Fondazione Roche premia la ricerca innovativa e no profit - INSTANT BOOK - Pharmastar

Febbraio 2020

     INSTANT
       BOOK

EMOFILIA E ATROFIA MUSCOLARE SPINALE

Fondazione Roche
premia la ricerca
innovativa e no profit

Emofilia e Atrofia
muscolare spinale.
La Fondazione Roche
premia la ricerca
innovativa e no profit

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Presso la prestigiosa Accademia Nazionale di San Luca a
Roma, il 13 febbraio 2020 sono stati premiati gli otto vin-
citori del Bando “Fondazione Roche per le persone con
emofilia”, e i tre vincitori del Bando “Fondazione Roche
per le persone con atrofia muscolare spinale (SMA)”.

I progetti, ideati dalle associazioni pazienti e realtà no pro-
fit, sono stati giudicati come altamente innovativi da una
giuria indipendente e premiati rispettivamente con un
contributo di 120.000 euro e di 80.000 euro.

I progetti sono stati valutati sulla base dei potenziali bene-
fici per i pazienti e le loro famiglie da Fondazione Sodalitas,
in qualità di ente indipendente e con un’esperienza ultra-
ventennale nell’individuazione di nuove soluzioni di wel-
fare e di inclusione sociale.

“Fondazione Sodalitas è impegnata a realizzare partnership
tra la parte più evoluta del mondo d’impresa e gli stakehol-
der più rilevanti, con l’obiettivo di generare valore sociale
condiviso – dichiara Massimo Ceriotti, Responsabile mar-
keting associativo di Fondazione Sodalitas – E’ stato quin-
di particolarmente significativo poter contribuire a questo
bando, attraverso l’esperienza maturata nello sviluppo di

          Emofilia e Sma: Fondazione
           Roche e Sodalitas insieme
         per i servizi rivolti ai pazienti

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iniziative che vedono impresa e Terzo settore lavorare in-
sieme a beneficio delle persone e delle comunità”.

“Attraverso queste iniziative – spiega Mariapia Garavaglia,
Presidente di Fondazione Roche – intendiamo supportare
la realizzazione di progetti che aiutino concretamente le
persone che ogni giorno convivono direttamente o indiret-
tamente con una malattia rara, spesso di difficile gestione.
Oggi più che mai ci impegniamo a promuovere e a tutelare
la salute e l’assistenza sanitaria, fornendo un supporto re-
sponsabile agli attori che operano a stretto contatto con i
pazienti e i loro familiari. Per farlo, – continua la Presidente
Garavaglia – abbiamo creato “La Roche che vorrei”, un nuovo
modello operativo volto a garantire la massima trasparenza
nei rapporti con il mondo dell’associazionismo e non solo. I
premi, infatti, sono stati assegnati tramite bandi e valutati
da una commissione esterna indipendente, Fondazione So-
dalitas. I bisogni inevasi, soprattutto dal punto di vista assi-
stenziale, sono però così estesi che quest’anno Fondazione
Roche intende triplicare l’impegno economico che sale così
a 600.000 euro, includendo nuove aree quali l’oncologia e le
neuroscienze”.

          Emofilia e SMA: Fondazione
         Roche premia 11 associazioni
           a sostegno di innovazione
                  e solidarietà
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I progetti vincitori del bando dedicato all’emofilia, si sono
aggiudicati 15.000 euro ciascuno e sono volti a realizzare
servizi dedicati alle persone che convivono con questa pa-
tologia e alle loro famiglie offrendo supporto e costruendo
con loro nuove opportunità.

I progetti vincitori del bando dedicato alla SMA, si sono
aggiudicati complessivamente 80.000 euro e sono volti a
realizzare servizi dedicati alle persone con SMA per miglio-
rarne la qualità della vita.

La qualità dei 20 progetti presentati testimonia l’esistenza
di bisogni ancora da colmare sia nella comunità emofilica,
sia in quella delle persone con SMA. I premi conferiti du-
rante la cerimonia di premiazione, moderata da Maria Con-
cetta Mattei, sono importanti riconoscimenti a sostegno
delle famiglie che convivono con una diagnosi di emofilia,
malattia del sangue rara ed ereditaria che in Italia colpisce
un neonato maschio su 5.000, e di SMA, che colpisce uno
su 10.000 nati vivi di ambo i sessi. I servizi di assistenza ai
malati e alle famiglie che se ne prendono cura sono uno dei
punti cruciali a cui il mondo della salute deve trovare velo-
cemente risposta. Questo è ancora più vero nel panorama
delle malattie rare, dove quotidianamente decine di asso-
ciazioni di pazienti e di volontari si impegnano su tutto il
territorio italiano per essere concretamente al fianco di chi
ne ha bisogno, affrontando e superando numerosi ostacoli.

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EMOFILIA
Progetti vincitori del bando
Aves odv, Parma
Associazione Bambini e Giovani con Emofilia
ed altre Coagulopatie (ABGEC), Padova
Associazione Siciliana Emofilici Onlus, Catania
Associazione Emofilici Veronesi APS, Verona
Associazione ICORE Onlus, Cosenza
Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli,
Venezia Giulia Onlus, Udine
Associazione Regionale Ligure affiliata
alla Federazione Emofilici (A.R.L.A.F.E), Liguria
Libera Associazione Genitori ed Emofilici del Veneto
“Antonio Valiante” (L.A.G.E.V.), Castelfranco

          Emofilia: nuovi servizi
   dalle associazioni di pazienti grazie
    al bando della fondazione Roche
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SMA
Progetti vincitori del bando
Corso per assistente personale
Associazione Famiglie SMA
categoria macro-regionale
Chilometri di Vite
Fondazione Serena Onlus
categoria regionale
La mia classe a quattro ruote
Associazione SMAILE Onlus
categoria regionale

  SMA: nuovi servizi dalle associazioni
       di pazienti grazie al bando
        della Fondazione Roche
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Vincitori bando
dedicato all’emofilia
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Aves odv
Parma

con lo scopo di aiutare il naturale sviluppo del
bambino rendendolo più sicuro e indipendente
a fronte di un decifit motorio, il progetto “Bambi-
ni Emofilici, Sport e Vita” prevede la creazione di
laboratori di psicomotricità e creativo-manuali
divisi per fasce d’età (3-6 anni e 7-12 anni).

Lo scopo è quello di aiutare lo sviluppo naturale
del bambino, rendendolo più sicuro e indipen-
dente a fronte di una insufficienza motoria, che
può essere fonte di inibizione e frustrazione in
relazione alle difficoltà che possono essere in-
contrate nella socializzazione. Il Progetto pro-
muove incontri fra gli insegnanti, le famiglie e i
clinici del Centro Emofilia con la collaborazione
di una counselor famigliare e di una psicologa
comportamentale.

La giuria ha motivato la premiazione spiegando
che il progetto si distingue per la rilevante effica-
cia nel rafforzare la consapevolezza della patolo-
gia non solo dal punto di vista clinico ma anche
della socializzazione, per l’innovatività delle me-
todologie sperimentate e per la capacità di coin-
volgere scuole, medici e famiglie.

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Associazione Bambini
e Giovani con Emofilia
ed altre Coagulopatie
(ABGEC)
Padova

il progetto “Mens(a)in Corpore Sano” prevede una
serie di incontri divisi in due parti tra loro colle-
gate, gestiti da specialisti ed esperti. La prima
parte è costituita da un corso di cucina e lezioni
di base di educazione alimentare dove i piccoli
partecipanti imparano a conoscere il cibo e le
sue proprietà e a cucinarlo. Nella seconda parte
i bambini (6-14 anni) impareranno l’importanza
di associare un corretto stile di vita e una cor-
retta alimentazione ad un altrettanto corretta e
continua attività fisica. Il contesto in cui si svol-
geranno le attività è curato opportunamente af-
finché ogni bambino possa esprimere la propria
creatività.

La motivazione della giuria riguarda lo sviluppo
di un approccio di educazione e sensibilizzazio-
ne particolarmente efficace nel cambiare com-
portamenti e stili di vita per incidere positiva-
mente sul benessere del malato.

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Associazione Siciliana
Emofilici Onlus
Catania

Il Progetto, di durata annuale, ha l’obiettivo di mi-
gliorare lo stato di salute e, conseguentemente,
la qualità della vita di giovani pazienti emofilici,
attraverso la disciplina dello Yoga. Sono previste
lezioni di pratica Yoga sia di gruppo che indivi-
duali, per due fasce di età; la prima da 6 a 12 anni,
la seconda dai 12 anni in su. Attraverso questa
pratica si ritiene che possano essere conseguiti
due obiettivi fondamentali: l’aumento del tono
muscolare e l’aumento della flessibilità corpo-
rea con particolare attenzione alle articolazioni
bersaglio tipiche della patologia. Inoltre, la disci-
plina Yoga può dare un notevole aiuto anche nel
controllo del dolore, attraverso opportune tecni-
che di respirazione e rilassamento, e nell’accre-
scimento della capacità di ascolto e di osserva-
zione del proprio corpo.

Premiato dalla giuria per la peculiarità innova-
tiva, il progetto pone al centro la pratica dello
Yoga, mettendo in atto un approccio olistico che
migliora l’efficacia del ricorso alla fisioterapia
tradizionale e alle pratiche sportive leggere.

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Associazione Emofilici
Veronesi APS
Verona

Il Progetto si propone di dare la possibilità a 40-
60 pazienti emofilici della zona di Verona di
usufruire di servizi fisioterapici presso il proprio
domicilio, a prezzi accessibili o gratuitamente
per i pazienti più bisognosi. Questo consentirà
ai pazienti e famigliari, che hanno difficoltà a
raggiungere il Centro Emofilia, di disporre a casa
dell’intervento di un fisioterapista esperto, ri-
ducendo gli eventuali problemi originati dalla
sedentarietà quali l’artropatia, ma anche altri
come obesità, disturbi cardiovascolari e diabete.

È stato premiato dalla giuria proprio per la ca-
pacità di rendere il servizio di fisioterapia ac-
cessibile anche ai pazienti a ridotta mobilità,
offrendolo a domicilio a condizioni economiche
sostenibili.

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Associazione ICORE
Onlus
Cosenza

Il Progetto intitolato “Nuotiamo Insieme” si pro-
pone di far fronte ad uno dei problemi che afflig-
gono i pazienti affetti di emofilia, ovvero l’artro-
patia emofilica con effetti spesso invalidanti. Il
Progetto prevede un protocollo riabilitativo co-
stituito da esercizi fisioterapici e idrochinesite-
rapici da svolgere in piscina, divisi per fasce di
età: bambini, ragazzi e adulti. L’utilità di queste
attività è massima per garantire ai pazienti un
buon tono muscolare con vantaggi nella preven-
zione di aggravamenti e per aiutarli nella socia-
lizzazione.

Premiato dalla giuria con la seguente motivazio-
ne: il lavoro presentato è particolarmente apprez-
zabile per la capacità di incidere positivamente
sulla qualità della vita dei pazienti più gravi, per
i quali il ricorso alla fisioterapia classica è parti-
colarmente difficile.

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Associazione Emofilici
e Trombofilici del Friuli,
Venezia Giulia Onlus
Udine

Il Progetto intende dare sostegno a pazienti affet-
ti da Emofilia A di grado severo, che presentano
artropatia emofilica a una o più articolazioni,
attraverso sedute fisioterapiche volte a recupe-
rare, per quanto possibile, la funzionalità delle
articolazioni colpite. Sotto la guida e il controllo
di medici, infermieri e terapisti, si prevedono ba-
gni termali e rieducazione posturale per evitare
la maturazione di dannosi compensi posturali,
causati dall’utilizzo non appropriato di determi-
nate aree corporee, per sopperire alla mancanza
di altre.

Il progetto si distingue, secondo la motivazione
della giuria, per l’efficacia nel migliorare l’auto-
nomia dei pazienti con patologia grave, riducen-
do l’impegno di assistenza sia dei familiari che
del personale di supporto.

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Associazione Regionale
Ligure affiliata alla
Federazione Emofilici
(A.R.L.A.F.E)
Liguria

Il Progetto, che rappresenta la continuazione di
quanto realizzato grazie al contributo Roche nel
Bando sulla Emofilia del 2018, consiste nell’isti-
tuzione di un Centro di Ascolto sperimentale per
pazienti emofilici e loro famiglie, che funga da
anello di congiunzione fra i bisogni clinici e quel-
li psicologici, oltre che da supporto gestionale,
burocratico e amministrativo. Il Progetto inten-
de arricchire qualitativamente le prestazioni di
questo Centro di Ascolto con l’inserimento di un
counselor specializzato, che come “figura amica”
possa aiutare pazienti e famigliari rendendoli
più consapevoli, informati e coinvolti nel proces-
so di cura e nel rapporto con i clinici.

Il progetto è stato premiato dalla giuria in quanto
migliora la già dimostrata capacità di affrontare
in modo integrato i bisogni clinici e quelli psico-
logici, attraverso il ricorso a un counselor specia-
lizzato che rafforza il coinvolgimento di pazienti
e familiari nel processo di cura.

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Libera Associazione
Genitori ed Emofilici
del Veneto “Antonio
Valiante” (L.A.G.E.V.)
Castelfranco

Il Progetto si propone di dotare pazienti e fami-
gliari di strumenti conoscitivi e pratici necessa-
ri per gestire le varie situazioni che si possono
presentare in presenza di questa patologia. Sul
piano clinico, come far fronte a manifestazioni
patologiche: ad esempio insorgenza di emartri,
di ematomi e emorragie interne, o riconoscimen-
to dei tipi di dolore. Sul piano pratico, come ope-
rare per segnalare al Centro Emofilia la malattia,
per gestirla amministrativamente e burocratica-
mente e, soprattutto, come aver cognizione dei
propri diritti per ottenere i sostegni specifici pre-
visti dalle istituzioni.

La giuria ha motivato la premiazione nel seguen-
te modo: il progetto sviluppa un modello efficace
nel rendere disponibili ai pazienti e alle famiglie
gli strumenti e le informazioni utili sia per ge-
stire gli eventi patologici acuti che per accedere
all’assistenza dei Centri Emofilia ed esercitare i
propri diritti.

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Vincitori bando
dedicato alla SMA
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Corso per assistente
personale
Associazione Famiglie SMA
Categoria macro-regionale

Il Progetto prevede la realizzazione di un corso
pensato per l’assistenza a persone con SMA, con
lezioni frontali e tirocinio con esame finale, da
attuare nell’arco di un anno. Il corso è destinato
a 30 partecipanti, provenienti inizialmente da 5
regioni italiane: Lombardia, Piemonte, Veneto,
Emilia-Romagna, Lazio e Sicilia. Le lezioni saran-
no tenute da operatori del Centro Clinico NeMO e
anche da professionisti affetti da SMA. L’obiettivo
è quello di creare una nuova figura professiona-
le con competenze teoriche e pratiche specifiche
per l’assistenza, congiuntamente alle famiglie,
alle persone con SMA, al fine di poterle suppor-
tare nella ricerca di una certa autonomia, per
consentire loro una vita attiva, permettendo di
sviluppare la percezione del proprio valore perso-
nale e le proprie risorse individuali nel contesto
relazionale e sociale. La giuria ha motivato la pre-
miazione sostenendo che il progetto si distingue
per la capacità di puntare sulla leva della forma-
zione e dello sviluppo di competenze, per miglio-
rare la qualità dell’assistenza ai malati.

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Chilometri di Vite
Fondazione Serena Onlus
Categoria regionale

“Chilometri di Vite” è il titolo del Progetto, che si
prefigge di sostenere i genitori di bambini e ra-
gazzi affetti da SMA, che da ogni parte di Italia
e del mondo, giungono presso il Centro Clinico
NeMO pediatrico di Roma.

Prevede la realizzazione di percorsi di parent
training interculturale e attività ricreative pres-
so il NeMO pediatrico, con la conduzione di pro-
fessionisti dello stesso Centro e del Policlinico
Universitario IRCCS A. Gemelli di Roma.

Ha lo scopo di aiutare i genitori di bambini e ra-
gazzi affetti da SMA nella gestione delle difficol-
tà che si riscontrano in presenza della patologia
nella vita dei loro figli e dell’intero nucleo fami-
gliare, accrescendo le conoscenze sulla SMA at-
traverso lo storytelling e promuovendo il dialogo
interculturale con genitori di altre nazioni al fine
di facilitare il percorso terapeutico clinico.

La motivazione della giuria è stata la seguente: il
progetto è innovativo per la capacità di puntare
sull’empowerment dei genitori dei bimbi malati,
attraverso la formazione, e favorire lo scambio e
la condivisione tra i genitori stessi per farli senti-
re parte di una “comunità curante”.

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La mia classe
a quattro ruote
Associazione SMAILE Onlus
Categoria regionale

Il Progetto “La mia classe a quattro ruote” è finaliz-
zato a rendere più agevole la vita in ragazzi affetti
da SMA nella loro quotidianità scolastica. Intende
fornire a compagni di classe, insegnanti e opera-
tori scolastici uno sguardo nuovo sulla disabilità,
permettendo di conoscere la vita in “carrozzina”
in tutte le sue prospettive e non come limite, e la
realtà attraverso un diverso punto di vista.

Una prima fase è di informazione e di confronto
in classe; la seconda parte avviene in palestra
dove si sperimenta in prima persona l’uso della
carrozzina. Lo scopo è la condivisione delle espe-
rienze in modo di permettere un reale processo
di integrazione dei piccoli pazienti.

Il progetto, motiva la giuria, si distingue per origi-
nalità, lavorando efficacemente nelle scuole per
rendere i compagni di classe dei malati più con-
sapevoli, superare i pregiudizi e le paure, e raffor-
zare in loro la capacità di includere il compagno
affetto da questa patologia.

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