Un premio ai progetti digitali per la lotta all'Hiv - INSTANT BOOK Settembre 2020 - Pharmastar
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Settembre 2020
INSTANT
BOOK
Un premio
ai progetti digitali
per la lotta all’Hiv
Sommario
Introduzione
Il progetto DEVS FOR HEALTH
I 4 progetti finalisti
The winner is
Il punto di vista degli infettivologi
L’impegno di Gilead
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2
Introduzione
In occasione di un evento virtuale che si è svolto il 10 set-
tembre 2020, sono stati selezionati e premiati i progetti
vincitori dell’hackaton denominato DEVS FOR HEALTH,
un’iniziativa promossa e organizzata da Gilead Sciences
insieme a medici e pazienti.
Si tratta della prima iniziativa di Open Innovation in Hiv
che “apre” alle competenze del digitale per trovare nuove
soluzioni tecnologiche che migliorino la qualità di vita del-
le persone che vivono con l’Hiv e facilitino l’emersione del
“sommerso”.
Sono molte, infatti, le persone che vivono con l’Hiv inconsa-
pevoli dell’infezione, soprattutto tra i giovani, e questo au-
menta la possibilità di trasmettere il virus ad altri. Inoltre,
ancora oggi il pregiudizio e lo stigma impattano sulla qualità
di vita dei pazienti, così come gli effetti dovuti alla croniciz-
zazione della malattia, come l’invecchiamento e il conse-
guente sviluppo di altre malattie.
Da questi aspetti deriva l’importanza di sviluppare soluzio-
ni digitali per la vita delle persone che vivono con l’Hiv che
oggi, grazie a terapie sempre più efficaci, hanno una pro-
spettiva di vita molto più lunga e quasi equiparabile alle
persone senza l’infezione.
A selezionare i progetti vincitori è stata una giuria multidi-
sciplinare: medici, esperti di digital health, rappresentanti
di associazioni di pazienti e delle Istituzioni.
Ai membri dei team ideatori dei progetti vincitori sono stati
assegnati premi in denaro e tutti i team avranno l’opportu-
nità di partecipare il prossimo ottobre alla fase successiva
di DEVS FOR HEALTH che si svolgerà il prossomo mese di
ottobre: cinque giornate di bootcamps nel corso delle quali,
grazie a un supporto tecnico e formativo, potranno trasfor-
mare la loro idea in un prodotto digitale “pronto all’uso”.
Con questo Instant Book abbiamo voluto farvi conoscere
da vicino i partecipanti di questo progetto e capire meglio
le soluzioni tecnologiche che hanno proposto, nonchè dare
una panoramica delle conquiste sin qui ottenute nella ge-
stione dell’HIV e delle tappe che ancora mancano per arri-
vare a una piena vittoria.
Buona lettura.
Elisa Spelta
3
Il progetto DEVS FOR HEALTH
DEVS FOR HEALTH (dove DEVS sta per developers) è il pri-
mo progetto italiano di Open Innovation in HIV. Promosso e
organizzato da Gilead Sciences insieme a pazienti e medici,
si compone di 1 hackathon online e 5 giornate di bootcamps
riservati a sviluppatori e professionalità del mondo digita-
le. Obiettivo: trovare soluzioni tecnologicamente innovati-
ve che possano rispondere a due necessità ancora irrisolte
nella lotta all’HIV: migliorare la qualità di vita di chi ne è
colpito, diagnosticare precocemente chi è inconsapevole
di aver contratto l’infezione (c.d. emersione del sommerso).
Secondo le ultime stime, infatti, su un totale di 120mila
persone che vivono con HIV, sono circa 18mila quelle in-
consapevoli dell’infezione, soprattutto tra i giovani. Non è
raro, infatti, che l’infezione da HIV si palesi solo dopo diver-
so tempo dal contagio e che venga diagnosticata anche a
distanza di anni (4,5-5 in media) – un ritardo che può con-
dizionare in negativo il decorso dell’infezione e l’efficacia
delle terapie, nonché aumentare le possibilità di trasmet-
tere il virus ad altri.
Per vincere la lotta contro l’HIV, un ulteriore intervento
fondamentale è trovare sistemi che migliorino la qualità di
vita dei pazienti, combattendo da un lato lo stigma e il pre-
giudizio che l’infezione da HIV continua a portarsi dietro,
dall’altro gli effetti dovuti alla cronicizzazione della pato-
logia grazie a terapie sempre più efficaci, associata all’in-
vecchiamento e al conseguente sviluppo di altre patologie:
5
più farmaci da assumere, più visite mediche e controlli che
non aiutano a migliorare la qualità di vita.
Su qualità di vita e diagnosi precoce si sono confrontati i di-
versi team di sviluppatori che hanno preso parte all’hacka-
thon di DEVS FOR HEALTH lo scorso luglio. Quattro i team
arrivati in finale con quattro differenti proposte di idee e
prototipi di soluzioni digitali.
Durante l’evento di premiazione che si è svolto il 10 settem-
bre, la giuria di DEVS FOR HEALTH, composta da esperti di
digital health, clinici, rappresentanti di associazioni pa-
zienti e delle istituzioni, ha scelto le due migliori proposte,
più un terzo progetto a cui è stata assegnata una menzione
speciale. I membri dei due team vincitori sono stati pre-
miati con 3.000 euro da spendere in buoni Amazon, mentre
i vincitori della menzione speciale hanno ricevuto buoni
per 1.000 euro. Al premio economico si aggiungerà l’oppor-
tunità di accedere al programma di formazione e supporto
tecnico delle 5 giornate di bootcamp dove poter trasforma-
re l’idea vincitrice in una concreta soluzione digitale.
DEVS FOR HEALTH è infatti un vero e proprio percorso di
Open Innovation e come tale punta a innovare concreta-
mente nella lotta all’HIV aprendo a nuove competenze pro-
fessionali, creative e tecnologiche, sostenendole in tutto
il processo, dalla fase ideativa dell’hackathon a quella re-
alizzativa dei bootcamps. Se l’hackathon ha consentito di
far emergere le idee migliori, i bootcamps daranno la possi-
bilità di trasformarle in servizi e/o prodotti digitali “pronti
all’uso”. E’ in questo che DEVS FOR HEALTH differisce da al-
tre iniziative simili: Non ci si ferma quindi alla fase di gene-
razione delle idee (hackathon) ma si va oltre, per arrivare a
strumenti che una volta realizzati possano essere davvero
utili. L’obiettivo è poter disporre infatti di soluzioni che pos-
sano fare la differenza per la qualità di vita del paziente e
aiutare a diagnosticare il più velocemente possibile chi ha
contratto l’infezione.
6
Che cos’è un hackathon
L’hackathon nasce nel 1999 come unione di due termini inglesi: “hack”
(a indicare la programmazione esplorativa che caratterizza questi even-
ti) e “marathon”. Team formati da programmatori, sviluppatori, esperti
di design e project manager collaborano intensivamente per identifi-
care nuove soluzioni tecnologiche su temi identificati all’inizio della
maratona. In questo appuntamento l’obiettivo è stato quello di mettere
a punto app, piattaforme multimediali e soluzioni creative tecnologi-
che per far emergere il “sommerso” e migliorare la qualità di vita delle
persone che vivono con l’HIV.
Che cos’è un bootcamp
Bootcamp significa letteralmente “campo di addestramento” o “campo
pratica”. Originariamente questo termine si riferisce all’addestramen-
to militare dei marines americani. Oggi è molto utilizzato nell’ambito
del fitness, ma fa riferimento anche ad eventi e percorsi di formazione.
In quest’ultimo caso, che è quello a cui ci riferiamo, il termine assume
il significato di evento formativo/informativo intensivo e strutturato,
volto a consentire l’applicazione pratica dei progetti proposti nell’am-
bito dell’HIV.
7
La giuria dell’hackathon
di DEVS FOR HEALTH:
Andrea Antinori
Direttore U.O.C. Immunodeficienze Virali INMI
“Lazzaro Spallanzani” I.R.C.C.S. Roma
Francesca Cerati
Nova Sole 24 Ore
Massimo Cernuschi
Presidente ASA – Associazione Solidarietà AIDS Onlus
Andrea Gori
Professore ordinario di Malattie Infettive all’Università
degli Studi di Milano
Benedetto Giovanni Pacifico
Dirigente Servizio Gestione Sanitaria Accentrata
Regione Puglia
Francesco Santocono
Responsabile dell’Unità Operativa di comunicazione
istituzionale e relazioni esterne A.O. Garibaldi Catania –
Regione Sicilia
Eugenio Santoro
Direttore del Laboratorio di Informatica Medica
dell’Istituto Mario Negri di Milano e esperto
di digital health
8
Pazienti e medici al centro
di DEVS FOR HEALTH
DEVS for HEALTH è un progetto ideato e sviluppato con il coinvolgimento
attivo di pazienti e medici. E’ dall’ascolto dei loro bisogni infatti che sono
stati identificati i due temi su cui si sono sfidati i partecipanti all’hackathon
(emersione del sommerso e qualità di vita).
A pazienti e medici è stata inoltre affidata la mentorship durante l’hacka-
thon, ovvero la consulenza e il supporto ai partecipanti in tema di HIV per-
chè le idee e i prototipi potessero rispondere il più puntualmente possibile
ai due temi proposti.
Sempre a loro è spettata la scelta dei 4 progetti finalisti tra quelli presentati,
tra i quali la giuria dell’hackathon sceglierà i vincitori.
Clinici e pazienti, infine, seguiranno ancora come mentor i vincitori nella fase
di bootcamps. Un coinvolgimento continuo così da garantire che le due solu-
zioni digitali vincitrici possano soddisfare pienamente i bisogni dei pazienti e
di chi se ne prende cura e raggiungere l’obiettivo di identificare precocemente
le persone positive al virus contrastando la diffusione dell’infezione.
Partner e patrocinatori
di DEVS FOR HEALTH
DEVS FOR HEALTH è realizzata in collaborazione con alcuni partner leader
nel settore delle tecnologie digitali e patrocinata dalla Società Italiana di
Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT) e da numerose Associazioni operan-
ti nell’area dell’HIV/AIDS: ALA (Associazione Lotta all’AIDS), Anlaids Onlus
(Associazione Nazionale per la Lotta contro l’AIDS), Anlaids Lombardia,
Associazione NADIR Onlus, ARCIGAY MILANO, Milano Checkpoint, Centro
d’iniziativa Gay Onlus, ARCOBALENO AIDS, ASA (Associazione Solidarietà
AIDS Onlus), Circolo di cultura Omosessuale Mario Mieli, Omphalos LGBT
Life Perugia, LILA (Lega Italiana per la Lotta contro l’AIDS), NPS Italia Onlus
(Network Persone Sieropositive), NPS Sezione Lombardia, PLUS Onlus (Per-
sone LGBT+ sieropositive). Ha inoltre il patrocinio del Comune di Milano.
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I 4 progetti finalisti
Challenge 1:
PGP Medical Card:
Dall’emer- il cartoncino che ti salva la vita
sione del
sommerso Un biglietto da visita davvero speciale. Da tenere nel porta-
al linkage
foglio e da mostrare solo al personale sanitario o a chi è au-
to care
torizzato. Dentro c’è la sintesi dei dati sanitari del proprie-
tario scritti in modo crittografato, a completa tutela della
privacy. Così in caso di perdita di coscienza o in situazioni
che non garantiscano la tutela della privacy, l’utente potrà
comunicare in maniera sicura le informazioni rilevanti ed
essere curato al meglio. Uno strumento semplice ma imme-
diato, che non presenta problemi di accesso delle soluzioni
digitali (device spento, bloccato o con batteria scarica).
Le informazioni contenute nella card possono essere de-
codificate da personale autorizzato mediante le comuni
app di lettura di QRCode per smartphone: l’utente stampa
mediante una applicazione web (senza scambio di dati
via Internet ma funzionante solo lato client) il cartellino
in cui sono riportati 2 QRCode. Sul primo viene registrato
la chiave PGP pubblica dell’utente con la quale sono state
crittografate le informazioni sanitarie contenute sul secon-
do QRCode. Una soluzione per tutti, non solo per le persone
sieropositive.
PGP Medical Card è un progetto di Luca Innocenti, Ga-
briele Scaduto e Massimiliano Nocentini.
CLICCA E GUARDA IL VIDEO
11Challenge 1:
fHIVe: cinque azioni
Dall’emer- contro la paura
sione del
sommerso Un’app semplice e intuitiva che nasce per risolvere due pro-
al linkage
blemi, diversi ma comunque collegati tra loro: far emergere
to care
il sommerso e semplificare l’accesso alle cure. Per farlo fHI-
Ve si fa in cinque: profila l’utente, lo sensibilizza, lo informa
sul test, semplifica il rapporto con i medici, tutela la sua
privacy. Grazie a un quiz iniziale l’app profila l’utente, nelle
sue sezioni è possibile trovare informazioni sull’infezione,
una mappa dei centri più vicini dove è possibile fare il test
dell’HIV, e una guida su come fare il test di auto-diagnosi a
casa.
Il core dell’App è la sezione dedicata a semplificare l’ac-
cesso alle cure, automatizzando la richiesta di farmaci e
attivando servizi come il delivery sfruttando piattaforme
esistenti (per esempio Glovo o shop.farmacia Italia), o l’u-
bicazione di lock dedicati (simili a quelli di Amazon). La
app dà anche informazioni su attività e servizi forniti dal-
le associazioni di volontariato. fHIVe si presta ad amplia-
menti futuri, come l’inclusione di un’équipe di medici per
consulti online, e la realizzazione di programmi e corsi di
educazione sessuale ad hoc per scuole e centri sportivi.
fHIVe è un’idea di Elena Pezzetta, Sabdi Valverde, Fede-
rico Bruno, Tommaso Ferrara, Doriana Santoro
CLICCA E GUARDA IL VIDEO
12Challenge 2:
Unlock 4/90: farmaci anti HIV
Qualità a portata di mano
della vita
Un posto sicuro, dove poter ritirare i farmaci velocemente
e lontano da occhi indiscreti. È Unlock 4/90, un servizio
di smart locker (armadietti intelligenti informatizzati) per
il ritiro programmato dei farmaci antiretrovirali. Per evi-
tare così lunghi viaggi per il ritiro della terapia, code nel-
le farmacie ospedaliere e avere una maggiore tutela della
privacy. Il ritiro dei farmaci, infatti, può essere difficile da
gestire per i pazienti che lavorano o per chi abita lontano
dall’ospedale che li dispensa. Tanto che, in molti casi, le
difficoltà incontrate a ritirare i medicinali sono indicate
da medici e pazienti come causa della mancata aderenza
alla terapia e del peggioramento della condizione clinica.
Con Unlock 4/90 l’utente, dopo essersi iscritto al servizio e
aver effettuato la registrazione tramite app, può scegliere
il centro ospedaliero più comodo e programmare giorno e
ora del ritiro dei farmaci. Nel giorno e nell’ora prestabilita il
paziente si recherà presso la farmacia ospedaliera designa-
ta e ritirerà tramite l’apposita procedura digitale i farmaci,
collocati in precedenza dal farmacista in uno degli arma-
dietti dello smart locker posizionato in una zona riservata
dell’ospedale.
Unlock 4/90 è un progetto a firma di Maria Floriana Ala-
ia, Antonio Marino, Sonia Alaia, Dejan Trajkovic
13Challenge 2:
Komorebi: il conforto
Qualità che illumina
della vita
“La luce che filtra attraverso le foglie degli alberi”, è questo
il significato della parola giapponese “komorebi”. Lo stesso
effetto che può avere l’assistenza psicologica nella vita del-
le persone positive all’HIV. Per questo Komorebi è il nome
della piattaforma web e mobile che dà agli utenti la possi-
bilità di richiedere il supporto da remoto di psicoterapeuti
e psicologi qualificati mantenendo la totale riservatezza.
L’anonimato può aiutare a superare imbarazzo e vergogna
nel dialogo con gli altri, sentimenti che talvolta frenano dal
chiedere aiuto. Le risposte dei professionisti sono garanti-
te in tempi brevi, in media in 24/48 ore. In più, chi vuole
far parte della community creata, uno spazio sicuro in cui
sentirsi liberi di parlare e sfogarsi, di condividere esperien-
ze e difficoltà del quotidiano, di confrontarsi con chi ha già
dovuto affrontare problemi e sfide simili. I membri della
community possono contattarsi tra loro e contattare i pro-
fessionisti di supporto attraverso un sistema di chat, attivo
24 ore su 24, 7 giorni su 7.
Komorebi è un progetto di Vito La Melia, Lorenzo Bolo-
gnesi, Giorgia Romano, Jane Marielle Torino, Lorenzo
Cecchi.
14The winner is
Challenge 1
Dall’emersione del sommerso
al linkage to care
fHIVe: cinque azioni contro la paura
Elena Pezzetta
Clicca qui per ascoltare
l’audiointervista
Challenge 2
Qualità della vita
Unlock 4/90: farmaci anti HIV a portata di mano
Maria Floriana Alaia
Clicca qui per ascoltare
l’audiointervista
Menzione speciale
Dall’emersione del sommerso
al linkage to care
PGP Medical Card: il cartoncino che ti salva la vita
Gabriele Scaduto
Clicca qui per ascoltare
l’audiointervista
15Il punto di vista degli infettivologi
Come ha spiegato il Prof. Massimo Andreoni, presidente
della Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (Si-
mit), durante l’evento di premiazione dei progetti vincitori
dell’hackaton di DEVS FOR HEALTH, “La SIMIT ha patrocinato
questo progetto di elevata qualità che va nella direzione di te-
nere alta la possibilità di fare ricerca e di sviluppare progetti
nell’ambito dell’HIV, perché questo è fondamentale per una
malattia che in 40 anni ha avuto dei progressi incredibili”.
“All’inizio la mortalità per infezione da HIV era del 90% a
un anno dalla diagnosi. Oggi l’HIV è una malattia cronica
che si riesce a curare grazie alla ricerca e allo sviluppo di
farmaci eccezionali che nel corso di questi anni ci permet-
tono di controllare perfettamente l’infezione e assicurare
ai pazienti una qualità di vita sovrapponibile a quella dei
soggetti sieronegativi. L’altro grande successo è rappresen-
tato dalla sigla nata negli ultimi mesi U=U che significa un-
detectable = untransmittable, ovvero chi è ben curato non
trasmette più la malattia”, ha aggiunto l’esperto.
“La ricerca però deve andare avanti, perché ci sono anco-
ra tante sfide da vincere. L’Oms ha posto degli obiettivi
importanti: entro il 2030, il 90% delle persone che hanno
l’infezione dovrà essere diagnosticato, il 90% delle persone
diagnosticate dovrà iniziare il trattamento e il 90% dovrà
L’importanza di DEVS FOR
HEALTH per gli infettivologi
CLICCA E GUARDA IL VIDEO
17raggiungere il successo virologico, ovvero ricevere una te-
rapia che controlla perfettamente il virus. Il quarto obietti-
vo dell’Oms è che il 90% di queste persone deve avere una
buona qualità di vita. Oggi abbiamo raggiunto il secondo e
il terzo obiettivo, ma sugli obiettivi relativi allo screening e
alla qualità della vita bisogna ancora lavorare”.
“Oggi, circa 18mila persone in Italia vivono con l’infezione
ma non sanno di essere infetti. Questo vuol dire che si de-
vono cercare nuove strategie per far emergere il sommerso
e per far sì che queste persone possano essere diagnostica-
te rapidamente ed evitare quello che oggi sta avvenendo,
ovvero il verificarsi di una diagnosi tardiva che comporta
molte problematiche in termini di salute per il paziente e
in termini di sanità pubblica perché questo vuol dire un au-
mentato rischio di trasmissione della malattia. Per quanto
riguarda la qualità della vita, ancora oggi la stigmatizza-
zione e la discriminazione dei pazienti sono problemi reali
che vanno superati. Inoltre, la cronicizzazione della ma-
lattia e l’invecchiamento dei pazienti comportano l’utiliz-
zo di molti farmaci contemporaneamente aumentando le
problematiche relative agli effetti collaterali. Bisogna fare
qualche passo in avanti anche in questo senso”.
18L’impegno di Gilead
Cristina Le Grazie, direttore Medico di Gilead Sciences Ita-
lia ha aperto l’evento del 10 settembre sottolineando che
DEVS FOR HEALTH è un’iniziativa nuova ed originale nel
campo dell’HIV.
“Noi in Gilead abbiamo una tradizione di innovazione e l’ab-
biamo messa in atto soprattutto nello sviluppo dei farmaci
che hanno contribuito a portare risultati importantissimi
in termini di controllo dell’infezione virale e di conseguen-
za della diffusione dell’infezione, ma non ci si può limitare
a questo”, ha spiegato Le Grazie.
“Oggi la vita di chi vive e di chi lavora con l’HIV non si limi-
ta solo alla gestione di una terapia farmacologica, ci sono
molti altri obiettivi importanti, come quello di garantire
alle persone che vivono con questo virus di condurre una
vita piena e soddisfacente, sia sul piano personale, sia su
quello lavorativo e sociale. Per questo abbiamo deciso di
considerare per il nostro lavoro altre competenze ed espe-
rienze”.
“In questo periodo in cui siamo stati tutti limitati dalla pan-
demia Covid-19, i medici hanno visto uno stravolgimento
del proprio lavoro, di diagnosi, trattamento e follow up dei
Quale sarà il futuro
di DEVS FOR HEALTH
CLICCA E GUARDA IL VIDEO
20pazienti. C’è stato un rallentamento nell’identificazione
delle nuove infezioni e nel monitoraggio dei pazienti già
diagnosticati. La lotta non è finita e questo ci ha fatto ca-
pire quanto sia importante avere strumenti che facilitino e
supportino il lavoro dei medici e la vita dei pazienti”.
“Le competenze nuove di cui necessitiamo sono soprattutto
quelle digitali e abbiamo pensato fosse giusto lavorare in-
sieme a chi possiede queste competenze, per fare un percor-
so di Open Innovation: ovvero non basta avere idee nuove e
strumenti nuovi, ma vogliamo arrivare alla fine di questo
percorso, vogliamo che i vincitori portino a compimento
lo sviluppo del proprio progetto fino a renderlo immediata-
mente fruibile per la comunità di medici e di pazienti”.
“Un momento davvero emozionante sarà quando potremo
veramente vedere dal vivo l’utilizzo delle idee premiate e
l’impatto che potranno avere sia sul fronte dell’assisten-
za da parte dei medici, che per la vita dei pazienti. Gilead
ha lavorato su questo progetto spostando il focus dal “fare
qualcosa per medici e pazienti” al “fare qualcosa con medi-
ci e pazienti”.
“I due temi su cui si sono cimentati gli sviluppatori sono
l’emersione del sommerso, per far sì che chi abbia ricevu-
to una diagnosi venga avviato al trattamento e al percorso
di gestione della malattia e la qualità della vita dei pazien-
ti, perché oggi con i farmaci possiamo garantire una lunga
vita alle persone con HIV, ma questa vita deve essere piena.
Questi temi sono stati messi in evidenza dal team di medi-
ci e pazienti che hanno partecipato al progetto”, ha precisa-
to il direttore medico di Gilead.
21PHARMASTAR DIRETTORE RESPONSABILE
www.pharmastar.it Danilo Magliano
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n° 516 del 6 settembre 2007
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