Un grande Merci - Edizione 4/2021 - bei der Stiftung Cerebral

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Un grande Merci - Edizione 4/2021 - bei der Stiftung Cerebral
60 anni Fondazione Cerebral
              Un grande         Merci

                                                                        Edizione 4/2021

                             Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
                      Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
                     Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale
Un grande Merci - Edizione 4/2021 - bei der Stiftung Cerebral
EDITORIALE
                                                                  Indice
                                                      3           Merci per l’aiuto!
                                                                  Continuiamo a ricevere lettere da famiglie riconoscenti che siamo
                                                                  riusciti ad aiutare con i nostri servizi. Siamo molto felici di questi
                                                                  messaggi, che dimostrano che il nostro aiuto, una volta giunto a
                                                                  destinazione, può fare davvero tanto.

Cara Lettrice,
                                           4–6                    «Abbiamo deciso di guardare avanti
                                                                  invece di voltarci indietro»
                                                                  Céline Monn ha nove anni ed è affetta da un handicap motorio di
caro Lettore,                                                     origine cerebrale. I genitori Sonja e Fabian Monn si sono accorti
                                                                  che aveva qualcosa di diverso dai fratelli Simon e Adrian solo dopo
il 2021 è un anno davvero speciale                                un paio di settimane dalla nascita. Da quel momento per la gio-
per la nostra Fondazione, non sol­                                vane famiglia è iniziato un periodo difficile colmo di incertezze.
tanto per il suo 60° anniversario.                                Fortunatamente oggi Céline è stabile e anche le gravi infezioni di
Quest’autunno, infatti, abbiamo as­
                                                                  cui spesso soffriva da piccola sono molto più rare.
segnato anche il 25° Premio Cerebral

                                                      7
che, con mia grande soddisfazione, è
stato conferito addirittura a due per­                            In breve
sonalità distinte. Entrambi i vincitori                           Oltre a essere riusciti a espandere ad altre due stazioni la nostra
– Bruno Burgener di Bellwald e And­                               rete di noleggio per sedie a rotelle da sterrato JST Mountain Drive,
reas Jutzeler dalla valle della Simme                             anche quest’anno siamo partner di Rendez-vous Bundesplatz, con-
– sono stati insigniti di questo rico­                            sentendo così alle persone in sedia a rotelle di avere una visuale
noscimento per l’enorme impegno                                   perfetta degli spettacoli. Con piacere vi presentiamo inoltre diversi
profuso e io sono loro molto ricono­                              progetti di istituti che attualmente sosteniamo.
scente per essere al nostro fianco.
A pagina 10 del nuovo numero di
«Merci» potrete trovare un rapporto
sul Premio Cerebral di quest’anno.
                                            8–9                   «Il futuro delle famiglie colpite
                                                                  mi ha sempre toccato molto»
                                                                  Per molti anni direttrice della Scuola per l’assistenza sanitaria e
                                                                  infermieristica di Lucerna-Soletta presso l’ospedale pediatrico
In autunno, dopo una lunga pausa,
abbiamo potuto invitare nuova­                                    di Lucerna, oggi Centro di cura e formazione di Lucerna, Priska
mente a un concerto esclusivo presso                              Tschupp ha reso possibile per gli aspiranti infermieri svolgere il
il Bierhübeli di Berna le famiglie re­                            praticantato presso famiglie con bambini portatori di handicap.
gistrate presso la nostra Fondazione.                             Oltre a ciò, è una fedele sostenitrice della nostra Fondazione da
La musicista Steff la Cheffe ha regal­                            molti anni.
ato a tutti noi una piacevole gior­
nata di concerto che sicuramente
rimarrà impressa a lungo nei ricordi.
Leggete di più a riguardo a pagina 11
                                                 10                Il Premio Cerebral sbarca nell’Alto Vallese
                                                                   e nella valle della Simme bernese
                                                                   Il 25° Premio Cerebral ha due vincitori – Bruno Burgener da Bell-
di questa edizione.                                                wald (VS) e Andreas Jutzeler da Erlenbach im Simmental (BE).
Tra i ricordi più belli, non posso non                             Con il suo sincero impegno, il primo fa sì che le famiglie possano
menzionare l’inaugurazione della                                   sentirsi completamente a proprio agio durante le vacanze; grazie
mostra «Anno dopo anno per una
                                                                   al secondo, le montagne svizzere diventano accessibili anche alle
buona causa – Il calendario Hans
Erni per la Fondazione Cerebral»                                   persone in sedia a rotelle.

                                                 11
presso il Museo Hans Erni. Desidero
ringraziare ancora una volta di cuore                             Potersi finalmente ritrovare a un concerto
la famiglia Erni per l’amicizia che ci                            A inizio settembre è successo di nuovo: insieme a numerose fami­
lega ormai da tempo.                                              glie iscritte alla nostra Fondazione abbiamo avuto l’opportunità di
                                                                  trascorrere, presso il Bierhübeli di Berna, un’ esclusiva giornata di
Cara Donatrice, Caro Donatore, grato                              concerto con la musicista Steff la Cheffe.
per la fiducia che riponete nella no­
stra Fondazione, vi auguro un sereno
periodo prenatalizio circondati dai       Impressum
vostri cari.                              «Merci» è il giornale informativo per donatrici e donatori della Fondazione svizzera per il bambino affetto
                                          da paralisi cerebrale, con uscita trimestrale: a marzo, giugno, agosto e novembre. Editore / Direzione della
                                          produzione Fondazione Cerebral Redazione e testi Sina Chiabotti Foto Sina Chiabotti
                                          Stampa Witschidruck AG, Nidau Tiratura 87 750 esemplari, stampato su carta certificata FSC
                                          Abbonamento «Merci» CHF 5.–/anno, compreso nella quota di donazione (incl. Boutique Cerebral)
                                                                     Sponsor Cosanum SA, articoli medici, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
                                                                     telefono 043 433 66 66, www.cosanum.ch. Da anni, la Cosanum SA fornisce
Thomas Erne, Direttore                                               alla Fondazione Cerebral prodotti per l’incontinenza.

                                                                  2
Un grande Merci - Edizione 4/2021 - bei der Stiftung Cerebral
Merci!
                                                                                                 Non smett
                                                                                                              eremo mai
                                                                                                per il vost                 di ringraz
                                                                                                             ro sostegno                 iarvi
                                                                                               felice dell                 .  R  oland è mo
                                                                                                            a sua vettu                      lto
                                                                                               di poter e                 ra e orgog
                                                                                                           ssere indip                 lioso
                                                                                              cava alla g               e n d  e nte. Se la
                                                                                                           rande! Gra
                                                                                             veicolo, è t                zie a quest
                                                                                                          ornato a m                   o
                                                                                            fine settim               u o v e r si anche ne
                                                                                                         ana, per es                        i
                                                                                            Bargen e                 empio si r
                                                                                                       vi soggiorn                   eca a
                                                                                                                    a.
                                                                                                           Ursula Sc
                                                                                                                      hreyer-H
                                                                                                                                ämmerli,
                                                                                                                                            3238 Ga
                                                                                                                                                      ls

                                                                                                                                                              rio
    Desidero ringraziarvi di
                                 cuore per i bavaglini                                                                  p e r   il so   st egno finanzia
                                                                                                 ngraziamento                                              ca
    che, in occasione del 60°                                                      Un grande ri                             d  a g o g ico-terapeuti
                                  anniversario della                                              i equitazio     n  e  p e
    Fondazione Cerebral, ci av                                                     al percorso d                     n a .  A  p prezziamo m
                                                                                                                                                       olto il
                                  ete così generosa-                                               nostra     S a ri
                                                                                                                                                           bbe
   mente donato anziché ad                                                          seguito dalla                     n o st  ra   fi g lia non potre
                                debitato. I bavaglini                                              rto, perch     é
                                                                                     vostro suppo                               tributo della
                                                                                                                                                      sua
   sono fantastici, proprio ciò                                                                      con    il  so  lo  c  o n
                                 di cui avevamo                                       permetterselo                              fe li c i perché que
                                                                                                                                                           sta
  bisogno. Grazie anche pe                                                                           a. Siamo        m  o  lt o
                                                                                                                                                                  tura
                              r quello che fate                                       piccola rendit                        d  i m   a n  te n e re la muscola
  come Fondazione, per il vo                                                                         nte a Sarina
                                stro sostegno e per                                    terapia conse                                                i.
                                                                                                                            ta gioia per le Famiglia Müller,
                                                                                                                 d i  ta n
 l’instancabile impegno a fa                                                            ma è anche m
                                                                                                       o ti v o                                                    igkreuz
                                vore dei nostri                                                                                                          8888 Heil
familiari disabili.
                    Famiglia Symes, 82
                                          59 Wagenhausen

                                             n  t a s  t i  c  i bloc-
                                          a
                i n f i n i t e per i f
    Grazie                              i  o  s p  i t i piace
                                      o
               d i  b  uoni. A n
    che t t i
                                       o   l ’ o ra    di farlo!
            l i e   n  o n vediam
     usa  r
                                       b  u o  n a    estate.
          a  u  g u  r i amo una
      Vi
                    e  t e   i n s alute!
       Riman                                     ne  N  is c h e, 4800 Z
                                                                         ofingen
                                            ndazio
                                   Catia, fo

                                                                               3
Un grande Merci - Edizione 4/2021 - bei der Stiftung Cerebral
«Abbiamo deciso di guardare avanti
invece di voltarci indietro»
Céline Monn ha nove anni ed è affetta da un handicap motorio di origine
cerebrale. I genitori Sonja e Fabian Monn si sono accorti che aveva qualcosa di
diverso dai fratelli Simon e Adrian solo dopo un paio di settimane dalla nascita.
Da quel momento per la giovane famiglia è iniziato un periodo difficile colmo di
incertezze. Fortunatamente oggi Céline è stabile e anche le gravi infezioni di cui
spesso soffriva da piccola sono più rare.

Con ogni probabilità ricomincerà a pio-          Accanto alla porta-finestra che dà sul        la conversazione e mi guarda incuriosita.
vere. Le nuvole sono scure e basse, alcuni       terrazzo c’è un trampolino elastico, sul      Le piace quando qualcuno va a trovarla e
brandelli di nebbia passano veloci e             pavimento un piccolo peluche.                 non le dispiace essere fotografata.
annunciano un autunno ormai alle porte.          Céline siede al tavolo da pranzo con i suoi
La famiglia Monn vive in una villetta a          genitori Sonja e Fabian Monn, masticando      «Il pediatra ha preso molto
schiera con un bel giardino nel comune di        con gusto un cracker. I suoi biondi capelli
Greifensee (ZH). Ovunque sbocciano fiori         ricci sono leggermente arruffati; con un            a cuore le nostre
colorati, in un grande vaso crescono le          sorrisetto da birbante, mi saluta.                 preoccupazioni ed
fragole – qui l’estate sembra non essere         I fratelli di Céline, Adrian di 12 anni e
finita, anche se i cuscini del salotto da        Simon di 14, non sono a casa.                     è stato tempestivo.»
giardino sono stati già ritirati a causa delle   Sonja Monn sorride con imbarazzo:
previsioni incerte.                              «Quando ho detto a entrambi che oggi          Poco dopo la nascita, la grave malattia
Nemmeno all’interno della casa si respira        sarebbero anche state scattate delle foto-    Céline è nata a maggio di nove anni fa.
ancora un’atmosfera autunnale: luminosa          grafie, si sono dileguati in men che non      I suoi genitori erano felicissimi del suo
e confortevole, con le sue foto e i disegni      si dica.» Céline invece è felicissima della   arrivo – dopo due maschi, non poteva che
colorati rivela la presenza di bambini.          visita. Con un sorriso amichevole ascolta     arrivare una femminuccia. Ricorda Sonja
                                                                                               Monn: «La gravidanza e la nascita sono
                                                                                               trascorse senza complicanze, tutto sem-
                                                                                               brava andare bene.»
                                                                                               Invece Céline si è ammalata di una grave
                                                                                               meningite virale all’età di tre settimane.
                                                                                               È finita in ospedale, ma ha superato la
                                                                                               malattia apparentemente senza riportare
                                                                                               danni. Sollevata, la famiglia Monn l’ha
                                                                                               riportata a casa, lieta che tutto fosse
                                                                                               andato per il meglio.
                                                                                               Ma più la piccola cresceva, più diventava
                                                                                               evidente ai genitori che lo sviluppo di
                                                                                               Céline fosse diverso da quello dei due fra-
                                                                                               telli maggiori. «Dopo quattro mesi Céline
                                                                                               non teneva lo sguardo e sembrava sempre
                                                                                               un po’ assente, né prendeva le cose che le
                                                                                               porgevamo», ricorda la madre. Nel corso
                                                                                               di un controllo di routine, i genitori hanno
                                                                                               raccontato al pediatra delle loro osserva-
                                                                                               zioni. Continua Fabian Monn: «Ha preso
                                                                                               molto a cuore le nostre preoccupazioni
                                                                                               ed è stato tempestivo. Poco tempo dopo
Céline è una bambina molto curiosa e felice ed è motivo di gioia per i suoi genitori           ci siamo ritrovati in ospedale per i primi
come per i suoi due fratelli Adrian e Simon.                                                   accertamenti neurologici.» Ben presto è

                                                                     4
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Nonostante la sua disabilità, i Monn cercano di non tenere la figlia sotto una campana di vetro. Deve vivere un’infanzia quanto
più possibile normale.

apparso chiaro che Céline era affetta da        guardare avanti invece di voltarci indietro.   anche un lettino di statica. «Quando sono
handicap. Sonja Monn pulisce con cura un        La vita con un figlio disabile è già abbas-    in cucina vuole esserci anche lei. Ecco
filo di saliva dal mento della figlia, mentre   tanza faticosa; non volevamo renderla          allora che la posiziono sul lettino in modo
continua a raccontare: «Quando abbiamo          ancora più dura continuando a doman-           che possa vedermi ancora meglio.»
scoperto che Céline era affetta da un           darci il perché.»                              Céline è una bambina molto felice e
handicap motorio di origine cerebrale, ci è                                                    curiosa. In particolare le piace quando
crollato il mondo addosso.                      Un’odissea tra infezioni e degenze             c’è molto movimento intorno a lei e può
                                                Da piccola Céline soffriva molto spesso di     parteciparvi. Se però è troppo, a volte si
      «Non c’era altro da                       gravi infezioni e faceva avanti e indietro     tira indietro. «Céline ha bisogno di con-
                                                dall’ospedale. La madre sospira: «Fu un        cedersi una pausa ogni tanto e sa farsi
       sapere, Céline è                         periodo difficile per tutti noi. Nell’arco     capire molto bene» aggiunge la madre,
         così com’è.»                           di poco tempo nostra figlia ha contratto       sorridendo, «in quei momenti preferisce
                                                cinque polmoniti, è stata davvero molto        rimanere sulla sua coperta e ascoltare
                                                male.» Con il passare degli anni è diven-      della musica.»
Ovviamente ci siamo anche chiesti se la         tata più forte e le visite in ospedale sono    Per intendersi con la figlia, i coniugi
causa potesse essere legata alla meningite      state meno frequenti. Sonja Monn sorride:      Monn hanno escogitato una soluzione,
che aveva contratto», guarda il marito          «Oggi Céline non si ammala più spesso dei      stampando e laminando alcune carte raf-
pensierosa, «ma i medici in ospedale ci         suoi due fratelli, e di questo siamo molto     figuranti vari oggetti di uso quotidiano. A
hanno assicurato che la disabilità di Céline    grati.»                                        seconda del bisogno, le mostrano a Céline,
non era dovuta a questa malattia.» La           Céline non può ancora parlare né cammi-        aiutandola a cercare quella che le serve. In
famiglia Monn non ha mai ricevuto una           nare da sola, ma nonostante questo ha già      questo modo la figlia può dire, ad esempio,
diagnosi esatta della disabilità della figlia   compiuto molti progressi. «Con lei tutto       se è stanca, se vuole un bicchiere di latte
né delle possibili cause. «Ci è stato solo      avviene più lentamente rispetto a un bam-      o se desidera ascoltare della musica. A
detto, che lo sviluppo di Céline è molto        bino sano», spiega Sonja Monn, «ma noi ci      scuola e a casa, impara inoltre a maneg-
incerto», aggiunge Sonja Monn. «Non             rallegriamo per ogni suo progresso, anche      giare un Ipad che possa facilitarla nella
c’era altro da sapere», continua il marito,     il più piccolo.» A casa Céline sta seduta      comunicazione.
«Céline è così com’è e non ha senso pen-        sulla sedia a rotelle oppure in soggiorno,     Céline frequenta infatti la terza classe
sare a cosa abbia causato il suo handicap.»     su una soffice coperta. I suoi genitori si     della scuola per bambini e giovani por-
La moglie annuisce. «Abbiamo deciso di          adoperano affinché utilizzi regolarmente       tatori di handicap fisici e plurimi (SKB)

                                                                     5
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Giocare in compagnia: Céline è particolarmente affascinata dalle bolle di sapone colorate ed è felice quando la sua mamma
ne fa tante.

di Wollishofen. Ogni giorno vengono a          vetro.»                                         sua disabilità, dando spazio sufficiente
prenderla a casa e la riportano. I genitori    Tuttavia, anche per Adrian e Simon              anche agli altri due figli. Ricorda Sonja
sono molto riconoscenti per questo, poi-       all’inizio è stato difficile accettare che la   Monn: «Siamo una famiglia di cinque
ché Wollishofen è piuttosto lontana. Allo      sorellina fosse affetta da disabilità. «For­    persone e ogni suo membro è altrettanto
stesso tempo, però, non vorrebbero man-        tunatamente erano ancora piccoli e non si       importante e prezioso. Non vogliamo
darla in un’altra scuola. «Nella ricerca di    sono resi totalmente conto di quante volte      essere iperprotettivi nei confronti di
una scuola che fosse adatta a nostra figlia,   Céline sia stata ricoverata in ospedale con     Céline, ma offrirle un’infanzia quanto più
abbiamo valutato diversi istituti nella        gravi infezioni e di quanto fossimo preoc-      normale possibile. Deve poter fare le sue
regione e la SKB si è rivelata da subito la    cupati per la sua vita», spiega il padre,       esperienze e provare il più possibile da
scelta giusta, non solo per noi ma anche       «siamo sollevati di aver risparmiato loro       sola. Fino ad ora è andata benissimo.»
per Céline», conclude Sonja Monn.              certe paure.»
                                               I genitori vogliono anche evitare che i due
Due angeli custodi amorevoli e pazienti        fratelli si sentano trascurati rispetto alla
Anche se Adrian e Simon non sono a casa        sorellina. Con grande consapevolezza cer-
in questo momento, i due fratelli e Céline     cano quindi di non mettere sempre Céline
sono affiatatissimi. Sonja Monn sorride: «I    al centro dell’attenzione, nonostante la
due grandi si prendono molta cura della
sorellina.» E aggiunge che Céline è una
loro grande fan. «Non si perde una partita        Un aiuto per la famiglia Monn
di calcio, è una questione di onore! Anche
i loro amici vanno molto cauti con lei            La famiglia Monn conosce la nostra Fondazione e le sue offerte da molto tempo
senza però tenerla sotto una campana di           ed è stata anche sostenuta da noi diverse volte. Fa uso regolare di articoli per
                                                  l’igiene e la cura ed è molto grata per un servizio così accessibile. Appassionata
                                                  di sport invernali, la famiglia Monn ha già usufruito della nostra offerta dualski
                                                  a Sedrun. Per concedere ai genitori di Céline un po’ di riposo dalla vita quoti-
                                                  diana, spesso molto faticosa, e permettere loro di rigenerarsi, di recente abbiamo
                                                  offerto loro un soggiorno. Inoltre, prima della scuola, abbiamo procurato alla
                                                  famiglia un’aspirante infermiera per un praticantato, durante il quale si è occu-
                                                  pata dell’assistenza e della cura di Céline.

                                                                    6
Un grande Merci - Edizione 4/2021 - bei der Stiftung Cerebral
Attualmente sosteniamo
                                                                                          i progetti seguenti di
    In breve                                                                              altre istituzioni
                                                                                          • L’Association A la Vista di Losanna (VD)
                                                                                          riceve un contributo da parte nostra di
                                                                                          CHF 6000.– per la produzione di un film
   Tre nuove stazioni di                                                                  documentario, attraverso il quale si in-
                                                                                          tende sensibilizzare l’opinione pubblica
   noleggio per JST                                                                       sulla situazione delle donne affette da
   In autunno la nostra rete si è arricchita                                              disabilità, specialmente per quanto con-
   di tre nuove stazioni di noleggio per                                                  cerne la loro integrazione professionale.
   sedie a rotelle da sterrato JST Mountain
   Drive: da oggi sono disponibili anche sul                                              •  La Stiftung Tannacker di Moosseedorf
   Rigi nella Svizzera centrale, nel com-                                                 (BE) riceve da noi CHF 5000.– per l’ac-
   prensorio Madrisa nella Prettigovia e                                                  quisto di un veicolo per il nuovo gruppo
   il Parco naturale Diemtigtal nella valle                                               extra-residenziale.
   della Simme bernese. In tutte le nuove destinazioni sono stati definiti percorsi
   con una buona accessibilità in sedia a rotelle.                                        •  La Verein für inklusive Events Wydehöfli
   All’indirizzo www.cerebral.ch/it/jst si possono trovare un elenco dettagliato          di Arlesheim (BL) riceve un contributo da
   di tutte le destinazioni disponibili dell’offerta di noleggio JST e altre              parte nostra di CHF 5000.– per la realiz-
   informazioni.                                                                          zazione di una mostra all’aperto sul tema
                                                                                          dell’inclusione delle persone portatrici di
                                                                                          handicap.
                                      Un bel regalo per Natale
                                                                                          •  La Stiftung Schulungs- und Wohnheime
                                      Sarà presto Natale, e come ogni anno desi-          Rossfeld di Berna riceve un contributo di
                                      deriamo lasciare un bel dono sotto l’albero         CHF 10 000.– per l’acquisto di un nuovo
                                      per i nostri cari. Cosa ne pensate di un regalo     veicolo da trasporto.
                                      dalla nostra boutique? Qui potete trovare
                                      tanti begli oggetti per la casa e il tempo libero   • Sosteniamo la realizzazione dell’Hackat-
                                      nonché giocattoli e giochi da tavolo per grandi     hon 2021/ 2022 con un contributo di
                                      e piccini. Molte di queste idee regalo sono         CHF 5000.–. In occasione di questo
                                      realizzate a mano con grande cura in officine       evento, varie squadre produrranno ausili
                                      protette.                                           su misura in base alle singole esigenze
Inoltre, con un dono della nostra boutique potete regalare una felicità doppia,           delle persone con disabilità. L’Hackathon
perché il ricavato della vendita dei nostri articoli sarà completamente devoluto a        2021/2022 si terrà ora anche a Zurigo
favore di persone affette da handicap motorio di origine cerebrale.                       oltre che a Ginevra.
Una selezione di articoli della nostra boutique è disponibile nel prospetto
allegato, mentre l’intero assortimento è presente online all’indirizzo                    •  L’Association de stand-up paddle SUP
www.cerebral.ch/it/boutique                                                               Genève offre la possibilità di praticare
                                                                                          le attività anche alle persone affette da
                                                                                          handicap fisici. Sosteniamo questo pro-
                                                                                          getto con CHF 15 000.– per l’acquisto e il
   Rendez-vous Bundesplatz 2021                                                           deposito del materiale necessario all’adat-
   Con il titolo «Planet Hope –                                                           tamento delle tavole.
   Comeback», l’appuntamento di
   quest’anno per lo spettacolo di luci                                                   •  Sosteniamo la scuola per ciechi Blinden-
   Rendez-vous Bundesplatz si terrà                                                       schule Zollikofen (BE) con CHF 4000.– per
   dal 16 ottobre al 20 novembre                                                          l’acquisto di un nuovo lettino.
   2021. Da molti anni siamo partner
   di Rendez-vous Bundesplatz
   e ci impegniamo affinché possano
   prendervi parte anche le persone
   in sedia a rotelle. Per loro sarà a
   disposizione una zona per sedie a
   rotelle con visuale perfetta sullo
   spettacolo.
   Maggiori informazioni su www.
   rendezvousbundesplatz.ch/it/

                                                                     7
Un grande Merci - Edizione 4/2021 - bei der Stiftung Cerebral
«Il futuro delle famiglie colpite
mi ha sempre toccato molto»
Per molti anni diret-
trice della Scuola per
l’assi­stenza sanitaria e
infermieristica di Lucerna-
Soletta presso l’ospedale
pediatrico di Lucerna, oggi
Centro di cura e forma-
zione di Lucerna, Priska
Tschupp ha reso possibile
per gli aspiranti infermieri
svolgere il praticantato
presso famiglie con bam-
bini portatori di handicap.
Oltre a ciò, è una fedele
sostenitrice della nostra
Fondazione da molti anni.

Da quando conosce la Fondazione
Cerebral?
Conosco la Fondazione Cerebral già da
molti anni, abbiamo sempre avuto un
dialogo molto aperto e costruttivo. Già
quando lavoravo come direttrice presso
l’allora Katholische Pflegerinnenschule
(scuola per infermiere) «Alpenblick» di     Priska Tschupp conosce la Fondazione Cerebral da molti anni e desidera dare il suo
Hergiswil am See – prima ancora che la      contributo per semplificare la vita quotidiana delle famiglie colpite.
scuola si trasferisse a Lucerna e venisse
rinominata Luzernisch-Solothurnische        Schule für Gesundheits- und Kranken-            Perché era così importante per lei che gli
                                            pflege am Kinderspital Luzern – mi sono         aspiranti infermieri si facessero un’idea
                                            adoperata per attivare una collaborazione       della quotidianità delle famiglie con un
                                            con la Fondazione Cerebral. Insieme,            figlio affetto da handicap motorio di
                                            abbiamo quindi pensato di permettere agli       origine cerebrale?
                                            aspiranti infermieri di svolgere il pratican-   Ho sempre pensato che le esperienze
                                            tato presso famiglie con bambini portatori      pratiche siano importanti tanto quanto
                                            di handicap motorio di origine cerebrale.       la formazione teorica. È di fondamentale
                                            Per quanto riguarda la Croce Rossa,             importanza che soprattutto le persone che
                                            all’epoca ancora responsabile della for-        lavoreranno in ambito assistenziale cono-
                                            mazione del personale infermieristico, ho       scano fin da subito le esigenze speciali dei
                                            dovuto insistere molto prima che questo         bambini portatori di handicap. Questo li
                                            tipo di praticantato potesse finalmente         facilita nel lavoro in ospedale oltre ad aiu-
                                            essere offerto.                                 tare anche i loro piccoli pazienti. Infatti,

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Un grande Merci - Edizione 4/2021 - bei der Stiftung Cerebral
se un bambino affetto da disabilità viene     perfezionamento per le professioni sani-       fare la mia parte affinché l’impegno della
ricoverato in ospedale, questo rappresenta    tarie e sociali (BZGS) di San Gallo abbia      Fondazione nei confronti delle famiglie
una situazione d’emergenza per tutta la       offerto questi praticantati ai suoi studenti   non venisse mai meno e i suoi servizi
famiglia. È essenziale tenerne conto e        e alle sue studentesse. Queste esperienze      potessero continuare a svilupparsi.
agire di conseguenza. I bambini devono        presso le famiglie sono preziose oggi come     Leggo sempre con grande interesse anche
potersi sentire il più possibile a proprio    lo erano in passato oltre a essere molto       la rivista per i donatori «Merci». Ad esem-
agio e al sicuro in ospedale.                 apprezzate dagli apprendisti.                  pio, ho imparato che esistono apparecchi
                                                                                             come il dualski o le biciclette adatte ai
Come hanno reagito i giovani infermieri       In tutti questi anni non ha solo collabo-      portatori di handicap e che oggi le persone
a questi praticantati?                        rato con la Fondazione Cerebral, ma ne         in sedia a rotelle, grazie a pattini speciali,
Devo ammettere che, all’inizio, in molti ha   ha anche seguito lo sviluppo...                possono persino accedere alla pista di
prevalso lo scetticismo. In collaborazione    Questo è vero e ciò che vedo mi fa molto       pattinaggio. Trovo sia importante e bello
con la Fondazione Cerebral, abbiamo però      piacere. Molte delle possibilità offerte       il fatto che la Fondazione Cerebral non
sempre informato gli studenti in modo         oggi alle persone colpite e alle loro fami­    si limiti a sostenere le famiglie nella loro
molto chiaro e aperto, preparandoli per       glie sarebbero state impensabili un tempo.     vita quotidiana in casa, ma renda anche
il loro lavoro. Al termine del loro prati-    La Fondazione Cerebral l’ho praticamente       possibili diverse esperienze di svago. Mi
cantato, hanno mostrato tutti grande          vista crescere, ho seguito da vicino il        è sempre piaciuto molto viaggiare e sono
entusia­­smo raccontando alcune delle         modo in cui adattava le sue offerte e i suoi   quindi lieta di continuare a promuovere
numerose e preziose esperienze vissute.       servizi in base alle esigenze degli interes-   tali progetti.
C’è un altro aspetto che mi ha sempre         sati e con quante idee cercava sempre di       Con tutta la buona volontà, tuttavia, non
colpito molto: dopo il praticantato, molti    rendere più semplice il quotidiano delle       potrei dire quale offerta della Fondazione
degli aspiranti infermieri hanno man-         famiglie coinvolte. Questo mi ha sempre        Cerebral reputo particolarmente impor­
tenuto un rapporto amichevole con la          colpito.                                       tante e meritevole di sostegno. Ecco per-
«loro» famiglia, mostrandosi interessati      Sono entrata molto presto in contatto          ché le mie donazioni non sono mai finaliz-
alla salute del bambino anche successiva-     con bambini disabili: quando la sede della     zate a uno specifico progetto ma confido
mente.                                        nostra scuola era ancora a Hergiswil, si       nel fatto che siano impiegate laddove è
                                              trovava proprio accanto a una casa che         più necessario.
Oggi però non si offrono più praticantati     accoglieva madri nubili e i loro bambini,
presso il Pflege-Ausbildungszentrum di        tra i quali c’erano anche bambini con
Lucerna.                                      disabilità.
Purtroppo ha ragione. Sono però lieta che     Il destino delle famiglie colpite mi ha
fino a oggi il Centro professionale e di      sempre toccato molto e, allo stesso tempo,
                                              non ho mai smesso di ammirare i genitori
                                              che si prendono cura di un figlio con disa-
                                              bilità. Per questo per me è così importante
                                              che ricevano aiuto e supporto.

                                              È questo il motivo per cui sostiene da
                                              tanti anni la nostra Fondazione in qua-
                                              lità di donatrice?
                                              Quando sono andata in pensione ho
                                              iniziato a fare donazioni alla Fondazione
                                              Cerebral, perché volevo assolutamente

                                                                   9
Un grande Merci - Edizione 4/2021 - bei der Stiftung Cerebral
Il Prix Cerebral sbarca nell’Alto Vallese
e nella valle della Simme bernese
Il 25° Prix Cerebral ha due vincitori – Bruno Burgener da Bellwald (VS)
e Andreas Jutzeler da Erlenbach im Simmental (BE). Con il suo impegno, il primo
fa sì che le famiglie possano sentirsi completamente a proprio agio durante le
vacanze; grazie al secondo, le montagne svizzere diventano accessibili anche
alle persone in sedia a rotelle.

Sono quasi 13 anni che Bruno Burg-
ener contribuisce con grande passione a
rendere accessibili alle famiglie con un
bambino disabile vacanze spensierate
sugli sci a Bellwald. Lui stesso è una
guida alpina, uno sciatore entusiasta e
un maestro di sci. Inoltre, dal 2003 lavora
come collaboratore del servizio esterno di
un’azienda attiva nel settore medicale e
assiste bambini e giovani con disabilità in
tutta la Svizzera. I bambini hanno sempre
desiderato poter andare a sciare con i loro
genitori così Bruno Burgener ha pensato
di aiutarli a realizzare questo sogno por-
tando i dualski a Bellwald. Fin dall’inizio
ha cercato di dialogare con le autorità
locali, la scuola di sci, le ferrovie di mon-
tagna, Bellwald Tourismus, i vari alberghi      Bruno Burgener sulle piste da sci con            Andreas Jutzeler (a sinistra) e Hans Jost
e i proprietari di abitazioni per le vacanze,   un dualski.                                      della JST Multidrive AG.
riscontrando sempre molta buona volontà
da parte di tutti. L’intera località si è       siamo felici di poter onorare Bruno Burg-        persone in sedia a rotelle, si mise al lavoro
schierata a favore del dualski, aiutando        ener con il Premio Cerebral.                     insieme a un piccolo team di inventori
le famiglie a trascorrere vacanze senza                                                          intraprendenti. Così è nata l’azienda JST
barriere. Dualski Bellwald si presenta          Una sedia a rotelle –                            Multidrive AG, insieme alla quale sono
oggi come un’associazione perfettamente         tante nuove possibilità                          state gettate le basi di un instancabile
funzionante, tuttavia, Bruno Burgener           Escursioni attraverso le montagne sviz-          impegno. Il compito di costruire una sedia
continua a essere il referente principale       zere, lontano da strade e sentieri – tutto       a rotelle che sopportasse anche terreni
per le famiglie e si preoccupa sempre che       questo nonostante la sedia a rotelle. Ciò        difficili si è rivelato estremamente com-
tutto funzioni alla perfezione. Seguiamo il     che sembrava impensabile fino a qualche          plesso: ci sono voluti molti anni prima di
progetto Dualski Bellwald sin dall’inizio e     anno fa è stato reso possibile grazie ad         poter realizzare un primo prototipo da
                                                Andreas Jutzeler e alla sua sedia a rotelle      sterrato. Andreas Jutzeler e il suo team
                                                da sterrato JST Mountain Drive, la cui           non hanno mai abbandonato il progetto
   Prix Cerebral                                storia di successo è iniziata più di 20 anni     e sono riusciti a sviluppare una sedia
   Anche questa volta il riconosci-             fa. Nel 1996, Andreas Jutzeler ebbe per la       a rotelle molto speciale. Grazie al loro
   mento della Fondazione Cerebral              prima volta l’idea di costruire una sedia a      impegno, oggi le famiglie possono godersi
   di CHF 20 000.– ciascuno, è stato            rotelle in grado di salire le scale e superare   le vacanze in montagna nonostante le
   offerto dai coniugi Annegret e               ostacoli. Non si trattò di una casualità:        limitazioni che un handicap fisico com-
   René Schefer dell’azienda Cosanum            mentre passeggiava con un’amica in sedia         porta, percorrendo senza problemi anche
   AG di Schlieren. In occasione del            a rotelle, notò la frequenza con cui anche       sentieri ripidi e sconnessi. La JST Mountain
   25° anniversario, i coniugi hanno            gli ostacoli più piccoli, come un singolo        Drive è entusiasmante e offre opportunità
   deciso di assegnare il Prix Cerebral         gradino, potessero diventare una barriera        senza precedenti – ecco perché abbiamo
   a due vincitori. Grazie mille!               insormontabile.                                  assegnato un Premio Cerebral anche ad
                                                Spinto dall’idea di facilitare la vita delle     Andreas Jutzeler.

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Potersi finalmente ritrovare
a un concerto
A inizio settembre è suc-
cesso di nuovo: insieme a
numerose famiglie iscritte
alla nostra Fondazione
abbiamo avuto l’opportu-
nità di trascorrere, presso
il Bierhübeli di Berna,
un’esclusiva giornata di
concerto con la musicista
Steff la Cheffe.

Per rendere felici quante più famiglie        Caparbia, piena di energia e dall’inconfondibile fascino bernese: Steff la Cheffe.
possibili, nonostante le limitazioni della
capienza attualmente in vigore, abbiamo       loro volti; non ci è voluto molto prima       la Cheffe si è intrattenuta a firmare gli
deciso con un certo anticipo di organiz-      che tutti i presenti prendessero posto in     autografi e a posare per le fotografie con i
zare due concerti più piccoli anziché uno     sala per questo primo concerto. Anche         suoi piccoli e grandi fan.
più grande. Il buon umore e l’enorme          la musicista bernese Steff la Cheffe era
attesa non sono però venuti meno: già         visibilmente felice di essere nuovamente      Nessun segno di stanchezza
molto prima dell’annunciata apertura          sul palco. Con la forza e la meravigliosa     Un concerto che si chiude con una ses-
delle porte alle 11, molti ospiti erano in    caparbietà delle sue canzoni ha incantato     sione di autografi è già di per sé faticoso
paziente ma trepidante attesa davanti al      il pubblico facendogli dimenticare tutto      – tuttavia la musicista non ha dato segni
Bierhübeli.                                   il resto per un istante. Ascoltare musica     di stanchezza e, poco dopo, è tornata sul
Finalmente erano tornati ad assistere a un    stimola la fame, ecco perché a fine con-      palco per esibirsi nel secondo concerto.
concerto dal vivo e a fare due chiacchiere    certo abbiamo distribuito una lunch box       Anche in questa occasione ha saputo
insieme – la gioiosa attesa era scritta nei   contenente deliziosi spuntini, mentre Steff   regalare al suo pubblico momenti di spen-
                                                                                            sieratezza con una musica piena di ener-
                                                                                            gia; al termine dell’evento ha rilasciato
                                                                                            pazientemente altri autografi. Natural-
                                                                                            mente anche agli ospiti del secondo con-
                                                                                            certo è stata offerta una lunch box prima
                                                                                            che tornassero a casa con un bagaglio
                                                                                            traboccante di emozioni.

                                                                                               Un «Merci» di cuore!
                                                                                               La fondazione Erika Schwarz ci ha
                                                                                               consentito di realizzare l’esclusivo
                                                                                               concerto di quest’anno: la ringra-
                                                                                               ziamo di cuore per questo splen-
                                                                                               dido gesto. La nostra profonda gra-
                                                                                               titudine va anche a Steff la Cheffe
                                                                                               e al personale del Bierhübeli per
                                                                                               l’impegno profuso.
Gli spettatori di tutte le età hanno apprezzato appieno entrambi i concerti.

                                                                 11
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                                                                                              vostro prezioso sostegno!
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zione, saremo lieti di parlarne con voi in modo personalizzato.

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raccolte in memoria del defunto.

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sone affette da handicap motorio di origine cerebrale. Il nostro Direttore
Thomas Erne sarà lieto di fornirvi una consulenza personale al numero di
telefono 031 308 15 15. Potete richiedere gratuitamente la nostra guida al
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