NEWS - Associazione Paolo Zorzi
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DICEMBRE 2018
NEWS
www.associazionepaolozorzi.it
Sabrina, impiegata presso l’Università di Genova da alcuni anni, amante dello sport,
UNA STORIA dello studio e della ricerca universitaria, condivide con noi la sua esperienza.
CHE PARLA Sono estremamente felice che altre persone possano trarre del mio racconto, un mo-
tivo di stimolo per credere in se stessi e provare a raggiungere nuovi obiettivi.
AL CUORE La mia storia inizia nel 1988, anno della mia nascita. Nei primi anni la mia famiglia
non ha mai riscontrato sintomi correlati alla distonia mioclonica perché non vi sono
state manifestazioni evidenti. Tuttavia con l’avanzamento della crescita, i miei geni-
tori si sono rivolti a medici specialisti per cercare un’ipotetica soluzione al problema. In realtà non vi
erano soluzioni definitive ma la sola disponibilità di terapie farmacologiche che potessero alleviare
i sintomi, ossia ridurre le contrazioni involontarie. Infatti la mia famiglia ha deciso di iniziare questo
percorso di cure che nel corso degli anni mi ha portato a sperimentare diverse tipi di terapie farma-
cologiche. Ho intrapreso questo percorso da piccolina e l’ho portato avanti per molti anni fino alla
maggiore età.
Preso atto e constatati i scarsi risultati della terapia farmacologica all’età di diciotto anni ho deciso,
grazie all’aiuto della Dott.ssa Giovanna Zorzi e della sua equipe, di sottopormi all’intervento di DBS
(Deep Brain Stimulation, ovvero intervento di stimolazione cerebrale profonda)
Vi assicuro che prendere questa decisione non è stato facile ma dovevo assolutamente offrirmi l’op-
portunità di vivere una vita migliore! È stato all’ora che ho deciso di scrollarmi di dosso tutte le paure
(legittime) legate all’intervento e quelle che portavo con me da anni, per scoprire le attività della vita
quotidiana che avrei potuto svolgere più agevolmente come ad esempio camminare, bere e mangia-
re, scrivere, vestirmi, ecc.
Il primo intervento l’ho affrontato nell’ ottobre del 2008 con determinazione e grinta ma nonostante
le buone aspettative, ho tribolato nel corso dei due anni successivi e preci-
samente contro un’infezione cutanea che ha portato a vari interventi di
sanificazione della zona interessata. Nel 2010 insieme ai medici
abbiamo deciso di rimuovere tutto l’impianto e permettere al
corpo di riassestarsi.
Nel frattempo la mia vita, nel corso degli anni, è cambiata.
Le esigenze si sono trasformate, ho proseguito con gli studi
universitari, ho trovato un lavoro stabile ma il benessere
salutare mancava. Avevo necessità di regalarmi un’altra
possibilità dopo gli ultimi due anni di crisi depressiva.
Non potevo continuare a effettuare azioni quotidiane
con questi movimenti involontari fastidiosi e umilianti.
Finalmente prendo una decisione! A febbraio 2016 mi
sottopongo nuovamente per l’ennesima volta all’inter-
vento: caspita... è andato bene!
Diversi aspetti della mia vita sono cambiati. La gioia di
parlare fluidamente e in pubblico è immensa, instaurare
relazioni con nuove persone mi regala tanta soddisfazione.
Ci sono stati progressi che non prevedevo prima di sottopormi
all’intervento. È incredibile come la DBS ti cambia la vita! Ades-
so non posso farne a meno!
* Distonie è uno dei progetti supportati dall’Associazione Paolo Zorzi
DICEMBRE 2018 | NEWS
PROGETTI
Il secondo
semestre
del 2018
FLUORESCEINA:
ha visto
l’arruola-
LE ULTIME
mento di NOVITA’
ulteriori
80 pa-
zienti nell’ambito dello studio FLUOCERTUM (uti-
lizzo della fluoresceina intraoperatoria nella chi-
rurgia dei tumori cerebrali maligni), raggiungendo
un totale di 308 pazienti dall’inizio dello studio
(marzo 2016).
Il progetto fluoresceina è stato presentato con gran-
de visibilità nazionale ed internazionale in occa-
sione della conferenza “Toward the future: Besta
Young Reasearchers’ Internationa Conference” te-
nutasi il 27 e 28 settembre presso il Museo Nazio-
nale della Scienza e della Tecnologia “Leonardo da
Vinci” con il patrocinio anche dell’Associazione
Paolo Zorzi per le Neuroscienze, nell’ambito del-
le celebrazioni per il centenario della Fondazione
IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta. Il Dr. Mor-
gan Broggi (ricercatore di riferimento per il proget-
to fluoresceina) ed il collega tedesco Karl-Michael
Schebesh sono entrambi membri fondatori dell’Eu-
ropean Fluorescein Network ed a loro è toccato il
compito di presentare lo studio ed i relativi risultati
preliminari.
Nel mese di novembre 2018 si è tenuta presso la
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta la
terza edizione del corso di chirurgia in diretta sull’uso della
fluoresceina intraoperatoria in neurochirurgia oncologica e
vascolare, con la partecipazione di colleghi italiani e stra-
nieri.
Dal punto di vista della produzione scientifica, è stato pub-
blicato un nuovo articolo scientifico sulla prestigiosa rivista
Journal of Neurosurgical Sciences, che si va a sommare alla
precedente rassegna stampa costituita da 13 articoli pub-
blicati nei precedenti anni. Tra questi spicca in maniera
particolare l’articolo finale con gli eccellenti risultati dello
studio FLUOGLIO, pubblicato sulla rivista Clinical Cancer
Research (Impact Factor 9.619), da più parti riconosciuta
come una delle riviste oncologiche più prestigiose a livello
mondiale. Infine, i dati del progetto sono stati ufficialmente
presentati sotto forma di comunicazioni orali nell’ambito di
due prestigiosi congressi internazionali, il Congress of Neu-
rological Surgeons (CNS) tenutosi a Houston (USA) dal 6 al
10 ottobre e l’European Association of Neurosurgical Socie-
ties (EANS) tenutosi a Bruxelles (Belgio) dal 21 al 25 ottobre.
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IL PUNTO
Le controversie sui vaccini hanno occupato in questi ultimi anni l’opinione pubblica e
il dibattito politico. Desidero trattare l’argomento, necessariamente in modo conciso e
L’IMPORTANZA affidato a qualche flash, e lo faccio a partire dalle considerazioni, di grande valore in-
DEI VACCINI tellettuale e sociale, che la Senatrice a vita Elena Cattaneo fece in Senato, in occasione
della promulgazione della legge sulla obbligatorietà dei vaccini, il 7 giugno 2017.
Affermava tra l’altro: “Stante il fatto che il nostro cervello è costitutivamente ed evoluti-
di Lucia Angelini vamente incline al pregiudizio, informare su questioni di scienza, già di per sé non fac-
ile, è importante ma non basta. Disponiamo ormai di studi proprio
su famiglie che non vogliono vaccinare i propri figli che dimostrano
che una informazione correttiva è utile con una certa quota di dub-
biosi ma addirittura controproducente con i più scettici. Tentare di
correggere i falsi miti o rimuovere gli errori di giudizio molto radica-
ti è sbagliato perché si stimola quel fenomeno noto come backfire
effect cioè il ritorno di fiamma che rinforza il rifiuto, radicalizzando
le posizioni. La modalità di comunicazione giusta è dare una in-
formazione nuova”, far sapere cioè cosa succede ad un bambino
colpito dai virus di malattie che possono avere delle complicanze, e
sono queste che ci preoccupano, che possono essere evitate preven-
tivamente grazie al piano vaccinale. Negli anni 70 una delle malat-
tie più terribili che un Neuropsichiatra Infantile potesse trovarsi in
reparto era la Panencefalite Sclerosante Subacuta, forma cronica e
progressiva di encefalite che si manifestava in età infantile o tardo giovanile, una complicazione tardiva dell’infezione da virus
del morbillo, causata dalla persistenza del virus nel tessuto cerebrale. Una costante di questi bambini era l’aver contratto
precocemente il morbillo. L’esordio di malattia, in genere in età scolare, era subdolo e per lo più caratterizzato da flessione
del rendimento scolastico, perdita della memoria, minore interazione sociale, comparivano poi crisi epilettiche e spasmi mio-
clonici molto caratteristici, la progressione era verso la compromissione dei movimenti con rigidità ingravescente e il deterio-
ramento cognitivo, cecità per finire in una condizione di perdita di tutte le funzioni e stato vegetativo, la morte inesorabilmente
avveniva entro i 4 anni dall’esordio. Ho usato tempi verbali al passato perché la malattia è scomparsa dopo l’introduzione della
vaccinazione antimorbillo. Io in quegli anni ho dovuto occuparmi di diversi drammatici casi di bambini intelligenti, normali,
inesorabilmente distrutti nelle loro funzioni più umane, i movimenti e i gesti, l’intelligenza, la comunicazione e il linguaggio
fino ad una condizione terminale che neurologicamente si definisce “decerebrazione” e poi alla morte e non posso dimenti-
care la disperazione dei loro familiari. Oggi i giovani neuropsichiatri infantili questa malattia non la conoscono ed è capitato
che si trovassero in serie difficoltà imbattendosene, eccezionalmente, in casi di bambini extracomunitari non vaccinati. In un
periodo quarantennale di storia del reparto di Neuropsichiatria Infantile del Besta, di cui sono stata testimone diretta, a fronte
di molteplici casi di encefaliti parainfettive, complicanza di malattie infettive dovute a vari virus ( parotite, pertosse, varicella,
virus influenzale, morbillo, anche se non della gravità dei quadri sopra descritti), si è avuta esperienza di un solo caso di seria
complicanza vaccinica rappresentata da una encefalite postvaccinica (in cui il ruolo patogenetico, tra i virus componenti del
vaccino era stato documentatamente attribuito a quello del morbillo) la cui diagnosi era stata posta, come si deve, rispettan-
do dei vincolanti criteri internazionali. Quella bambina, ora giovane adulta, porta gli esiti, motori di quella complicanza,
un’evenienza rara, stimata di 1-2 casi su 1.000.000: il rischio di un processo infiammatorio cerebrale come complicanza di
una infezione virale è 20.000 volte superiore a quello conseguente al vaccino.Infine un’ esperienza personale, la storia di una
bambina affetta da sintomi motori e cognitivi dovuti ad una grave encefalopatia che i genitori, supportati da medici compia-
centi, affermavano essere di origine postvaccinica, per la quale era stata avviata una azione legale. Ma una giovane giudice
non ne era stata convinta e fui da lei incaricata, con la nomina a CTU (consulente tecnico d’ufficio), di una ulteriore perizia.
Attraverso un approfondito riesame del caso corredato dalle opportune indagini diagnostiche, mi fu possibile diagnosticare una
malattia degenerativa su base genetica con identificazione anche del gene responsabile , smontando la fasulla e pretestuosa
ipotesi diagnostica precedente, risparmiando un indebito indennizzo allo Stato e dando con orgoglio il mio contributo alla
demistificazione della patogenesi postvaccinica di malattie neurologiche a ben differente eziologia. Oggi i bambini non si am-
malano più di vaiolo, difterite, parotite, pertosse,rosolia, poliomielite… e di morbillo (se non abbassiamo la guardia), a meno
che siano in condizioni di immunodepressione e in questa evenienza la cosiddetta ’”immunità di branco” li protegge ed è per
questo che la vaccinazione è non solo un problema di prevenzione individuale ma una responsabilità sociale.
DICEMBRE 2018 | NEWS
DAL NOSTRO BLOG
http://www.associazionepaolozorzi.it/news-ed-eventi/
E
MBR
CE
DI
Da poco stipulata una partnership con il C.R.A.L. del Comune di Monza
e la nostra associazione, con la distribuzione ai soci dei nostri soggetti
natalizi di cioccolato, realizzati in maniera rigorosamente artigianale per
rendere più prelibato e solidale le feste natalizie di amici e simpatizzanti.
RE
MB
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“Sold Out” all’Auditorium San Fedele di Milano per il nos- 18
tro Concerto di Natale 2018 con la Fanfara del 3° Reg-
gimento Carabinieri Lombardia e Coro Voci Bianche e
Giovanile A.LI.VE. di Verona. Grazie a Fare Media per
la diretta radiofonica sulle emittenti del suo network!y
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Nella splendida cornice di Villa d’Este a Como si è svolta la
cena annuale della nostra associazione. Presentata dalla con-
duttrice e volto tv Francesca Leto, la serata ha avuto il suo cul-
mine con la presenza del popolare cantante Al Bano, sempre
in prima linea su varie attività a scopo benefico.
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VE
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Consegnati i nuovi assegni per i progetti che sosteniamo in
favore del Besta di Milano. Nella foto - da sx - il Dott. Fla-
vio Villani (60.000 per Epicare), il Presidente Enio Fontana,
il Presidente dell’Istituto Besta Alberto Guglielmo, il Dott.
Morgan Broggi (15.000 per Fluoresceina), Alessandro
Scotti e la Dott.ssa Giovanna Zorzi (15.000 per Distonie).
I miei migliori auguri a tutti i nostri
sostenitori e alle loro famiglie!
il Presidente Enio Fontana
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