Disturbi dello spettro autistico - autismus deutsche schweiz hilft, vermittelt und

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Disturbi dello spettro autistico - autismus deutsche schweiz hilft, vermittelt und
Disturbi dello spettro autistico

                                      hilft,
                                  vermittelt und
                                    verbindet

             autismus                  deutsche schweiz
              Verein für Angehörige, Betroffene und Fachleute
Disturbi dello spettro autistico - autismus deutsche schweiz hilft, vermittelt und
Disturbi dello spettro                 Riconoscere i disturbi            Affrontare i disturbi dello
         autistico                        dello spettro autistico                spettro autistico
                                                                                                             «L’autismo è una benedizione e una
                                                                                                             maledizione. Noto cose belle, come
I disturbi dello spettro               La diagnosi           Pagina 14   Possibili approcci                 l’insetto che striscia nell’erba, ma non
­autistico (ASD) e i                                                      di aiuto e                         che il prato dove cresce l’erba è un
 loro sintomi tipici      Pagina 61                                      trattamento 	         Pagina 20
                                                                                                             campo da calcio.»
                                       I disturbi dello spettro
                                       ­autistico si manifestano in                                                            Andreas, adolescente con autismo

L’altro lato                            modi molto diversi  Pagina 16    Cosa possono
dell’autismo              Pagina 11                                      fare i parenti o
                                                                          l’ambiente?           Pagina 22

                                                                          Come malato,
                                                                          ho bisogno di...       Pagina 4

                                                                                                                                                                  3
Disturbi dello spettro autistico - autismus deutsche schweiz hilft, vermittelt und
Disturbi dello spettro
    autistico

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Disturbi dello spettro autistico - autismus deutsche schweiz hilft, vermittelt und
L’autismo è una malattia, un
I disturbi dello spettro autistico                                                           disturbo, una disabilità o una
                                                                                                                                                                Allo stesso tempo, conosciamo e apprez-
                                                                                                                                                                ziamo i punti di forza delle persone colpite
                                                                                                                                                                                                                  Lo psichiatra infantile Leo Kanner ha de-
                                                                                                                                                                                                                  scritto bambini in cui i sintomi autistici era-   Molto importante:
                                                                                             variante della percezione, del
(ASD) e i loro sintomi tipici                                                                sentire e del pensare umano?
                                                                                                                                                                e siamo convinti che le persone con auti-
                                                                                                                                                                smo possano dare importanti contributi in
                                                                                                                                                                                                                  no già evidenti nell’infanzia o nella prima
                                                                                                                                                                                                                  infanzia. Questi bambini spesso mostrano          I problemi qui descritti possono manife-
                                                                                                                                                                tutti i settori della società.                    poco interesse alle relazioni. Non cercano        starsi e avere effetti molto diversi nella
                                                                                             Ci sono deficit o sintomi in cui i professioni-                                                                      il contatto visivo, non sorridono, difficil-      vita quotidiana della persona colpita.
Il termine «autismo» viene dal greco e significa «essere molto autoreferenziale». Leo        sti riconoscono una necessità di trattamen-                        In che modo le persone autis­                     mente reagiscono alla voce dei genitori e         Inoltre, nessuna persona con ASD ha
Kanner e Hans Asperger l’hanno usato per la prima volta nel 1943 e nel 1944 rispetti­        to o di sostegno e in cui si può ottenere                          tiche differiscono dalle persone                  non »ricercano le coccole» come gli altri         tutte le caratteristiche qui menzionate.
vamente per i bambini con problemi dello sviluppo grave. I bambini, gli adolescenti e        molto con terapie specifiche e trattamen-                          non affette, «neuro-tipiche»?                     bambini. Non cercano di attirare l’attenzio-      Se le difficoltà sono molto pronuncia-
gli adulti autistici* possono mostrare molte peculiarità nella vita quotidiana. I punti in   ti di sviluppo delle competenze sociali. Le                        I disturbi dello spettro autistico possono es-    ne dei genitori su sé stessi o su oggetti di      te, di solito si notano presto nella vita.
comune sono riconoscibili, ma anche le grandi differenze individuali. Si parla quindi di     persone affette da autismo difendono se                            sere divisi in due gruppi principali:             interesse. Hanno un linguaggio assente o          I bambini colpiti possono poi essere
spettro autistico.                                                                           stesse dall’immagine negativa dell’autismo.                        – Sintomi sociali – per esempio, scarsa ini-      molto semplice. Spesso mostrano interesse         diagnosticati come affetti da autismo
                                                                                             L’impatto dei sintomi sulla vita quotidiana                          ziativa sociale, limitata comunicazione         per pochi oggetti o per parti di questi og-       all’età di 2 o 3 anni. Se le caratteristi-
                                                                                             delle persone colpite gioca un ruolo im-                             verbale e non verbale, problemi di empa-        getti, per esempio, facendo girare le ruote       che sono meno pronunciate, spesso non
                                                                                                                                                                                                                                                                    vengono notate da coloro che circon-
                                                                                             portante nella diagnosi. In questo opusco-                           tia con gli altri o difficoltà nel leggere le   di una macchina giocattolo più e più volte
                                                                                                                                                                                                                                                                    dano la persona colpita o dalla persona
                                                                                             lo, supponiamo che la maggior parte dei                              espressioni facciali.                           o allineando le cose. Quando sono eccita-
                                                                                                                                                                                                                                                                    stessa fino ad età più avanzata. La dia-
                                                                                             bambini e degli adolescenti colpiti mostri-                        – Sintomi non sociali – per esempio in-           ti, hanno movimenti stereotipati delle mani
                                                                                                                                                                                                                                                                    gnosi viene poi fatta nell’adolescenza o
                                                                                             no grandi ritardi nel loro sviluppo e/o che                          teressi ridotti, comportamento ripetiti-        e/o del corpo. Sono spesso ipersensibili a
                                                       «Alcuni suoni mi ­fanno                                                                                                                                                                                      nell’età adulta, spesso più tardi per le
                                                                                             debbano lottare con grandi difficoltà nella                          vo, attenzione ai dettagli, ipersensibilità     certi suoni. Spesso sono compromessi nel
                                                       male alle orecchie,                                                                                                                                                                                          ragazze e le donne che per i ragazzi e
                                                                                             vita quotidiana. Usiamo il termine disturbo                          sensoriale.                                     loro sviluppo generale. In questa forma di
                                                                                                                                                                                                                                                                    gli uomini.
                                                       come quando il trapano                dello spettro autistico (ASD), che oggi è                          Per una diagnosi di autismo, devono esse-         disturbo autistico, si diagnostica l’»autismo
                                                       colpisce un nervo dal                 comune, e parliamo di sintomi e debolezze.                         re presenti chiare anomalie in entrambe le        della prima infanzia».
                                                       dentista».                                                                                               aree. L’espressione dei sintomi è diversa per
                                                                                             *la maggior parte delle affermazioni dell’opuscolo si applica a
                                                                       Temple Grandin       bambini, giovani e adulti. Per mantenere il testo semplice, non    ogni persona colpita e può anche cambiare
                                                                                             tutti i gruppi sono sempre menzionati. Le affermazioni si appli-
                                                                                             cano sempre a ragazzi e ragazze, uomini e donne.                   nel tempo.

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Disturbi dello spettro autistico - autismus deutsche schweiz hilft, vermittelt und
Il pediatra Hans Asperger a Vienna ave-       studi degli Stati Uniti forniscono cifre an-       di attaccamento importanti. Rispondono          La sfera non sociale:                             delle cose nuove e preferiscono mantenere        mente alle nuove esigenze. Le persone con
va notato un altro tipo di bambini. Erano     cora più alte.                                     agli sguardi, alla voce, ai sorrisi e al toc-   Quasi tutte le persone con ASD sono iper-         tutto uguale. Tuttavia, questa paura dell’i-     ASD inizialmente registrano vari dettagli,
più grandi, avevano un buon linguaggio                                                           co. I bambini autistici presentano una for-     sensibili ad alcuni stimoli. Questi possono       naspettato o dei cambiamenti di program-         ma non riconoscono il contesto e quindi
e intelligenza, ma avevano problemi a         Cosa c’è dietro i sintomi auti­                    te alterazione di questi stimoli sociali. Il    essere rumori specifici come le campa-            ma è conosciuta anche dagli adulti con           non sanno come agire. Tuttavia, questa
mettersi nei panni degli altri e a giocare    stici?                                             contatto interpersonale sembra dare loro        ne della chiesa, l’aspirapolvere, le urla dei     ASD. Si attengono a procedure familiari e        percezione del dettaglio può anche essere
o imparare insieme ad altri bambini in un     Ci sono diversi modelli che possono esse-          poco piacere. A volte sembrano addirittu-       bambini, forti scoppi, un balbettio di voci o     hanno l’obiettivo di fare sempre tutto allo      un vantaggio. Le persone colpite possono
gruppo. Spesso avevano interessi marcati,     re utilizzati per spiegare gli aspetti sociali e   ra evitarlo. Di conseguenza, hanno poche        il rumore in senso lato.                                                                                  riconoscere dettagli che altri tra-
per esempio riguardo date od orari, ed una    non sociali dell’ASD.                              esperienze sociali e possono presentare         Alcuni hanno difficoltà con la luce                                                                       scurano e possono quindi fare cer-
grande conoscenza delle loro materie spe-     La sfera sociale:                                  un ritardo nel loro sviluppo globale.           intensa o con un odore particolare                                                                        ti lavori con più attenzione. Spesso
ciali. La diagnosi »sindrome di Asperger” è   I bambini neuro-tipici sono altamente              Anche i bambini molto piccoli possono           (per esempio di cibo o di profumo),                                                                       hanno anche una memoria estrema-
stata scelta per questa forma.                orientati verso i loro genitori e le figure        percepire le emozioni degli altri e adattare    altri sono molto sensibili al tatto.                                                                      mente buona per i dettagli.
I bambini con ASD che non rientravano in                                                         il loro comportamento. Per esempio, per-        Alcuni non possono toccare cose                                                                           Le persone con disturbo dello spet-
nessuno di questi gruppi sono stati diagno-                                                      cepiscono quando i loro genitori hanno          scivolose o appiccicose, non sop-                                                                         tro autistico spesso si orientano for-
                                               In generale:
sticati con autismo atipico.                                                                     paura o sono arrabbiati in una situazione.      portano certe consistenze di cibo, o                                                                      temente alle regole o alle strutture.
                                               Le cause dei disturbi dello spettro autisti-
Fino al 1980 circa, solo i bambini che ri-                                                       Man mano che crescono, possono anche            sono irritati dalle etichette dei vesti-                                                                  Il loro pensiero è spesso »bianco o
                                               co non sono ancora del tutto comprese.
entravano nel quadro dell’”autismo della                                                         mettersi nei panni degli altri, mettersi al     ti o dai pantaloni stretti.                                                                               nero”. Qualcosa è completamente
                                               Diversi fattori giocano certamente un
prima infanzia” venivano diagnosticati                                                           loro posto e adottare la loro prospettiva.      Si scopre che, nonostante questo,                                                                         giusto o completamente sbagliato.
                                               ruolo nello sviluppo. Le influenze gene-
con un disturbo autistico. Sotto il nuovo                                                        Queste abilità sono molto importanti per        molte persone con ASD cercano sti-                                                                        È difficile per loro scendere a com-
                                               tiche e ambientali prima, durante o dopo
concetto di disturbo dello spettro autisti-                                                      qualsiasi forma di comunicazione e inte-        moli sensoriali per rilassarsi e calmarsi o per   stesso modo. In questo modo, cercano di          promessi.
                                               la nascita possono influenzare lo sviluppo
co, sono inclusi anche i bambini con sin-                                                        razione. Le persone autistiche presentano       distrarsi e stimolarsi nei momenti di noia. I     proteggersi dalle sorprese e dalle nuove ri-     Queste anomalie non sociali sono anche
                                               del cervello e scatenare il «disturbo dello
drome di Asperger e autismo atipico. Per-                                                        competenze deficitarie in quest’ambito.         bambini in particolare, per esempio, guar-        chieste e di ridurre lo stress della vita quo-   chiamate percezione autistica o pensiero
                                               spettro autistico». Non è stato dimostra-
tanto, la diagnosi di autismo, che prima                                                         Spesso interpretano in maniera erronea          dano gli oggetti che girano o brillano. Altri     tidiana. Le persone neuro-tipiche possono        autistico.
                                               to che questo disturbo sia causato da er-
era rara, è diventata molto più comune.                                                          il comportamento degli altri, il che può        toccano le superfici o battono su di esse.        orientarsi rapidamente in una nuova situa-
                                               rori educativi o da conflitti familiari.
Studi recenti mostrano che circa l’1% di                                                         comportare malintesi.                           Leo Kanner aveva menzionato nel suo ar-           zione e avere una visione d’insieme. Que-
tutte le persone sono affette da ASD. Gli                                                                                                        ticolo che i bambini autistici hanno paura        sto permette loro di adattarsi immediata-

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Disturbi dello spettro autistico - autismus deutsche schweiz hilft, vermittelt und
L’altro lato dell’autismo
     Il termine «Disturbo dello spettro autistico»
     Molti studi hanno dimostrato che gli specialisti di solito
     sono d’accordo su quando viene fatta una diagnosi
     di autismo, ma per quanto riguarda le sotto-diagno-
                                                                  Finora, la maggior parte del discorso ha riguardato le difficoltà e i
     si (ad esempio, prima infanzia, atipico, Asperger) ci
                                                                  problemi che le persone con autismo affrontano nella vita quoti-
     sono spesso opinioni diverse. Gli specialisti americani      diana. Tuttavia, hanno anche molti punti di forza.
     dell’autismo hanno quindi deciso di usare solo la dia-
     gnosi «disturbo dello spettro autistico» (ASD) nel loro      Le persone dello spettro autistico sono di solito oneste, aperte

     sistema diagnostico DSM-5. Per descrivere ancora più         e dirette nella loro comunicazione. I secondi fini e le bugie sono
                                                                  loro estranei. Se sono interessati a un argomento o a un’attività,
     -precisamente le persone colpite, si registra se un ASD
                                                                  possono approfondirlo con grande entusiasmo e perseveranza e
     è presente con o senza un disturbo del linguaggio,           acquisire molte conoscenze e grandi capacità. Svolgono le attivi-
     un’alterazione mentale o, per esempio, un’epilessia. La      tà correlate in modo coscienzioso e concentrato. Il lavoro che ri-
     gravità del disturbo autistico è descritta dai bisogni di    chiede precisione e senso del dettaglio è particolarmente adatto a
                                                                  molte persone con autismo.
     supporto della persona colpita (basso, medio o alto). Il
                                                                  Se è anche possibile integrare un interesse speciale in una forma-
     sistema di diagnosi ICD- 10 utilizzato dall’Organizza-
                                                                  zione e in una professione, le possibilità di uno sviluppo professio-
     zione Mondiale della Sanità e in Svizzera sarà sostituito    nale di successo sono grandi.
     dall’ICD-11 nel 2022 e sarà probabilmente allineato
     con l’ultima edizione dell’ »American Diagnostic and
     Statistical Manual” (DSM).

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Disturbi dello spettro autistico - autismus deutsche schweiz hilft, vermittelt und
Riconoscere i
     disturbi dello spettro
     autistico

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Disturbi dello spettro autistico - autismus deutsche schweiz hilft, vermittelt und
La diagnosi                                                                                       D
                                                                                                   idascalia: Anche nel caso di una diagnosi sospetta, il tempo non do-
                                                                                                   vrebbe essere lasciato passare senza una celere attivazione delle misure
                                                                                                   di sostegno mirate per le persone colpite dovrebbero iniziare il più presto
                                                                                                   possibile

Il più delle volte sono i genitori che si oc­   portamento di una persona. Nel caso dei          Per essere in grado di fare una diagnosi affidabile, i professionisti
cupano dello sviluppo del loro bambino          bambini, questo viene fatto principalmen-        devono aver seguito un’ulteriore formazione specifica ed eseguire
o adolescente e hanno l’impressione che         te chiedendo ai genitori o agli specialisti      regolarmente tali esami. Nei bambini con autismo della prima in-
ci sia «qualcosa non va». Tuttavia, suc­        che conoscono il bambino dall’asilo, dalla       fanzia, la diagnosi può essere fatta di solito all’età di 2 o 2 anni e
cede anche che i professionisti che vedo­       scuola o dalla terapia. Nel caso degli adulti,   mezzo. Nei bambini con la sindrome di Asperger, i problemi di solito
no il bambino in un gruppo siano i primi        anche i genitori dovrebbero essere interro-      non diventano evidenti fino all’asilo o all’età scolare. Negli adulti,
ad esprimere un sospetto. Adolescenti e         gati sullo sviluppo, se possibile. La persona    i sintomi autistici sono talvolta mascherati da depressione, ansia o
adulti a volte sospettano da soli che un di­    interessata deve fornire informazioni det-       compulsioni, rendendo la diagnosi più difficile.
sturbo autistico possa essere presente, per     tagliate sulla sua vita passata e presente.      La diagnosi corretta è un prerequisito per il supporto e l’assistenza
esempio se hanno trovato informazioni o         Se disponibili, possono essere inclusi amici     specifici per l’autismo. Può aiutare i giovani e gli adulti a capire me-
questionari pertinenti su Internet. Quan­       stretti o partner di vita.                       glio i loro problemi nella vita quotidiana e a cercare nuove strade.
do un bambino con sospetto autismo vie­         Con i bambini, le osservazioni di gioco          Genitori, amici e partner di vita, ma anche insegnanti o datori di
ne esaminato, un genitore a volte scopre        strutturate completano l’esame. Spesso è         lavoro possono ottenere informazioni sull’ASD e quindi interagire
tratti simili in sé stesso o nel partner.       utile sperimentare il bambino in una situa-      meglio con le persone con disturbo dello spettro autistico.
                                                zione di gruppo. Con gli adolescenti e gli
Non esiste un test specifico che possa es-      adulti, gli aspetti della comunicazione non
sere utilizzato per diagnosticare il disturbo   verbale, la reciprocità nella conversazione e
dello spettro autistico. La diagnosi si basa    la comprensione sociale sono analizzati in
su informazioni precise circa lo sviluppo       aggiunta alle affermazioni relative al con-
precedente e la condizione attuale e il com-    tenuto.

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Disturbi dello spettro autistico - autismus deutsche schweiz hilft, vermittelt und
I disturbi dello spettro autistico si
manifestano in modo molto diverso
Le persone con ASD hanno alcuni tratti in comune. Tuttavia, ogni persona (bambino,                                                                                                                                 «Durante una conversa-
adolescente o adulto) è diversa, e i sintomi tipici possono anche manifestarsi in modo                                                                                                                             zione a volte può sem-
diverso, come mostrato nei seguenti esempi.
                                                                                                                                                                                                                   brare che ci siano diversi
                                                                                                                                                                                                                   spettacoli in corso allo
Comunicare e parlare                             altri bambini. Celine non può comprendere                                                                                                                         stesso tempo.» Temple Grandin
Timo non può parlare affatto. Clara parla        dal tono di voce e dalle espressioni faccia-
senza interruzione del suo argomento pre-        li di sua madre che è arrabbiata o esausta.
ferito e non si accorge che sta annoiando i      Sandro non capisce le regole dei giochi di
suoi interlocutori. Tina ripete come un’eco      gruppo e non può partecipare attivamente.      mettersi in contatto con qualcuno, le chiac-   Problemi nell’affrontare il cambi­                 Interessi ripetitivi                            do o cercando informazioni sul suo interesse
le parole che il suo interlocutore ha appena     Marie non sa come rivolgersi a qualcuno o      chiere non sono possibili per lei.             amento                                             Felix ha poca immaginazione quando gio-         peculiare. Paul conosce tutti i tipi di orologi
detto. A Eric piace parlare degli argomenti      iniziare una conversazione.                                                                   È molto importante per Joel che possa seder-       ca e preferisce far girare le ruote della sua   a pendolo. Lara è affascinata dagli oggetti
di cui sa molto - sembra precoce e gli altri                                                    Ipersensibilità                                si sempre nello stesso posto in classe. Il fatto   macchinina. Sandra ha una preferenza per        rotanti e può guardare la lavatrice per ore.
lo trovano spesso a fare monologhi. Simo-        Contatto sociale                               Sarah è molto sensibile al rumore - il ron-    che le lezioni scolastiche vengano riorganiz-      i puzzle complicati e i giochi di pazienza.     Robert bussa su tutte le superfici e ascolta
ne ci mette sempre molto tempo a rispon-         Mia trova difficile guardare qualcuno negli    zio di un’aspirapolvere la manda nel panico.   zate spontaneamente è molto difficile per          Luca è interessato a tutto ciò che riguar-      attentamente i suoni prodotti.
dere a una domanda.                              occhi - preferisce osservare con la coda       Certi odori sono molto sgradevoli per Leon.    Anna. Luis preferirebbe mangiare sempre la         da i treni. Passa ore e ore su questo argo-
                                                 dell’occhio. Jonas non ha inibizioni, fa do-   Peter trova lo shopping estenuante. Ci sono    stessa cosa. Peter prende sempre esattamen-        mento. Se una materia scolastica ha a che
Interazioni sociali                              mande indiscrete, si avvicina anche agli       troppe persone nel supermercato e le luci      te lo stesso percorso per arrivare a destina-      fare con il suo interesse, Dominique può
Mike vuole sempre giocare alla stessa cosa       sconosciuti e non si accorge che non si può    sono troppo forti. I tocchi inaspettati sono   zione - ad esempio, lavori stradali o deviazio-    mostrarsi molto competente. A Tim piace
e non è disposto ad ascoltare i desideri degli   semplicemente toccarli. Sonja non sa come      sgradevoli per Martin e lo stressano. .        ni causano grande stress e incertezza.             stare davanti al computer per ore, giocan-

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Disturbi dello spettro autistico - autismus deutsche schweiz hilft, vermittelt und
Affrontare i
     disturbi dello spettro
     autistico

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Possibili approcci di aiuto e trattamento                                                                                                      meglio i loro punti di forza e sono meno
                                                                                                                                               condizionate dalle loro debolezze.                 Per i bambini, gli adolescenti e gli adulti colpiti, è necessario attuare
                                                                                                                                               Durante l’istruzione e la formazione, i bam-       un sostegno specifico per l’autismo e/o misure correttive adeguate alle
                                                                                                                                               bini, i giovani e gli adulti autistici hanno       loro esigenze individuali. Non solo i bambini con autismo beneficiano
                                                                                                                                               diritto ad adattamenti sotto forma di com-         di programmi mirati, ma anche gli adolescenti e gli adulti con autismo
«Qual è il modo migliore per aiutare una       te ricevono un sostegno. Per molti bambini,       piti «adatti al loro ambiente». Le persone    pensazione dello svantaggio. Nella forma-          possono trarre grande beneficio, per esempio dal training sociale o
persona sullo spettro autistico?» è sia la     l’attenzione si concentra quindi sull’educa-      intorno a loro hanno bisogno di acquisire     zione professionale o sul posto di lavoro,         dalla terapia occupazionale.
domanda più importante che la più diffi­       zione di recupero precoce. Inoltre, a secon-      conoscenze sull’autismo per rendere il mon-   l’AI offre misure di integrazione e sostegno
cile per i genitori e le persone colpite.      da delle esigenze del bambino, potrebbe           do della persona colpita »autism-friendly”    professionale, per esempio sotto forma di          L’associazione autismus deutsche schweiz aiuta, consiglia e media in
La scelta delle giuste misure di sostegno      essere utile che essi partecipino a sedute di     a casa, a scuola o al lavoro. In questo mo-   coach che sostengono le persone colpite e          tutte le questioni riguardanti l’autismo.
dipende sempre dall’età e dallo stadio di      Logopedia, terapia occupazionale e/o psi-         do, le persone con ASD possono utilizzare     consigliano i datori di lavoro.
sviluppo del bambino e dalla gravità dei       comotoria. I bambini più grandi, gli adole-                                                                                                    ­
sintomi autistici. Per i bambini piccoli con   scenti e gli adulti vogliono principalmente
autismo precoce, i programmi di terapia        migliorare le loro abilità sociali. Questo do-
comportamentale intensiva sono stati stu-      vrebbe aiutarli a capire meglio i pensieri e i
diati meglio. Altri programmi intensivi di     sentimenti dei loro simili e ad avere relazi-
intervento precoce sono più orientati alla     oni migliori in contesto di gruppo. Inoltre,
terapia del gioco. Tutti i programmi hanno     possono imparare a sviluppare strategie
                                                                                                                                                                                                         «La vita nell’autismo è una misera prepa-
una struttura chiara, lavorando con il bam-    per affrontare situazioni quotidiane difficili.
                                                                                                                                                                                                         razione alla vita in un mondo senza au-
bino 1:1 per diverse ore ogni giorno. Que-     Molti di questi obiettivi possono essere ap-
                                                                                                                                                                                                         tismo. La cortesia ha creato molti angoli
sto ha lo scopo di promuovere lo sviluppo      presi meglio in gruppo. Lì, le persone colpi-
del bambino nel modo più ampio possibile.      te, sperimentano anche che non sono sole
                                                                                                                                                                                                         e fessure in cui infilarsi. Gli autistici sono
Poiché il finanziamento di tali programmi      con i loro problemi.                                                                                                                                      maestri nel non lasciarne fuori nessuno.»
non è ancora stato assicurato in Svizzera,     Tuttavia, non si tratta solo di rendere i                                                                                                                                                    Axel Brauns
purtroppo solo alcune delle famiglie colpi-    bambini, gli adolescenti o gli adulti col­

20                                                                                                                                                                                                                                                                        21
Cosa possono fare i parenti o l’ambiente?

• cercare consigli e sostegno da parte di professionisti                 • assicurare che gli assistenti, gli insegnanti, i professionisti, le
• cercare il contatto con altre famiglie colpite                           autorità e le altre parti interessate siano il più possibile informati
                                                                           e cooperino tra loro
• riconoscere, valorizzare e promuovere i punti di forza degli inte-
  ressati                                                                • trovare consulenti di carriera che conoscono l’autismo

• cercare terapie, formazione sociale e misure di sostegno adegua-       • cercare aiuto per trovare un lavoro adatto ai loro interessi e
  te ai bisogni delle persone colpite                                      talenti speciali

• creare «zone» tranquille in cui gli interessati possano ritirarsi      • cercare una persona di riferimento sul posto di lavoro che cono-
                                                                           sca le peculiarità della persona con ASD e la supporti in caso di
• Avere pazienza, perché le persone interessate hanno bisogno di
                                                                           difficoltà
  più tempo per esprimersi
                                                                         • trovare una forma di alloggio che permetta l’indipendenza e
• cercare di capire i processi di pensiero e le reazioni idiosincrati-
                                                                           offra assistenza
  che e trattarli con sensibilità
                                                                         • aiutarli a trovare attività per il tempo libero che li soddisfino e
• motivare gli interessati a venire e partecipare, anche se forse
                                                                           che li facciano incontrare con altre persone
  preferirebbero rimanere a casa
                                                                         •	prestare attenzione ai bisogni delle persone colpite e fornire un
• Pianificare attentamente i cambiamenti e le transizioni, spiegarli
                                                                           ambiente adatto all’autismo
  con precisione e, se possibile, attuarli passo dopo passo
• trovare una scuola e poi un apprendistato, dove le persone inte-
  ressate possano ricevere un sostegno mirato

22                                                                                                                                                  23
Come persona autistica, ho bisogno di...                                                                                                     Concentrarsi su quello che pos­
                                                                                                                                             so fare, non su quello che non
                                                                                                                                                                                           evitare queste situazioni. Spesso non capi-
                                                                                                                                                                                           sco chiaramente qualcosa e mi spavento.
                                                                                                                                             posso fare                                    Perché non riesco ad esprimermi bene, for-
10 cose che le persone con un disturbo dello spettro autistico vorrebbero avere                                                              Se mi sento costantemente come se non         se arriva una reazione violenta. Ma anche il
                                                                                                                                             fossi abbastanza bravo, eviterò di impara-    dolore, certi suoni, odori o persino il toccare
Vedermi prima di tutto come un                 Ascoltatemi, sto cercando di                  con me sono spesso visibili, cerca di ricono-   re qualcosa di nuovo. Cerca i miei punti di   possono causare uno sfogo...
essere umano e non come una                    comunicare                                    scerli e capirli.                               forza e ricorda: c’è più di un modo per ot-
persona autistica...                           È difficile per me dire di cosa ho bisogno                                                    tenere qualcosa.                              Accettatemi e apprezzatemi per
L’autismo è parte di ciò che sono, ma non      quando non posso descrivere i miei senti-     Usa disegni, mostrami                                                                         come sono
è tutto ciò che sono. Se sento che non ho      menti. Sono affamato, triste o spaventato e   esempi – sono una persona                       Aiutami con le interazioni so­                Ricordate, non ho scelto di di avere un di-
fiducia in me stesso per fare qualcosa, non    non riesco a trovare le parole giuste.        ­visiva                                         ciali                                         sturbo dello spettro autistico. È successo a
posso provarci.                                Presta attenzione al mio linguaggio del       Mostrami come fare qualcosa invece di de-       Spiegami come giocare con altri bambini o     me, non a voi. Senza il vostro sostegno, le
                                               corpo – i segni di ciò che sta succedendo     scriverla. Il supporto visivo mi aiuta.         come iniziare una conversazione da giova-     mie possibilità di vivere una vita di successo
Distinguere tra «non voglio» e                                                                                                               ne o da adulto. Mi incoraggia a raggiunge-    sono minori. Con il tuo aiuto, le mie possi-
«non posso»                                                                                                                                  re gli altri.                                 bilità di vivere una vita indipendente e di
Non è che non voglio ascoltare le istruzioni                                                                                                                                               successo sono molto più grandi di quanto
- spesso non riesco a capirle. Venite da me                                                                                                  Abbiate pazienza                              tu possa aver mai pensato...
e dite chiaramente quello che volete. Solo                                                                                                   Cammina con me attraverso la mia vita e
allora potrò capirvi.                                                                                                                        scopri con me fin dove posso arrivare.

Evita dichiarazioni ambigue                                                                                                                  Scoprire cosa provoca i miei                  (adattato da Ellen Notbohm, 10 things a child
Prendo tutto alla lettera. Non capisco pro-                                                                                                  stress                                        with autism wishes you knew, 2012)
verbi, giochi di parole, allusioni o ironia.                                                                                                 Quando lo stress diventa troppo per me,
                                                                                                                                             ho un crollo o posso reagire violentemente.
                                                                                                                                             Scoprite con me quali sono le cause e come

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Autismo in Svizzera

                  Circa 80 000 persone in Svizzera vivono con l’ASD. La                                Le persone con autismo hanno bisogno di
                  consapevolezza di questo problema è cambiata molto                                   ­sostegno e impegno.
                  negli ultimi 20 anni. Il Consiglio federale ha registrato   Le persone con
                  in un rapporto importanti preoccupazioni delle per-         autismo hanno bisogno    Fondata come associazione di genitori, autismus deutsche
                  sone colpite e delle loro famiglie. Ora le proposte di                               schweiz è oggi l’organizzazione ufficiale dell’autismo riconos-
                                                                              di sostegno e impegno.
                  miglioramento formulate lì devono essere attuate.                                    ciuta dall’Ufficio federale delle assicurazioni sociali. L’associ-
                                                                                                       azione è una rete per genitori, parenti, persone colpite e pro-
                  «I genitori di oggi sono ancora costretti                                            fessionisti. Offre supporto e consigli veloci e non burocratici.
                  a trovare la loro strada. Ci sono troppe                                             L’associazione organizza conferenze e workshop, eventi infor-
                  lacune nel sostegno e nell’accompagna­                                               mativi e manifestazioni a favore dell’autismo. Inoltre, autis-
                  mento degli interessati.»                                                            mus deutsche schweiz è coinvolta nella politica e nella società,
                                                                                                       in modo che le persone dello spettro autistico possano essere
                  autismus deutsche schweiz unisce genitori, persone                                   comprese e sostenute al meglio.
                  affette e professionisti affinché tutti possano affron-
                  tare meglio l’autismo. Diventa anche tu un membro!                                   Diventare membro o donare permetterà alle
                                                                                                       persone con autismo di vivere una vita più
                  Associazione autismo tedesco Svizzera                                                ­libera da stress e autodeterminata.

                                                                                                       Conto donazioni PC 80-52832-2
                  Reto Odermatt, Presidente                                                              www.facebook.com/autismus.ch, www.autismus.ch

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Consulenza e sostegno

      Telefono: 044 341 13 13
      Posta: anfrage@autismus.ch

                                                                                                               Impronta: 1a edizione, giugno 2021
                                                                                     hilft,
                                                                                 vermittelt und
                                                                                   verbindet
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