Attiv amente - Lega Italiana Sclerosi Multipla
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Periodico semestrale della Lega Italiana Sclerosi Multipla Atti vam e nte Anno 27– numero 22 Poste Italiane S.p.A. Dicembre 2019 Sped. Abb. Post. D.L. 353/2003 (conv. In L.27/02/2004 n.46) Art. 1, comma 2 e 3, LO/BG MILANO
Editoriale | Messaggio della Presidente Pag. 3 Dal mondo Scientifico | La diagnosi della Sclerosi Multipla Pag. 4 | Di sclerosi non si guarisce? Pag. 7 Esperienze Ricordando Pag. 8 L’amore non conosce ostacoli Pag. 9 Allo specchio non mi riconoscevo più Pag. 10 Ricette Fave dei morti senza glutine Pag. 11 Crostata morbida alla ricotta Pag. 12 Mele ripiene di amaretti e uvetta Pag. 13 Ridiamo Insieme Pag. 14 Informazioni Utili Pag. 15 Attività Pag. 16 I nostri sostenitori |Grazie! Pag. 17 Come sostenerci Le pergamene della solidarietà Pag. 18 Ci sono tanti modi per donare Pag. 19 Direttore Responsabile: Maria Emanuele Redazione: LISM - Via A. Buschi, 24 20131 MILANO Tel. 02 39282608 www.lism.it – lism@lism.it Progetto grafico e stampa: Registrazione Tribunale di Milano GRAFICHE LA PASSA n. 306 del 16/05/1992 www.lapassa.it 2 - Dicembre 2019 www.lism.it
Editoriale LISM QUEST’ANNO COMPIE 37 ANNI. Come avevo premesso la volta scorsa, non potendo realizzare la palestra a cui tenevamo tanto. Si è deciso di realizzare il progetto del Laboratorio di Informatica per diversamente abili. In questi ultimi mesi ci siamo impegnati fortemente a trovare a Milano, i nuovi uffici per l’Amministrazione e soprattutto realizzare il Laboratorio di Informatica per i nostri utenti. Ebbene, come sempre, LISM non si smentisce, gli Uffici a Milano sono già operativi e il progetto Laboratorio Informatica è in allestimento. Inoltre, Il giorno 18 novembre 2019, LISM festeggia 37 anni dalla fondazione, con uno spettacolo di prestigio, con la grande Carla Fracci e il maestro cantautore Giovanni Nuti con il “Poema della Croce” di Alda Merini, (di cui potete vedere la locandina). Assieme ad un’altra Associazione meritevole. Con l’occasione invitiamo tutti i nostri amici e benefattori di Milano e dintorni; gli altri purtroppo devono accontentarsi delle foto, al prossimo notiziario. LISM, quest’anno, come sempre, è stata movimentata. L’immobile è stato acquistato e naturalmente c’è stato l’impegno di tutta la realizzazione. Inutile dire la gioia di tornare a Milano. Questo senso di ottimismo è dettato da tanti fattori, primo fra tutti, la nostra crescita che si traduce in servizi sempre più adeguati e strutturati per i diversamente abili ai quali è sempre rivolto tutto il nostro impegno. Questi momenti, naturalmente, richiedono un’azione energica, impegnarsi, non solamente mossi da sentimenti umani, ma di partecipazione alla sofferenza altrui. Certamente adesso stentiamo a far fronte alle spese, ma l’impegno preso con i nostri assistiti deve proseguire, perché sono proprio loro a spingerci a fare sempre di più. Colgo l’occasione per augurare a tutti voi Buone Feste e che il Santo Natale vi porti armonia, pace e serenità. Il Presidente Maria Emanuele www.lism.it Dicembre 2019 - 3
LA DIAGNOSI DELLA SCLEROSI MULTIPLA La diagnosi della Scle- un significativo pro- rosi Multipla avviene se- gresso nella dimo- condo criteri che sono strazione dell’efficacia stati ripetutamente mo- di farmaci preventivi dificati negli ultimi anni. diretti a ridurre la fre- Essenzialmente richie- quenza delle ricadute de, oltre alla presenza e a rallentare il decor- dei sintomi clinici, la so clinico. Sono farma- presenza di lesioni tipi- ci immunomodulatori, che nella Risonanza Ma- perché riducono l’in- gnetica, mentre non è tensità con la quale il più considerata essen- sistema immunitario ziale la presenza delle attacca il sistema ner- cosiddette “bande oli- voso. goclonali”, segno della Recenti studi indicano produzione di anticorpi, che un inizio precoce nel liquor cerebrospi- della terapia immuno- nale. L’esame del liquor modulatore è impor- può comunque essere tante nel prevenire o utile per rendere più sicura una diagnosi altri- ritardare lo sviluppo di nuove lesioni, sintomi e menti dubbia, specie nelle forme primariamente disabilità e che non è più giustificato un gene- progressive che si presentano con sintomi meno rale atteggiamento di “attesa” prima di iniziare tipici. E’ inoltre utile per inquadrare la prognosi e la terapia. Questo vale per la maggior parte dei il probabile sviluppo della malattia (la prognosi è casi di una “sindrome clinica isolata – CIS” in più benigna se le bande sono negative). Bande quanto la grande maggioranza dei CIS evolve in oligoclonali positive dall’inizio a oggi sono consi- una sclerosi multipla definitiva. Vale poi in parti- derate un fattore a rischio per una progressione colare nei casi che già all’esordio dimostrano un più veloce e possono orientare nella scelta della alto numero di lesioni o lesioni attive nella riso- terapia di immunomodulazione. nanza magnetica, anche quando i sintomi acuti La farmacoterapia dei sintomi acuti si basa sul sono in via di remissione. Di recente definizione controllo dell’infiammazione acuta con i cortico- e sempre più frequentemente diagnosticata è steroidi (preferibilmente per pochi giorni ad alto la cosiddetta “RIS”, sindrome radiologica isola- dosaggio, tradizionalmente endovena, ad esem- ta in assenza di sintomi. Quale percentuale di pio metilprednisolone 1000 mg per tre o cin- RIS evolve verso la malattia e se eventualmente que giorni), che abbreviano la durata e accelera- sono da trattare anche alterazioni solo radiolo- no la remissione dei sintomi. In questo modo si giche è in fase di studio. Di recente introduzio- ha un minimo di effetti collaterali, al contrario di ne anche il concetto di NEDA (non evidence of quello che avviene nella terapia prolungata con disease activity – nessuna evidenza clinica e corticosteroidi, che non è indicata nella sclerosi radiologica di attività della malattia) come obiet- multipla in quanto inefficace. Nei casi in cui i sin- tivo da raggiungere con le terapie immunomo- tomi acuti non regrediscono in modo sufficiente dulatrici (v. sotto). con la terapia cortisonica, la plasmaferesi (un Molto controverso dall’inizio il ruolo di una tipo di dialisi che elimina gli anticorpi dal siero) eventuale insufficienza venosa (CCSVI) che sem- può essere impiegata con dimostrato benefico. bra presente anche in persone sane e in altri di- La Ricerca clinica degli ultimi anni ha prodotto sturbi neurologici. L’esperienza CCSVI oggi può 4 - Dicembre 2019 www.lism.it
dal mondo scientifico essere considerata conclusa, almeno su base cativo sopra i due anni di terapia e in presenza internazionale. Risultati come quelli descritti di anticorpi contro il virus JC. Il Natalizumab ha inizialmente dal gruppo di Zamboni non sono sempre di più respinto il Mitoxantrone, farma- stati replicati da molti altri gruppi nonostante co chemioterapico usato soprattutto in passato, un forte interesse. Già nel Congresso ECTRIMS ma sempre valido in casi selezionati. 2013 a Copenaghen, una delle conferenze più importanti sulla sclerosi multipla, su più di 1000 contributi solo quattro trattavano la CCSVI, de- scrivendo del resto risultati negativi e nel caso dell’angioplastica semmai soggettivi iniziali e non duraturi nel tempo. In conclusione, più che altro un’ipotesi che ha ricevuto smisurata atten- zione amplificata da Internet dopo la pubblica- zione di risultati poi non riproducibili. I farmaci usati da 20 anni nella prevenzione del- le ricadute e per ridurre l’accumulo di disabilità Negli ultimi anni sono stati introdotti nuovi far- sono i beta – interferoni, molecole fisiologiche maci che hanno ampliato la scelta terapeutica già presenti nell’organismo che regolano le ri- con efficacia in parte maggiore rispetto agli in- sposte immunitarie. Esistono varie preparazioni terferoni e al glatiramer, che continuano co- farmacologiche (beta -1°: Avonex , Rebif, Ple- munque a essere una opzione di prima scelta gidry; beta -1b: Betaferon, Extavia) che sono anche oggi per il loro buon profilo di sicurezza. state studiate in pazienti con forme a ricaduta e Terapie nuove di recente approvazione sono: remissione; per una preparazione (Betaferon) Dimetil fumarat (Tecfidera): farmaco innova- è stata dimostrata l’efficacia anche nelle forme tivo nella sclerosi multipla in quanto orale con secondariamente croniche progressive. buona efficacia, probabilmente migliore di quel- Tutte le preparazioni riducono la frequenza del- la degli interferoni e del glatiramer. Essendo le ricadute, rallentano la progressione della ma- un derivato del normale metabolismo cellula- lattia e riducono il numero di focolai infiamma- re sembra avere un buon profilo di sicurezza. tori visibili con la risonanza magnetica. Un altro Ha comunque effetti collaterali frequenti come farmaco immunomodulatore è il Copolimero 1 reazioni cutanei (flushng/rossore) e disturbi ga- o Glatiramer Acetato (Copaxone), che consi- strointestinali, soprattutto all’inizio della terapia. ste di una miscela di aminoacidi i quali simulano Dopo alcuni recenti casi di PML (leucoencefalo- la composizione di una proteina della mielina, patia multifocale progressiva) sono ora prescrit- riducendo così la reazione del sistema immu- ti regolari controlli (ogni 6-8 settimene) della nitario contro la mielina del sistema nervoso. conta ematica completa. Con linfopenia protrat- Interferoni e glatiramer hanno efficacia com- ta sotto 500 oppure una leucopenia sotto 3000 parabile: il vantaggio del glatiramer è di avere il farmaco deve essere sospeso. V. anche la re- meno effetti collaterali degli interferoni e di es- lativa nota informativa AIFA: sere una terapia in genere molto ben tollerata. Teriflunomide (Aubagio): farmaco orale che Il glatiramer è efficace anche nelle fasi iniziali può essere impiegato al posto degli interfero- della malattia e come gli interferoni può essere ni o del glatiramer nella sclerosi multipla reci- impiegato come terapia precoce. Ancora più ef- divante-remittente. Ha efficacia probabilmente ficace è il Natalizumab (Tysabri), un anticorpo comparabile ed è una molecola già ampiamente che inibisce la migrazione dei leucociti nel tes- usata in reumatologia sotto forma del suo pre- suto nervoso. Per il rischio di rari ma seri effetti cursore levoflunamide. Il suo vantaggio princi- collaterali (PML – leucoencefalopatia progres- pale è la comodità di assunzione: non più inie- siva multifocale) il suo uso è limitato a pazienti zioni, ma una sola capsula orale al giorno. Gli che non hanno sufficiente beneficio con altre svantaggi sono la potenziale epatossicità con terapie o per casi ad evoluzione grave e rapida. la necessità di controlli regolari delle transami- Il rischio di sviluppare una PML dipende dalla nasi epatiche e un tempo di eliminazione mol- durata della terapia e aumenta in modo signifi- to protratto, fino a 2 anni. Ci sono metodi per www.lism.it Dicembre 2019 - 5
dal mondo scientifico accelerare l’eliminazione del farmaco, cui si può immunosoppressiva non è una terapia che può ricorrere per esempio nel caso di una gravidan- essere terminata o modificata con facilità e non za progettata. Gravidanze impreviste dovrebbe- è ben chiaro oggi come procedere nel caso di ro essere evitate per il potenziale teratogeno del risposta terapeutica insufficiente. farmaco e le non escluse difficoltà di eliminazione. L’alemtuzumab può essere impiegato solo in Fingolimod (Gilenya): farmaco orale che pazienti con malattia molto attiva come definita agisce su ricettori della sfingosina-fosfato (S1- su base clinica o radiologica. Non deve essere PR). La sfingosina-fosfato ha una funzione di utilizzato in chi ha un percorso stabile o non controllo nei tessuti vascolari e immunitari e il ha segni di infiammazione attiva nella risonan- blocco del suo recettore riduce la migrazione za magnetica. E’ uno strumento terapeutico in dei linfociti dai linfonodi ai tessuti. Fingolimod è più, riservato comunque a situazioni gravi dopo riservato a pazienti con decorso recidivante-re- un’attenta valutazione e l’informazione dei pa- mittente con elevata attività di malattia nono- zienti sui rischi e le necessità di monitoraggio stante terapia con beta-interferone o glatiramer associate al suo uso. Dal mese di aprile del 2019 oppure da pazienti con forme di malattia gravi l’uso del farmaco è stato ancora più ristretto da ad evoluzione rapida: Richiede particolari pre- parte dell’Agenzia europea del farmaco EMA per cauzioni per possibili effetti indesiderati epatici, una serie di nuovi gravi effetti collaterali tra cui cardiologici (iniziale bradicardia) e oculari (ede- l’epatite auto-immune e emorragie di vario tipo. ma maculare). Inoltre, può raramente causare Nota informativa importante AIFA. carcinomi basocellulari, leucoencefalopatia pro- Infine da segnalare una serie di farmaci che gressiva multifocale (PML) e infezioni del siste- sono state appena approvate o disponibili nel ma nervoso, motivo per cui sono state aggior- prossimo futuro e che segnaleremo sul prossi- nate le raccomandazioni di sicurezza per l’uso mo notiziario. del farmaco. Qui si trova una descrizione detta- gliata sulle indicazioni attuali del farmaco. Sono attualmente nell’ultima fase del loro sviluppo clinico nuove molecole (ozanimod, ponesimod) ad azione simile ma con un profilo farmacolo- gico possibilmente più vantaggioso (azione più selettiva su singoli ricettori, effetto più rapido e controllabile, migliore profilo di sicurezza). Alemtuzumab (Lemtrada): anticorpo anti-lin- fociti che causa una forte deplezione dei linfociti T e B in circolo. Utilizzato da anni nella terapia della leucemia cronica, è stato nel 2012 ritirato dal mercato per poi essere riproposto a prez- zo moltiplicato nella sclerosi multipla (lo stesso metodo usato nel recente caso Avastin – Lucen- tis). Ha elevata efficacia, ma anche effetti collla- terali frequenti e in parte seri: circa il 40% dei pazienti trattati sviluppa immunopatie tiroidee, per complicanze ematologiche e renali si sono verificati casi di morte durante le sperimentazio- ni cliniche. La terapia richiede perciò un preciso programma di monitoraggio con controlli men- sili del sangue ed esame dell’urina, che devono essere assicurati per 4 anni dopo l’ultima infu- sione. Lo schema di terapia consiste i una serie di 5 infusioni giornaliere e 3 infusioni un anno dopo. Per la sua sostenuta e prolungata attività 6 - Dicembre 2019 www.lism.it
esperienze SIGNORINA NON LO SA CHE DI SCLEROSI MULTIPLA NON SI GUARISCE? Esperienza di Marisa Ho 35 anni e da anni soffro di Sclerosi Multipla. Ad un ulteriore controllo con Risonanza Magneti- A questo proposito voglio raccontarvi la mia ca, mi viene proposta la cura di interferone-beta. esperienza. A seguito di disturbi dell’equilibrio Avevo sentito dei miei amici che tale farmaco, al mi sottopongo a controlli presso l’Ospedale dove di là degli effetti collaterali non trascurabili, che vivo e mi viene diagnosticata la Sclerosi Multipla. inizialmente la cura sembrava dare buoni risul- Mi viene consigliata una terapia a base di cortiso- tati, dopo un po’ sono diventati resistenti al far- ne, ma la risposta del farmaco non è purtroppo maco. Pertanto quando fui informata sui possi- delle migliori. bili effetti collaterali, mi rifiutai di sottopormi al Dalla prima settimana di terapia, mi accorgo di trattamento e decisi di consultare un neurologo un notevole peggioramento e cioè: disturbi nel- del San Raffaele di Milano, il quale mi suggeri- la sensibilità, fatica nel camminare ecc.; Mi viene sce un trattamento con Copolimero-I (Cop-I) detto che è tutto normale. Tengo a precisare che (Allora ancora in sperimentazione). Con questa prima della cura stavo abbastanza bene, e co- cura sembra che vada meglio, non si presentano munque ai disturbi di prima, si aggiungono man effetti collaterali e la sintomatologia regredisce mano disturbi di digestione, episodi di sonnam- quasi completamente. Per un po’ va tutto bene, bulismo e la mia vista perfetta comincia ad avere ma era troppo bello per durare. Cominciai ad ac- effetti disastrosi. Inizio a pensare di essere matta, cusare fatica eccessiva, crampi, brividi, insomma in quanto il medico dice che sono cose che mi nuove sensazioni. invento. Questo mi fa imbestialire perché io i di- Ad un nuovo controllo, mi dicono che devo abi- sturbi non me li invento. tuarmi in quanto la malattia continua a progredi- Mi reco ad un nuovo controllo in Ospedale vera- re e che ormai anche il Copolimero serve a poco. mente contrariata, ma grazie a Dio riconoscono Per migliorare la spasticità mi vengono sommi- le mie ragioni e mi sospendono la terapia con nistrati farmaci miorilassanti, ma senza risultati. cortisone. “Penso, finalmente mi prendono sul se- Insomma oggi sono in carrozzina e me ne sono rio” contenta chiedo: il me- fatta una ragione: - Devo tenermi questa “amica” dico brutalmente risponde: Mi sentii Naturalmente non mi fermo all’idea di nuovi far- morire, ma non ebbi la forza di replicare. maci che possono migliorarmi perché del resto Inizia l’estate e i disturbi sembrano diminuire, così solo Dio può aiutarmi e se prima ero abbastanza decido di andare al mare. Mi sento quasi bene. lontana dalla Fede, oggi la sofferenza mi ha fatto Più tardi, si presenta una nuova paresi, mi pre- capire che c’è qualcuno più in alto di noi e che scrivono una cura antinfiammatoria, cura che comunque ci consente la serenità. per fortuna non causa grossi effetti collaterali. Ed è LUI … DIO. www.lism.it Dicembre 2019 - 7
esperienze RICORDANDO…. Esperienza di Claudia Si amico mio, scriverò di me, di quel mio vivere Perché sentirmi inadeguata in mezzo alle per- senza tempo, senza alcuna direzione, che ha ca- sone? Mi sono chiesta durante il viaggio, perché ratterizzato gli ultimi anni della mia vita. non poter andare oltre i limiti dell’handicap? Anni difficili, fustellati da continui ricoveri, terapie Certe esperienze possono diventare un pro- debilitanti e da un’immensa solitudine. Solitudine fondo strumento di crescita se si ha l’accortez- a volte cercata e voluta da me stessa, in alcuni mo- za di mettere in discussione i vecchi concetti menti, quando cioè pareva che niente avesse più del “dover subire come ineluttabile l’esperien- senso, motivo d’esserci e di essere vissuto, con za malattia” e in primis ovviamente se stessi…. i giorni che scorrevano via tutti uguali, cambiare e migliorare una qualità di anestetizzati da tutto quanto po- vita che non soddisfa quel biso- tesse rasserenare in qual- gno di sentirsi comunque che modo il mio vivere utile, e poter costruire sonnambula dietro il un progetto di vita. fondale del palco- La nostra società scenico della vita. non ci viene in- Solo ora esco contro, è anco- dai silenzi che ra chiusa alla mi avvolge- vano e dila- niavano, dal Sta lì disabilità. Fa discrimina- zione, impo- disagio di non riuscire a comuni- che vengo, ne limiti, af- finchè ci si possa senti- vita! care ciò che re “persone dentro rode- attive” come va, che faceva chiunque al- male e induri- tro, quindi il va il cuore. primo passo Non è stato sem- tocca a noi farlo plice tirarmi fuori che ci pieghiamo da una situazione di senza mai spezzarci. questo tipo, fare i conti Non si è diversi dagli con me stessa, con la paura amici normodotati, dalle di accettare e convivere con limi- persone che si incontrano per ti e debolezze. strada, siamo come loro, forse con Ho navigato a vela piuttosto che a motore, un una vita leggermente incasinata, ma con la viaggio introspettivo lungo e non privo di ostaco- medesima voglia di soddisfazioni e gioie. Pic- li, alla ricerca dell’isola della consapevolezza a cui coli dettagli della quotidianità, grandi conqui- non ero mai effettivamente approdata, per poter ste per se stessi. ritrovare la realtà del vero sentire ed essere, della Ci si sente così ricreati per una vita più autenti- mia grandezza. ca, di giusti valori, quando il dolore si trasforma Ed ora il viaggio è terminato, eccomi qui, ammac- in forza, quando si ha la volontà di ricominciare cata, tremolante, ma pronta ad offrire ancora il sempre, ad ogni istante. viso alla brezza calda della speranza, per l’inizio E non sai quanti arcobaleni di pensieri ed equa- di un nuovo periodo di vita, più autentico, carat- zioni di sorrisi ho potuto trovare risalendo la chi- terizzato ora dal “si può fare” in antitesi con una na, con nel cassetto il sogno più importante, da disabilità permanente. realizzare. VIVERE! 8 - Dicembre 2019 www.lism.it
esperienze ...continuazione “L’amore non conosce ostacoli” Di Giorgio Oggi il ginecologo ci ha informati che è un maschio, Andavo a lavorare perché dovevo, ma non vedevo sono orgoglioso di diventare padre, spero che as- l’ora di tornare a casa, anche se vedere Veronica somigli a Veronica perché in questo caso sarà un in quello stato, per me, era uno strazio. bambino bellissimo, ma naturalmente, come Dio Tutta la famiglia era preoccupata perché Veronica vorrà, importante che sia sano, penso che sia ciò non voleva più uscire, non riusciva più a cammina- che tutti i genitori aspirano. re, ma non voleva accettare la carrozzina; Diceva: Finiti i nove mesi di gestazione, Veronica che sen- “Ne basta una di carrozzina, quella di nostro figlio”. te molto più la stanchezza, comincia ad avere i Col tempo, dietro mia insistenza, cominciò a ca- primi sintomi di doglie; ricoverata, dopo un pò di pire che la carrozzina era indispensabile, anche ore di travaglio guidato (noi tutti in attesa febbrile) solo per prendere un po’ d’aria e per le visite. Si viene al mondo Stefano, un bambino bellissimo, comincia la vita in carrozzina e con tutti i problemi moro con tanti capelli, e quando apre gli occhi, mi che ne derivano. Per fortuna i nonni si occupano sembra di vedere quelli di Veronica. In questo mo- di Stefano e quindi io posso dedicarmi a Veroni- mento sento soltanto il bisogno di ringraziare Dio, ca. Questa situazione mi avvicina sempre di più a non poteva farci dono più bello! Dio e prego affinchè me la lasci almeno così. Na- Veronica rimane ricoverata qualche giorno in più turalmente chiedevo quello che desideravo, ma i per i vari controlli e quando viene a casa ha biso- disegni di Dio non sono i nostri e così un brutto gno di tanto riposo. A turni i nonni si prodigano a giorno Veronica cominciò a non respirare bene e dare una mano e sembrano impazziti di gioia per dopo poco dovettero ricoverarla per praticare la quel bambino che oltre ad essere buono, è molto tracheotomia per farla respirare. Vederla soffrire allegro come la mamma. Per un po’ siamo molto mi faceva impazzire. Non so se dire purtroppo, ma presi da quel fagottino gioioso, ma Veronica non questa agonia non durò a lungo, perché Dio me la accennava a star meglio ed il neurologo consigliò portò via. Certamente adesso Veronica sta bene, un ricovero. Fecero tutti gli accertamenti del caso e ma per me è difficile vivere senza di lei e occupar- trovarono che altre placche si erano formate al livello mi di Stefano. A volte mi coglie la disperazione e spinale, infatti Veronica camminava sempre meno, prego Dio e Veronica di starmi vicino e allora la fino a sprofondare sulla poltrona e disinteressarsi di sento talmente vicina da tranquillizzarmi, pensan- tutto. Ormai non guardava più nemmeno il bambi- do che ho un figlio da crescere e che ha bisogno no, ero molto preoccupato, cercavo di spronarla a di me. La certezza che Veronica, da lassù, ci aiuta, muoversi, ma una depressione si era impossessa- mi da la forza di andare avanti. ta di lei e non la lasciava vivere come prima. Grazie Veronica, anche se per poco, mi hai reso Stefano cresceva e lei non riusciva nemmeno a te- l’uomo più felice del mondo, questa sofferenza mi nerlo in braccio per qualche minuto. Era sempre ha aiutato a capire che la vita è soltanto un pas- stanchissima e il morale a terra ed io che l’amavo, saggio e che vale la pena viverla in qualsiasi modo vederla in quello stato mi faceva veramente male. la si viva. Fine www.lism.it Dicembre 2019 - 9
esperienze Allo specchio non mi riconoscevo piu’ Esperienza di Rita Sono una mamma di due splendidi ragazzi e “Quando si vive con una patologia come la mia sono malata di Sclerosi Multipla da parecchi si è considerati spesso diversi, ma non è così: anni. anche se non siamo al 100% perfetti fisica- Ricoverata d’urgenza per esami e per capire i mente, siamo delle persone uguali con pregi sintomi che avevo, a cosa erano dovuti. e difetti. Dimessa con un referto tra le mani con scritto: Il malato diventa più sensibile e soffre quan- “La paziente è affetta da Sclerosi Multipla”. do vede indifferenza. La mia esperienza da Tornata a casa non ero più io, anche malata è un continuo rinnovarsi, ogni allo specchio non mi riconoscevo, il giorno ci possono essere sintomi mio sorriso era spento e anche nuovi che si spera vadano via i miei bambini mi guardavano presto e quindi anche una straniti. mano che ha formicolii Ho accettato di fare, come oppure un occhio che cura, il Copaxone che ieri vedeva e oggi vede sono punture da prati- sfuocato, può creare care, una al giorno. nervosismo e il clima Decisione sofferta familiare è coinvolto. per me, il terrore di Mi è capitato di ave- bucarmi ogni giorno re una gamba che e gli effetti collate- non sentivo al tat- rali che mi spaven- to e per quasi un tavano e poi quel mese non ne ho nome “Sclerosi parlato in famiglia. Multipla” tanto se- Poi alla visita si è vero che ogni per- scoperto e quindi sona che parlava di terapia d’urgenza! I me e di quello che miei figli e mio ma- avevo mi raccontava rito erano in ansia storie terribili di mala- e anche se oramai ti come me e di come sanno cosa mi può sono finiti. capitare e cosa biso- La notte prima di recarmi gna fare, sono fragili. in ospedale per imparare E’ brutto per le persone a farmi le punture e incomin- malate vedere i propri cari ciare la cura, non ho dormito, sempre, e dico sempre, pre- anzi ho pianto tutte le mie lacri- occupati per ogni piccola cosa me e mi sono ripromessa che dovevo che uno ha, e come ricordare ogni riuscire a bucarmi e sopportare il dolore che volta “tu sei malata non puoi farlo, stai atten- sarebbe arrivato. Da quel giorno sono passati ta che puoi star male”. otto anni, sono ancora in cura con il Copaxone Ho combattuto tanto con questo pensiero in e ogni giorno è una vittoria! questi anni e ad oggi ho raggiunto la mia tota- In questi anni di malattia sono cambiata, ho le indipendenza. perso amiche e ho incontrato persone stupen- Ho fatto un viaggio da sola e mi è servito a cu- de che hanno preso il loro posto. rare le mie ferite e a trovare me stessa. 10 - Dicembre 2019 www.lism.it
ricette Fave dei morti senza glutine Preparazione 1 Disponi su di una spianatoia il fibrepast e la farina di mandorle; mischia le polveri con le mani. Poi unisci lo zucchero di canna e amal- gamalo al composto di farine. 2 Aggiungi anche la cannella e le scorze di limo- ni e forma una fontana con le mani. 3 Sguscia le uova in una ciotola e sbattile ener- gicamente, poi rovesciale al centro della fon- tana di farine. 4 Impasta con le mani fino ad ottenere un com- posto morbido compatto e modellabile. Ta- glia il panetto così ottenuto in strisce da cui ricaverai tanti piccoli panetti del diametro di 1-2 cm: lavorali con le dita per conferire loro la classica forma tonda. I: INGREDIEN T 5 Adagia i biscotti così formati su una teglia ri- ast vestita di carta da forno e infornali a 170° per 15 minuti: saranno pronti quando la superfi- 120 gr. Fibrep cie sarà dorata, ma non troppo colorata. a rina di m andorle 70 gr. F ucch ero di canna 100 gr. Z limone 5 gr. Zeste di 2 Uova q.b. Cannella q.b. Sale www.lism.it Dicembre 2019 - 11
ricette Crostata morbida alla ricotta La crostata morbida alla ricotta è una torta bassa di pan di Spagna preparata con lo stampo “furbo” per crostata e farcita con la crema di ricotta. Quella che ne viene fuori è una specie di Cassata Siciliana, ma molto più leggera e molto più facile da prepara- re. Perfetta per chi vuole preparare un dolce con la crema di ricotta. Preparate la base per la crostata morbida e lasciate- la raffreddare completamente. La sera prima, mettete a colare la ricotta in uno scolapasta. Coprite e mette- tela in frigo. Mettere a colare ricotta. Il giorno dopo, prendete la ricotta e passatela al setaccio. Aggiungete lo zucchero. Preparare crema di ricotta Prendete la base della crostata morbida e con un cuc- chiaino raschiate leggermente la superficie. stampo da Raschiare superficie del pan di spagna N T I Per u n o In questo modo avrete più spazio per mettere la cre- INGREDIE ma di ricotta. rzioni) 28 cm (10 po Per preparare la bagna, mettete acqua e zucchero in TA BASE CROSTA un pentolino e fate sciogliere lo zucchero. : 2 - Zu cc h er o: 100 gr Quando lo zucchero si sarà sciolto, versate in un piat- Uov a io di semi : to fondo e aggiungete il liquore. m l - 4 ) O l Mescolate e con un pennello bagnate la torta. Latte: 100 a 00: 150 gr Bagnate la parte interna, il bordo superiore e la parte 50 m l - F a rin esterna del bordo. vit o per d o l c i : 1 bustina Lie Preparare bagna o m a di m a n dorla: 1 fiala Mettete 5-6 cucchiai di crema di ricotta in una ciotola Ar e aggiungete 2 cucchiai di gocce di cioccolato, un po’ COT TA CREMA DI RI di pan di Spagna sbriciolato e delle scorzette d’arancia ora: 600 gr a pezzetti. R ic o t ta d i p ec Condire crema di ricotta o : 3 0 0 g r - Gocce di Versate la crema di ricotta al centro della torta e livel- Zuccher 3 cucchiai latela con una spatola. ato fo n d en te : cioccol Farcire torta RANCIA BAGNA ALL’A 3- 4 cucchiai Livellate con uno strato di crema di ricotta semplice. Mettete il resto della crema di ricotta in una sacca con ’ar a n cia : Liquore all c ch ero: 50 gr bocchetta a stella e decorate la torta a piacere. m l - Z u Io ho decorato con ciliegie candite, zucca candita, Acqua 100 scorzette d’arancia e confettini argentati. RE PER DECORA - Scorzette Decorare torta iegie c a n d ite La vostra crostata morbida alla ricotta è pronta, Cil ucca candita c a n d ite - Z mettetelo in frigo per almeno una notte. d’arancia Crostata morbida alla ricotta entati Confettini arg Questa torta alla ricotta si mantiene bene per 2-3 giorni conservata in frigo. 12 - Dicembre 2019 www.lism.it
ricette MELE al forno ripiene di amaretti e uvetta Cominciate facendo ammorbidire l’uvetta in ac- qua per una quindicina di minuti. Intanto, sbriciolate gli amaretti e lavate le mele, asciugatele e rimuovete il torsolo. Unite in una ciotola l’uvetta (dopo averla striz- zata), gli amaretti e la confettura di albicocche. Mescolate bene e riempite le mele utilizzando un cucchiaino. Ricopritele con qualche piccola noce di burro e riponetele in una teglia rivestita di carta da for- no, quindi infornate 180° per 20 minuti. Quando saranno pronte lasciatele intiepidire e spargetele di zucchero a velo. I: INGREDIEN T 4 mele, i confettura 2 cucchiai d , di albicocche 8 amaretti , F rut t a , 2 cucchiai d i uvetta, elo, zucchero a v f ru t ta dolce burro www.lism.it Dicembre 2019 - 13
ridiamo insieme Ridiamo insieme... Il dr. Madan Kataria, afferma che “RIDERE” non conosce confini, non fa distinzioni di razza, credo religioso o colore ed è un LINGUAGGIO UNIVERSALE che può unificare il mondo. Un nuovo carabiniere entra in caserma. Il Un presidente muore e va in cielo, capitano gli ordina di andarlo a prende- andando in cielo trova tanti oro- re con la Gazzella e lui, non sapendo logi e si va ad informare con un cosa fosse una Gazzella, va allo zoo angelo che passava da lì e il pre- vicino alla caserma e ruba una gaz- sidente gli chiede: “ma che ci fanno zella ci sale sopra e arriva in caser- tutti questi orologi qui?” e l’angelo gli ma pensando tra se: “ma invece di risponde: “sono orologi che control- mandarmi a cavallo di una gazzella lano quando si fa l’amore” e il presidente: non potevano mandarmi con la mac- “ah vediamo” e l’angelo gli fa al presidente: china come tutti i carabinieri?”. “questo è quello di sua madre e gira 3 volte, questo è quello di tua sorella e gira 10 volte” “ scusi angelo ma non vedo quello di mia Un francese, un tedesco e un italiano fanno a moglie dov’è?” e l’angelo gli risponde: gara a chi resiste di più in una stanza piena di “no praticamente l’abbiamo messo in mosche. Parte il francese, che dopo un quarto ufficio come ventilatore!” d’ora viene fuori. Poi va il tedesco, che esce dopo un’ora. Infine entra l’italia- no che viene fuori dopo cinque ore. Un modesto operaio si innamora Il francese: “Ma come hai fatto?” della figlia unica di un industriale L’italiano “Ne ho uccisa una” e quindi si presenta dal padre per Il tedesco “E allora?” chiederla in sposa. Quando il padre L’italiano “E allora erano tutte gli chiede che lavoro faccia il giova- impegnate per il funerale!” notto risponde: “sono operaio” e il padre: “bene io sono un democratico e il fatto che lei sia operaio e io industriale non fa differen- Un giorno, un uomo va dal medico e chie- za, ma vede mia figlia è abituata a un certo de: “dottore, lei ha una medicina per mia moglie? tenore di vita e io non ammetterei che mia Poverina non ci sente” e lui: “no prima di darle figlia passasse a una vita piuttosto modesta. una medicina la devo visitare… ma faccia un test: Lei quanto guadagna al mese?” e lui: “circa provi a chiamarla in vari posti…. e poi mi dirà”. 550 euro al mese e il padre: “ma giovanotto, Il signore entra in casa sua e chiama: “cara ma come vuol sposare mia figlia con quello che cosa hai fatto da mangiare?” e non rispon- stipendio! Ma ha idea di quanto mi fa spen- de e prova più volte fino a che non gli arriva dere con tutti i suoi vizi? 550 euro mia figlia li sull’orecchio e le chiede urlando: cos’hai fatto spende in un mese solo in carta igieni- da mangiare cara?” e la moglie ca! Guardi io non ce l’ho con lei anzi risponde: mi è simpatico, se riuscirà a farsi “ma come, se 7 volte che una posizione le prometto che te digo che go fatto pollo e acconsentirò alle nozze tra lei e patate” mia figlia”. Il poverino esce dall’uf- ficio e incontra la sua sposa mancata che gli chiede: “allora cosa ha detto il mio papà? Possiamo sposarci?” e il ragazzo: “ma va via cagona!!!”. 14 - Dicembre 2019 www.lism.it
informazioni utili PER RICHIEDERE L’ISCRIZIONE ALLE CATEGORIE PROTETTE. Occorre recarsi presso il Centro per l’impiego della provincia di residenza. E’ necessaria la documentazione medica che attesti la percentuale di Invalidità richiesta dalla Legge. Bisogna perciò sottoporsi al gi- udizio di una Commissione sanitaria presso la ASL territorialmente competente. L’Assun- zione avviene per chiamata nominativa o nu- merica dalle liste presenti presso i Centri per l’impiego, alle quali la persona disabile è te- nuta ad iscriversi. COME RICHIEDERE L’INDENNITA’ DI ACCOMPAGNAMENTO. L’Assegno di accompagnamento viene rico- nosciuto indipendentemente dall’età e dal reddito. Può farvi richiesta chi è in possesso dei seguenti requisiti: • Riconoscimento dell’inabilità totale (100%) per malattie fisiche o psichiche; • Impossibilità di camminare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore, ovvero impossibilità di compiere gli atti quotidiani e la necessità di un’assistenza continua. L’Assegno di accompagnamento non spetta a coloro che sono ricoverati gratuitamente in Istituto per un periodo superiore a 30 giorni. COME PRESENTARE LA DOMANDA Recarsi dal proprio medico di base e chiede- re il rilascio del certificato medico introdutti- vo, che va allegato alla richiesta da effettuare Online (sul sito www.inps.it) oppure tramite patronato o l’Associazione a cui appartenete. Il pagamento dell’Assegno di accompagna- mento viene erogato a partire dal primo gior- no del mese successivo alla presentazione della domanda. www.lism.it Dicembre 2019 - 15
attività Il Centro Residenziale di Inzago! LISM è legata sentimentalmente, sempre, alla Struttura di Inzago, in quanto con tanti sacrifici è riuscita a realizzarla. Oggi la Struttura è della Sacra Famiglia che dall’inizio l’ha gestita assieme a noi per qualche anno, finché non ci siamo staccati per realizzare altre realtà. Naturalmente siamo sempre grati alla Sacra Famiglia e quando possiamo, (grazie alle vostre offerte) li aiutiamo volentieri perché ci ripagano con una accurata attenzione agli ospiti. Quest’anno LISM ha donato al Centro di Inzago ausili per la somma di €. 11.207,00. Di cui potete vedere la foto di uno degli ausili disposto nella camera della nostra bellissima Giada e cioè un sollevatore a binario. Giada nella sua camera Giorno 21 ottobre la nostra Presidente ha presenziato alla conferenza stampa soprattutto dedicata al 10° Anniversario di Alda Merini, Premio internazionale di letteratura, dove abbiamo appreso che il Comune di Milano dedicherà il ponte sul Naviglio ad Alda Merini. Noi della LISM, Siamo onorati di aver conosciuto questa grande poetessa, per mezzo del Maestro Giovanni Nuti che il 18 novembre, con la grande Carla Fracci si esibiranno a favore di due nobili Da Sinistra: Dott. Beppe Menegatti, Il Sindaco di Brunate, Associazioni come LISM e AIM. Carla Fracci, il Maestro Giovanni Nuti, Maria Emanuele Pres. LISM, e il Prof. Ranato Mantegazza Pres. AIM 16 - Dicembre 2019 www.lism.it
i nostri sostenitori GRAZIE! Ringraziamo i nostri sostenitori che non ci abbandonano con le loro donazioni. Non importa quale possa essere la cifra, ma se i do- Oggi, più che mai è necessario natori sono tanti, i nostri progetti, come quello in l’aiuto di tutti affinché il nostro nuovo progetto corso, possono diventare realtà per i nostri disabili. si realizzi quanto prima (Ci stiamo impegnando). In particolare, vogliamo ringraziare le seguenti Sono numerose le modalità di supporto che ci si Aziende: può porre in essere: MP FILTRI - STMICROELETTRONICS SRL • Effettuare una donazione libera o finalizzata ai GGT GIOVENZANA - RECORDATI FONDAZIONE progetti di LISM ATOS SPA - SACMI FORNI SPA • Sostenere campagne di sensibilizzazione ASSIMOCO VITA SPA - LAVAZZA SPA • Devolvere una quota dei beni prodotti se affini LU-VE SPA - MANAGERITALIA SPA con le attività dell’Associazione MARZOTTO PAOLO – BREMBO • Coinvolgere lo staff in raccolte fondi TUNESI FLAVIO - PREALPI SPA - JCB SPA • Dare un valore diverso al Natale, acquistando MOVECO SRL - EURORICAMBI SPA lettere di Auguri BREVETTI SPA - ALFA SPA - ASPESI SPA • Pubblicizzare l’Associazione in occasione della di- BIOSMOS SRL - BMS EUROLEGNO chiarazione dei redditi per la scelta del 5x1000. MAPEI SPA - BREVETTI STENDALTO SPA CONFAGRICOLTURA - ENI SPA PETROLING SRL AVVISO: Attenzione! Le aziende sono le principali sostenitrici delle atti- LISM non manda incaricati a domicilio. vità di LISM, il senso di responsabilità sociale dimo- Diffidate di chi si presenta a casa strato da queste aziende che, nonostante il perio- vostra a nome di LISM. do di crisi, non dimenticano la necessità dei nostri Si tratta di persone che usano il nostro nome disabili e continuano a rinunciare a parte dell’utile e speculano sulle sofferenze dei malati e delle in favore dei nostri progetti. Grazie di cuore! loro famiglie. Inoltre il Consiglio Direttivo vieta di Ma soprattutto vogliamo ringraziare tutte le usare il logo sia nella precedente che nella nuo- persone che con grande generosità, donano va veste grafica, e/o dicitura LISM, senza auto- piccole o grandi somme, per i nostri progetti. rizzazione verbalizzata da parte del CDA stesso. www.lism.it Dicembre 2019 - 17
come sostenerci LE PERGAMENE DELLA SOLIDARIETA’ Da sempre L.I.S.M. crede nella condivisione dei momenti di serenità. Ab- biamo condiviso con persone, spesso sconosciute, Battesimi, Comunioni, Cresime, Matrimoni e Lauree, vivendo forti momenti di serenità a distanza per il felice evento. Decidere di scegliere le pergamene della solidarietà vuol dire rendere partecipi tante persone, della propria gioia, che diventa per noi augurio di ogni bene per la vostra vita. Per aderire a questa iniziativa basta contattarci allo 02 392 82 608 oppure 389 89 80 505 o se preferite a lism@lism.it, indicando il tipo di occasione e richiedendo i modelli disponibili. Si tratta di un’offerta minima, un contributo che ugualmente utilizzereste per l’acquisto delle- bomboniere commerciali, che dà però un valore aggiunto alla ITA LIA NA SCLEROSI M UL T vostra festa e lascia un segno in- A IP LEG LA D IE AL OR E TR OT E PA TO L O G I E M P.zza Vittorio Veneto, 1 delebile nella vita di tanti nostri 24050 CALCINATE (BG) utenti meno fortunati. Oggi Gesù, con le Sue infinite mani mi indicherà il cammino verso una vita straordinaria, Abbracciate anche voi questa ma per rendere speciale questo giorno del mio Battesimo, con mamma e papà, abbiamo voluto donare una speranza iniziativa e fatevi coinvolgere dalla a chi è meno fortunato di noi, contribuendo a tutti i bisogni dei meno fortunati. Abbiamo scelto L.I.S.M. (Lega Italiana Sclerosi Multipla) voglia di costruire un mondo che con il suo operato, ci consentirà di portare la nostra gioia, oltre questo giorno di festa e di condividere con tutti voi il valore e di serenità e pace, soprattutto il dono della solidarietà e rendervi partecipi del nostro gesto d’amore. Firma per le persone affette da patologie neurodegenerative. NA SCLEROSI M LIA UL ITA T A IP LEG LA D IE AL OR E TR OT E PA TO L O G I E M P.zza Vittorio Veneto, 1 24050 CALCINATE (BG) NA SCLEROSI M LIA UL ITA T A IP LEG LA D AL OR IE E ’ un giorno di festa. Oggi ho ricevuto la S. Cresima E TR OT E PA TO L O G I E M P.zza Vittorio Veneto, 1 24050 CALCINATE (BG) e per rendere più speciale questo giorno, abbiamo pensato, con mamma e papà, ad un gesto di solidarietà. Sostenere i progetti di L.I.S.M. (Lega Italiana Sclerosi Multipla). Questa pergamena rappresenta il mio impegno a non dimenticare chi è meno fortunato/a di me. E ’ un giorno di festa, poiché oggi ho ricevuto Gesù nel mio cuore. Con gioia immensa voglio rendervi partecipi di una bellissima idea Firma che i miei genitori hanno maturato insieme a me: Donare una speranza a chi è meno fortunato/a di me. Abbiamo scelto L.I.S.M. (Lega Italiana Sclerosi Multipla) NA SCLEROSI M che con il suo operato, ci consentirà di portare la nostra gioia, LIA oltre questo giorno di festa e di condividere con tutti voi il valore e UL ITA T A IP LEG LA il dono della solidarietà e rendervi partecipi del nostro gesto d’amore. D IE AL OR E TR OT E PA TO L O G I E M P.zza Vittorio Veneto, 1 24050 CALCINATE (BG) Firma NA SCLEROSI M LIA UL ITA T A IP LEG LA NA SCLEROSI M LIA UL ITA In occasione di questa ricorrenza vogliamo festeggiare T A IP LEG LA D IE AL OR E la sacralità della nostra unione con un gesto di solidarietà e TR OT E PA TO L O G I E M D P.zza Vittorio Veneto, 1 AL IE OR E TR 24050 CALCINATE (BG) dare un supporto a chi è meno fortunato di noi. E PA OT TO L O G I E M P.zza Vittorio Veneto, 1 24050 CALCINATE (BG) Abbiamo deciso di destinare quanto previsto per l’acquisto delle bomboniere, alle attività LIA NA SCLEROSI M UL ITA T della Lega Italiana Sclerosi Multipla. A IP LEG LA Oggi per noi è un giorno di grande gioia Per la Laurea l’Università mi ha dato una pergamena: D AL OR IE ed è stato bellissimo passarlo insieme a voi. E TR OT Vorremmo infatti che il nostro giorno sia un momento di felicità E PA TO L O G I E M che vuol dire molto per me. P.zza Vittorio Veneto, 1 24050 CALCINATE (BG) In ricordo di questo momento speciale anche per questi ragazzi meno fortunati. Mentre la pergamena che ho dato a voi, ha per me, vogliamo rendervi partecipi di una nostra idea. un significato importante: attesta la mia solidarietà Firma Cominciare la nostra unione con un gesto d’amore, alla L.I.S.M. (Lega Italiana Sclerosi Multipla). per donare una speranza a chi è meno fortunato di noi. Se la prima certifica un risultato raggiunto, Abbiamo scelto la pergamena della solidarietà questa esprime la fiducia in un altro traguardo possibile della L.I.S.M. (Lega Italiana Sclerosi Multipla), per quanto impegnativo: una migliore qualità della vita Festeggiamo il nostro 50° anniversario di matrimonio per rendere questo giorno ancora più speciale. di tante persone meno fortunate. con una grande scelta d’Amore. Firma Firma 18 - Dicembre 2019 Con questa pergamena ci impegniamo a sostenere i progetti di L.I.S.M. (Lega Italiana Sclerosi Multipla), www.lism.it sperando che siete d’accordo con noi. Firma
come sostenerci Ci sono tanti modi per donare! Destinando il tuo 5 x 1000 a L.I.S.M. Per donare il tuo 5x1000 a L.I.S.M. basta inserire il nostro codice fiscale 97025670155 e la tua firma nell’apposito spazio “Sostegno del volontariato, delle Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale” della tua dichiarazione dei redditi. Con C/C POSTALE N. 27076207 Intestato a: L.I.S.M. per la Tessera Associativa e per le attività. DONAZIONI ON – LINE: www.lism.it DIVENTA SOCIO LISM PER TRASFORMARE LE PAROLE IN AZIONE E possibile diventare socio LISM, attraverso la tessera associativa annuale di 20 euro, un contributo attivo allo svolgimento delle nostre attività e alla realizzazione dei nostri servizi. La tessera è attiva dal primo Ottobre di ogni anno. • Socio Ordinario: 20,00 euro • Socio sostenitore: 52,00 euro • Socio Benemerito: lasciti, donazioni, attività personali • Socio Onorario: contributo di prestigio BANCA UNICREDIT - Tramite “IL MIO DONO”. IBAN: IT 13 I 020081 15502 000100 981711 Intestato a: LEGA ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA (Le donazioni con IL MIO DONO, sono esenti da commissioni, se effettuate online con carta di credito o tramite bonifico alla cassa presso uno degli sportelli UNICREDIT). Altro conto IBAN: IT 75 R 020081 550200000 4831157 sempre intestato a LEGA ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA. BCC Bergamasca e Orobica IBAN: IT 27 K 089405269 00000 100 13868 Intestato a LEGA ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA www.lism.it Dicembre 2019 - 19
20 - Giugno 2019 www.lism.it
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