Il magazine del volontariato - Novembre 2019 - Ospedale Pediatrico Bambino ...
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Il magazine del volontariato Novembre 2019
Insieme in OPBG | Novembre2019 www.ospedalebambinogesu.it
Indice
ll valore
dei tutor
Pag. 3
1
2 Cosa vuol dire essere
un tutor volontario
Pag. 4
Respirando…
al fianco di bambini
con bisogni speciali
3
4
Pag. 6
Dynamo Camp:
un’oasi di gioia e vitalità
5
Pag. 8
La gestione del lutto
per i volontari
Pag. 12
6
La valigia dei giochi:
il Gioco di Kim
Pag. 14
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Il valore
dei tutor
di Francesca
Rebecchini
I
l concetto di formazione, inteso come con- Sono stati istituiti diversi corsi di formazione per
tributo e stimolo alla crescita della persona, poter sempre meglio strutturare questa figura, si
in organizzazioni no profit come quella del è lavorato in gruppo e con metodo cercando di po-
mondo del volontariato in OPBG, assume tenziare le loro abilità, mettendole a confronto e a
oggi un’importanza rilevante soprattutto disposizione di chi è meno esperto.
pensando al grande impegno che i nostri volonta- Si può parlare di un vero e proprio “metodo di
ri sono chiamati a dare sviluppando sempre più le apprendimento” in cui la capacità empatica di
proprie competenze con metodo ed efficacia. ognuno viene esternata e messa alla prova, per
La figura del tutor volontario è nata da pochi avere un comportamento corretto e un approccio
anni, ma è già necessaria e importante per la pre- giusto con le famiglie e nella difficile relazione con
parazione dei nuovi volontari e determinante per un bambino malato.
l’inserimento di questi ultimi nei vari dipartimenti L’Ospedale è consapevole dell’importanza che
dell’Ospedale. ha assunto oggi la figura del tutor volontario,
Il tutor volontario, in genere, è una persona e cerca di offrire loro sempre più opportunità di
esperta e capace, che ha sviluppato nel corso degli crescita e preparazione, considerando che il loro
anni diverse competenze sia in ambito organizza- servizio è prezioso in un contesto così difficile e
tivo che relazionale. spesso molto doloroso.
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2 Cosa vuol dire
essere un tutor
volontario
di Annalisa
De Sanctis
Un tutor deve essere un sostegno per un nuovo germoglio che cresce:
vi racconto la mia esperienza
uando nel 2011 Poi tutto il personale che incon- madre e la paura del bambino, si
ho deciso di av- triamo durante il nostro giro cerchi l’interazione giusta: è una
vicinarmi all’at- nell’Unità Operativa, rigorosa- madre che vuol parlare o un bim-
tività del vo- mente sempre in punta di piedi. bo che vuol giocare?
lontariato, non Ritengo molto importante lavo- Invito l’aspirante volontario
pensavo che rare in un ambiente sereno che a osservare ogni movimento
avrei beneficiato di effetti tanto ti faccia sentire accolto. Questo o parola che viene spesa nella
positivi da rendere la mia una vita primo passo mi consente anche di stanza a cui accediamo.
migliore. Donare il proprio tempo capire la reazione dell’aspirante Alla fine del nostro servizio dedi-
è un’esperienza di grande valo- volontario e il suo modo di porsi co sempre del tempo per condi-
re che aiuta gli altri ma anche se con il personale che, domani, sarà videre i commenti, rispondere
stessi. È questo il motivo per cui la sua guida nel reparto. alle domande del neo volontario,
mi sono resa da subito disponibile Arriva poi il primo incontro. La e soddisfare i suoi dubbi. Ma non
a condividere tale sentimento di- conoscenza con il primo pazien- dimentico di applicare anche un
ventando tutor volontario. te. Nel “mio” reparto, dedicato alla costruttivo spirito critico che pos-
Dopo un corso formativo sul ruo- cura dei bambini con deficienze sa aiutarlo a modificare, se del
lo del tutor in tutte le sue sfaccet- immunitarie, è molto importante caso, alcuni comportamenti non
tature, ho iniziato a condividere conoscere le regole di compor- in linea con la mission della nostra
le mie ore di servizio con aspi- tamento igienico e i segnali sul- associazione di appartenenza. I
ranti volontari, accogliendoli con le porte. Il principio che adotto valori associativi devono diven-
rispetto e cura, tenendo in debita è quello di iniziare dalle stanze tare parte integrante del nostro
considerazione i loro timori e le meno rigorose in termini di bar- servizio. Conoscerli e condividerli
loro attese e motivazioni. riere di protezione per il paziente. è fondamentale per portare avan-
Quello che faccio sempre, come Entrare nelle stanze con gioia e ti il percorso di volontario prima e
prima cosa, è introdurre il nuovo con un grande sorriso è il secon- tutor successivamente. Dobbiamo
arrivato al reparto a cui sono as- do dei miei principi. Cerco di far essere un sostegno per un nuovo
segnata. La caposala, se presente, capire come, già dai primi istanti, germoglio che cresce.
è la prima a conoscerlo. rotta la naturale diffidenza della
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Siate sempre contenti e pieni di gio-
ia per il vostro servizio, ma non fatene
mai un motivo di presunzione che por-
ta a sentirsi migliori degli altri. Invece,
la vostra opera di misericordia sia l’u-
mile ed eloquente prolungamento di
Gesù Cristo che continua a chinarsi e a
prendersi cura di chi soffre.
Papa Francesco,
dal discorso
del Giubileo Straordinario
della Misericordia
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3 Respirando…
al fianco di bambini
con bisogni speciali
L’Associazione aiuta le famiglie di bambini
di Silvia
Ranocchiari con patologie complesse e bisogni molto speciali.
La nostra intervista alla Presidente, Francesca Baldo
I
bambini con patologie complesse e spes- re e il video del Pesciolino verde. Inoltre – con-
so rare necessitano di cure continue e tinua Francesca – abbiamo attrezzato il Dynamo
molto particolari. Sono costretti a vivere Camp in modo che potesse ospitare i nostri ado-
con l’aiuto di macchinari e spesso sono lescenti in ventilazione meccanica non invasiva
permanentemente allettati. per una vacanza gratuita e in completa autono-
L’Associazione Respirando si occupa di bam- mia, e abbiamo realizzato il Progetto del 2° Ca-
bini con bisogni speciali, che necessitano di un regiver per formare altri caregiver che possano
supporto per le loro funzioni vitali. Abbiamo in- concretamente aiutare le famiglie a casa”.
contrato la Presidente, la dottoressa Francesca Una valigetta piena di coloratissimi ciondoli ac-
Baldo, e le abbiamo chiesto di raccontarci come compagna i volontari di Respirando in Ospeda-
è nata l’Associazione: “Respirando è nata quando le. Abbiamo chiesto a Francesca di spiegarci a
il professor Renato Cutrera mi ha proposto di cosa servano, come vengono utilizzati: “Si tratta
fondare un’associazione che si prendesse cura appunto della Collana del coraggio, una collana
dei bisogni delle famiglie dei bambini medical- che si compone nel tempo di colorati corallini. Il
mente complessi di cui si occupa da anni nel suo progetto della Collana del coraggio nasce dalla
reparto. Ho accolto volentieri il suo invito e con consapevolezza che ci sono reparti dove quoti-
mio marito Gabriele e la mia carissima amica e dianamente i piccoli pazienti devono affrontare
collega Laura abbiamo fondato l’Associazione il esami, procedure diagnostiche e/o terapeutiche
2 febbraio del 2016 con il desiderio di aiutare ad altissimo impatto non solo fisico ma anche
concretamente i bambini medicalmente com- emotivo. Questa «lotta quotidiana» è difficilmen-
plessi e le loro famiglie. Noi stessi siamo coin- te condivisibile con chi è fuori dall’Ospedale e ri-
volti con la nostra bambina più piccola affetta da schia di diventare un fardello che il bambino por-
una malattia rara non diagnosticata”. ta dentro di sé e al quale a stento riesce a dare
Riguardo ai bisogni di questi bambini e delle loro un senso. La Collana del coraggio permette di
famiglie, Respirando svolge un importante lavo- rendere concreto quello che il bambino sta vi-
ro di informazione e sensibilizzazione. “Abbiamo vendo, con dei corallini che settimanalmente
portato in Ospedale progetti per valorizzare il dimostrano le procedure che ha affrontato e
grande coraggio di questi bambini e delle loro le principali tappe del suo percorso di cura”.
famiglie dando dignità al loro vissuto attraver- Respirando continua a crescere, sia in termini di
so la Collana del coraggio e offrendo strumenti famiglie associate, sia in termini di volontari che
per favorire l’elaborazione del vissuto di malattia portano amore e coraggio al letto del paziente,
con gli Orsetti tracheoventilabili, il libricino La sia nel nostro che in altri ospedali italiani.
mascherina magica, gli Animalini coprisenso-
“Noi ci siamo per loro e non li lasciamo soli!”.
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Respirando
in pillole
L’Associazione è stata fondata
il 2 febbraio del 2016
Il suo scopo è di aiutare concretamente i bambini
medicalmente complessi e le loro famiglie
Con questo obiettivo, collabora con il Dynamo Camp
e realizza una serie di progetti
Tra questi, la Collana del coraggio, una collana con
dei piccoli componenti che ogni settimana raccontano
le tappe del percorso di cura dei più piccoli
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4 Dynamo Camp:
un’oasi di gioia
e vitalità
Fondata nel 2007, Dynamo Camp organizza soggiorni
di Anna Maria che aiutano i bambini affetti da patologie a riacquistare
Ardini fiducia in se stessi e delle proprie capacità
n’esperienza unica. iniziative di valore sociale, grazie a Quali sono i suoi obiettivi?
È ciò che afferma- una visione di filantropia strategica “Dynamo Camp lavora per il diritto
no i bambini e i ra- e modalità di gestione efficiente ed alla felicità dei bambini e il diritto
gazzi che vengono efficace. Oggi Dynamo Camp ha 57 alla normalità delle famiglie: sono
ospitati gratuita- dipendenti, 117 persone di staff sta- aspirazioni che abbiamo inserito
mente a Dynamo gionale, 25 medici e 30 infermieri nella nostra costituzione.
Camp. Ecco perché abbiamo voluto impiegati nei vari programmi, per Dynamo Camp vuole far vivere ai
intervistare Maria Serena Porcari, un totale di 229 persone occupate. bambini una vera vacanza, in un
CEO di Dynamo Camp, per saper- Il network di Dynamo Camp com- ambiente naturale meraviglioso e
ne di più su questi soggiorni che prende 161 ospedali e associazioni protetto, dove possano godere di
aiutano i piccoli pazienti a riacqui- in tutta Italia. Con alcuni ospeda- attività quali arrampicata, cavallo,
stare fiducia in se stessi e nelle pro- li il rapporto è continuativo e per piscina, tiro con l’arco, terapia con
prie capacità. alcuni progetti specifici la collabo- i cani e gli animali della fattoria, e
razione si intensifica e si effettua altre attività, proposte in totale si-
Maria Serena, quando è nata anche con accoglienza di personale curezza, secondo la Terapia Ricrea-
l’Associazione e da chi medico e infermieristico dell’ospe- tiva Dynamo, con staff specializzato
è stata fondata? dale al Camp, come nel caso del e formato per gestire le problema-
“Dynamo Camp ha aperto le porte Bambino Gesù per l’accoglienza di tiche di bambini affetti da patologie
nel 2007, accogliendo inizialmente bambini con necessità di respira- gravi, e in totale sicurezza medica.
60 bambini con gravi patologie in zione assistita. Finalità ultima è far riacquisire loro
due programmi estivi. Oggi ospita In 13 anni di attività, Dynamo fiducia in se stessi e benefici per-
gratuitamente 2000 persone l’an- Camp ha gratuitamente ospitato manenti nella gestione della malat-
no. Oltre che al Camp, Dynamo por- 8.799 bambini in programmi per tia e della vita, e, nei casi più gravi,
ta oggi i suoi programmi di Terapia Soli Camper, 8.164 bambini, ra- specialmente di bambini con gravi
Ricreativa Dynamo in Ospedali e gazzi e genitori in programmi fa- patologie neurologiche, contribuire
Case Famiglia in circa 40 città in miglia e con i Dynamo Programs a dare sollievo e ‘occasioni di vita’,
tutta Italia. L’idea di Dynamo Camp ha raggiunto 25.340 bambini in sia ai bambini sia alle famiglie”.
è stata di Enzo Manes, imprendito- ospedali, associazioni patologia e
re che nel 2003 aveva dato vita a case famiglia, offrendo program-
Fondazione Dynamo, con l’obiettivo mi di Terapia Ricreativa a 42.303
di creare un impatto sociale su temi persone; ha coinvolto e formato
urgenti del nostro Paese attraverso 7.441 volontari”.
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A chi si rivolge l’Associazione sclerosi tuberosa, autismo, sindro- Quali sono state
e chi può partecipare mi rare, tetra paresi, e altre patolo- le ultime missioni?
ai vostri Camp? gie neurologiche gravi. “Quest’anno abbiamo incrementato
“Dynamo Camp si rivolge gratui- I Sibling, fratelli e sorelle di bam- a 100 il numero di bambini accolti
tamente a bambini e ragazzi con bini ospiti del Camp, hanno inoltre per singolo programma a Dynamo
patologie gravi o croniche, dai 6 ai due programmi dedicati, per vivere Camp e a 27 il numero di famiglie
17 anni, di tutta Italia. Si tratta di l’esperienza del Camp e condivide- ospitate contemporaneamente nei
bambini e ragazzi italiani e stranieri re quanto hanno nel cuore con altri, programmi appositi, continuando
curati in Italia, provenienti da tutto anche in considerazione della parti- a incrementare la complessità delle
il territorio nazionale. Al Camp, nei colare situazione che si trovano a vi- patologie accolte e di bambini con
programmi estivi per Soli Camper, vere, spesso in ombra rispetto ai fra- bisogni medici complessi.
i bambini sono ospitati in autono- telli con necessità di continue cure. Incrementare ulteriormente il nu-
mia senza i genitori. Sono bambini Dal 2011 è inoltre presente il pro- mero di bambini gratuitamente ac-
con patologie oncoematologiche e gramma Leaders in Training (LIT), colti con patologie molto gravi e che
altre patologie gravi e croniche tra rivolto ad adolescenti tra i 17 e i 19 implicano necessità di assistenza
cui sordità, necessità di respira- anni che sono stati al Camp come da parte dello staff in modo sem-
zione assistita, neurofibromatosi, ospiti e si preparano, se desiderano, pre più importante, competente e
cecità, SMA 3, distrofia muscolare, a diventare volontari. Il programma specializzato. L’accoglienza di nuo-
spina bifida, MAR (malformazioni permette di continuare a vivere l’e- ve patologie gravi, l’integrazione di
ano-rettali), bambini con catete- sperienza Dynamo da un altro pun- differenti patologie nell’ambito del-
re venoso centrale. Ci sono inoltre to di vista, ed include momenti di lo stesso programma, l’incremento
programmi concepiti ad hoc per formazione sui temi base del Camp e la gestione della complessità sono
l’intera famiglia, con attenzione ai e l’affiancamento ai responsabili di sempre maggiori e fanno parte del-
genitori quanto ai figli, nella con- attività nella gestione e progettazio- lo sviluppo strategico di Dynamo
sapevolezza che la diagnosi di una ne dell’attività stessa. Camp, che ha l’obiettivo di dare ri-
malattia non colpisce unicamente il Fuori dal Camp, in ospedali, asso- sposte sempre maggiori in termini
bambino malato ma tutto il nucleo ciazioni e case famiglia, Dynamo numerici e qualitativi anche ai biso-
familiare, per famiglie con bambini Camp raggiunge bambini e ragaz- gni più gravi e di inclusione anche
con patologie neurologiche, tra cui zi in pediatria, in Day Hospital o delle più difficili necessità”.
paralisi cerebrale infantile, esiti da a bordo letto, portando i suoi pro-
ictus, sindrome di Rett, SMA 1 e 2, grammi di Terapia Ricreativa”.
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Dynamo
Camp
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Dynamo
Camp
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5 La gestione del lutto
per i volontari
Il racconto della giornata di formazione
al Bambino Gesù: ecco di cosa si è parlato
di Giada
Marchetti
P
rosegue la formazione Al Bambino Gesù possono arriva-
dei volontari dell’Ospe- re bambini che sono ad uno stadio
dale Bambino Gesù, con avanzato della malattia: cosa pensano
una giornata dedicata al questi bambini, quali spiegazioni sono
lutto. state date loro?
Il dott. Pino Di Pinto introduce Fino ai 4 anni non c’è comprensio-
l’argomento della gestione delle ne, il pensiero è solo concreto, ed è
emozioni e la relazione durante la difficile concepire il “mai più”, il
malattia, presentando la dott.ssa bambino a quell’età si aspetta un “ri-
Francesca Bevilacqua di Onco-Ema- torno”. Dai 4 ai 5 anni c’è un interesse
tologia e la dott.ssa Lucia Aite. per gli aspetti fisici e biologici della
Entriamo subito nel vivo della di- morte e alle domande dei bambini è
scussione: tutti noi ci portiamo bene rispondere sempre che la mor-
dietro il ricordo di un lutto che te fa parte della vita. Dai 7/8 anni
riaffiora proprio quando ci si sente in poi c’è invece un’idea realistica
più vicini a una morte. Secondo Don sull’universalità della morte (tutto
Mario Puppo, il Cappellano dell’O- vive e tutto muore).
spedale, “ognuno di noi attinge da E allora, quando un bambino o un
un proprio pozzo interiore per po- adolescente è inguaribile, ne è con-
ter affrontare tragiche situazioni in sapevole? Dobbiamo, come volontari,
Ospedale”. sempre ascoltare un bambino malato,
Ma è il bambino inguaribile il pro- perché dalle sue parole si trasmette
tagonista di questa discussione, e ciò che pensa: non siamo noi a dover
la dott.ssa Bevilacqua ce ne parla: dare risposte.
il bambino e la famiglia vivono un Tutto questo per noi volontari signi-
periodo consapevole della gravità fica stare in ascolto con rispetto e
della situazione, che è un periodo umiltà, nient’altro. Anche, e soprat-
completamente diverso da quello tutto, in relazione all’elaborazione del
terminale dove tutto decade. lutto da parte dei genitori. Significa,
Parliamo ora della comprensione in altre parole, partecipare in silenzio,
della morte, un processo che dura con maggiore distanza di sempre. Il
tutta la vita per ogni essere umano. nostro messaggio silenzioso deve es-
Una volta era un tabù, oggi invece sere soltanto “noi siamo qui accanto
con le nuove tecnologie ci si illude a voi, non possiamo lasciarvi soli in
di essere onnipotenti. tanta sofferenza”.
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GIOCO ADATTO A
6-8 ANNI
9-12 ANNI
Il Gioco di Kim
di Annalisa
Del Savio ADOLESCENTI
TUTTI
min. Piccoli oggetti di vario tipo,
2 giocatori un telo (facoltativo),
carta e penne
,
Dalla valigia dei giochi, per il mese di novembre
ho pensato di rispolverare un grande classico,
.
adatto a quasi tutte le fasce d’età: il Gioco di Kim
È un gioco molto semplice che si può fare in due
o più giocatori, eventualmente anche divisi
in squadre.
a va
L g
dei
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Svolgimento del gioco
Inizieremo fornendo ogni giocatore di carta e penna (nel caso si giochi
divisi in squadre, li daremo solo al caposquadra).
A questo punto procederemo posizionando su un tavolo in ordine
sparso vari oggetti (colori, fermagli, temperini, cellulare, libri, scontrini,
foto, ecc.). Più oggetti saranno presenti più il gioco sarà divertente.
Decideremo, basandoci anche sull’età dei giocatori, che tempo darci
per la fase di “osservazione” (di solito due o tre minuti, sono sufficienti).
Al via i partecipanti avranno la possibilità di osservare lo “scenario”,
memorizzando quanti più elementi possibili e senza poter scrivere
nulla. Allo scadere del tempo, la tavola verrà coperta con il telo o in
mancanza di esso, si chiederà ai giocatori di voltarsi di schiena.
A partire da ora potranno iniziare ad appuntare sul foglio quanti più
oggetti la loro memoria è riuscita a
catturare.
Alla fine del gioco vincerà, ovvia-
mente, chi sarà riuscito a ricordare
più elementi.
Si possono fare più manche, cambian-
do sia gli oggetti che il loro ordine sul
tavolo.
Buon divertimento
a
aligi i
gioch
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dedicato alla ricerca e cura delle malattie pediatriche. Sostienici con:
Bonifico bancario
5x1000
INTESTATO A: Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - IRCCS
CODICE FISCALE: 80403930581
IBAN: IT 280 03069 05020 100000064663 Banca Intesa Sanpaolo
(sezione Ricerca Sanitaria)
CAUSALE: Istituto dei Tumori e dei Trapianti
Numero solidale 45535 Per informazioni
sul progetto e sulle iniziative di sostegno
2€ con SMS è attivo l’indirizzo di posta elettronica
5 o 10€ da rete fissa donaora@opbg.netPuoi anche leggere
