A.FA.D.O.C. UN ANNO INSIEME - BILANCIO SOCIALE 2015 - AFADOC
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BILANCIO
A.Fa .D.O.C.
SOCIALE
2015
UN ANNO INSIEME
Notiziario di A.Fa.D.O.C. onlus
Associazione Famiglie di Soggetti
con Deficit dell’ormone della Crescita
ed altre Patologie
Anno 19
Numero 1
IN QUESTO NUMERO:
3 CIAO ANNITA!
ATTIVITÀ MESE X MESE
FEBBRAIO
5 - FIRENZE: IX WORKSHOP PER LA FAMIGLIA
9 - ROMA: Master Universitario di II livello in Patologie Ipotalamo Ipofisarie Il 2015 per A.Fa.D.O.C. è stato un sindromi rare, occorre realizzare
9 - VIII celebrazione della Giornata delle Malattie Rare anno ricco di impegni sia formati- dei Piani Diagnostici Terapeuti-
VIVERE CON UNA MALATTIA RARA vi che divulgativi. ci Assistenziali (PDTA) specifici e
MARZO Siamo stati invitati a molti Conve- a carattere nazionale, affinché ci
10 - RIVA DEL GARDA: IV CONVEGNO ASSOCIAZIONI AMICHE DI TELETHON gni medici in qualità di esperti, per sia uniformità della cura in tutti i
portare la nostra esperienza as- Centri italiani.
UN ANNO INSIEME 10
10
- FIRENZE: Corso di ginecologia dell’infanzia e dell’adolescenza 2015
- FRASCATI: Alleati per la salute sociativa, per parlare dell’utilizzo Nella mia qualità di Presidente
APRILE consapevole della terapia con GH ho percorso la nostra Penisola da
11 - ROMA: EUPATI. Incontro per il lancio della Piattaforma Italiana di EUPATI e dell’importanza della aderenza nord a sud, lasciando molto ma- dell’associazione, per approfon-
MAGGIO alla terapia, per evidenziare le teriale informativo ai partecipanti dire aspetti che aiutino a far cre-
12 - ROMA: Corso presso ospedale Bambino Gesù criticità dei percorsi di cura nelle di questi Convegni, per lo più me- scere A.Fa.D.O.C. e a renderla
GIUGNO Malattie Croniche e Rare, per ri- dici, nella speranza che arrivi alle uno strumento indispensabile di
12 - A.Fa.D.O.C.Associazione amica del “Meyer” badire che per migliorare la qua- famiglie dei loro pazienti. supporto a tante famiglie.
12 - MILANO: Il caffè delle donne senza paura lità della vita dei nostri pazienti, in Ho anche partecipato a Corsi Nelle pagine seguenti sono ripor-
LUGLIO particolare quelli con sindrome di formativi, per diventare sempre tate le diverse attività mese per
13 - DESENZANO DEL GARDA: Villaggio della solidarietà Turner, panipopituitarismo e altre più competente nella gestione mese.
COLLABORATORI A.FA.D.O.C. SETTEMBRE
PER SUPPORTO 14 - La «Sanità» sta cambiando
PSICOLOGICO / NEUROPSICHIATRICO
14 - VERONA: Convegno: L’utilizzo consapevole della terapia con GH per
BRESCIA portare “La prospettiva dell’Associazione dei Pazienti”
14 - CATANIA: Convegno: Come crescere insieme attorno ad una molecola che si chiama “GH”
CIAO ANNITA !
dr.ssa ROSSANA CHIARINI
(psicologa, specializzata in valutazioni scolastiche) 15 - GENOVA: Riunione con i responsabili della SIEDP sul tema:
Per appuntamenti telefonare: 347 5731569 Le associazioni dei familiari e le società scientifiche: un patto per il futuro
15 - Complimenti dottoressa Varano!
PADOVA
dr.ssa ROBERTA D’APRILE OTTOBRE
(psicologa, psicoterapeuta, sessuologa) 16 - VI CAMPAGNA NAZIONALE DI SENSIBILIZZAZIONE Il 2015 stava per concludersi con un bilancio vera-
Per appuntamenti telefonare: 348 1682067 18 - VENEZIA: A.A.A. Runner cercasi mente positivo per le molteplici attività realizzate,
23 - Il progetto: Una vita rara con il sorriso quando il 30 dicembre mi è stata annunciata la morte Mi chiamo Ann
it
MESTRE
23 - PAVIA: A.Fa.D.O.C. è presente al 12th Ticinensis Symposium of Growth Hormone della nostra socia e cara amica Annita Brusaporco. per un errore a con 2 enne
dr.ssa MONICA GUERRA (psicologa) dell’impiegato
A lei desidero dedicare la nostra rivista UN ANNO che ha accolto comunale
NOVEMBRE la
Per appuntamenti telefonare: 335 8119178
del Comune di mia iscrizione all’anagrafe
INSIEME, per ricordarla insieme a tutti quelli che B
24
dove sono nata olzano Vicentino,
- RIMINI: 14° Congresso Nazionale AME
ROMA
l’hanno conosciuta personalmente e per lasciare il il
dr.ssa PALMA ROSSETTI (pedagogista clinico) 24 - ROMA: Congresso Nazionale della Società Italiana Endocrinologia e Diabetologia Abito a Vicenza lontano 9/1/1946.
Pediatrica (SIEDP) la riunione con le associazioni pazienti suo esempio a quanti invece non l’hanno incontrata. e sono socia di
Per appuntamenti telefonare: 349 5530695 dal 2002 anno A.Fa.D.O.C.
de
DICEMBRE Annita è entrata in associazione nel 2002. Ho scoperto di l mio pensionamento.
prof.ssa CINZIA GALASSO
24 - TORINO: Convegno: Hot topics nella diagnosi e nella terapia con GH Mi telefonò lei, con quella sua voce roca e particolare, essere affetta
di Turner a 35 da sindrome
(neuropsichiatra infantile) anni, dopo un
Per appuntamenti telefonare: 06 20900249 24 - PALERMO:Convegno: “Dal neonato all’adolescente. Novità e vecchi problemi” una sera di gennaio per dirmi che da lì a pochi giorni tra vari specia lungo peregrin
lis are
25 - OPEN DAY organizzato dal Ministero della Salute in collaborazione con il sarebbe andata in pensione e che perciò sarebbe sta- a capire quale ti che non riuscivano
fo
Centro nazionale delle malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità ta disponibile a collaborare con l’associazione visto che dall’infanzi sse il problema
a
che anche lei aveva la sindrome di Turner. per il semplice mi impediva di svilupparmi,
BILANCIO SOCIALE 2015 m
Da allora ha fatto parte di A.Fa.D.O.C. ricoprendo vari il medico di ba otivo che ho cambiato
26 - La compagine sociale se.
Questa scoper
incarichi, sempre presente alle riunioni e sempre ta
27 - Rendiconto la mia vita, an non ha comunque cambiato
27 - Conto economico / Stato patrimoniale anno 2015 pronta a partire per i convegni o per il campo scuola zi mi ha spron
a fare ancora ato
di
28 - Analisi 5 x 1000 d’estate al mare. gli studi serali più e dopo aver ripreso
pe
REDAZIONE 28 - Dati dichiarazioni dei redditi Annita era una viaggiatrice nata, la compagna di viag- mi sono infine r lavoratori,
A.Fa.D.O.C. NOTIZIE 28 - Confronto tra alcune voci significative di Entrate e Uscite gio ideale, sempre allegra, magari un po’ pasticciona, laureata in Sci
all’età di 47 an enze Politiche
ni.
Direttore responsabile: NOVITÀ CHE CI ACCOMPAGNERANNO NEL 2016 ma solare, accomodante e molto discreta. Faccio parte de
l
Mariano Piazza 29 - X Workshop per la Famiglia - Arezzo 23/25 aprile 2016 Amava molto i bambini e preferiva stare con loro du- dedicandomi al Direttivo di A.Fa.D.O.C.
le varie iniziati
rante i convegni, permettendo così ai genitori di se- ve associative.
Redazione: 30 - A.Fa.D.O.C. in TOUR con “PICCOLISSIMO ME”
Cinzia Sacchetti guire le relazioni senza distrazioni.
31 WWW.AFADOC.IT
Con lei avevamo preparato questa sua presentazione
Consulenza scientifica: - Analisi accessi al sito / Page Rank
che è pubblicata nell’ultimo manuale A.Fa.D.O.C. sul-
Comitato Scientifico A.Fa.D.O.C. onlus 31 WISION55 la sindrome di Turner del 2014:
Hanno collaborato a questo numero: 32 STRUMENTI A.Fa.D.O.C.
Massimo Soraci, Giorgia Spinola 34 SCHEDA ISCRIZIONE SOCIO
35 COME SOSTENERE A.Fa.D.O.C. 3
ATTIVITÀ MESE X MESE
FEBBRAIO
IX WORKSHOP
Nel 2010 per scherzo le scattai una foto assieme a
mio figlio Massimo che abbiamo inviato e EURORDIS
Ciao Annita.
L’ultima volta che ci siamo viste non è stato di per-
PER LA FAMIGLIA
(l’organizzazione europea delle Malattie rare) in oc- sona: tramite un video ci hai salutati al workshop
casione della Giornata Mondiale delle Malattie rare A.Fa.D.O.C. di Firenze perchè problemi di salute non
e che è tuttora esposta negli uffici di Parigi della ti avevano permesso di esserci. “Ti proteggerò dalle paure delle ipocondrie,
federazione. Foto che ho utilizzato anche nella pre- Ti abbiamo applaudita allora e lo rifacciamo adesso. dai turbamenti che da oggi incontrerai per la tua via. Associazione Famiglie
Dalle ingiustizie e dagli inganni del tuo tempo,
di Soggetti con Deficit
sentazione del Bilancio Sociale 2012 a Venezia per il Il nostro percorso insieme si è svolto attraverso
dell’Ormone della Crescita
ed altre Patologie
dai fallimenti che per tua natura normalmente attirerai.
O N LU S
ventennale dell’associazione, per il grande significato gli impegni con l’associazione che creavano l’occasio-
che ha, non solo per me ma per tutti i soci A.Fa.D.O.C. ne per vederci. Ti solleverò dai dolori e dai tuoi sbalzi d’umore,
Annita è stata e resterà l’esempio per tante ragazzine E si sa, stare insieme per noi di A.Fa.D.O.C. è sempre dalle ossessioni delle tue manie.
con la sindrome di Turner che si affacciano alla vita intenso ed emozionante. Supererò le correnti gravitazionali
piene di ansie e timori…. Tu eri piena di quello che avevi vissuto e che, bello o lo spazio e la luce per non farti invecchiare;
Resterà la nostra socia più emblematica per la sua brutto che fosse, ci raccontavi con quel modo di fare e guarirai da tutte le malattie. IX WORKSHOP PER LA FAMIGLIA
Percorsi di cura
determinazione e tenacia – dimostrata fin dalla na- allegro e spensierato ma carico di energia e di voglia Perché sei un essere speciale
scita – a voler far parte di questo mondo, a voler esi- di fare. ed io avrò cura di te !”
stere e resistere, a tutti i costi, a dispetto di tutte le Nel progettare le cose, viaggi o iniziative di qualsiasi FIRENZE / 14 / 15 / febbraio 2015 / Foresteria Valdese via dei Serragli, 49
(da “La cura” di F. Battiato)
opinioni dei medici, per il coraggio nel superare gli tipo, il tuo istinto era quello di dire si e andare verso VENERDÌ 13 FEBBRAIO AULA MAGNA 1° PIANO DOMENICA 15 FEBBRAIO
/ 16.00 - 19.00 / / 11.15 - 12.45 / Percorsi d’incontro
ostacoli e le prove che la vita non le ha mai risparmia- nuove esperienze. Arrivi partecipanti Foresteria Valdese
/ 19.30 - 21.00 /
Cena di Benvenuto Foresteria Valdese
Gruppo genitori
Roberta D’Aprile e Cinzia Galasso
AULA MAGNA 1° PIANO
/ 9.00 - 12.45/
Moderatori: Cinzia Sacchetti, Stefano Stagi
to, per la forza fisica e mentale che non l’ha mai fatta Mi raccomando continua così anche lassù, immagi- SABATO 14 FEBBRAIO
SPAZIO 2° PIANO
/ 9.00 - 9.30 /
Il percorso di visita di controllo ideale
abbattere e anche per la sua allegria e il suo modo niamo già lo scompiglio che stai portando ovunque
/ 10.30 - 13.00 / Laboratorio creativo Stefano Stagi
AULA MAGNA 1° PIANO Il viaggio di Ulisse nella mia vita / 9.30-10.15 /
Il workshop per la famiglia è l’appuntamento più Quali percorsi nutrizionali
Palma Rossetti
peculiare di affrontare la vita e di viverla pienamente ti trovi! Rimarrai sempre con noi,
/ 8.45 - 11.00 / Laboratorio per tutti i ragazzi dagli 8 anni in su
Moderatori: Cinzia Sacchetti, Maria Parpagnoli dall’infanzia all’adolescenza
Fina Belli
tutti i giorni. Ci mancherà il suo modo di fare, la sua un abbraccio forte da tutta A.Fa.D.O.C. importante e più atteso dell’anno. / 8.45 - 9.00 /
Introduzione e saluti
Cinzia Sacchetti, Salvatore Seminara
/ 13.30 - 14.30 /
/ 15.30 - 18.00 /
Pranzo
/ 10.15-11.00 /
Il percorso per l’adozione
Visita Galleria Uffizi
La nona edizione ha vissuto un intenso fine setti-
Giuseppina Veneruso
/ 9.00 - 9.15 /
risata, la sua ironia…. Progetto educazionale interattivo
IoCresco
/ 19.30 - 20.30 / Cena Foresteria Valdese / 11.00 - 11.15 / Pausa caffè
mana a Firenze, ricco di approfondimenti, di rifles- AULA MAGNA 1° PIANO AULA MAGNA 1° PIANO
Ad Annita va tutta la mia stima.
Alessandra Vottero
/ 11.15 - 12.00 /
/ 21.00 - 23.00 / Assemblea soci
/ 9.20 - 10.00 / Il percorso per ottenere l’invalidità
Giorgia di Milano sioni, di condivisione e di spunti per prenderci cura Luci e ombre nel trattamento GH
Marco Cappa
Gianfranco de Robertis
/ 12.00 - 12.45 /
Il percorso per l’inclusione scolastica
dei nostri figli e di noi stessi e ci ha permesso di
/ 10.00 - 10.30 / Sabato e Domenica / 9 - 13.00 /
Cinzia Sacchetti, presidente A.Fa.D.O.C. onlus La cura della transizione LABORATORIO CREATIVO Gianfranco de Robertis
con animatori per tutti i bambini
nei deficit GH SPAZIO 2° PIANO
visitare in modo inusuale una delle più belle città
Roberto Castello
/ 11.15 - 12.45 / Percorsi d’incontro
/ 10.30 - 11.00 /
Gruppo adolescenti
La cura della transizione A.Fa.D.O.C. onlus
del mondo! nella sindrome di Turner
Metella Dei
Associazione Famiglie di Soggetti
con Deficit dell’Ormone della Crescita
ed altre Patologie
Roberta D’Aprile e Metella Dei
/ 13.00 - 14.00 / Pranzo
Segreteria Organizzativa / 15.00 - 18.30 /
/ 11.00 - 11.15 / Pausa caffè Via Vigna, 3 - 36100 Vicenza Visita Palazzo Vecchio
tel. e fax 0444-301570
e-mail: info@afadoc.it - www.afadoc.it / 19.30 - 22.30 / Cena Foresteria Valdese
A farci visita dopo tanti anni Miriam, giovane pa-
ziente con sindrome di Turner, in A.Fa.D.O.C. nei
primi anni duemila e poi trasferita in Danimarca
con la famiglia. Ci ha portato la sua esperienza
4 5
1
nell’associazione danese e ha condiviso la sua storia perché ha creato il contesto e l’atmosfera che ha Gruppo con il poster
personale con tutti noi. Una volta rientrata a casa, ci favorito il crearsi di preziosi rapporti tra i partecipanti, “Il viaggio di Ulisse nella mia vita”
ha inviato questa lettera: il confrontarsi con persone che hanno vissuto
esperienze più o meno simili e dare e ricevere consigli.
Carissime e carissimi dell’Afadoc, con grande piacere Ci si sente tutti insieme, davanti a tante sfide e tante
ho partecipato al IX Workshop sui Percorsi di cura, a domande, che in un certo senso sono comuni a molte
Firenze tra il 14 e il 15 febbraio 2015. Sono venuta dalla persone, seppur vissute da ciascuno in modo diverso.
Danimarca e ho vissuto questi giorni molto intensi, Così, le piccole e grandi difficoltà che incontriamo, non
nei quali mi sono sentita accolta, e anche coccolata sono più vissute soltanto come problemi individuali ma
perché ero tormentata da febbre e sinusite. Nonostante condivisibili.
fossi malata, non volevo mancare a questa occasione, A volte, ho l’impressione che il vivere con una patologia
per niente al mondo. Gli incontri di carattere medico come la sindrome di Turner può essere sentito come
scientifico mi hanno dato delle utili informazioni, un piccolo puzzle, dove si cerca di creare chiarezza
tra l’altro sulle varie condizioni nelle quali è utile sulla propria condizione, non solo medica ma anche
la somministrazione del GH. Interessanti anche le esistenziale. Anche tramite gli incontri dell’A.Fa.D.O.C.
2
informazioni dettagliate riguardo ai dosaggi, all’inizio e gradualmente si riesce ad aggiungere sempre più
fine della cura. Come l’A.Fa.D.O.C. dimostra, il termine tasselli. Personalmente, cerco di vivere questo
della terapia ormonale dovrebbe essere tutt’altro che percorso con coinvolgimento e curiosità, sapendo che è
la fine del prezioso dialogo con medici, psicologi e un lungo percorso in continuo divenire.
altre figure professionali che possono contribuire a un
miglioramento delle nostre vite. Grazie mille, care amiche e cari amici,
I vari percorsi tematici affrontati durante il Workshop con la speranza di rivedervi presto!
mi hanno quindi offerto nuove conoscenze e stimoli
alla riflessione. Sono molto riconoscente all’A.Fa.D.O.C. Miriam.
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M A G N I F I C O ! ecchio n l’Ar
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IL WORKSHOP
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ggiun Ponte San te Vec-
È la frase più celebre dell’opera letteraria del più illu- Uffizi, gere ta Tri
P la nit
stre fiorentino: Lorenzo dei Medici, detto per l’appun- seggi alazzo Vec Galleria de a
are lib c g
to il Magnifico. eram hio o per p li
ente p as-
E la giovinezza al nostro IX Workshop Nazionale è sta- er la c
ittà.
ta ben rappresentata con oltre 30 bambini/ragazzi da
uno a quattordici anni e altrettanti tra adolescenti e
“Quant’è bella giovinezza, giovani coppie.
Che si fugge tuttavia!
Per un totale di più di 150 persone che si sono alter-
Chi vuol esser lieto, sia: nate durante le due giornate di Convegno !!!
di doman non v’è certezza”
Gli argomenti sono stati molto apprezzati dai parte-
cipanti, soprattutto quelli nuovi, relativi alla corretta
Lorenzo de’ Medici
alimentazione e all’adozione; sempre attuali e ag-
Canti carnascialeschi
Canzona di Bacco
giornati gli spunti per la terapia con GH, soprattutto
nella delicata fase della transizione e per un percorso
“ideale” di cura.
Il gruppo di confronto tra genitori e pazienti adulti e
quello per le adolescenti sono stati magistralmente
guidati dalle nostre esperte, mentre i bambini sono
stati impegnati con profitto nel laboratorio “il viaggio
di Ulisse nella mia vita”.
6 7
Ponte Vecchio visto
dalla Galleria degli Uffizi
3 MASTER
4
UNIVERSITARIO
Il 19 Febbraio a Roma
all’inaugurazione del Master Universitario di II livello
in Patologie Ipotalamo Ipofisarie all’Università Cat-
8 GIORNATA
a
tolica di Roma, Policlino Gemelli, ospiti della prof.ssa
Laura De Marinis - Endocrinologa, Docente Universi-
tà Cattolica del Sacro Cuore – per presentare la no-
stra associazione.
MALATTIE RARE
28 Febbraio
GIORNO PER GIORNO
MANO NELLA MANO
Il Tema 2015: Vivere con una malattia rara
Ma…il pezzo forte di questa tre lo Slogan 2015: Giorno per giorno, mano nella mano
giorni fiorentina, è stata sicu-
ramente la visita all’Opera del Il 2015 segna otto anni consecutivi di successo della
Duomo, il grandioso complesso Giornata delle Malattie Rare. Questa edizione pone
monumentale, che comprende il l’accento sulla vita quotidiana dei pazienti, le fami-
Campanile di Giotto, il Battiste- glie e gli operatori sanitari che vivono con una ma-
ro di San Giovanni e il Duomo di lattia rara.
27 Febbraio 2015 Oltre 6000 le diverse malattie rare identificate fino ad
Santa Maria in Fiore con l’impo-
Aula Pocchiari oggi, che interessano direttamente la vita quotidiana
nente Cupola del Brunelleschi.
Istituto Superiore di Sanità, di oltre 30 milioni di persone nella sola Europa. La
Viale Regina Elena, 299 – Roma natura complessa delle malattie rare, insieme all’ac-
cesso limitato alle cure e ai servizi, significa che i
VIVERE CON Rare Disease Day® membri della famiglia sono spesso la fonte primaria
UNA MALATTIA RARA www.rarediseaseday.org di solidarietà, il sostegno e la cura per i loro cari.
Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2015 Vivere
Sicura Una giornata ideata dai pazienti, in collaborazione con una malattia rara rende omaggio ai milioni e mi-
m
na, Co ente l’inco con le Istituzioni, al servizio dei pazienti, per sensibi- lioni di genitori, fratelli, nonni, coniugi, zie, zii, cugini
simo I n
mome , reste tro con il G lizzare la società e le istituzioni. e amici le cui vite sono quotidianamente influenzate
n r à ra
larant to di confro impresso c nduca di T Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà: e che vivono giorno per giorno, mano nella mano con i
e n o os
dendo la performa to con il pa me un diver ca- queste le parole chiave nate dallo slogan della gior- pazienti affetti da malattie rare.
spunt nce di ssato. tente
è mol o T
to me dal nostro questo atto roppo esi- nata di quest’anno, incentrata sul vivere quotidiano,
cie io, raviglia bizzar re, ch sul bisogno e sull’assistenza.
fo to ro a e pr
ha tro sse giunta che una do bbigliamen en-
va a n n to, si
dalose to le nostr l suo cospe a, nella fat Per ciascun tema, esperienze reali, che raccontano
e “ano e u sanz t to in “m t i s pe-
allatta
re la p rmali” qua e estremam utande” e il vissuto di persone con malattia rara e di operato-
di bali ropria nd e
a bamb o ha visto nte scan- ri provenienti dal territorio nazionale, presentate in
Avrem !!! ina, co un “u streaming e commentate da un panel di esperti.
mo d me un omo”
corte ovuto n o ve
d far l lo tipo
Tropp el 1500, in e noi dom
o dive vece s a n de su
rtente i
… anc amo stati lla v
he par interr ita di
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i calci ati !!!
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VIII celebrazione della Giornata delle Malattie Rare
8 VIVERE CON UNA MALATTIA RARA 9
GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO
min
are
MARZO
APRILE EUPATI
BOZZA PROVVISORIA
9 MARZO 2015
10.00 – 13.30 Registrazione dei partecipanti e ritiro cuffie per traduzione simultanea
Ricercatori e rappresentanti delle Associazioni Amiche
insieme per BOZZA PROVVISORIA
due 14.00 – 15.00
giornate di SESSIONE PLENARIA (Sala 1000, traduzione
approfondimento e
rappresentanti delle Associazioni Amiche insieme
simultanea) – Ricercatori e
dibattiti
9 MARZO 2015 Apertura dei lavori
Lucia Monaco, Direttore Scientifico – Fondazione Telethon
Si è tenutodeiapartecipanti
Registrazione Riva Del eGarda (Tn),
ritiro cuffie pernelle giornate
traduzione del
simultanea Frascati, 27-28 marzo 2015
9 e 10 marzo 2015, l’evento dedicato LECTUREalle
–Roleassociazio-
of the Advocacy Organization27 e 28 Marzo,
in Rare Frascati
Disease Research
Sharon Terry, Presidente Genetic Alliance, Washington DC, USA
ni di pazienti
SESSIONE amiche
PLENARIA (Saladi 1000,
Telethon, ospitato
traduzione all’interno– Ricercatori
simultanea) A cinque e anni dalla prima edizione, Alleati per la Sa-
rappresentanti delle Associazioni Amiche insieme Grand Hotel Villa Tuscolana
della XVIII Convention 15.00Scientifica
‐ 15.30 della Fondazione. Coffee break lute si consolida come programma formativo integra-
Via del Tuscolo km 1,500
to e nel workshop annuale concentra la riflessione
Apertura dei lavori
L’evento siDirettore
è articolato in –sessioni
15.30 ‐18.00 WORKSHOPdi 1 (Sala 300) – Empowermentsu
presentazioni un tema
e ricerca fondamentale: il ruolo delle Associazioni
scientifica
A Roma, il 10 Aprile 2015 presso l’Istituto Su- EUPATI è un progetto unico nel suo genere
Lucia Monaco, Scientifico Fondazione Telethon
orali e dibattito con i rappresentanti delle associazio- Pazienti all’interno del sistema salute. periore di Sanità si è tenuto l’incontro per il lan- anche perché è il primo ad essere guidato
Moderatori: Alessia Daturi, Fondazione Telethon
ni e momenti
LECTURE di incontro
–Role of the con i ricercatori
Advocacy Organization durante
in Rare Disease l’e-
Research Dopo la crescita e lo sviluppo di questi anni, oggi le cio della Piattaforma Italiana di EUPATI dalle associazioni di pazienti, rappresentate
Sharon Terry, Presidente
sposizione dei poster.Genetic Alliance,
È stato Washington
unL’esperienza
importante di DC, USA
momen-
Determinazione Rara Associazioni Pazienti sono impegnate a definire al a livello europeo dall’EPF (European Patients’
to di confronto e dialogo tra associazioni, Renza Galluppi, Presidente di Uniamo FIMR
si è parlato meglio la loro vocazione alla luce dei cambiamenti in I temi della Giornata: Forum).
Coffee break Sara Casati, bioeticista, Università Bicocca, Milano
di empowerment e ricerca scientifica dialogando
Anna Ambrosini, Fondazione Telethon corso nella sanità, e devono confrontarsi con due ri-
sui Empowerment dei pazienti
processi partecipativi in un trial clinico. chieste fondamentali: garantire il supporto e il mutuo Presentazione attività di formazione ISS EUPATI intende dare risposta alla necessità
Processi partecipativi in un trial clinico
WORKSHOP 1 (Sala 300) – Empowerment Tommasina e ricerca scientifica
Iorno, Associazione Talassemici aiuto per i pazienti
e Drepanocitici Lombardi o promuovere attività di advocacy (Domenica Taruscio – CNMR – ISS) dei pazienti o dei loro familiari di dialogare
Siamo tornati carichi di energia positiva e con una
Giuliana Ferrari, Hsr‐Tiget, Milano per dare voce ai loro diritti presso le istituzioni. pariteticamente quando interpellati da istitu-
Conoscenze e Partecipazione
RSVPModeratori: Alessia Daturi, Fondazione
maggiore consapevolezza dei nostri
Sarah Marktel, Ospedale San Raffaele, Milano
Telethon diritti come pa-Milano Obiettivo del workshop è stato di approfondire i prin- zioni, enti di ricerca, aziende farmaceutiche o
Sara Casati, Università Bicocca, del cittadino italiano nel 2015
zienti, abbiamo veramente percepito
Alessia che
Daturi, la ricerca
Fondazione Telethon cipali ambiti di attività delle Associazioni e aiutarle a altri interlocutori attivi nel mondo della ricerca
Collage S.p.A.
L’esperienza di Determinazione Rara Bisogni formativi e prospettive future
scientifica
Palermo, è
via U. Giordano al
37 nostro servizio e vuole rispondere ai
Renza Galluppi, Presidente di Uniamo FIMRDiscussione con la platea prendere coscienza delle proprie potenzialità, a sele- scientifica. Infatti, solo grazie ad una formazio-
(Paola Mosconi – Istituto Mario Negri)
tel. +39 091 6824578
nostri
Sara bisogni.
Casati, Abbiamo
bioeticista, Universitàincontrato
Bicocca, Milanotante altre Asso- zionare gli interlocutori privilegiati e a identificare le ne certificata e di alto livello, fornita dall’Euro-
alessandra.loiacono@collagecongressi.it
ciazioni
Anna di pazienti,
Ambrosini, ciascuna
Fondazione
pierosola@collagecongressi.it 18.00 ‐ 19.00 di esse
Telethon portatrice
SESSIONE di spe-
POSTER 1: Incontro attività prioritarie e gli strumenti per agire in modo
con i Ricercatori Sicurezza dei farmaci e farmacovigilanza pean Patients’ Academy e centrata sull’acqui-
ranze per i propri soci… il cammino è lungo, a volte strategico. (Luca Pani – AIFA) sizione della conoscenza dei complessi mec-
19.00 ‐ 20.00 Scienza e società: sperimentazione animale (Sala 1000, traduzione simultanea)
Processi partecipativi in un trial clinico Elena Cattaneo, Università di Milano canismi che guidano la ricerca e lo sviluppo di
difficile, ma insieme si possono
Tommasina Iorno, Associazione TalassemiciGiuliano
raggiungere
e Drepanocitici
grandi
Grignaschi, Lombardi
Istituto Mario Negri, Milano Il Progetto europeo European Patients’ Aca- farmaci e innovazioni tecnologiche in campo
risultati.
Giuliana Ferrari, Hsr‐Tiget, Milano Kirk Leech, Executive Director, European Animal Research Association (EARA), Londra,
demy on Therapeutic Innovation (EUPATI) nasce terapeutico, diventerà finalmente possibile per
Sarah Marktel, Ospedale San Raffaele, Milano
UK
Grazie a Fondazione Telethon!!!
Sara Casati, Università Bicocca, Milano da un’iniziativa dell’IMI (Innovative Medicines i pazienti (e/o i loro familiari) comprendere i
20.00 – 21.00
Alessia Daturi, Fondazione Telethon
Cocktail di benvenuto Initiative) che ha l’intento di offrire ai pazienti complessi meccanismi della ricerca, le leggi
XIII Corso di ginecologia e/o ai loro familiari un’opportunità unica di for- europee e nazionali che li governano ed i rap-
Discussione con la platea dell’ infanzia e dell’adolescenza mazione certificata in grado di fornire informa- porti che intercorrono fra i vari protagonisti di
2015 zioni scientificamente valide, oggettive, esau- questo settore.
SESSIONE POSTER 1: Incontro con i Ricercatori
CORSO di ginecologia
Direttore del Corso: V. Bruni stive in materia di Ricerca e Sviluppo (R&D) di
Scienza e società: sperimentazione animale (Sala 1000, traduzione simultanea) terapie innovative. Questo tipo di formazione, che permetterà ai
Elena Cattaneo, Università di Milano pazienti o ai loro familiari di acquisire appro-
Giuliano Grignaschi, Istituto Mario Negri, Milano Avviato nel 2012, grazie ad un finanziamento priate modalità di interazione, attraverso le
Kirk Leech, Executive Director, European Animal Research Association (EARA), Londra, congiunto e paritario da parte della Comunità
UK
quali dare voce, con autorevolezza, alle proprie
23 Marzo, Firenze Europea e di EFPIA (European Federation of istanze, è infatti alla base di una possibile ed
Il secondo modulo
Cocktaildel Corso di ginecologia dell’in-
di benvenuto Pharmaceutical Industries and Associations), auspicabile evoluzione delle strategie di ricer-
fanzia e dell’adolescenza 2015, organizzato a Firenze EUPATI coinvolge un consorzio di 30 organiz- ca che tengano finalmente conto, fin dall’inizio,
dalla prof.ssa V. Bruni e dalla dr.ssa M. Dei, ha previ- zazioni che comprende associazioni di pazienti, delle informazioni e delle preziose indicazioni
sto un’intera sessione dedicata alla sindrome di Turner. mondo accademico, organizzazioni non profit che i pazienti possono fornire a chi ha il compi-
ed aziende farmaceutiche. È esteso, per il mo-
Gli aspetti trattati: Diagnosi nell’infanzia e in prepu-
bertà (Laura Mazzanti); Comorbilità (Metella Dei);
FIRENZE mento, a 12 Paesi della Comunità Europea.
to di dettare le linee di ricerca per lo sviluppo di
terapie innovative.
Sede del Corso:
1° modulo
Linee guida per la terapia ormonale (Vincenzina Bruni); 23/25 febbraio
2015 Hotel Londra
Via Iacopo da Diacceto, 20
Difficoltà neuro cognitive: come riconoscerle e come Firenze
2° modulo
intervenire? (Cinzia Galasso); Quale supporto alla fa- 23/25 marzo 20
15 RICHIeStI CReDItI eCm
miglia e alla ragazza: l’esperienza dell’A.Fa.D.O.C.
(Cinzia Sacchetti)
10 11
MAGGIO
15 Maggio 2015 La cura psicosociale del bambino e della sua famiglia
Roma – ospedale Bambino Gesù non è un aspetto accessorio nella terapia del bam-
bino ospedalizzato, bensì un elemento fondamentale
del processo di cura: è ormai largamente dimostra-
to come la creatività e il gioco siano mezzi attraver-
so i quali è possibile strutturare un rapporto con il
mondo esterno, esprimere e comunicare sentimenti,
controllare situazioni, rovesciare i ruoli, esprimere
l’aggressività, rimettere in scena in maniera attiva ciò
che si è dovuto sperimentare passivamente.
L’obiettivo del corso è stato duplice: fornire strumen-
ti agli operatori sanitari (infermieri, medici, etc) per Nel corso di un’ospedalizzazione, aiutare i bambini a
l’utilizzo di tecniche di comunicazione con il bambino canalizzare fantasie, paure ed esigenze del bambino,
attraverso il gioco; avvicinare tutti coloro che lavora- significa sostenere tutto il nucleo familiare e gli stessi
no in ambito sanitario alle nuove professioni, già con- operatori sanitari in un processo di cura completo.
solidate nei Paesi anglosassoni, dedicate alla cura
psicosociale del bambino, quali in Italia l’Educatore Per A.Fa.D.O.C. era presente Palma Rossetti
Professionale.
GIUGNO
A.Fa.D.O.C.
21 Giugno2015 Anche i bambini di Desenzano
Come promesso
“Il caffè delle donne
LUGLIO sostengono la nostra associazione
sfilando in piazza Malvezzi
con le nostre t-shirt.
associazione amica del senza paura” si è ri-
trovato il 21 giugno 25 Luglio 2015
“MEYER”
2015 con una veste
ancora più femmi-
nile per affrontare
Desenzano del Garda
il tema “Maternità La ridente cittadina di Desenzano del Garda da alcuni anni ospita la nostra associazione al Villaggio
consapevole”. della Solidarietà. Un “Villaggio” in cui varie associazioni di volontariato possono farsi conoscere e pre-
16 Giugno2015 Il punto di partenza sentarsi ai passanti in occasione della Festa Patronale di Santa Maria Maddalena. Per noi questa è
Il momento della firma del protocollo per andare verso un un’ottima occasione per raccogliere fondi e presentarci, oltre che alla cittadinanza, ai numerosi turisti
e della consegna della pergamena argomento così deli- che affollano le vie cittadine.
da parte del Direttore Generale dell’ospedale cato è stata la mostra MATER. PERCORSI SIMBOLICI Anche quest’anno il “pezzo forte” è stata la simpatica Sfilata dei bambini e ragazzi (figli di amici) che si
pediatrico Meyer di Firenze, Alessandro Zanobini, SULLA MATERNITÀ svoltasi a Parma dall’8 marzo al sono improvvisati modelli e modelle sfilando con le nostre bellissime magliette, creando una suggestiva
al nostro Referente per la Toscana Stefano Vati. 28 giugno 2015: le curatrici del’evento hanno spiegato
immagine di arcobaleno colorato, coordinati dalla brava maestra Nausica.
come sono riuscite attraverso le opere a rappresen-
tare la maternità in tutte le sue accezioni nel corso
della storia.
Da qui ci siamo confrontate a ruota libera sulle sen-
sazioni di chi può o non può avere figli, di come una
mamma vive il rapporto con le proprie creature anche
quando insorgono problemi più o meno grossi di salu-
te, di come al giorno d’oggi una donna sia ancora più
forte nel conciliare tutti gli aspetti quotidiani della vita.
E rinnovando l’idea di incontrarci ancora ci siamo det-
te sempre più forte: viva le donne!
Giorgia Spinola
12 13
Il 15 Settembre a Verona al Convegno
SETTEMBRE L’utilizzo consapevole della terapia con GH per
portare “La prospettiva dell’Associazione dei Pazienti”
La «Sanità» Moderatori:
prof. M. Maghnie (Presidente SIEDP)
sta cambiando
prof. R. Castello (Presidente AME)
La prospettiva del clinico
dr.ssa Nella Augusta Greggio
La prospettiva dell’Associazione dei Pazienti Sempre il 26 Settembre siamo a Genova per la riu- Roma 29 Settembre
Complimenti
Cinzia Sacchetti, A.Fa.D.O.C. nione con i responsabili della SIEDP sul tema:
L’analisi di impatto economico LE LE ASSOCIAZIONI
ASSOCIAZIONI DEI FAMILIARI E LE SOCIETA’ SCIENTIFICHE:
DEI FAMILIARI
Prof. Federico Spandonaro E LE SOCIETÀ SCIENTIFICHE:
UN PATTO PER IL FUTURO
Il costo della distribuzione diretta
di sistemi di automonitoraggio della glicemia:
UN PATTO PER IL FUTURO
dottoressa
alla ricerca di un accordo tra associazioni e specialisti
Varano !
cosa imparare da questo modello di analisi economica Aula Magna Istituto Giannina Gaslini
per un futuro migliore dei pazienti.
Prof. Giorgio L. Colombo
Partendo dal dato di fatto che il paziente deve essere
La prospettiva regionale
dr.ssa Margherita Andretta Via Gerolamo Gaslini, 5 – Genova
posto al centro del sistema socio-sanitario, che deve
essere reso consapevole della propria condizione e
delle cure più appropriate per la sua salute con in-
Il 26 settembre a Catania partecipiamo al Convegno 26 settembre 2015
formazioni chiare e precise e, dove necessario, con una
“Come crescere insieme attorno ad una molecola formazione adeguata anche con il supporto dell’asso-
che si chiama “GH”” organizzato dalla dr.ssa Letizia ciazione di riferimento, si devono stabilire dei criteri
Ragusa – Pediatra Endocrinologa UOC di Pediatria univoci per uniformare le cure a livello nazionale in
e Genetica Medica, Oasi Maria SS., Troina (EN) sul modo da rendere l’accesso equo e sostenibile a tutti
tema LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI 9.00 -i pazienti
9.30: Registrazione
in tutte le Regioni per migliorare la qualità
della vita di questi pazienti e delle loro famiglie.
Per i nostri bambini riteniamo indispensabili queste
L’obiettivo principale del Convegno è stato quello di 9.45: Saluti delle Autorità - Presidente Associazione
9.30 -priorità: Ospedali Pediatrici e Direzione Generale Gaslini
fare il punto sugli aspetti più rilevanti della diagnosi e
della terapia con GH in modo da favorire un approccio Assessorato Sanità Regione Liguria
- Messa a punto di PDTA ad hoc per ciascuna pato-
e una metodologia comuni tra tutti i centri prescritto- logia, univoci e a carattere nazionale.
ri siciliani. E avere un dialogo con alcuni rappresen- 9.45 -- 10.00: Prospettive
Inserimento delleGHSpecialità
di DEFICIT Pediatriche - M. Maghnie
e PANIPOPITUITARI-
tanti di Associazioni di genitori. SMO nel registro nazionale delle Malattie Rare.
Che la sanità stia cambiando è un dato oggettivo che - prestazioni
CorrettePiano
10.00 - 10.30: esentidella
Nazionale da ticket per ognie pa-
Cronicità Così-ciP.scrive
sviluppi futuri Pisanti
Valeria Varano di Roma:
constatiamo ogni giorno, quando portiamo i nostri tologia (urgente la revisione della tabella per il na-
bambini in ospedale alle visite di controllo, quando nismo ipofisario).
andiamo dal medico di famiglia, quando guardiamo la 10.30- - 10.45: Percorsi
Individuazione di diagnostici, terapeutici
Centri di Eccellenza ed assistenziali (PDTA): il progetto della SIEDP - G. Grugni
Regionali
TV…. Nel bene e, purtroppo, nel male si sente parla- per la diagnosi e la cura delle “nostre” patologie, Ho una bella n
otizia da condi
re sempre più spesso di sanità, o della “mala sanità” 10.45 - 11.00: La collaborazione
che consentano tra precoce,
una diagnosi le Associazioni
l’appro- dei Familiariile29leseSocietà Scientifiche vide
- L.reMazzanti
con voi:
ttembre m i sono laureata
nelle varie Regioni, con gli sprechi, i disservizi, il mal priatezza della terapia e la continuità della cura in con una votazi in medicina
costume, ecc., e i tagli della spesa pubblica si fanno one di 110.
età adulta, ove necessario. Sono stati se-i Rappresentanti delle Associazion
sentire anche con le lunghe attese per visite ed esa- 11.00- - 13.00: Tavola rotonda: ll progetto operativo con le Associazioni
Terapia personalizzata al paziente con assisten- anni intensi e
in cui ho prepar pieni di emozio
ni
mi. In questo contesto, i pazienti sono anche chiamati moderaza L. medica
Mazzanti multidisciplinare e con supporto psico- ato 36 esami, ho
passato 6 mes
a farsi sentire, ad essere più partecipi nella gestione di Erasmus a i
logico ove necessario, possibilmente gestita dal Coimbra e ho
pe r la tesi negli am sv ol to l’i nte rn ato
della propria salute e le associazioni pazienti sono case manager.
chiamate a rappresentarli, a portare le loro richieste, a 13.00 - 13.15: Conclusioni - M. Maghnie ch e si
bulatori dell’em
at olog ia
- Costruzione di una efficace rete di comunicazione occupano di m
indicare le loro esigenze ai Convegni dei Medici e delle alattie linfoprol
tra i vari Centri, il SSN e i medici di base per la In particolare iferative.
l’argomento de
Istituzioni per cercare tutti insieme di trovare delle so- miglior presa in carico del paziente, che consenta è stato il ruolo l mio studio
luzioni che permettano di conseguire obiettivi comuni attuale dell’inte
anche una minor dispersione di energie, tempo e nella terapia de rferone
per il benessere del paziente sia bambino che adulto. denaro da parte delle famiglie. lla leucemia a
Tra i ringrazia ce llule capellute
Anche A.Fa.D.O.C. è stata invitata come associazione - Stretta collaborazione tra medico specialista e as- menti non pote .
A.Fa.D.O.C. ch va mancare
esperta nelle problematiche legate al deficit GH e alla sociazione per il supporto complementare al be- e mi ha permes
amici un po’ in so di conoscere
sindrome di Turner e la Presidente Cinzia Sacchetti ha nessere del paziente e della famiglia. tutta italia.
portato l’esperienza associativa in molte occasioni, da - Ripristino del day hospital per il follow up dei pa-
Nord a Sud della nostra bella Penisola. zienti, negli ospedali dove è stato tolto questo regime.
14 15
OTTOBRE
6
a
CAMPAGNA
Desenzano del Garda 3 Ottobre
Sala delle Muse della Biblioteca Anell
Villa Brunati
NAZIONALE
O N L U S
La conferenza stampa per la presentazione
del Calendario A.Fa.D.O.C. 2016
DI SENSIBILIZZAZIONE e dei Runner Solidali 2015
che correranno le due Maratone
più importanti del Veneto
per il nostro progetto
PER TUTTO IL MESE DI OTTOBRE 2015 UNA VITA RARA CON IL SORRISO
l’associazione A.Fa.D.O.C. onlus è stata seguita da un piacevole buffet
offerto dalla famiglia Bertagna.
promuove la 6a campagna one Fam
iglie
Associazi ti con Deficit scita
di sensibilizzazione
di Sogget ne della Cre
mo
dell’Or Patologie
2016
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sull’utilità della terapia
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con ormone della crescita
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19 30
18 29
28
Per tutto il mese di ottobre 2015 l’associazione La Campagna di Sensibilizzazione è anche l’occasio- 27
26
25
A.Fa.D.O.C. onlus ha promosso la sesta Campagna ne per raccogliere fondi per la ricerca, attività indi- IL SOR
RISO”
RA CON liorare
di Sensibilizzazione sull’utilità della terapia con spensabile per contrastare queste problematiche. Progett
o “U N A V ITA RA
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VITA RA bini nati con m frendo un adeg interessate
l’ormone della crescita (GH) per informare sulle pa- Il gadget è stato il Calendario A.Fa.D.O.C. 2016, nei la qual
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Il proget della vita ai ba e bassa statur
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azioni co miglia. L’ele me di Turner r-Russell, Si
rismo,
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tologie croniche e rare, caratterizzate anche da mal- formati da muro e da tavolo. ps ico lo gico al
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ofisica,
Di sp la sia
SGA, lizza
formazioni congenite e dalla bassa statura, e sull’im- Le principali attività legate a questa Campagna sono nson-B los.
di Joha di Ehlers-Dan
i
Sindrom
portanza di un adeguato supporto psicologico alle fa- state la conferenza stampa per il lancio del Calenda-
miglie per affrontare al meglio queste problematiche rio 2016, il Convegno in Lombardia e due Maratone
ed ottenere una qualità di vita più che soddisfacente. venete.
Lo slogan della Campagna 2015 è stato UNA VITA
RARA CON IL SORRISO, legato al progetto di suppor-
to psicologico alle famiglie dei nostri associati con le Due le iniziative locali che ci hanno sostenuto
seguenti problematiche: per tutto il mese di ottobre.
Deficit di GH, un caso ogni 3.500-4.000 bambini,
a-
Sindrome di Turner, un caso ogni 2.000-2.500 femmi- str
li lu stro
ne nate vive, le o
r i del il n erico
Sindrome di Silver-Russell, un caso ogni 1.000.000, o
a uto rann , Fed ntro)
SGA, il 10% del 2.3% dei bambini nati piccoli per età l i e a e
n t i g color tagn (al c tesso
gestazionale, se r i o s nto
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Panipopituitarismo, prevalenza sconosciuta, Pre i ch rta ia Ga sull li, ta ul-
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Sindrome di Johanson-Blizzard, prevalenza sconosciuta, zio 6, M e Gu orato anim gli ad n-
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Displasia Metafisaria, prevalenza sconosciuta, h i n d i e t
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Displasia Geleofisica, prevalenza sconosciuta, c h q a t
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Sindrome di Léry-Weill, prevalenza sconosciuta. tem o sia llage ntare
Lo scopo della Campagna è sensibilizzare l’opinio- car n co conte
U
ne pubblica e tutti gli stakeholder della salute per ti. ad ac
migliorare la qualità della vita ai bambini nati con no
queste malattie rare.
16
16 17
A.A.A.
A Brescia domenica 18 Ottobre
presso il Centro Pastorale Paolo VI si è
tenuto il Convegno “Percorsi di cura”,
RUNNER CERCASI
un continuum di quello di Firenze dello
scorso febbraio, per dare la possibilità VENICEMARATHON
alle famiglie che non erano presenti
al primo, di avere aggiornamenti im-
portanti su quelli che possono essere
i diversi percorsi di cura da affrontare,
sia dal punto di vista medico che so-
ciale, per un benessere complessivo
dei nostri bambini, adolescenti e pa-
zienti adulti.
Francesca ed Enrico Flavio
Per le adolescenti con la sindrome di
Turner la continuazione di un percorso
di crescita personale con le dr.sse Me-
tella Dei e Roberta D’Aprile.
Due le Maratone Solidali nel 2015 per
sostenere il progetto UNA VITA RARA
CON IL SORRISO
Dopo il successo del Charity Program Ben 99 sono stati i simpatizzanti che hanno corso e camminato per Menegazzi in Guerra Una delle tanteee premiazioni
della Venicemarathon 2014 l’associa- A.Fa.D.O.C. a Venezia il 25 ottobre 2015.
zione A.Fa.D.O.C. si è riproposta all’e- L’elenco sarebbe troppo lungo, ma ci piace menzionare Matteo Fa-
dizione 2015 con un nuovo PROGETTO lasconi, l’unico a cimentarsi nella 42 km (la sua prima 42km !!!) e
dedicato al supporto psicologico di il gruppo dei Nordic Walking “Scuola del Cammino Lago di Garda”
tutte le problematiche che segue. Una capitanato dall’amico Adriano Bertazzi. A tutti vanno i nostri sinceri
VITA RARA con il SORRISO vuol essere ringraziamenti!
un incoraggiamento a tutte le famiglie E a Verona abbiamo raggiunto quota 119 !!! con le iscrizioni indivi-
di pazienti con malattie rare caratte- duali online.
rizzate da malformazioni congenite L’impegno dei Runner nei confronti di A.Fa.D.O.C. è stato quello di
e bassa statura di vivere la propria divulgare notizie e informazioni sull’associazione a tutti i propri con-
condizione serenamente, confidan- tatti (tramite e-mail, Facebook e altri social network, passa parola,
do nel supporto di altri genitori e so- ecc.) e di raccogliere fondi per sostenere il progetto di A.Fa.D.O.C.
prattutto nel sostegno psicologico che “una VITA RARA con il SORRISO”, presente anche sulla piattaforma
A.Fa.D.O.C. mette a loro disposizione. web di Rete del Dono. Giorgio e Monica Miss Ketchup
CERCHIAMO
RUNNER SOLIDALI
PER PARTECIPARE AD UNA DELLE LAST10KM PIU’ SPETTACOLARI DEL VENETO o ad entrambe:
25 OTTOBRE 2015 LAST 10KM a VENEZIA
15 NOVEMBRE 2015 LAST 10KM a VERONA
PER SOSTENERE IL NOSTRO PROGETTO 2015
Il progetto “UNA VITA RARA con il SORRISO” si
propone di migliorare la qualità della vita di bambini
nati con malattie rare caratterizzate da
malformazioni congenite e bassa statura.
L’elenco comprende Deficit di GH, Sindrome di Turner,
Panipopituitarismo, SGA, Sindrome di Lery Weill,
Sindrome di Silver-Russell, Sindrome di Johanson-
Blizzard, Displasia Geleofisica, Displasia Metafisaria,
Sindromi di Ehlers-Danlos.
Il supporto psicologico è indispensabile per superare i momenti difficili nel corso della cura e dell’intera
vita, soprattutto durante la complessa fase dello sviluppo puberale, come è il caso di questi bambini/ragazzi
con evidenti problemi fisici; specialmente l’adolescente necessita di un’attenzione particolare per rilevare e
contrastare tutti quei segnali che potrebbero sfociare in gravi problematiche psicologiche nell’adulto,
spegnendogli il sorriso.
Migliorare la qualità della vita di questi ragazzi è un dovere morale …
Partecipa anche tu con il sorriso !!!
per informazioni www.afadoc.it - info@afadoc.it - cell. 348 7259450
Piergiorgio con il campione del mondo A pranzo da “Fantasia”
e campione olimpico di sci Pietro Piller Cottrer
18 19MARATONA DI VERONA
La consegna dell’attestato a Matteo da parte di Lucia Il team di Mestre capitanato da Monica
Mea & Co.
L’appello di Matteo Falasconi su Rete del Dono L’invito del Il team di Mestre
per raccogliere fondi su Rete del Dono
Pronti per la partenza !
LA MIA PRIMA MARATONA PER UN SORRISO MENEGAZZI IN GUERRA
NOI CI CREDIAMO E CORRIAMO!
Amici,
il 25 Ottobre a Venezia correrò la mia prima maratona... Siamo convinti che, se i genitori vengono
sapete che corro ormai da qualche anno ma è la adeguatamente sostenuti nell’accettazione
prima volta che tento ufficialmente la sfida con la di qualunque fragilitá dei propri figli, questi ultimi
distanza dei 42km. sapranno affrontare con maggior fiducia il futuro,
Non sarà facile! Serviranno gambe, testa e soprattutto il futuro di una malattia rara.
soprattutto CUORE ... ed è col cuore che ho deciso
di correre per l’associazione A.Fa.D.O.C. onlus. “Mio cucciolo d’uomo... c’è una sola cosa
A.Fa.D.O.C. aiuta i bambini affetti dal deficit che ti vorrei insegnare, è di far crescere i tuoi sogni
Ormone della Crescita e dalla Sindrome di Turner e e come riuscirli a realizzare; ma anche che certe volte
le loro famiglie a vivere una vita normale e serena. non si puó proprio evitare e se diventano incubi
li devi sapere affrontare” (E. Finardi).
AIUTAMI ANCHE TU a percorrere i 42195 metri
che mi separano dall’arrivo e a raggiungere
l’obiettivo di raccolta di 1054 euro.
Puoi contribuire anche solo con 2,50 euro,
così mi aiuterai a percorrere altri 100 metri
verso il traguardo!!!
Sono sicuro che insieme possiamo riuscire
in questa sfida. Confido sulla generosità
di tanti amici.
DONA anche tu insieme a me
un sorriso a un bambino. GRAZIE
Vilma & Co. I palloncini di Lucia e Federica
20 21Adriano e Fitwalking
IL PROGETTO
“UNA VITA RARA
MARATONA DI VERONA
CON IL SORRISO”
Il progetto “UNA VITA RARA con il SORRISO” si propone di migliorare la qualità della vita di bambini nati con
malattie rare caratterizzate da malformazioni congenite e bassa statura con un adeguato supporto psicologico.
Il supporto psicologico è indispensabile per superare i momenti difficili nel corso della cura e dell’intera vita, so-
prattutto durante la complessa fase dello sviluppo puberale, come è il caso di questi bambini/ragazzi con evidenti
problemi fisici; specialmente l’adolescente necessita di un’attenzione particolare per rilevare e contrastare tutti
quei segnali che potrebbero sfociare in gravi problematiche psicologiche nell’adulto, spegnendogli il sorriso.
I percorsi che A.Fa.D.O.C. organizza per genitori, per bambini e ragazzi, e per pazienti adulti sono un supporto
fondamentale per aiutare la crescita globale di questi pazienti, in modo armonico, stimolando le loro capacità co-
gnitivo-sociali fin dalla prima infanzia, in modo che da adulti possano avere un’immagine di Sé che abbia valore,
che consenta loro di condurre e di godere appieno di una “vita normale”.
I percorsi di supporto psicologico alle famiglie prevedono:
- un incontro per la comunicazione della diagnosi rivolto alla coppia di genitori e successivamente un incontro
per il/la paziente;
- incontri individuali e di gruppo per genitori e pazienti adulti, durante l’anno;
- incontri individuali e di gruppo rivolti a bambini, pre-adolescenti e adolescenti, durante l’anno.
L’elenco delle malattie rare interessate comprende Deficit di GH, Sindrome di Turner, Panipopituitarismo, SGA,
Sindrome di Lery Weill, Sindrome di Silver-Russell, Sindrome di Johanson-Blizzard, Displasia Geleofisica, Displa-
I nostri meravigliosi ragazzi ! sia Metafisaria, Sindromi di Ehlers-Danlos.
Una giornata di studio e di confronto sulle possibili sinergie tra Istituzione ed Associazioni di Pazienti per consolidare
i Registri nell’ambito delle malattie rare. Una priorità indicata nei principali documenti europei e nel Piano Naziona-
le Malattie Rare (PNMR) 2013-2016.
Andrea, Deficit di GH…………………………....………….……………. un caso ogni 3.500-4.000 bambini
Giulia, Sindrome di Turner………………………………………..…… un caso ogni 2.000-2.500 femmine nate vive
Massimo e Chiara, Sindromi di Ehlers-Danlos…………...… un caso ogni 5-10.000
Anna, Sindrome di Silver-Russell……………………….....……… un caso ogni 1.000.000
Carlo, SGA (short for gestational age)……………………….…… circa il 10% del 2.3% dei bambini nati piccoli per età
gestazionale, significa circa 23 bambini ogni 10.000
Margherita, Panipopituitarismo ………………………….......…… un caso ogni ? (prevalenza sconosciuta)
Elia, Sindrome di Johanson-Blizzard……………………..……… un caso ogni ? (prevalenza sconosciuta)
Filippo, Displasia Metafisaria…………………………………......... un caso ogni ? (prevalenza sconosciuta)
Sergio, Displasia Geleofisica ……………………………………....… un caso ogni ? (prevalenza sconosciuta)
Aristea, la nostra prima atleta al traguardo Matilde, Sindrome di Léry-Weill…………………………….....…… un caso ogni ? (prevalenza sconosciuta)
A.Fa.D.O.C. onlus AIUTA QUESTI BAMBINI A CRESCERE CON IL SORRISO
A Pavia il 30 ottobre
A.Fa.D.O.C. è presente
al 12th Ticinensis Symposium of Growth Hormone
organizzato dal prof. Mauro Bozzola,
Pediatra Endocrinologo,
presso l’Aula Burgio della Fondazione IRCCS
Policlinico San Matteo,
per parlare di “L’ormone della crescita:
Matteo fa il “bis” Gruppo di Lecco quale autonomia prescrittiva?”
22NOVEMBRE
Il Piano Nazionale Malattie Rare
14° Congresso
A Roma, il 27 novembre al Congresso Nazionale della
Società Italiana Endocrinologia e Diabetologia Pedia-
trica (SIEDP) la riunione con le associazioni pazienti Le istanze delle Associazioni
Nazionale AME
“La salute è un investimento per il futuro” dove ab-
biamo presentato il nostro progetto per la sindrome
di Turner “Piccole donne crescono”.
Joint Meeting with AACE Italian Chapter
Palacongressi Rimini, 5-8 novembre 2015
A Rimini l’8 e il 9 partecipiamo al Congresso naziona-
le dell’AME, l’associazione medici endocrinologi, con
DICEMBRE
uno stand informativo e coinvolti assieme alla SIEDP,
la Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia A Torino il 4 dicembre al Convegno Hot topics nella
Pediatrica, nel Simposio “Sindrome di Turner: dall’in- Roma, 10 dicembre 2015
diagnosi e nella terapia con GH per parlare di
fanzia all’età adulta” che ha trattato questi argomenti: Auditorium, Ministero della Salute - Viale G. Ribotta, 5
La terapia con GH Biosimilare: indicazioni dai docu-
1. Modalità di presentazione menti della Regione Piemonte.
2. La diagnosi e le complicanze OBIETTIVI:
Il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2013- delle malattie
L’Open rare
day si dell’Istituto
propone di: Superiore di Sanità
3. Il follow-up
10 dicembre
2016, rilasciato ad ottobre del 2014, intende e presieduto dal Sottosegretario
1. Avviare un confronto costruttivo alla Salute
fra ilVito
Ministero
4. Take home messages A Mondello (Palermo) il 18-19 dicembre siamo pre-
SAVE THE DATE SAVE THE DATE
sviluppare una strategia nazionale integrata, della Salute,
De Filippo, si vuolel’Istituto Superiore
dare voce di Sanità e le Fe-
alle Associazioni;
OPEN DAY
senti al Convegno “Dal neonato all’adolescente.
Novità e vecchi problemi” organizzato dal dr. Pier- globale e di medio periodo sulle malattie rare, esse derazioni
verrannoe infatti
Associazioni di pazienti
coinvolte con malattie
attivamente
nicola Garofalo – Endocrinologo, UOC Endocrinologia
Opencentrata
day sui bisogni assistenziali della Open daye
persona rare, sull’implementazione degli
durante la giornata, dove saranno protagonisteobiettivi del Piano
Nazionale Malattie Rare (PNMR).
Ministero
Il 22 novembre durante il SANIT – Forum internazio- AOR Villa Sofia - Cervello- Palermo - per parlare di della sua famiglia e definita con il coinvolgimento indiscusse nella fase di relazione, momento
nale della Salute, al Palazzo dei Congressi di Roma, 2. Presentare ufficialmente i rappresentanti dei pa-
appropriatezza prescrittiva: strumenti per l’uso. di tutti i portatori di interesse, tenuto conto indispensabile perdai
zienti, eletti raccogliere i suggerimenti
pazienti stessi, e
che prenderanno
l’incontro sui “REGISTRI DI MALATTIE RARE: STRUMEN- Il caso Ormone della crescita. delle esperienze già maturate e nel quadro delle le istanze, maComitato
parte al soprattutto e/o per dare tecnici
ai Tavoli ancora chepiù si co-
TI DI RICERCA E DI SORVEGLIANZA”. Istituzioni e Asso-
ciazioni insieme per le malattie rare” organizzato da: indicazioni
Il Piano Nazionaleeuropee.
Malattie Rare (PNMR) 2013- 2016, concreta attuazione
stituiranno al proposito
per lavorare di ascoltare i del
all’implementazione
rilasciato
Conad ottobre
l’Open Day,delorganizzato
2014, intende
dalsviluppare
Ministero una
della PNMR
problemi dei2013-2016.
pazienti e delle famiglie di persone
strategia nazionale
Salute integrata, globale
in collaborazione e di medio
con il Centro pe-
nazionale colpite da malattie definite rare.
riodo sulle malattie rare, centrata sui bisogni assi- DESTINATARI:
stenziali della persona e della sua famiglia e definita • Pazienti con malattia rara e loro famiglie
con il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse, • Federazioni e Associazioni di pazienti con malattie rare
tenuto conto delle esperienze già maturate e nel qua-
Il Piano Nazionale
Il Piano
Malattie
Nazionale
Rare Malattie Rare
dro delle indicazioni europee.
Con l’Open Day, organizzato dal Ministero della Salute
in collaborazione con il Centro nazionale delle malat-
Sono state individuate tre sezioni tematiche:
• Tema 1 - Centri di diagnosi e cura e Reti di riferi-
mento europee (ERNs)
www.eurordis.org
Le istanze delle Associazioni
Le istanze delle Associazioni
tie rare dell’Istituto Superiore di Sanità e presieduto
dal Sottosegretario alla Salute Vito De Filippo, si è vo-
• Tema 2 - Registri
• Tema 3 - Accesso alle terapie e empowerment dei
luto dare voce alle Associazioni, coinvolte attivamente pazienti
durante la giornata, dove sono state protagoniste in- Per ognuna, i pazienti e i loro rappresentanti hanno
discusse nella fase di relazione, momento indispen- potuto avanzare delle proposte tramite sottomissione
F e d e r a z i o n e I ta l i a n a
M a l at t i e R a r e
sabile per raccogliere i suggerimenti e le istanze, ma di un abstract sulla piattaforma MOODLE e i quattro
ONLUS soprattutto per dare ancora più concreta attuazione più votati di ciascun tema, sono stati presentati in
www.uniamo.org al proposito di ascoltare i problemi dei pazienti e delle plenaria con una relazione orale durante la sessione
famiglie di persone colpite da malattie definite rare. dedicata.
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