Costruire il progetto di vita per gli alunni con autismi - USR Veneto, Padova 11 aprile 2018 Liceo Modigliani - USR Veneto ...

I draghi sono utilizzati per gentile
concessione di Leo e della famiglia Ottoni

                   Costruire il progetto di vita per gli
                                   alunni con autismi
                USR Veneto, Padova 11 aprile 2018 Liceo Modigliani

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Graziella Roda

    Orientamento e progetto di vita
           per gli alunni con autismi

2

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Le fiabe non insegnano ai bambini che
    esistono i draghi. I bambini lo sanno già.
    Quello che le fiabe insegnano ai bambini è
    che i draghi possono essere sconfitti”

    Chesterton

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Dati autismo in Emilia-Romagna

       In attesa che la partizione sull’anagrafe nazionale degli
        studenti venga effettivamente portata a compimento (in
        ipotesi dovrebbe avvenire entro il presente anno solare)
        abbiamo dati sulle tipologie di disabilità dai dati UONPIA
        Regione Emilia-Romagna

    5

Disturbi dello spettro autistico
Dati UONPIA età 0-17 anni

            2011            1.584
            2012            1.718
            2013            1.879
            2014            2.161
            2015            2.442
            2016            2.790

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Prevalenza
       sulla popolazione generale. 3,8 per mille

       Nella fascia di età 3-5 anni si arriva al 5,3 per mille
       Nella fascia 6-10 anni la prevalenza è del 4,4 per mille

    7

Dati alunni certificati Legge 104/92 in
Emilia-Romagna
       La nostra più recente pubblicazione di dati è la seguente:
       http://istruzioneer.it/2017/02/10/alunni-certificati-legge-
        10492-art-3-nelle-scuole-dellemilia-romagna-quindici-
        anni-di-dati/
       Nota prot.2217 dell’8 febbraio 2017 relativa a 15 anni di
        dati sulla disabilità, ricavati da SIDI per l’assegnazione
        dell’organico di sostegno

    8

3,0%

                   % alunni certificati su totale alunni in
2,9%                         Emilia-Romagna
2,8%

2,7%

2,6%

2,5%

2,4%

2,3%

2,2%

2,1%

2,0%
       2002/03 2003/04 2004/05 2005/06 2006/07 2007/08 2008/09 2009/10 2010/11 2011/12 2012/13 2013/14 2014/15 2015/16 2016/17

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La prospettiva della vita adulta

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Pensami grande
    Da diversi anni l’Ufficio Scolastico Regionale per l’Emilia-
     Romagna sta facendo formazione per le scuole in
     relazione alla transizione all’età adulta.
    La grande mole di risorse che Stato ed Enti Locali
     investono nel periodo scolastico (particolarmente dai 3
     anni alla fine della scuola secondaria di II grado) non ha
     alcun paragone con quello che succede dopo, quando la
     scuola finisce

    11

L’indagine conoscitiva della Regione Emilia-Romagna
sull’assistenza scolastica a.s. 2016-2017

 12

A questi costi si aggiungono quelli degli
insegnanti di sostegno

         Anno scolastico                    Posti di sostegno

         a.s. 2017-2018                     9.178

         a.s. 2016-2017                     8.029

     Costo lordo-Stato di un insegnante fascia stipendiale da 9 a 14: €40.000 annui.
     Per l’a.s. 2016-2017 in Emilia-Romagna possiamo stimare una spesa in stipendi
     di insegnanti di sostegno nell’ordine dei 300 milioni di euro.
     Cui si aggiungono gli 87 milioni di euro spesi dagli Enti Locali.
     Siamo intorno ai 400 milioni di euro l’anno senza contare le spese della Sanità,
     del privato sociale, ….
     DI TUTTO QUESTO, COSA RESTA DOPO LA FINE DELLA SCUOLA?

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Cosa si spende/cosa si investe per i disabili
adulti?
 Io non lo so, con esattezza. Ho trovato sul sito della
  Regione Emilia-Romagna la spesa a carico del fondo per la
  non autosufficienza: 150 milioni di euro.
 Non ho trovato altro
Qual è la prospettiva futura di un ragazzo con autismo che
termina il ciclo scolastico?
Quale struttura darà senso ai suoi giorni?
Cosa farà?

    14

La mancanza di una chiara prospettiva di
futuro complica la scelte della scuola
    Noi sappiamo, ad esempio, che moltissime aziende
     preferiscono di gran lunga pagare le multe anziché
     assumere personale con disabilità.
    Quindi quale orientamento al lavoro possono fare le
     scuole?
    Se non c’è una struttura preordinata a cui consegnare
     questi ragazzi, come li prepariamo al passaggio?

    15

Una nota con allegati specificamente
dedicata alla transizione

Prot. 3863   Pianificazione della    http://ww2.istruzioneer.it/2
del 28       transizione alla vita   013/04/15/pianificazione-
marzo        adulta autonoma         della-transizione-alla-vita-
2013         degli alunni con        adulta-autonoma-degli-
             disabilità              alunni-con-disabilita-
                                     dispense-a-s-2012-2013/

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Dal progetto dei 330 giorni alla
     formazione degli Sportelli Autismo

        Strumenti di assessment di natura pedagogico-didattica
                                       scientificamente validati

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“L’unico modo per fare qualcosa
     È smettere di parlare e cominciare a fare”.

     Walt Disney

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La riflessione sul «dopo la scuola»
    Intervenire sui ragazzi che sono adolescenti adesso
     significa impegnarsi, negli ultimi anni di scuola, a
     identificare gli obiettivi essenziali per la vita futura
     effettivamente praticabili, focalizzando l’azione didattica al
     loro raggiungimento. Soprattutto tenendo in massimo
     conto lo sviluppo delle autonomie personali, comunicative
     e sociali, in quanto costituiscono elementi essenziali della
     qualità della vita delle persone disabili e di coloro che le
     circondano. Si tratta quindi di avviare dentro il PEI il
     percorso di accompagnamento nella “transizione alla vita
     adulta” (quanto più autonoma e autosufficiente possibile)

    19

La «scientificità» richiesta alla scuola
    Nel campo dell’inclusione, e dei suoi risultati, la scuola
     viene, da più parti e da molto tempo, tacciata di
     «mancanza di scientificità», di sistematicità nella raccolta
     di dati, di agire più per improvvisazione e per istinto che
     lungo percorsi accuratamente programmati, e così via.
    Ma … in Italia gli insegnanti NON vengono formati (né
     inizialmente né come formazione continua) ad usare
     strumenti di assessment che tutto il mondo usa e che
     sono stati sviluppati e pensati non per fini diagnostici ma
     per orientare l’azione delle scuole speciali (ad esempio gli
     strumenti TEACCH della Carolina del Nord)

    20

Ci siamo chiesti:
    Esiste uno strumento di assessment che possa fondare la
     programmazione della transizione all’età adulta degli
     adolescenti con autismo, che possa essere usato dalla
     scuola?
    Se esiste, possiamo vedere che riesce utile nella scuola
     italiana che ha caratteristiche e condizioni completamente
     diverse da quelle della scuola speciale di altri Paesi?
    La Fondazione Agnelli, con Caritas e Associazione Treelle
     aveva appena pubblicato il (durissimo) volume
     sull’inclusione in Italia «Gli alunni con disabilità nella
     scuola italiana: bilancio e proposte» ed. Erickson

    21

Il progetto dei 300 giorni
    Abbiamo proposto alla Fondazione Agnelli di svolgere con
     noi una ricerca su quanto indicato nella slide precedente
     e la Fondazione Agnelli ha accettato
    Il dott. Arduino, referente scientifico individuato dalla
     Fondazione, ha scelto il TTAP (TEACCH Transition
     Assessment Profile) come strumento di assessment in
     uso in tutto il mondo e sviluppato per la scuola (non
     serve infatti per la diagnosi, cioè per definire se una
     persona sia o no autistica)

    22

Perché 300 giorni?
    Abbiamo scelto un numero ristretto di alunni che
     avessero 16 anni, quindi che fossero in dirittura di uscire
     dalla scuola entro pochi anni.
    Il progetto si è svolto nell’arco di un anno scolastico e
     mezzo: ecco i 300 giorni del titolo
    Il TTAP è stato somministrato agli alunni sedicenni con
     autismo da 3 specialisti: Raffaella Faggioli, Lidia Monetti e
     Marco De Caris, che hanno effettuato la
     somministrazione in presenza dei docenti (e degli
     educatori quando possibile)

    23

I risultati in breve
    Gli insegnanti sono rimasti in molti casi increduli delle
     capacità mostrate dai loro alunni nel corso della
     somministrazione, che pure avveniva nelle condizioni
     teoricamente meno favorenti per alunni con autismo: in
     contesti non conosciuti (la sede dei CTS) da persone non
     conosciute, con attività mai prima affrontate.
    Eppure non si è registrata nessuna crisi oppositiva, nessun
     rifiuto, nessuna fuga.
    Gli inseganti hanno valutato che avere la possibilità di una
     somministrazione completa del TTAP avrebbe consentito
     loro di programmare la transizione molto meglio.

    24

Il volume

Il Progetto dei 300 giorni
Per la diffusione di strumenti di
valutazione e miglioramento
dell’autonomia di studenti autistici
delle scuole secondarie dell’Emilia-
Romagna
Alessandro Monteverdi (a cura di)
Ed. Erickson

  25

E dopo?
    Per poter diffondere l’uso del TTAP nelle scuole
     secondarie di II grado, occorreva avere del personale
     docente preparato alla somministrazione
    Per la prima volta in Italia un gruppo di docenti è stato
     formato per somministrare in prima persona il TTAP, con
     un percorso di formazione che è durato tre anni (tra
     formazione iniziale, ripresa e supervisioni)
    I docenti formati oggi prestano consulenza alle scuole nel
     quadro delle attività degli Sportelli Autismo che sono
     attivi presso i 9 CTS provinciali

    26

E i piccoli?
    A questo punto abbiamo pensato che anche le scuole dei
     piccoli potessero fruire di uno strumento di assessment
     per impostare i PEI.
    Con Raffaella Faggioli abbiamo individuato il PEP3 come
     strumento di assessment che i docenti potevano essere
     formati ad usare e nel corso dell’a.s. 2016-2017 è stata
     avviata la formazione che sta proseguendo anche il questo
     anno scolastico con una serie di incontri di supervisione.
    Anche questi docenti operano come consulenza alle
     scuole negli Sportelli Autismo dei CTS

    27

Prevenzione e gestione delle crisi
           comportamentali a scuola
     L’impegno intensivo di questo anno scolastico (e dei prossimi,
                                                        speriamo)

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Le crisi comportamentali,
                                                           insieme ai comportamenti
                                                           problema, ai comportamenti
                                                           interferenti, alle stereotipie di
                                                           diverso tipo, costituiscono uno
                                                           dei principali ostacoli allo
                                                           sviluppo dei rapporti sociali dei
                                                           bambini e dei ragazzi con
                                                           autismo, rendono ancor più
                                                           difficoltoso l’apprendimento,
                                                           ostacolano lo sviluppo
                                                           assorbendo energie che in tal
                                                           modo non possono essere
                                                           dedicate a compiti evolutivi

http://www.myaspergerschild.com/2007/08/temper-tantrums-and-
meltdowns.html
  29

30

Nota prot.12563 del 5 luglio 2017
    http://istruzioneer.it/2017/07/14/prevenzione-e-
     gestione-delle-crisi-comportamentali-a-scuola/

    31

Un ostacolo importante
    Se non risolte, abbassano la qualità delle vita, rendono
     ancor più difficoltoso (se non impossibile) l’accesso ad
     esperienze lavorative (anche in contesti protetti) e sociali
    Anche per l’inserimento in centri protetti, la presenza di
     gravi problemi comportamentali diventa un elemento
     «aggravante» che, in età adulta, finisce per essere
     controllato attraverso la somministrazione massiccia di
     farmaci.
    La normale presenza in contesti sociali viene resa
     pericolosa dalla possibilità di crisi comportamentali che, in
     un adulto, possono non essere contenibili o controllabili
     fisicamente (spesso lo sono anche nei piccoli)

    32

La vita in famiglia

                        La vita di una famiglia
                        in cui è presente un
                        giovane o un adulto
                        con gravi crisi
                        comportamentali,
                        reazioni auto ed
                        etero-aggressive,
                        diventa ancora più
                        difficile di quanto non
                        sia quella delle
                        famiglie con
                        componenti disabili

https://themighty.com

 33

Dentro la scuola
    Le crisi comportamentali creano pericoli per l’alunno che
     le manifesta, per i compagni, per i docenti e il personale
     scolastico.
    Creano tensione tra le famiglie
    Fanno degenerare anche le situazioni precarie di altri
     ragazzi che magari, senza questi input, potrebbero riuscire
     a controllarsi e ad evolvere in senso positivo

PREDISPORRE IL PIANO DI PREVENZIONE E DI
GESTIONE DI SCUOLA E PER CIASCUN ALUNNO E’
UNA CONDIZIONE ESSENZIALE PER «USCIRNE VIVI»

    34

Formazione in tutte le province
    In tutte le province si stanno svolgendo percorsi di
     formazione per i docenti, organizzati dagli Uffici scolastici
     per ambito territoriale e dai CTS
    Anche molte scuole polo per la formazione stanno
     attivando percorsi di ambito sullo stesso tema

    35

Aspetti pedagogico-didattici

     Le funzioni esecutive e di controllo: un inquadramento recente
              di molte difficoltà presenti nelle persone con autismo

36

darci degli obiettivi e pianificare
                                        l'azione per raggiungerli

                                               le funzioni                    ricordare gli obiettivi per il
     monitorare e aggiustare il               esecutive ci
     nostro comportamento in                                                      tempo necessario a
     relazione agli accadimenti               permettono                             raggiungerli
                                                    di

                                  scegliere e iniziare le azioni necessarie
                                  per raggiungerli, perseverando fino al
                                              raggiungimento

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https://www.slideshare.net/ivamartini/funzioni-esecutive-25759613?next_slideshow=1

38

Le principali capacità cui facciamo riferimento sono:

    capacità di pianificazione dell’azione o delle azioni
    capacità di organizzazione
    costruzione di sequenze di azioni in vista di un fine
    capacità di comprendere cosa è più importante o prioritario nelle
     diverse situazioni
    capacità di spostare rapidamente l’attenzione da un aspetto ad un
     altro
    gestione del proprio tempo ripartendolo tra le diverse attività
    inibizione di azioni non adeguate o non utili o interferenti
    controllo degli impulsi (pensare prima di agire)
    controllo delle proprie emozioni
    pensiero flessibile
    autocontrollo
    avvio autonomo dell’azione
    memoria di lavoro ( o memoria a breve termine)

39

http://docenti.unimc.it/f.sagripanti2/teaching/2016/16464/files/attenzioni-e-funzioni-esecutive/

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Coloro che hanno problemi con le funzioni esecutive e di
     controllo, hanno necessità di ricevere un supporto efficace e
     una specifica abilitazione; tale supporto, e l’intervento
     abilitativo, possono essere necessari, a più riprese, per tutta
     la vita, soprattutto nelle fasi di transizione, quando i contesti
     cambiano, quando è necessario modificare prassi consolidate.

     Un alto quoziente intellettivo non è necessariamente indice di
     assenza di difficoltà esecutive: molte persone con autismo ad
     alto funzionamento necessitano comunque di supporti per
     l’organizzazione del tempo, la pianificazione dell’attività, per i
     mutamenti improvvisi che richiedono elasticità di pensiero e
     duttilità di comportamento, e così via.

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Nei bambini e nei ragazzi con autismo, lo sviluppo naturale di queste
capacità può essere compromesso e ciò limita in modo significativo le loro
possibilità di gestione autonoma della vita e dei compiti, nonché l’accesso
al lavoro e all’autosufficienza; le difficoltà con le funzioni esecutive possono
anche farli sembrare intellettivamente meno capaci di quanto siano e, a
livello caratteriale, ostinati o non collaboranti.

Ad esempio un bambino può essere capace di infilarsi le scarpe da solo
velocemente se decide di uscire di casa ma potrebbe impiegare molto
tempo a farlo se gli viene richiesto da altri. Le difficoltà di esecuzione e di
pianificazione in risposta ad una richiesta altrui sono infatti diverse rispetto
ad una azione spontanea.
Esempi tratti da www.autism-programs.com/articles-on-autism/improving-executive-function.htm

  42

Allo stesso modo, quando ad un bambino o ragazzo con autismo si
     richiede di eseguire un compito che richiede diversi passaggi, il fatto
     non riesca non significa automaticamente che non ha la capacità
     cognitiva richiesta ma che non riesce a memorizzare i passaggi
     necessari: per questo gli insegnanti vengono sollecitati ad
     accompagnare gli esercizi o i compiti anche più semplici con supporti
     visivi e istruzioni sulle sequenze. E’ anche possibile che la corretta
     sequenza occhio che vede, mente che valuta e corpo che esegue
     l’azione richiesta, non funzioni e che quindi l’azione preceda o sia
     separata dalla comprensione. E’ bene fare molta attenzione a questi
     passaggi perché si potrebbe sottostimare le capacità cognitive di una
     persona con autismo a causa dei suoi problemi esecutivi e di
     controllo.

43

AVVERTENZA

     E’ bene ricordare che le funzioni esecutive e di controllo si sviluppano nel tempo
     durante la crescita, per cui anche ad un alunno a sviluppo tipico non si possono
     chiedere performance superiori a quelle normali per la sua età.

     E’ però possibile fin dalla prima infanzia curare con particolare attenzione tutte le
     attività (soprattutto giocose) che possono contribuire a potenziare lo sviluppo
     delle capacità esecutive e di controllo.

     Ciò per tutti gli allievi ma curando in modo particolare quelli a rischio, come i
     bambini con disabilità intellettiva e/o con autismo, ma anche con ADHD/DDAI e
     altri tipi di disturbi.

     Le attività motorie e sportive sono importantissime per lo sviluppo di molte
     capacità, ivi comprese le funzioni esecutive e di controllo, per cui consiglia
     vivamente a tutte le scuole e alle famiglie di far praticare moto e sport ai
     bambini e ai ragazzi con autismo.

44

Per ora mi fermo qui.
     Grazie per l’attenzione.
     Buon lavoro

         Graziella Roda

45