AADS - ASSOCIAZIONE AMICI DI SAMUEL - ONLUS - PROGETTO: PER UN RITORNO ALLA VITA
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AAdS - ASSOCIAZIONE AMICI di SAMUEL - ONLUS PROGETTO: PER UN RITORNO ALLA VITA F.O.R.T.E: For One Return To Existence NON È UN PACCHETTO DI PROPOSTE MA È SOLO UN OPPORTUNITÀ PER TUTTI NOI via Ghisalberti, 17 - 24066 Pedrengo (BG) Cell. 320/1625430 - Tel. 035.5292958 www.amicidisamuel.it info@amicidisamuel.it
AAdS - ASSOCIAZIONE AMICI di SAMUEL - ONLUS www.amicidisamuel.it - info@amicidisamuel.it - cell. +39.320.1625430 Esistono tante cose nella vita che catturano lo sguardo, ma solo poche catturano il cuore Un figlio che ti chiede di tornare a vivere è una di quelle, e tu sei disposto a donare la tua vita pur di permetterglielo. Qualunque sofferenza si sostituisca alla certezza della morte è abbastanza facile da sopportare perchè ti prende una volontà indomita di non farti sfuggire quella vita riconquistata. Forti di questa esperienza, per fa si che questa vittoria non rimanesse solo nostra, assieme ad altri genitori, abbiamo fondato a bergamo, assieme ad altri genitori un’ associazione a sostegno dei traumatizzati cranici, ed ora, a 14 anni dal coma, il papà stefano ha dato la vita alla... ASSOCIAZIONE AMICI DI SAMUEL - onlus Questa onlus si propone di essere vicina alle persone con disabi- drammatico incidente possa stravolgere la vita di tutta la FAMI- lità con particolare riguardo alle vittime di traumi cranici e GCLA GLIA. (ictus, infarti, aneurismi,) per essere loro d’ aiuto in questa nuova Coordina, grazie ai Volontari, iniziative ludiche, culturali e sportive drammatica dimensione. a favore delle persone disabili. La raccolta fondi è finalizzata a fi- La presenza nelle scuole, università e società, tramite campagne nalizzare sia le attività dell’AAdS che le borse di studio per la ri- di sensibillizzazione nel campo della prevenzione degli incidenti, cerca sul trauma che la Federazione Nazionale Associazione consente ai presenti di divenire CONSAPEVOLI di quanto un Trauma Cranico organizza in Italia. 1 Progetto: FORTE ZERO
AAdS - ASSOCIAZIONE AMICI di SAMUEL - ONLUS www.amicidisamuel.it - info@amicidisamuel.it - cell. +39.320.1625430 Dopo un grave cerebrolesione, dovuta ad un truma cranico, ictus, in quel corpo riaffluisce la vita ed una identità nuova va a formarsi. infarto o aneurisma, lo splendido ragazzo che avevi di fronte, pian Alla fine, questo nuovo soggetto rinato, qual farfalla seppur ferita, piano tende a spegnersi e ridiventa un cucciolo d’ uomo; tu tendi se ne vola via verso un futuro pieno di sofferenze e solitudine, di- la mano verso la sua per trattenerlo, nella speranza di riuscire a verso da prima ma altrettanto degno di essere gioiosamente vissuto. strapparlo ad un destino crudele è, quando ciò succede, grazie a Il nostro obiettivo è che sempre più soggetti, vittime di un FEDE, SPERANZA e AMORE ingrato destino, abbiano a far si che il nostro e loro sogno abbia a divenire realtà. 2
AAdS - ASSOCIAZIONE AMICI di SAMUEL - ONLUS www.amicidisamuel.it - info@amicidisamuel.it - cell. +39.320.1625430 PER UN RITORNO ALLA VITA FOR ONE RETURN TO EXISTENCE Mercoledì 8 ottobre a Bruxelles, nella sala A3E - 3 è avvenuto qual- Tutto ciò è nato dalla testardaggine di un papà che ha vinto il brac- cosa di inpensabile; si è parlato davanti a molte persone, tra cui cio di ferro con la morte ostacolandole la possibilità di strappargli parecchi Parlamentari italiani, di come 20.000 persone all’anno, il figlio Samuel, vittima di una grave incidente stradale con eventi in Italia, escono dal coma e dopo averle strappate alla morte non di coma, dichiarati irreversibili e paresi neurologica a metà corpo. si permette loro di tornare a vivere. Oggi Samuel, rimesso quasi a nuovo, col papà gira per l’ Italia e Il Parlamento europeo, pur nella meritevole campagna per ridurre l’Europa come testimonial di quanto si debba fare e di quanto que- le vittime della strada non ha esplorato a fondo questo filone, che sta società, in altre cose affacendate, possa fare. presenta aspetti di facile soluzione e di altrettanta disattenzione Un dvd dal titolo, SAMUEL DAL COMA ALLA VITA, per conoscenza di queste metodologie. Grazie alla parlamentare che rende visibile il percorso fatto in 12 anni dal buio del coma Europea Pia Locatelli, ed alle altre personalità presenti come la alla luce del ritorno alla vita è il, dr.ssa Besozzi direttrice European Disability Forum (EDF), la dr.ssa Croisiaux - European Brain Society (EBIS), il dr. Boldrini (SIMFER) DOCUMENTO LIVE CHE TESTIMONIA LA VALIDITÀ e comitato Scientifico della FNATC e ad un cartoon, di Bruno Boz- DI QUESTA MISSION. zetto, vignettista di fama internazionale, proiettato in anteprima europea si è lanciata una MISSION. IL NOME DELL PROGETTO È: FORTE CHE SIGNIFICA: PER UN RITORNO ALLA VITA CHE IN INGLESE SI TRADUCE IN: FOR ONE RETURN TO EXISTENCE Non lasciate che l’ opportunità che vi sto offrendo, di essere promotori di questa MISSION pilota e sperimentale, passi senza che voi sappiate coglierla; se accetterete solamente di venirne a conoscenza, più dettagliatamente, sono sicuro, . che entrerete a pieno titolo in questo SOGNO per farlo diventare REALTÀ. LA RICHIESTA DEI NOSTRI FIGLI CHE CHIEDONO DI AVERE IL DIRITTO PER TORNARE A VIVERE NON PUÒ RESTARE INASCOLTATA. Mio figlio Samuel, e tanti Samuel sparsi nel mondo, aspettando con pazienza il vostro si Associazione amici di samuel dr. stefano pellicioli - www.trumacranico.it 320/1625430 3
AAdS - ASSOCIAZIONE AMICI di SAMUEL - ONLUS www.amicidisamuel.it - info@amicidisamuel.it - cell. +39.320.1625430 UN ATTIMO CHE VALE...UNA VITA ACCIDENTI AGLI INCIDENTI Ovvero perchè non interessarsi degli incidenti stradali solo quando attraverso la realizzazione di iniziative e azioni tese a prevenire e la chiamata dal pronto soccorso arriva a casa nostra. ridurre le conseguenze degli incidenti del 50% entro il 2010. Da recenti indagini si evidenzia che la stragrande maggioranza Il progetto delle vittime degli incidenti stradali sono dei ragazzi giovani; è da qui che deve partire l’opera di prevenzione e sensibilizzazione di “ACCIDENTI AGLI INCIDENTI” tali eventi. L’Unione Europea si è impegnata, e con lei anche l’Italia, a presentato dalla Associazione Amici di Samuel aderente alla Fe- derazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico nasce dalla ne- “PROMUOVERE LA SICUREZZA STRADALE” cessità di prevenire e far conoscere le conseguenze di un trauma cranico, può essere inserito tra le iniziative di prevenzione previste per la sicurezza stradale. PREMESSA Gran parte dei programmi di prevenzione sono tradizionalmente al cambiamento, tentando quindi, non soltanto di informarli ma centrati sulla descrizione meticolosa dei danni di un comporta- coinvolgendoli operativamente in attività di studio e ricerca nella mento scorretto, partendo dal presupposto che la paura dovrebbe speranza di promuovere un processo di crescita atta a prevenire scoraggiare scelte dannose, la pratica ha ampiamente dimostrato comportamenti a rischio. l’ inefficacia di questo approccio. A scalare, nei vari possibili incontri, ci saranno obbiettivi diversifi- Ed è partendo da questo presupposto che abbiamo costruito un cati che partendo dal fornire informazioni sulle cause e conse- progetto pilota e sperimentale che, con una storia di morte tra- guenze di un incidente stradale, sviluppi la consapevolezza del sformatasi in un inno alla vita, permettiamo agli ascoltatori di di- problema e la percezione del pericolo. venire consapevoli del prezzo da pagare qualora il destino Ciò stimola un cambiamento di abitudini aumentando le cono- bussasse alla loro porta. scenze sui rischi, e li porta ad acquisire coscienza del problema e Il progetto coinvolge i ragazzi dell’ ultimo anno scolastico in quanto di riflesso tenere comportamenti più consoni al rispetto della pro- è la fascia in cui risultano essere sufficientemente maturi per com- pria ed altrui vita. prendere la gravità di alcuni comportamenti, ma ancora suscettibili NON DIMENTICHIAMOCI CHE OGNI VEICOLO È UN “ARMA PER UCCIDERE O ESSERE UCCISI” 4
AAdS - ASSOCIAZIONE AMICI di SAMUEL - ONLUS www.amicidisamuel.it - info@amicidisamuel.it - cell. +39.320.1625430 PREVENZIONI INCIDENTI NELLE SCUOLE ELEMENTARI, MEDIE INFERIORI E SUPERIORI Stimolare una riflessione sulla consapevolezza di evitare comportamenti con conseguenze drammatiche sia per sé stessi che per gli altri. deciso di strapparle il figlio. Il papà passerà a raccontare sia le fasi precedenti, l’ in- 1 PARTE - Sarà dedicata a stimmatizzare i comporta- cidente drammatico che i momenti più salienti di questa menti scoretti, le conseguenze della velocità con visua- drammatica avventura mentre, in chiusura, verrà proiet- lizzazione spazio - temporale della stessa, tato un filmato live (cortometraggio 12 minuti) che vi- presentazione di strumenti tecnologici di protezione e sualizza tutti i momenti più salienti di questa storia di prevenzione incidenti, studio della strada come teatro morte che è diventata un inno di vita, un cantico alla in cui avviene l’ evento; cause e statisiche degli inci- speranza ed una ode all’ amore. denti. La chiusura avverrà con l’ entrata in scena di Samuel La parte didattica sarà supportata da brevi video che vi- che, con passo claudicante ed un braccio rattrappito sualizzeranno situazioni conseguenti ad incidenti stra- regalo dei postumi delle paresi, si presenterà con sot- dali causati dalla velocità, dal mancato utilizzo di cinture tobraccio, tutto ammacato dall’ urto con l’ asfalto il e dall’ abuso di sostanze che alterano lo stato psicofi- casco che gli ha salvato la vita. sico. Questi momenti fisseranno nei presenti attimi di profonda emozione ed il convicimento che la vita può 2 PARTE - Racconto della vita di una famiglia “normale” essere vissuta intensamente anche da disabile ma che che è diventata speciale nel momento che la morte ha è meglio preservarla in tutta la sua integrità. 5
AAdS - ASSOCIAZIONE AMICI di SAMUEL - ONLUS www.amicidisamuel.it - info@amicidisamuel.it - cell. +39.320.1625430 DURATA Una lezione può durare 2 ore scolastiche,é opportuno raggruppare più classi; per esperianza diretta il grosso numero di studenti, per l’ alto grado di concentrazione che la tematica comporta, non fa correre rischi di stan- chezza o disattenzione. SOGGETI DA COINVOLGERE L’Amministrazione Pubblica, i Responsabili delle Scuole ed in particolare qualche Insegnante, “sensibile” indi- spensabile per la riuscita del progetto, assieme agli studenti; il comando della polizia locale e, a seconda delle associazioni presenti sul territorio, si potrebbero coinvolgere anche la croce bianca, se non addirittura, trovando l’ elemento giusto un “NONNO BADANTE” per un’ iniziativa in piazza. INIZIATIVE RIVOLTE AI RAGAZZI La partecipazione al concorso è uno strumento di ri- Il lavoro di gruppo prevede la realizzazione di spot pub- flessione che viene dato ai ragazzi per sviluppare la con- blicitari tramite grafici, video o altri; si potrebbe puntare sapevolezza del problema e per favorire, attraverso il anche ad una ricerca, nel paese, sugli incidenti stradali, lavoro di grupppo, la condivisione dei valori. domestici e sul lavoro tramite i racconti da parte dei ra- Durante la realizzazione del progetto, gazzi di episodi di cui sono venuti a conoscenza. Il concorso d’ idee, con una cerimonia di premiazione “ACCIDENTI AGLI INCIDENTI“ al termine del corso di scuola, in una iniziativa pubblica alla presenza delle rappresentanze comunali, può es- verrà distribuito agli studenti materiale didattico, bro- sere intitolato. chure, questionari e dvd. Il progetto può essere oggetto di varianti che possono “UNO SLOGAN PER VIVERE”. essere proposte da Insegnanti o dai Ragazzi stessi. 6
AAdS - ASSOCIAZIONE AMICI di SAMUEL - ONLUS www.amicidisamuel.it - info@amicidisamuel.it - cell. +39.320.1625430 Riduzione teatrale UN’ IDEA DI SOLIDARIETA’ Progetto per una iniziativa innovativa e sperimentale rivolta a tutta parole pronunciate all’ uscita dal coma che sono...DOMANI SI la Cittadinanza in un campo, pieno di iniziative molto seguite dai PARTE….DOMANI SI PARTE. mass media ma, purtroppo, nonostante gli sforzi con sempre ri- Parole che Samuel, il Ragazzo coinvolto nell’ incidente, è riuscito sultati deludenti. Stiamo parlando degli INCIDENTI STRADALI e a comporre dopo ben 14 minuti di tentativi a cui sono seguiti altri le sue drammatiche conseguenze specie sulla Vita dei più Giovani. 2 mesi di lunghissimo silenzio. Troppe volte la Gente, tramite i Media viene a conoscenza di cro- Questa testimonianza LIVE può far capire quanto sia lunga la fase nache di incidenti stradali; purtroppo l’ eccessiva risonanza e la di recupero di funzioni vitali quasi irrimediabilmente compromesse spettacolarità la coinvolgono anche emotivamente ma il tourbillon dalle lesioni al cervello; altro che: ALZATI e CAMMINA che la So- di servizi che si susseguono su argomenti più disparati fa velocis- cietà ci ha inculcato nella finzione cinematografica; le immagini simamente “evaporare “ quelle sensazioni che altrettanto veloce- di questa tragedia che mente non vengono interiorizzate. PER LA PRIMA VOLTA LA GENTE, IN ITALIA, HA L’ OPPORTU- Le cronache televisive su storie di Gravi Trauma, ricostruite nella NITA’ DI VEDERE, grazie al video choc “Samuel: Dal Coma alla finzione cinematografica hanno convinto, ad esempio, che il risve- Vita“ consente una visualizzazione diversa del pensiero corrente glio dal coma, sia un evento che quando accade pone fine al e dominante e fa comprendere loro gli anni di lavoro che la Fami- trauma e da lì inizi una nuova vita. glia deve affrontare per far si che quel Figlio possa tornare a recu- perare una NUOVA IDENTITA’. In realtà, IL RISVEGLIO DAL COMA, non è che una fase che Solo dopo che questa rappresentazione è ultimata ci si rende chiude un periodo drammatico a cui ne segue un altro lunghissimo conto del valore di questa testimonianza, a cui si ha assistito atto- che può durare anni e anni di terapie, sofferenza e solitudine che niti, e si viene pervasi da una scarica di adrenalina pura acquisendo a volte tiene compagnia al Traumatizzato fino alla sua Morte. la consapevolezza di aver partecipato ad uno “spettacolo” unico e Il nostro Progetto; una rappresentazione teatrale, si prefigge l’ irripetibile del suo genere. obiettivo di far conoscere ma, in particolare di far ascoltare e ve- La presenza finale sul palcoscenico di Samuel, quale attore, sarà il dere, la storia di un Ragazzo gravemente Traumatizzato. sigillo maestoso alla vita di un ragazzo, che non accetando il de- Scorreranno così, in 2 ore, davanti agli occhi degli Spettatori, tutti stino che lo voleva handicappato è riuscito a ribellarsi e a mostrare i passaggi più salienti di una Storia di Morte che è diventata un che IL SOGNO È DIVENTATO REALTÀ E CHE IL MIRACOLO Inno alla Vita, un Cantico alla Speranza ed una Ode all’ Amore. DELLA VITA CONTINUA. I presenti potranno ascoltare, tramite una registrazione, le prime La riduzione teatrale di questa autobiogafia si baserà SI PARTE, modalita di svolgimento teatrale. sulla storia vera raccolta in un libro scritto da papà Stefano pubblicato sul sito internet www.amicidisa- muel.it e che si intitola DOMANI SI PARTE...DOMANI 7
AAdS - ASSOCIAZIONE AMICI di SAMUEL - ONLUS www.amicidisamuel.it - info@amicidisamuel.it - cell. +39.320.1625430 DOMANI SI PARTE...DOMANI SI PARTE INTERPRETI: L’ Inverno, freddo e buio, simboleggerà il momento più dramma- Gli attori coinvolti sono il Ragazzo Samuel, vittima dell’incidente, tico e le prime fasi del dramma. suo Padre oltre e degli Attori Teatrali. La Primavera rappresenterà il lento ritorno alla vita dal coma. L’ Estate il periodo della rinascita con il recupero su cui neanche i TRAMA: Medici più ottimisti speravano. Sul palco il Papà racconterà, a braccia, la storia di una famiglia “ba- L’ Autunno la fase di assestamento e di accettazione della Famiglia nalissima ed identica a tante altre“ fino a che è diventata fantastica di una realtà in cui il nuovo Samuel sta integrandosi ed è pronto nel momento che la Morte ha bussato alla sua porta. ad affrontare il futuro con le sue gambe con il Padre pronto ad Ogni tanto si soffermerà su degli episodi particolari ed in quel mo- uscire di scena. mento entrerà in azione l’ Attore teatrale che leggerà un capitolo Sul palco il Papà, nelle varie sequenze, di volta in volta, sarà seduto del libro scritto su quell’ evento. su una panchina, sarà appoggiato ad una balaustra o camminerà Si rivisiteranno così i momenti più salienti, a volte drammatici a su un immaginario viale; l’ Attore, in una posizione laterale del volte esaltanti, che hanno riempito lo scorrere lento della vita di Palco, dietro ad un leggio, verrà illuminato, di volta in volta, nel questa Famiglia; si farà udire anche la voce di Samuel (registrata) momento che entra in scena leggendo il brano del capitolo. pronunciare le prime parole quando è uscito dal coma ed in con- Al termine della recita i Protagonisti usciranno di scena dai due lati clusione la proiezione del filmato. SAMUEL – DAL COMA ALLA opposti con Samuel che dirà al Padre, incamminato verso la fine VITA, farà come rivivere, in 12 minuti, che è la durata del corto- della sua Vita “Buon viaggio Papà“ e Lui Gli risponderà “Buona For- metraggio, i 12 lunghissimi anni trascorsi da quel 16 febbraio tuna Samuel”. 1996. Sarà a quel punto che Samuel, salendo sul palco, con la sua anda- MUSICHE: tura claudicante e col braccio rattrappito, entrerà in scena, con il Una base musicale accompagnerà sia la narrazione del Papà sia la casco sottobraccio facendo l’ intervento conclusivo di questa Sto- lettura dei capitoli; le canzoni saranno tematiche i cui contenuti si ria in cui la Morte, dopo aver fatto per 45 giorni di braccio di ferro rifanno all’ oggetto della narrazione. Indicata l’ esecuzione delle con un Padre per prendergli il Figlio, se n’ è andata vendicandosi 4 stagioni di Vivaldi. e lasciando Samuel in stato vegetativo e paralizzato a metà corpo. Ma, questo Papà, munito di Fede, Speranza e Amore, non si è ar- FINALITÀ: reso e da allora sta lottando per riportare alla Vita questo nuovo Oltre che a regalare motivi di profonda riflessione ai presenti, l’ Figlio regalando ai Presenti fantastiche emozioni ed, a tutte le Fa- iniziativa, da svolgersi in un Teatro , servirà a raccogliere fondi da miglie che hanno un Ragazzo in coma, la speranza che questo destinarsi sia alla Federazione Nazionale Associazioni Traumi Cra- sogno diventi anche per Loro una realtà. nici per finanziare progetti di ricerca sia per supportare eventuali progetti portati avanti da chi organizza l’ iniziativa teatrale. SCENOGRAFIA: Verranno proiettate 4 immagini fisse, relative alle 4 stagioni - accompagna- mento musicale - Vivaldi 4 Stagioni. 8
AAdS - ASSOCIAZIONE AMICI di SAMUEL - ONLUS www.amicidisamuel.it - info@amicidisamuel.it - cell. +39.320.1625430 CO MI NC IAM OB EN E- Rai 3 la vita al ma al co ww D Sam w.am uel icid e S isam tef ano uel.it Pel c lici ell: + oli 39. 320 .16 254 30 Testamento d’amore 430 625 320.1 . +39 ell: t c uel.i cioli m elli isa P icid no w .am Stefa ww uel e Uno Sam ma ttin a - Rai 1 430 www.amicidisamuel.it cell: +39.320.1625 Samuel e Stefano Pellicioli ww Sam w.ami uel cid e St isamu efa e no l.it ce Pell icio ll: +39 li .320 .162 543 0 9
AAdS - ASSOCIAZIONE AMICI di SAMUEL - ONLUS www.amicidisamuel.it - info@amicidisamuel.it - cell. +39.320.1625430 ESEMPIO DI INFORMATIVA NAZIONALE trocinio del comune di Roma e del Ministero della salute e delle NEWSLETTER - Novembre 2009 politiche sociali, terrà il convegno, LA PERSONA...INNANZI- Ecco una NEWSLETTER con un insieme di notizie brevi, informa- TUTTO, martedì 17 novembre dalle ore 8:30 alle 15:00 presso la zioni e links su parte di quanto è stato pubblicizzato in questo pe- sala Gonzaga a Roma in via Conciliazione 4 (vds allegato 2) riodo. 3) PRESENTAZIONE DENUNCIA DATI FISCALI MODELLO EAS Questo foglio è un contributo che svaria in vari campi, attinenti Enti associativi: Prorogata al 15 dicembre la presentazione del mo- alla Disabilità, e può essere di utile ausilio per vari Soggetti. dello EAS per la comunicazione dei dati rilevanti ai fini fiscali. Gli argomenti, di cui ci occuperemo, vengono ampliati negli allegati Allegati 3 e 3 bis www.nonprofitonline.it e possono essere approfonditi visitando il sito web da cui sono 4) ASSOCIAZIONE BAMBINI CEREBROLESI SARDEGNA tratti. Segnaliamo questo sito internet, molto attivo sulle tematiche delle 1) 5 x 1000 - ELENCHI DEGLI AMMESSI E ESCLUSI GCA www.abcsardegna.org Nell’ allegato 1, prodotto dal centro Servizi Volontario di Bergamo, 5) COMUNICAZIONE TRA CELLULE NERVOSE ANCHE SENZA ci sono le istruzione e modalità operative riferite agli Elenchi di cui SINAPSI sopra. Gli interneuroni possono diffondere GABA nello spazio extracel- Cliccando sull’ Indirizzo del sito, collocato nella pagina precedente lulare per comunicare con le altre cellule cerebrali, anche in pre- si può accedere agli elenchi. senza di livelli molto bassi del neurotrasmettitore. www.agenziaentrate.it (dalla rivista le scienze - Edizione italiana di Scientific American del 2) LA PERSONA...INANZITUTTO 31/10/2009). L’ Associazione Risveglio di Roma, aderente alla FNATC, col pa- Le assoiciazioni interessate potranno inviare al dr. Pelliccioli Stefano (cell.320/1625430). All indirizzo e-mail info@amicidisamuel.it, informazioni relative alle loro attività o informazioni di interesse generale che potranno rientrare nel prossimo notiziario; chi non gradisce ricevere la newsletter basta che ne dia comunicazione sempre allo stesso indrizzo. Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico Il Presidente - Paolo Fogar Sede organizzativa c/o Rianimazione Ospedale Gorizia via Vittorio Veneto,171 - cap:34170 Gorizia Tel/Fax 0481.592459 Cell.334.3178202 E-mail. paolofogar@alice.it 10
AAdS - ASSOCIAZIONE AMICI di SAMUEL - ONLUS www.amicidisamuel.it - info@amicidisamuel.it - cell. +39.320.1625430 Intervento dr. Pelliccioli di presentazione della Convenzione ONU per la sua acquisizione e ratifica dal Comune La Camera, a febbraio 2009, ha approvato in via definitiva, all’ unanimità la pochi generali ma lascierà risorse per migliaia di RATIFICA della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Di- sabilità. La Lombardia ha seguito a ruota la sua approvazione in FAMIGLIE AL CUI INTERNO C’ E’ UNA PERSONA FRAGILE data 4/3/029. A 2 anni dalla approvazione (30/3/07) a Nerw York anche l’ italia ha ratificato questa Convenzione assieme alla Istitu- In tutti i campi, in tutti i programmi dei Partiti, in tutte le manifesta- zione dell’ Osservatorio sulle Condizioni delle Persone con Disabilità. zioni di buona volonta, al primo posto assoluto da tutelare c’è la FAMIGLIA. Al mondo sono 650 milioni di persone in questa situazione; essa Purtroppo a tanti proclami non sempre fa seguito una azione attiva non introduce nuovi diritti, ma si prefigge lo scopo di promuovere, ma, la maggior parte delle volte, è frustante sentirsi in testa alle di- e garantire a tutte le Persone con disabilità il pieno ed uguale go- chiarazioni di attenzione ed in coda agli obiettivi raggiunti. dimento del diritto alla vita. Il lavoro fatto è tanto ma altrettanto ne La maggior sensibilizzazione che fuoriesce dalla Convenzione con- manca. L’ Italia è il paese che in tema di leggi è garantista al mas- sente, ad esempio, di non modificare l’ISEE (Indice di Situazione simo, purtroppo però assistiamo anche a, distanza di 10 anni, alla Economica Equivalente) ma con una Delibera Comunale permette non stesura dei regolamenti attuativi di leggi già approvate come di modificarne le conseguenze tenendo conto non solo della ca- la l.328 del 2000 ancora disapplicata da tanti Comuni con questa pacità reddituale della FAMIGLIA ma anche di ulteriore aspetti che scusa. Una grandissima importanza la convenzione ce l’ ha in par- l’ISEE oggi non contempla. ticolare per i Paesi in cui i diritti delle Persone con disabilità non Un esempio può spiegare meglio il concetto. sono ancora entrati nell’ acquisizione quotidiana dell’ essere. Ma Prendiamo la FAMIGLIA con una Persona con disabilità al suo interno. torniamo a noi, oggi è un giorno di festa e questo nuovo strumento Se la percentuale di disabilità è inferiore al 74% il coefficiente ap- ci consentirà di aver maggior forza per rivendicare i nostri diritti. plicato, per calcolare quanto pagherà la FAMIGLIA, per usufruire di un servizio pubblico, è dello 0,50% mentre se l’invadilita supera E’ vero è un periodo gramo con tagli e riduzioni di finanziamenti il 74% fino al 100% il coefficiente diventa 0,85%. nel campo del sociale e della autosufficienza, se però saremo at- Di fronte a due FAMIGLIE con disabili gravi pari al 100% ci po- tenti potremo comunque agire per far si che i pochi soldi dispo- trebbe essere una nella quale il Disabile totale va a lavorare mentre nibili siano meglio spesi. l’altro Soggetto con pari disabilità ma con problemi cognitivi, com- Voglio dire, il comperare un aereo militare in meno scontenterà portamentali, e caratteriali necessita di essere accudito 24 ore al giorno. 11
AAdS - ASSOCIAZIONE AMICI di SAMUEL - ONLUS www.amicidisamuel.it - info@amicidisamuel.it - cell. +39.320.1625430 In questo caso alla seconda FAMIGLIA verrebbe assegnato un coefficiente maggiore per la reale situazione di disagio e di costi superiori che la disabilità comporta; TUTTO CIÒ NON È CHE UN DISCORSO DI EQUITÀ. In chiusura una notizia fuori tema ma che può dimostrare come la nostra pazienza e caparbietà possa esser vincente. Dopo un convegno l’ anno scorso al Pirellone fatto dalla Federa- zione Nazionale Associazioni Trauma Cranico sugli stati vegetativi abbiamo reso consapevole la Regione Lombardia su quanto poco faccia su questo fronte. Ebbene, oggi, dopo un anno stiamo ri- scuotendo i frutti di questa battaglia. Il Presidente Formigoni ha stanziato un contributo di 500 euro per ogni famiglia che abbia in casa una persona in stato vegetativo. Torniamo alla Convenzione in approvazione stasera, noi , come Associazione Amici di Samuel ma anche a nome di tutte le persone con disabilità ringraziamo il Sindaco per aver prontamente raccolto la nostra richiesta di adottare questa convenzione che ci rende tutti più forti e più uguali. Questo comune sarà così tra i primi comuni della Bergamasca a ratificare la convenzione ONU. Al grido di NULLA SU DI NOI SENZA NOI chiudo e ringrazio la Maggioranza e Opposizione per questa scelta, che spero sia all’ unanimità. 12
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AAdS - ASSOCIAZIONE AMICI di SAMUEL - ONLUS Puoi sostenere l’Associazione indicando nella dichiarazione dei redditi il numero di C.F. 95174810168 IBAN: IT20U0894053940000000705010 C/C Postale:94692647 via Ghisalberti, 17 - 24066 Pedrengo (BG) Cell. 320/1625430 - Tel. 035.5292958 www.amicidisamuel.it info@amicidisamuel.it
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