PRO-AM 09 SETTEMBRE 2019 SOIANO DEL LAGO BRESCIA - Garda Golf
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9^ Edizione
w w w. d r a v e t - i t a l i a . o r g
Esistono malattie che colpiscono i bambini ancora poco conosciute,
una di queste è la sindrome di Dravet, una malattia genetica che potrebbe colpire chiunque.
Per combatterla l’impegno e lo sforzo di pochi non bastano, serve l’aiuto di tutti.
sostieni anche tu la ricerca con me.
PRO-AM • 09 SETTEMBRE 2019 • SOIANO DEL LAGO • BRESCIA
X www.inbucaperunsorriso.it www.dravet-italia.org www.dravet-italia.org
Dravet Italia Onlus
Dravet Italia Onlus
Dravet Italia Onlus nasce con l’intento di agire attivamente per migliorare la qualità della vita dei
bambini affetti da questa grave forma di epilessia: la Sindrome di Dravet.
Medici esperti e genitori si uniscono con questo obbiettivo.
Questa collaborazione vitale ha già dato vita in ambito internazionale ad esperienze che hanno
contribuito a molti progressi nella comprensione e nel trattamento della sindrome.
Il nostro scopo è quello di sostenere la ricerca perché le speranze diventino realtà.
all rights reserved Media Event – Umberto De Amicis
Progetti già realizzati… La Dravet Italia Onlus nel corso degli anni ha realizzato alcuni progetti tra i quali: - REALIZZAZIONE di un video-fumetto creato per spiegare in modo semplice ma concreto l’impatto della malattia nel quotidiano, utilizzando uno strumento come il fumetto creativo, che si adatta ad ogni tipo di età. E’ stato utilizzato per un progetto scolastico di solidarietà, durante il quale abbiamo sviluppato quanto è importante “donare” nell’ampio termine della parola. Donare un sorriso, un’amicizia, un gesto carino, coinvolgendo tutti i bambini accettando le diversità di colore, razza, simpatia-antipatia e convivenza con una malattia, come la Sindrome di Dravet. - CREAZIONE E DIVULGAZIONE del Diario della Malattia, con la creazione di un “APP - Dravet Diary “ fruibile da tutti i dispositivi e predisposta in 5 lingue: italiano, tedesco, inglese , spagnolo e francese. Il Dravet Diary permette alle famiglie una gestione puntuale dei dati. www.dravetdiary.com
Progetti …
Istituzione di “RESIDRAS”: il “1° Registro Nazionale della Sindrome di Dravet e altre Sindromi correlate
a Mutazione del Gene SCN1A e PCDH19” - www.residras.com
Lo scopo del Registro è di fornire alla comunità scientifica, alle autorità sanitarie, all’industria, ai pazienti e alle loro
famiglie una valida e aggiornata sorgente di dati sulla SD e sindromi correlate, che sia di costante riferimento per far
! r tutte
interagire attivamente e ! le
!! strutture di ricerca e sanitarie presenti sul territorio nazionale, a supporto di una più
adeguata programmazione dei percorsi diagnostio-terapeutico-assistenziali.
Istituzione di “RESIDRAS”: il 1° Registro Nazionale della Sindrome di Dravet e altre Sindromi correlate a
Mutazione del Gene SCN1A e PCDH19” - www.residras.com
Lo scopo del Registro è di fornire alla comunità scientifica, alle autorità sanitarie, all’industria, ai pazienti e
Nasce dalla collaborazione travalida
alle loro famiglie una Associazione Dravet
e aggiornata sorgente di datiItalia
sulla SDOnlus,
e sindromiIstituto di sia
correlate, che Fisiologia
di costante Clinica CNR - Pisa, Fondazione
riferimento per far interagire attivamente tutte le strutture di ricerca e sanitarie presenti sul territorio
Toscana “G. Monasterio” CNR - Regione Toscna - Pisa; con il supporto di Isabella Brambilla, Fabrizio Bianchi, Federica
nazionale, a supporto di una più adeguata programmazione dei percorsi diagnostico-terapeutico-
Pieroni, David Paoli, Anna Pierini, Michele Lipucci e altri membri del Comitato Medico Scientifico e loro incaricati.
assistenziali.
Nasce dalla collaborazione tra Associazione Dravet Italia Onlus, Istituto di Fisiologia Clinica CNR - Pisa,
Fondazione Toscana “G. Monasterio” CNR - Regione Toscana - Pisa; con il supporto di Isabella Brambilla,
Ad oggi oltre i Centri Pilota,Federica
Fabrizio Bianchi, hanno fattoDavid
Pieroni, richiesta diPierini,
Paoli, Anna partecipazione
Michele Lipucci,al Registro
e altri più
membri del di 20
Comitato centri.
Medico Scientifico e loro incaricati.
Ad oggi oltre i centri pilota, hanno fatto richiesta di partecipazione al Registro più di 20 centri.
Progetti …
Sviluppo del registro Italiano a livello europeo ed internazionele: PLATFORM-RESIDRAS: International
Registry of Dravet Syndrome and other Syndromes correlated with genes on SCN1A and PCDH19
www.platform-residras.com
E’ partita la fase pilota del progetto che vede coinvolti i centri europei per la Sindrome di Dravet:
- UMC Utrecht / SEIN - Netherlands – Dr. Boudewijn Gunning
- University Hospital Antwerp - Belgium – Dr. Berten Ceulemans - Dr. Lieven Lagae
- Filadelfia - Danemark – Dr. Rikke Steensbjerre Møller
- UCL - Institute of Child Health - Clinical Neurosciences - UK – Prof. Helen Cross
- Hôpital Necker-Enfants Malades - Service de neurologie - Epilepsies rares - CHU Paris - France – Prof. Rima
Nabbout
- Royal Hospital for Children - Glasgow - UK - Dr Andreas Brunklaus
- Coordination RESIDRAS - Italy - Dr. Francesca Darra e Prof. Renzo Guerrini
International Registry of Dravet Syndrome
and other Syndromes correlated
with genes on SCN1A and PCDH19
! Progetti
r e ! …!!
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egistro a-livello
P LATFORM-RESIDRASSviluppo
Europeo e Internazionale. del registro a livello Europeo e Internazionale.
www.platform-residras.com
COLLABORAZIONE CON IL PROGETTO EUROPEO DESIRE
- COLLABORAZIONE
EUROPEO CON IL
- COLLABORAZIONE
DESIRE PROGETTO
CON EUROPEO
IL PROGETTO DESIRE DESIRE
EUROPEO
- PARTECIPAZIONE
EI PROGETTI a CongressiE PRESENTAZIONE
PARTECIPAZIONE
- PARTECIPAZIONE E PRESENTAZIONE
Europei
E PRESENTAZIONEDEI
DEIPROGETTI
PROGETTI a
ed Internazionali Congressi
a Congressi
DEIsull’epilessia
PROGETTI Europei
Europei
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HORI- ed Internazionali
ed Internazionali
Europei ed sull’epilessia
sull’epilessia
Internazionali - HORIZONS
- HORIZONS FOR DRAVET
sull’epilessia - FOR
HORI-
SYNDROME (Giugno 2014 Stoccolma - Settembre 2015 Istanbul - Settembre 2016 Praga).
o 2014 DRAVET
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- Settembre
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- Settembre 20162015
Stoccolma Istanbul
Praga). - Settembre
- Settembre 2016 Praga).
2015 Istanbul - Settembre 2016 Praga).
- ORGANIZZAZIONE
ORGANIZZAZIONE
- COLLABORAZIONE
AI PROGETTI della DravetE PARTECIPAZIONE
E PARTECIPAZIONEDEL
Syndrome
E PARTECIPAZIONE
European DELSIMPOSIO
Federation.
AI INTERNAZIONALE
SIMPOSIO INTERNAZIONALE
PROGETTI della Dravet ESyndrome
SIMPOSIO
E SIMPOSIO SATELLITE
SATELLITE
European “Dravet
“Dravet Syndrome
Syndrome
Federation. and Otherand
Channel
Related Encephalopathies“ in occasione dei 40 anni dalla scoperta della Sindrome di Dravet che si terrà a Verona il 15-16-17 marzo 2018
Other Channel Related Encephalopathies“ in occasione dei 40 anni dalla scoperta della Sindrome di Dravet che si è
CERCAtenuto
PER
- La LECOSTITUZIONE
a EPILESSIE
www.horizonsdravet.euIN ETÀ
Verona il 15-16-17 di un PEDIATRICA”
“CENTRO
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RICERCA a Verona
2018 www.horizonsdravet.euPER LE EPILESSIE IN ETÀ PEDIATRICA” - CREP a Verona
Dalla Bernardina,
IlCOLLABORAZIONE
Centrohacoordinato
come principali dal Prof.obiettivi
E PARTECIPAZIONE BernardoquelloDalla
di incrementare
Bernardina, halacome principali obiettivi quello di incrementare la
- COLLABORAZIONE E PARTECIPAZIONE AIAIPROGETTI
PROGETTI della Dravet Syndrome
della Dravet Syndrome European Federation.
European Federation.
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ricercadall’attività
basata sulla clinica
raccolta
e pubblicare
e l’analisii dei
risultati
dati derivanti
delle ricerche
dall’attività clinica e pubblicare i risultati delle ricerche
- La COSTITUZIONE
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scientifiche;
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nazionali
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internazionali
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progetti
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nazionali ed CREPa aVerona
Veronadedicati alla ricerca nei
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Il Centro coordinato dal Prof. Bernardo Dalla Bernardina, ha come principali obiettivi quello di incrementarle la ricerca basata sulla raccolta e l’analisi
Il Centro
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diversi coordinato dal Prof. Bernardo Dalla Bernardina, ha comereteprincipali obiettivi quelloe/o di incrementarletra la ricercaitaliani
basata ed
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di collaborazione
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dall’attività e/oeinfantili
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collaborazione
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ha inoltre il compito di coordinamentomedici
di progetti nazioni ed
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raccolta e l’analisi dei dati derivanti dall’attività clinica e pubblicare i risultati delle ricerche scientifiche; ha inoltre il
internazionali dedicati alla ricerca nei diversi ambiti delle epilessie infantili e di creare una rete di collaborazione e/o formazione tra medici italiani ed
compito di coordinamento di progetti nazioni ed internazionali dedicati alla ricerca nei diversi ambiti delle epilessie infantili
internazionali.
EP IN ITALY
- creare
e di GIOVANI
Assegni
unadiRICERCATORI
retericerca per medici
MADEricercatori.
di collaborazione
www.centroricercaepilessie.it AND
e/o KEEP IN ITALY
formazione Assegni
tra medici di ed
italiani ricerca per medici
internazionali. ricercatori.
www.centroricercaepilessie.com
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- DIETA
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CHETOGENICA
GIOVANI
Nutrizionale
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RICERCATORI
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ricercatori.
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- PRESA
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Dieta che per la corretta
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DIETA CHEOGENICA “Borsa di ricerca post laurea per Assistenza Nutrizionale ai Pazienti in Dieta Chetogenica”.
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- PRESA carico del paziente.
PAZIENTI CON EPILESSIA Raccolta di dati fondamentale sia per la ricerca che per la corretta presa in
PRESA IN CARICO PAZIENTI CON EPILESSIA Raccolta di dati fondamentali sia per la ricerca che per la miglior presa in carico del paziente.
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HORIZONS
DRAVET FORSYNDROME MADE & KEEP IN
DRAVET SYNDROME ITALY
DRAVET SYNDROME
E U R O P E A N M E E T ING PROGETTO: GIOVANI RICERCATORI
E UR OP EA N M EE T IN G
EUROPEA N MEE TING
Progetti … - Creazione di un Network Italiano di DIETOTERAPIA “KETO-ITALIA” Il Gruppo di Ricerca nasce con l’intento di favorire la conoscenza della Dieto-Terapia, in particolare della Dieta Ketogenica in ambito delle Sindromi Epilettiche farmaco resistenti con la finalità di arrivare alla stesura di standard condivisi e di un “protocollo terapeutico”. www.keto-italia.it - PROGETTO DAND: NUOVA DEFINIZIONE LIMITI E CAPACITA’ PER UNA ADEGUATA PRESA IN CARICO realizzazione di una nuova scala di valori per la definizione dettagliata delle aree di potenziamento e delle aree specifiche di difficoltà, in modo da agire in modo adeguato. Questa nuova scala potrebbe dare in termini di valutazioni corrette una presa in carico differenziata a seconda delle abilità dei diversi soggetti, per permettere un percorso riabilitativo adeguato. - GAIT ANALYSIS Progetto di ricerca internazionale: studio e definizione dei pattern del cammino nei soggetti affetti da Sindrome di Dravet: “characterization and rehabilitation perspectives” - ANALISI DEL SONNO Progetto di ricerca volto allo studio: Sleep and circadian rhythm in Dravet Syndrome. Per poter realizzare tutti questi progetti abbiamo bisogno di aziende sensibili che ci supportino con le loro DONAZIONI.
Network Association Europe
Dissemination International Meeting
HORIZONS FOR
DRAVET SYNDROME
EUROPEA N MEE TING
www.horizonsdravet.eu
Network Centre
www.centroricercaepilessie.it www.keto-italia.it
Collaboration Research Project
Platform Residras
www.platform-residras.com www.residras.comCOMITATO MEDICO SCIENTIFICO L’associazione si avvale di un Comitato Medico Scientifico con i migliori esperti italiani di questa Sindrome: MEMBRO ONORARIO Dott.ssa Charlotte Dravet COORDINATORE Prof. Bernardo Dalla Bernardina – Direttore - CREP Centro Ricerca per le Epilessie in età Pediatrica - Verona MEDICAL ADVISORY BOARD Prof. Renzo Guerrini - Direttore – Neurofisiopatologia e Laboratorio di Neurogenetica – Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze Dott.ssa Tiziana Granata - Dirigente Medico - U.O. di Neuropsichiatria Infantile - Istituto Neurologico Carlo Besta – Milano Dott.ssa Carla Marini - Dirigente Medico - Neurofisiopatologia e Laboratorio di Neurogenetica – Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze Dott.ssa Marilena Vecchi - Dirigente Medico - Dipartimento di Pediatria Salus Pueri - Università degli Studi di Padova Dott.ssa Francesca Darra - Ricercatore Universitario - U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona Dott.ssa Elena Fontana - Dirigente Medico - U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona Dott.ssa Francesca Ragona - Dirigente Medico – U.O. di Neuropsichiatria Infantile - Istituto Neurologico Carlo Besta – Milano Dott. Giovanni Maria Pittoni - Responsabile – Reparto Anestesia e Rianimazione – Azienda Ospedaliera di Padova.
La Sindrome di Dravet
Con questo nome si descrive una forma di epilessia, associata a disturbi dello sviluppo
neurologico, che insorge nel primo anno di vita nei lattanti senza altri problemi di salute fino al
momento dell'insorgenza delle crisi.
La sindrome di Dravet è stata descritta per la prima volta nel 1978 con il nome di «epilessia
mioclonica severa del lattante» dalla dott.ssa Charlotte Dravet.
Il solo trattamento possibile attualmente è la cura delle singole crisi. Sono stati utilizzati numerosi
farmaci antiepilettici, ma nessuno di questi ha reso possibile un controllo completo delle crisi nel
corso dei primi anni, il periodo attivo dell'epilessia.
all rights reserved Media Event – Umberto De Amicis!! as
as iat
iat re!
re!
C.V. di Matteo Manassero
L’Ambasciatore
aa e e !! anasser
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#in#provincia#di# eronaerona #il# #il# #aprile#
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Matteo el# Manassero## a# nasce
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ribalta# aprile 1993 e comincia a giocare
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Nel 2009, a soli 16 anni, accede alla ribalta internazionale vincendo il prestigioso ”The Amateur Championship”, uno dei 2 il# presEgioso# he# Amateur#
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#maggiori#tornei#per#dileHanE #diventando#il#pi #giovane#vincitore#di#sempre#nella#
maggiori tornei per dilettanti, il più giovane vincitore di#diventando#il#pi #giovane#vincitore#di#sempre#nella#
sempre nella sua categoria e garantendosi l'invito al torneo
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“Major The Open Championship”. Nonostante
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invito#al#torneo# Ma or# he#Open#
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la giovanissima grazie ad una
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Matteo si piazza al 13
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il secondo posto nell’Open di Andalucia Costa del Sol e in novembre vince il Barclays Singapore Open entrando sian#Open#disputato#
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09.30-10.00
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9.30 - #10.00 # hec Check-in
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Conferenza affè#del#Doge#
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# onferenza#stampa#e#apertura#evento#
Presentazione e foto squadre con Matteo Manassero
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Inizio PRO-AM
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Aperitivo
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18.00 # # 19.00 # # ena#con#premiazioni#ed#estrazioni# estrazione benefica
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L’Organizzazione
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La regia dell’eventoèèaffidata
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la collaborazione
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con la collaborazione hostess e
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supporto delle squadre dei Donors per qualsiasi esigenza e necessità per la miglior riuscita
dell’evento.
all#rights#reserved#Media#Event#–#Umberto#De#Amicis#
all rights reserved Media Event – Umberto De AmicisUn’opportunità per i Donatori
La manifestazione rappresenta un momento di coinvolgimento e partecipazione del pubblico/
appassionato/golfista, un’occasione di grande visibilità per le Aziende che desiderano
comunicare il proprio impegno in attività benefica di portata nazionale.
un evento prestigioso 25 squadre partecipanti
una manifestazione che genera nuovi contatti grazie anche
alla copertura mediatica!Official!Donors!8!Format!
!Official!Donors!8!Format!
!Official!Donors!8!Format!
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Official Donors - Format
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➢ Visibilità del marchio sulla campagna di comunicazione e sui materiali promo-pubblicitari
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(giornali,#locandine,#ecc)#in#qualità#di#Official#Donors#(Max#3)#
(giornali, locandine, ecc) in qualità di Official Donors (Max 3)
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➢ Inserimento del marchio banner bi-facciali
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➢ Abbinamento del marchio in posizione primaria sul back drop di premiazione.
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➢ Iscrizione gratuita e denominazione di 3 Team (Squadra) alla Pro Am.
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➢ Abbinamento del marchio sulla polo ufficiale evento
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L’Official Donors ha donato nella scorsa edizione 15.000,00 euro (quindicimila)
all rights reserved Media Event – Umberto De AmicisTeam Donors Format
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Visibilità#del# marchio
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(giornali, locandine, ecc) in qualità di Team Donors.
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Inserimento del marchio in
sui banner bi-facciali mis 160 x 70 e posizionati sui tee di partenze
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delle buche dedicate ai Team Donors...
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➢#Abbinamento#del#marchio##in#posizione##secondaria#sul#back#drop#di#premiazione.#
Abbinamento del marchio in posizione secondaria sul back drop di premiazione.
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Iscrizione gratuita e denominazione di un Team (Squadra) alla Pro Am.
Il!Team!Donors!ha!donato!la!scorsa!edizione!cifre!a!par5re!dai!3.000,00!(tremila)!euro.!
IlIl!Team!Donors!ha!donato!la!scorsa!edizione!cifre!a!par5re!dai!3.000,00!(tremila)!euro.!
Team Donors ha donato la scorsa edizione cifre a partire dai 3.000,00 (tremila) euro.
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rights reserved Media Event – Umberto De AmicisDONAZIONI
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2005, n. 80. I versamenti ricevuti rientrano nell’attività istituzionale dell’Associazione e sono
indicati nelle scritture contabili tenute da quest’ultima.!Alcuni!dei!tes5monial!presen5!
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Masciarelli De Chiesa
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Tassotti Sacchetti
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Federico Cossato
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Alessandro Giuseppe Renato Nino Claudio Giancarlo Giorgio
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Giuseppe Dossena
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Giancarlo Antognoni
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Giuseppe Renato Nino Claudio Giancarlo Giorgio
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Rocca # #Colombo # #Forcignanò # #Bonan # #Roccatagliata # #De#Filippi ##Dravet Italia Onlus
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