AIRETT e le bambine dagli occhi belli - Presentazione istituzionale dell'Associazione Italiana Rett - Handimatica
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AIRETT e le bambine dagli occhi belli Presentazione istituzionale dell’Associazione Italiana Rett
Chi siamo e come lavoriamo
AIRETT Onlus - Associazione Italiana Rett -si prende cura delle bambine affette dalla Sindrome di Rett, una patologia progressiva dello sviluppo
neurologico e motorio che colpisce quasi esclusivamente le bambine.
AIRETT Onlus – Associazione Italiana Rett è nata nel 1990 dalla volontà di genitori di bambine affette dalla Sindrome di Rett che si sono
trovati a vivere la stessa realtà. Da oltre 25 anni si occupa della patologia sotto tutti i suoi aspetti, adottando un approccio olistico che
affronti le differenti e difficili prove a cui la malattia pone di fronte
AIRETT ha l’obiettivo di supportare e assistere le famiglie dei soggetti affetti dalla Sindrome di Rett, informare e sensibilizzare su
questa patologia, promuovere e sostenere la ricerca genetica, clinica e riabilitativa per arrivare ad una cura della sindrome di Rett.
AIRETT è impegnata a:
- Promuovere e creare un collegamento fra i genitori delle bambine allo scopo di attivare scambi di esperienze, diffondere buone
pratiche, trovare spazi di condivisione per affrontare tutte le possibili problematiche che la malattia comporta
- Sostenere, stimolare, collaborare con ricercatori, istituti di ricerca e equipe scientifiche allo scopo di orientare i problemi della
ricerca, assistenza, informazione e formazione professionale
- Promuovere attraverso seminari, studi, convegni, pubblicazioni, collegamenti con associazioni, anche straniere, attività di
sensibilizzazione, informazione, formazione e cultura, riguardo le ampie problematiche che la Sindrome di Rett comporta
- Svolgere attività diretta o in collaborazione con altri per supportare l’assistenza di soggetti con Sindrome di Rett
Cos’è la sindrome di Rett AIRETT Onlus - Associazione Italiana Rett -si prende cura delle bambine affette dalla Sindrome di Rett, una patologia progressiva dello sviluppo neurologico e motorio che colpisce quasi esclusivamente le bambine. La malattia congenita interessa il sistema nervoso centrale, ed è una delle cause più diffuse di deficit cognitivo. Si manifesta generalmente dopo i primi 6-18 mesi di vita con la perdita della motricità, delle capacità manuali, dell’interesse all’interazione sociale. Nel 1999 ne viene accertata la causa genetica ma non ereditaria. La Rett è oggi riconosciuta come la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa 1/10.000 nati femmina.
Cosa significa avere la RETT La Sindrome di Rett è particolarmente difficile da affrontare perché si manifesta dopo un periodo prenatale e postnatale di apparente normalità. Spesso accade che la diagnosi rimanga dubbia tra i due e i cinque anni. Si manifesta con una regressione delle capacità cognitive e motorie: perdita dell’uso funzionale delle mani tra i sei mesi e i trenta mesi associato a difficoltà comunicative e ad una chiusura alla socializzazione; linguaggio ricettivo ed espressivo gravemente danneggiati ed evidente grave ritardo psicomotorio; difficoltà a esercitare movimenti e mancanza di coordinazione dei movimenti volontari della postura tra uno e quattro anni; difficoltà respiratorie, iperventilazione e aerofagia; crisi epilettiche, vengono sviluppate in più dell’80% delle bambine. Altri sintomi neurologici sono spesso presenti, quali tremori o disturbi del sonno. Osteopenia, osteoporosi, fratture ossee e scoliosi, sono caratteristiche ricorrenti della Sindrome di Rett, che iniziano a manifestarsi tipicamente a partire dagli 8 anni di età. Molte di queste bambine sono in grado di comunicare solo con la forza dello sguardo, per questa ragione sono anche chiamate le “bambine dagli occhi belli”.
Cosa significa per mamma e papà
Imparare a convivere con la RETT richiede forza d’animo, coraggio, attenzione, tempo, impegno, costanza….
Tutti noi – come mamme, papà, sorelle e fratelli, nonni, zii o amici di famiglia – conosciamo l’emozione di tenerezza ed orgoglio che si
prova nel vedere i primi passi di un bambino e le frequenti “prodezze” del primo o del secondo anno di età: tutte promesse di una
progressiva autonomia e di numerose abilità future.
Queste promesse per la mamme e il papà di una bambina colpita la Rett sono presto e drammaticamente infrante: dovranno dare alla
bambina, alla ragazza e alla donna che diventerà, attenzioni frequenti e quotidiane. Dovranno dar loro da mangiare, fargli il bagno,
vestirle, medicarle.
Contemporaneamente dovranno imparare a conoscere e utilizzare le apparecchiature per la comunicazione, avranno la necessità e
l’urgenza di trovare professionisti adatti, fissare appuntamenti per sedute terapeutiche, cercare le scuole giuste e i programmi giusti,
procurarsi l’attrezzatura specifica.
Cosa fa AIRETT? PROGRAMMI EDUCATIVI e LUDICO RICREATIVI Anche le bambine affette dalla Sindrome di Rett hanno diritto al riposo e al tempo libero, a dedicarsi al gioco e ad attività ricreative Sono tante le proposte che AIRETT offre alle famiglie e alle bambine per trascorrere momenti divertenti, educativi e ricreativi. Per queste ragioni AIRETT propone: - CAMPUS ESTIVI: per permettere alla famiglia di riposarsi per una settimana e alle bambine di realizzare attività ludico ricreative che solitamente non hanno l’opportunità di svolgere - CAMPUS INVERNALI: un’attività che oltre ad essere divertente, da emozione, perché vedere una bambina affetta dalla Sindrome di Rett sciare è straordinario
Cosa fa AIRETT? FORMAZIONE PER GENITORI, INSEGNANTI, OPERATORI La Rett è una malattia poco conosciuta anche dagli stessi operatori sanitari, ancor meno lo è dai professori, dagli insegnanti. Per questa ragione AIRETT crede che la FORMAZIONE sia fondamentale, sia per consentire agli operatori di affrontare situazioni impegnative e difficili, con maggiore facilità e attenzione, sia ovviamente per consentire alle bambine di ricevere cure adeguate. - FORMAZIONE PER INSEGNANTI: gli insegnanti di sostegno che a scuola vengono affiancati alle bambine affette dalla Sindrome di Rett molto spesso non conoscono la malattia e non sanno come reagire a determinate situazioni. La formazione in questi casi si rivela fondamentale sia per mettere gli insegnanti nella condizione di poter lavorare adeguatamente sia per garantire il corretto trattamento della malattia alle bambine. - FORMAZIONE PER OPERATORI SANITARI e FISIOTERAPISTI: spesso i fisioterapisti negli ospedali non conoscono le caratteristiche specifiche della Sindrome di Rett e non sanno come rispondere adeguatamente, in particolar modo, di fronte alle emergenze. - FORMAZIONE PER I GENITORI: fornire ai genitori, che sono coloro che trascorrono più tempo con le bambine, strumenti e metodologie efficaci nel trattamento della malattia, sia dal punto di vista neurologico che motorio, è fondamentale anche per migliorare la qualità del tempo trascorsa insieme e per alleggerire il carico emotivo e fisico che solitamente accompagna certi momenti.
Cosa fa AIRETT? RICERCA e NUOVE TECNOLOGIE Le ricerche sono purtroppo poco comprese e poco sostenute perché bisognose di molto tempo e di ingenti risorse economiche. Nonostante questo rappresentano il cuore pulsante dell’Associazione poiché senza ricerca non c’è speranza. Per questa ragione AIRETT sostiene diversi tipi di ricerche: - RICERCHE DI BASE: per promuovere la sempre maggiore conoscenza della Sindrome di Rett e trovarne al più presto una cura - RICERCHE CLINICHE: ovvero quelle ricerche in ambito sanitario e farmaceutico, aventi per oggetto di studio il paziente e per obiettivo la conferma della validità di interventi medici volti a migliorare la risposta terapeutica - RICERCHE TECNOLOGICHE: sono quelle che studiano l’ideazione e la validazione di strumenti tecnologici che possono migliorare la qualità di vita delle bambine affette da Rett e di chi ha il compito di prendersi cura si loro (famiglie, dottori, operatori sanitari)
Cosa fa AIRETT?
CREAZIONE DI UNA RETE di Centri di Eccellenza
In Italia, come nel resto del mondo, la Sindrome di Rett è poco conosciuta
anche negli stessi Centri Sanitari.
Scopo di AIRETT è quello di promuoverne la conoscenza anche e soprattutto
negli ambiti adibiti alla cura. Milano
Genova
Per questa ragione AIRETT promuove la costituzione di una RETE di Centri
Specializzati in Sindrome di Rett, che divengano punto di riferimento
importante a livello nazionale e che possano anche essere luogo di Siena
realizzazione di attività di studio, ricerca, sperimentazione e offerta di servizi
di qualità.
AIRETT ha promosso negli anni la costituzione di Equipe Specializzati
all’interno di 5 Centri Ospedalieri/Sanitari che sono:
Roma
• ISTITUTO GIANNINA GASLINI, GENOVA
• OSPEDALE SAN PAOLO, MILANO
• OSPEDALE BAMBINO GESÙ, ROMA
• POLICLINICO UNIVERSITARIO, MESSINA
• POLICLINICO LE SCOTTE, SIENA Messina
I nostri progetti attuali
Il braccialetto intelligente! Aiutiamo le bambine dagli occhi Campus estivo
belli , per noi comunicare è volare
E’ un braccialetto che consente Grazie alle nuove tecnologie le Perché le vacanze sono importanti
di fornire in casi di emergenza ai bambine affette da Sindrome di Rett per i genitori e per le bambine.
medici dei pronto soccorso, tutti oggi possono migliorare le loro AIRETT promuove un campus
i dati clinici, sanitari e personali capacità di comunicare con il mondo estivo dove le bambine sono
della bambina affinché sia presa esterno. Un dispositivo tecnologico, seguite da esperti e possono
in carico correttamente. di fatto un computer portatile che realizzare molte attività ludico-
Un passaporto clinico che supporta software di vario tipo e ricreative, di riabilitazione, ecc. e
garantisce alle bimbe il diritto di che attraverso un puntatore oculare allo stesso tempo i genitori
ricevere cure adeguate. traduce lo sguardo delle bimbe in possono trascorrere dei momenti
parole, pensieri, opinioni. di rilassatezza.
Progetto di Riabilitazione motoria Rett Innovation Centre a Verona
La riabilitazione motoria è Un centro specializzato in
fondamentale per le bambine Rett. Tele riabilitazione
Sindrome di Rett dove ricercatori,
Un importante medico israeliano La possibilità di promuovere
operatori e tecnici lavorano con
ha coniato una metodologia percorsi di teleriabilitazione a tutte
l’obiettivo di sviluppare nuove
riabilitativa innovativa le bambine affette da Sindrome di
tecnologie, validare quelle
multidisciplinare, nella quale Rett in Italia, grazie a un sistema di
esistenti, produrre informazioni,
crediamo molto. Per questo collegamento da remoto e un
sperimentare nuove strade
stiamo promuovendo workshop e team di operatori a disposizione in
riabilitative. Un Centro aperto alle
formazioni per medici e operatori collegamento dal Rett Innovation
famiglie che qui possono
italiani che lavorano con bimbe Centre
sperimentare e accedere a servizi
affette da Sindrome di Rett di supporto, anche a distanza.Testimonianze
«Mi è capitato di riflettere su quanto sia diversa la
situazione di un genitore da quella di un fratello di una
bambina con una malattia grave. La fase di
accettazione è indubbiamente dura per entrambi, ma è
pur sempre dai genitori che la bambina è stata
generata, e per questo molti di essi si possono sentire
in qualche modo inconsciamente responsabili, mentre «Ti abbiamo visto sbocciare, crescere; era bello avere la
un fratello si viene a trovare in una situazione che non nostra bambina. Poi di colpo la malattia, che sofferenza.
dipende in alcun modo da lui. Mentre il genitore deve Ricordo il viaggio di ritorno dopo quella terribile diagnosi
cercare con tutto se stesso di reagire il più presto fatta da un medico senza un briciolo di umanità:
possibile per il bene suo, del bambino e dell’intero “Sindrome di Rett, malattia che non lascia alcuna
nucleo familiare, il fratello, essendo spesso un speranza“.
bambino, è giusto che abbia il suo tempo. Io e tuo papà non ci siamo parlati per giorni, ognuno
Personalmente mi sono davvero avvicinata alle mie chiuso nella propria disperazione alla ricerca della forza
sorelle, in un dialogo profondo e empatico, quando me per andare avanti. Tutti i nostri sogni, le nostre
la sono sentita, senza che i miei genitori mi avessero in aspettative, le nostre speranze erano crollate, svanite.
qualche modo forzata, e di ciò sarò loro sempre Dovevamo ricominciare, ma come? dove trovare la forza
riconoscente.» per farlo? Non riuscivamo neppure a pregare, eravamo
troppo arrabbiati, perché ci chiedevamo perché alla
Federica, 21 anni, sorella di due bambine con nostra bambina tanto desiderata, tanto aspettata.»
Sindrome di Rett
Lettera di due genitori alla figlia affetta da Sindrome di
RettI Testimonial
NICOLA SAVINO
Noto conduttore radiofonico e televisivo, una
delle voci più conosciute di Radio Deejay, ha
supportato un gran numero di iniziative di
raccolta fondi e di sensibilizzazione sui temi
dell’associazione. E’ stato il volto delle
campagne per l’SMS Solidale in favore di
AIRETT sino al 2015.
AMADEUS FILIPPO ROMA
Famoso conduttore televisivo, molto
sensibile ai temi del sociale, oggi alla guida Noto personaggio televisivo che ha
di trasmissioni di successo quale ottenuto la fama grazie al programma «Le
Mezzogiorno in Famiglia su Rai Due, ha Iene», ha iniziato la propria carriera nel
raccolto il testimone di volto principale mondo della sceneggiatura, scrivendo un
delle campagne di AIRETT. film diretto da Monicelli. E’ stato il volto
della campagne di AIRETT nel 2018.
MAX PISU
E’ un conosciuto attore, cabarettista e
personaggio televisivo italiano. A
sostegno di AIRETT è stato il volto della
serata Spettacolo “Restituiamo loro le
Ali”.
UMBERTO SCIPIONE
Grande compositore, pianista, direttore
d'orchestra italiano, ha regalato a
AIRETT la composizione della canzone
«Chissà Natale»AIRETT è a disposizione per approfondire in uno o più incontri i contenuti del presente documento e identificare insieme le
migliori opportunità di collaborazione.
Lucia Dovigo Caterina Ghislandi
Presidente di AIRETT Cell. 3405180864
Cell.339 8336978
Email: direttivo@airett.it Email: fundraising@airett.it
www.airett.it AIRETTPuoi anche leggere
