IL TUO 5X1000 PER SCONFIGGERE LA TALASSEMIA - FIORELLO PER ASSOCIAZIONE PIERA CUTINO
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Luglio 2021 - Numero 1 - Anno XIX
Poste Italiane Spedizione in A.P. - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1 - comma 2 DCB Palermo
Periodico di studi e di ricerche sulla Talassemia e le malattie genetiche
Associazione Piera Cutino Onlus Editrice
Reg. Trib. PA N° 2 2003 del 31/01/03
Photo © Adolfo Franzò
IL TUO 5X1000 PER SCONFIGGERE LA TALASSEMIA
FIORELLO PER ASSOCIAZIONE PIERA CUTINO
CODICE FISCALE 97144450828
W W W . P I E R A C U T I N O . I T
5x1000: Rosario Fiorello,
il nostro nuovo storico testimonial
Ritroviamo Rosario Fiorello come monial della campagna. Così nel Questo sostegno mostra che c’è
Testimonial del 5x1000 per l’anno 2009 iniziarono i lavori del Cam- tanta fiducia in quello che l’Associa-
2021. In realtà abbiamo sempre po- pus, che in quel periodo chiama- zione Piera Cutino fa per i pazienti
tuto contare, in tutti questi anni, sulla vamo ancora Padiglione. In soli talassemici che da tutta Italia acce-
disponibilità e umanità di Fiorello. tre anni la struttura fu ultimata e dono al Campus di Ematologia,
Nel 2002 fu mio padre, Franco, inaugurata l’8 maggio del 2013 . considerato un punto di riferimento
ad incontrare Fiorello per la Una giornata indimenticabile: il nazionale per la talassemia e le
prima volta per parlargli dei pro- sogno era diventato realtà per l’As- altre malattie ematologiche rare.
getti dell’Associazione Piera Cu- sociazione Piera Cutino, ma so- Le quote del 5x1000 che ab-
tino, costituita allora da pochissimi prattutto per i pazienti che biamo ricevuto in questi anni ci
anni. Con mio padre - e con Rita finalmente trovavano una casa più hanno permesso infatti di co-
Borsellino, che in quel periodo accogliente dove poter essere cu- struire il Campus e di sostenerlo
Presidentessa della Onlus che rati. Purtroppo, mio padre, venuto puntualmente con figure dedi-
porta il nome di mia sorella – Rosa- a mancare nel 2005, non ebbe la cate: ematologi, cardiologi, infer-
rio avviò avanti le prime importanti gioia di partecipare a quel giorno, mieri, biologi, psicologi, assistenti
raccolte fondi: ricordo l’sms solidale ed è per questo che il Padiglione sociali ma anche statistici e perso-
nel programma “Stasera pago io” su porta anche il suo nome: Campus nale a supporto del servizio di ac-
Rai1, gli spettacoli di beneficenza a di Ematologia “Franco e Piera cettazione dei pazienti. Tutto
Letojanni - cittadina sul mare della Cutino”. questo lo abbiamo fatto senza fi-
provincia di Messina molto cara a In questi ultimi anni altri amici del nanziamenti pubblici, solo grazie
Fiorello – ed a Palermo. mondo dello spettacolo, della mu- alle donazioni ricevute e al 5x1000.
Da queste iniziative il sogno della sica e del cinema si sono avvicinati Per questo il mio appello adesso
costruzione del Campus di Emato- alla nostra Associazione diven- va a lei che legge questo articolo.
logia, da dedicare interamente alla tando testimonial della campagna Abbiamo bisogno anche del suo
cura dei pazienti con Talassemia, del 5x1000. Pif, Teresa Mannino, supporto per continuare a mi-
prese corpo e divenne sempre più Emma Dante, Isabella Rago- gliorare la qualità di vita di tanti
concreto. Poi nel 2007 la prima nese, Roy Paci, Andrea Occhi- pazienti. Grazie!
raccolta fondi con il 5x1000, e pinti, Stefania Petyx e Michela
anche in quel caso Fiorello rinnovò Murgia. Un grazie di cuore lo Giuseppe Cutino
il suo sostegno diventando testi- mando anche a tutti loro. presidente@fondazionecutino.it
8 maggio 2013: inaugurazione del Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino.
Da sinistra: Stefania Petyx, Giuseppe Cutino, Annamaria Ferrara Cutino e Aurelio Maggio
Informazione nelle scuole:
con i webinar si va lontano!
Tra le attività che l’Associazione Diciamo subito che questa modalità Sì, in effetti questa modalità ci ha
Piera Cutino svolge nell’ambito sembra permettere una maggiore permesso di raggiungere scuole e
della Talassemia, quella dell’infor- tranquillità ad un “conferenziere” di territori in cui non ci era stato possi-
mazione nelle scuole ricopre un tipo tradizionale, nell’ esporre i propri bile andare negli anni passati. In
ruolo importante. Fin dal 1998, anno concetti, magari senza essere distur- tutto sono stati realizzati 15 semi-
della sua fondazione, la nostra bato o interrotto. In realtà, pur es- nari divulgativi sia nelle scuole
Onlus ha iniziato ad andare in giro sendo un potente mezzo per medie che superiori. In qualche
per gli istituti scolastici, all’inizio raggiungere più persone contempo- circostanza hanno partecipato agli
solo quelli di Palermo, per parlare raneamente, e nei posti più lontani, incontri anche i genitori degli alunni.
di questa rara forma di anemia e credo che il webinar non possa È stato il caso degli incontri con i
per sensibilizzare i giovani alunni paragonarsi agli incontri in pre- giovanissimi delle quinte elementari.
alla donazione del sangue. senza, perché è solo guardando Durante questi incontri i principali ar-
Da diversi anni il coordinamento gli interlocutori, osservando la gomenti trattati sulla Talassemia –
di queste attività è affidato al vice loro attenzione o le loro distra- con linguaggio divulgativo idoneo alle
presidente dell’Associazione zioni, entrando in relazione diretta varie fasce d’età - sono stati: cosa è
Piera Cutino, la dottoressa Salvina con loro, che si capisce se si sta la malattia; cenni storici, defini-
Lauricella a cui abbiamo posto al- svolgendo bene il proprio compito zione di portatore sano; diagnosi
cune domande per capire com’è di “divulgatori”, e se si possono prenatale; terapie convenzionali;
andata nel 2021 questa attività. magari effettuare delle correzioni, terapia genica e l’importanza di
anche al momento, per cercare di es- donare il sangue. Questi incontri,
Dottoressa Lauricella, dopo l’inter- sere quanto più utili possibile. E que- inoltre, ci forniscono l’occasione per
ruzione delle attività d’informazione sto a maggior ragione, dovendo fare parlare della nostra Associazione e
del 2020 a causa della pandemia, attività con ragazzi, più o meno dei risultati sinora raggiunti e presen-
quest’anno anche voi vi siete affi- grandi, di cui è nota la capacità di “al- tare i progetti futuri.
dati alla tecnologia? lontanarsi” anche essendo fisica-
mente presenti. Tuttavia, anche Per concludere, dottoressa Lauri-
Sì, abbiamo ripreso l’esperienza grazie al lavoro degli insegnanti e dei cella, se una scuola volesse richie-
dell’informazione sulla Talassemia Dirigenti, penso che lo scopo di fare dervi un seminario sulla Talassemia
nelle scuole. Facendo di necessità conoscere le problematiche relative come potrebbe fare?
virtù si è dovuto passare - come a prevenzione, cura e ricerca per la
del resto si è fatto in tutti i campi talassemia, sia stato raggiunto con Semplicissimo, è sufficiente inviare
della formazione - a modalità a di- buoni risultati in tutte le occasioni. una email a informazione@piera-
stanza, con i cosiddetti “webinar”. cutino.it indicando il periodo in cui
Con i webinar l’Associazione Piera si desidera ospitare il seminario.
Com’è andata, i ragazzi hanno ap- Cutino è riuscita a coinvolgere più
prezzato questa modalità? scolaresche? Sergio Mangano
XI Thalass le terapia innovative al centro del confronto tra L’8 maggio si è celebrato il Thalasse- dollo osseo, sono tutti argomenti che Uniti), Elliott Vichinsky (Stati Uniti), mia Day, la giornata internazionale in richiedono un confronto aperto e ap- Vip Viprakasit (Tailandia). cui si accendono i riflettori su questa profondito. Hanno partecipato come THALASSEMIA TALK: Per integrare malattia genetica rara e sulla famiglia relatori esperti del settore: Michael An- l’aspetto scientifico, l’Associazione delle emoglobinopatie che colpiscono gastiniotis (Cipro), Maria Cappellini Piera Cutino ha realizzato “Thalasse- 3 milioni di persone nel mondo, costrin- (Italia), Josu De La Fuente (Regno mia Talk”, un ciclo di 5 dirette online gendole a terapie e trasfusioni. Oltre Unito), Giuliana Ferrari (Italia), Gian- andato avanti per tutto il mese di mag- 450 mila solo i talassemici, di cui 7.000 luca Forni (Italia), Baba Inusa (Regno gio con collegamenti da varie città ita- in Italia e 2.500 solo in Sicilia. Anche Unito), Mehran Karimi (Iran), Antonis liane e in cui, ogni venerdì del mese, si quest’anno l’Associazione Piera Cu- Kattamis (Grecia), Franco Locatelli sono confrontati pazienti ed esperti. tino di Palermo, struttura italiana lea- (Italia), Khaled Musallam (Regno der nella ricerca, ha messo a punto, Unito), Vijay Sankaran (Stati Uniti), Ali “Per noi il Thalassemia Day è un mo- per tutto il mese di maggio, un calen- Taher (Lebanon), John Tisdale (Stati mento importante – dice Giuseppe dario di eventi che, a causa del Covid- 19, si sono svolti solo online sui canali Facebook e Youtube dell’Associazione. Sono stati due i momenti cruciali dell’XI Edizione del Thalassemia day: da un lato un evento scientifico rivolto agli ad- detti ai lavori; dall’altro dei Talk tematici divulgativi a cui hanno partecipato, sia i pazienti, sia i clinici esperti di Talasse- mia e Anemia Falciforme. L’EVENTO SCIENTIFICO: l’8 maggio, il convegno internazionale “Nuovi pa- radigmi nella gestione delle emoglo- binopatie” ha riunito i massimi esperti della materia. attorno ad un tavolo vir- tuale, per fare il punto sulla ricerca e le nuove terapie. Sedici i relatori che hanno preso parte ai lavori e tra loro anche il direttore del Consiglio Supe- riore di Sanità, Franco Locatelli. “Abbiamo trasformato il distanzia- mento imposto dalla pandemia in op- portunità – dice il professore Aurelio Maggio, direttore scientifico del Con- vegno – Grazie alla modalità online siamo riusciti a mettere attorno allo stesso tavolo 16 tra i più importanti specialisti delle malattie genetiche del sangue da varie parti del mondo e a fare davvero il punto su ricerca e tera- pie. Comprendere, infatti, i meccanismi fisiopatologici che stanno alla base di possibili nuovi farmaci e valutarne la ri- sposta, individuare quali siano i pa- zienti più idonei per la terapia genica e discutere i progressi del trapianto di mi-
semia Day: medici, provenienti da tutto il mondo, e pazienti Cutino, fondatore e consigliere del- Raffaele Vindigni, presidente di UNI- I Talk sono stati realizzati con il con- l’associazione – l’inizio di un mese TED - riunisce varie associazioni di pa- tributo non condizionante di Blue- dedicato all’informazione e alla pre- zienti nell’ambito della talassemia, della birdbio, Celgene, Chiesi, Novartis e venzione. Le azioni che portiamo drepanoticosi e delle anemie rare. La Conad. avanti sono diverse: informazione ai comunità scientifica ha fatto grandis- portatori sani di talassemia; iniziative simi passi, oggi la talassemia non è Non hai avuto modo di seguire i Thalas- di sensibilizzazione per avvicinare le quella di 40 anni fa, oggi si diventa semia Talk e ti piacerebbe recuperarli? persone alla donazione di sangue in- anche nonni… Noi, insieme alla SITE, Tutti i Thalassemia Talk sono online dispensabile salva vita per tanti pa- abbiamo deciso di creare la Rete na- sul canale youtube dell’Associazione zienti, tra cui i pazienti talassemici; e zionale di Talassemia che ha il compito https://www.youtube.com/user/piera- momenti di formazione per le per- di unificare le cure sull’intero territorio e cutino o sulla pagina facebook @pie- sone con Talassemia, i loro caregiver di scambiare su un’unica piattaforma arcutino ed i medici”. Più informale e divulga- informatica nazionale tutte le cono- Gioia Sgarlata tivo, il programma dei talk curato dal scenze su ciascun centro di cura”. ufficiostampa@pieracutino.it direttore della Comunicazione del- l’Associazione Piera Cutino, Sergio Mangano. “Abbiamo pensato ad un format di 30 minuti – spiega Man- gano – una conversazione tra un esperto e un paziente su aspetti pra- tici della talassemia come, ad esem- pio, la gestione della malattia nei più piccoli. È stata un’occasione per par- lare della talassemia e delle anemie falciformi in un modo insolito, fuori dagli schemi per far conoscere espe- rienze positive maturate in Italia così da farle diventare patrimonio condi- viso”. A patrocinare l’iniziativa alcune tra le maggiori realtà italiane nel campo della ricerca e dell’associa- zionismo: Site (Società Italiana Ta- lassemie ed Emoglobinopatie) Omar (Osservatorio Malattie Rare) e Uni- ted (Federazione Associazioni Talas- semia, Drepanoticosi e Anemie rare). “Per noi – dice Gian Luca Forni, Pre- sidente SITE – Mantenere alta l’atten- zione sulle emoglobinopatie e l’aggiornamento scientifico della comu- nità che segue queste patologie, è fon- damentale. L’Italia è un modello in questo campo ed è importante creare nuove generazioni di studiosi appas- sionati. Quello che attraversiamo è un momento di transizione, si stanno af- facciando nuove terapie che promet- tono un nuovo salto di qualità nella vita dei pazienti ed è necessario prose- guire su questa strada”. “La nostra Federazione – aggiunge
Terapie innovative (CAR-T) per pazie
Anche in Sicilia concreta s
Migliorare la qualità della vita delle precisione dei linfociti T, per questo sono stati giudicati inguaribili - cioè
persone con malattie ematologiche si chiamano CAR-T - che sono in- pazienti condannati poiché non ri-
rare è un obiettivo che la Fonda- gegnerizzate, cioè sottoposte ad spondenti a nessuna terapia nota -
zione Franco e Piera Cutino e l’ AIL una procedura di ingegneria gene- riescono comunque a ottenere il 30
Palermo – Trapani portano avanti tica, in modo da far sì che ricono- 40% di lungo sopravviventi che è un
da tanti anni. Oggi, grazie ad al- scano alcune sostanze che sono risultato eccezionale.
cune terapie innovative, è possibile presenti sulle cellule tumorali. L’in-
accedere a queste cure essenziali fusione delle CAR-T al paziente A quali pazienti si può applicare la
per molti pazienti. provoca un attacco - da parte dei terapia con CAR-T ?
Ma in cosa consiste esattamente linfociti che sono stati istruiti a
la terapia CAR-T ? Per rispondere riconoscere le cellule malate – In questo momento in Italia si ap-
a questa ed altre domande ab- che distrugge le cellule tumorali. plica solamente ai pazienti con al-
biamo intervistato il dottor Ales- cuni linfomi non hodgkin e in
sandro Indovina – Ematologia ad Cosa ci si può attendere dall’uti- pazienti giovani, fino a 25 anni di
indirizzo Oncologico Ospedali lizzo di questa terapia innovativa? età, affetti da leucemia linfoblastica
Riuniti “Villa Sofia-Cervello”, acuta. Ma nel prossimo futuro si
Palermo. Si tratta di un sistema assolutamente attendono delle CAR-T contro il
nuovo e rivoluzionario che promette, mieloma multiplo, contro altri
Dott. Indovina, cosa sono le CAR- nei prossimi decenni, di riuscire a tipi di linfomi, contro la leucemia
T e come funzionano? guarire la maggior parte dei tumori, mieloide acuta e, si spera, anche
non solo del sangue. I risultati di contro tumori solidi anche non
Le CAR-T sono delle cellule appar- questa terapia sono assoluta- ematologici. Probabilmente non
tenenti allo stesso paziente - per la mente sbalorditivi: nei pazienti che vedremo subito i risultati ma ripeto
ienti con malattie ematologiche rare
speranza per tanti pazienti
le aspettative sono tantissime per
una procedura che promette di ri-
voluzionare completamente l’ap-
proccio alla terapia di queste
malattie spostandola dalla chemio-
terapia alla Immunoterapia, l’arma
più formidabile e naturale che ci ha
fornito il buon Dio per combattere
la leucemia e il linfoma”.
Il progetto è condotto con il con-
tributo di Novartis Farma S.p.A.
e con il coordinamento di AIL della “speranza” ed andare fuori attivate con altre Unità Operative
Palermo-Trapani e della Fonda- dalla loro Regione.” dell’Ospedale “Villa Sofia Cervello”
zione Franco e Piera Cutino “La Fondazione Cutino – afferma di Palermo, presso cui ha sede
Giuseppe Cutino, Presidente il nostro Campus di Ematologia
“Come AIL – dichiara Giuseppe della Fondazione Franco e Piera “Franco e Piera Cutino”, che ri-
Toro, Presidente AIL Palermo-Tra- Cutino - ha sempre puntato sull’in- mane il punto di riferimento per i
pani - siamo molto contenti che la novazione e la ricerca scientifica. pazienti con talassemia.”
terapia delle CAR-T sia arrivata in Negli ultimi anni abbiamo esteso il
Sicilia. Per i pazienti sarà un giova- nostro campo d’intervento al di là Sergio Mangano
mento importante perché per loro delle emoglobinopatie. Questo gra- sergio.mangano@pieracutino.it
non sarà necessario fare viaggi zie alle collaborazioni che si sono
UN FUTURO
SENZA TALASSEMIA
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