AIDS Aspetti etici Dario Sacchini - Istituto di Bioetica Facoltà di Medicina e Chirurgia "Agostino Gemelli"
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AIDS
Aspetti etici
Dario Sacchini
Istituto di Bioetica
Facoltà di Medicina e Chirurgia “Agostino Gemelli”
Università Cattolica del S. Cuore, Roma
Prima delle questioni etiche... Lo “sfondo” in cui si colloca la riflessione...
Le dimensioni della salute
La dimensione fisico-organica
La dimensione psichica
La dimensione socio-ambientale
La dimensione etica
Ô la scelta personale di un comportamento a rischio
Ô le conseguenze di tale comportamento nella
relazione con gli altri
Ô le implicazioni sociali di tali scelte personaliLa medicina contemporanea Strumento di tutela/promozione sociale del bene “salute”? Mezzo di promozione delle “libertà” individuali? Modalità di ottenimento dell’utilità sociale? Res intermedia tesa fra nomotetica e idiografia
Dunque… le questioni etiche
Popolazione “non a rischio”
AIDS: l’intreccio dei problemi etici
Infezione da HIV-AIDS
Rapporti sessuali
Trasmissione
verticale
(procreazione)
TossicodipendenzaLo studio dell’AIDS in bioetica come lo
studio della sifilide in medicina interna
“Know syphilis in all its manifestations and
relations, and all other things clinical will be
added to you”
(W. Osler, Internal medicine as vocation, 1905: 140)
“Know the Acquired Immunodeficiency
Syndrome (AIDS) in all its moral
manifestations and relations is to learn
biomedical ethics or at least a great deal of
its scope and ambitions”
(Murphy-Walters, The moral significance of AIDS, 1994)Le questioni etiche nell’AIDS
Quali principi etici in gioco?
La doverosità dell'assistenza da parte del
personale sanitario
La discriminazione e la tutela sociale
(lavoro, privacy)
Lo screening e il consenso al test per l’HIV
I trials clinici
La prevenzione
La formazione etica degli operatoriInfezione da HIV-AIDS: La genesi dei problemi etico-sociali Il conflitto fra il diritto-dovere di PROTEZIONE DELLA SOCIETÀ (DEI “SANI”) e quello di PROTEZIONE DEL SOGGETTO INFETTO/MALATO
Il conflitto fra diritti-doveri:
principi etici
La partner notification:
di
riferimento
Il counselling: setting
ovvero la comunicazione darelazionale tra curante e
parte della persona HIV+ curato
al/ai
Ilpropri
p. di partner
autonomia Tipologie:
della(libertà-responsabilità)
propria condizione C. di crisi
– la scelta
Il contact dei :comportamenti
tracing il C. informativo
– la privacy
tracciamento delle persone C. decisionale
con le– quali
la nonil discriminazione
soggetto
HIV+– ha avuto rapporti “a Caratteri:
la libertà di movimento
rischio” Accessibilità
– il segreto professionale e personale
La rilevanza del Ambientazione
– la decisione di procreare
counselling e di una Competenza
– ...
relazione medico - paziente “Direttività” (?!)
interpretativo/deliberativaI problemi delle persone sieropositive Dramma interiore quando si viene a sapere Cambiamento dei rapporti con gli altri (persone care), timore di contagiare il coniuge/partner Dubbio se avere un figlio (anche sano ---> orfano) Timore di discriminazione,rabbia per quella subita Doversi preparare ad accettare il peggioramento Doversi preparare alla morte quando iniziano i primi sintomi
Il conflitto fra diritti-doveri: principi
etici di riferimento
Il p. di beneficità-non maleficienza
– offrire tutte le terapie possibili
– far avanzare la ricerca (farmaci, vaccini)
– le campagne di informazione e prevenzione
– la deroga alla riservatezza di fronte ad un
pericolo imminente
– l’accompagnamento nella fase conclamata
– ...Il conflitto fra diritti-doveri:
principi etici di riferimento
Principio terapeutico e pr.
Un esempio
Il p. di giustizia (socialità, di documento
sussidiarietà)
di giustizia a confronto:
sulle politiche sanitarie in
Proporzionalità inversa: il d AIDS:
tema
– leggi speciali o inserimento nellaOHCHR-
legislazione
paziente deve pagarsi le
esistente? UNAIDS, HIV/AIDS and
cure se si è procurato Human Rights – 3rd
– la priorità
l’infezione nell’allocazione
con stili di vita delle risorse
(l’infezione International Guidelines
da HIV in relazione ad altre
liberamente assunti (2002)
gravi malattie)
Proporzionalità diretta:
– la un
sussiste pari opportunità
obbligo moraleper gli infetti-malati di
accesso
a trattare alle cure sperimentali
il malato
comunque, pur in un’ottica
– l’informazione corretta, non ideologizzata,
di educazione
circa la alla salubritàe gli stili di vita
prevenzione
– ...L’apparenza del conflitto fra i principi in
una prospettiva etica personalista
Non può esistere una dialettica
oppositiva tra bene della persona e bene
della collettività
Il bene comune dovrebbe essere inteso
come la somma del bene delle singole
persone, la realizzazione del bene di ogni
singola persona, perché in ogni persona è
rappresentato il bene dell’umanitàLinee etiche generali
nella prospettiva personalista
Etica del rispetto-venerazione della
persona
infetto o sano
distinzione tra l’aspetto soggettivo-fenomenologico
e quello ontologico-trascendentale
Etica della verità
diagnosi, comunicazione
informazione e prevenzione
Etica della comprensione/solidarietàEtica, deontologia e legge nell’infezione da HIV Legge 5 giugno 1990, n. 135 art. 5, comma 1 “Gli operatori sanitari che, nell’esercizio della loro professione, vengano a conoscenza di un caso di AIDS, ovvero di un caso di infezione da HIV, anche non accompagnate da uno stato morboso sono tenuti a prestare la necessaria assistenza adottando tutte le misure occorrenti per la tutela della riservatezza della persona assistita”
Motivazioni degli operatori sanitari
al rifiuto di assistere soggetti HIV+
Caratteristiche della malattia: sempre letale seppure a
medio-lungo termine
La malattia dovuta a comportamenti “scelti” dai malati
e ritenuti antisociali, che anche dopo l’infezione
persistono in comportamenti di autodistruzione
Curare, allungare la vita dei pazienti fa aumentare il
“pool” dei soggetti infettanti
Nonostante l’informazione, non si è pienamente
convinti delle modalità di prevenzione della malattia
Sensazione che nella struttura non si attuino
completamente tutte le misure idonee a ridurre
(eliminare) i rischi
Obbligo di tutela nei confronti di se stessi, dei propri
familiari, degli altri pazientiModelli etici circa l’obbligo di cura
IL MODELLO DEL DIRITTO
Il paziente rivendica la cura nei confronti della
società
IL MODELLO DEL CONTRATTO
Il dovere di cura si innesta dopo il contratto, non vi è
un dovere al contratto
IL MODELLO DELLA VIRTÙ
L’essenza della professione sanitaria
Verso una filosofia della medicina per riconsiderare
l’essenza delle professioni sanitarie (obbligo di curare
anche a costo del rischio personale?)Caratteristiche intrinseche della relazione
operatore sanitario-paziente
LA NATURA DELLA CONDIZIONE DI MALATO
Esigenza di superare sia il
stato di dipendenza, vulnerabilità, ansietà
paternalismo “classico” sia
INEGUAGLIANZA DELLE COMPETENZE
il
modello del “contratto”
NON PROPRIETÀ DELLA CONOSCENZA MEDICO-
PER GIUNGERE
SANITARIA
Alla DEL interpretativa
relazione
ASPETTATIVE /
PAZIENTE NEI CONFRONTI
deliberativa (paternalismo
DEGLI OPERATORI SANITARI
incontro tra una fiducia e una coscienza
moderato?)
IL “GIURAMENTO” SOLENNE, LA “PROFESSIONE”Etica, deontologia e legge nell’infezione da HIV Informazione, consenso, privacy… una vexata quaestio
Etica, deontologia e legge nell’infezione da HIV Legge 5 giugno 1990, n. 135 art. 5, comma 2 “... la rilevazione statistica della infezione da HIV deve essere ... effettuata con modalità che non consentano l’identificazione della persona ...”
Etica, deontologia e legge nell’infezione da HIV Legge 5 giugno 1990, n. 135 art. 5, comma 3 “Nessuno può essere sottoposto, senza il suo consenso, ad analisi tendenti ad accertare l’infezione da HIV se non per motivi di necessità clinica nel suo interesse”
Il problema della trasmissione
del segreto professionale
Obbligo deontologico per il
medico
Deroghe su base legale
Deroghe su base morale, e
perché?Gli screening di
popolazione per
l’HIVHIV/AIDS: vantaggi/svantaggi
dello screening di massa
VANTAGGI:
per le autorità sanitarie
rigore statistico epidemiologico
(misura efficace di sorveglianza)
possibilità di misure successive
< allarmismo nella popolazioneHIV/AIDS: vantaggi/svantaggi
dello screening di massa
VANTAGGI:
per gli operatori sanitari
possibilità di cautelarsi (imprudenza per i
falsi negativi?)
rigore statistico epidemiologico (misura
efficace di sorveglianza)
per i soggetti “screenati”
raggiungimento di persone incolte o
indifferenti
screening dei nubendi?
superare l’imbarazzo di chi vorrebbe…
assistenza sanitaria individualeHIV/AIDS: vantaggi/svantaggi
dello screening di massa
SVANTAGGI:
Rischio di deresponsabilizzazione
Costi economici
Rapporto medico-paziente
Discriminazione (stigma)
PrivacyEtica, deontologia e legge nell’infezione da HIV Legge 5 giugno 1990, n. 135 art. 5, comma 4 “La comunicazione dei risultati di accertamenti diagnostici diretti o indiretti per infezione da HIV può essere data esclusivamente alla persona cui tali esami sono riferiti”
Etica, deontologia e legge nell’infezione da HIV Legge 5 giugno 1990, n. 135 art. 5, comma 5 “L’accertata infezione da HIV non può costituire motivo di discriminazione, in particolare per l’iscrizione alla scuola, per lo svolgimento di attività sportive, per l’accesso o il mantenimento di posti di lavoro”
AIDS e RICERCA SCIENTIFICA - 1 World Medical Association, Dichiarazione di Helsinki sulla ricerca medica che coinvolge soggetti umani (1966-2000) Good Clinical Practice (GCP) – rev. 1996 ICH/GCP Consiglio d’Europa, Convenzione di Oviedo (1997) UNAIDS, Ethical considerations in HIV preventve vaccine research (2000)
AIDS e RICERCA SCIENTIFICA - 2 Agli inizi della sperimentazione: il problema della “cecità” effettiva degli studi Gli studi nei Paesi in via di sviluppo, particolarmente sulla trasmissione verticale e allattamento
La prevenzione
dell’infezione da
HIVPontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari Carta degli Operatori Sanitari (1995) (n. 50) «La tutela della salute impegna l’operatore sanitario anzitutto nel campo della prevenzione. Prevenire è meglio che curare, sia perché evita alla persona il disagio e la sofferenza della malattia, sia perché esime la società dai costi, non solo economici, della cura».
Prima dell’etica DELLA PREVENZIONE
quali sono i mezzi di prevenzione?
All’interno di
Per annullare il rischio
Astinenza sessuale
queste
opzioni, quale rilevanza
Relazione stabile, reciprocamente fedele, con un partner HIV -
etica? Ancora una
Utilizzo di siringhe monouso
Pervolta,
ridurre le posizioni si
il rischio
differenziano: i
• Utilizzo del preservativo
• Rapporti sessuali “responsabili” (basso numero di partner,
conoscenza dello stato HIV +/- proprio e del partner)
•
•
“modelli”
Maternità “assistita” per ridurre la trasmissione verticale
Profilassi post-esposizione in seguito a contatto accertato con
materiale infettoAIDS: ETICA DELLA PREVENZIONE
MODELLO IDEOLOGICO
Diritto a praticare liberamente un
comportamento scelto anche se “a rischio”:
l’AIDS non può rimettere in discussione le “conquiste”
della rivoluzione sessuale
l’AIDS non deve essere strumentalizzato per
ripristinare una maggiore rigidità dei costumi
RIDUCI IL RISCHIO, NON IL PIACERE!AIDS: ETICA DELLA PREVENZIONE MODELLO MEDICO-EPIDEMIOLOGICO I rapporti sessuali fuori del matrimonio sono un dato di fatto La sessualità spesso non è finalizzata al valore della famiglia Anche fra coloro che hanno scelto la castità come stile di vita si sono determinate infezioni da HIV “sicuramente” trasmesse per via sessuale La prevenzione non può prescindere da questi presupposti e occorre perciò offrire mezzi pratici!
Efficacia dei mezzi pratici
di prevenzione dell’AIDS
Il condom:Efficacia Efficacia
• < contagioteorica
MTS da 3 a legata
10 volte
all’uso
•Sieroconversione HIV+:
astinenza 100% che fanno uso
•nelle coppie ? regolare
di condom: fino al 22%
•per rapporti
< n.ro partner 10-50% non protetti:
10-50%fino
all’86%)
•Cause inefficacia: rotture 78-99%
condom 99%
accidentali/malposizionamentiAIDS: ETICA DELLA PREVENZIONE
MODELLO PERSONALISTA
Il bene “integrale” della persona precede quello della
collettività
La sessualità come dimensione strutturale ed integrata
della persona
La libertà e la responsabilità
Promuovere strategie educative volte a favorire
comportamenti personali “sani”, stili di vita fondati su
valori
L’offerta dello screening “mirato” garantendo la
riservatezza
La trasmissione del segreto professionale a condizionePontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari Carta degli Operatori Sanitari (1995) (n. 52) «[…] Prevenire ... è più che atto medico- sanitario. Si tratta di incidere sulla cultura, attraverso il recupero di valori sommersi e l’educazione ad essi, la diffusione di una concezione più sobria e solidale della vita, l’informazione sulle abitudini a rischio, la formazione del consenso politico per una legislazione di supporto […]».
Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari Carta degli Operatori Sanitari (1995) (n. 52) «[…] La possibilità effettiva ed efficace della prevenzione è legata non solo e primariamente alle tecniche di attuazione, ma alle motivazioni che la sostengono e alla loro concrezione e diffusione culturale […]».
MST: le scatole cinesi della prevenzione
Informazioni mediche sulle MST
e modalità per prevenirle
Insegnare a comprendere l’importanza
della difesa della salute e dell’integrità
psico-fisica e quindi a condurre uno
stile di vita sano
Educare ad un approccio responsabile alle
sessualità e alle relazioni umane
EDUCAZIONE ALLA VITAAIDS e formazione degli operatori La competenza professionale quale pre-requisito La coscienza retta, certa e vera dei valori in gioco La coerenza operativa: l’habitus al bene
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