Cartella informativa della CBM Svizzera - La storia della CBM Il nostro mandato La CBM in cifre - CBM Christoffel ...
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Indice 1. La CBM Missioni cristiane per i ciechi nel mondo 1 1.1 Il nostro mandato: portare la speranza ai più poveri 1.2 La CBM 1.3 Aiuti a lungo termine 1.3.1 Partner locali 1.3.2 Riabilitazione in seno alla comunità 1.3.3 Interventi esterni 1.3.4 Operatori locali 1.3.5 Potenziamento dell’autoaiuto 1.3.6 Aiuti d’emergenza 1.3.7 Il codice della CBM protegge i bambini 2. La CBM Svizzera 4 2.1 In cifre 2.2 Consiglio di amministrazione e Direzione 2.3 Indirizzo e conto donazioni 2.4 Revisione e marchio di qualità 2.5 Opera di sensibilizzazione 2.6 Adesioni e organizzazioni associate 2.7 Finanze 3. La storia della CBM 6 3.1 La vita e l’operato di Ernst Christoffel 4. Il mandato della CBM 8 4.1 La povertà favorisce l’handicap e l’handicap porta alla povertà 4.2 Ciechi e ipovedenti 4.2.1 Le più frequenti malattie agli occhi 4.2.2 Handicap visivo – cifre e fatti 4.3 Sordi e audiolesi 4.4 Persone con handicap fisici 4.5 Persone con handicap mentali 4.6 Persone con handicap psichici 5. Appendice 18 5.1 La CBM in cifre 5.2 I valori della CBM 5.3 Organizzazioni associate e adesioni della CBM Internazionale Edizione luglio 2017
Cartella informativa della CBM Svizzera 1. La CBM Missioni cristiane per i ciechi nel mondo 1.1 Il nostro mandato: portare la nutrizione, ferimenti, malattie e morte precoce ne sono il corollario. Di frequente, è la stessa speranza ai più poveri famiglia a emarginare il disabile, spesso per- L’Organizzazione mondiale della sanità OMS ché è un peso eccessivo per il già esiguo bilan- stima che 15 per cento della popolazione mon- cio familiare, a volte per vergogna. diale è affetto da almeno un handicap. In tota- le sono dunque più di 1 bilione gli handicappa- Sette persone handicappate su dieci non pos- ti, tra cui circa sono beneficiare di un’assistenza adeguata perché vivono nelle regioni povere del pianeta. • 39 milioni di ciechi, 20 milioni dei quali Si tratta di persone senza accesso all’istruzione affetti da cataratta (guaribile); e allo sviluppo soltanto perché non possono • 245 milioni di ipovedenti; vedere, sentire, camminare o sono affette da • 350 milioni di sordi; un altro handicap. Si tratta di uomini, donne e • 200 milioni di disabili fisici. bambini spesso dimenticati. Nei regione povere del pianeta, queste persone Sono queste le persone che la CBM aiuta! sono particolarmente svantaggiate. Chi è menomato non può più guadagnarsi da vivere ed è costretto a vivere di elemosina. Fame, mal- 1
Cartella informativa della CBM Svizzera 1.2 La CBM 1.3 Aiuti a lungo termine La CBM è un organizzazione di sviluppo cristia- La CBM fornisce ai partner locali la consulenza, no indipendente che da oltre un secolo si ado- i mezzi finanziari e il sostegno personale pera in favore dei ciechi e dei disabili delle necessari per poter occuparsi da soli dei conna- regioni povera, senza distinzione di nazionali- zionali nel bisogno. La CBM sostiene ospedali tà, etnia, sesso o religione. La CBM promuove con reparti oftalmologici, otoiatrici od ortope- 625 progetti di aiuto in 60 paesi. dici, servizi oculistici, programmi sanitari a livello di villaggio, strutture per la riabilitazio- La CBM si attiva per prevenire e curare i casi di ne, scuole e formazioni professionali. cecità e altri handicap, I partner della CBM aiu- forma personale locale, tano in modo globale e fa il possibile affinché i Visione a lungo termine, coin- bambini e gli adulti cie- Tutte le persone handicappate nelle regioni volgendo la famiglia, chi, ipovedenti, sordi e in sviluppo hanno le stesse possibilità degli l’ambiente circostante altrimenti menomati altri di partecipare alla vita e di esprimere il e la società nelle cure siano accettati come loro potenziale. Le malattie e la povertà che mediche, terapeutiche membri a tutti gli effet- provocano disabilità sono sconfitte. e nella riabilitazione in ti della società, ne sti- seno alla comunità. La mola la riuscita scola- CBM promuove e assi- stica e professionale. La CBM è riconosciuta cura la qualità e la validità dei progetti pre- dall’Organizzazione mondiale della sanità stando la sua consulenza, verificandone l’an- quale organizzazione specializzata ed è titola- damento e occupandosi della formazione del re del marchio ZEWO. personale. La CBM Svizzera mette i fondi che raccoglie L’efficacia a lungo termine degli interventi è assieme a quelli delle altre dieci associazioni data da procedure chiaramente definite. affiliate di Australia, Canada, Germania, Gran Bretagna, Irlanda, Italia, Kenia, Nuova Zelanda, 1.3.1 Partner locali Stati Uniti e Sud Africa. Assieme danno vita a La CBM promuove progetti di sviluppo gestiti una rete mondiale con nove uffici in Africa, da promotori locali e ancorati alla realtà del Asia e America latina che valutano, seguono e posto. A tale scopo, si avvale della collaborazio- assistono i progetti in loco. ne di 373 partner, tra cui 132 chiese od organiz- zazioni cristiane, 204 associazioni caritatevoli e 37 istituzioni pubbliche. Dagli anni Sessanta, sono soprattutto operatori locali a prestare gli aiuti in nome della CBM. 2
Cartella informativa della CBM Svizzera 1.3.2 Riabilitazione in seno alla comunità 1.3.6 Aiuti d’emergenza La CBM assegna grande importanza alla riabi- I disabili, i bambini, le madri e gli anziani sono i litazione in seno alla comunità: i disabili ven- più svantaggiati in caso di catastrofi o crisi. Per gono assistiti nella cerchia familiare col coin- loro, accedere alla distribuzione di beni di volgimento di parenti, vicini di casa e gruppi prima necessità è molto difficile, cosicché la locali. L’obiettivo della Community Based Reha- loro sopravvivenza dipende in larga misura dai bilitation (CBR) è quello di consentire alle per- congiunti, i quali devono già lottare per la pro- sone handicappate di condurre una vita il più pria. La CBM si prodiga affinché anche i più possibile autonoma col pieno rispetto della deboli possano beneficiare degli aiuti d’emer- comunità. genza. 1.3.3 Interventi esterni 1.3.7 Il codice della CBM protegge i bambini Per raggiungere gli abitanti delle regioni più Nelle regioni povere, i bambini disabili sono discoste, le nostre squadre organizzano inter- esposti a tutta una serie di pericoli. La CBM si venti esterni. In pratica, si recano in un punto adopera per prevenire ogni forma di abuso – facilmente raggiungibile. Per comunicare la abbandono, abusi fisici, psicologici o sessuali. loro presenza, si avvalgono ad esempio delle Per assicurare che i diritti dei bambini siano radio locali. Nel corso di queste trasferte, i rispettati in tutti i suoi progetti e attività, la pazienti sono visitati, curati, se possibile ope- CBM ha adottato misure di protezione istitu- rati o trasferiti in una clinica adeguata. zionali confluite in una politica di protezione dell’infanzia, un codice di comportamento vali- 1.3.4 Operatori locali do per tutti i collaboratori, dipendenti e volon- La CBM forma operatori locali, offrendo loro tari, nonché per i numerosi alleati nazionali ed consulenza e assistenza mutuate dalle cono- esteri. Tutti i collaboratori si impegnano ad scenze e dalle esperienze. Questo compito è assumersi le proprie responsabilità nel contat- assunto principalmente dai nostri specialisti to coi bambini e nella prevenzione degli abusi. inviati espressamente in loco. La CBM assicura che tutti – medici, terapisti ecc. – siano perfet- tamente in grado di assolvere i compiti loro assegnati. Il personale viene preparato a rico- noscere per tempo le disabilità nei bambini, a mandarli dallo 50 specialista e a eseguire le terapie prescritte. 1.3.5 Potenziamento dell’autoaiuto Le persone con handicap vengono incoraggiate dalla CBM affinché si organizzino e rivendi- chino efficacemente i loro diritti. 3
Cartella informativa della CBM Svizzera 2. La CBM Svizzera 2.1 In cifre 2.3 Indirizzo e conto donazioni Le donazioni sono deducibili dalle imposte, CBM Missioni cristiane per i ciechi nel mondo essendo la CBM Svizzera un’associazione di Schützenstrasse 7 utilità pubblica. Nel 2016, 34 803 sostenitori 8800 Thalwil dalla Svizzera e dal Liechtenstein hanno contri- Tel. 044 275 21 87 buito a 64 progetti in 27 paesi: Fax. 044 275 21 89 • 14 progetti oculistici, E-mail: info@cbmswiss.ch • 4 progetti ortopedici, www.cbmswiss.ch • progetti di riabilitazione in seno alla comu- nità in sette paesi Conto postale: 80-303030-1 • Aiuti in seguito a catastrofi: Ecuador, Haiti, IBAN: CH41 0900 0000 8030 3030 1 e Nepal BIC: POFICHBEXXX 2.2 Consiglio di amministrazione 2.4 Revisione e marchio di qualità e Direzione Il corretto utilizzo delle donazioni viene verifi- cato ogni anno dalla società fiduciaria Pricewa- Presidente: terhouseCoopers di Zurigo e sorvegliato dalla Ursula Simon, ottico dipl., Fällanden ZEWO (Servizio svizzero di certificazione per le Vicepresidente: organizzazioni di utilità pubblica che Boris Voirol, Market Development Manager, raccolgono donazioni) che rilascia un Grandson marchio di qualità. Ledonazioni alla CBM sono Membri: deducibili dalle imposte secondo le direttive dott.ssa med. Brigitte Meli, oculista FMH, cantonali. Küsnacht Sonja Kronberger van Lier, Business Develop- ment, Fällanden 2.5 Opera di sensibilizzazione Martin Lehmann, imprenditore, Neerach La CBM attira l’attenzione sulla condizione di Flooris Van der Walt, Head Group Talent bisogno delle persone disabili nelle regioni Management, Wohlen povere del mondo per mezzo del suo bus infor- mativo, di stampati (Lume di speranza), di incontri in chiese e scuole. Sede operativa CBM Svizzera Direttore: Hansjörg Baltensperger Vice-direttore: Fredy Mani Responsabile comunicazione: Christoph Hickert Progetti internazionali: Mark Schmid 4
Cartella informativa della CBM Svizzera BILANCIO (CHF) Bus informativo ATTIVI 31.12.2016 31.12.2015 La CBM offre con il suo bus informativo l’oppor- Mezzi liquidi 7 641 923 8 887 376 tunità di provare a orientarsi con il solo ausilio Crediti a breve termine, del tatto e dell’udito. Uno speciale occhiale ratei e risconti 876 222 606 804 Titoli/immobilizzazioni 7 354 206 7 743 658 riproduce la condizione indotta dalla cataratta. I partecipanti a questa iniziativa (ri)scoprono Totale attivi 15 872 351 17 237 838 oggetti, superfici e materiali lungo un corridoio PASSIVI di dodici metri. Il percorso è adatto a partire dai Capitale di terzi 9 anni, per classi scolastiche, gruppi religiosi, funzioni religiose orientate all’esperienza prati- Debiti (a breve e lungo termine) 357 625 640 863 ca, eventi pubblici e privati. Fondi da donazioni vincolate 2 423 128 2 666 080 Totale capitale di terzi 2 780 753 3 306 943 2.6 Adesioni e organizzazioni Capitale dell’organizzazione Capitale libero 525 810 525 810 associate Fondo progetti, incl. aiuti d‘emergenza 11 405 788 12 245 085 • Fondazione ZEWO, Servizio svizzero di Fondo rinnovamento immobili 760 000 760 000 certi-ficazione per le organizzazioni di Fondo personale 400 000 400 000 utilità pubblica che raccolgono donazioni Totale capitale • Partner della Fondazione Catena della Soli- dell’organizzazione 13 091 598 13 930 895 darietà (www.catena-della-solidarieta.ch) Totale passivi 15 872 351 17 237 838 • Comitato svizzero per la prevenzione della cecità da povertà «Vision 2020 – Il diritto CONTO ANNUALE alla vista», Zurigo • Medicus Mundi Svizzera (collaborazione RICAVI 31.12.2016 31.12.2015 internazionale in ambito sanitario) Donazioni 8 092 625 8 500 256 • Réseau Suisse Education et Coopération Eredità/lasciti 3 326 210 3 228 332 Internationale Catena della Solidarietà 309 869 626 002 • Swiss NGO DRR Platform Mano pubblica (DSC, Cantoni, Comuni) 175 330 Doni in natura 0 22 560 Totale ricavi 11 904 034 12 377 150 2.7 Finanze COSTI 31.12.2016 31.12.2015 Progetti 11 326 191 9 815 648 Nel 2016, la CBM Svizzera ha impiegato così le Informazioni donatori 486 885 481 962 donazioni: Assistenza donatori/ ringraziamenti 77 958 93 625 Acquisizione donatori/ informazioni al pubblico 422 620 353 901 8% Formazione e Amministrazione 516 964 503 913 informazione al pubblico Ammortamenti 164 793 162 962 4% 87% Amministrazione Progetti Totale costi 12 995 411 11 412 011 1% Risultato d’esercizio 1 091 378 965 139 Ammortamenti Risultato estraneo all’esercizio 194 285 127 501 RISULTATO* Fondi da donazioni vincolate 242 952 -819 318 Fondo libero progetti in corso 654 140 -273 322 Capitale proprio 0 0 * attribuzione (-), prelevamento (+)
Cartella informativa della CBM Svizzera 3. La storia della CBM 1908 Il teologo Ernst Christoffel apre a 1989 L’OMS riconosce ufficialmente la CBM Malatia/Turchia il primo istituto per come organizzazione professionale ciechi, disabili fisici e orfani. Sin dal- nella prevenzione e cura della cecità. l’inizio, il suo lavoro è sostenuto da donatori in Svizzera. 2000 Fondazione a Zurigo del comitato svizzero per la prevenzione della ceci- 1925 Il fondatore della CBM inaugura a tà da povertà «Vision 2020». Tabriz/Iran un istituto per ciechi con annessa scuola, nel 1928 un altro a 2008 100 anni di CBM Missioni cristiane per Isfahan/Iran. i ciechi nel mondo. 1955 Ernst Christoffel muore a Isfahan 2014 Dodicimilionesima operazione alla all’età di 78 anni. cataratta resa possibile dalla CBM. 1956 La «Christliche Blindenmission im 2016 La CBM rivendica l’inclusione delle Orient» cambia nome e in onore del persone con handicap. suo fondatore diventa la «Christoffel Blindenmission», l’odierna CBM Mis- sioni cristiane per i ciechi nel mondo. 1963 Avvio dell’attività oculistica in Afgha- nistan e – poco tempo dopo – in Iran. 1966 Prima operazione alla cataratta resa possibile dalla CBM. 1967 La CBM estende la sua attività ai primi paesi africani – Etiopia, Kenia, Tanza- nia. 1972 La CBM promuove il primo progetto di aiuto in Sudamerica (Perù). 1973 La CBM promuove i primi progetti esclusivamente per sordi e rende pos- sibili gli interventi ortopedici. 1986 Milionesima operazione alla cataratta eseguita nell’ambito dei progetti sostenuti dalla CBM. 1988 Viene fondata la CBM Svizzera. 6
Cartella informativa della CBM Svizzera 3.1 La vita e l’operato di Ernst Christoffel Ernst Christoffel nasce nel 1876 in Germania. Seguendo la sua vocazione, compie gli studi di teologia. Fondatore e direttore dell’organizza- zione che prenderà in seguito il suo nome, nel corso della vita si è più volte trovato confronta- to con situazioni apparentemente senza uscita. Dopo aver concluso gli studi a Basilea nella primavera del 1904, Ernst Christoffel lavora come insegnante a Zurigo. Il suo primo incari- «Kinderbund». I giovani si mettono all’opera co all’estero gli viene assegnato dall’ente per raccogliere fondi da donare alla missione in umanitario «Schweizer Hilfskomitee für favore dei ciechi. Armenien». In questo periodo, si accorge di voler occuparsi in particolare dei ciechi. Non appena la Turchia revoca il divieto di entrata nel paese, Ernst Christoffel vi fa ritor- Non riuscendo a trovare nessuna missione che no, ma il suo istituto di Malatia non esiste più. aiutasse specificamente i ciechi in Oriente, nel I suoi tentativi di ripartire da zero a Costanti- 1908 parte per la Turchia, dove, a Malatia, nopoli (dal 1930 Istanbul) vengono soffocati fonda un istituto per ciechi, disabili fisici e da un’interdizione. Christoffel non si dà per orfani. In questa sua attività viene sostenuto vinto e si reca in Iran, dove nel 1925 e nel 1928 soltanto da pochi amici. Un amico di Basilea si fonda a Tabriz e Isfahan due istituti per giova- assume il suo mantenimento per due anni. ni ciechi e altrimenti handicappati. L’istituto ha successo ed Ernst Christoffel La Seconda Guerra Mondiale rade di nuovo vuole offrire anche la possibilità di seguire un tutto al suolo. Il governo iraniano intima a apprendistato, ma lo scoppio della Prima Christoffel di lasciare il paese, ma lui si rifiuta Guerra Mondiale manda in fumo i suoi piani. di abbandonare i suoi protetti, così nel 1943 Nel 1919 è persino costretto a lasciare la Tur- viene arrestato e condannato a trascorrere tre chia, che chiude le sue porte a tutti i tedeschi. anni in un campo di internamento britannico. Nonostante tutte le avversità, la sua volontà Di nuovo in Germania, non viene mai meno. Ernst Christoffel lavora per un’istituzione cri- Nel 1951, quando può di nuovo muoversi libe- stiana e organizza ramente in Iran, l’ormai 75enne Ernst Christof- incontri in associazioni fel torna a Isfahan per compiere quella che ha cristiane, durante i quali sempre considerato la missione della sua vita: entra in contatto con aiutare i disabili, i poveri e gli abbandonati in molti giovani. Da questi nome di Cristo. contatti nasce nel 1924 la «Jugendbund der Ernst Christoffel muore il 23 aprile 1955 a Isfa- Christlichen Blinden- han. Sulla lapide è ricordato come il «padre dei mission im Orient» e la ciechi, dei sordomuti e dei figli di nessuno». 7
Cartella informativa della CBM Svizzera 4. Il mandato della CBM 4.1 La povertà favorisce l’handi- 4.2 Ciechi e ipovedenti cap e l’handicap porta alla Per innumerevoli ipovedenti, possedere un occhiale con la giusta correzione è un sogno. povertà Con i mezzi ausiliari adeguati e gli esercizi spe- La povertà crea una pericolosa miscela di scar- cifici, molti bambini che ora frequentano le sità di cibo, assistenza medica carente, aiuti scuole per ciechi potrebbero leggere i caratteri insufficienti alle donne incinte e partorienti, normali. Grazie a un’assistenza e a una forma- igiene precaria e rischiose condizioni di lavoro zione mirate, i ciechi possono condurre una e di vita, a cui si aggiungono guerre e catastro- vita indipendente, integrarsi socialmente e fi naturali. La povertà favorisce l’handicap e godere del rispetto degli altri. l’handicap porta alla povertà! Gli ipovedenti ricevono occhiali, lenti d’ingran- Il 14 per cento della popolazione mondiale** dimento o telescopi e imparano tecniche spe- deve convivere con una qualche forma di handi- cifiche per affinare la vista, in modo da poter cap. Otto disabili su dieci – oltre 800 milioni di frequentare le scuole pubbliche e più tardi tro- persone – vivono nei paesi in sviluppo, e il mag- vare un lavoro. La CBM finanzia inoltre mezzi e gior parte di loro non riceve cure adeguate. materiali didattici per le scuole e promuove la formazione degli insegnanti. Nei paesi del Sud, gli handicappati sono i più poveri tra i poveri. I disabili non possono prov- Gli esercizi di orientamento e di mobilità svolti vedere al proprio sostentamento, non hanno nelle scuole per ciechi o nell’ambito della riabi- praticamente accesso all’istruzione o alla for- litazione in seno alla comunità consentono ai mazione professionale, sono costretti a vivere non vedenti di imparare a vestirsi, lavarsi, cuci- di elemosina. Essi soffrono maggiormente la nare, curare l’orto e fare la spesa, in modo che fame e di malnutrizione, sono più esposti al possano gestire autonomamente la propria rischio di incidenti e malattie, hanno una spe- vita quotidiana. I bambini ciechi apprendono ranza di vita molto inferiore alla media. Per l’alfabeto Braille e vengono integrati, per quan- vergogna e inadeguatezza, gli handicappati to possibile, nelle scuole pubbliche. sono spesso spinti ai margini della società. A livello internazionale, è considerato cieco chi Le donne e le bambine handicappate sono le più vede meno del 5 per cento, ossia non riesce a sfortunate, poiché doppiamente discriminate contare le dita sollevate di una mano a tre per il loro sesso e più esposte agli abusi, alla vio- metri di distanza. In Svizzera, per contro, il limi- lenza e allo sfruttamento. Nel Sud del mondo, la te della cecità è stabilito al 2 per cento o all’in- maggioranza di bambini disabili non possono capacità di contare le dita a 1,25 metri di frequentare la scuola. La metà dei bambini han- distanza. Fino al 3 per cento (si vedono le dita a dicappati non raggiunge l’età adulta. due metri di distanza), è ancora possibile leg- gere utilizzando adeguati mezzi ausiliari. È Gran parte delle disabilità si possono prevenire considerato ipovedente chi distingue almeno e alcune persino curare del tutto. la luce dal buio o chi, con mezzi ausiliari o dopo ** Fonte: OMS e Banca mondiale, 2011 8
Cartella informativa della CBM Svizzera le cure mediche del caso, raggiunge una pre- stazione visiva inferiore al 30 per cento. Nel 2016, gli aiuti della CBM hanno permesso di integrare 107 000 ipovedenti e ciechi. 4.2.1 Le più frequenti malattie agli occhi Cataratta malattie del metabolismo e dall’invecchia- mento dei tessuti. La cataratta può però Diffusione essere anche ereditaria o congenita (p.es. Nelle regioni in sviluppo – soprattutto in provocata dalla rosolia contratta durante la Asia e Africa – ha privato della vista quasi 20 gravidanza) o dovuta a un ferimento. Nel milioni di persone; ogni anno questa sorte corso di mesi, il cristallino si opacizza e non tocca a una persona su mille. La cataratta è lascia più passare la luce. Il paziente distin- la prima causa di cecità al mondo (un cieco gue ancora soltanto il chiaro e lo scuro. su due). Da uno a quattro neonati su 10 000 vengono al mondo affetti da cataratta. Cura Un’operazione di 15 minuti può ridare la Causa vista a chiunque l’abbia persa a causa della Le cause sono molteplici. Di regola, insorge cataratta. L’intervento consiste nella sosti- con l’avanzare dell’età (nei paesi in sviluppo tuzione del cristallino situato dietro la 10-15 anni prima che da noi), provocata da pupilla diventato opaco con una lente intraoculare. Costo 50 franchi per un’operazione su un adulto, 180 franchi su un bambino (anestesia tota- le, lente intraoculare speciale e approfonditi controlli successivi). Gli aiuti della CBM Nel 2016, negli ospedali sostenuti dalla CBM sono state eseguite 433 000 operazioni alla cataratta, tra cui 11 749 su bambini. 9
Cartella informativa della CBM Svizzera Glaucoma Diffusione Il glaucoma ha reso cieche tre milioni di per- sone in tutto il mondo. Causa L’elevata pressione intraoculare, provocata dal liquido – che nutre anche il cristallino – che non defluisce più correttamente, dan- interna dell’occhio con il tonometro). L’eleva- neggia con il tempo il nervo ottico. Essendo ta pressione intraoculare deve essere tenuta indolore, spesso viene diagnosticato quan- sotto controllo per tutta la vita con la sommi- do parti del nervo ottico sono già distrutte. nistrazione di un collirio. Per via del limitato Il glaucoma, che esiste anche in forma con- accesso ai farmaci, nelle regioni povere si genita, è la seconda causa più frequente di opera molto più spesso che in Europa. L’inter- cecità. vento consiste nel creare un deflusso artifi- ciale. Cura A titolo preventivo, le cliniche organizzano Gli aiuti della CBM nei paesi in sviluppo visite di controllo rego- Nel 2016, la CBM ha eseguito 12 000 opera- lari e di massa (misurazione della pressione zioni. Retinopatia dei prematuri ROP Cura Contro questa forma di cecità infantile Diffusione aiuta istruire il personale, attrezzare meglio In America latina, la ROP è la prima causa di le cliniche e, se del caso, eseguire operazioni cecità nei bambini e si sta diffondendo sem- chirurgiche col laser. pre più anche in India e in Asia. In tutto il mondo, si contano decine di migliaia bam- bini che hanno perso la vista a causa della retinopatia dei prematuri. Causa In determinate regioni in sviluppo, i nati prematuri vengono salvati, ma se l’ossige- no per la respirazione artificiale è dosato male subiscono gravi danni alla retina. I loro occhi sono infatti ancora in pieno svi- luppo e molto sensibili. Circa il 5 per cento dei nati prematuri soffre di distacco della Gli aiuti della CBM retina. Nel 2016, grazie alla CBM sono state esegui- te 531 operazioni su neonati. 10
Cartella informativa della CBM Svizzera Oncocercosi (cecità fluviale) dove distruggono il nervo ottico. Altri sinto- mi sono un tormentoso prurito, macchie e Diffusione bubboni (in cui si riproducono gli agenti L’oncocercosi è diffusa in Africa, Sudamerica patogeni) sulla pelle. e parti della penisola araba. Milioni di per- sone l’hanno contratta e in 500 000 hanno Cura già perso la vista. Grazie agli sforzi congiun- Nel 1974, l’OMS è scesa in campo contro ti di OMS e istituzioni private e statali (dal l’oncocercosi nell’Africa occidentale spar- 1974), nell’Africa occidentale la malattia è gendo larvicidi lungo le zone fluviali. La vera debellata dal 2002. svolta è tuttavia giunta grazie alla casa far- maceutica Merck, che dal 1987 mette a Causa disposizione gratuitamente e «per tutto il L’oncocercosi è trasmessa dalla mosca Simu- tempo e ovunque sia necessario» il farmaco Mectizan® con il principio attivo Ivermectin, allora appena scoperto. Il numero di malati è così sceso da 80 milioni ai 37 milioni regi- strati nel 2009. Nelle regioni del Senegal e del Mali, la malattia è stata persino debella- ta e terre fertili ampie cinque volte la Sviz- zera sono state di nuovo occupate. La cecità fluviale è però ancora una minaccia nel resto dell’Africa. Il Mectizan® uccide le larve e ne blocca la produzione. Per proteggere in modo durevole la vista, il farmaco va assun- to una-due volte l’anno secondo il peso cor- poreo. Costo Circa un franco per paziente e anno. Il pro- duttore Merck mette gratuitamente a dispo- sizione il farmaco. lium (chiamata anche mosca nera), le cui Gli aiuti della CBM larve si sviluppano solo in acqua corrente. In accordo con l’OMS, la CBM distribuisce il Con la puntura di questo insetto, minuscole Mectizan® nell’Africa centrale e occidentale. larve finiscono nel sangue e crescono fino a Nel 2016, 4 milioni di persone a rischio diventare filarie che si annidano nella sotto- hanno ricevuto dalla CBM le pastiglie salva- cute, dove possono rimanere fino a 15 anni, vista. producendo ogni giorno migliaia di microfi- larie che il sistema immunitario da solo non riesce a sconfiggere. Senza trattamento, con gli anni milioni di microscopici vermi invisi- bili a occhio nudo si spostano all’interno del- l’organismo, per finire col tempo nell’occhio, 11
Cartella informativa della CBM Svizzera Tracoma (infiammazione acuta della con- mente si ricopre di cicatrici. Ne consegue giuntiva) una cecità incurabile. Diffusione Cura Milioni di persone in Africa, Medio Oriente, Il tracoma può essere prevenuto con la puli- parti dell’Asia, dell’Australia e dell’America zia regolare del viso e altre misure igieniche. latina soffrono di questa infezione. Circa 3 Gli operatori della CBM curano, informano e milioni di loro si trovano nell’atroce stadio accompagnano le famiglie e interi villaggi finale, con le palpebre ripiegate all’interno. Il nella messa in pratica dei provvedimenti. I tracoma ha irrimediabilmente compromesso bambini piccoli sono curati con una pomata la vista di circa 2 milioni di persone, rendendo- antibiotica, a tutti gli altri sono sommini- le ipovedenti o cieche. strate le pastiglie antibiotiche a effetto pro- lungato Zithromax® con la sostanza attiva Causa azitromicina, messe gratuitamente a dispo- Il tracoma è diffuso soprattutto nelle regio- sizione dal produttore Pfizer. Se la malattia ni calde e secche del pianeta, dove manca è avanzata, occorre intervenire con una pic- l’acqua pulita, il suolo è arido e l’igiene scar- cola operazione alla palpebra. sa. L’infiammazione, dolorosa e suppurante, è provocata dalla clamidia, un batterio che Costo provoca il gonfiore e l’arrossamento della Con 75 franchi si possono curare 20 pazienti. congiuntiva sulla parte interna della palpe- bra. L’infezione è rinnovata di continuo dal Gli aiuti della CBM contatto di mosche, mani e tessuti sporchi Con l’aiuto della CBM, nel 2016 sono stati con l’occhio. I soggetti più esposti sono i protetti farmacologicamente dalla cecità bambini della prima infanzia e le loro irreversibile 4,2 milioni di bambini, donne e mamme. Con il tempo, le ciglia si ripiegano uomini. verso l'interno e a ogni battito graffiano dolorosamente la cornea, che progressiva- 12
Cartella informativa della CBM Svizzera Cecità infantile ratori sanitari locali. Le infiammazioni, la cataratta e la retinopatia dei prematuri ven- Diffusione gono curate prima che insorgano danni per- Nei paesi soglia e in sviluppo, i bambini per- manenti. Anche gravi difetti visivi, ad esem- dono la vista soprattutto a causa di malattie pio dovuti allo strabismo, necessitano di non curate o trattate troppo tardi e di infe- una correzione tempestiva. zioni insorte dopo un infortunio. Nella metà dei casi, la cecità è tuttavia inevitabile e Costo incurabile, ad esempio se provocata da Rispetto alla perdita della vista, la preven- tumori agli occhi o dal glaucoma. Al mondo, zione della cecità costa pochissimo: bastano si contano 1,5 milioni di bambini ciechi. 360 franchi per finanziare un intervento di sostituzione del cristallino opacizzato dalla Causa cataratta sui due occhi in anestesia totale e All’assistenza oculistica carente, alle clini- l’assistenza postoperatoria. che poco attrezzate e agli specialisti mal formati si aggiungono la povertà e l’assenza Gli aiuti della CBM di informazioni. Cinque operazioni agli occhi su cento sono eseguite su bambini. Ogni anno, i partner Cura della CBM liberano da problemi di vista due Una buona assistenza di base alla portata di a tre milioni di minori. tutti con un sistema funzionante di rinvio agli specialisti del caso e il riconoscimento precoce per mezzo di squadre mobili e ope- 13
Cartella informativa della CBM Svizzera 4.2.2 Handicap visivo – cifre e fatti • Soprattutto in Africa, milioni di persone In generale rischiano di diventare cieche per sempre a • Ogni 10 secondi, una persona perde la vista causa dell’oncocercosi. Le pastiglie di Mecti- a causa delle povertà. zan® bloccano efficacemente questa malat- • L’80 per cento dei casi di cecità tra gli adulti tia. e il 50 per cento tra i bambini sarebbero evi- tabili se fossero disponibili i mezzi del caso. ... e curare la cecità! • Il 90 per cento di tutti i ciechi vive nelle • In tutto il mondo si contano 39 milioni di regioni in sviluppo, dove le persone corrono ciechi tra cui quasi 20 milioni di persone un rischio dieci volte superiore di perdere la affette da cataratta, curabile con un inter- vista. vento chirurgico di un quarto d’ora. • In tutto il mondo, si contano 39 milioni di persone cieche a causa di una malattia, 1,5 Perché le persone nei paesi povere perdono la milioni di loro sono bambini. 246 milioni vista per cause evitabili o sono costrette a sono affette da handicap visivi; vivere come se fossero cieche? • 12 milioni di bambini sono ipovedenti gravi • Per le famiglie, i trattamenti medici o i solo perché sprovvisti di occhiali o altri mezzi ausiliari, come gli occhiali o le lenti, mezzi ausiliari; tra loro, più di un milione sono inaccessibili. sono praticamente costretti a condurre una • In queste regioni, c’è una penuria di perso- vita da ciechi. nale medico. • La maggioranza di bambini ciechi sono • Spesso manca l’infrastruttura medica. esclusi dall’istruzione. • La gente non è informata. • In Africa subsahariana si conta un oculista ogni milione di persone (in Svizzera 1:13 000). • L’handicap dovuto alla mancata correzione di difetti visivi costa alla società ogni anno circa 40 miliardi di dollari. Prevenire... • Circa 3 milioni di persone rischiano in tutto il mondo di perdere per sempre la vista a causa del tracoma. La cecità irreversibile può essere prevenuta utilizzando acqua pulita, migliorandol'igiene, applicando la pomata oftalmica, assumendo pastiglie o sottoponendosi a interventi alla palpebra. • La metà dei casi di cecità infantile è evitabi- le. Ogni anno, più di 100 000 bambini diventano ciechi, ma per salvare la vista e il futuro dell'infanzia bastano una cura tem- pestiva delle infezioni, un'operazione o la somministrazione di vitamina A. Fonti: American Journal of Ophathalmology 2003, International Coali- tion for Trachoma Control e CBM 14
Cartella informativa della CBM Svizzera 4.3 Sordi e audiolesi mondiale sono colpite in misura ancora mag- giore dall’esclusione e dalla povertà. Nei paesi in sviluppo, circa 350 milioni di perso- ne*, tra cui 30 milioni di bambini, sono audiole- La metà dei casi di sordità e di danni all’udito è se, 70 milioni sono sorde**. Tra le possibili evitabile.* Gli operatori della CBM vanno alla cause ci sono gli orecchioni, la meningite, l’oti- ricerca di queste persone, organizzano visite di te media, il morbillo, la malaria, infezioni con- massa nelle scuole e tra i neonati, informano le tratte durante la gravidanza (p.es. la rosolia) o famiglie, istruiscono il personale medico, cura- fattori ereditari. Gli apparecchi acustici a no, anche chirurgicamente, le malattie, prepa- disposizione coprono solo il dieci per cento del rano e forniscono apparecchi acustici e altri fabbisogno.* mezzi ausiliari, insegnano il linguaggio dei segni e aiutano gli audiolesi in modo che pos- L’handicap uditivo è invisibile e ha effetti dele- sano seguire un’istruzione scolastica e una for- teri: i bambini sordi o audiolesi sono giudicati mazione professionale. testardi, stupidi, persino ritardati e ribelli, e in molti casi vengono abbandonati a loro stessi, Nel 2016, grazie agli aiuti della CBM sono stati disprezzati, abusati e maltrattati. Dato che curati 510 000 pazienti otoiatrici e 108 000 sentono poco o nulla, non imparano a parlare, audiolesi, ed è stata promossa l’integrazione di o solo in modo insufficiente, con gravi conse- 3600 sordociechi. guenze anche sullo sviluppo del pensiero. Pra- ticamente esclusi da ogni interazione, sono condannati a una vita ai margini della società. I * OMS 2013 2,5 milioni di persone sordocieche a livello ** Federazione Mondiale dei Sordi 15
Cartella informativa della CBM Svizzera La CBM aiuta con la diagnosi precoce, la chirur- 4.4 Persone con handicap fisici gia ricostruttiva, la fisioterapia, la formazione In tutto il mondo si contano 250 milioni di per- di specialisti, la costruzione di cliniche e la for- sone, tra cui circa due milioni di bambini, offet- nitura di mezzi ausiliari, come protesi, stecche, te da un handicap fisico. stampelle, sedie a rotelle o tricicli a manovella. a. La diagnosi precoce consente di curare con Nel 2016, sono stati curati 285 000 pazienti successo malformazioni congenite, come il ortopedici e integrati 238 000 disabili fisici. piede torto, il labbro leporino, l’idrocefalo o la spina bifida, o perlomeno di ridurne a un minimo le conseguenze. 4.5 Persone con handicap mentali b. La malnutrizione, la malaria o l’insufficiente Al mondo, e per la maggioranza nelle regioni in o mancante assistenza medica al parto sono sviluppo, il 2-3 per cento delle persone è affetto all’origine della paralisi cerebrale infantile, da un handicap mentale. che si manifesta con la contrazione progres- siva o il movimento incontrollato dei Al Sud, le cause principali sono: muscoli. Anni di esercizi intensivi consento- a. carenza di iodio in Africa e Asia (da noi non è no ai piccoli pazienti di raggiungere la tanto più un problema da quando è stato intro- agognata autonomia, imparando a stare dotto il sale iodato); seduti, in piedi, ad afferrare, a camminare, a b. avvelenamento da metalli pesanti, come il parlare e a cantare! piombo; c. Infezioni diagnosticate e curate tardivamen- c. aberrazioni cromosomiche come la sindro- te provocano danni come la tubercolosi della me di Down (Trisomia 21) o la fenilchetonu- colonna vertebrale o la paralisi infantile. ria (un’intolleranza alle proteine che senza d. Articolazioni contratte o malformazioni una dieta adeguata provoca microcefalia, cutanee sono la conseguenza di fratture o disturbi alla vista, epilessia, tremore e gravi ustioni curate male. disturbi del comportamento); 16
Cartella informativa della CBM Svizzera d. consumo di alcol o tabacco, o malattie come Le cure e l’assistenza sono prestate interamen- la rosolia o la sifilide durante la gravidanza; te nell’ambito dei programmi di riabilitazione e. complicazioni durante il parto e malattie in in seno alla comunità, coinvolgendo i punti tenera età, come infiammazioni della menin- forti e le capacità del paziente e dell’ambiente ge o del cervello. circostante. Bastano 4 franchi l’anno per assi- curare a una persona con disturbi psichici la Per aiutare le persone con disabilità mentali, necessaria assistenza di base. come la sindrome di Down o, la CBM ricorre prevalentemente ai programmi di riabilitazio- ne in seno alla comunità. Se si interviene per tempo, molti bambini handicappati mentali possono imparare a gestire gli atti quotidiani e le situazioni di vita in modo indipendente. Grazie alla CBM, nel 2016 sono state assistite 46 000 persone affette da handicap mentale e 35 000 con paralisi cerebrale. 4.6 Persone con handicap psichici Una persona su cinque sviluppa nel corso della vita uno o più disturbi psichici. In tutto il mondo, si contano circa 150 milioni di depressi, 50 milio- ni di schizofrenici o maniaco-depressivi. Sovente, la malattia subentra negli anni più produttivi di una persona, con importanti con- seguenze per l’intera famiglia. I pazienti psichi- ci sono spesso oggetto di pregiudizi, supersti- Nel 2016, gli aiuti della CBM hanno consentito zioni, allontanamenti abusi. di assistere e curare 50 000 persone handicap- pate psichiche e 31 000 con farmaci contro epi- I disturbi psichici sono favoriti dalla povertà o lessia oppure con un’assistenza volta all’inte- da traumi derivanti da gravi incidenti, episodi grazione, come la terapia psicosociale, gli aiuti di violenza o catastrofi, e spesso si accompa- familiari o i gruppi di autoaiuto. gnano a disabilità fisiche. Anche le neuropatie, come il Parkinson, l’epilessia o la sclerosi multi- pla, possono provocare disturbi di natura psi- chica. 17
Cartella informativa della CBM Svizzera 5. Appendice 5.1 La CBM in cifre Nel 2016, la CBM Missioni cristiane per i ciechi nel mondo ha aiutato in tutto il globo malati agli occhi, ciechi e altre persone con handicap o a rischio. Aiuti per i malati agli occhi Sono stati curati 7,99 mio. di malati agli occhi Sono stati eseguiti 433 000 operazioni della cataratta, tra cui 11 749 su bambini (minori di 18 anni) 204 000 altri interventi, tra cui 12 000 dovuti al glaucoma e 24 000 operazioni alla palpebra Aiuti per le persone a rischio di infezione Sono stati curati 4,2 mio. di malati di tracoma (somministrazione di pastiglie di azitromicina o di pomata) e altri 4 mio. di persone affette da cecità fluviale, elefantiasi (malattia infettiva parassitaria), verminosi (parassiti intestinali trasmessi via terra) e bilharziosi (malattia parassitaria dovuta a vermi presenti nei corsi d’acqua tropicali) Aiuti per i malati alle orecchie Sono stati curati 510 000pazienti otoiatrici Sono stati eseguiti 10 600 operazioni otoiatriche (3500 all’orecchio medio) 99 000 test dell’udito 76 000 trattamenti medicale Aiuti per gli handicappati fisici Sono stati curati 285 000 pazienti ortopedici Sono state eseguite 22 900 operazioni ortopediche Aiuti per persone affette da disturbi psichici Sono stati curati 74 000 pazienti psichiatrici 18
Cartella informativa della CBM Svizzera In più, sono stati distribuiti vari mezzi ausiliari 660 000 di occhiali e 18 000 ausilii alla vista (lenti d’ingrandimento, telescopi) 5 700 apparecchi acustici 20 000 ortesi (protesi, stecche ecc.) 26 000 stampelle, deambulatori ecc. 11 000 sedie a rotelle o tricicli a manovella Assistenza volta all’integrazione dei disabili Nei progetti della riabilitazione in seno alla comunità, nelle scuole e in altri istituti sono state assistite 599 000 persone disabili: 107 000 ciechi e ipovedenti, di cui 16 000 nelle scuole 238 000 handicappati fisici, di cui 13 000 nelle scuole 59 000 persone affette da disabilità uditive, di cui 17 600 nelle scuole 46 000 disabili mentali, di cui 9700 con difficoltà di apprendimento nelle scuole 96 000 persone con pluridisabilità e altri handicap, di cui 2000 sordocieche, 31 000 epilettici e 35 000 cerebrolesi 50 000 persone affette da handicap psichici CBR = Community Based Rehabilitation = Riabilitazione in seno alla comunità (assistenza dei disabili a domicilio) 62 000 disabili e i loro familiari sono stati aiutati a trovare una formazione professionale o un posto di lavoro 268 000 disabili e familiari hanno partecipato a gruppi di sostegno (gruppi di bambini, genitori, autoaiuto, culturali, artistici e sportivi) Formazione di specialisti 52 000 specialisti locali hanno seguito corsi di formazione o perfezionamento, tra cui 4400 medici, 12 000 infermieri e assistenti, 21 000 insegnanti e 8000 operatori. Partner di progetto locali La CBM collabora con 373 partner di progetto, 132 dei quali cristiani. La metà si impegna nel rispettivo paese per i diritti delle persone con handicap. 19
Cartella informativa della CBM Svizzera 5.2 I valori della CBM 5.3 Organizzazioni associate e adesioni della CBM Inter- 1. Per le persone handicappate nazionale Ci impegniamo per fare in modo che le per- sone handicappate delle regioni in sviluppo Collaborazione tra la CBM Internazionale e siano incoraggiate, curate, integrate e consi- l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) derate membri della società a pieno titolo. La CBM Missioni cristiane per i ciechi nel mondo è riconosciuta dall’Organizzazione 2. Cooperazione allo sviluppo a lungo termine mondiale della sanità (OMS) quale organizza- Collaboriamo con organizzazioni partner zione specializzata nella cura e nella preven- del luogo e formiamo specialisti locali, aiu- zione della cecità e ha lo statuto consultivo in tandoli ad ampliare, potenziare e migliorare seno alle Nazioni Unite. In cooperazione con i servizi a favore delle persone disabili. l’OMS, la CBM ha avviato la campagna di pre- 3. Partenariato venzione «Vision 2020» e partecipa al Sviluppiamo i nostri aiuti d’accordo con i «WWHearing», il programma in favore della partner in loco e nel rispetto reciproco. fornitura di apparecchi acustici nelle regioni Dimostriamo stima e riconoscenza ai dona- povere del pianeta. «Vision 2020» è stata lan- tori e ai partner. ciata nel 1999 con l’intento di debellare le cause principali della cecità: nessuno deve più 4. Professionalità perdere la vista solo perché povero! «WWHea- Acquisiamo continuamento nuove cono- ring» è nato nel 2003 con l’obiettivo di mettere scenze grazie allo scambio di esperienze con a disposizione delle persone delle zone in svi- i partner di progetto, la CBM Internazionale, luppo apparecchi acustici robusti ed efficienti. altre istituzioni e organizzazioni. In tutto La CBM si adopera in seno ai governi dei paesi quello che facciamo puntiamo alla massima destinatari e donatori per far sì che alle due qualità ed efficacia. campagne e all’assistenza alle persone handi- 5. Integrità cappate venga assegnata maggiore importan- Gestiamo i mezzi affidatici in modo affida- za. bile e trasparente. Annettiamo grande importanza alla protezione delle persone Organizzazioni e associazioni di cui la CBM più vulnerabili, segnatamente donne e Internazionale è membro: bambini disabili. • International Agency for the Prevention of Blindness (IAPB) 6. Comunicazione rispettosa • Partnership Committee of International Comunichiamo in modo trasparente e Nongovernmental Development Organiza- rispettiamo il parere e la cultura degli altri. tions 7. Approccio cristiano • Task Force of the Partnership Com. to the Ci adoperiamo per adempiere il nostro man- WHO Programme for the Prevention of dato nel senso dell’amore cristiano per il Blindness prossimo seguendo l’esempio di Gesù. • International Council for Education of Peo- ple with Visual Impairment (ICEVI) e World 8. Cooperazione internazionale Blind Union (WBU) Adempiamo il nostro mandato cooperando • International Disability and Development con la CBM Internazionale nel suo comples- Consortium (IDDC) so. 20
«È stato impressionante: non vedevo assolutamente nulla e con l’aiuto di un bastone dovevo capire se la via era libera. Poi all’improvviso qualcosa mi toccava il capo o il suolo cambiava consistenza.» Bastian Baker, cantante, dopo il passaggio nel bus informativo della CBM «Sono felice ogni volta che posso sostituire un cristallino opacizzato con uno artificiale. I pazienti sono molto riconoscenti di essere stati liberati dalla cataratta e felici di poter tornare al mercato e vedere nuovamente fiori e frutti.» Dott. Heiko Philippin, chirurgo oculista da dieci anni attivo nell’Africa orientale su mandato della CBM «Grazie al sostegno della CBM, abbiamo potuto costruire il nostro nuovo centro, che oggi rifornisce di materiale didattico scuole per ciechi nell’intero Vietnam. Tutti i bambini non vedenti devono avere accesso all’istruzione e poter affrontare la vita con un bel sorriso.» Suor Van Nga, cofondatrice e direttrice fino al 2016 del centro Nhat Hong per bambini ipovedenti «In qualità di donatori, rappresentate la chiave dei cambiamenti concreti. Assieme alla CBM, consentite alle persone con handicap di esercitare i loro diritti come individui e conferite loro dignità. A nome loro, vi ringrazio dal profondo del cuore.» Aparajita Dhar, responsabile dei programmi della CBM in India «Nella maggior parte dei paesi in sviluppo, la psichiatria non viene molto considerata. Lavorare con la CBM per contribuire allo sviluppo di questo settore nell’interesse delle persone svantaggiate mi motiva enormemente.» Dott.ssa med. Manuela Wälchli, psichiatra bernese che effettua brevi missioni in Africa occidentale per conto della CBM «In Uganda, si conta mezzo milione di bambini con handicap fisici dovuti a infortuni o per cause congenite. I pochi chirurghi ortopedici specializzati in interventi pediatrici lavorano qui, nella CoRSU, dove vengono curati anche giovani pazienti provenienti dal Congo, dal Ruanda e dal Sud Sudan.» Dott. Antonio Loro, chirurgo ortopedico attivo nella clinica pediatrica CoRSU sostenuta dalla CBM in Uganda Schützenstrasse 7, 8800 Thalwil Tel. 044 275 21 87 Conto donazioni CP 65-149199-4 IBAN CH56 0900 0000 6514 9199 4 info@cbmswiss.ch www.cbmswiss.ch
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