El Cochecito N. 10 Agosto 2006 - Bimestrale d'informazione dell'Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia - PARAPLEGICI FVG
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El Cochecito N. 10 Agosto 2006 Bimestrale d’informazione dell’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia
EDITORIALE El Cochecito Registrazione: Tribunale di Udine N°.21/10 del 016/11/2001 Redazione: Via A. Diaz, 60 33100 Udine. Telefono 0432-505240 e-mail: redazione@paraplegicifvg.it Direttore Resp.: Giorgio Milocco Spedizione in A.P. Art. 2 comma 20/ C-Legge 662/96 D.C.I. UD Il cammino Hanno collaborato: John Fischetti, Giampiero Licinio, della ricerca Sebastiano Marchesan, Nicoletta di Giuliano Taccola Martinelli, Alessia Modestini, Giuliano Taccola, Andrea Venica. Ha coordinato, scritto e Dal 8 al 12 luglio si è mento dei circuiti spinali impaginato Rita Turissini. tenuto a Vienna il 5th che regolano la locomo- Forum of European zione, ottenute dall’in- Sommario: NeuroScience. terpretazione dei dati 2. Editoriale L’appuntamento, a sca- sperimentali raccolti in- denza biennale, rap- sieme a me negli ultimi 4. Si è formata una alleanza presenta il momento tre anni. 6. Mi sono fatto operare dal dottor Il contributo, che ha su- più importante per il Lima. confronto tra tutti colo- scitato interesse e un 7. Dalle cellule staminali alle ro che in Europa, e non fertile confronto, ha cer- cellule olfattive solo, svolgono ricerca cato di fare il punto su 10. L’opinione del dr. Wise Young nel campo delle neuro- di un tema al quale al 12. Odontostomatologia di Gorizia scienze. momento viene dedica- 16 Il nostro amico Marco Durante il Forum sono ta molta attenzione: 17. Trofeo città di Grado 2006 state tenute 2 letture magistrali al giorno, Come sono organiz- 18. Gita a Barbana simposi e infine una zate tra loro le cellule 20. Fagagna di notte del midollo spinale nutrita sessione di po- 21. I° torneo di volley in carroz- sters (circa 1000 al che permettono di e- zina al Progetto Spilimbergo giorno per 4 giorni!) seguire i più elemen- 22. Profumo di menta con i quali, in forma tari atti della locomo- 24. Appuntamenti Sport immediata e rapida o- zione quali l’alternan- gni ricercatore ha potu- za dei due arti e dei to presentare i propri gruppi muscolari tra Hai un problema? dati a chi si dimostrava loro antagonisti? Non sai a chi rivolgerti? interessato. Quali sono le connes- Sei in una situazione difficile? sioni tra le cellule S.P.I.N.A.L. è stato presente con un inter- nervose del midollo Qualsiasi sia il tuo problema, vento tenuto dal Prof spinale che fanno sì telefona in Associazione, siamo a Nistri al simposio che la volontà di ini- tua disposizione e abbiamo ‘Circuiti locomotori spi- ziare il passo si tra- nali:proprietà di base e duca in una sincro- risorse e competenze! nizzata attivazione applicazioni alla neuro- Alessia è là per questo. dei muscoli necessari riabilitazione dopo una lesione’ e da due po- al compimento del tel. 0432-505240 ster nella sessione gesto? asparfvgud@libero.it ‘Sistemi motori: il mi- dollo spinale’. Questa è la difficile do- manda a cui abbiamo Durante il suo inter- dato alcune risposte La foto di copertina ci è stata vento il Prof Nistri ha con il nostro contributo, presentato le nuove ac- delineando intriganti regalata da www.sportfriuli.it quisizioni sul funziona- prospettive per la ricer- Grazie. 2
ca in futuro. del segmento lombare terapisti o nel mo- zione delle fibre inter- recitano il ruolo dei dello più evoluto, u- rotte da un trauma. E’ davvero molto im- protagonisti e questi na serie di tutori portante comprendere potrebbero risultare meccanici collegati Tuttavia, al termine quali siano le regole più preziosi di altri nel ad un motore com- dell’evento, è rimasta che permettono al mi- recuperare il deficit puterizzato, sospin- l’impressione che, tra i dollo sano di dettare ai motorio indotto da un gono le gambe del molti approcci propo- muscoli degli arti infe- trauma. soggetto mieloleso sti, forse proprio riori i giusti comandi La domanda che non posto in stazione e- la neuroriabilitazio- per contrarsi in ordi- ha trovato risposta retta facendogli ri- ne sembra essere la nata sequenza e velo- nell’intervento del produrre, più o meno frontiera più ricca di cità. Questo per poter Prof. Khien, la stessa consapevolmente, a promettenti sviluppi capire cosa succede in su cui al momento si seconda del grado di per un recupero seguito ad un trauma stanno concentrando incompletezza della funzionale dei te- spinale cronico e come gli sforzi del laborato- lesione, il movimento tra-paraplegici. poter in parte utilizza- rio S.P.I.N.A.L., è la del passo. re queste preziose in- seguente: Probabilmente è que- formazioni per ristabi- Quando è riproposto sta la direzione in cui lire un cammino fun- Questi diversi tipi intensamente e con si concentreranno nel- zionale nelle lesioni cellulari sono ugual- continuità, come ha l’immediato futuro gli complete e non. mente vulnerabili a- spiegato la Prof. Har- sforzi della farmacolo- gli eventi tossici che kema, questo eserci- gia, della bioingegne- Allo stesso simposio e- seguono un trauma zio è in grado di pla- ria e della fisioterapia ra presente anche il del midollo spinale? smare il midollo spi- nel tentativo di sfrut- Prof Kiehn dal Karolin- nale sottolesionale tare al massimo le re- ska Institute di Stoc- Il simposio, che di tut- anche dopo molti an- sidue funzioni del mi- colma che ha posto in- to il congresso ha rap- ni dal trauma così da dollo spinale dopo un vece l’attenzione sulla presentato sicuramen- restituirgli la capaci- trauma. diversità geneticamen- te il momento di mag- tà della postura ver- te preordinata delle gior interesse per co- ticale e della deam- Dopo il miraggio cellule che compongo- loro che svolgono ri- bulazione. dell’ iniezione mira- no la parte del midollo cerca sul midollo spi- colosa, che molti ci spinale dedicato alla nale, prevedeva anche Dalla sua prima in- hanno promesso ne- locomozione. un aggiornamento sui troduzione nel 1996 gli ultimi 10 anni, Conoscere nel detta- progressi della ricerca questo metodo è pare che per il futu- glio le cellule che com- clinica riportato dal sempre stato limitato ro i mielolesi do- pongono il midollo spi- Prof Dietz di Zurigo e a persone con esiti di vranno “solo” suda- nale, le loro peculiarità la Prof.ssa statuniten- lesione spinale in- re, e molto, per molecolari e il loro se Susan Harkema. completa ma, duran- guadagnarsi qualco- specifico ruolo nel rea- Nelle loro presentazio- te la presentazione, sa… come di con- lizzare la locomozione ni hanno utilizzato nu- è stato mostrato l’in- sueto, del resto! risulta importantissi- merosi contributi fil- coraggiante successo mo nella prospettiva di mati che mostravano i ottenuto in un caso individuare bersagli risultati ottenuti con i di lesione completa, più utili di altri su cui loro pazienti applican- anche se ulteriori concentrarsi per ripri- do le ultime metodiche conferme sono ne- stinare il movimento. di terapia neuroriabili- cessarie prima di po- tativa. ter convalidare que- Esistono primi attori sto eclatante risulta- nel midollo spinale? Le Questi protocolli riabi- to. cellule spinali sono litativi prevedono di Nei 4 giorni di con- cioè tutte uguali o le porre il soggetto mie- gresso si sono succe- loro caratteristiche le loleso su di un tapis duti molti altri sim- rendono diversamente roulant a bassissima posi e posters dedi- partecipi durante la lo- velocità mentre un’im- cati a: cellule stami- comozione? bracatura dall’alto so- nali, cellule gliali del- stiene il peso del cor- la mucosa olfattiva e E’ dimostrato che al- po e la posizione e- diversi supporti e tipi cuni tipi cellulari siti retta. A questo punto, cellulari indicati per nella parte profonda le braccia di un paio di indurre la rigenera- 3
SI E’ FORMATA UNA ALLEANZA TRA GERVASUTTA, SISSA E LA NOSTRA ASSOCIAZIONE PER SPINAL Si è costituito il Internet; vostra collaborazione. Comitato per SPINAL - studio e realizzazione Abbiamo avuto formato dai di un’immagine, di un l’approvazione per due rappresentanti di tre logo, di un simbolo di finanziamenti. Tutto realtà costitutive: SPINAL; ciò è positivo, sapere Gervasutta, Sissa e - assunzione di essere in credito è Associazione Tetra- temporanea di un una bella cosa però paraplegici del fvg laureato con master in fino a che non comunicazione della arriveranno scienza per la materialmente i fondi I rappresentanti della realizzazione di una non saremo in grado Sissa, prof. Andrea Nistri campagna di di fare nulla, né e dott. Giuliano Taccola, promozione che faccia ordinare le e del Gervasutta, dott. conoscere alla società attrezzature, né altro”. Agostino Zampa, si regionale il progetto sono incontrati con il Spinal e la Marchesan: “Vorrei Consiglio Direttivo mielolesione, e sapere qual è la dell’Associazione Tetra- promuova l’immagine situazione per quanto paraplegici del FVG per dello stesso per la riguarda il personale di formalizzare un raccolta fondi destinati ricerca, la rapporto di alla ricerca. disponibilità presenti collaborazione per la e future di ricercatori migliore riuscita di Andrea Nistri – Sissa: che lavorino al SPINAL. “Vorrei ringraziare a progetto SPINAL. nome di tutti gli Oggi c’è il dott. Taccola Ha preso la parola il afferenti al progetto, vi ma domani se o nostro Presidente ringraziamo per la quando dovesse Sebastiano Marchesan vostra collaborazione, lasciare questo lavoro, che ha illustrato ai ci teniamo molto, in che situazione presenti i punti di forza dovete aiutarci non verrebbe a trovarsi il dell’Associazione nella solo col vostro nostro progetto di soluzione dei problemi entusiasmo ma anche ricerca?” che il progetto di ricerca a superare vincoli potrebbe incontrare. Ha burocratici, ritardi … il Andrea Nistri: “Ho detto che è opportuno decreto della regione spesso la sensazione sottoscrivere un che finanzia Spinal che le strutture protocollo d’intesa che aveva stabilito pubbliche pensino che definisca le l’erogazione entro il progetti scientifici caratteristiche, le 30 giugno. avanzati, ambiziosi si specificità di ciascun Al di la di ogni facciano col nulla, non componente del considerazione trovo importa pagare le progetto Spinal per una che sia molto bello persone, i migliore collaborazione. che ci troviamo qui finanziamenti possono Ha informato i presenti tutti assieme con arrivare un anno e dei passi già compiuti identità di intenti, mezzo dopo… per Spinal: abbiamo un progetto Al di là delle -apertura di un conto da realizzare”. prospettive a corrente a nome SPINAL brevissimo termine, per la chiarezza nella Agostino Zampa – per le quali posso raccolta di fondi e loro Gervasutta: “Mi contare sull’apporto utilizzo; associo nel fondamentale del - creazione di un sito ringraziamento per la 4
dott. Taccola, che ha un una rete di sicurezza: di sicurezza”. assegno di ricerca dovesse venire a erogato dal Ministero mancare il A conclusione per un progetto sul finanziamento dell’incontro il dott. midollo spinale, per un pubblico o tardare Zampa propone che anno ho una giovane troppo, come sta alcuni rappresentanti ricercatrice che ha accadendo, la sua dell’Associazione entrino incominciato a maggio materiale erogazione, a far parte di un comitato ed è finanziata dalla il progetto SPINAL non dove siano rappresentati Fondazione Casali di dovrebbe i tre enti: la Sissa, il Trieste, inoltre c’è una interrompersi”. Gervasutta e studentessa di dottorato l’Associazione, un organo che è pagata dalla Sissa Turissini: “Magari con snello e veloce per e il sottoscritto. l’ambizione di riuscire prendere decisioni con il Volendo fare le cose in a dare una certa minimo di burocrazia e il maniera razionale autonomia al progetto massimo dell’efficacia. dobbiamo garantire un per poterne L’accordo è generale, organigramma. Ci determinare le sorti, l’Associazione vogliono le persone gli indirizzi della comunicherà al più presto brave e bisogna saperle ricerca” i nomi dei propri tenere per un tempo . rappresentanti. sufficiente allo Zampa: “Poter godere svolgimento del di un margine progetto. Se il ricambio economico di cui è troppo frequente si disporre a seconda chiude con la ricerca. delle necessità è Abbiamo bisogno di un diventata una impegno serio. Così condizione di come noi ci mettiamo sopravvivenza”. entusiasmo, idee, energie bisogna che Taccola: “Proprio per dall’altra parte (enti questo l’Associazione pubblici erogatori) ci sia ha cercato la un impegno serio”. collaborazione di un comunicatore Marchesan: scientifico reclutato tra “Consapevoli di questo i master della abbiamo deciso di comunicazione della creare i presupposti scienza della SISSA, economici (abbiamo per la promozione e la davanti agli occhi visibilità di Spinal e l’esempio di Telethon) per una raccolta fondi .Fanzutto, A. Nistri, G. Taccola per avere a disposizione che ci dia un minimo S. Marchesan, M. Brumat, A. Zampa, Fanzutto 5
Mi sono fatto operare dal dott. Lima La storia di Remo Molaro Una scheda informativa sulle cellule gliali della mucosa olfattiva, del dott. Giuliano Taccola L’opinione del dott. Wise Young Ho incontrato Remo. Mi ha detto di essere uno di quelli che si sono sottoposti ad un intervento con trapianto di cellule olfattive. La cosa mi è sembrata molto interessante così gli ho chiesto di poterne parlare. Remo: “Ho fatto l’incidente Sono stato ricoverato ad davano antibiotici per terapia e mi hanno pre- nel 2000, con la moto. O me- Agordo dove mi sono presunte infezioni: ero ri- scritto lo standing. glio sono stato investito da state fatte le prime ra- dotto ad uno straccio pe- A dicembre ci sono ritor- un auto dopo essere caduto diografie e quindi mi savo 50 kg e sono alto un nato ma non funzionava dalla moto. Eravamo vicino a hanno subito trasferito a metro e 83. I medici han- più come prima, mancava Belluno, volevamo fare un Mestre dove sono stato no stabilito che tutto di- personale c’era una gran- giro sulle Dolomiti. operato. Ho fatto una pendeva dalla tracheoto- de confusione. Ho riportato una lesione dal- settimana in terapia in- mia e una volta chiusa le Verso la fine del 2002 la terza vertebra cervicale tensiva. cose hanno incominciato girando in internet avevo (con coinvolgimento della Poi sono stato trasferito ad andare meglio, ma poi trovato notizia degli in- seconda) alla sesta. alla terapia intensiva di ho avuto una nuova crisi terventi sperimentali che Sono rimasto sempre co- Udine dove sono rima- e hanno dovuto riaprire. fa il dott. Carlos Lima in sciente e non capivo perché sto un mese e poi al Al Gervasutta sono rima- Portogallo, a Lisbona. non potessi muovere niente, Gervasutta. sto fino a febbraio. vedevo la mia mano sotto la Sono tornato di nuovo A giugno sono andato per Le persone del coro dove ruota della macchina ma non al Civile per delle crisi un mese al centro di cantavo prima di farmi potevo muoverla e non mi di ipotermia, morivo di Montecatone, ad Imola, male, di loro spontanea faceva male. freddo o di caldo, mi dove ho fatto molta fisio- volontà avevano inco- 6
minciato una raccolta di fondi perché io potessi an- dare in Germania ad Hei- Dalle cellule staminali alle cellule delberg dove, appena usci- gliali della mucosa olfattiva (OEG: to dal Gervasutta, volevo andare per vedere se trova- olfactory ensheathing glia) vo qualcosa di più. Per promuovere la raccolta di GiulianoTaccola di fondi avevano pubblica- Le cellule staminali sono i precursori delle cellule nervose che, a to articoli che raccontavano differenza dei neuroni maturi, mantengono la capacità di rinnovarsi. la mia storia. Questi artico- Questa proprietà è comune ai neuroni embrionali e ad alcuni neuroni li poi erano finiti anche sui indifferenziati che si ritrovano anche nell'individuo adulto, sebbene in quotidiani locali. distretti del sistema nervoso centrale difficilmente raggiungibili. La signora Pozzo dell’Udi- nese Calcio che si occupa Recentemente cellule nervose ancora indifferenziate, e quindi capaci tramite una fondazione di di generare nuovi neuroni, sono state ottenute grazie alla aiutare persone che ne ab- manipolazione genetica di cellule indifferenziate di altri tessuti biano bisogno, dopo aver dell'organismo (il sangue ad esempio). letto questi articoli si è messa in contatto con me. Nell'individuo adulto sono presenti cellule staminali in prossimità dei Nel frattempo io avevo de- neuroni preposti alla sensazione dell'olfatto. Questi sono situati nel ciso di sottopormi all’inter- lobo olfattorio posto nell'encefalo e da qui inviano i loro prolungamenti vento del dott. Lima. a strutture poste all'interno delle cavità nasali. La signora Pozzo ha preso informazioni sull’attività I neuroni preposti alla sensazione dell'olfatto hanno la particolarità di del dott. Lima con l’aiuto rinnovarsi ogni due settimane per tutta la vita dell'individuo. L'esistenza di linee staminali nel lobo olfattorio hanno inizialmente di due medici di Udine, il fatto pensare di poter utilizzare il tessuto nervoso di questa regione dott. Janes neurochirurgo e per eventuali trapianti in numerose patologie del sistema nervoso. il dott. Degano ortopedico, che hanno garantito che “la A questo primo approccio è seguita l'osservazione che un tale cosa” in Portogallo era una continuo ricambio cellulare doveva prevedere un qualche cosa seria e ha deciso di componente responsabile della crescita e della guida dei aiutarmi. prolungamenti nervosi verso i recettori olfattivi, i corretti bersagli Nel settembre del 2003 so- fisiologici. Tale elemento venne riconosciuto nelle cellule gliali no andato a Firenze dove il della mucosa olfattiva (OEG, olfactory ensheathing glia). dott. Lima riceveva e visi- tava le persone italiane che Le cellule gliali sono cellule poste fisicamente in intimo contatto con i richiedevano di sottoporsi neuroni e li sostengono nello svolgimento delle loro funzioni. all’intervento. Assolvono tale compito con il rilascio di sostanze chimiche Il dott. Lima mi ha visitato nell'ambiente circostante e con il mantenimento della opportuna e, dopo una quantità di ana- composizione del liquido che avvolge i neuroni. lisi, ha stabilito che ero i- doneo all’intervento”. Fisiologicamente le OEG sono in grado di sostenere la crescita dei prolungamenti dei neuroni posti nel lobo olfattorio riconoscendo Che tipo di persona è il l'ambiente chimico che corrisponde alla destinazione finale. Una volta raggiunto l’obiettivo le OEG interrompono il processo di crescita dei dott. Lima? Ha un atteg- prolungamenti nervosi. giamento amichevole? parla con i pazienti… ? Le OEG riassumono quindi le caratteristiche che potrebbero rivelarsi E’una persona alla mano, ideali nella rigenerazione delle fibre spinali interrotte dal trauma. ha parlato direttamente con Un ulteriore vantaggio dall'uso di questo tipo di substrato deriverebbe me anche se c’erano il dalla sua facile reperibilità dal soggetto stesso e dal superamento dei dott. Janes e il dott. Dega- problemi bioetici connessi all'utilizzo di tessuto embrionale. no. Recentemente, un'importante equipe di ricercatori britannici ha Ti ha spiegato in che cosa individuato nella mucosa olfattiva due differenti tipi di cellule gliali di sarebbe consistito l’inter- cui solo uno sembrerebbe responsabile della azione di promuovere e vento? condurre la crescita delle fibre nervose. Attualmente si sta cercando di Sì, l’intervento consisteva individuare quali siano le sostanze chimiche rilasciate da questo tipo di nell’autotrapianto di cellule cellule nella speranza di ottenere una somministrazione più mirata che della mucosa olfattiva. non preveda il trapianto dell'intera sospensione cellulare. 7
Queste cellule hanno la rato 7 ore, due più del rapie farmacologiche? importante l’interven- proprietà di riprodursi o- previsto. No. to ma molto più im- gni 15 giorni e hanno la Dopo l’intervento sono portante la fisiotera- capacità di adattarsi all’- stato qualche giorno in Che cos’è cambiato do- pia che si fa dopo? ambiente in cui vengono terapia intensiva: non riu- po l’intervento? Sì. trapiantate, sono simili scivo a respirare con il Ho cominciato a sentire il alle cellule staminali. naso a seguito dei prelie- mio corpo, non come Vuoi dire che se uno Ti prelevano le cellule ol- vi dalla mucosa, avevo la sensibilità cutanea però non si sottopone all’in- fattive, le preparano, le pancia gonfia e la nausea. riesco a sentire i muscoli tervento ma svolge un lavano, le disinfettano co- Ma in tre giorni è passato che lavorano, il movi- programma riabilita- me sanno loro, poi apro- tutto. Una settimana dopo mento muscolare, il mo- tivo molto intenso e no la zona dove hai avuto sono ritornato a casa. vimento articolare. Se mirato ottiene comun- la lesione e dove ci sono Ho perso per alcuni gior- faccio la pedalata passiva que questi risultati? le cicatrici e le parti mor- ni completamente quei e penso ad altro non sen- Sicuramente fare più fi- te, fanno una pulizia e quattro muscoli che mi ri- to niente invece se mi im- sioterapia aiuta ma immettono, come in una mangono e che mi per- pegno con il pensiero e quanto possa migliorare specie di gel, le tue cellu- mettono di mantenere un simulo la pedalata cer- non lo posso sapere. le olfattive e richiudono. minimo di postura sulla cando di forzare sulle E’ un intervento semplice sedia. gambe avverto dopo ven- Credi che bisognereb- che potrebbe essere ese- Un mese dopo l’interven- ti secondi come un affa- be “scommettere” di guito ovunque to sono ritornato al centro ticamento muscolare co- più sui risultati che si di Firenze per sottopormi me se stessi pedalando io. possono ottenere dalla Come ho detto: a settem- a un ciclo di fisioterapia Dopo l’intervento ho no- riabilitazione? bre ho fatto la visita e nel durato tre mesi e mezzo tato una respirazione di- Bisognerebbe almeno marzo successivo, nel per riattivare più connes- versa, una maniera di sta- provare una terapia che 2004, mi hanno fatto l’in- sioni possibili dato che le re seduto molto diversa, tenti di sfruttare tutto tervento, a Lisbona. cellule sono state trapian- ho cominciato a sentire quello, per quanto poco, tate per rigenerare le con- che la carrozzina che ave- che è rimasto. Comun- Hai pagato tu l’inter- nessioni interrotte. vo non era più adatta a que durante i tre anni vento? me, ne ho avuta una nuo- prima dell’intervento a- No, sono riuscito a farmi Facevi fisioterapia tutto va, ora ho lo schienale vevo continuato a fare rifondere dall’ASL l’80 il giorno? molto più basso e mi sen- fisioterapia e ginnastica per cento. La clinica mi Praticamente sì, erano to più libero. ma senza i risultati che ha chiesto 35 mila euro. circa sei ore al giorno. Quello che è veramente ho avuto dopo l’inter- Attiva, passiva, elettrosti- cambiato è stato un mi- vento. molazioni. Una fisiotera- glioramento incredibile Ti sei rivolto ai medici pia diversa da quella che della termoregolazione: Prima dell’intervento dell’Unità Spinale per viene fatta normalmente, io avevo freddo, ma un avevi parlato con chi un consiglio? come se tu fossi in pisci- freddo terribile, portavo si era già fatto opera- No perché avevo già par- na, con l’utilizzo di car- un pile pesantissimo an- re dal dott. Lima? lato con loro e mi aveva- rucole. L’importante è che in estate, non potevo No, mi sono fidato, non no detto che non valeva creare una connessione uscire, la mia vita era an- avevo niente da perde- la pena e poi io non li ve- tra il muscolo e il cervel- cora più limitata. re, peggio di così non devo ormai da tre anni, lo: pensi al movimento potevo stare da quando sono uscito che vuoi fare, lo fai con Quindi fai un bilancio dall’ospedale. imbracature e carrucole; positivo della tua espe- Ti sei sentito come u- Come è andato l’inter- a lungo termine dovreb- rienza? no che va contro le re- vento? bero ricrearsi le connes- Sì. gole? Era sembrato, dalla riso- sioni. Sicuramente, tutti mi a- nanza magnetica, che la Chiaramente l’intervento Lo rifaresti? vevano detto “ma no, lesione fosse di 32 milli- è sperimentale quindi, me Sì. Il discorso è che non è che cosa fai, non serve metri invece quando mi lo avevano detto, il risul- tanto l’intervento in sé a niente”. Io ho fatto di hanno aperto hanno con- tato non è garantito, spe- quanto quello che viene testa mia. stato che era di 40 milli- cialmente con lesioni gra- dopo: devi essere costan- metri quindi hanno dovu- vi come la mia. Però io al te nella fisioterapia ogni Che cos’è che ti ha fat- to farmi un altro prelievo momento posso dire di giorno e un programma to decidere? di cellule olfattive dall’- essere soddisfatto del ri- da seguire per ogni parte La mia condizione: ave- altra narice per poter sultato. del corpo.. vo un freddo impressio- riempire tutto lo spazio, nante che non mi per- quindi l’intervento è du- Sei stato sottoposto a te- Mi stai dicendo che è metteva di fare niente e 8
non mi sentivo a mio a- che adesso non ricordo, presi l’impegno di man- Hai un aspetto magnifi- gio sulla sedia, fermo, questi due ultimi esami darmi la fisioterapista per co, qual è il tuo segreto, passivo. hanno dato esito negati- due anni per un’ora al che cosa raccomandere- vo, cioè mi hanno trovato giorno. sti alle altre persone che Ti senti una sorta di come prima dell’inter- Poi ci sono due volontari hanno il tuo livello di le- pioniere? vento, invece la risonanza che mi danno una mano sione, che stile di vita Pioniere è una parola un magnetica ha dato un ri- per gli esercizi due volte consiglieresti? po’ grossa, non mi sono sultato completamente di- alla settimana, due volte Per cercare di vivere co- sentito niente, ho voluto verso: che si sono liberati la settimana una persona me me probabilmente bi- provare, poteva anche an- questi canali, che non ci che pago io e una volta sogna essere masochisti, dare male… sono più cicatrizzazioni a alla settimana con i miei perché bisogna avere un livello midollare e si era- familiari… il pomeriggio certo tipo di carattere e Un atto di coraggio il no, quella volta, reinner- 3 volte alla settimana mi poi io già prima dell’inci- tuo? vate due connessioni. metto in piedi sullo dente ero uno sportivo, a- No, il coraggio è un’altra standing. mavo fare sport e attività cosa, io ho rischiato, ma- La rimozione delle cica- di palestra. gari anche stupidamente: trici otterrebbe comun- Quindi hai modulato la Io non posso dire di es- potevo anche ritrovarmi que qualcosa di positi- tua vita sul manteni- sere felice in questa si- peggio, potevo anche re- vo… mento della tua salute? tuazione, sarebbe una stare sotto i ferri, è co- Ti posso dire che un in- Esatto, d’altronde o ci si balla, però cerco di far- munque un intervento tervento simile, senza pe- mantiene in forma oppu- mela andare bene, di tro- lungo. rò trapianti di cellule, è re… Mi dedico alla pale- vare soddisfazione in Ma io non stavo bene. stato fatto all’ospedale di stra fino alle sei di sera e quel minimo che ho. Udine e la persona che vi mi sento bene Hai parlato poi con al- si è sottoposta non ha ot- tre persone che si sono tenuto alcun beneficio. Per le tue uscite hai una fatte operare da Lima? Ma forse è un caso limite persona che ti accompa- A loro come è andata? e non si può dire, per cia- gna? Sì, ho parlato con altre tre scuno è diverso per cui io No, mi affido ai miei fra- persone che facevano la non consiglio né sconsi- telli. riabilitazione come me glio. Ciascuno deve dopo l’intervento a Fi- prendersi le sue re- renze. Ci sono stati risul- sponsabilità. tati differenti: uno ha re- cuperato abbastanza bene Com’è la tua gior- le braccia, uno ha recupe- nata? rato movimenti alle gam- La mattina faccio e- be, un ragazzo di Bari lettrostimolazione che ha fatto solo un mese alle gambe e tre vol- di fisioterapia a Firenze, te alla settimana agli e a casa non fa niente, di- addominali, dopo mi ce di non aver notato nes- riposo un po’ e verso sun cambiamento. le 13,30 viene una Se qualcuno si rivolges- fisioterapista e fac- se a te per un consiglio? cio lo stretching . Io lo rifarei, ma non mi sento né di consigliare né La paghi tu la fisio- di sconsigliare, ciascuno terapista? deve decidere per sé. No, mi viene inviata dall’ASL , fino a set- Ci sono riscontri ogget- tembre. tivi sugli interventi del Quando ho fatto l’in- dott. Lima? Che cosa tervento mi hanno dice del suo operato la spiegato che avrei comunità scientifica in- dovuto, obbligatoria- ternazionale? mente, fare fisiotera- Dopo l’intervento ho ri- pia per almeno due fatto alcuni esami: la ri- anni. E’ stato possi- sonanza magnetica, i po- bile fare un accordo tenziali evocati, e un altro con l’ASL: si sono 9
L’OPINIONE DEL DOTTOR WISE YOUNG In una intervista di Patricia Anstett - Free Press Medical Writer contiene molti tipi di assoni sono fibre cellule, incluso le nervose del midollo cellule staminali e le spinale che OEG, ma non è chiaro conducono gli quale di questi tipi di impulsi. La presenza cellule sopravvivano di assoni negli esempi al trapianto e mostrati da Lima contribuiscano alla suggeriscono che il rigenerazione team portoghese nervosa. È rimuove fibre nervose importante dal midollo spinale. continuare questa Credo che possa ricerca, per questo mi andare bene sento di supportarla. applicare questa Ho solo due tipi di procedura di difficoltà, e l’ho già intervento a pazienti detto pubblicamente. affetti da lesioni Mi crea difficoltà il complete, a persone fatto che i chirurghi che hanno perso la Wise Young, in questione sensibilità sotto la 55,anni, è nato a asportino un pezzo di parte lesionata. Hong Kong dove è 7 giugno 2005 midollo spinale Questi pazienti non cresciuto, è stato durante i loro hanno molto da l’ultimo medico … interventi. Questo perdere. Un’altra dell’attore potrebbe causare un cosa è che non Christopher Reeve. Lei ha espresso aumento del tessuto abbiamo visto i dati Nel 1990 ha riserve riguardo cicatrizzato. Ho di tutti i suoi pazienti. contribuito alla chiesto a Carlos gli interventi di realizzazione di uno (Dott. Carlos Lima, il Il Dottor Lima ha auto trapianto studio da cui è detto a maggio di avvenuti in portavoce del team di derivato l’attuale Portogallo. Lisbona): “Perché aver operato 52 modello di cura per Sto solo dicendo prelevate pezzi di pazienti e che tutti il primo che non sono midollo spinale?” e lui hanno avuto trattamento della lesione spinale. Si sicuro che tutto il mi ha risposto “Per miglioramenti, scoprì che se merito vada rimuovere la anche se 4 hanno somministrato nelle attribuito alle cicatrice.” E allora io riscontrato prime ore dopo la cellule staminali o “Come lo identificate problemi lesione, un alto alle cellule OEG. Il questo tipo di tessuto momentanei o dosaggio team di Lisbona cicatrizzato?” e lui ha perdita di dell’ormone trapianta cellule, detto “Noi lo sensibilità. steroideo prelevate dalla sappiamo Lima ha detto che Metilprednisolone mucosa nasale del riconoscere.” Ha tutti sono migliorati. risparmiava il 20 paziente stesso, mostrato esempi di Ma non ha fatto gli per cento delle all’interno del suo tessuto rimosso e in esami standard, e funzioni sensoriali e midollo spinale. questi sono presenti non è un medico con motorie Questo trapianto degli assoni. Gli una formazione sulle 10
lesioni spinali. contribuito alla la sentono. Rimango inorridito sua filosofia? Saremmo in estasi dal fatto che pensa “Cura” non è una se ci dessero altri di poter asportare parola che viene 100 milioni di parti del midollo molto usata dagli dollari. Allo stesso spinale. Gli ho scienziati. Non tempo, guardiamo a anche chiesto di corrono il rischio di ciò che avviene per parlarmi delle morti. promettere qualcosa l’AIDS. George Ha detto che non ce che non sono sicuri Bush, nel mezzo del ne sono state. Mi di poter trovare. peggior deficit, hanno detto inoltre Christopher mi ha l’anno scorso ha che il neurochirurgo convinto del fatto commissionato 10 che effettua che il problema miliardi di dollari per l’intervento è molto maggiore è la l’AIDS in Africa. Non bravo. Rispetto speranza. Noi non è semplice, non questo giudizio. Ma abbiamo speranza. significa che mi raccomando a Dobbiamo superare chiedendo ti viene tutti quelli che questa barriera dato. pensano di della speranza. La sottoporsi nuova barriera sono all’intervento del i soldi. Ho iniziato a dottor Lima di fare usare la parola queste domande. “miliardi”. È ciò che Ho parlato con 4 o 5 ci serve. Le persone persone che sono sussultano quando andate in Portogallo e che frequentano regolarmente www.sciwire.com. Un ragazzo ha detto che ha riacquistato molta sensibilità e qualche funzione. Non ne sono sicuro. È chiaro che ciò che lui vuole maggiormente è guarire. Io chiedo ai futuri pazienti del dottor Lima di chiedergli quanto tessuto ha intenzione di rimuovere e secondo quale criterio. Lei ha avuto in cura Christopher Reeve. Ha ricordato come Figura 1: Una rappresentazione tridimensionale di una catena di tre OEG, l’attore le abbia (cellule gliali della mucosa olfattiva) in successione che costituiscono parte insegnato a non di un fascicolo di nervo olfattivo. aver paura ad Ibrahim et al, Lancet, 2006. usare il termine “cura”. Quanto ha 11
DENTI: POSSONO DIVENTARE UN PROBLEMA DOLOROSO, A VOLTE INSOLUBILE PER CHI SI MUOVE SU SEDIA A ROTELLE. LA NOVITA’ E’ LO SPLENDIDO CENTRO PRESSO L’OSPEDALE DI GORIZIA: L’UNITA’ OPERATIVA DI ODONTOSTOMATOLOGIA Giampiero Licinio ha telefonato in Associazione e ha detto che a Gorizia c’è la possibilità per le persone come noi, in carrozzina, di farsi curare i denti. Lui lo sta facendo. Ha detto che il servizio è di grande qualità e che avremmo dovuto fare un articolo per far conoscere ai nostri associati una soluzione al “problema dentista”. Ci siamo passati tutti, è un classico: il dentista “di prima” (quello che avevamo quando stavamo in piedi) di solito è al secondo piano e senza ascen- sore, quello nuovo viene cercato prima di tutto in base all’accessibilità dell’am- bulatorio. Ma non è facile trovarne uno. Il servizio è situato al 3° I servizi che offriamo ria: chi non aveva piano dell’Ospedale sono le cure odontoia- problemi di disabilità Civile, sopra la sede triche di base, l’igiene finiva sempre in coda, provinciale della nostra orale, le otturazioni, le ad un certo punto associazione (dove c’è cure canalari e tratta- abbiamo capito che anche uno splendido menti parodontali che non era serio conti- bagno accessibile). La richiedono la chirurgia nuare così, quindi non collocazione è di gran parodontale. Ci occu- trattiamo più persone gusto: finestre a tutta piamo sempre più senza problemi ag- parete che danno sul della prevenzione: giuntivi. parco, soffitti molto alti, cerchiamo di dare pavimenti in cotto; cer- appuntamenti di con- Abbiamo un limite: to sta andando in rovina trollo già al termine non possiamo occu- ma presto si trasloche- delle prestazioni. parci della parte pro- rà nel nuovo ospedale Abbiamo creato, tesica perché non in costruzione. nell’ambito della chi- abbiamo le risorse rurgia estrattiva, delle sufficienti, possiamo Ci hanno accolto con corsie preferenziali preparare il dente in squisita cortesia e sem- per le persone con maniera tale che poi dott,Claudia Sfiligoi plicità la dott. Claudia disabilità e con proble- possa essere trattato Sfiligoi e più tardi il mi ad alto rischio co- sia dal semplice inseri- dott. Giulio Tamburlini. me per esempio per- mento di una corona sone con problemi fino alla preparazione Abbiamo cominciato la cardiovascolari gravi, per l’implantologia. conversazione con la che non possono esse- Siamo disponibili alle dott. Sfiligoi che ci ha re sottoposte a cure collaborazioni con i subito descritto la strut- odontoiatriche in un dentisti che portano a tura e l’operatività del normale studio denti- termine questi inter- servizio: stico. venti. Facciamo una particolare preparazio- “Quest’anno abbiamo Le terapie odontoiatri- ne pre-protesica per i voluto definire con chia- che di base sono a pazienti non collabo- rezza la Carta dei Servi- favore dei pazienti con ranti, in anestesia zi anche se la nostra disabilità, mentre la generale. attività, con tutte le terapia di chirurgia offerte che vi sono elen- orale è rivolta a tutti i E’ possibile che in cate, è in atto da più pazienti. futuro questo limite tempo: risale ancora Abbiamo definito da possa essere supe- agli anni ’90. tempo una linea di rato e possiate for- prenotazione priorita- 12
nire anche assisten- corso curativo e pre- sicurezza, direi che è za protesica? ventivo, troppo spesso la caratteristica del Lo stiamo proponendo queste persone, risolto nostro modo di lavora- da tempo alla nostra l’episodio acuto, non re: in sicurezza. azienda ma non abbia- vengono più accompa- Situazioni più com- mo personale. La que- gnate per i controlli. plesse le gestiamo in stione di fondo è prin- La disponibilità fami- sala operatoria senza cipalmente economica. liare è molto impor- addormentare il pa- Abbiamo in atto solo tante anche nel caso ziente, quindi in ane- un progetto di assi- di persone con una stesia locale, però stenza protesica sem- ridotta manualità che chiediamo la presenza plice, con protesi par- impedisce una ade- dell’anestesista con il ziali o totali, sostenuto guata igiene orale, quale possiamo met- con fondi specifici, già difficile per perso- tere in atto strategie rivolto a persone con ne senza alcuna limi- farmacologiche più problemi di tossicodi- tazione. spinte per fare cure pendenza seguite dal Facciamo in modo che un pochino più profon- SERT. C’è stata questa le persone con impor- de in pazienti che la possibilità con una tanti problemi di po- diversamente non dott.Giulio Tamburlini precisa individuazione stura rimangono sulla sarebbero in grado di di fondi. propria sedia: siamo tollerarle. in grado di fare le cure Facciamo una valuta- Siete l’unico ospe- comunque. zione ad personam: dale in regione che Per il nuovo ospedale ogni paziente viene si occupa di assi- abbiamo ordinato una valutato per quella che stenza odontoiatrica poltrona odontoiatrica è la sua storia, e il per persone con particolare che è quasi problema del momen- disabilità? come un lettino opera- to, la terapia farmaco- Presso l’ospedale pe- torio e orientabile per logia che sta seguendo diatrico Burlo Garofalo cui la persona può c’è il servizio diretto essere trasferita dalla dalla dott.ssa Clarich, macchina direttamen- che si occupa di giova- te su questo lettino e ni pazienti disabili, con raggiungere, senza cui abbiamo un ottimo ulteriori spostamenti, rapporto, insieme gli ambulatori dove facciamo parte della riceve le cure. SioH (società italiana Cerchiamo di non in- odontoiatria handi- terferire con la postu- cap). ra abituale quando questo può rappresen- Da quale area pro- tare un problema. vengono le persone che fanno riferimen- Le strutture del centro to al vostro centro? sono molto semplici, Senz’altro da tutta la classiche, in più ci provincia di Gorizia, in serviamo di un pol- parte dalla provincia di siossimetro collegato e il problema odon- Giampiero Licinio Trieste e Udine. Ora ad un monitor che toiatrico ovviamente. incominciano ad arri- rileva pressione, trac- vare anche da Porde- ciato elettrocardigrafi- Giampiero Licinio: none. Il canale infor- co e saturazione peri- Ho fatto qui un’inte- mativo è soprattutto il ferica di ossigeno … ressante esperienza: “passa-parola”. con questi parametri normalmente assumo riusciamo a trattare farmaci per la terapia Ci sono persone con persone con problemi contro il dolore. Per importanti disabilità di salute di base o che farmi una apicectomia che si rivolgono a noi: vivono con molta an- hanno tenuto in consi- in questi casi la cura e sia la seduta odontoia- derazione, per la se- la prevenzione dipen- trica, riusciamo ad dazione, i principi dono dalle famiglie, andare incontro a attivi che già assume- dalla loro disponibilità questi problemi con vo, invece di farmi a continuare un per- 13
sospendere la terapia o l’Handicap, SioH, nel mento quindi l’ane- Prestazioni che somministrarmi altri congresso del 2005 ha stesista si deve as- vengono erogate a farmaci. Voglio dire che segnalato la necessità sumere la responsa- persone con non mi hanno creato che l’insegnamento bilità di avviare poi disabilità e o ad problemi, anzi. dell’odontoiatria spe- l’elettrocardiogram- alto rischio ciale, la chiamano ma e l’esame emato- medico: Che tempi di attesa ci così, venga inserito in chimico in urgenza sono per accedere al forma strutturata nella prima di procedere -cure conservative vostro servizio? didattica per i corsi di con l’intervento… -terapia endodontica Anche nell’ambito di laurea in odontoiatria. Ecco: questo, i nostri -sedute di igiene una corsia con accesso Ancora non c’è nulla, anestesisti, ce lo orale preferenziale si deve la questione viene assicurano. -cure odontoiatriche distinguere tra un fatto lasciato alla libera in sedazione acuto, che trova rispo- iniziativa dei docenti. Dott. Tamburlini: la -farmacologia per sta anche nel giro di 2 nostra disponibilità e pazienti disabili ore, sempre nelle 24 E’ stato per la vo- la nostra bravura, o parzialmente ore, e la richiesta di stra iniziativa che è la nostra sintonia, collaboranti cure, in assenza di dolo- nato il servizio? visto che siamo ma- -cure odontoiatriche re, che ha tempi di Dott. Giulio Tamburli- rito e moglie, non in anestesia generale risposta di qualche me- ni: Sì, è nato da una otterrebbero i risul- per pazienti non se. Comunque è nel esperienza decennale, tati che abbiamo collaboranti corso della prima visita, per una sensibilità adesso senza la loro che si svolge sempre in professionale, umana disponibilità e la loro prestazioni tempi molto contenuti, e cristiana e soprattut- capacità. Per molti erogate a favore di che si stabilisce l’urgen- to vedendo il vuoto di pazienti prenotiamo tutti gli utenti: za dell’intervento. servizio che c’era a un posto in rianima- livello regionale, a zione dopo l’inter- -diagnosi di L’Agenzia Regionale parte il Burlo non mi vento. Dopo due o patologie del cavo della Sanità ha notato pare ci sia altro, solo tre ore possono venir orale la vostra attività, in azioni sporadiche. dimessi. Questo gra- -interventi di che considerazione vi La dott. Sfiligoi ed io zie a logiche e proto- chirurgia orale tiene? abbiamo cominciato colli che abbiamo ambulatoriale Non lo sappiamo. Siamo con i bambini disabili: instaurato assieme -interventi in consapevoli che non ci sembravano i sog- agli anestesisti. anestesia generale di sono stati fatti tagli al getti più vulnerabili e chirurgia orale e budget e, di questi meno seguiti. Avete trasformato maxillo facciale tempi, mi sembra si Dott. Sfiligoi: Va detto un lavoro che for- -Terapia d’urgenza possa leggere come una che non tutte le strut- se o normalmente del dolore valutazione positiva del ture sono in grado di potrebbe essere odontogeno acuto nostro operato. gestire un problema considerato ingra- Sappiamo invece di con così tanti aspetti. to e pesante in Segreteria ex essere sostenuti dalla Noi dobbiamo ringra- qualcosa di appeti- pneumologico III nostra Azienda n.2 I- ziare il servizio di ane- bile, nuovo, inte- piano sontina. stesia perché ci ha ressante occasione Per informazioni e messi in grado di po- di studio e rifles- prenotazioni: da ter lavorare con sicu- sione scientifica. lunedì a venerdì Che tipo di prepara- rezza con pazienti Sì, e la dott. Bacca- dalle 8.30 alle 9.00 zione avete e date ai veramente delicati: rin, dirigente Azienda e dalle 12.00 alle medici odontoiatri senza i nostri aneste- n.2 Isontina ci ha 13.00 per trattare persone sisti, l’attività di sala molto sostenuto. 0481 592248 con disabilità? chirurgica non esiste- Grazie a lei oggi, con 0481 592081 Noi la preparazione ce rebbe. la definizione della Call center per la siamo fatta sul cam- Ci sono situazioni di carta dei servizi, prenotazioni po. Anche se le cose non collaborazione per riusciamo a dare il telefoniche ore stanno cambiando e ci cui il paziente che giusto rilievo all’atti- 12.00-14.00 tel. sono novità: ho letto deve essere trattato vità che svolgiamo. 0481 416000 che a Torino ha preso nell’urgenza, in situa- E’ la prima definizio- l’avvio un master, dopo zione di dolore acuto, ne istituzionale che la laurea in odontoia- deve essere addor- dice chi siamo e che tria, per la specializza- mentato senza poter cosa facciamo. zione in questo settore. avere a disposizione Sarebbe giusto esse- Anche la Società Italia- delle analisi di riferi- re riconosciuti come na Odontoiatri per 14
centro di riferimento delle prestazioni: l’an- Non c’è un centro per biata la sensibilità regionale per pazien- no scorso ne abbiamo ogni regione: esisto- delle persone. ti con disabilità. fatte 6100. no, sul territorio na- Ci sono costi a Come viene dato il Le prestazioni per zionale, uno o più carico dell’utente? riconoscimento, e singolo utente sono centri con determinate Il servizio è pubblico quindi la pubblicizza- lievitate proprio per- caratteristiche. Logica con gli obblighi e le zione, alle specificità ché l’odontoiatria d’ur- vorrebbe che a fronte esenzioni che valgo- dei vari servizi, per genza, che praticava- di un certo numero di no per gli altri servi- esempio un centro mo all’inizio, prevede richieste, visto il tipo zi. specializzato in ma- una sola seduta al di utenza, si stabilisse- xillo facciale, così contrario di quella ro delle risorse per sarebbe importante preventiva. creare il servizio. Non sapere che a Gorizia Stanno aumentando si opera con queste anche i pazienti in caratteristiche. terapia anticoagulante L’ufficializzazione del orale che non possono nostro lavoro ci con- essere gestiti da studi sentirebbe di uscire privati e quindi si ri- dalla fase del volon- volgono a noi. Erano tariato e probabil- 700 cinque anni fa, mente saremmo siamo arrivati a 3000 dotati di personale e in provincia di Gorizia. strumenti adeguati Ormai da 10 anni, per come la riabilitazione gli interventi, non protesica che sareb- facciamo sospendere be indispensabile per la terapia anticoagu- non complicare ed lante. Prima le perso- allungare la defini- ne necessitavano di zione di una azione ricovero ospedaliero. è così. di cura. E’ una crescita impor- C’è da dire che gli Il dott. Giulio Desidereremmo che tante che ci vede co- utenti, come me per Tamburini è il il giorno in cui ter- munque impegnati a esempio, non sanno Dirigente del minerà la nostra fornire le prestazioni che esiste questa servizio. esperienza, perché si minime indispensabili opportunità: da La dott. Claudia va in pensione o per per tutti quelli che si sempre si sa che il Sfiligoi è anche altri motivi, ci fosse- rivolgono a noi. Ci dentista è un opera- professore a ro altri a sostituirci sentiamo un po’ soffo- tore privato, che le contratto nel corso garantendo la conti- cati da questo anda- prestazioni ambula- di laurea di igiene nuazione dell’attività mento, se ci fosse la toriali pubbliche dentale del centro e avendo possibilità di aprire sono da temere e dell’Università di noi già trasferito convenzioni, anche comunque cure e Trieste dove insegna competenze ed espe- per sei mesi, anche protesi non vengono “Trattamento rienze. per alcune ore alla fornite. odontoiatrico nei settimana, il centro Dott.Sfiligoi: E’ cam- pazienti con malattie (Attualmente il servi- ne avrebbe un grande biato l’approccio alla sistemche” (gli zio viene garantito vantaggio. Meglio persona in questi anni. studenti igienisti dal dott. Tamburini e sarebbe mettere a Quando abbiamo inco- svolgono il tirocinio dalla dott. Sfiligoi e concorso un altro po- minciato lavoravamo presso il servizio di dal dott. Luppieri, sto. quasi solo sulle urgen- Gorizia). medico a convenzio- ze, operavamo una Il dott P. Luppieri è ne . Le assunzioni Ci sono altri centri odontoiatria prevalen- medico a sono bloccate, pos- come il vostro in temente demolitiva, convenzione. sono però essere Italia? estrattiva e non si attivate convenzio- Dott. Sfiligoi: Oltre al proponeva quasi mai, ni.) servizio dell’ospedale dopo, una riabilitazio- Burlo Garofalo, cono- ne protesica. E’ possibile dare i sciamo bene quello di Adesso l’attività si sta numeri? Ancona, che abbiamo spostando verso una Non calcoliamo il visitato vista l’amicizia odontoiatria di terapia, numero delle perso- con il dirigente dott. di cura, non estrattiva ne che affluiscono al Zagaglia. e preferibilmente di centro ma quello prevenzione: è cam- 15
Il nostro amico Marco Marco ha 45 anni, ha gli Ho poi fatto un periodo di macchia nera su un occhio occhi cerulei e una volontariato, non mi ricordo e una bianca sull’altro: lo splendida maglietta rosa. E’ se mi piaceva, forse in quel chiamavo “bandito” perché elegante nei modi e molto momento serviva a me, per la macchia sembrava una curato. stare in mezzo alla gente. benda da pirata. Sorride, è gentile e sempre disponibile e se si “rompe” Mi piace la musica classica, Voglio andare a Coi e stare non lo fa vedere. il pop, il rock, il jazz, mi una settimana disteso sotto piacciono Simon e un albero. Lavora in associazione: fa Garfunkel, i Jethro Tull, i un lavoro che è come la Deep Purple, i Pink Floyd. A volte il lavoro mi stanca libertà "Diciamo pure che la perché continuo a pensarci libertà è qualcosa di vago. Mi piace navigare in anche quando torno a casa. La sua assenza non lo è!" internet, ascoltare musica Non mi piaceva quando Rodrigo Rey Rosa. Così è il alla radio. stavo in ufficio, era suo lavoro. Accompagna, angosciante stare al chiuso. trasporta, aiuta nei La mia vacanza ideale è a (confermo: quelle stanze trasferimenti, guida, spinge, Coi di Zoldo Alto, a casa dei sono oppressive. Rita) sempre presente quando ci miei nonni, disteso sotto un Andare in giro ad vuole una mano. albero a sentire l’aria fresca. accompagnare le persone è Paziente, tollerante anche Ci ho abitato da piccolo, molto meglio anche se è più con le persone un po’ stavo dai nonni mentre i faticoso. scorbutiche. miei erano in Germania, Così va bene. Indispensabile. fino alla fine delle elementari. Il mio desiderio è che Io gli ho fatto molte rimanga così come è adesso: domande ma lui è schivo, La Val di Zoldo è immersa incontro molte persone in riservato e parco di parole e nelle Dolomiti, c’è un questo lavoro e alcune sono comunica il grande rispetto panorama stupendo. proprio belle. che ha per il mondo e le persone. E’ un posto bellissimo a Le frasi che seguono 1500 metri, sotto il Monte sembrano scollegate: sono le Pelmo, di fronte al Monte risposte di Marco alle mie Civetta, tranquillo, 40 domande e che io ho messo abitanti in tutto, non c’è una di seguito all’altra per niente nel paese, non ci costruire una sua minima sono negozi. Per tutto il storia. comune di Zoldo Alto c’è un’unica farmacia. “Ho vissuto in Germania, ad Il paese dove vado io è Aquisgrana, fino a 28 anni, i Coi di Zoldo Alto, “coi” È nata Aura, miei avevano una gelateria. vuol dire colli. Si parla, o Io facevo il banconiere. meglio si parlava, ladino. un mare di Si lavorava dalle 8 di La valle è stretta, a Coi mattina fina a mezzanotte. invece c’è sole tutto il felicitazioni a Facevamo 9 mesi là, poi giorno, e un torrente che si Ombretta tornavamo a casa. chiama Maè. I Rizzardini abitano a Coi Scruzzi da Ora non leggo più molto, da 500 anni. una volta leggevo gialli e parte di tutti libri sull’astronomia, a patto Ci sono grandi pascoli. che non fossero troppo D’inverno, quando ero noi! tecnici. piccolo, andavano a prendere la legna con delle Io sono uno pigro. grandi slitte che spingevano a mano. Sono venuto in associazione Adesso in tutto il comune tramite Lavaroni. c’è un turismo In principio facevo un po’ internazionale, di qualità. di lavoro di segreteria, due Mi ricordo che avevo un ore al giorno. cagnolino, con una 16
TROFEO CITTA’ DI GRADO 2006 domenica 25 giugno 2006 Presso lo specchio di mare antistante la Lega Navale Regata velica tra Associazioni delle persone disabili con imbarcazioni di scuola vela classe Dream Gara organizzata da Lions Club di Grado, Lega Navale di Grado, Life Pass di Monfalcone (Presidente Fulvio De Sensi). Ha collaborato l’Associazione Tetra-paraplegici del FVG in particolare con i timonieri Claudio Pauletto e Luca Gallina che con la loro disponibilità hanno garantito la partecipazione a tutte le Associazioni di persone con varie disabilità. Ha partecipato l’Unità Cinofila regionale di salvataggio a mare. AIAS di Trieste Associazione Tetra-paraplegici 1° classificato F.V.G. Atleta: Claudia Smilovich Timonieri: Claudio Pauletto e Luca Gallina Associazione Girasoli di Trieste 2° classificato Atleta: Luca Omari Riserva: Daniel Zerjal Heimstatte Birkenhof Welden 3° classificato Atleta: Wieder Schwinger Associazione Paradiso PHB di Bologna Atleta: Sergio Bratti AIAS di Monfalcone Atleta: Ugo Stella Riserva: Viviana Di Blasi C.I.S.I. di Monfalcone Atleta: Davide Franco Progetto Spilimbergo Atleta: Ester Scroccaro Wurzerhof, 9300 St Veit Atleta: Rezabeck Mitia Cuk di Trieste Atleta: Patrizia Brandolin Riserva: Darco Comari Center janka premrla vojka Vipava (Slo) Atleta: Pavel Kubale Comunità Pier Giorgio di Udine Atleta: Eros Del Fabbro 17
GITA A BARBANA 1. Saliamo sulla motonave Champagne II 2. sorpresa!! Ci sono anche la mamma di Nat e Gianna 3. … e noi, ma nelle foto non ci siamo tutti Il profilo di terre sconosciute rompe l’orizzonte 4. questo è uno dei due motoscafisti, che ringraziamo di cuore 18
5. a pranzo dai frati e la cucina dei frati, si sa, è buona 6. al santuario, chissà in quanti hanno chiesto la grazia 7. ultimo click per la foto ricordo 8. vuota appare l’isola, i nativi sono timidi 9. è così, vista dal motoscafo mentre ci allontaniamo, Barbana, isola di un mare di laguna, un paesaggio mai drammatico, con l’azzurrino del mare identico a quello quieto del cielo che ci ha anche sorpresi con una breve pioggia. Abbiamo attraversato bassi fondali dove senz’altro c’erano i coccodrilli che noi non abbiamo visto, immersi nel tempo immobile della vacanza, nel sogno di 19terre esotiche.
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