Assemblea Sociale 12 settembre 2020 - Lupus Italy
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Assemblea Sociale
12 settembre 2020
O.d.g.:
1) Relazione Presidenza
2) Approvazione Bilancio 2019
3) Rinnovo cariche sociali (triennio 2020-2023)
4) Varie ed eventuali
Augusta Canzona - Rosa Pelissero www.lupus-italy.org
Numeri di telefono da contattare in
caso di difficoltà tecniche
Andrea: 335.6209729
Elena: 338.7727698
Segreteria: 351.6682509
Impiego delle risorse economiche nel 2019
Contributi alla ricerca e alla formazione
Bando da 30.000 euro per un progetto di ricerca su: «Aspetti clinici e
terapeutici della patologia cardiovascolare in corso di LES» (Valutazione
ecocardiografica della fibrosi miocardica, tramite metodica eSCAR, nei pazienti affetti da LES in
assenza di malattia cardiovascolare nota)
Bando da 30.000 euro per un progetto di ricerca su: «Aspetti clinici e
terapeutici del lupus neuropsichiatrico» da 15.000 euro ciascuno (Valutazione
della neuropatia delle piccole fibre nei pazienti affetti da LES e identificazione di potenziali specifici
biomarcatori)
Premio “LORENZO RE” di 15.000 euro per una ricerca clinica su «Prevenzione
e strategie terapeutiche nella nefropatia lupica» (Probabilità di risposta alla terapia di
induzione in pazienti con nefrite lupica, in base a un nuovo panel di marcatori dell’immunità innata:
studio multicentrico di sintesi e validazione prospettica)
Formazione giovani (10 borse di studio per la partecipazione al Corso
Internazionale su Lupus di Pisa – maggio 2019)
Sostegno economico per INIZIATIVE ASSISTENZIALI SANITARIE
volte a migliorare le condizioni di pazienti
ASSISTENZA medica diretta
le LUPUS CLINIC sostenute economicamente dal Gruppo LES:
1. Azienda Policlinico Umberto I, Sapienza Università di Roma, UOC di Reumatologia
2. Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze
3. Università di Genova, Dipartimento di Medicina Interna e Specialità mediche
4. Università Campus Biomedico, Trigoria-Roma
5. Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma, U.O.C. di Reumatologia
6. Spedali Civili di Brescia, U.O. di Reumatologia e Immunologia Clinica
7. Azienda Ospedaliera Istituto Ortopedico Gaetano Pini di Milano
8. Policlinico Baccelli di Bari, U.O. di Medicina Interna
Quest’anno si è aggiunta la 9ª struttura, la LC presso il Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica dell’Università di Cagliari, ed è in via di definizione la 10ª convenzione con la SC di Reumatologia
dell’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino
Ricerca, Formazione e Assistenza
Formazione
0,07
Ricerca
0,28
Assistenza
0,65
Come ci siamo organizzati durante il lockdown
Grazie a tutti gli esperti che hanno partecipato alle live contribuendo a divulgare un’informazione corretta durante i mesi più complessi della pandemia
È importantissimo incrementare il più possibile l’attribuzione del proprio 5 x 1000 tra i contribuenti! Il più importante apporto economico per realizzare le nostre iniziative di sostegno diretto alla ricerca e alle cure dei pazienti con LES è rappresentato da questo introito.
Quota 5 per mille 2013-2018
176.634 173.765 177.479
167.721 167.456
146.930
2013 146.930
2014 176.634
2015 173.765
2016 177.479
2017 167.721
2018 167.456
2013 2014 2015 2016 2017 2018
Numero preferenze
5.860 5.761
2013 5.860 5.581 5.604
5.333 5.267
2014 5.761
2015 5.581
2016 5.604
2017 5.333
2018 5.267
2013 2014 2015 2016 2017 2018
1 2Approvazione Bilancio 2019
BILANCIO AL 31 DICEMBRE 2019
STATO PATRIMONIALE
Attività Passività
C/C BANCARIO 158.008,03 DIPENDENTI C/RETRIBUZIONI 732,00
C/C POSTALE 57.597,92 INPS C/DIP. TI E ASSIMILATI 369,18
FONDO CARIPARMA - TITOLI AMUNDI 36.095,22 ERARIO C/IRPEF DIPENDENTI 77,60
CONTO PAYPAL 3.408,16 CREDITO FISCALE DL 66/14 -121,00
DEPOSITI CAUZIONALI 819,66 PATRIMONIO NETTO 332.754,69
ANTICIPI DIRETTIVO E VOLONTARI PER NOTE SPESE 100,00
Totale Attività 256.028,99 Totale Passività 333.812,47
Risultato d'Esercizio 77.783,48
Totale a pareggio 333.812,47 Totale a pareggio 333.812,47
CONTO ECONOMICO
Costi Ricavi
SPESE DI CANCELLERIA 276,29 QUOTA 5 x MILLE 167.720,97
SPESE POSTALI E DI SPEDIZIONI 3.675,83 MESE DI SENSIBILIZZAZIONE (BANCHETTI OTTOBRE MAGGIO) 8.922,20
SPESE C/C POSTALE E BANCARIO 483,56 RIMBORSO SPESE 81,00
SPESE TELEFONICHE 1.469,96 CONTRIBUTI VARI 26.254,44
ASSICURAZIONE 2.215,01 QUOTE ASSOCIATIVE 6.230,00
SPESE VARIE 103,39 BUTTERFLY TRAVELLER E PERGAMENE SOLIDALI 1.790,00
SPESE VIAGGIO E TRASFERTE 7.476,74 RICAVI DA GADGET 1.321,50
INPS CARICO DITTA 812,64 QUOTE DA SOSTENITORI 3.775,00
SPESE PER CONVEGNI, RIUNIONI E ALTRE MANIFESTAZIONI 13.925,43 RICAVI PER ALTRE MANIFESTAZIONI 4.884,89
SPESE PUBBLICITARIE 7.091,15 CONTRIBUTI DA TERZI 7.400,00
MANUTENZIONI BENI PROPRI E SERVIZI INFORMATICI 3.612,12 INTERESSI ATTIVI SU TITOLI 1.229,60
CONSULENZA LEGALE, FISCALE E CONTABILE 799,34 SOPRAVVENIENZE ATTIVE 0,43
SPESE DI STAMPA 17.467,63
SPESE GADGET E PERMAGENE 7.116,03
SPESE AFFITTO 6.000,00
STIPENDI LORDI 2.675,55
INAIL 10,43
INTERESSI PASSIVI DI C/C 54,44
ARROTONDAMENTI PASSIVI 0,80
QUOTE ASSOCIATIVE E DI AFFILIAZIONE 200,00
PREMI DI STUDIO ED EROGAZIONI LIBERALI 212.632,60
PROGETTO TRAIETTORIE 17.090,07
PROGETTO LES YOUNG 2.204,50
Totale Costi 307.393,51 Totale Ricavi 229.610,03
Risultato D'esercizio 77.783,48
Totale a Pareggio 307.393,51 Totale a pareggio 307.393,51Relazioni sulla gestione 2019
Relazione del Collegio Sindacale
GRUPPO LES ITALIANO ODV
Sede sociale in VIA DEI MONTI TIBURTINI 558 - ROMA
Relazione del Collegio Sindacale al BILANCIO CHIUSO al 31/12/2019
Signori Associati del GRUPPO LES ITALIANO ODV,
I revisori informano che in applicazione dell’art 35 del DL 18 del 17/03/2020, a causa dell’emergenza epidemiologica causata dal diffondersi
del COVID 19, l’Associazione usufruirà dello slittamento dei termini di approvazione del Bilancio di Esercizio, entro il 31 ottobre 2020, in
deroga a quanto stabilito dallo Statuto e dalle ordinarie disposizioni di legge; usufruendo altresì, se ritenuto necessario, della possibilità di
riunirsi in videoconferenza.
Abbiamo svolto la revisione contabile del Bilancio d’esercizio del Gruppo LES italiano ODV al 31 dicembre 2019.
Il Bilancio di esercizio è costituito dallo Stato Patrimoniale e dal Conto economico e dal rendiconto sulla gestione.
Riteniamo di aver acquisito elementi probativi sufficienti ed appropriati su cui basare il nostro giudizio.
Il procedimento di revisione è stato svolto in modo coerente con la dimensione dell’Associazione e con il suo assetto organizzativo.
Esso comprende l’esame documentale degli elementi probativi a supporto dei saldi e delle informazioni contenute nel bilancio.
Ciò premesso, il progetto di bilancio che viene sottoposto all’approvazione dell’assemblea degli associati, evidenzia il seguente risultato di
gestione:
STATO PATRIMONIALE
Attività Euro 256.028,99
Passività Euro 333.812,47
Risultato dell'esercizio Euro -77.783,48
CONTO ECONOMICO
Ricavi incassati nell’anno Euro 229.610,03
Costi sostenuti nell’anno Euro
Il Collegio sindacale informa gli associati che la
presente relazione non è emessa 307.393,51
Risultato dell'esercizio Euro -77.783,48
ai sensi di legge in quanto il Gruppo LES Italiano ODV non è tenuto alla revisione legale dei conti; la scelta di dotarsi di un organo di
revisione è stata una decisione volontaria presa in Assemblea degli Associati.
Nel corso dell’attività di vigilanza non sono state rilevate omissioni, irregolarità o fatti significativi tali da essere menzionati nella presente
relazione.
Il collegio dei revisori informa che il sindaco effettivo Plateroti Stefania ha rassegnato le dimissioni volontarie in data 10 febbraio 2020,
l’organo collegiale verrà eletto nella prossima assemblea degli associati in occasione del rinnovo triennale delle cariche sociali.
A conclusione del proprio intervento, il Collegio Sindacale esprimendo il proprio parere favorevole al bilancio che viene sottoposto alla
vostra approvazione, sottolinea che le attività dell’Associazione
sono state realizzate conformemente al perseguimento degli scopi istituzionali, concorda con l’operato del Consiglio Direttivo e Vi invita ad
approvare il progetto di bilancio così come Vi viene presentato.
Genova, 25 maggio2020
Il Collegio Sindacale
Presidente del Collegio sindacale REBAGLIATI SABRINA
Sindaco effettivo COPPOLA LUCIAPremi di studio ed erogazioni liberali
250.000
212.633
200.000 179.147
152.362
150.000
2017 152.362
100.000
2018 179.147
2019 212.633
50.000
0
1
2017 2018 2019
Patrimonio netto
400.000,00
356.380,28
343.014,84
350.000,00
300.000,00
255.109,33
2017 250.000,00356.380,28
2018 200.000,00
343.014,84
2019 255.109,33
150.000,00
100.000,00
50.000,00
0,00
1Principali voci di ricavo
30.000,00
25.000,00 26.254,44
20.000,00
15.000,00
13.807,09
10.000,00
10.005,00
5.000,00
3.111,50
0,00
1
Contributi vari Quote associative e da sostenitori
Ricavi da gadget e pergamene Banchetti e ricavi altre manifestazioniBanchetti maggio - ottobre 2019
Descrizione Importo
Ricavato raccolta fondi evento 'Un girasole per il Lupus' 11/05/19 Verderio - 960,00
Ricavato banchetto maggio 2019 Montescaglioso - 370,00
Ricavato raccolta fondi del 29/09 Moneglia - 680,00
Ricavato raccolta fondi mese di ottobre Brescia - 800,00
Ricavato banchetto del 13/10 FONTANAFREDDA - 275,20
Ricavato raccolta fondi del 19-20/10 Milano - 790,00
Ricavato banchetto del 20 ottobre Capo D'Orlando - 790,00
Ricavato banchetti del 26/27 otttobre Salerno - 659,00
Ricavato banchetti del 19/20 ottobre Ussassai - 470,56
Ricavato banchetto del 27/10/2019 Oggiono - 363,50
Ricavato banchetto del 13/10 Varese - 596,00
Ricavato banchetto del 27 ottobre Cassano Magnago (VA) - 115,00
Ricavato banchetto del 15 e 22/10 Bari - 231,50
Ricavato banchetto del 26 ottobre Padova - 294,00
Ricavato banchetto del 20/11 Matera - 424,00
Ricavato banchetto del 20 ottobre Torino - 853,44
Ricavato banchetto di ottobre Padova - 250,00
TOTALE 8.922,20Rinnovo Cariche Sociali
triennio 2020-2023
Elezioni nuovo Consiglio Direttivo
Conferma
Consulenti scientifici
Collegio Revisori dei Conti
ProbiviriI candidati uscenti disponibili ad essere rieletti nel CD sono: Mercedes Callori, Lucia Di Bernardo, Letizia Ditaranto, Claudia Ferrari, Tatjana Giuliano, Rosa Pelissero, Maria Teresa Tuccio Si presentano altresì nuovi candidati nelle persone di: Roberta Brusadelli, Cesira Loi, Daniela Rava Conferma e disponibilità : Prof. Lorenzo Emmi (consulente scientifico) Dott.ssa Tiziana Bertero (consulente scientifico) Conferme e disponibilità : Revisori dei Conti: Lucia Coppola, Sabrina Rebagliati, Anna Marano Probiviri: Paolo Morgantini, Mauro Peretti
Io sottoscritta ROBERTA BRUSADELLI, residente a Valmadrera (LC),
chiedo
di poter entrare a far parte del Consiglio Direttivo dell’Associazione
Gruppo LES italiano ODV.
Da diversi anni sono associata al Gruppo LES Italiano ODV e negli
ultimi anni ho partecipato a vari eventi organizzati dall’Associazione,
ai Convegni e ho partecipato attivamente alla raccolta fondi durante i
mesi di sensibilizzazione organizzando banchetti informativi in
provincia di Lecco.
Sono inoltre contatto di riferimento per la mia provincia di residenza.
Cordiali saluti.
Roberta BrusadelliIo sottoscritta CESIRA LOI, residente a Cagliari, con la presente propongo la mia candidatura al prossimo Consiglio Direttivo del Gruppo LES Italiano ODV, per il triennio 2020/2023. Desidererei partecipare più attivamente alla continua crescita e solidità della nostra Associazione della quale faccio parte da 10 anni. Offro già il mio contributo come referente nella mia regione, soprattutto a Cagliari, sud Sardegna e Ogliastra. Spero che la mia esperienza possa essere un valido motivo di aiuto a partecipare ancora più attivamente al lavoro che già viene svolto in modo eccellente dai membri che compongono il Consiglio Direttivo del Gruppo LES Italiano ODV. Nella speranza che la mia richiesta venga accolta, porgo cari saluti. Cesira Loi
Io sottoscritta DANIELA RAVA, residente a Borgaretto (Beinasco, TO), presento la mia candidatura per far parte del prossimo Consiglio Direttivo della ODV Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico. Ho già collaborato con il Gruppo LES Italiano per la raccolta di fondi, per l’allestimento dei banchetti per la sensibilizzazione e la diffusione della conoscenza del LES, aiutando nell’organizzazione di eventi, sempre rivolti a raccogliere fondi e a far conoscere alla gente la nostra patologia. Collaboro, per quanto possibile, alla stesura di articoli per la nostra pubblicazione ICARO. Inoltre da qualche anno partecipo regolarmente agli incontri di LUPUS EUROPE in qualità di rappresentante del nostro Gruppo Italiano, collaborando a mantenere i contatti con la segreteria appunto di LUPUS EUROPE. Ho collaborato alla traduzione di relazioni stilate in seguito a tali presenze. Confidando in una positiva considerazione della presente, cordialmente saluto, Daniela Rava
Ci proponiamo di proseguire la nostra mission ed estendere le nostre potenzialità conoscitive della patologia proseguire il sostegno alla ricerca, la formazione di giovani medici e l’assistenza (Lupus Clinic) promuovere e realizzare studi per esplorare i fattori di miglioramento della qualità della vita del paziente aumentare con strumenti innovativi una conoscenza diffusa e più ‘informata’ del Lupus fra la popolazione perseguendo lo scopo di mutare la sua percezione sociale sostenere idonei percorsi di sensibilizzazione e formazione rivolti specificamente ai MMG per una diagnosi precoce e un appropriato follow-up del paziente
Un fortissimo ringraziamento a tutte e tutti voi
che lavorate con tanto impegno in ogni
Regione, e il nostro più caro augurio di buon
proseguimento!
Augusta Canzona – Rosa PelisseroPuoi anche leggere
