Il percorso di cura per il paziente pediatrico con diagnosi di LLA: un'esperienza di valutazione - Dott.ssa Franca Fagioli
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Il percorso di cura per il
paziente pediatrico con
diagnosi di LLA:
un’esperienza di valutazione
Dott.ssa Franca Fagioli
Direttore SC Oncoematologia
Pediatrica e Centro Trapianti
AOU Città della Salute e della Scienza
Presidio OIRM-Regina Margherita
Torino
Tumori infantili in calo, ma siamo ancora superiori al
resto d’Europa
DISTRIBUZIONE DELLE NEOPLASIE DELL’ETA’ PEDIATRICA
< 14 anni
15 - 19 anni
Rapporto Airtum. I tumori in Italia. Epidemiologia
e Prevenzione, 2013.
Ferrari A. et al., European Journal of Cancer 2009
www.aieop.org
Pazienti di età compresa fra 15 e 24 anni
non
hanno presentato un miglioramento nella
sopravvivenza a differenza delle altre fasce
di età.
TASSO DI MORTALITA’ IN ITALIA
1 bambino su 4 malati oncologici diventerà un
bambino “inguaribile”
(30% di tutti i pazienti pediatrici che
necessitano di cure palliative)
Anno 2000: 1 su 900 giovani adulti sarà un “sopravvivente di tumore trattato in età
pediatrica”. Anno 2006: 1 su 450 giovani adulti sarà un “sopravvivente di tumore
trattato in età pediatrica”
Attualmente in Europa ci siano 300-500.000 lungo-sopravviventi (>30.000 in Italia)
PBC, Vassal et al. 2014
2/3 dei lungosopravviventi presenta sequele a lungo termine
Rischio MALATTIA CRONICA 3.3 volte più elevato, rischio EVENTO LIFE-
THREATENING è 8.2 volte più elevato
TRATTAMENTO DELLA LEUCEMIA IN ETA’ PEDIATRICA
Uno dei maggiori successi della medicina negli ultimi 30
anni
Percentuale cumulativa di sopravvivenza a 5 anni dalla
diagnosi:
< 1970: 2000: >80%
TRATTAMENTO DELLA LEUCEMIA IN ETA’ PEDIATRICA
Malattia Sopravvivenza
incurabile 90%
Terapia Terapia
palliativa curativa
1960 1970 1980 1990 2000 2010 2016
Steroide Poli CT Induzione 8 farmaci CT intensiva Malattia Target molecolari Implementazione
minima degli studi di Fase
Mono CT Profilassi Reinduzione TCSE Nuove tecnologie
residua I con nuove
SNC (microarray) molecole (es.
Studi biologici e RT cranica Protocolli
clinici Studio funzioni dei Clofarabina,
Dosi cumulative “sottogruppi
geni → farmaci ad Epratuzumab,
Stratificazione in farmaci a tox tardiva specifici”
azione mirata Bortezomib,
fasce di rischio Interfant
Trials internazionali Blinatumomab)
Esphall Terapie
Terapie con intensità
Centralizzazione immunobiologiche
modulata
materiale biologico Sviluppo
Protocolli
immunoterapie
multicentrici
(utilizzo di CAR
nazionali
CD19-directed)
Studi randomizzati
ALL SURVIVAL: DOVE SIAMO?
Inaba et al., The Lancet, 2013 -
Kaplan-Meier pediatric ALL EFS/OS
estimate St Jude Children Hospital
(a-b)
ALL SURVIVAL: DOVE SIAMO?
in Hossain et al., J Cancer
Epidemiology, 2014- Kaplan-Meier
pediatric estimate ALL survival by
age at diagnosis
Ibrahim et al., Advances in
Hematology, 2014 – ALL adolescents
survival pediatric (AIEOP) vs adult
protocols (GINEMA)ALL SURVIVAL: DOVE SIAMO?
AIEOP-82 AIEOP-87
AIEOP-91
AIEOP-88
AIEOP-95
Conter et al., 2010. LeukemiaIl miglioramento dei risultati nel trattamento
delle leucemie è avvenuto tramite:
1.l’elaborazione e l’applicazione di protocolli comuni nazionali e internazionali
2.la promozione della ricerca
3.la divulgazione della conoscenza in campo oncoematologico
4.la formazione degli operatoriDOVE CURIAMO I PAZIENTI?- I CENTRI AIEOP
Da 40 anni AIEOP (Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica), fondata nel 1973, riunisce medici, ricercatori
e operatori sanitari che si dedicano allo studio e alla cura dei tumori pediatrici.
Obiettivo principale dell’AIEOP è quello di migliorare le cure e l'assistenza al bambino affetto da tumore, disordini
ematologici o immunodeficienze e promuovere la ricerca in questo ambito.
Ad oggi in Italia ci sono 53 Centri AIEOP
Piemonte: Torino
Liguria: Genova
Lombardia: Milano (4 centri), Monza, Pavia, Bergamo, Brescia, Varese
Veneto: Padova, Verona, Vicenza, Belluno, Treviso
Trentino: Bolzano
Friuli: Trieste, Udine, Pordenone
Emilia: Bologna (2 centri), Modena, Parma, Ferrara, Rimini
Toscana: Firenze, Pisa, Siena
Umbria: Perugia
Marche: Ancona, Pesaro (2 centri)
Abruzzo: Pescara
Lazio: Roma (4 centri)
Campania: Napoli (2 centri), Nocera Inferiore (SA)
Calabria: Reggio Calabria, Catanzaro, Cosenza
Puglia: Bari, Lecce, Tricase (LE), San Giovanni Rotondo (FG)
Sicilia: Palermo, Catania
Sardegna: Cagliari, SassariAIEOP: CRITICITA’
Dall'analisi comparata per
1. singola regione
2. densità di popolazione (0-19 anni)
3. numero di centri AIEOP
4. numero di casi registrati (anni 2009-2012)
5. Numero casi in carico per singolo centro AIEOP (85% dei casi trattato in 21 centri, di cui il 52% trattato
in 7 centri)
6. conformazione geografica delle diverse regioni
sono emerse una serie di criticità
• disomogeneità (in certi casi molto accentuata) tra i centri in termini di numero di casi presi in carico all’anno
•disparità di know-how scientifico, tecnico e medico (in certi casi eccellente e altamente specializzato, in altri
scarso e generico) con conseguente fenomeno a macchia di leopardo
•diseguaglianza nell’accesso ai servizi e nella qualità delle cure che comporta migrazioni di pazienti in centri di
riferimento specialistici
•problema della presa in carico dei pazienti adolescenti per via dell’esistenza dei limiti di età nei centri
oncologici pediatriciIL MODELLO ORGANIZZATIVO A RETE HUB & SPOKE
D.G.R. n°30/14272 del 06.12.2004
D.G.R. n°25/13679 del 29.03.2010
D.G.R. n°41/5670 del 16.04.2013
D.G.R. n°27/2870 del 01.02.2016
Centro di riferimento regionale - HUB
Torino-Oncoematologia Pediatrica e Centro Trapianti
Ospedale Infantile Regina Margherita
Centri spoke II livello
•Alessandria
•Ivrea
•Savigliano
Centri spoke I livello
• Aosta
•Asti
•Biella
•Ciriè
• Novara
•PineroloFunzioni Centro SPOKE
•Funzioni Centro HUB
•Diagnosi •Definizione sospetto diagnostico
•Stadiazione •Mono-chemioterapia erogabile in Degenza ordinaria diurna
•Impostazione della terapia •Possibilità di eseguire agoaspirato midollare, biopsia ossea e
•Mono-chemioterapia puntura lombare in sedoanalgesia
•Possibilità di eseguire agoaspirato midollare, biopsia ossea e •Controlli pre- e post chemioterapia
puntura lombare in sedoanalgesia •Controlli durante il follow-up
•Trapianto di cellule staminali ematopoietiche •Terapia di supporto
•Impostazione e gestione controlli dei pazienti in terapia e fuori •Riabilitazione
terapia •Presa in carico psicologica diretta o in continuità assistenziale
•Terapia di supporto con il territorio
•Riabilitazione •Cure Palliative
•Esperienza nel trattare gli adolescenti
•Presa in carico psicologica
•Cure Palliative
•Più funzioni non Sanitarie
Le Funzioni dei Centri Spoke 2°livello si differenziano da
quelli dei Centri Spoke di 1° livello per quanto riguarda la
possibilità di erogare regimi chemioterapici più complessi in
degenza ordinaria continuaCONDIVISIONE PERCORSI DIAGNOSTICO-TERAPEUTICI Condivisione protocolli di diagnosi-cura tramite il portale della rete Condivisione SOP medici-infermieri-psicologi Riunioni periodiche tra medici, psicologi ed infermieri Gruppi Interdisciplinari Cure (G.I.C.) presso il Centro HUB (Leucemie e Linfomi; Tumori Solidi; Tumori Cerebrali; Tumori Secondari e Tossicità Tardiva) Comunicazione telefonica, 24 ore su 24, tra gli operatori del Centro di Riferimento e gli operatori delle Unità Spoke
RAPPORTI CON I PEDIATRI DI LIBERA SCELTA
Cruciale nella Rete è il ruolo del Pediatra di Libera Scelta che nel percorso diagnostico-
terapeutico del bambino è in grado di: assistere bambino e famiglia; riconoscere i
principali effetti collaterali delle terapie in atto e possibili effetti tossici tardivi; assicurare al
bambino un momento di continuità con la realtà precedente la malattia.
RETE DI CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE
“Rete regionale di Cure Palliative e della Rete regionale di Terapia del
Dolore”: aggregazione funzionale ed integrata delle attività di Terapia del
Dolore e Cure Palliative rivolte al minore in un ambito territoriale ed
ospedaliero definito a livello regionale. Sede del Primo
Elementi essenziali:
Hospice
1.Centro di Riferimento di CPP e Terapia del Dolore Pediatrico
2.Risposte residenziali (es.Hospice pediatrico)
3.Risposte ospedaliere (Reparti ad indirizzo pediatrico)
operante in
4.Assistenza domiciliare di base e specialistica Regione
5.Servizi socio-sanitari territoriali ed educativi
6.Servizio di urgenza/emergenza (118 e pronto soccorso)
Piemonte
D.G.R. 27.01.14IL MODELLO A RETE HUB & SPOKE IN ITALIA
PROPOSTA DI RIORGANIZZAZIONE
La proposta di ristrutturazione si basa sul modello consolidato della Rete di Oncologia e Oncoematologia
Pediatrica del Piemonte e della Valle D’Aosta, avviato nel 2004 e prevede l’adozione di un modello
organizzativo di tipo HUB/SPOKE
La riorganizzazione complessiva dei Centri AIEOP esistenti avviene sulla base di alcuni principi cardine
• valorizzazione delle expertise dei singoli centri
• integrazione e il coordinamento delle risorse strutturali e professionali
E tiene conto delle seguenti variabili
• l’assetto geografico
• la numerosità della popolazione residente nelle diverse Regioni
• la disponibilità di risorse strutturali e professionali in base a cui i Centri erogano livelli di assistenza
diversi
• il numero di pazienti che vengono via via arruolati dal singolo Centro in Protocolli AIEOPIL MODELLO A RETE HUB & SPOKE IN ITALIA
PROPOSTA DI RIORGANIZZAZIONE
SPOKE HUB SPOKE
2°
LIVELLO n. 19 1°
LIVELLO
n. 17 n. 35
L’attività dei Centri SPOKE viene svolta in
continua collaborazione con il Centro HUB
secondo protocolli da questo stabiliti
A seconda della tipologia della neoplasia un
centro può essere HUB o SPOKE di 1 o 2°
livelloLA CENTRALIZZAZIONE DEI CAMPIONI BIOLOGICI E DEI PREPARATI ISTOLOGICI
Valore aggiunto e discriminante per la corretta impostazione
terapeutica e riconosciuta come gold standard per massimizzare i
risultati clinici
AO Padova (Laboratorio di
Oncoematologia pediatrica,
Dipartimento di Pediatria):
Smart Lab - Leucemie AcuteIL PERCORSO DI CURA DEL PAZIENTE CON LEUCEMIA ACUTA
ALL’INTERNO DEL
MODELLO HUB & SPOKE
DELLA RETE DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA DI PIEMONTE E VALLE D’AOSTAOBIETTIVO
Validare il modello HUB & SPOKE esistente in Piemonte e Valle d’Aosta
attraverso l’analisi della qualità percepita da:
Pazienti con Professionisti
Leucemia Acuta e
Famiglie
Al fine di produrre un Al fine di produrre un
processo di processo di
Empowerment Empowerment di Rete
IndividualeMETODI
Pazienti, famiglie e professionisti hanno compilato un questionario (adattato sull’età dei pazienti) costituito da 24 item su
scala Likert a 5 punti (1=“del tutto inappropriato”, 5=“del tutto appropriato”) e costruito ad hoc sulla base di specifici
indicatori per indagare:
Pazienti con Leucemia Acuta e
Professionista
Famiglia
• Autonomia • Accessibilità
• Comunicazione e confidenzialità • Appropriatezza
• Dignità • Tempestività
• Tempestività e prontezza di • Efficacia
accesso • Sicurezza
• Utilizzo del servizio psiconcologico • Continuità ospedale-territorio
e dei servizi di supporto • Centralità del paziente
• Fiducia • Strategie di governo
• Confort ambientale • Gestione del personaleRISULTATI 1
Pazienti con Leucemia Acuta e Famiglie
Il questionario è stato compilato da 50 pazienti con diagnosi di leucemia acuta (M=8.9; F=52%) e da 50 genitori (M=47.5;
F=67%).
Indicatori di Autonomia
Indicatori di Tempestività e Prontezza di
AccessoIndicatori Psicologia e Servizi di Supporto
HUB Indicatori di Confort Ambientale HUB
RISULTATI 1
Professionisti
Il questionario è stato compilato da 80 professionisti (Metà= 43.7, range 36-67, F= 83%; ) (medici, infermieri esperti e/o
coordinatori infermieristici e psicologi psicoterapeuti) (participation rate 80%).CONCLUSIONI • Pazienti con leucemia acuta, famiglie e professionisti hanno una opinione positiva in merito al modello di Rete; • Il passaggio tra HUB e SPOKE è accessibile e funzionale per i pazienti e le famiglie che si sentono autonomi, ma allo stesso tempo sostenuti dal personale sanitario nel percorso di cura; • I professionisti ritengono il modello a Rete efficace nel rispondere all’incremento di nuove diagnosi, tempestivo nell’attivazione del percorso diagnostico-assistenziale e in quello di supporto; • L’operato della Rete è comunque, secondo i professionisti, migliorabile, specie per quanto riguarda la possibilità di ottenere un maggior riconoscimento da parte delle autorità competenti.
Work done • Proposta di nuove attività ludico-educative dedicate agli adolescenti (cine-forum in collaborazione con il Museo del Cinema di Torino, spazio gioco-lettura dedicato esclusivamente agli adolescenti); • Attività per favorire il processo di transizione dei pazienti off therapy attraverso ad esempio la scheda di transizione compilata dalla psiconcologia per il monitoraggio della qualità di vita e il passaggio di informazioni con i Centri dell’Adulto; • Ristrutturazione dell’Ambulatorio HUB al fine di ottimizzare gli spazi e regolamentare i flussi delle persone; • Proposta di riorganizzazione Rete AIEOP presentata al Ministero.
.
Work in progress…
Applicazione della metodologia di valutazione partecipata della Rete ad altre
realtà;
Stesura dei PDTA specifici per le macro categorie di tumori infantili;
Creazione di nuovi indicatori oggettivabili e nuovi strumenti per valutazione
qualità oggettiva dei percorsi clinico-assistenziali in collaborazione con altre realtà
regionali;
Stima dell’impatto economico della riorganizzazione a livello nazionale ed
identificazione delle relative coperture;
Sviluppo di un piano operativo ed avvio delle attività.GRAZIE!
S.C. Oncoematologia Pediatrica e Centro Trapianti
& Ospedale Infantile Regina Margherita
Prof. Enrico Madon
Direttori delle
-dott. L. Besenzon -dott. C. Arioni -dott. F. Garofalo
Unità Spoke -dott. A. Bonomi -prof. G. Bona -dott.ssa P. Gianino
-dott. F. Pesce -dott. A. Brach del Prever -dott. M. Nangeroni
e
collaboratori
& Assessorato Regione Piemonte
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