Children's Nurses Charles West 1816 2016 - Società Italiana di Scienze ...
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Charles West
1816 - 2016
Children’s Nurses
The Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences
Gli Infermieri dei Bambini-Giornale Italiano di Scienze Infermieristiche Pediatriche
ISSN: 2036-2218
Anno 8, numero 2, Estate 2016
Poste Italiane s.p.a. - Spedizione in Abbonamento Postale - 70% - CB FIRENZE
Children’s Nurses - Italian Journal of Pediatric Nursing Sciences 2015; 7 (3)
Gli Infermieri dei Bambini
Giornale Italiano di Scienze Infermieristiche Pediatriche
ISSN 2036-2218
Children’s Nurses. Italian Journal of Pediatric Nursing Science
Editor in Chief:
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Scientific Committe:
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Bambino Gesù Children Hospital) Simona Pizzi (Milan)
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Laura Fornoni (University of Genoa, Gaslini Hospital for Sick Mariangela Roccu (University of Rome “La Sapienza”)
Children) Loredana Sasso (University of Genoa)
Susan Gennaro (Boston College) Fiona Smith (Royal College of Nursing, London)
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Children’s Nurses. Italian Journal of Pediatric Nursing Science
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Gli Infermieri dei Bambini - Giornale Italiano di Scienze Infermieristiche Pediatriche - Trimestrale
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Finito di stampare nel mese di settembre 2016
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In questo numero
La nostra storia
Glasper E A. Il contributo di Charles West allo sviluppo dell’odierna assistenza ai 40
bambini malati
Formazione
Montani V. Formazione in infermieristica pediatrica: una valutazione etica 44
Review
Merati P. La presa in carico di un bambino disabile da parte dei genitori: 46
quali interventi infermieristici sono possibili per migliorarla?
Tecnica
Vannucchi L. La polisonnografia nel bambino 49
Ricerca
Perini E et al. Le conoscenze degli adolescenti sulla sessualità: uno studio 52
osservazionale
Ricerca
Mea G et al. La vaccinazione anti Papilloma Virus: gli ostacoli delle adolescenti e 57
dei genitori e le opinioni dei professionisti sanitari
Ricerca
Marino A. Conoscenza delle manovre di disostruzione pediatrica 61
nelle scuole: uno studio osservazionale
Ricerca
Bignoli M et al. Ruolo, conoscenze, competenze dell’infermiere pediatrico 63
nell’assistenza al bambino con Diabete Mellito tipo 1 portatore di microinfusore
SISIP
Risultati del Premio di laurea “Charles West” 2015 66
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La nostra storia
Il contributo di Charles West allo sviluppo dell’odierna
assistenza ai bambini malati
Abstract
In questo articolo viene discusso il significativo contributo che Charles West ha dato allo sviluppo della pediatria e dell’assistenza infermieristica durante il
19° secolo e il suo legame con l’assistenza contemporanea ai bambini malati.
Edward Alan Glasper
Professore Emerito di Scienze Infermieristiche Pediatriche, University of Southampton, Southampton, UK
Email: E.A.Glasper@soton.ac.uk
Keywords: History of Nursing; Pediatric Nursing.
Introduzione
Charles West, ampiamente considerato il padre della attrazione verso il mondo della medicina e diventa aiutante di
pediatria e, secondo alcuni studiosi, anche dell’infemieristica un certo Mr. Gray, un medico generico che era anche
pediatrica, nacque 200 anni fa, l’8 agosto del 1816 in un farmacista nella vicina provincia di Buckinghamshire. West
periodo storico durante il quale la cura dei bambini era di presentò domanda all’Università di Oxford per studiare
livello molto basso e poco conosciuta. L’assistenza ai medicina ma dato il suo credo Battista gli fu impedito di
bambini malati di questa epoca può forse essere apprezzata intraprendere ulteriori studi. Gli aspetti religiosi continuarono
al meglio attraverso gli occhi del pittore Sir Luke Fildes (1843 ad influenzare la sua carriera futura, anche dopo essersi
-1927) un ben noto artista inglese che, nel 1890 ha dipinto “Il convertito al Cattolicesimo. West ritenne questo un periodo
Dottore” (figura 1). Anche se datato un po’ dopo la nascita molto importante della sua vita dato che aiutava a preparare
di West, questo dipinto può ben simboleggiare la mancanza e dispensare medicine; una cosa che gli tornerà utile in futuro
di conoscenza riguardo la malattia infantile della prima parte quando lavorerà ad un Dispensary for children. West stette
del 19° secolo. Questo dipinto è esposto alla Tate Gallery di con Mr. Gray, come suo aiutante, fino al 1833 quando, all’età
Londra ed è ispirato alla tragedia personale di Fildes che nel di 17 anni ottenne un posto per studiare medicina a Londra
1877 perse il suo primogenito Phillip, lattante. Un’analisi all’Ospedale Saint Bartholomew. Dopo due anni West si
ravvicinata del dipinto mostra un medico perplesso che visita trasferì presso l’Università di Bonn per un anno e dopo passò
un bambino malato in una casa di campagna, guardandolo e un anno a Parigi prima di completare i suoi studi in medicina a
chiedendosi come fare per aiutarlo. Il bambino, senza dubbio Berlino nel 1837. Dopo essersi laureato in medicina, West
morente, è sdraiato su dei cuscini che poggiano su due sedie tornò a Londra dove fece un tentativo, non riuscito, di creare
di cucina e che formano il suo giaciglio di malato. In primo un ambulatorio privato. Dato che aveva solo pochi clienti
piano il padre, stoicamente in piedi e silenziosamente privati cominciò a lavorare all’interno dei reparti al Saint
fiducioso che il medico sia in grado di curare suo figlio, Bartholomew’s Hospital come medico praticante sotto il
mentre la madre è ricurva sul tavolo da cucina e piange patronato di un certo Dr. Latham. Qui guadagnò enorme
inconsolabilmente. Questa potrebbe non essere la loro esperienza prendendosi cura delle vittime di un’epidemia di
prima perdita di un figlio, dato che la mortalità infantile per febbre tifoidea durante la stagione invernale 1837-1838. La
tutto il 19° secolo rimaneva alta, con una media di 149 morti maggior parte delle morti per febbre a Londra erano
per 1.000. (1). Anche se la conoscenza sull’assistenza ai attribuibili al tifo e in Inghilterra nei quattro anni seguenti vi fu
bambini malati era di livello basilare, per la maggior parte una media di nuovi casi di circa 16.000 ogni anno. Questa
del 19° secolo le malattie infettive, esacerbate da una dieta malattia dovuta alla povertà, alle scarse condizioni igieniche e
povera, erano la prima causa di morte sia per mortalità che a contatti fisici stretti tra persone, era allora ed è ancora oggi,
per morbidità. causata dai morsi di parassita infetto (4).
La società londinese nella quale nacque Charles West l’8 Questa esperienza di lavoro a contatto con i pazienti con
agosto del 1816 vedeva frequenti decessi infantili dovuti a febbre tifoide portarono lo studioso e accademico West a
malattie. Charles West aveva poco più di un anno quando il pubblicare un articolo scientifico sul Edinburgh Medical and
futuro primo ministro Inglese, il Duca di Wellington, Surgical Journal (5).
sconfisse l’armata Francese di Napoleone Bonaparte nella Successivamente, nel 1838, West si trasferì a Dublino dove
famosa battaglia di Waterloo in Belgio. studiò all’ospedale femminile Rotunda Lying-in Hospital.
La fine della guerra con la Francia portò ad almeno quattro Durante il periodo a Dublino, West visitò l’Istituto per Bambini
decenni di pace internazionale in Europa e non vi furono Malati (Institute for Sick Children) fondato nel 1821.
altre grandi guerre fino al 1853 con l’inizio della Guerra di Successivamente venne chiamato National Children’s Hospital
Crimea che vide l’esordio dell’infermieristica moderna sotto e divenne il primo ospedale per bambini in Irlanda, che allora
l’influenza di Florence Nightingale. faceva parte della Gran Bretagna, e il secondo ospedale
Nel 1956, un giovane insegnante di nome R. A. Clavering pediatrico più antico d’Europa.
riuscì ad accedere ad una varietà di documenti archiviati e West lamentava il fatto che una città come Londra, delle sue
letteratura attinenti la vita di Charles West. Molto di questo dimensioni e con la sua importanza, non avesse i servizi
omaggio al lascito di West deriva dal suo manoscritto mai necessari a curare i bambini malati. Analogamente, durante il
pubblicato (2) e dal necrologio pubblicato alla morte di West suo soggiorno a Parigi, West aveva visitato l’Hopital des
(3). Enfants Malades, il primo ospedale pediatrico d’Europa,
La vita giovanile di Charles West inaugurato nel giugno del 1802.
Il padre di Charles West, prima di accettare una posizione Rientrato dall’Irlanda nel 1839, West ancora una volta cercò
come predicatore Battista in un villaggio di campagna dello lavoro presso il St.Bartholomew’s Hospital dove iniziò a
Hertfordshire nel 1821, era stato il proprietario di un negozio sfruttare il suo acume intellettuale pubblicando una varietà di
per giocattoli a Londra. Il padre di West in aggiunta ai suoi libri e articoli e diventando un rinomato accademico medico
impegni ecclesiastici gestiva una scuola locale maschile che dell’epoca Vittoriana. Fu proprio in questo periodo che West
West frequentò e dove ricevette la sua prima educazione (3). iniziò per la prima volta ad interessarsi seriamente alle
Nel 1831, all’età di 15 anni, West mostra la sua prima patologie infantili, nonostante mantenesse un eguale
The Contribution of Dr. Charles West to the Development of Contemporary Health Care for Sick Children Historical paper
Professors Glasper discusses the significant contribution of Dr Charles West to the development of paediatrics and
children’s nursing during the 19th century and reflects on his legacy to the contemporary care of sick children
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Figura 1. Luke Fildes. “Il Dottore” 1890 colera. Gli appunti scritti dallo steso West e conservati negli
archivi del Great Ormond Street Hospital di Londra, mostrano
che il Dr. Bence Jones prestò la sua casa a Charles West per
organizzare un incontro del comitato provvisorio per la
fondazione di un ospedale pediatrico. In appunti scritti per i
posteri, West riconosce che l’influenza sociale di Bence Jones
era molto maggiore della sua e che grazie alla sua influenza
molte persone cooperarono al suo progetto di aprire un
ospedale pediatrico.
Nel 1850 West trovò dei locali adatti ad essere convertiti in
ospedale situati a Upper Gloucester Street, Marylebone Road
a Londra e iniziò a disegnare il progetto per le modifiche, ma
prima ancora che queste fossero completate trovò altri locali
a suo avviso più adatti situati al numero 49 di Great Ormond
Street.
Nel maggio del 1851, West organizzò un incontro che si tenne
all’Hannover Square Room per presentare il progetto
dell’ospedale al pubblico. Anche questa volta West aveva
interesse per l’ostetricia. Ma sono i suoi studi sulle patologie bisogno di dati a sostegno del progetto e cosi nel luglio e
pediatriche quelli per i quali verrà maggiormente ricordato agosto del 1851 si recò in Francia e Germania per visitare gli
200 anni dopo la sua morte (6). ospedali pediatrici e imparare tutto il possibile sulla loro
Iniziò gli studi sulle patologie infantili all’Infirmary for fondazione, attrezzatura e organizzazione che gli potesse
Children di Waterloo Road a Londra. L’infermeria non aveva tornare utile a supervisionare e dirigere i lavori di
la possibilità di ricoverare i bambini ed era innanzitutto un cambiamento dei locali a Great Ormond Street. Questo
dispensario di farmaci, ma con la nomenclatura medica “nuovo ospedale” era di fatto un grande palazzo con giardino
moderna potremmo chiamarlo un ambulatorio pediatrico. che precedentemente, nella prima parte del 18° secolo, era
Nel 1842 offrirono a West di ricoprire il ruolo di medico stata l’abitazione di un ben noto medico di corte londinese, il
dell’Infirmary e il suo passato da apprendista farmacista gli Dr.Meade. A quel tempo la zona di Londra dove era situata
tornò estremamente utile. Pochi anni dopo, nel 1849, West Great Ormond Street (oggi si trova nel rinomato quartiere di
ebbe l’ambizione di convertire il dispensario di Waterloo in Bloomsbury), era malfamata ed era adiacente i famosi e
un ospedale che potesse ricoverare i bambini, ma il suo squallidi “Rookeries” vivacemente descritti dall’autore inglese
progetto fallì perché non riuscì ad assicurarsi il supporto di Charles Dickens in romanzi come “Oliver Twist”. Le modifiche
medici locali, un aspetto che lo avrebbe afflitto per il resto ai locali e l’arredamento furono organizzati da West e da sua
della sua carriera. In questo contesto è interessante l’eredità moglie, figlia di un certo Mr. Cartwright originario di Stroud
di George Armstrong, conosciuto come il padre nel Gloucestershire, dalla quale più tardi ebbe un figlio e una
dell’assistenza ambulatoriale, che nel 1769 aprì a Londra il figlia. Kosky (10) cita l’evidenza di una stretta connessione tra
primo dispensario per bambini poveri. Armstrong sosteneva West e l’autore Charles Dickens. Dickens diede grande
che i bambini malati non dovrebbero venire separati dalle supporto a West e divenne il principale sostenitore
famiglie e questo potrebbe aver ostacolato l’apertura del dell’ospedale nei primi anni. Dickens viene citato nel verbale
primo ospedale pediatrico. Inoltre Armstrong non credeva del comitato per la gestione dell’ospedale dei bambini malati
che i genitori sarebbe stati in grado di dedicarsi ai figli malati datato 8 aprile 1852 dove viene ringraziato per il suo
in ospedale a causa della pressione economica e della supporto pubblico a favore dell’ospedale (10). Il Great
necessità di andare a lavorare (7). Ormond Street Hospital compare infatti nell’ultimo romanzo
L’abilità di West di comunicare con i bambini è indiscussa, di Dickens, “Il nostro comune amico”, come un “luogo dove
ma le relazioni interpersonali con i suoi colleghi erano non ci sono che bambini; un luogo costruito per i bambini
decisamente peggiori e si dice avesse un carattere spigoloso. malati; dove dottori bravi e infermiere passano le loro vite
Forse il suo essere di fede Battista rese difficile per lui avere con i bambini, parlano con nessun altro che con i bambini, li
veramente successo nel mondo della medicina degli adulti in confortano e curano solo bambini” (11).
quel contesto sociale, rigorosamente anglicano, e Clavering L’aspirazione di West divenne infine realtà quando, il giorno di
(2) riporta come West si sentisse addolorato vedendo uomini San Valentino del 1852, si aprirono per la prima volta ai
più giovani di lui e con minore esperienza raggiungere pazienti le porte dell’Hospital for Sick Children of London. In
posizioni più prestigiose e meglio retribuite di lui. quell’anno la regina Vittoria stessa concesse all’ospedale il
Charles West e il suo desiderio di aprire un ospedale proprio alto patronato. West in quegli anni, probabilmente a
pediatrico sua stessa insaputa, entrò a far parte della storia medica
Nel 1849 nonostante queste battute d’arresto, West si diventando il padre della pediatria.
accinse a ricercare quali ospedali a Londra offrissero posti L’influenza di Charles West sullo sviluppo dell’infermieristica
letto per bambini malati. Inoltre iniziò una corrispondenza pediatrica
con gli ospedali pediatrici del continente, molti dei quali si Una delle più famose infermiere pediatriche del Great
erano sviluppati dopo l’apertura dell’ospedale pediatrico di Ormond Street Hospital fu Catherine J. Wood, la quale scrisse:
Parigi, per raccogliere informazioni a favore del suo progetto “Non c’è visione più commovente che vedere il Dr. West
(8). Anche se non era prassi normale, alcuni ospedali durante il giro dei pazienti: i piccoli pazienti lo salutano come
generali, prima dell’avvento degli ospedali pediatrici, un loro amico e i bambini arrabbiati o impauriti non resistono
accettavano di ricoverare dei bambini e Williams (9) fornisce a lungo alla magia del suo sorriso e alla sua irresistibile
esempi di bambini ricoverati presso l’English Northampton gentilezza”
Infirmary nel periodo 1744– 1745. La Wood era entrata nell’ospedale nel 1863 all’età di 22 anni
In quest’epoca il suo credo religioso gli si ritorceva contro come caposala di uno dei due reparti. Dopo vari altri incarichi,
discriminandolo, quindi West aveva bisogno di essere nel 1878 divenne Lady superintendent dell’ospedale e lo
appoggiato. Fortunatamente godeva dell’amicizia del Dr. rimase per dieci anni creando le fondamenta dell’infer-
Bence Jones, un ben noto e ammirato medico che era mieristica pediatrica moderna (10).
interessato al desiderio di West di aprire un ospedale L’illustrazione (figura 2) del primo reparto di pediatria è del
pediatrico. Lo introdusse a ben noti filantropi del tempo, tra 1858, circa 6 anni dopo l’apertura dell’ospedale pediatrico a
cui Lord Shaftsbury, che si impegnò per la riduzione delle ore Great Ormond Street e ci mostra forse la primissima
di lavoro dei bambini nelle fabbriche, e Edwin Chadwick, espressione di Family-centred care. In primo piano si possono
famoso per le riforme sanitarie che portarono a ridurre il vedere i genitori e le infermiere che interagiscono tra di loro
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Figura 2. Il reparto bambine del Great Ormond Street Hospital nel nell’ambito della leucemia pediatrica) e Roland Levinsky
1858. I due medici a sinistra sono William Jenner e Charles West, che (trapianto midollare) beneficiarono tutti dell’eredità di
sta esaminando la gamba di una bambina.
Charles West mentre lavoravano al Great Ormond Street
durante la sua lunga e illustre storia, sforzandosi di
accrescere il corpus di conoscenze sulle patologie
pediatriche.
L’enfasi che West stesso mise nell’attirare operatori dell’élite
intellettuale della sua generazione influenzò anche le
infermiere. Besser (13), descrivendo gli eccezionali uomini del
Great Ormond Street nel suo tributo ai 125 anni dell’ospedale
ricorda ai suoi lettori che il ibro di Charles West “How to
Nurse Sick Children”, (14) (“Come curare i bambini malati”),
fu pubblicato nel 1854, cioè ben cinque anni prima del
famoso “Notes on Nursing” (15) della Nightingale. E’
interessante notare che la prima edizione del libro di West
venne pubblicato in forma anonima e che l’autore vi apportò
la firma solo nel 1860.
Anche se Besser non menziona lo sviluppo dell’infermieristica
pediatrica, la pubblicazione di un libro per insegnare l’arte e
collaborando, mentre è possibile vedere West che esamina la scienza di assistere bambini malati, in un momento storico
la gamba di un bambino. Questa scena è molto interessante in cui la configurazione futura della professione era ancora
perchè è antecedente l’era di Florence Nightingale e nebulosa, è di enorme rilievo, così come lo è pure l’impegno
fotografie successive dei reparti del Great Ormond Street davvero futuristico messo da west nella formazione delle
Hospital scattate nella seconda parte del 19° secolo non infermiere pediatriche.
mostrano la presenza dei genitori o altri famigliari accanto ai L’enfasi di West su una visione formale e di alto livello della
bambini. formazione ebbe l’effetto di attrarre verso l’infermieristica
Quando il modello ospedaliero ed assistenziale della pediatrica anche allieve (o Probationers, come venivano
Nightingale cominciò ad essere universalmente applicato, la chiamate nel 19° secolo) di alta estrazione sociale. Senza
crescente paura delle infezioni portò ad escludere dubbio queste allieve hanno beneficiato dello zelo e degli
definitivamente i familiari dei bambini dall’assistenza. sforzi dei medici dell’ospedale, impegnati a comprendere a
Inoltre, l’obiettivo della Nightingale era quello di affermare pieno le malattie che causavano l’alta mortalità e morbilità
l’infermieristica come professione (solo femminile), fondata infantili. L’evidente difetto della medicina tradizionale nel
su una specifica ed adeguata formazione che non lasciava prestare attenzione alle patologie pediatriche durante la
più alcun ruolo ai non sanitari. Era il modello infermieristico prima metà del 19° secolo aveva lasciato un vuoto di
di Nightingale, che crebbe di importanza e presto mise conoscenza che West e i suoi colleghi lottarono per colmare.
l’assistenza da parte di laici in posizione subordinata rispetto Queste prime studentesse di infermieristica pediatrica
all’assistenza dei professionisti. impararono quindi l’arte e la scienza della loro professione
Nel contesto dell’infermieristica pediatrica, un’analisi dei all’interno di un contesto vivacemente impegnato nella
verbali della prima riunione del comitato dell’ospedale rivela ricerca e nel miglioramento del sapere. Ancora oggi, nelle
che Charles West aveva per l’ospedale Great Ormond Street università britanniche ci sono otto richieste di ammissione
tre obiettivi, che potrebbero essere quelli di un ospedale del per ogni posto disponibile nei corsi di laurea in infermieristica
21° secolo: fornire assistenza sanitaria ai bambini malati; pediatrica.
fare ricerca con lo scopo di migliorare l’assistenza e il Molti furono gli ospedali pediatrici che furono aperti nei
trattamento dei bambini; formare pediatri e infermieri decenni seguenti all’apertura dell’Hospital For Sick Children
pediatrici. I verbali di questa riunione del comitato mostrano in Great Ormond Street, che Twistington-Higgins (16)
che uno degli obiettivi fondatori dell’ospedale era di descrive citando lo stesso Charles West come “la madre degli
“seminare a tutti i livelli della comunità, ma principalmente ospedali pediatrici.” Considerando l’incessante impegno di
tra i poveri, una migliore familiarità con la gestione dei West nel cercare supporto, è facile capire perché
bambini durante la malattia utilizzando l’ospedale come una l’infermieristica pediatrica divenne popolare non solo al
scuola per l’educazione nei compiti speciali Great Ormond Street ma anche in tutti quegli ospedali che
dell’infermieristica pediatrica.” vennero successivamente aperti in tutto il paese e poi anche
Quindi, in molti ambiti l’educazione infermieristica in Europa, Nord America e oltre. Per citarne solo alcuni, ad
pediatrica anticipa l’assistenza infermieristica dell’adulto esempio il Royal Manchester
perché la Scuola Infermiere Nightingale non aprì che nel Children’s Hospital (1855), l’Ospedale Burlo Garofolo di
1860 all’ospedale St Thomas. Nonostante questo la lotta Trieste (1854), il Royal Hospital for Sick Children a Edinburgo
delle infermiere pediatriche britanniche a favore di una (1860), il Birmingham Children’s Hospital (1862), l’Ospedale
formazione regolamentare e una qualifica professionale fu Bambino Gesù a Roma (1869), il Children’s Hospital di
lunga e dura (12). Philadelphia in Pennsilvania (1885) e il Hospital for Sick
E’ importante sottolineare che l’ospedale pediatrico che Children a Toronto, Canada (1875) (17).
Charles West quasi da solo creò in Great Ormond Street nel Il fatto di avere il patronato Reale contribuì certamente a
1852 non era nè il primo, nè il più grande e neanche il rendere molto conosciuta la Scuola Infermieristica del Great
miglior ospedale pediatrico in Europa. Eppure, quello che Ormond Street; un grande “colpo” a favore
West riuscì ad ottenere fu non solo l’apertura di un ospedale dell’infermieristica pediatrica si ebbe quando, nel 1918, la
per bambini, ma l’inizio di una nuova scienza: la pediatria Principessa Mary, figlia del Re Giorgio V, seguì il corso di
moderna basata sulla ricerca e sui risultati scientifici. Il Infermiera Pediatrica presso l’Hospital for Sick Children).
considerevole intelletto di West venne sfruttato per Anche se la Principessa Mary non si iscrisse mai all’albo come
spingersi oltre le frontiere della scienza medica con infermiera pediatrica, si tratto lo stesso di buon esempio da
l’obiettivo di trovare risposte alla gestione delle patologie seguire. Anche la Principessa Tsahai, figlia dell’Imperatore
pediatriche. Etiope, Haile Selassie, si recò in Inghilterra nel 1936 e studiò
Pediatri famosi come Thomas Barlow (identificatore dello per diventare infermiera pediatrica al Great Ormond Street.
scorbuto infantile), Dennis Browne (fondatore della British Tornò a casa con l’ambizione di utilizzare la conoscenza che
Association of Paediatric Surgeons), Mildred Creek aveva sviluppato assistendo i bambini a Londra, ma morì di
(psichiatra infantile), Rodger Hardisty (ricercatore meningite nel 1942 all’età di soli 24 anni. Più tardi venne
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costruito un ospedale in sua memoria ad Addis Abeba. disappunto verso la direzione che prese l’ospedale
West era propenso a fare in modo che l’infermieristica pediatrico. Inoltre, la sua opinione sulla gestione
pediatrica rimanesse in primo piano nella formazione dell’ospedale lo portò ad essere sempre più impopolare. Le
infermieristica e riconobbe la crescente influenza di Florence relazioni interpersonali di West con i colleghi medici erano
Nightingale sullo sviluppo della nuova professione divenute difficili e tese: questo è forse attribuibile anche al
infermieristica, che a quei tempi era ancora molto volatile... suo modo di vedere, fortemente influenzato dalla religione
Anche se non vi è alcuna documentazione di una qualche Cattolica Romana, anche se West tenne a dire “La mia
esperienza della Nightingale nell’assistenza a bambini malati, condotta non è mai stata influenzata con gesti, parole o
gli archivi del Great Ormond Street mostrano che West tenne pensieri dalla mia fede religiosa.”
con lei una corrispondenza, chiedendole nelle sue lettere Charles West divorziò dalla prima moglie e si risposò con
pareri sui modi migliori di fornire assistenza infermieristica ai una Miss Fion; iniziò a trascorrere i periodi invernali a Nizza
bambini. Nonostante questo Nightingale si opponeva nel sud della Francia. Questo perché dal 1880 il clima
all’iniziativa, sostenendo che i bambini non dovessero essere londinese gli fu sempre più ostile. Fu rientrando da Nizza
presenti nei reparti ospedalieri. Senza dubbio, la che si ammalò e morì a Parigi, il 19 marzo del 1898. Negli
preoccupazione di Nightingale era rivolta alla formazione anni immediatamente successivi la sua morte, la grande
generale delle infermiere centrata sull’assistenza agli adulti: opera svolta da West non venne riconosciuta. Ma la sua
nel suo “Notes on Nursing” dedica ai bambini malati una sola eredità per le infermiere pediatriche continuò, esemplificata
frase “I bambini sono affetti dalle stesse cose degli adulti ma dal mandato che i bambini dovessero essere assistiti come
in modo più veloce e più grave” (15). bambini da persone formate in quel modo particolare per
La Nightingale si oppose sempre alla creazione di un albo per quel ruolo specifico.
le infermiere e in Inghilterra la sua introduzione venne E’ tuttavia possibile che oggi ci siano infermiere pediatriche
effettivamente rimandata a dopo la sua morte nel 1910 (12). che non apprezzano il lavoro pionieristico di Charles West in
La campagna a favore dell’iscrizione ad un albo venne ambito pediatrico, lavoro che ha portato alla nascita e al
capeggiata dalla Ethel Bedford Fenwick, che fu capo futuro successo dell’infermieristica pediatrica come
infermiera al St Bartholomew’s Hospital. Nonostante abbia professione distinta.
iniziato la sua carriera infermieristica come studentessa di A West è stato attribuito il motto del Great Ormond Street
infermieristica pediatrica presso il Children’s Hospital di Hospital, che gli infermieri pediatrici di tutto il mondo
Nottingham nel 1878, la Fenwick fu contraria alla creazione di continuano far proprio: “The Child First and Always”, Il
un albo separato per le infermiere pediatriche. bambino, prima di tutto e sempre.
Fortunatamente, Catherine Jane Wood durante il suo ultimo
anno come infermiera capo al Great Ormond Street Hospital Per gentile concessione della rivista “Comprehensive Child and
scrisse un articolo su “Nursing Records” dicendo che “I Adolescent Nursing”. © Taylor and Francis 2016.
bambini malati richiedono un’assistenza infermieristica
distinta e le infermiere pediatriche richiedono una formazione Bibliografia
1- Dyhouse C. Working-class mothers and infant mortality in England 1895–1914. J Soc
distinta” (18), lasciando quindi un’eredità a favore della lotta Hist 1978;12:248–267
per il riconoscimento dell’infermieristica pediatrica come 2- Clavering RA. Dr. Charles West and the founding of the Children’s Hospital in Great
Ormond Street. [Unpublished typescript dated June 1956. Held in the Archives of Great
entità distinta dell’infermieristica generalista. Ormond Street Hospital London].
Il conflitto tra le due “branche” dell’infermieristica precipitò 3- Obituary. Charles West obituary. Brit Med J. 2 Apr 2898: 921–922.
quando la British Nurses Association, diretta dalla Fenwick, e il 4- The Victorian Web. Health and Hygiene in the Nineteenth Century. Retrieved from
http://www.victorianweb.org/science/health/health10.html
rivale College of Nursing (che più tardi divenne il Royal College 5- West C. Some account of the Typhus Exanthematicus as observed in St
of Nursing) decisero in accordo che le infermiere che avevano Bartholomew’s Hospital London in 1837–38. Edinburgh Med Surg J 1838;136:118
6- Dunn PM. Dr. Charles West (1816–98) of London and the cold syndrome. Arch Dis
studiato solo in un ospedale pediatrico non dovevano essere Child 1991;66: 455–456
incluse nella nuova proposta di registro delle infermiere, nè 7- Glasper EA, Lowson S. Ambulatory care—the scope of practice. In E. A. Glasper & S.
Lowson (eds.) Innovations in paediatric ambulatory care. A nursing perspective. 1998,
nei registri separati (che allora erano tre: infermieri di sesso New York NY: Macmillan.
maschile, infermiere psichiatriche e fever nurses). 8- Lomax EMR. Small and special: The development of hospitals for children in
Ciononostante, dopo un’aspra battaglia tra infermiere Victorian Britain. 1996, Wellcome Institute for the History of Medicine.
9- Williams AN.. Four candles. Original perspectives and insights into 18th century
pediatriche e infermiere generali che cercavano di escludere hospital child healthcare. Arch Dis Child 2007;92: 5–79.
l’infermieristica pediatrica dai registri separati, nel dicembre 10- Kosky J. Mutual friends: Charles Dickens and Great Ormond Street Children’s
Hospital. 1989, London: Weidenfeld & Nicolson.
del 1919 passò finalmente la legge sulla registrazione formale 11- Dickens C. Our Mutual Friend. 1865, London UK: Chapman and Hall.
delle infermiere, che previde anche un registro separato per 12- Glasper EA, Charles-Edwards I. The child first and always: The registered children’s
nurse over 150 years. Part one. Paediatric Nursing 2002; 14: 38–42.
le infermiere pediatriche. 13- Besser FS. Great Ormond Street anniversary. Nursing Mirror 1977;144:60–63.
Conclusioni 14- West C. How to nurse sick children: Intended especially as a help to the nurses at
Charles West ricoprì il ruolo di pediatra al Great Ormond the Hospital for Sick Children. 1854, London: Longman and Co.
15- Nightingale F. Notes on nursing: What it is and what it is not. 1859. Retrieved from
Street fino a quando si dimise nel 1877 dopo una seria di http://tinyurl.com/2cfsk.
disaccordi con i colleghi e con i membri del comitato di 16- Twistington-Higgins T. Great Ormond Street 1852–1952. 1952, Watford: Odhams
Press Ltd.
gestione dell’ospedale. Gli appunti di West che si trovano 17- Stang AS, Joshi A. The evolution of freestanding children’s hospitals in Canada.
nell’archivio del Great Ormond Street mostrano il suo grande Paed Child Health 2006;11: 501–6.
18- Wood CJ. The training of nurses for sick children. The Nursing Record 1888; 6: 507–
510.
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Formazione
Formazione in infermieristica pediatrica:
una valutazione etica
Abstract
Il profondo cambiamento dei bisogni assistenziali dei bambini, a fianco del recente dibattito sui profili delle professioni sanitarie, delinea percorsi di ricerca
riguardanti le competenze e responsabilità della professione infermieristica in area pediatrica. Con l’obiettivo di studiare le modalità formative in assistenza
pediatrica ed i valori da essa trasmessi è stata condotta un’analisi etica attraverso una ricerca bibliografica in letteratura e una ricerca descrittiva attraverso un
questionario on-line inviato a infermieri con ruoli di Coordinamento o Tutoring presso i Corsi di Laurea in Infermieristica ed Infermieristica Pediatrica italiani.
Dalla valutazione etica dei rispondenti emergono l’importanza di tutelare il bambino ricoverato in ospedale e la necessità di conoscenze specialistiche nel
settore. Lo studio approfondito delle caratteristiche dei bambini malati e la tutela dei loro diritti e bisogni, infatti, risulta essenziale per sviluppare competenze
adatte a garantir loro un’assistenza di qualità.
Valentina Montani
Ospedale dei Bambini, Brescia
vale.montani@libero.it
Keywords: Pediatric Nursing; Education, Nursing; Ethics; Children Rights
Introduzione
Nel corso dell’ultimo secolo la popolazione italiana ha vissuto Tutor Pedagogici, Professori Associati MED/45 e Ricercatori
numerosi cambiamenti che hanno interessato la sua MED/45 dei Corsi di Laurea in Infermieristica ed
composizione sia in termini quantitativi che qualitativi Infermieristica Pediatrica italiani. Il questionario, sottoposto
modificando le caratteristiche della popolazione infantile. In ad un pre-testing iniziale, invitava il destinatario a svolgere
seguito al forte incremento del tasso di immigrazione ed al una valutazione etica dell’insegnamento dell’infermieristica
progressivo decremento del tasso di natalità, negli ultimi 150 pediatrica nel proprio contesto universitario per mezzo di
anni il numero di famiglie presenti sul territorio italiano si è domande chiuse e scale, con particolare riferimento alla
quintuplicato (1), ma il numero di bambini si è declinazione dei diritti del bambino in ospedale (7).
progressivamente ridotto dal 34% (bambini con età < 15 Completavano il questionario due domande aperte: “Quali
anni/popolazione generale) nel 1861 al 15% nel 2010 (2). Dai principi e/o valori professionali associa alla formazione
dati riportati in letteratura e pubblicati dall’Istituto Nazionale infermieristica in area pediatrica?”; “Secondo la sua opinione,
di Statistica, inoltre, si evince un decremento dei tassi di quali sono i principi e/o valori che gli studenti associano alla
mortalità neonatale ed infantile di circa 100 volte rispetto a formazione infermieristica in area pediatrica?”. Per favorire la
quelli del 1861 (3), con un incremento delle morti per compilazione del questionario è stato creato un modulo on-
incidente stradale e domestico e per patologie tumorali, line al quale i soggetti invitati, in un periodo previsto di 4
metaboliche e genetiche a fronte di un decremento dei settimane prima dell’inizio dell’Anno Accademico 2011-12,
decessi per malattie infettive (4). In sintesi, il mutamento poteva accedere attraverso un link inviato tramite email. Sono
delle caratteristiche della popolazione infantile ha stati inclusi nello studio tutti i Corsi di Laurea attivati per
inevitabilmente condizionato i bisogni di salute dei bambini, l’Anno Accademico 2011-12 (41 Corsi di Laurea in
coinvolgendo la professione infermieristica nella richiesta di Infermieristica e 10 in Infermieristica Pediatrica), per un totale
peculiari competenze cliniche, etiche e deontologiche (5). di sedi pari al 96% delle esistenti (217/227 di Infermieristica e
Osservando il contesto formativo degli infermieri che 10/10 di Infermieristica Pediatrica). L’analisi delle risposte
operano ogni giorno a fianco di un bambino malato, sono ottenute dai questionari compilati è avvenuta tramite
stati formulati i seguenti quesiti di ricerca: Qual è la qualità l’utilizzo di metodi statistici con esplicitazione delle frequenze
della formazione in assistenza pediatrica? Quali sono i valori assolute, relative e percentuali e degli indici di tendenza
etici che vengono associati all’insegnamento centrale e variabilità (media, mediana, moda, deviazione
dell’Infermieristica Pediatrica? Per rispondere a questi standard e coefficiente di variazione) (8).
interrogativi è stata condotta una ricerca descrittiva tramite Risultati
questionario on-line con l’obbiettivo di approfondire i valori Sono stati invitati 517 soggetti. Hanno compilato il
etici che i docenti di Corsi di Laurea in Infermieristica ed questionario 110 soggetti da 15 regioni italiane.
Infermieristica Pediatrica italiani associano all’insegnamento L’87% dei rispondenti sono infermieri, Solo il 13% dei
dell’Infermieristica Pediatrica. rispondenti sono docenti in Corsi di Laurea in Infermieristica
Materiali e Metodi Pediatrica e il 46 % riferisce di non avere esperienza
In fase di progettazione della ricerca, analizzati i modelli di assistenziale in ambito pediatrico.
valutazione etica applicati alla pratica infermieristica, tra cui Nella maggior parte dei Corsi di Laurea in Infermieristica
il Modello per l’analisi etica e la presa di decisioni etiche, il vengono assegnate un totale di 16-30 ore all’insegnamento in
Modello RESPECT e il Modello di presa di decisioni morali di aula, con un’esperienza di tirocinio in reparti di pediatria
Johnstone (6), è stata delineata una specifica strategia di generale per un totale di circa 101-200 ore di pratica clinica.
analisi etica della formazione in infermieristica pediatrica. Nei Corsi di Laurea in Infermieristica Pediatrica, invece, sono
Definiti i bisogni assistenziali dei bambini, l’analisi si è previste più discipline generali e specialistiche in assistenza
concentrata sulle modalità di insegnamento pediatrica per un monte ore superiore a 500 di insegnamento
dell’infermieristica pediatrica, indagate attraverso una teorico in aula e superiore a 1500 di tirocinio in reparti
ricerca bibliografica sulle principali banche dati pediatrici specialistici.
internazionali. Per e fotografare l’odierna situazione Per quanto riguarda la domanda “Quali principi e/o valori
universitaria, inoltre, è stato elaborato un questionario in professionali associa alla formazione infermieristica in area
modalità on-line, inviato a docenti, Presidenti, Coordinatori, pediatrica? Specificarne fino ad un massimo di 3 in ordine di
Pediatric nursing education: an ethical evaluation
The deep changes in children’s care needs, together with the recent discussion on nursing professions’ profiles, suggest Research
research areas regarding nursing skills and responsibility in pediatric area.
In order to study pediatric nursing education and its ethical values, an ethic analysis was performed using bibliographic research and
descriptive research through an on-line questionnaire sent to 517 nurses with a management or teaching role in Italy. From the ethical
evaluations of the respondents, the importance of protection for hospitalized children and the need of pediatric specific competences
emerged. High quality care is closely dependent on an accurate study of sick children, their distinctive features and rights.
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Formazione
Tabella 1. Valutazione media attribuita dai rispondenti ai valori dell’infermieristica ultimi posti, invece, si evidenziano il diritto del
pediatrica insegnata presso il C.d.L. di appartenenza bambino nell’esprimere il consenso a
Punteggio partecipare a progetti di ricerca ed il rapporto
Valori
medio tra bambino e professionista.
Promozione valori professione infermieristica 4,39 Discussione
Promozione Codice Deontologico 4,38
Rappresenta un limite dello studio il ridotto
numero di partecipanti -che peraltro
Partecipazione di bambino e famiglia alla cura 4,37 corrisponde ai tassi di risposta per questionari
Protezione da violenza, oltraggio, negligenza ed abbandono 4,33 postali o informatizzati riportati in letteratura
(9). Ciò potrebbe essere legato alla bassa
Miglior di livello di cura e assistenza 4,29 percentuale di soggetti con conoscenza
Tutela sviluppo fisico, psichico e relazionale 4,26 dell’area pediatrica nel campione coinvolto. Il
confronto tra i risultati del questionario
Assistenza globale 4,2 inerenti le modalità di insegnamento
Rispetto privacy 4,14 dell’infermieristica pediatrica ed i dati ricavati
dalla ricerca nei siti internet dei corsi di laurea
Interventi meno invasivi e dolorosi ed espressione della sofferenza 4,09 triennale considerati, ha confermato una
Rispetto identità personale, cultura e fede religiosa 4,06 buona corrispondenza delle informazioni.
I risultati di questa ricerca confermano
Massimo grado di salute 4
l’importanza all’interno dei corsi di laurea in
Diritto all'informazione e all'espressione di opinione 3,99 Infermieristica dello studio delle caratteristiche
Promozione dell'"auto-cura" 3,81 del bambino malato e dei suoi bisogni e diritti
al fine di garantire un’assistenza di qualità.
Coinvolgimento nella scelta terapeutica 3,75 Tra i principi ed i valori associati
Rapporto riservato con il professionista e comprensione della sessualità 3,6 all’infermieristica pediatrica, nel nostro studio
sono emersi la tutela del bambino nel rispetto
Coinvolgimento nell'espressione di consenso/dissenso a ricerca 3,45 e nella valorizzazione dei suoi diritti
importanza”, la maggior parte dei rispondenti colloca fondamentali tra cui la partecipazione ed il coinvolgimento
l’Advocacy -cioè la tutela e promozione dei diritti del dei genitori e la tutela dello sviluppo psico-fisico nel
bambino nella pratica assistenziale- al primo posto della raggiungimento del massimo grado di salute. Importanti
propria scala di valori attribuiti all’insegnamento sono stati considerati anche i valori di professionalità e
dell’infermieristica pediatrica. Nello specifico, i rispondenti formazione dell’infermiere che assiste i bambini, a cui si
hanno espresso in tutto 202 scelte, da cui si estrapolano 29 associa la necessità manifestata dai rispondenti di
valori: ai primi tre posti compaiono l’Advocacy (nel 18% dei incrementare il monte ore attualmente dedicato
casi), la Partecipazione del bambino-famiglia alla cura e d il all’insegnamento dell’infermieristica pediatrica nei corsi di
Diritto all’informazione (a pari merito, nel 10% dei casi), e la laurea triennale in Infermieristica.
Professionalità (nell’8,5% dei casi). Interessanti sono stati, In una fase di dibattito relativo alle singole competenze
inoltre, i valori che, secondo i rispondenti, gli studenti professionali e di revisione dei Profili Professionali e dei
associano all’insegnamento dell’infermieristica pediatrica relativi percorsi di formazione, alla luce delle peculiarità
(“Secondo la sua opinione quali sono i principi e/o valori che dell’età pediatrica, risulta attuale la necessità di
gli studenti associano alla formazione infermieristica in area approfondire la formazione in tale ambito con il fine di
pediatrica? Specificarne fino ad un massimo di 3 in ordine di migliorarne la qualità assistenziale.
importanza”): ai primi posti vengono indicati l’Advocacy (nel Bibliografia
22% dei casi), il diritto all'informazione (nel 12% dei casi) e la 1. Sabbadini LL, Romano M., Crialesi R. Famiglia in cifre. In: Atti della Conferenza
Nazionale della Famiglia. Famiglia: storia e futuro di tutti; Milano: Segreteria del
formazione specialistica e competente richiesta in area dipartimento per le politiche della famiglia, 2010.
pediatrica (nel 9% dei casi). 2. Gregorio MG. 150 anni fa l’infanzia che non c’era. I rituali, le ingenuità e gli orrori
della cura dei bambini nell’Italia post-unitaria. Pediatria Magazine 2011; 1 (3):4-5.
Il questionario chiedeva ai rispondenti di attribuire un 3. Istituto Nazionale di Statistica. Italia in Cifre. Roma: 2013.
punteggio di rilevanza da 1 (per nulla) a 5 (moltissimo) ad un 4. Società Italiana di Pediatria. Bambini Ieri e oggi. Un bilancio degli ultimi 120 anni.
elenco prestabilito di valori, declinati a partire dai 14 Diritti Pediatria Magazine 2011; 1: 12-3.
5. Associazione Ospedali Pediatrici Italiani. Carta dei diritti del bambino in ospedale,
contenuti nella Carta dei Diritti dell’Associazione Ospedali 2006, http://www.aopi.it/progetti_carta_diritti.html, consultato Luglio 2012.
Pediatrici Italiani, promossi dall’infermieristica pediatrica 6. Fry ST, Johnestone MJ. Etica per la pratica infermieristica. Una guida per prendere
decisioni etiche. Milano: Casa Editrice Ambrosiana; 2004: 59-67.
insegnata presso il corso di laurea di appartenenza. Ai primi 7. Celesti L. et alt. La carta dei diritti del bambino in ospedale. Manuale di
posti della scala si trovano i valori della professione accreditamento volontario. Torino: Centro scientifico editore; 2005.
8. Fowler J. Et alt. Statistica per le professioni sanitarie. Napoli: EdiSES; 2006: 5-14.
infermieristica ed il codice deontologico (Tabella 1). Agli 9. Bernardi L et alt. Un quadro complessivo. In Bernardi L. Percorsi di ricerca sociale.
Roma: Carocci editore, 2007: 79-144.
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Review
La presa in carico di un bambino disabile da parte dei genitori:
quali interventi infermieristici sono possibili per migliorarla?
Abstract
Obiettivo. Oggetto di questa ricerca bibliografica sono gli interventi infermieristici per favorire la diminuzione e la gestione dello stress nei genitori di bambini
con grave disabilità psicofisica. La ricerca ha riguardato in particolare le soluzioni a problematiche assistenziali, psicologiche e sociali, finalizzate a una miglior
presa in carico del bambino, alla tutela della salute psicofisica della famiglia, alla riduzione dei fattori di stress della stessa e alla capacità di mettere in atto
strategie di coping efficaci.
Risultati. La letteratura mostra come interventi infermieristici efficaci il sostegno precoce e il monitoraggio continuo dei familiari, l’insegnamento di strategie di
coping finalizzate allo sviluppo della resilienza, le attività di formazione ed indirizzo, il supporto della comunicazione tra genitore e professionista della salute e
tra genitore e figlio disabile.
Discussione. La letteratura scientifica sull’efficacia degli interventi infermieristici a supporto delle famiglie di bambini disabili è ancora limitata ed è necessario
lo sviluppo di ulteriori studi. Scarseggiano inoltre scale di valutazione, linee guida e protocolli, oltre che una scala di valutazione dello stress genitoriale
universalmente applicabile.
Paola Merati
Università degli Studi di Milano-Bicocca
merati.paola@gmail.com
Keywords: Parenting; Parent-Child Relations; Disabled Children; Pediatric Nursing; Respite Care
Introduzione
La criticità delle condizioni cliniche del bambino assistito e la emozioni, con una regolazione delle emozioni stressanti.
necessità di numerose prestazioni non sempre sono gli unici Alcuni comuni meccanismi di difesa sono: compensazione,
bisogni d’assistenza infermieristica. Spesso infatti tali diniego, rimozione, introiezione, razionalizzazione, proiezione
problematiche sono associate ad un’inadeguata presa in su un’altra persona, repressione, soppressione(18). Tali
carico del bambino disabile da parte dei genitori, meccanismi tuttavia possono divenire problematici se la
manifestabile con assenteismo, scarsa partecipazione alle persona fa affidamento su di essi piuttosto che sullo sviluppo
cure o scorretta interazione con il figlio. di ulteriori strategie di coping o su una presa di coscienza
Dall’indagine dei fattori di stress dei genitori di bambini diretta del problema, ricercando una risoluzione attiva (18).
affetti da disabilità psicofisiche emerge una forte influenza Oltre ai fattori di stress disabilità-correlati, vi sono ulteriori
reciproca tra stress del genitore e figlio disabile: tali fattori problematiche esterne che hanno influenze negative sulla
vanno infatti ad influenzare la qualità della vita a livello presa in carico del figlio (14): la perdita di aspettative dei
personale e familiare, col conseguente rischio di una genitori legata all’idea di un bambino “sano”, i sentimenti di
scorretta presa in carico del bambino e di malessere incertezza, la diagnosi comunicata dopo molto tempo e la
psicofisico del genitore stesso (1-15). difficoltà nell’ informare fratelli , amici e familiari riguardo alla
Oggetto di questa revisione bibliografica sono i genitori di disabilità (11,19), l’aspetto economico caratterizzato da alti
bambini con disabilità grave, in cui cioè la minorazione abbia costi clinico-assistenziali (5,7,9,10,13), lo scarso accesso a
ridotto l'autonomia personale in modo da rendere risorse e sostegno sociale (7,9,14), la necessità di presidi e di
necessario un intervento assistenziale permanente, adattamenti all’ambiente domestico (14,19), la difficoltà a
continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di stabilire una relazione col figlio disabile, causata da alterate
relazione (16). modalità di comunicazione (6,10), e l’incomprensione degli
Essi, secondo le statistiche Istat del 2005, sono il 10% di tutta operatori sanitari riguardo la situazione familiare (15).
la categoria dei bambini affetti da disabilità e sono Considerando il concetto di salute nella sua triplice
caratterizzati da patologie degenerative fortemente dimensione fisiologica, psicologica e sociale e considerando la
invalidanti, condizioni cliniche scadenti, spesso scarse figura dell’infermiere nella sua funzione di consulente e
aspettative di vita, e necessitano di un grande carico di professionista della salute in grado di valutare e prendere in
lavoro assistenziale. Secondo l’International Classification of carico i bisogni dell’entourage familiare oltre che della
Functioning, Disability and Health, promossa persona assistita stessa, si sono volute approfondire le
dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, la disabilità è problematiche psicologiche e sociali dei genitori di bambini
qualificata in base all’entità della menomazione, delle disabili per individuare interventi atti al raggiungimento del
limitazioni, delle restrizioni e delle barriere (17). miglior stato di benessere possibile.
La disabilità, molto più che negli altri casi, induce il genitore Obiettivo
a sviluppare un senso di frustrazione, colpa, fallimento, Scopo di questa ricerca bibliografica è analizzare la letteratura
mancanza di speranza e rifiuto, che può sfociare in reazioni e riguardante possibili soluzioni e strategie di gestione e
sentimenti molto diversi in base all’educazione, al grado di riduzione dello stress genitoriale da parte degli infermieri, per
conoscenza, ai vissuti e la capacità di adattamento e di una miglior presa in carico del bambino disabile.
sviluppo di tecniche di coping positive ed efficaci da parte dei Materiali e Metodi
familiari. Nella formulazione del quesito di ricerca bibliografica si sono
Lo stress genitoriale rappresenta un tipo specifico di stress, identificati come popolazione i genitori di bambini affetti
relativo alle competenze genitoriali e dipende dalla da grave disabilità psicofisica e come problema i fattori di
percezione del genitore che i compiti associati alla stress che inducono a una scarsa cura del figlio. Gli interventi
genitorialità siano maggiori rispetto alle proprie risorse ricercati sono gli interventi infermieristici volti alla
sociali e personali. diminuzione e gestione dei fattori di stress e l’outcome è la
Tale evento è percepito come minaccia o sfida e richiama diminuzione dei fattori di stress nei genitori di bambini
delle risposte automatiche di coping. Il coping, cioè la disabili, con miglioramento della presa carico del figlio.
dimensione psicologica coinvolta nel processo di Sono stati usati i database PubMed, CINAHL, Trip Database,
adattamento a situazioni stressanti, può essere orientato ai Cochrane Library e PsycINFO.
problemi, con conseguente manipolazione delle relazioni Risultati
persona-ambiente sorgente di stress, oppure orientato alle Nella ricerca degli interventi di riduzione dello stress
Parents’ taking care of a disabled child and nurses’ support Review
This review was carried out to examine which nursing interventions could help parents of children with severe psychophysical
disabilities in reducing and managing distress in order to protect the mental and physical health of the family, yet assuring the child optimal
care.
Results. The bibliographic research found that early support, continuous supervision of family, teaching coping strategies to develop
resilience, training and directing activities, support to communication between parents and healthcare professionals and between parents
and the disabled child proved to be effective to reduce parental stress.
Conclusion. Further studies are needed. Rating scales, guidelines and protocols are lacking, as well as a universally applicable rating scale of
parental stress.
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