L' Endometriosi Essere donna tra il dolore fisico e la sofferenza psicologica

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L' Endometriosi Essere donna tra il dolore fisico e la sofferenza psicologica
MEDICINA                                                                                 A cura di Iside Fontana *

               L' Endometriosi
                   Essere donna tra il dolore fisico e
                       la sofferenza psicologica

                    i parla di endometriosi quando il tessuto che             Secondo questa teoria, una piccola quota di sangue
                    normalmente riveste la cavità dell’utero (en­         e di cellule frammiste, durante il flusso mestruale,
                    dometrio) viene a trovarsi su altri organi.           anziché fuoriuscire all’esterno tramite il canale vaginale,
                                                                          migra in senso inverso risalendo le tube e arrivando
               Endometriosi: dove?                                        nell’addome dove si deposita sugli organi in esso
               Potenzialmente su tutti gli organi, anche se il tessuto    presenti e lì vi cresce.
           endometriosico cosiddetto ectopico (letteralmente, fuori           Secondo alcuni esperti la migrazione retrograda è
           posto) più frequentemente si trova su ovaie, tube, lega-       presente nella stragrande maggioranza delle donne e
           menti utero-sacrali, setto retto-vaginale, peritoneo,          non provoca alcun danno perché i sistemi di “pulizia”
           vescica, intestino, ureteri (i canali che dai reni arrivano    eliminano i residui giunti dall’utero.
           in vescica), ombelico, cicatrici di interventi precedenti,         Invece nelle donne affette da endometriosi proba­
           genitali esterni, talvolta anche arti e polmoni.               bilmente un difetto immunitario e/o ormonale permette
                                                                          a questo tessuto di radicarsi e di crescere sotto l’influsso
               Endometriosi: quanto?                                      degli estrogeni.
               Si stima che l’endometriosi colpisca
           il 10-17% delle donne in età fertile, oltre                                          Quando l’endometriosi è in zone
           2.000.000 in Italia, 14.000.000 in Eu­            Endometriosi                   lontane dall’addome?
           ropa.                                                                                L’endometriosi polmonare o agli
                                                                Dove?                       arti è una situazione più rara ma certo
               Endometriosi: perché?                           Quanto?                      non si può ignorare.
               La patogenesi dell’endometriosi non             Perchè?                          In effetti occorre fare ricorso anche
           è nota, cioè non si conoscono esatta­                                            ad altre teorie, ad esempio alla teoria
           mente le modalità con cui la malattia                                            metastatica in base alla quale il tessuto
           si instaura.                                                   endometriale si distribuirebbe alle altre aree del corpo
               Sono state formulate varie teorie, ma nessuna riesce       per mezzo del sistema linfatico e/o sanguigno. La teoria
           a spiegare tutti i casi clinici. Attualmente la più accre­     metaplastica, invece, prevede la possibilità che alcuni
           ditata pare essere quella che fa riferimento al fenomeno       tessuti presenti nel nostro corpo si modifichino trasfor­
           della mestruazione retrograda.                                 mandosi in tessuto endometriosico.

           pugliasalute                                           - ventisei -                                            giugno 2008
L' Endometriosi Essere donna tra il dolore fisico e la sofferenza psicologica
I sintomi                                                                                   placche o noduli endome­
     Alcune donne (circa il                                                                      triosici; l’ecografia del­
20-25%) non hanno alcun                                                                          l’addome superiore e infe­
sintomo.                                                                                         riore per evidenziare la
     La maggior parte delle                                                                      stenosi (restringimento del
donne affette da questa                                                                          lume) ureterale con con­
malattia, però, presenta                                                                         seguente sofferenza renale
sintomi che si possono di­                                                                       o l’endometriosi epatica; il
stinguere in due grandi                                                                          clisma opaco o l’ecoendo­
gruppi: il dolore (secondo                                                                       scopia del colon per ricer­
una scala di intensità molto                                                                     care l’endometriosi del
variabile) e l’infertilità/ste-                                                                  grosso intestino.
rilità.                                                                                              Può inoltre aiutare il test
     Il dolore può assumere                                                                      di alcuni marcatori nel
diverse forme:                                                                                   sangue come il CA125.
     • dolore prima e durante                                                                        Certo, nessuna di queste
le mestruazioni (dismenor­                                                                       analisi può dare una dia­
rea);                                                                                            gnosi sicura di endome­
     • dolore pelvico cronico                                                                    triosi: occorre infatti l’e­
     • dolore pelvico perio­                                                                     same istologico del tessuto
vulatorio;                                                                                       prelevato durante l’inter­
     • dolore durante e dopo                                                                     vento chirurgico.
i rapporti sessuali (dispareunia);                                   In ogni caso, il ginecologo esperto può avanzare un’i­
     • dolori durante la defecazione e/o la minzione;             potesi diagnostica molto accurata anche senza la biopsia.
     • dolore nella region lombare;
     • diarrea e/o stitichezza;                                       È sufficiente rivolgersi ad un ginecologo?
     • sangue nelle feci;                                             L’endometriosi è una malattia che facilmente coinvolge
     • sangue nelle urine;                                        molto più che l’apparato genitale.
     • gonfiore addominale;                                           Sarebbe bene rivolgersi a ginecologi esperti in centri
     • nausea;                                                    in cui si lavora in équipe con altri specialisti ad esempio
     • affaticamento cronico;                                     il chirurgo addominale, il gastroenterologo, l’urologo, il
     • cefalea;                                                   radiologo o, di volta in volta, il professionista che si occupa
     • infertilità.                                               del distretto corporeo in cui il tessuto endometriosico si è
     Purtroppo non si tratta di sintomi specifici, dato che       collocato.
sono condivisi con altre patologie anche non di tipo gine­
cologico.                                                            Si può guarire?
     Per questo occorre rivolgersi ad un medico esperto che          In base alle conoscenze scientifiche odierne, l’endome­
sappia valutare correttamente tutti i parametri a sua dispo­     triosi è una malattia cronica dato che non esiste un tratta­
sizione per giungere ad una diagnosi esatta in tempi brevi.      mento terapeutico capace di eliminarla definitivamente.
                                                                                                   Occorre pertanto tenerla
     Arrivare ad una diagnosi                                                                  sotto controllo medico per
     Oltre alla visita ginecolo­                                                               monitorarne una eventuale
gica (che dovrebbe sempre                  Non si conoscono esattamente                        evoluzione e così prevenire
avvenire anche per via rettale),
lo specialista raccoglie accu­
                                      cause, fattori e comportamenti che danni                         più ampi. Si può però
                                                                                               tentare di agire sui sintomi per
ratamente i dati anamnestici,          possano causare o porre rimedio                         contenerli il più possibile of­
ascoltando la descrizione dei                                                                  frendo alla donna una migliore
sintomi.
                                                        alla malattia.                         qualità di vita. A questo ri­
     La donna è invitata a rac­                                                                guardo, i farmaci e la chirurgia
contare tutti i segni sospetti,                                                                ci vengono incontro.
non soltanto dolori insoliti o sensazioni nuove, ma anche
quei segnali che l’abitudine e i pregiudizi intorno ai dolori        Si può prevenire?
legati al ciclo mestruale ci fanno imparare a considerare            Non si può fare una prevenzione in senso stretto, la
normali.                                                         cosidetta prevenzione primaria. Infatti non si conoscono
     Potranno essere prescritte alcune indagini strumentali:     esattamente le cause che determinano l’endometriosi, perciò
l’ecografia pelvica e la risonanza magnetica (RMN) per           non si possono selezionare fattori e comportamenti che,
individuare cisti ovariche, adenomiosi (cioè endometriosi        evitati o messi in atto, possano far salire significativamente
all’interno del miometrio, nello spessore della parete uterina), la probabilità di non ammalarsi.

pugliasalute                                             - ventisette -                                              giugno 2008
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                                                                                                      esperto, il prof. Paolo
                                                                                                      Vercellini, Direttore del
                                                                                                      Servizio di Chirurgia Gi­
                                                                                                      necologica Benigna presso
                                                                                                      il Dipartimento di Gineco­
                                                                                                      logia ed Ostetricia
                                                                                                      dell’Università di Milano.

                                                                                                           Prof. Vercellini, nel­
                                                                                                       l’approccio terapeutico
                                                                                                       all’endometriosi, chirurgia
                                                                                                       e farmaci sono in compe­
                                                                                                       tizione tra loro?
                                                                                                           “L’idea che mi sono
                                                                                                       fatto in questi anni è che
                                                                                                       l’intervento chirurgico sia
                                                                                                       qualcosa di estremamente
                                                                                                       prezioso che debba essere
                                                                                                       lesinato e giocato al mo­
    È possibile però fare una prevenzione secondaria, cioè           mento opportuno, preferibilmente una volta sola nella vita
arrivare ad una diagnosi precoce in modo da poter controllare        riproduttiva di una donna.
lo sviluppo della patologia prima che produca eventuali                  Infatti, rioperando, si ottengono dei risultati tendenzial­
danni maggiori.                                                      mente sempre meno soddisfacenti e si aumenta il rischio
                                                                     di complicazioni. Di conseguenza, il trattamento medico,
    I farmaci                                                        per come vedo io le cose, è una modalità per migliorare
    Innanzitutto si può tentare di arginare il dolore assu­          la qualità della vita e per raggiungere non tutti, ma certa­
mendo farmaci come i comuni antinfiammatori non steroidei            mente alcuni degli obiettivi che noi ci poniamo nella gestione
(FANS) che, però, in alcuni casi hanno un effetto limitato           a lungo termine della malata con endometriosi.
e non sufficiente a ridurre in modo soddisfacente il dolore.             Infatti, quando si parla di trattamento chirurgico del­
    Si possono, allora, adottare terapie su base ormonale:           l’endometriosi, bisogna anche dire che questo deve essere
una possibilità è offerta dai progestinici (molecole sintetiche      seguito da anni di assunzione di pillola; quindi l’alternativa
simili al progesterone naturale) per il loro effetto ipoestro­       è fra una laparoscopia e poi anni di pillola oppure solo
genico.                                                              anni di pillola. Questo è il reale confronto tra il trattamento
    Infatti il tessuto endometriosico ectopico è sensibile           medico e quello chirurgico.”
alla presenza degli estrogeni, perciò mantenere basso il
livello di estrogeni nel sangue è la strategia alla base delle           Cosa ci dobbiamo aspettare da un trattamento far­
terapie ormonali.                                                    macologico?
    Talvolta però, si preferiscono le combinazioni dei                   “Dobbiamo avere ben chiaro che il trattamento medico
progestinici con gli estrogeni (pillola) per limitare gli effetti    è sintomatico, cioè non è curativo: la malattia non può
collaterali negativi nel rispetto di una concentrazione              essere curata dai farmaci ma con il trattamento medico
estrogenica costante intorno ai 50 pg/ml,
valore di sicurezza per l’endometriosi.
    Un’altra opzione terapeutica è data dai
GnRH-analoghi, molecole analoghe agli
ormoni ipotalamici che, come ultimo effetto,
hanno la non stimolazione delle ovaie cau­
sando perciò una minor produzione di
estrogeni.
    Questo determina uno stato simile alla
menopausa con tutti gli effetti collaterali del
caso, riprodotti però in un tempo in cui la
donna dovrebbe essere pienamente fertile.
    Proprio a causa dei pesanti effetti col­
laterali, questo tipo di terapia può essere
applicato soltanto per tempi limitati e perciò
in casi selezionati.

pugliasalute                                                 - ventotto -                                               giugno 2008
L' Endometriosi Essere donna tra il dolore fisico e la sofferenza psicologica
noi miglioriamo la qualità                                                                       La chirurgia
della vita.                                                                                      “L’intervento chirurgico,
    Ovviamente questo è                   L’intervento chirurgico, oltre a                  ormai attuato quasi esclu­
proponibile nelle donne che          permettere la diagnosi certa mediante                  sivamente in laparoscopia,
non cercano una gravidanza                                                                  oltre a permettere la dia­
perché tutti i farmaci che               l’analisi del tessuto prelevato,                   gnosi certa di endometriosi
abbiamo a disposizione               consente di asportare cisti, noduli o                  mediante l’analisi del tes­
inibiscono l’ovulazione.                                                                    suto prelevato, consente di
    È stato anche dimostrato             altre formazioni prodotte dalla                    aspor-tare cisti, noduli o
che il trattamento medico                              malattia.                            altre formazioni prodotte
non migliora la prognosi                                                                    dall’estendersi della ma­
riproduttiva della malata                                                                   lattia nei vari distretti del
infertile: a quello dovrà                                                                   corpo.
pensare o la chirurgia o la fecondazione assistita.             Naturalmente, l’approccio è conservativo rispetto agli
    Il trattamento medico deve essere a lungo termine e     organi genitali interni in riferimento sia alle attese di
attualmente gli unici farmaci che possano essere usati per  maternità della donna sia alle molteplici ricadute positive
lunghi periodi da una paziente con endometriosi sono o la   che gli ormoni sessuali hanno sulla salute in generale.
pillola o i progestinici, con eccezioni che devono rimanere     La laparoscopia è una tecnica chirurgica relativamente
tali.”                                                      poco invasiva che prevede tre o quattro piccoli buchi, uno
                                                            a livello dell’ombelico, uno a livello dell’attaccatura dei
    Il trattamento medico può mettere al riparo da          peli pubici e uno o due laterali; attraverso questi piccoli
successive recidive?                                        fori viene inserito uno strumento a fibre ottiche che permette
    “Secondo un nostro recente studio, che ha coinvolto     di vedere, ingrandita su un monitor, la cavità peritoneale.
pazienti operate per cisti endometriosiche dell’ovaio che       Affinché il chirurgo possa lavorare agevolmente, è
nel periodo post-chirurgico hanno preso la pillola per anni necessario che sia insufflata dell’anidride carbonica, un
o che non hanno preso la pillola, abbiamo visto che, mentre gas che tiene disteso l’addome e permette una migliore
la probabilità di recidiva delle cisti endometriosiche è di esplorazione degli organi.”
alcune unità percentuali nel gruppo trattato con pillola,
nel gruppo senza pillola il rischio è circa del
50% in tre anni.
    Talvolta la pillola o il progestinico vengono
prescritti nella formula 21 giorni di sommini­
strazione più 7 di sospensione, talvolta invece
nella formula della somministrazione continuata
senza sospensione.”

    Può spiegarci la differenza delle due po­
sologie in riferimento al trattamento dell’en­
dometriosi?
    “L’intervallo di 7 giorni è stato regalato alle
donne dalla divisione marketing delle case far­
maceutiche a puro scopo psicologico, ma non
c’è alcun razionale biologico per un sanguina­
mento mensile che, peraltro, non è una normale
mestruazione; in particolare poi quando questo
sanguinamento crea problemi non c’è nessuna
ragione di averlo.
    Se l’endometriosi viene dalla mestruazione,
è ovvio che, nel momento in cui aumenta il numero
di mestruazioni e di ovulazioni, il rischio di
malattia aumenta. Molti studi indicano che l’a­
menorrea (assenza di mestruazione) spesso è più
salutare dell’alternativa e che ci sono malattie
causate direttamente dalle mestruazioni, come
l’endometriosi, che diminuirebbero con l’ame­
norrea. Dobbiamo perciò considerare la me­
struazione come un fenomeno fisiologico, ma
non necessariamente desiderabile.”                                    Particolare dell'opera "La Nascita di Venere" di S. Botticelli

pugliasalute                                          - ventinove -                                                    giugno 2008
L' Endometriosi Essere donna tra il dolore fisico e la sofferenza psicologica
Per saperne di più
    Abbiamo incontrato il dott. Luca Minelli, Direttore del
                                                                                                  liana En
reparto di Ginecologia dell’Ospedale “Sacro Cuore” di                                       ne Ita        do
Negrar-Verona, che afferma che “L’atto chirurgico è tutt’al-                             zio                m

                                                                                    ia
tro che scontato”.

                                                                                                                     et
                                                                                  oc

                                                                                                                       rio
                                                                               Ass

                                                                                                                          si
    Quali sono le indicazioni all’intervento?
    “La chirurgia è assolutamente indispensabile nei se­
guenti casi:
    1. quando c’è una grave sofferenza renale evidenziata
da urografia, uroRMN o scintigrafia che mettano in evidenza
una stenosi dell’uretere.
    2. quando si ha l’invasione del retto in relazione al
grado della stenosi intestinale, valutabile in seguito a
clisma opaco o a ecoendoscopia. Infatti, quando si riscontra
uno stato subocclusivo, cioè una stenosi superiore al 60%,              Uno studio condotto in Europa rileva che:
non intervenire potrebbe essere molto rischioso; con una                • il 78% delle donne intervistate non può occasional­
stenosi dell’80%, l’intervento è quasi obbligatorio.                    mente compiere le proprie attività giornaliere abituali.
    3. quando la terapia medica ha fallito.                             • il 36% ha avuto problemi in ambito lavorativo:
    4. quando si ritiene che l’atto chirurgico sia un intervento        perdendo il lavoro, dovendo ridurne l’orario, dovendo
semplice, cioè nel caso in cui l’intestino non sia coinvolto             cambiare attività;
e ci siano pochi rischi di complicanze. Se non è indispen­              • il 6% chiede un aiuto economico a causa dell’endo­
sabile l’atto chirurgico e se non c’è un problema di sterilità,         metriosi, riconosciuta in alcuni Paesi come malattia
la terapia medica deve essere messa in primo piano.”                invalidante. 30 miliardi di euro in Europa sono la stima
                                                                    del costo annuale in termini di ore lavorative perse, da
    Quando invece la chirurgia è controindicata?                    aggiungere alla spesa sanitaria sia statale sia personale.
    “La chirurgia è controindicata:                                     Per non parlare delle ore di studio perse dalle adole­
    1. quando non c’è dolore.                                       scenti e del conseguente condizionamento dei loro progetti
    2. quando non ci sono grosse masse a livello delle ovaie.       di vita.
    3. quando la terapia medica funziona.
    4. quando è troppo pericoloso operare perché è pesan­                E l’infertilità?
temente invasa la vescica fino a interessare il trigono (il              Non poter avere figli non è soltanto un sintomo accostato
triangolo tra gli ureteri e l’uretra) oppure i nervi sono           agli altri, ma una ripercussione profonda nelle scelte di vita
pesantemente presi dall’endometriosi con rischi molto alti          e di famiglia, un dolore silenzioso e invisibile che tante volte
di complicanze.”                                                    porta via un sogno lasciando la fatica del riscatto a caro
                                                                    prezzo di una femminilità cui viene chiesto di guardare
    Se si evidenziano nuove lesioni endometriosiche,                altrove. Le donne affette da endometriosi non sono più sole.
occorre necessariamente intervenire di nuovo?                            L’Associazione Italiana Endometriosi Onlus è l’unica
    “Se la paziente sta bene, se sessualmente non ha pro­           associazione italiana costituita e gestita interamente da
blemi, se i sintomi presentati prima dell’intervento prece­         donne affette da endometriosi. Dal 1999 offre sostegno alle
dente non ci sono più nonostante l’individuazione di nuove          donne affette da questa patologia, diffonde informazioni
aree endometriosiche, l’indicazione è di non rioperare.             corrette e complete sulla malattia, non solo tra il pubblico
    In ogni caso, dopo aver studiato tutti i dati raccolti in       in generale, ma anche tra i professionisti della salute, per
fase preliminare, la decisione di intervenire, certamente           rendere tutti più consapevoli di cosa significhi avere la vita
non semplice, deve essere presa insieme alla paziente.              condizionata dall’endometriosi. Inoltre, lavora con le
    Infatti, conosciamo molto poco dell’evoluzione di questa        istituzioni per arrivare all’approvazione di una legge che
malattia, di quali possano essere le conseguenze di una             tuteli le donne affette da endometriosi e promuove la ricerca
scelta piuttosto che di un’altra.”                                  scientifica per eradicare il problema in modo definitivo.
                                                                         Per scoprire tutte le attività dell’AIE Onlus, le sedi dei
    Oltre la clinica                                                suoi gruppi di auto-aiuto, i convegni e gli appuntamenti di
    Per la donna che vive l’endometriosi come ciò che               approfondimento delle tematiche legate all’endometriosi:
invade il suo corpo, che compromette la funzionalità dei            www.endoassoc.it.
suoi organi, che le impedisce di diventare madre, questa                  Per saperne di più;
                                                                          Associazione Italiana Endometriosi Onlus
malattia non è soltanto una questione clinica. Soffrire di                casella postale 114 - 20014 Nerviano MI
endometriosi infatti può significare convivere con il dolore,             tel/fax: 0331589800
un inquilino invadente non facile da sopportare che condi­                e-mail: info@endoassoc.it
ziona pesantemente la vita della persona che ne è afflitta.               sito: http://www.endoassoc.it
    Facciamoci aiutare da qualche numero.                                    *Vicepresidente dell’Associazione Italiana Endometriosi Onlus

pugliasalute                                                 - trenta -                                                        giugno 2008
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