TIC E SINDROME DI TOURETTE A SCUOLA E NEL LAVORO - Regione Lombardia
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TIC E SINDROME DI TOURETTE A SCUOLA E NEL LAVORO
TOURETTE…
ossessioni, compulsioni, ADHD, SIB,
disturbi della scrittura e della lettura…
costituiscono un continuum che si ritrova nel
"broad spectrum" sindromico?
risponde:
Mauro Porta, Neurologo e Direttore del Centro Tourette del Gruppo Ospedaliero San Donato
Classificazione movimenti
Movimenti volontari
Movimenti semivolontari
Tic
Movimenti involontari
Movimenti automatici
(Jancovic)
Mauro Porta
Neurologo e Direttore del Centro Tourette
del Gruppo Ospedaliero San Donato
Tic
ADHD OCB
OCD
TS complessa
Problemi
Aspetti autistici /
comportamentali,
dissociativi scarso controllo degli
impulsi
(M. Porta, R. Galentino, 2018) Mauro Porta
Neurologo e Direttore del Centro Tourette
del Gruppo Ospedaliero San Donato
THE ROSETTA STONE & OCD
Mauro Porta
Neurologo e Direttore del Centro Tourette
del Gruppo Ospedaliero San Donato
Quali sono i dati epidemiologici
disponibili alla luce
della moderna nosografia?
risponde:
Carlotta Zanaboni Dina, Psicologa a Milano
Quesito 1:
tempi e percentuali diagnostiche
Media di 5 aa per giungere a diagnosi corretta (Scalone e coll, 2017)
1% adulto (Robertson, 2015)
Fino al 18% bambino-adolescente (Bloch e Leckman, 2009)
risponde:
Carlotta Zanaboni Dina, Psicologa a Milano
Quesito 2: % comorbidità e sintomi coesistenti
COMORBIDITY % OF COMORBIDITY
Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder 59-60% (Rothenberger & Roessner, 2013)
tics
Obsessive-Compulsive Behaviour 11-80% (Robertson, 1989)
Obsessive-Compulsive Symptoms
OCB>OCS Obsessive Compulsive Disorder
ADHD IMPULSE CONTROL DISORDER (and 23-40% (Wright et al, 2012)
>OCD rage)
TS
AUTISM SPECTRUM DISORDERS 6.5-10% (Baron-Cohen et al, 1999;
and dissociation Porta & Sironi, 2017)
anxiety/
impulse depression COEXISTENT PSYCHOPATHOLOGIES % OF COEXISTENCE
control
disorder and symptoms ANXIETY 45% (Erenberg et al, 1987)
other DEPRESSION 13-76% (Robertson, 2006)
behavioural autism
spectrum SLEEP DISORDERS 25% (Freeman et al, 2000)
diseases
disorders NEUROCOGNITIVE DEFICITS ≈19% (Morand-Beaulieu et al, 2017)
and OPPOSITIONAL 14.5% (Robertson et al, 2015)
dissociation DEFIANT DISORDER
PERSONALITY TRAITS 51.5% (Trillini & Müller-Vahl, 1997)
Carlotta Zanaboni Dina
Psicologa a Milano
Quesito 3: tanti dati, quali dati?
• pz non cerca diagnosi o è indirizzato ad altri specialisti (es. dermatologo, oculista)
• diagnosi non effettuate (medico minimizza sintomi)
• approcci diagnostico-terapeutici errati
• troppe etichette diagnostiche per la sindrome (cfr. PANDAS)
discordanza dati epidemiologici pubblicati in Letteratura
dati non attendibili!
Carlotta Zanaboni Dina
Psicologa a MilanoTourette e famiglia
risponde:
Sabrina Marelli, Psicologa del Gruppo Ospedaliero San DonatoCome reagiscono le famiglie alla comunicazione
diagnostica?
L’accettazione della diagnosi è un processo che prevede differenti fasi:
• negazione-rifiuto
• sensi di colpa
• rabbia
• presa di coscienza
Sabrina Marelli
Psicologa del Gruppo Ospedaliero San DonatoCome si riorganizza la famiglia con un figlio che
presenta la sindrome di Tourette?
Oscillazione tra due posizioni dicotomiche:
1) Tourette sindrome comprende qualsiasi comportamento, anche
quelli imputabili alla normale crescita
2) Rifiuto e incomprensione («smettila di fare quel tic»)
Sabrina Marelli
Psicologa del Gruppo Ospedaliero San DonatoQuali sono i sintomi che sono più difficili da gestire
per le famiglie?
Aggressività auto e eterodiretta
Iperattività e difficoltà di concentrazione
Sabrina Marelli
Psicologa del Gruppo Ospedaliero San DonatoTourette e scuola
risponde:
Maria Raugna, Pedagogista e psicoterapeuta a MilanoIn che modo la sindrome influenza gli apprendimenti?
Frequenti le difficoltà scolastiche pur in presenza di QI nella media o, a volte,
anche superiore.
PERCHE’?
• Il tentativo di controllare volontariamente i tic produce un enorme dispendio
di risorse attentive.
• Ciò produce deficit di memoria, scarsa concentrazione, difficoltà a portare a
termine i compiti.
• Particolari tic (tic della scrittura, tic degli occhi, pensieri ossessivi) possono
incidere in maniera molto significativa.
Maria Raugna
Pedagogista e psicoterapeuta a MilanoE’ utile parlarne alla classe?
• Sicuramente si in presenza di disagio significativo.
• Ciò può contrastare:
➢ La tendenza all’isolamento (imbarazzo per i propri tic)
➢ L’essere isolati e potenziali vittime di bullismo
➢ La contestazione dei compagni agli insegnanti per presunte
preferenze concesse
Maria Raugna
Pedagogista e psicoterapeuta a MilanoLa sindrome di Tourette prevede
l’insegnante di sostegno?
• NON prevede l’Insegnante di Sostegno ma la stesura da parte della
Scuola del P.D.P. (rientra nell’ambito dei BES.
• Può essere richiesto in casi di grave severità e/o in concomitanza di
comorbilità con altre patologie (ADHD, DOP, DOC, ….).
Maria Raugna
Pedagogista e psicoterapeuta a MilanoTourette
e
prospettive nella formazione
risponde:
Paolo Cesana, Direttore della Fondazione Luigi Clerici di Milano“Fin dalla nascita, è dato a tutti in germe una serie di attitudini
e di qualità da far fruttificare “
Populorum Progressio – Paolo VI
Quale ruolo
Emergenza Dentro il sistema dell’Istruzione svolge Cura Educativa
l’insegnante e le
• Nuove sfide e • Metodologie didattiche
istituzioni
problemi per i inclusive
scolastiche e
docenti nelle classi • Coinvolgimento
formative
attuali • Didattica orientata al • Rapporto con le Famiglie
• BES fare • Scuola Famiglia
• ADHD • Personalizzazione • Insegnanti – Scuola - Famiglia
• DOP • Empowerment delle
• …. competenze - • Rapporto con gli allievi
Gardner
Paolo Cesana
Direttore della Fondazione Luigi Clerici di MilanoPromuovere un sistema educativo migliore
Obbiettivi
• Diffondere la conoscenza della patologia
• Promuovere il benessere di allievi e famiglie
• Promuovere nuove metodologie di intervento
Il Percorso
• La sperimentazione
• L’integrazione del QRSP
• La formazione
• Il processo di informatizzazione
Paolo Cesana
Direttore della Fondazione Luigi Clerici di MilanoPromuovere un sistema educativo migliore
Obbiettivi Il Percorso
• Diffondere la conoscenza della patologia • La sperimentazione
• Promuovere il benessere di allievi e famiglie • L’integrazione del QRSP
• Promuovere nuove metodologie di intervento • La formazione
• Il processo di informatizzazione
ATTORI DA COINVOLGERE
NELLA FORMAZIONE IN FUTURO
▪ Esperti dei servizi al lavoro e della selezione
Forze dell’ordine
Personale sanitario
Personale non docente della scuola e della
formazione professionale
Famiglie
Paolo Cesana
Direttore della Fondazione Luigi Clerici di MilanoConsiderazioni
socio-economico-sanitario
(diagnosi tardive, ecc.)
risponde:
Riccardo Breusa, Presidente AIST - Associazione Italiana Sindrome di TouretteCome i pazienti giungono alla diagnosi?
In quanto tempo?
Anni 90/2000 → Circa 10 anni
(Psicologi, psichiatri, neuropsichiatri, neurologi, pediatri… medicina
alternativa)
Anni 2000/2020 → Circa 5 anni
“Ricerca on-line fai da te”: in base ai sintomi si ricerca su Internet,
Facebook, la diagnosi, i trattamenti, ecc…
Ruolo della Medicina Generale e della medicina specialistica?
Riccardo Breusa
Presidente AIST
Associazione Italiana Sindrome di TouretteQual è il rapporto attuale tra “tourettologi” e medici?
Diagnosi del “tourettologo”
Problematiche prescrittive
Difficoltà di rimborsabilità dei trattamenti farmacologici off-label
Riccardo Breusa
Presidente AIST
Associazione Italiana Sindrome di TouretteQual è il ruolo di AIST?
Formazione
✓Eventi
✓Pubblicazioni
Informazione
✓Mass-media
✓Eventi
Assistenza (scuola, patente, invalidità civile, centri per l’impiego)
✓Seminari
✓Convegni
Assistenza legale
Relazioni con Enti Pubblici
Riccardo Breusa
Presidente AIST
Associazione Italiana Sindrome di TouretteProblematiche etico-professionali
risponde:
Massimo Camerlingo, Neurologo, Ordine dei medici di BergamoLa sindrome di Tourette pone problemi
delicati per la prescrizione terapeutica
1. Assenza di anormalità anatomiche e/o chimiche
2. Soggetti giovani, spessissimo di minore età
3. Pochissimi farmaci con l’indicazione
4. Effetti collaterali
5. Ansia e aspettative dei genitori
6. Malattia «non rara»
Il Medico nella prescrizione di un farmaco deve attenersi
alle vie e alle modalità di somministrazione previste dall’AIC
Massimo Camerlingo
Neurologo, Ordine dei medici di BergamoLa Legge 648/1996 consente di erogare un farmaco a
carico di SSN, previo parere CTS di AIFA
1. Farmaci innovativi la cui commercializzazione è autorizzata in
altri stati
2. Farmaci non ancora autorizzati ma in sperimentazione con
studi disponibili di fase seconda
3. Farmaci da impiegare con indicazione differente da quella
autorizzata in Italia
4. Inserimento in apposito elenco
Massimo Camerlingo
Neurologo, Ordine dei medici di BergamoUso compassionevole DDMM 08/05/03,
05/12/06,07/11/08,07/09/17
Consenso informato
1. Utilizzo in assenza di alternative Art 32 CI => Nessuno può essere obbligato a un
terapeutiche determinato trattamento
2. Assunzione di responsabilità (art 4) Legge 28/2001 => ratifica della convenzione di
3. Autorizzazione se studi clinici di fase due Oviedo (consenso solo dopo aver ricevuto
o piani di sviluppo da parte del produttore informazione completa allo scopo e alla natura
del trattamento e ai suoi rischi)
4. Singolo malato nominale
5. Trial positivi con indicazione a utilizzo Deroghe =>
urgente - espressa volontà di non essere informati
- gravità clinica che indica urgenza assoluta
6. Comitato Etico competente
- consenso implicito
7. Certificazione del Processo di produzione
- possibile causa di ansie e timori inutili
8. Farmaco da fornirsi gratuitamente - TSO
9. Consenso informato Massimo Camerlingo
Neurologo, Ordine dei medici di BergamoLa Comunicazione
in ambito medico-scientifico
risponde:
Vittoria Cereseto, Ufficio stampa del Gruppo Ospedaliero San DonatoLa comunicazione medico-scientifica oggi
• Per le informazioni relative alla salute gli italiani non si fidano né
di internet (anche se il 77% visita siti specialistici), né della
televisione.
• L'informazione superficiale o commerciale non è considerata
rilevante.
• La fonte di informazione sanitaria ritenuta più seria e autorevole
resta, in modo evidente, la carta stampata.
(Novembre 2019 – sondaggio condotto online da Corriere della Sera e dall'Associazione Peripato su 2000)
Negli ultimi 10 anni abbiamo assistito a una crisi significativa nella carta stampata con la chiusura di
diverse testate di divulgazione medico -scientifica, insieme a un aumento esponenziale delle fonti
d’informazione disponibili online. Tuttavia la mediazione di uno specialista, il controllo di un editore,
l’autorevolezza e responsabilità di una firma rimangono nel settore della salute sinonimo di
autorevolezza.
Nella salute cerchiamo: trasparenza nella genesi delle informazioni, contenuti non commisti al
marketing, tracciabilità delle fonti.
Vittoria Cereseto
Ufficio stampa del Gruppo Ospedaliero San DonatoLa nostra esperienza:
come evitare fake news e ciarlatani
PROFESSIONISTA PROFESSIONISTA DELLA
DELLA SALUTE COMUNICAZIONE
• Porta pubblicazioni a supporto
• Cerca il vaglio di un comitato
delle sue posizioni
scientifico
• Mostra continuità nelle
• Indica in modo trasparente le sue
pubblicazioni sul suo
fonti e i suoi scopi
argomento (non è un
tuttologo) • Diffonde lavori scientifici e consente
agli interlocutori di accedervi in
• Fa riferimento a una comunità
prima persona
– non rifugge il confronto con
colleghi e società scientifiche • È selettivo: diffida degli outsider, dei
in un network nazionale e sedicenti geni e dei personalismi
internazionale («sono l’unico al mondo…»)
Vittoria Cereseto
Ufficio stampa del Gruppo Ospedaliero San DonatoIl caso della sindrome di Tourette
Disturbo erroneamente considerato raro, tocca l’1% della popolazione generale ma è ancora più diffusa tra i giovani.
Sotto trattata, o trattata erroneamente, confusa con altri disturbi di natura psicologica o psichiatrica, giunge con ritardi
importanti alla diagnosi.
Ecco quindi che il nostro lavoro di comunicazione negli ultimi 10 anni non ha favorito solo la costruzione di
un’immagine (di uno specialista, di un gruppo di ricerca, di un ospedale) ma soprattutto la diffusione di una
consapevolezza rispetto alla malattia e l’avvicinamento dei pazienti e dei caregiver verso un centro di riferimento
adeguato e una terapia appropriata.
Vittoria Cereseto
Ufficio stampa del Gruppo Ospedaliero San DonatoTrattamenti d'eccezione
…e rari!
risponde:
Domenico Servello, Neurochirurgo funzionale del IRCCS Galeazzi di MilanoLo stato dell’arte: OCTD e DBS
• Nella Sindrome di Tourette l’80-90% dei casi presenta un disturbo comportamentale, in primis
quadri clinicamente definibili OC (ossessivo-compulsivi)
• Il quadro OCTD è stato riconosciuto scientificamente (Dell’Osso, Servello, et al. International
Journal of Psychiatry in Clinical Practice)
• 4-5% dei pz situazioni di refrattarietà associate a gravità dei sintomi fino a SIB (autolesività)
• In situazioni rare ed eccezionali sono giustificati approcci terapeutici più invasivi quali l’impiego
di BTX (tossina botulinica per tic vocali), ed in particolare DBS (Stimolazione Cerebrale
Profonda)
• La DBS peraltro impone talvolta continuazione/alleggerimento di terapie non invasive (farmaci
e Habit Reversal)
Domenico Servello
Neurochirurgo funzionale del IRCCS Galeazzi di MilanoLo stato dell’arte: OCTD e DBS
• La DBS consiste in una procedura neurochirurgica funzionale in cui
vengono collocati a livello cerebrale due elettrocateteri collegati ad un
neurostimolatore che eroga impulsi elettrici, regolabili dall’esterno.
• La procedura è pauci-invasiva, reversibile, con ampi margini di sicurezza
(safety).
• Miglioramento dei pz 60-70% in genere non immediato (spesso dopo
diversi mesi dall’impianto)
• Attualmente la casistica presso IRCCS ISTITUTO ORTOPEDICO GALEAZZI → 68 pazienti trattati
• È stato approvato Registro Europeo. Il Galeazzi è l’unico centro italiano autorizzato!
Domenico Servello
Neurochirurgo funzionale del IRCCS Galeazzi di MilanoLo stato dell’arte: OCTD e DBS
• La persona con OCD severa (Y-BOCS >= 30), refrattaria alle terapie convenzionali, per essere candidabile alla DBS
deve soddisfare i seguenti criteri:
• una diagnosi di OCD da più di cinque anni
• nessun beneficio, o effetti collaterali intollerabili, da tutte le attuali opzioni di trattamento (minimo di 3 cicli adeguati con
farmaci di prima e/o seconda linea in modalità incrementale, terapia cognitivo comportamentale)
• una valutazione multidisciplinare (psichiatra e neurochirurgo) che tenga anche conto delle motivazioni e aspettative del
paziente e della famiglia e del sostegno sociale.
• Si stima che i pazienti che soddisfano i criteri sopracitati, quindi eleggibili al trattamento con DBS in Lombardia possano
essere circa 8/anno.
Domenico Servello
Neurochirurgo funzionale del IRCCS Galeazzi di MilanoI Sistemi Informativi
della Direzione IFL
a servizio della Tourette
risponde:
Bruno Mercurio, Responsabile Posizione Organizzativa Sviluppo del Sistema Informativo
Direzionale Integrato della Direzione Istruzione Formazione e Lavoro di Regione LombardiaSIUF – Integrazione Sindrome Di Tourette
L’obiettivo è l’inserimento su La finalità non è
una piattaforma informatica quella di
di una metodologia che diagnosticare ma di
consentirà al personale non osservare
qualificato di essere guidato determinati
ad informarsi su cosa sia la atteggiamenti
Sindrome di Tourette ed al sospetti, con lo
personale qualificato di scopo di informare
osservare eventuali le persone
comportamenti associabili a responsabili dello
tale sindrome, mediante la studente della
compilazione di un eventuale presenza
questionario collegato al di comportamenti
singolo studente. associati alla
sindrome.
Bruno Mercurio
Responsabile Posizione Organizzativa
Sviluppo del Sistema Informativo di Regione LombardiaSIUF – Integrazione Sindrome Di Tourette
QUESTIONARIO
Hai mai sentito parlare della sindrome di Tourette?
Allora ti rubiamo solo qualche minuto per parlartene, guarda questo breve video!
Rispondi a queste domande. La risposta non avrà fini diagnostici, ma ti aiuta ad individuare le caratteristiche principali
della sindrome.
Hai notato se lo studente ha tic motori o sonori?
I tic cambiano forma ed intensità nel tempo?
I tic sono insorti prima dei 18 anni?
Bruno Mercurio
Responsabile Posizione Organizzativa
Sviluppo del Sistema Informativo di Regione LombardiaSIUF – Integrazione Sindrome Di Tourette
La comunicazione Uno sguardo al Futuro
❑ Il docente si iscrive al corso;
GESTIONE ❑ L’istituzione ne gestisce online
l’erogazione e la formazione
CORSI attraverso il servizio;
❑ Il docente sostiene la prova
d’esame;
PRODE
❑ L’istituzione somministra e
verbalizza la prova d’esame;
❑ In caso di esito positivo,
l’istituzione rilascia la
CERTIFICA! certificazione prevista;
❑ Il docente ottiene ufficialmente la
competenza;
Bruno Mercurio
Responsabile Posizione Organizzativa
Sviluppo del Sistema Informativo di Regione LombardiaPuoi anche leggere
