THEFUTURE OFSCIENCE ANDETHICS - RIVISTA SCIENTIFICA A CURA DEL COMITATO ETICO DELLA FONDAZIONE UMBERTO VERONESI - CNR SOLAR
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theFuture
ofScience
andEthics
Rivista scientifica a cura del Comitato Etico
della Fondazione Umberto Veronesi
Volume 6 ■ 2021 ■ ISSN 2421-3039theFuture ofScience andEthics
theFuture
ofScience
andEthics
Rivista scientifica
del Comitato Etico
della Fondazione Umberto Veronesi
ISSN 2421-3039
ethics.journal@fondazioneveronesi.it
Via Solferino, 19
20121, Milano
Comitato di direzione and Political Science, UK); Gilda
Ferrando (Università degli Studi di
Direttore Genova); Giuseppe Ferraro (Univer-
Marco Annoni (Consiglio Nazionale sità degli Studi di Napoli Federico
delle Ricerche-CNR e Fondazione II); Giovanni Maria Flick (Presidente
Umberto Veronesi) emerito della Corte costituzionale);
Nicole Foeger (Austrian Agency for
Condirettori Research Integrity-OeAWI, Vienna,
Cinzia Caporale (Consiglio Naziona- e Presidente European Network for
le delle Ricerche-CNR) Research Integrity Offices – ENRIO);
Carlo Alberto Redi (Università degli Tommaso Edoardo Frosini (Universi-
Studi di Pavia, Accademia dei Lincei) tà degli Studi Suor Orsola Beninca-
Silvia Veronesi (Fondazione Umber- sa, Napoli); Filippo Giordano (Libera
to Veronesi) Università Maria Ss. Assunta-LUM-
SA, Roma); Giorgio Giovannetti (Rai
Direttore responsabile − Radiotelevisione Italiana S.p.A.);
Donatella Barus (Fondazione Um- Vittorio Andrea Guardamagna (Isti-
berto Veronesi) tuto Europeo di Oncologia-IEO);
Antonio Gullo (Università degli Studi
di Messina); Henk ten Have (Duque-
Comitato Scientifico sne University, Pittsburgh, PA, USA);
Roberto Andorno (University of Zuri- Massimo Inguscio (Università Cam-
ch, CH); Vittorino Andreoli (Psichiatra pus Bio-Medico di Roma); Giuseppe
e scrittore); Elisabetta Belloni (Diret- Ippolito (Direttore scientifico IRCCS
tore generale del Dipartimento delle Istituto Nazionale per le Malattie In-
informazioni per la sicurezza); Mas- fettive Lazzaro Spallanzani, Roma);
simo Cacciari (Università Vita-Salute Michèle Leduc (Direttore Institut fran-
San Raffaele, Milano); Stefano Ca- cilien de recherche sur les atomes
nestrari (Università di Bologna); Car- froids-IFRAF e Presidente Comité
lo Casonato (Università degli Studi di d'éthique du CNRS, Parigi); Seba-
Trento); Roberto Cingolani (Ministro stiano Maffettone (LUISS Guido Car-
della Transizione Ecologica); Carla li, Roma); Luciano Maiani (Sapienza
Collicelli (Consiglio Nazionale delle Università di Roma); Elena Mancini
Ricerche-CNR); Gherardo Colom- (Consiglio Nazionale delle Ricer-
Volume 6 ■ 2021
bo (già Magistrato della Repubblica che-CNR); Vito Mancuso (Teologo e
italiana, Presidente Casa Editrice scrittore); Alberto Martinelli (Univer-
Garzanti, Milano); Giancarlo Comi sità degli Studi di Milano); Armando
(Direttore scientifico Istituto di Neu- Massarenti (ilSole24Ore); Roberto
rologia Sperimentale, IRCCS Ospe- Mordacci (Università Vita-Salute San
dale San Raffale, Milano); Gilberto Raffaele, Milano); Paola Muti (Eme-
Corbellini (Sapienza Università di rito, McMaster University, Hamilton,
Roma); Lorenzo d'Avack (Università Canada); Ilja Richard Pavone (Con-
theFuture degli Studi Roma Tre); Giacinto del- siglio Nazionale delle Ricerche-C-
ofScience la Cananea (Università degli Studi NR); Renzo Piano (Senatore a vita);
andEthics di Roma Tor Vergata); Sergio Della Alberto Piazza (Emerito, Università
Sala (The University of Edinburgh, degli Studi di Torino); Riccardo Pie-
UK); Andrea Fagiolini (Università trabissa (IUSS Pavia); Tullio Pozzan
4 degli Studi di Siena); Daniele Fa- (Università degli Studi di Padova);
nelli (London School of Economics Francesco Profumo (Politecnico diTorino); Giovanni Rezza (Direttore berto Defez (Responsabile del labo-
Generale della Prevenzione sanita- ratorio di biotecnologie microbiche,
ria presso il Ministero della Salute); Istituto di Bioscienze e Biorisorse del
Gianni Riotta (Princeton Universi- CNR di Napoli); Domenico De Masi
ty, NJ, USA); Carla Ida Ripamonti (Sociologo e Professore emerito di
(Fondazione IRCCS Istituto Nazio- Sociologia del lavoro, Sapienza Uni-
nale dei Tumori-INT, Milano); Mar- versità di Roma); Giorgio Macellari
celo Sánchez Sorondo (Cancelliere (Chirurgo Senologo Docente di Bio-
Pontificia Accademia delle Scienze); etica, Scuola di Specializzazione in
Angela Santoni (Sapienza Università Chirurgia di Parma); Telmo Pievani
di Roma); Pasqualino Santori (Presi- (Professore di Filosofia delle Scienze
dente Comitato di Bioetica per la Ve- Biologiche, Università degli Studi di
terinaria e l'Agroalimentare CBV-A, Padova); Giuseppe Remuzzi (Diret-
Roma); Paola Severino Di Bene- tore dell'Istituto di Ricerche Farma-
detto (Vicepresidente LUISS Guido cologiche Mario Negri IRCCS); Luigi
Carli, Roma); Elisabetta Sirgiovanni Ripamonti (Medico e Responsabile
(Sapienza Università di Roma); Gui- Corriere Salute, Corriere della Sera);
do Tabellini (Università Commerciale Alfonso Maria Rossi Brigante (Presi-
Luigi Bocconi, Milano); Chiara Tonelli dente Onorario della Corte dei Conti)
(Università degli Studi di Milano);
Elena Tremoli (Università degli Studi Comitato editoriale
di Milano e Direttore scientifico IRC-
CS Centro Cardiologico Monzino, Caporedattore
Milano); Riccardo Viale (Università Roberta Martina Zagarella (Consiglio
Milano Bicocca e Herbert Simon So- Nazionale delle Ricerche-CNR)
ciety); Luigi Zecca (Consiglio Nazio-
nale delle Ricerche-CNR) Redazione
Giorgia Adamo (Consiglio Nazionale
Sono componenti di diritto del delle Ricerche-CNR); Marco Arizza
Comitato Scientifico della rivista (Consiglio Nazionale delle Ricer-
i componenti del Comitato Etico che-CNR); Rosa Barotsi (Università
della Fondazione Umberto Vero- Cattolica del Sacro Cuore); Fede-
nesi: Carlo Alberto Redi, Presidente rico Boem (University of Twente);
(Professore di Zoologia e Biologia Andrea Grignolio Corsini (Consiglio
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della Sviluppo, Università degli Stu- Nazionale delle Ricerche-CNR);
di di Pavia); Giuseppe Testa, Vice- Chiara Mannelli (Columbia Universi-
presidente (Professore di Biologia ty, NY, USA e Università di Torino);
Molecolare, Università degli Studi di Paolo Maugeri (Campus IFOM-IEO);
Milano e Human Technopole); Giulia- Clio Nicastro (ICI Berlin Institute for
no Amato, Presidente Onorario (Giu- Cultural Inquiry); Annamaria Parola
dice Costituzionale, già Presidente (Fondazione Umberto Veronesi); El-
del Consiglio dei ministri); Cinzia vira Passaro (Università degli Studi
Caporale, Presidente Onorario (Co- dell'Insubria); Maria Grazia Ros- theFuture
ordinatore del Centro Interdiparti- si (Universidade Nova de Lisboa); ofScience
mentale per l'Etica e l'Integrità nella
Ricerca del CNR); Guido Bosticco
Chiara Segré (Fondazione Umberto
Veronesi); Virginia Sanchini (Univer-
andEthics
(Giornalista e Professore presso il sità degli Studi di Milano)
Dipartimento degli Studi Umanistici,
Università degli Studi di Pavia); Ro- Progetto grafico: Gloria Pedotti
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theFuture
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andEthics
6Volume 6 ■ 2021
RECENSIONI
SOMMARIO
Consulta Scientifica del Cortile dei Gentili
PANDEMIA E GENERATIVITÀ. BAMBINI E
ADOLESCENTI AI TEMPI DEL COVID
di Mons. Carlo Maria Polvani 134
Anna Maria Bruzzone
CI CHIAMAVANO MATTI.
ARTICOLI VOCI DAL MANICOMIO (1968-1977)
di Anna Poma 138
• IL 'GREEN PASS' ALLA LUCE DELL'ARTICOLO 32
DELLA COSTITUZIONE: ALCUNE BREVI
Maya J. Goldenberg
CONSIDERAZIONI
VACCINE HESITANCY: PUBLIC TRUST,
di Federico Gustavo Pizzetti 10
EXPERTISE, AND THE WAR ON SCIENCE
di Teresa Gavaruzzi e Alessandra Tasso 142
• ANTROPOCENE, PANDEMIA, GIUSTIZIA
INTERGENERAZIONALE: L'ETICA PUBBLICA AL
CROCEVIA FRA INCLUSIONE ED ESCLUSIONE DEL Antonella Ficorilli
FUTURO NUOVI TERRITORI PER L'ETICA NELLA
di Ferdinando G. Menga 22 RICERCA SCIENTIFICA
di Matteo Galletti 146
• LA VITA UMANA COME BENE DISPONIBILE
di Giorgio Macellari 32 Agnese Collino
LA MALATTIA DA 10 CENTESIMI. STORIA
• GEOETICA: UN'ETICA PER LA RELAZIONE DELLA POLIO E DI COME HA CAMBIATO
TRA GLI ESSERI UMANI E LA TERRA LA NOSTRA SOCIETÀ
di Silvia Peppoloni e Giuseppe Di Capua 42 di Donatella Barus 150
• WHY DO WE NEED RANDOMIZED CONTROLLED Armando Massarenti e Antonietta Mira
TRIALS? MEDICAL SCANDALS AND THE LA PANDEMIA DEI DATI. ECCO IL VACCINO
EVOLUTION OF DRUG REGULATION di Cinzia Caporale 152
di Mattia Andreoletti 54
Laura Pepe
• MICROETHICS FOR HEALTHCARE DATA SCIENCE: LA VOCE DELLE SIRENE. I GRECI E L'ARTE
ATTENTION TO CAPABILITIES IN SOCIOTECHNICAL DELLA PERSUASIONE
SYSTEMS di Mauro Serra 156
di Mark Graves e Emanuele Ratti 64
Alessandro Bilotta e Dario Grillotti
• LA BIOETICA COME PROFESSIONE E L'EXPERTISE LA FUNZIONE DEL MONDO.
IN MATERIA BIOETICA: RIFLESSIONI PEDAGOGICHE
SULLO SVILUPPO DI UN CURRICULUM DI MASTER UNA STORIA DI VITO VOLTERRA
DI SECONDO LIVELLO IN BIOETICA E SCIENZE di Sandra Lucente 160
SOCIALI IN AMBITO ANGLOSASSONE
di Silvia Camporesi 74 Sara Garofalo
SBAGLIANDO NON SI IMPARA. PERCHÉ
FACCIAMO SEMPRE LE SCELTE SBAGLIATE
IN AMORE, SUL LAVORO E NELLA VITA
QUOTIDIANA
DOCUMENTI DI ETICA E BIOETICA di Andrea Grignolio Corsini 164
• LA FIGURA DELL'ESPERTO IN BIOETICA
Comitato Nazionale per la Bioetica86
Commenti di NORME EDITORIALI 168
• Marianna Gensabella e Lucio Romano 94
• Demetrio Neri 98 CODICE ETICO 169
• IL TEMPO DELLA RICERCA. COMPRENDERE LA I COMPITI DEL COMITATO ETICO
SCIENZA PER SUPERARE L'EMERGENZA COVID-19 DELLA FONDAZIONE VERONESI 172
Comitato Etico Fondazione Umberto Veronesi 102
Commenti di
theFuture
• Raffaella Campaner e Marina Lalatta Costerbosa 112
• Federica Russo 116
ofScience
• Daniele Fanelli 120
• Gianluca Attademo 124
• SCIENCE FOR PEACE 2021:
IL DIRITTO E IL DOVERE DI VACCINARSI 128
andEthicsArticoli La bioetica come professione e l'expertise in materia bioetica: riflessioni pedagogiche sullo sviluppo di un curriculum di Master di secondo livello in bioetica e scienze sociali in ambito anglosassone Bioethics as a profession and expertise in bioethics: pedagogical reflections on the development of a Master's curriculum in bioethics and social sciences in the United Kingdom SILVIA CAMPORESI silvia.camporesi@kcl.ac.uk AFFILIAZIONE King's College London
La bioetica
SOMMARIO ABSTRACT come professione
e l'expertise
In questo saggio delineo alcune In this essay I make some ar- in materia bioetica
riflessioni sul bioeticista di profes- guments on the profession of
sione: chi è, cosa fa, e con quali the bioethicist: what it is, what it
competenze. Nella prima parte del entails, with which set of exper- Articoli
saggio vado a delineare le ragioni tise. In the first part of the essay
che hanno spinto alla creazione I outline the reasons that underlie
del Master di II livello in Bioetica e the launch of a new Master's pro-
Società al King's College a Londra gramme in Bioethics & Society at
nel 2013, e le riflessioni pedago- King's College London in 2013, as
giche che hanno informato le de- well as the pedagogical arguments
cisioni curriculari. Nella seconda that informed decisions on curric-
parte di questo saggio mi occupo ulum development. In the second
di specificare le competenze re- part of the essay I discuss the set
lazionali e contributive che vanno of skills that characterize the ex-
a contraddistinguere l'expertise pertise in bioethics: relational and
in materia bioetica, per poi anda- contributive competences. I con-
re a concludere discutendo delle clude outlining the additional skills
competenze aggiuntive richieste that characterize expertise in re-
in ambito di expertise in materia di search ethics and in clinical ethics.
etica clinica e di etica della ricerca The arguments of this essay are
clinica. Le tesi contenute in questo the result of my own considera-
articolo combinano le mie rifles- tions based on more than 10 years
sioni personali basate sulla mia of experience as a professor and
esperienza pluridecennale come director of Master's programme at
professore e direttore di un pro- King's College London, with the
gramma di Master di secondo livel- scholarship on the topic of exper-
lo al King's College London, con la tise in bioethics. I conclude out-
letteratura anglosassone sul tema lining pros and cons derived from
dell'expertise e delle competenze formalizing a set of knowledge and
in ambito di bioetica. Concludo con skills of the bioethicist. Although as
pro e contro nel formalizzare le I note there are difficulties in prac-
competenze dell'esperto di bioeti- tice in formalizing retrospectively
ca. Nonostante difficoltà oggettive this set of knowledge and skills, the
nella formalizzazione delle com- pros are on balance more numer-
petenze in maniera retrospettiva, i ous. It has become necessary to
pro appaiono maggiori dei contro proceed and outline a prospective
e appare necessario procedere a formalization of expertise in bio-
una formalizzazione prospettiva ethics to ensure good and sound
per assicurare che si ragioni bene reasoning in a field so essential for
in una materia così essenziale alla public health.
salute pubblica.
KEYWORDS
PAROLE CHIAVE
Expertise
Expertise
Competence
Competenze
Bioethics
Bioetica
Ethics of clinical research
Etica della ricerca clinica
Clinical ethics
Etica clinica
Volume 6 ■ 2021
Pedagogy of bioethics
Pedagogia della bioetica
Bioethics teaching
Insegnamento della bioetica
theFuture
ofScience
andEthics
DOI: 10.53267/20210107
75La bioetica 1. INTRODUZIONE dallo storico della medicina e della
come professione bioetica Duncan Wilson nel suo li-
e l'expertise In questo contributo mi propongo di bro The Making of British Bioethics
in materia bioetica delineare alcune riflessioni sul bioeti- (Wilson, 2014) dove Wilson identifica
cista di professione: chi è, cosa fa, e come gli studiosi di scienze sociali
con quali competenze, basate sulla siano passati dall'analizzare la disci-
Articoli mia esperienza pluridecennale come plina della bioetica come un oggetto
professore universitario nel Regno di studio, ad essere attivi partecipan-
Unito, e direttore di un programma ti (contributori) dello stesso campo.
di Master di secondo livello al King's Questo cambiamento nel tipo di attori
College London. Le riflessioni con- coinvolti nella bioetica andava di pari
tenute in questo articolo combinano passo con quella che è stata definita
le mie riflessioni personali con la da Pascal Borry e da altri la 'svolta
letteratura anglosassone sul tema empirica' ('empirical turn') in bioetica
dell'expertise e delle competenze in all'inizio degli anni 2000, di cui parlo
ambito di bioetica. più avanti (Borry et al., 2005).
2. SVILUPPO DI UN CURRICULUM Nello sviluppare un curriculum di bio-
DI MASTER IN SECONDO LIVEL- etica per un Master di secondo livel-
LO IN BIOETICA E SCIENZE SO- lo intensivo, della durata di un anno
CIALI IN AMBITO ANGLOSASSO- full-time; due anni part-time), assie-
NE me ai colleghi Ilina Singh e Annette
Rid, siamo partiti dalle seguenti pre-
Nel 2012 al King's College Lon- messe: la bioetica si identifica come
don venne istituito il dipartimento di una disciplina normativa, empirica e
Scienze Sociali, Salute e Medicina. Il interdisciplinare. La nostra definizio-
fondatore del dipartimento, il sociolo- ne di bioetica, che pensiamo possa
go Nikolas Rose, voleva fortemente essere ampiamente condivisa, è la
istituire un nuovo programma Master seguente: «la bioetica si configura
in bioetica al King's: questa volontà come un campo di studio di interes-
non trovò, però, subito un terreno se a molte discipline, che si occupa
fertile. Infatti, il King's aveva già una degli aspetti normativi della salute
forte tradizione alle spalle in etica e delle scienze delle vita, caratteriz-
medica, avendo fondato nel 1978 un zato da molteplici metodi di studio»
Master in etica medica e diritto (Me- (Iltis, 2006). Un aspetto, secondo noi
dical Ethics and Law) nel dipartimen- imprescindibile della bioetica, che
to di Legge della stessa Università, la distingue da altre discipline che
e detenendo quindi il record – a pari si occupano di salute e medicina
merito assieme all'Università di Man- come la sociologia o l'antropologia,
chester – del programma di laurea in è il suo carattere intrinsecamen-
etica applicata più longevo del Re- te normativo. Normativo, perché si
gno Unito. propone di rispondere a quesiti del
tipo: what ought to be done? (cosa
Perché quindi la necessità di un ulte- è giusto fare?). Empirico perché ne-
riore programma di laurea in bioetica cessita di dati per analizzare i casi
all'interno della stessa università? studio che vengono proposti. Questi
Che differenze venivano percepite possono essere dati di vario tipo; ma
tra il Master in etica medica e dirit- generalmente includono dati riguar-
to e il master in bioetica e società? danti la biologia e biomedicina (di
Queste alcune delle questioni che, cosa stiamo parlando?); dati che si
allora neoassunta, dovetti affrontare riferiscono al panorama regolatore
per far partire il nuovo programma di della tecnologia in questione, e dati
laurea. Bisogna premettere che non che si riferiscono al contesto sociale
esistevano prima di allora, nel Regno e politico in cui si situa la tecnologia
Unito, programmi di Master in bioe- (per esempio: di che sistema sanita-
tica all'interno di un dipartimento di rio stiamo parlando?). Secondo Ana
Volume 6 ■ 2021
Scienze sociali. Questa volontà di far Iltis, direttrice del Centro di Bioetica,
partire un nuovo Master, la necessità Salute e Società della Wake Forest
che si sentiva di un nuovo program- University in North Carolina negli
ma di laurea che potesse fornire Stati Uniti, che si è occupata a lun-
agli studenti un approccio diverso go di pedagogia della bioetica, la
da quello già esistente al King's, in- capacità intrinseca del bioeticista o
dicava un cambiamento nel campo esperto di bioetica è proprio quella
stesso della bioetica in quanto a me- di saper cogliere gli aspetti moral-
theFuture todologie e approcci. Perché questa mente salienti del caso, e saper sin-
ofScience premessa? Per indicare come la bio- tetizzare i vari tipi di dati. È proprio
andEthics etica, come campo interdisciplinare qui che le scienze sociali danno un
per definizione, stesse subendo nel contributo fondamentale. Si parla in-
primo decennio del nuovo millennio fatti, come accennavo sopra, di una
76 dei mutamenti nel tipo di attori pre- 'svolta empirica' della bioetica dall'i-
senti. Questo è stato anche indicato nizio degli anni 2000 in poi (Ashcroft,2003; Sugarman, 2004; Borry et al., in precedenza, è stata una dei pio- La bioetica
2005). Questa 'svolta empirica' ha nieri nel Regno Unito in questo cam- come professione
visto protagoniste le scienze sociali po. In un saggio del 2017, intitolato e l'expertise
ed è stata uno dei motori a monte “Evidenze, epistemologia e bioetica in materia bioetica
del nuovo programma di laurea del empirica”, Singh delinea come i me-
King's College London. Oltreoceano, todi di raccolta dei dati non dovreb-
Articoli
negli Stati Uniti, questa svolta empi- bero essere scelti per convenienza
rica è testimoniata dal fatto che gli o popolarità o altri motivi strumentali;
studiosi di scienze sociali ricoprono dovrebbero essere invece scelti per-
cariche istituzionali molto importanti ché sono considerati il modo migliore
in bioetica, come, per esempio, Mil- per raggiungere delle risposte giuste
dred Solomon (con un background per un certo insieme (set) di doman-
in sociologia e scienze infermieristi- de di ricerca. Questo saggio di Singh
che) alla guida dell'Hasting Center fa parte della prima (e tuttora ancora
for Bioethics (l'istituto storico per la unica) antologia dedicata all'argo-
bioetica più antico negli Stati Uniti, mento dell'etica empirica pubblicata
fondato nel 1969), o Barbara Koenig, per Cambridge University Press nel
alla direzione dell'unità di bioetica 2017 edita da Jonathan Ives (Univer-
dell'Università della California San sità di Bristol); Mikey Dunn (Univer-
Francisco (UCSF), una delle scuole sità di Oxford) e Alan Cribb (King's
mediche più importanti negli Stati College London). Facendo riferimen-
Uniti, per non parlare dell'operato to al caso studio del suo progetto di
alla Commissione Presidenziale per ricerca finanziato dal Wellcome Trust
lo Studio delle Questioni Bioetiche che andava ad esplorare il concetto
(Presidential Commission for the di autenticità raccogliendo, per la pri-
Study of Bioethical Issues), durante ma volta, le voci stesse dei bambini a
gli otto anni della Presidenza Obama cui venivano prescritti gli psicofarma-
(gennaio 2009-gennaio 2017), dove ci, Singh aggiunge che la raccolta dei
ha affrontato problemi pratici come dati non è mai un processo neutrale,
l'impatto delle neuroscienze sulla so- né deve essere considerato tale dai
cietà, i big data, la revisione dei pro- ricercatori, che devono comprendere
tocolli di sperimentazione della ricer- i modi di vedere e conoscere che una
ca clinica, e anche temi pedagogici metodologia conferisce al reame em-
come l'insegnamento della bioetica pirico. I modi di vedere e conoscere
nelle scuole. sono parte integrante di una cornice
(framework) teorica che determina le
Importante anche sottolineare come domande di ricerca e i modi per ri-
sempre più spesso siano squadre, o spondere alle stesse (Singh, 2017:
teams ad operare in campo bioetico; 305). Questo tipo di considerazioni
non singoli individui. Scrive Iltis, già hanno ispirato tutte le nostre decisio-
citata sopra: «i bioeticisti hanno in ni educative nel determinare il curri-
comune l'abilità di raccogliere, sin- culum del corso di laurea.
tetizzare, ed integrare i dati rilevanti
che permettono loro di affrontare una Insieme ai miei colleghi di diparti-
varietà di temi collegati alla salute, mento di allora, tra cui la stessa Sin-
medicina, sviluppi biomedici e ricer- gh, ora all'Università di Oxford, per lo
ca clinica» (Iltis, 2012: 212). Per fare sviluppo del nostro curriculum e l'ap-
ciò, il bioeticista non deve necessa- provazione del nuovo corso di laurea
riamente contribuire a ogni materia Bioethics & Society siamo partiti dal-
(sarebbe questo un task quasi im- le considerazioni presenti in lettera-
possibile!), ma deve sapersi relazio- tura sull'expertise (le competenze) in
nare, deve saper parlare il linguaggio ambito di bioetica e abbiamo valuta-
delle materie contigue. I dati di cui si to come, dal punto di vista educativo,
serve possono essere dati primari potessimo offrire una preparazione
(per esempio, raccolti direttamente che mirasse allo sviluppo di compe-
dal bioeticista) o secondari (raccolti tenze critiche e di ricerca in ambito
Volume 6 ■ 2021
da altri e di cui il bioeticista si serve). di bioetica. Abbiamo fatto riferimento
Possono essere di vario tipo: qualita- a due documenti già esistenti, riadat-
tivi, quantitativi, etc. Negli ultimi anni, tandoli alle nostre esigenze. Il primo
la relazione tra i dati empirici (pri- è un documento sviluppato dal grup-
mari o secondari) e l'analisi bioetica po di ricerca sulla Pedagogia della
concettuale, normativa, delle nuove Bioetica di Cambridge (USA) che ha
tecnologie è diventata oggetto di stu- sviluppato punti di riferimento curri-
dio primario di un grande numero di culari ('benchmarks') per una varietà
studiosi che si occupano, appunto, di di corsi a livello undergraduate (di theFuture
andare a definire come il dato empi- laurea triennale) o postgraduate (di ofScience
rico possa informare l'analisi concet- laurea specialistica) negli Stati Uniti andEthics
tuale normativa, e viceversa come (Schonfeld et al., 2014). Il secondo
l'analisi concettuale normativa possa è un documento britannico, denomi-
informare la raccolta di dati empirici. nato “core ethics curriculum” (cur- 77
La mia collega Ilina Singh, nominata riculum di base di etica), sviluppatoLa bioetica dall'Institute of Medical Ethics (l'Isti- però affiancare alla conoscenza del-
come professione tuto di Etica Medica storicamente più la letteratura specialistica in materia
e l'expertise antico nel Regno Unito, co-fondatore bioetica. Non si può, in altre parole,
in materia bioetica del noto “Journal of Medical Ethics”) reinventare la ruota con argomenti
per l'insegnamento dell'etica medica che siano improvvisati (come spesso
agli studenti di medicina, che ab- è il caso degli scienziati che si pro-
Articoli
biamo ridefinito per livello di laurea nunciano in materia etica), invece di
specialistica (IME, 2019). Il nostro costruire argomenti basati sulla lette-
scopo è stato quello di fornire stru- ratura. La bioetica, come ogni altra
menti concettuali di analisi critica in disciplina o campo di studi accade-
bioetica attraverso un approccio plu- mico è formata da riviste specialisti-
ralista, e casi studio che potessero che, volumi chiave, antologie, e la
fornire agli studenti agganci diretti conoscenza primaria della letteratu-
e reali ai più recenti sviluppi della ra bioetica è condizione necessaria
tecnologia, della biomedicina e del- per la formazione di un bioeticista.
le neuroscienze, per fornire due tipi La competenza in campo di lette-
principali di competenze in materia, ratura bioetica non si deve limitare
come delineato di seguito. alla conoscenza ma deve essere di
tipo contributivo, per esempio il bio-
3. COMPETENZE CONTRIBUTIVE eticista deve aver dimostrato di po-
E RELAZIONALI IN BIOETICA ter contribuire alla produzione della
conoscenza in un ambito di bioetica
Riguardo all'expertise in campo specifico, il suo. Nello sviluppo del
bioetico, esistono diverse scuole di nostro curriculum volevamo offrire
pensiero (Archard, 2011; Gordon, uno sviluppo di competenze critiche
2014; Priaulx, 2016). Senza voler e di ricerca in ambito di bioetica, di
entrare qui in una discussione me- ricerca intesa come capacità di saper
taetica dell'expertise in bioetica, nel contribuire alla letteratura specialisti-
nostro saggio (Camporesi e Cava- ca, con revisione alla pari, in ambito
liere 2021) adottiamo la prospettiva di bioetica. Questo doveva essere
sull'expertise sviluppata da Collins possibile con una tesi di laurea non
ed Evans (2008) e sosteniamo una 'library-based', ma che includesse
via di mezzo, in cui i bioeticisti sono un progetto di ricerca con dati empi-
avvantaggiati epistemicamente (per rici primari o secondari, che riflettes-
esempio, sono esperti) riguardo alla se sulle relazioni tra dati empirici e
valutazione degli aspetti normativi analisi concettuale in bioetica e che,
della medicina e della scienza in vir- auspicabilmente, sfociasse in una
tù delle loro particolari competenze e pubblicazione a dimostrazione del-
conoscenze acquisite attraverso la la capacità contributiva raggiunta in
formazione. Scriviamo, quindi, che, bioetica.
per essere in grado di valutare gli
aspetti normativi della biomedicina e In aggiunta a questa competenza di
scienza, i bioeticisti posseggono due tipo contributivo, un altro tipo di com-
tipi di expertise (o competenze): petenza necessaria in bioetica è la
competenza secondaria relaziona-
1. 'Contributivo', riguardo alla capaci- le, cioè la capacità di comprendere
tà di contribuire alla letteratura spe- e sapersi esprimere nel linguaggio
cialistica in materia di bioetica (quello delle discipline contigue (scienza,
che in inglese Collins e Evans chia- medicina, diritto, scienze sociali,
mano 'walk the walk'); etc.). Quello che Collins ed Evans
(2008) chiamano 'walk the walk, che
2. 'Relazionale', che implica il saper si potrebbe tradurre in italiano con
cogliere la struttura concettuale del 'saper imitare la camminata'. Questo
mondo di qualcun altro, o di essere secondo tipo di competenza, relazio-
in grado di sapersi esprimere con il nale, è una componente essenziale
linguaggio di altre discipline contigue delle 'zone di confine' tra le discipli-
Volume 6 ■ 2021
('talk the talk'). ne, nonché un tratto fondamentale
della bioetica (Collins et al., 2007).
Per quanto riguarda il primo tipo di Per il nostro programma di Master
expertise, contributivo, le capaci- in Bioethics & Society non abbiamo
tà richieste sono di tipo analitico ed voluto includere prerequisiti di cono-
argomentativo, e forniscono quegli scenza (esami di ingresso, o lauree
strumenti chiave perché non ci siano triennali predefinite), ma abbiamo
fallacie argomentative e il bioeticista esplicitamente invitato laureati trien-
theFuture sia in grado di sviluppare argomenti nali in discipline diverse. Il razionale
ofScience analitici critici della letteratura. Tali era, appunto, quello di rientrare in un
andEthics competenze possono essere for- concetto di bioetica ampio e inter-
nite tramite corsi di critical thinking disciplinare, in cui nessuna discipli-
(pensiero critico), logica e retorica. na la facesse da padrone (il nostro
78 Tali competenze, non specialistiche background culturale era anch'esso
dei temi della bioetica, si dovranno vario, con una combinazione di bio-tecnologie, psicologia, medicina e 5. COMPETENZE IN AMBITO DI La bioetica
diritto). Nel corso degli anni (il pro- ETICA CLINICA E DI ETICA DELLA come professione
gramma è attualmente al suo ottavo RICERCA CLINICA e l'expertise
anno), abbiamo avuto studenti con in materia bioetica
background in biologia; legge, dirit- Un tema a parte, che meriterebbe
to, economia, psicologia, farmacia, un'analisi più approfondita di quella
che posso offrire in questo saggio, Articoli
anche filosofia naturalmente, seppur
non in preponderanza. riguarda 'chi' ha la competenza in
ambito di etica clinica. Questa è una
4. ESPERTI DI BIOETICA SÌ, MA delle questioni chiave su cui si pro-
NON DI TUTTO nuncia il parere del CNB (Comitato
Nazionale per la Bioetica) del mag-
Le competenze e conoscenze deli- gio 2021, ed è una questione prati-
neate qui sopra permettono, quindi, ca di vitale importanza per definire i
ai bioeticisti di avere un vantaggio requisiti e le competenze per essere
epistemico rispetto ai non-bioeticisti un membro di un comitato di etica
nei dibattiti sugli aspetti normativi clinica o di etica della ricerca clinica.
della medicina e della scienza. Un La mia opinione in materia è che per
bioeticista, però, non può essere un fornire una consulenza in ambito di
esperto di tutto, ma a seconda del etica clinica, o di etica della ricerca
suo background e delle sue inclina- clinica, sia necessaria un'ulteriore
zioni sceglierà un ambito specifico formazione oltre a quella delineata
a cui contribuire. Un bioeticista si sopra, che preveda oltre le capaci-
specializza, come un dottore. In ge- tà critiche ed analitiche contributive
riatria, ematologia, nefrologia, etc. (alla letteratura) del bioeticista che
Certamente un dottore avrà una co- non opera in ambito clinico, anche lo
noscenza generale e delle capacità sviluppo di capacità di mediazione e
critiche ed analitiche per analizzare facilitazione (facilitation and media-
una situazione clinica, ma come pa- tion skills). Alcune di queste capacità
zienti, quando abbiamo bisogno di sono state descritte da Autumn Fie-
uno specialista per un problema di ster (Fiester, 2015a; Fiester, 2015b)
reni, andiamo da un nefrologo, non nello sviluppo di un curriculum di
da un ematologo, e viceversa. Simil- mediazione clinica all'Università di
mente, in bioetica, alcuni bioeticisti si Pennsylvania negli Stati Uniti.
specializzano su temi collegati all'ini-
zio della vita (per esempio, lo stato Per riallacciarmi al dibattito italiano
morale degli embrioni), altri sulla fine riguardo alle competenze previste
vita (eutanasia, suicidio assistito, di- dall'esperto di bioetica che fa parte
rettive avanzate, etc.), altri ancora su di comitati etici e a cui fa riferimento
temi collegati alla riproduzione (scre- l'opinione del CNB, sono andata ad
ening prenatale, diagnosi pre-im- indagare se nel Regno Unito esista
pianto), sperimentazione dei farmaci una normativa di riferimento riguar-
sull'uomo, o sull'impatto delle nuove do alla composizione dei comitati
tecnologie. Questo non significa che etici che ne prevede l'inserimento.
un bioeticista non sia in grado di dare È importante, intanto, sottolinea-
un'opinione su altri temi bioetici, ma re come esistono due diversi tipi di
che deve informarsi sulla letteratu- comitati etici nel Regno Unito, una
ra ed è difficile stare al passo con distinzione che non rispecchia esat-
la letteratura specialistica su tutti i tamente il panorama italiano. Da una
campi. Al riguardo ho avuto varie parte, esistono i Comitati di Etica del-
conversazioni anche divergenti con il la Ricerca (Research Ethics Commit-
bioeticista britannico noto per le sue tees, RECs) che vanno ad operare la
controversie John Harris. Secondo review dei protocolli di sperimenta-
Harris, il bioeticista non dovrebbe zione di ricerca clinica, o sociale che
mai tirarsi indietro alle richieste di vedono coinvolta la partecipazione
fornire commenti su temi bioetici an- di uomini. Dall'altra parte, esistono
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che se esoterici, perché se così fa- i Comitati di Etica Clinica (Clinical
cesse, altri meno competenti di lui (o Ethics Committees, CECs), che van-
lei) prenderebbero il suo posto. Pur no ad analizzare i casi di etica clinica
condividendo a grandi linee la sua che si riferiscono all'incontro del sin-
posizione pragmatica e consequen- golo, medico/paziente, che vengono
zialista, rimango della mia idea che sottoposti all'attenzione del comitato
in bioetica non si possa acquisire un clinico di un determinato ospedale.
expertise contributivo di alto livello su La normativa di riferimento in ma-
tutti i temi, ma sia necessario restrin- teria di expertise etica richiesta non theFuture
gere il proprio campo d'azione contri- è la stessa. Essa è, infatti, piuttosto ofScience
butivo per poter fare una differenza generalista riguardo alle competen- andEthics
in termini di impatto e pubblicazioni. ze dei comitati di etica della ricerca o
In altre parole: esperti di bioetica sì, RECs, mentre è più specifica riguar-
ma non di tutto in bioetica. do alla composizione dei comitati di 79
etica clinica o CECs.La bioetica Partiamo da questi secondi: i CECs. ne in etica della ricerca clinica, vol-
come professione Fino al 2010, non esisteva un fra- ta a fornire conoscenze chiave sul-
e l'expertise mework regolatorio nel Regno Unito la regolamentazione e governance
in materia bioetica che li riguardasse. Non erano quindi della ricerca sull'uomo per i membri
previsti o definiti criteri di formazione dei RECs. Sembra quindi, per rias-
o specificazione delle competenze sumere, che le competenze di etica
Articoli
chiave dei membri. Sentitane la ne- richieste per i RECs siano considera-
cessità, il Clinical Ethics Network del te più procedurali (per esempio di re-
Regno Unito (UKCEN), dopo ampia golamentazione e governance), che
consultazione con i suoi membri, ha di sostanza etica in termini di cono-
delineato le competenze necessa- scenza della letteratura specialistica
rie per i comitati di etica clinica ed bioetica che si occupa dei temi di eti-
ha fornito raccomandazioni riguardo ca della ricerca clinica - conoscenza
alla formazione e composizione dei questa che, a nostro avviso, sarebbe
membri. In una recente conversa- necessaria per essere un membro
zione (2021), Deborah Bowman, la dei RECs, come anche fatto notare
più nota bioeticista attiva in ambito da Emmerich tra gli altri (Emmerich,
clinico nel Regno Unito (vicerettore 2009a; Emmerich 2009b).
dell'Università St. George's Universi-
ty a Londra), afferma per tutti coloro 6. CONCLUSIONI
che lavorano in ambito di etica clini-
ca, le competenze chiave delineate Per concludere, nel Regno Unito non
dall'UKCEN forniscono un necessa- è prevista una certificazione formale
rio ma non sufficiente punto di par- delle competenze acquisite in am-
tenza. Ulteriori prerequisiti possono bito bioetico per entrare nel mondo
essere specificati nei termini di rife- del lavoro come bioeticista ed essere
rimento dei singoli comitati, a secon- definito un bioeticista di professione.
da del tipo di comitato etico e delle Tuttavia, in base alla mia esperienza
questioni che vi vengono discusse. e conoscenza della letteratura pos-
Regolarmente, i membri del comita- so affermare che è necessaria una
to sono soggetti ad audit (revisioni) certificazione di livello postgraduate
riguardo alle capacità e competenze. (di master) dal 2000 in poi. Infatti, dal
I termini di riferimento non sono sem- 2000 in avanti si è avuta, nel Regno
pre pubblici, ma solo condivisi con i Unito, una proliferazione del numero
membri del comitato. Per fare un dei master di secondo livello. Secon-
esempio, i termini di riferimento del do lo storico della bioetica Duncan
comitato etico del Royal United Ho- Wilson (Wilson, 2014), stiamo assi-
spital di Bath (la seconda città mag- stendo a un 'remaking of bioethics',
giore del West England), definisce il un 'rifacimento' della bioetica, nel
comitato di etica clinica dell'ospedale Regno Unito. Rifacimento, questo,
come un gruppo che fornisce con- accentuato dalla pandemia. L'an-
sulenza all'interno dell'ospedale su no accademico 2020/2021 ha visto
problemi con una componente etica. l'aumento del numero degli iscritti al
I suoi membri includono clinici (dot- nostro corso di bioetica al King's del
tori e infermieri), un eticista con un 110 % e la nascita di nuovi master
titolo accademico, uno psicologo, un in ambito bioetico nel Regno Unito
cappellano e un avvocato. Questo (per esempio, il master in Healthca-
comitato è esemplificativo di molti al- re Ethics and Law all'Università di
tri CECs di ospedali del Regno Unito. Bristol; e il master in Contemporary
Bioethics all'Università del Sussex, a
Per quanto riguarda i RECs inve- Brighton).
ce, nel Regno Unito, la normativa
di riferimento per la composizione Giustamente, il parere del CNB, pub-
dei comitati etici per la ricerca è più blicato a maggio del 2021, identifica
generalista, anche se non scevra di due problemi di fondo nel definire le
critiche, come notato qui sotto. Non competenze dell'esperto di bioetica:
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vengono infatti richiesti prerequisiti di primo, l'identificazione del bioeticista
expertise etico per la composizione come figura chiave nella consulenza
dei RECs, bensì viene fornita una per l'etica clinica; secondo la tensio-
formazione sulla regolamentazione ne tra la necessità di definire le com-
e governance della ricerca clinica petenze e l'altra di non definirle in
come condizione necessaria per modo troppo rigido. Esistono, a mio
essere nominato membro del REC. parere, pro e contro nella definizione
Infatti, i membri dei REC sono un mi- delle competenze chiave del bioetici-
theFuture sto di esperti in materia biomedica e sta, ma i pro sono maggiori dei con-
ofScience «lay members with an interest in he- tro. I pro: formalizzare competenze è
andEthics alth research ethics» ovvero membri chiave per evitare l''improvvisazione'
del pubblico con un interesse in etica di expertise etico e i danni che ne
della ricerca sanitaria (HRA, 2021). A conseguono nelle politiche di salute
80 questo secondo tipo di membri viene pubblica e nel contributo ai comitati
fornita principalmente una formazio- di etica clinica e di etica della ricercaclinica. La formalizzazione di com- NOTE La bioetica
petenze dovrà andare a distinguere, come professione
secondo il mio parere, la formazio- 1. Parte delle riflessioni contenute in e l'expertise
ne di un bioeticista che si occupa di questo articolo sono state presenta- in materia bioetica
valutare l'impatto delle nuove tecno- te in audizione al Comitato Naziona-
logie sulla vita dalla formazione di le per la Bioetica (CNB) nel marzo
2021. Il CNB ha poi prodotto un pa- Articoli
un bioeticista che andrà a lavorare
come membro di un comitato di eti- rere (pubblicato il 28 maggio 2021)
ca clinica (in inglese, CEC) o di etica sulla figura dell'«esperto di bioetica»
della ricerca clinica e sociale (REC). (CNB, 2021) nell'ambito dei comitati
Per questi ultimi dovrebbe essere etici.
richiesta una competenza specifica
in ambito clinico e di ricerca clinica. 2. Poi rinominato nel 2016 “Salute
I contro: esistono delle difficoltà nella Globale e Medicina Sociale” (Global
formalizzazione retrospettiva di chi Health & Social Medicine).
opera già in ambito bioetico da anni,
con chiara dimostrazione di capaci- 3. Il master in Bioethics & Society è
tà contributiva alla letteratura (per equivalente a un master di secondo
esempio, pubblicazioni in riviste con livello in Italia.
revisione alla pari), ma senza aver
conseguito una laurea o un dottorato 4. La Commissione ha concluso i
in bioetica. Appare, invece, più sem- suoi lavori con la fine della Presiden-
plice la formalizzazione prospettiva za Obama, non ne è stata ricostruita
attraverso la delineazione di com- una equivalente sotto la presidenza
petenze chiave e di un curriculum di Trump, e attendiamo ancora di vede-
riferimento per corsi postgraduate e re gli sviluppi a oltre un anno dall'in-
per appartenenza a comitati di etica sediamento della Presidenza Biden.
clinica e di etica della ricerca. 5. Per un approfondimento su qua-
In conclusione, nell'affrontare le que- li sono queste competenze vedere
stioni normative riguardanti la scien- Larcher, Slowther, et al. (2010).
za e tecnologia, i bioeticisti hanno
abilità e competenze specifiche che
permettono loro di dare un contributo BIBLIOGRAFIA
significativo ai processi decisionali e
allo sviluppo di misure politiche di sa- Archard, D. (2011). Why moral phi-
lute pubblica. In virtù del loro exper- losophers are not and should not be
tise di tipo contributivo e relazionale, moral experts. Bioethics, 25(3), 119-
i bioeticisti godono di un vantaggio 127.
epistemico nell'affrontare le questio-
ni normative riguardanti la scienza e Ashcroft, R. E. (2003). Constructing
la tecnologia. La competenza etica empirical bioethics: Foucauldian re-
non si può improvvisare e richiede flections on the empirical turn in bio-
una formazione specifica che deve ethics research. Health Care Analy-
essere delineata secondo capacità, sis, 11(1), 3-13.
conoscenze e per alcuni ambiti spe-
cifici di etica clinica, formazione sul Borry, P., Schotsmans, P., Dierickx,
campo. I problemi nella formalizza- K. (2005). The birth of the empirical
zione retrospettiva e prospettiva non turn in bioethics. Bioethics, 19(1),
sono insormontabili, e vanno affron- 49-71.
tati. L'alternativa, il non agire, o evita-
re di pronunciarsi in materia di exper- Camporesi, S., & Cavaliere, G.
tise etico perché si tratta di materia (2021). Can bioethics be an honest
complessa, non è auspicabile. Si way of making a living? A reflec-
tratta di uno dei casi in cui non agire tion on normativity, governance and
può avere conseguenze importanti, expertise. Journal of medical eth-
Volume 6 ■ 2021
e sarebbe moralmente biasimevole. ics, 47(3), 159-163.
Infatti, nonostante la nostra capaci-
tà di risolvere i problemi etici creati Collins, H., & Evans, R. (2008). Re-
dall'avanzamento della scienza e thinking expertise. University of Chi-
della tecnologia rimanga imperfetta, cago Press.
c'è comunque differenza, come so-
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