Affetto da AIDS Assistenza al paziente - Stefania Campitelli - Formazione Infermiere

Assistenza al paziente
  affetto da AIDS

             Stefania Campitelli

5 giugno 1981

L’epidemia
  Ai malati di AIDS venne associata una
rappresentazione che andava ben oltre la
                   loro condizione clinica:
                           “la peste del secolo”
                              “il flagello di Dio”

                            malattia “meritata”

   Queste valenze negative hanno avuto
conseguenze sia sulla cura del malato che
               sull’operatività quotidiana
                  del personale sanitario

   Giovani, spesso con problematiche
    associate
   Vittime di una patologia che “terrorizza”
   Comportamenti “amorali”, fuori dalla
    “norma”
   Perdita identità sociale, familiare e
    personale
   Legami fragili, spesso con destino simile

Stadi della malattia

   Portatore asintomatico: (HIV+)

   LAS (Lynphoadenopathy Sindrome):
    persistenza di oltre 2 stazioni linfonodali
    ingrandite > 1cm, extrainguinali da oltre 3
    mesi, resistenti a terapia

Stadi della malattia
   ARC (AIDS Related Complex): persistenza
    di almeno 2 segni e/o sintomi da oltre 3
    mesi (LAS, calo ponderale >10%, febbre, diarrea,
    astenia, sudorazione profusa notturna- associati a
    riduzione linfociti T Helper, anemia e/o leucocitopenia,
    linfocitopenia e/o piastrinopenia)
   AIDS (Aquired Immunodeficiency
    Sindrome): aggravamento fase ARC,
    comparsa di infezioni opportunistiche e
    altro.

Vie di trasmissione
   Orizzontale:
    ematica (TD, emotrasfusioni, via chirurgica,
    ecc)
    sessuale (etero e/o omo)
   Verticale:
    transplacentare
    allattamento (??)

Non altro …

L’infezione da HIV innesca una
 risposta immunitaria dell’organismo
         che produce anticorpi.
Tali anticorpi sono inefficaci e quindi,
        non arrestano l’infezione.

Periodo finestra: da 0 a 6-13 mesi
dopo il contagio (pz. siero- ma
contagioso)
Sieropositività: contagioso
Malattia: si evidenzia dopo 2-15
anni dalla siero+, contagioso, ma
soprattutto contagiabile!!!

Diagnosi
   Test di ELISA (Enzime Linked
    Immunoadsorbent Assay). Ricerca di Ab
    antiHIV
   Western Blot test. Test di conferma
   PCR. Amplificazione genica in vitro dell’HIV.

            N.B. il prelievo è subordinato al consenso
informato del paziente, fatte salve le eccezioni previste dalla Legge
Completamento diagnostico attraverso anamnesi ed esame obiettivo

Prevenzione
              Riduzione del rischio e prevenzione della
PREVENZIONE   trasmissione dell’AIDS nella popolazione
  PRIMARIA    sana (ed. sanitaria, DPI, normativa, …)
              Vaccino?
              Procedure di accertamento (screening) per
PREVENZIONE   una diagnosi precoce nella popolazione a
SECONDARIA    rischio (operatori sanitari, stile di vita e/o
              comportamenti sessuali a rischio, ecc)
              Assistenza e al paziente in cui la sindrome
PREVENZIONE   si è manifestata, terapia e comportamenti
 TERZIARIA    atti a ritardarne la progressione

La situazione dei primi anni
   Patologia ad evoluzione infausta
   Alternarsi di episodi acuti (con necessità
    di terapia intensiva) e fasi di remissione
    con livello variabile di bisogni socio-
    sanitari
   Difficoltà tecniche
   Resistenze culturali (operatori, altri
    pazienti e loro familiari, comunità locali)

Prognosi
Legata allo stile di vita e alla limitazione
  dei fattori di rischio, all’accesso alle
  cure, alle persone di riferimento, …

   Gestione prevalente in Day Hospital
 o assistenza domiciliare o case alloggio
  L’ospedalizzazione è limitata al trattamento
                   delle acuzie

Terapia
   AZT (zidovudina): inibitore della trascriptasi
    inversa dell’HIV. Mielotossico.
   Didanosina e staduvina:in alternativa all’azt,
    quando produce intolleranza o resistenza.
    Neurotossico.
   Saquinovir: inibitore attività proteasica dell’HIV.
    Diarrea, nausea e vomito, dolori addominali.
   Terapia adiuvante e specifica delle malattie
     intercorrenti.

Sindromi associate
   Polmonite da Pneumocystis Carinii,
    Candida Albicans
   Diarrea da Salmonella, CMV
   Stomatiti da Candida Albicans
   Ascessi cerebrali da CMV, Toxoplasma
   Neoplasia vascolare e linfatica da
    Sarcoma di Kaposi

Sindromi associate
   Altre infezioni (Herpes simplex e/o zooster)
   Dermatiti (seborroica, atopica, eczema,
    psoriasi, ecc)
   Neuropatia del SNC e P: encefalopatia
    (progressivo declino delle facoltà cognitive,
    comportamentali e motorie)

Accesso alle cure

   Terapie ad elevato costo.

   Maggiori possibilità “anche” per la compliance
    terapeutica per soggetti siero+ che vivono nelle città in
    cui sono presenti grandi centri di ricerca sull'HIV.

   Nei reparti di malattie infettive di un normale ospedale
    spesso non sono disponibili le stesse opportunità
    terapeutiche.

Accesso alle cure
   Trovare un dentista disponibile a curare un paziente
    siero+ può essere un problema, così come non sono rare
    situazioni di discriminazione che determinano forme di
    autoesclusione e autodiscriminazione.

   Spesso i pazienti siero+ con bisogni sanitari “comuni”,
    soprattutto se chirurgici, si rivolgono a centri di cura per
    siero+ per non subire lunghe liste di attesa o il disagio di
    dover chiarire le proprie condizioni

Assistenza sanitaria oggi
   La gestione dell’infezione da HIV
    necessita, ormai per definizione, di un
    approccio integrato per l’attuazione del
    quale è richiesta la collaborazione di
    strutture assistenziali differenti e di
    molteplici figure professionali.

Obiettivi principali
    dell’assistenza oggi
   Riduzione dei tempi di degenza
   Umanizzazione dei reparti di degenza
   Attenzione per cure palliative e di supporto
   Integrazione tra le diverse modalità assistenziali
   Risposta integrata a bisogni sanitari diversi: TD, Med
    Stranieri, TBC, epatopatie, psichiatria, gravidanza …
   Promozione dell’assistenza domiciliare
   Attenzione ai bisogni psicologici e sociali
   Soluzioni assistenziali residenziali diversificate
   Collaborazione tra servizi sanitari pubblici, agenzie
    no-profit, volontariato

Principi di assistenza
   Inserire CVC con reservoir (??)
   NO terapia I.M.
   Monitoraggio parametri ematici
   Monitoraggio TC e peso corporeo
   Colture e ABG
   Supporto nell’igiene della persona e in
    particolare del cavo orale

Principi di assistenza
   NO somm.ne vaccini attenuati                   (NO: Sabin, morbillo,
    rosolia, parotide, TBC, febbre gialla, tifo per os, SI: Salk, tetano,
    difterite, influenza, epatite A e B, rabbia, colera e tifo via
    parenterale)
   Profilo dietologico ad hoc
   Valutazione quali-quantitativa evacuazioni
   Prevenzione dei traumi
   Educazione ai comportamenti sicuri
    per sé e gli altri
   Assistenza sociale

Trattamento domiciliare
   Graduale attivazione di servizi per il trattamento a
    domicilio di soggetti affetti da AIDS e patologie
    correlate
   Impiego di personale infermieristico e di supporto
    che opera
      secondo le stesse norme e protocolli previsti per

       l’ambiente ospedaliero
      con la consulenza dei medici specialisti

      con la partecipazione all’assistenza del MMG

      in collaborazione con associazioni di volontariato

Vantaggi dell’assistenza domiciliare
   Problematiche presenti nei soggetti con malattia
    avanzata che possono validamente essere affrontate
    con trattamento domiciliare
      necessità di terapie farmacologiche

      supporto psicologico

      alimentazione

      disagio sociale

      importanza di trascorrere nell’ambiente familiare il

       maggior tempo possibile
      supporto per lo svolgimento di pratiche

       assistenziali di tipo personale ed infermieristico

La famiglia – aiuto o ostacolo?
   La famiglia (inclusi anche amici e persone legate da
    rapporti di affettività) costituisce la struttura base, lo
    spazio e l'ambito di sviluppo della persona
   La malattia tuttavia evidenzia i contrasti, suscita
    sentimenti ambivalenti: aiuto-rifiuto, amore-odio,
    solidarietà-indifferenza
   Queste dinamiche impediscono che le risorse positive
    di ciascuno convergano per affrontare la malattia
   Spesso il miglioramento clinico non modifica il
    rapporto di tensione, anzi peggiora in previsione di
    un periodo di vita prolungato

Fonti legislative
   1988 obbligo del test HIV su tutte le sacche di emoderivati
   L. 135/90. c3 Obbligo del consenso per il prelievo, ad
    eccezione ... (necessità clinica, screening epidemiologici in
    anonimato, disposizioni del magistrato)
    c5 La siero+ non può costituire motivo di discriminazione in
    ambito scolastico, sportivo, lavorativo, ad eccezione …
   DM Sanità 28/9/90 Norme di protezione da HIV nelle
    strutture sanitarie ed assistenziali pubbliche e private.
     DPI ed eliminazione di aghi e taglienti ….

Fonti legislative
   D.Lgs 273/90, art.15. Obbligo per il personale delle forze
    armate, di polizia e dei vigili del fuoco di sottoporsi
    all’accertamento per l’assenza di sieropositività per la
    sicurezza e la salute dei terzi.
   Art 286 bis Cpp. Divieto di custodia cautelare nei paz
    affetti da AIDS conclamata e di grave immunodeficienza
    definita dal
   D.M. Sanità 25/5/93, artt. 1 e 2. ID Grave = linfociti
    T/CD4 < a 100/mmc; ID linfociti tra 100 e 200/mmc.

Detenzione

   Sempre difficoltoso l'accesso a farmaci
    e cure in molti penitenziari italiani, nei quali le
    terapie vengono interrotte o modificate, a volte
    senza nemmeno darne comunicazione all’interessato,
    esclusivamente in funzione della disponibilità del
    farmaco nella farmacia del penitenziario.
   Spesso il detenuto non dichiara la siero+ per non
    essere discriminato, con conseguente interruzione
    delle terapie.

Etica
   Ha sollevato nuovi problemi etici:
      rispetto della privacy e del segreto professionale
       (quando ancora l'Autorità Garante della Privacy
       non era stata nemmeno programmata)
      diritto/dovere alle cure

      problematica sulla necessità di informare i familiari
       o il partner del malato circa la siero+
      consenso informato a cure e partecipazione a
       studi sperimentali
      desiderio di procreazione

      richiesta d’eutanasia o di suicidio assistito

… e la ricerca?
   Non vi è altro esempio nella storia della
    medicina di un trasferimento così
    significativo di fondi destinati alla
    ricerca, alla prevenzione, alle cure,
    quale quello che si è verificato per la
    lotta all'AIDS

… a che punto è?
Negli USA è iniziata la seconda fase sperimentale
  del vaccino anti-AIDS. Si modificano
  geneticamente i virus del comune raffreddore in
  modo da accogliere 3 geni dell’ HIV che
  stimolano la risposta dei linfociti T contro tutti i
  geni simili. La prima fase (1500 volontari
  popolazione a rischio) ha determinato risposta
  immunitaria, forte e durevole.

Anlaids@anlaids.it