DDL S. 1077 Fascicolo Iter - Senato della Repubblica XVII Legislatura - Riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale

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Senato della Repubblica
        XVII Legislatura

                 Fascicolo Iter
                 DDL S. 1077

Riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale

                        30/03/2018 - 04:31
Indice

1. DDL S. 1077 - XVII Leg.               1
    1.1. Dati generali                   2
    1.2. Testi                           3
        1.2.1. Testo DDL 1077            4
DDL S. 1077 - Senato della Repubblica
XVII Legislatura                                         1. DDL S. 1077 - XVII Leg.

                            1. DDL S. 1077 - XVII Leg.

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DDL S. 1077 - Senato della Repubblica
XVII Legislatura                                                                        1.1. Dati generali

   1.1. Dati generali
                                collegamento al documento su www.senato.it

   Disegni di legge
   Atto Senato n. 1077
   XVII Legislatura

   Riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale

   Iter
   5 marzo 2014: assegnato (non ancora iniziato l'esame)
   Successione delle letture parlamentari
    S.1077                    assegnato (non ancora iniziato l'esame)

   Iniziativa Parlamentare
   Emanuela Munerato ( LN-Aut )
   Cofirmatari
   Massimo Bitonci ( LN-Aut ), Paolo Arrigoni ( LN-Aut ), Raffaela Bellot ( LN-Aut ), Patrizia
   Bisinella ( LN-Aut ), Roberto Calderoli ( LN-Aut ), Stefano Candiani ( LN-Aut ), Gian Marco
   Centinaio ( LN-Aut ), Silvana Andreina Comaroli ( LN-Aut ), Nunziante Consiglio ( LN-Aut ),
   Jonny Crosio ( LN-Aut ), Michelino Davico ( LN-Aut ), Sergio Divina ( LN-Aut ), Erika Stefani (
   LN-Aut ), Giacomo Stucchi ( LN-Aut ), Raffaele Volpi ( LN-Aut )
   Natura
   ordinaria
   Presentazione
   Presentato in data 3 ottobre 2013; annunciato nella seduta pom. n. 118 del 3 ottobre 2013.
   Classificazione TESEO
   MALATTIE SOCIALI
   Articoli
   DECRETI MINISTERIALI (Art.1), MINISTERO DELLA SALUTE (Art.1), PROGETTI E
   PROGETTAZIONE (Art.2), ASSISTENZA SANITARIA (Art.2), REGIONE VENETO (Art.2)
   Assegnazione
   Assegnato alla 12ª Commissione permanente (Igiene e sanita') in sede referente il 5 marzo 2014.
   Annuncio nella seduta pom. n. 202 del 5 marzo 2014.
   Pareri delle commissioni 1ª (Aff. costituzionali), 5ª (Bilancio), Questioni regionali

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XVII Legislatura                                     1.2. Testi

                                        1.2. Testi

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   1.2.1. Testo DDL 1077
                                collegamento al documento su www.senato.it

   Senato della Repubblica XVII LEGISLATURA
   N. 1077
   DISEGNO DI LEGGE
   d'iniziativa dei senatori MUNERATO , BITONCI , ARRIGONI , BELLOT , BISINELLA ,
   CALDEROLI , CANDIANI , CENTINAIO , COMAROLI , CONSIGLIO , CROSIO , DAVICO
   , DIVINA , STEFANI , STUCCHI e VOLPI
   COMUNICATO ALLA PRESIDENZA IL 3 OTTOBRE 2013
   Riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale
   Onorevoli Senatori. -- Con il presente disegno di legge si vuole affrontare una realtà patologica, quella
   della cefalea, che è stata sottovalutata per anni e che spesso è stata oggetto di malintesi interpretativi.
   Quando si usa questo termine sono spesso accomunati il «normale mal di testa» con la terribile
   «cefalea a grappolo» ed altre manifestazioni patologiche.
   I soggetti colpiti da questa malattia sono costretti a sottoporsi ad esami diagnostici anche invasivi ed a
   lunghe e costose terapie nel tentativo di ridurre il danno e di migliorare, sia pure di poco, la qualità
   della vita. Nella maggior parte dei casi, purtroppo, essi non riescono a risolvere il problema e sono
   costretti a fare ricorso agli analgesici e ad altri farmaci che rimuovono temporaneamente il dolore ma
   non eliminano le cause. In queste condizioni il paziente vede sempre più pessimisticamente il suo
   futuro cadendo, talvolta, in profonde crisi depressive.
   All'ottavo congresso dell'International Headache society, tenutosi ad Amsterdam dal 10 al 14 giugno
   1997, è stato stilato su questa materia un apposito documento sul costo economico causato dalla
   perdita di giornate lavorative per cefalee in Italia nel 1995:
   -- popolazione lavorativa generale: 30 milioni circa;
   -- hanno sofferto di cefalee (70 per cento circa): 21 milioni circa;
   -- hanno avuto assenze dal lavoro per cefalea (10 per cento): 3 milioni circa;
   -- costo economico annuale per perdita di giornate lavorative: 2.000 miliardi di lire.
   Nel solo Veneto, ad esempio, nel biennio 2004-2005, le persone che hanno dichiarato di soffrire di
   cefalea o emicrania ricorrente risultavano l'8,70 per cento dei veneti, una percentuale nettamente
   maggiore rispetto all'1,10 per cento di tumore maligno, al 5 per cento di depressione e ansietà cronica.
   Complessivamente nell'Italia Nord-orientale la popolazione che ha dichiarato di soffrire di cefalea o
   emicrania ricorrente, risulta essere pari a 85,1 unità per 1.000 persone della stessa ripartizione
   geografica.
   I dati sulla diffusione della cronicità per classi di età, poi, sfatano il luogo comune secondo il quale la
   cronicità dovrebbe riguardare un problema della terza età. Non è così infatti per la cefalea o emicrania
   ricorrente, se è vero come è vero che nell'Italia Nord-orientale il problema riguarda in media 106 unità
   per 1.000 persone nella classe di età compresa tra i 25 e i 44 anni, contro le 81,4 unità su 1.000 per la
   classe di età dal 75 anni in avanti. È pertanto possibile affermare come tale patologia si manifesti
   prevalentemente nel periodo più produttivo della vita dei soggetti.
   La cefalea può incidere pesantemente nella vita di relazione sociale ed affettiva cambiando, di
   conseguenza, in peggio il carattere di una persona e determinando gravi ripercussioni in campo

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DDL S. 1077 - Senato della Repubblica
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   lavorativo. Da un lato squisitamente economico, a differenza di quanto si possa immaginare, i comuni
   mal di testa comportano costi ingenti, anche dal punto di vista sociale. Nello specifico, la cefalea
   cronica è una malattia invalidante in grado di limitare e/o compromettere severamente la capacità di
   far fronte ai propri impegni di famiglia e sul lavoro, con costi di diagnosi e al trattamento (visite
   ambulatoriali, ricoveri in ospedale, indagini diagnostiche, eccetera) e costi indiretti, riferibili
   all'incidenza delle assenze sul lavoro (ore di lavoro) e alla ridotta produttività sul posto di lavoro.
   Coloro che soffrono, purtroppo, di cefalea primaria cronica sono costretti allo stato a spendere
   mediamente 150 euro al mese per stare meglio, situazione economicamente più gravosa per chi è
   affetto da cefalea a grappolo: in questo caso, infatti, si arriva a spendere 500 euro al mese per
   acquistare i pochi farmaci che possono risultare efficaci per combattere le crisi. Questa situazione
   oggettiva rende necessario arrivare a riconoscere la cefalea primaria cronica come una malattia sociale.
   Una volta riconosciuta la cefalea primaria cronica si renderà ovviamente necessario organizzare, in
   maniera ramificata, ambulatori e servizi opportunamente accreditati per quanto riguarda la diagnosi e
   la cura delle cefalee, al fine non solo di migliorare la cura ma anche di essere garanti per i pazienti
   stessi. Questo non comporterebbe grosse spese aggiuntive perché, di fatto, esistono servizi pressoché
   in tutti gli ospedali che è necessario coordinare secondo un criterio di accreditamento opportunamente
   studiato.
   Da due studi pubblicati nel 1998, è risultato che nelle farmacie italiane, nel 1997, erano stati venduti
   12 milioni dì farmaci su prescrizione «per cefalea», con una spesa complessiva di circa 113 miliardi
   delle vecchie lire. A questa cifra si sarebbe dovuto aggiungere il costo per l'acquisto di farmaci da
   banco, di più difficile quantificazione. A livello europeo viene stimato che durante l'ultimo anno circa
   50 milioni di cittadini europei abbiano sofferto di cefalea o emicrania, con un costo diretto stimato di
   circa 20 miliardi di euro in tutta Europa.
   Considerati anche gli alti costi economici sembra ancora più paradossale che questa delicata vicenda
   sia stata, sino ad oggi, così trascurata.
   A fronte di un problema tanto diffuso e capillare, tuttavia, la normativa italiana in materia risulta
   carente. Ad oggi, solamente la regione Lombardia, in ragione del fatto che nelle tabelle ministeriali per
   la valutazione dell'invalidità civile non esistevano riferimenti utilizzabili, neppure in via analogica, per
   le cefalee, ha emanato una circolare per fornire indicazioni operative per la valutazione delle cefalee
   nell'ambito dell'invalidità civile.
   Non solo, ma la cefalea non è inserita nell'elenco nosologico delle malattie e tale anomalia è evidente
   se si considera che, data la vastità del problema, esistono in tutta Italia numerosi centri per la diagnosi
   e la cura della cefalea. Questa patologia rappresenta quindi una malattia di ampia rilevanza sociale e
   rende necessario arrivare a riconoscere la cefalea primaria cronica come malattia sociale.
   Tanta è l'attenzione e l'urgenza di intervenire su questo tema, che il Consigliere Arianna Lazzarini ha
   portato in quinta commissione del Consiglio regionale del Veneto, nel 2011, ed ha ultimato l'esame di
   un progetto di legge esprimendo all'unanimità parere favorevole in ordine alla sua approvazione da
   parte del consiglio regionale.
   Per questo motivo, con il presente disegno di legge viene presa in considerazione la «cefalea primaria
   cronica», caratterizzata da continuità nel tempo e dal fatto che non si individuano cause manifeste.
   Il provvedimento si compone di due articoli. Il primo, riconosce la cefalea, nelle sue diverse forme,
   come malattia invalidante, specificando anche come il Ministro della salute debba provvedere, con
   proprio decreto, ad adeguare la normativa vigente al presente dispositivo.
   Il secondo articolo prevede la realizzazione, da parte del Ministero della salute, di un piano per
   l'adozione di progetti finalizzati a migliorare la qualità della vita e l'assistenza delle persone affette da
   cefalea primaria cronica e la contemporanea promozione di un accordo con la regione Veneto,
   (considerata la sua efficienza nella gestione socio sanitaria), per l'avvio di un progetto pilota
   sperimentale.
   DISEGNO DI LEGGE

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DDL S. 1077 - Senato della Repubblica
XVII Legislatura                                                                               1.2.1. Testo DDL 1077
   Art. 1.
   1. La cefalea primaria cronica, diagnosticata ai sensi di legge da almeno un anno con caratteri
   invalidanti, è riconosciuta, nelle seguenti forme, come malattia sociale:
   a) emicrania cronica;
   b) cefalea cronica quotidiana con o senza uso eccessivo di analgesici;
   c) cefalea a grappolo cronica;
   d) hemicrania parossistica cronica;
   e) cefalea nevralgiforme unilaterale di breve durata con arrossamento oculare e lacrimazione
   (SUNCT);
   f) hemicrania continua.
   2. Il Ministro della salute provvede, con proprio decreto, in conformità con quanto disposto dal comma
   1, entro un mese dalla data di entrata in vigore della presente legge, a modificare il decreto del
   Ministro della sanità 20 dicembre 1961, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 73 del 20 marzo 1962.
   Art. 2.
   (Piano straordinario di intervento per l'adozione di progetti finalizzati a migliorare lo qualità della vita
   e l'assistenza delle persone affette da cefalea primaria cronica)
   1. Fatte salve le competenze delle regioni, delle province autonome di Trento e di Bolzano e degli enti
   locali, nelle more dell'attuazione dell'articolo 119 della Costituzione, il Ministro della salute
   promuove, ai sensi dell'articolo 8, comma 6, della legge 5 giugno 2003, n. 131, un'intesa in sede di
   Conferenza unificata di cui all'articolo 8 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, e successive
   modificazioni, avente ad oggetto l'avvio di progetti mirati a sperimentare metodi innovativi di presa in
   carico delle persone affette da cefalea primaria cronica. A tal fine il Ministro della salute stipula un
   accordo con la regione Veneto, per l'avvio di un progetto pilota sperimentale. Nell'intesa sono stabiliti,
   sulla base dei principi fondamentali contenuti nella legislazione statale, i livelli essenziali delle
   prestazioni e i criteri e le modalità sulla cui base le regioni attuano un piano straordinario di intervento
   per l'adozione dei progetti di cui al presente articolo. Per la realizzazione del piano è istituito, presso il
   Ministero della salute, un fondo denominato «programmazione di interventi a sostegno dei pazienti
   affetti da cefalea primaria cronica», la cui dotazione annua è pari a 1 milione di euro per ciascuno degli
   anni 2014, 2015 e 2016.
   2. Le regioni, le province autonome di Trento e di Bolzano e gli enti locali possono provvedere con
   risorse proprie all'eventuale concessione di benefici aggiuntivi rispetto a quelli determinati in
   attuazione della presente legge.

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Il presente fascicolo raccoglie i testi di tutti gli atti parlamentari relativi all'iter in Senato di un disegno di legge.
Esso e' ottenuto automaticamente a partire dai contenuti pubblicati dai competenti uffici sulla banca dati Progetti
di legge sul sito Internet del Senato (http://www.senato.it) e contiene le sole informazioni disponibili alla data di
composizione riportata in copertina. In particolare, sono contenute nel fascicolo informazioni riepilogative
sull'iter del ddl, i testi stampati del progetto di legge (testo iniziale, eventuale relazione o testo-A, testo
approvato), e i resoconti sommari di Commissione e stenografici di Assemblea in cui il disegno di legge e' stato
trattato, sia nelle sedi di discussione di merito sia in eventuali dibattiti connessi (ad esempio sul calendario dei
lavori). Tali resoconti sono riportati in forma integrale, e possono quindi comprendere contenuti ulteriori rispetto
all'iter del disegno di legge.
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