Un grande Merci - Edizione 4/2021 - bei der Stiftung Cerebral
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60 anni Fondazione Cerebral Un grande Merci Edizione 4/2021 Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale
EDITORIALE Indice 3 Merci per l’aiuto! Continuiamo a ricevere lettere da famiglie riconoscenti che siamo riusciti ad aiutare con i nostri servizi. Siamo molto felici di questi messaggi, che dimostrano che il nostro aiuto, una volta giunto a destinazione, può fare davvero tanto. Cara Lettrice, 4–6 «Abbiamo deciso di guardare avanti invece di voltarci indietro» Céline Monn ha nove anni ed è affetta da un handicap motorio di caro Lettore, origine cerebrale. I genitori Sonja e Fabian Monn si sono accorti che aveva qualcosa di diverso dai fratelli Simon e Adrian solo dopo il 2021 è un anno davvero speciale un paio di settimane dalla nascita. Da quel momento per la gio- per la nostra Fondazione, non sol vane famiglia è iniziato un periodo difficile colmo di incertezze. tanto per il suo 60° anniversario. Fortunatamente oggi Céline è stabile e anche le gravi infezioni di Quest’autunno, infatti, abbiamo as cui spesso soffriva da piccola sono molto più rare. segnato anche il 25° Premio Cerebral 7 che, con mia grande soddisfazione, è stato conferito addirittura a due per In breve sonalità distinte. Entrambi i vincitori Oltre a essere riusciti a espandere ad altre due stazioni la nostra – Bruno Burgener di Bellwald e And rete di noleggio per sedie a rotelle da sterrato JST Mountain Drive, reas Jutzeler dalla valle della Simme anche quest’anno siamo partner di Rendez-vous Bundesplatz, con- – sono stati insigniti di questo rico sentendo così alle persone in sedia a rotelle di avere una visuale noscimento per l’enorme impegno perfetta degli spettacoli. Con piacere vi presentiamo inoltre diversi profuso e io sono loro molto ricono progetti di istituti che attualmente sosteniamo. scente per essere al nostro fianco. A pagina 10 del nuovo numero di «Merci» potrete trovare un rapporto sul Premio Cerebral di quest’anno. 8–9 «Il futuro delle famiglie colpite mi ha sempre toccato molto» Per molti anni direttrice della Scuola per l’assistenza sanitaria e infermieristica di Lucerna-Soletta presso l’ospedale pediatrico In autunno, dopo una lunga pausa, abbiamo potuto invitare nuova di Lucerna, oggi Centro di cura e formazione di Lucerna, Priska mente a un concerto esclusivo presso Tschupp ha reso possibile per gli aspiranti infermieri svolgere il il Bierhübeli di Berna le famiglie re praticantato presso famiglie con bambini portatori di handicap. gistrate presso la nostra Fondazione. Oltre a ciò, è una fedele sostenitrice della nostra Fondazione da La musicista Steff la Cheffe ha regal molti anni. ato a tutti noi una piacevole gior nata di concerto che sicuramente rimarrà impressa a lungo nei ricordi. Leggete di più a riguardo a pagina 11 10 Il Premio Cerebral sbarca nell’Alto Vallese e nella valle della Simme bernese Il 25° Premio Cerebral ha due vincitori – Bruno Burgener da Bell- di questa edizione. wald (VS) e Andreas Jutzeler da Erlenbach im Simmental (BE). Tra i ricordi più belli, non posso non Con il suo sincero impegno, il primo fa sì che le famiglie possano menzionare l’inaugurazione della sentirsi completamente a proprio agio durante le vacanze; grazie mostra «Anno dopo anno per una al secondo, le montagne svizzere diventano accessibili anche alle buona causa – Il calendario Hans Erni per la Fondazione Cerebral» persone in sedia a rotelle. 11 presso il Museo Hans Erni. Desidero ringraziare ancora una volta di cuore Potersi finalmente ritrovare a un concerto la famiglia Erni per l’amicizia che ci A inizio settembre è successo di nuovo: insieme a numerose fami lega ormai da tempo. glie iscritte alla nostra Fondazione abbiamo avuto l’opportunità di trascorrere, presso il Bierhübeli di Berna, un’ esclusiva giornata di Cara Donatrice, Caro Donatore, grato concerto con la musicista Steff la Cheffe. per la fiducia che riponete nella no stra Fondazione, vi auguro un sereno periodo prenatalizio circondati dai Impressum vostri cari. «Merci» è il giornale informativo per donatrici e donatori della Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale, con uscita trimestrale: a marzo, giugno, agosto e novembre. Editore / Direzione della produzione Fondazione Cerebral Redazione e testi Sina Chiabotti Foto Sina Chiabotti Stampa Witschidruck AG, Nidau Tiratura 87 750 esemplari, stampato su carta certificata FSC Abbonamento «Merci» CHF 5.–/anno, compreso nella quota di donazione (incl. Boutique Cerebral) Sponsor Cosanum SA, articoli medici, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren, telefono 043 433 66 66, www.cosanum.ch. Da anni, la Cosanum SA fornisce Thomas Erne, Direttore alla Fondazione Cerebral prodotti per l’incontinenza. 2
Merci! Non smett eremo mai per il vost di ringraz ro sostegno iarvi felice dell . R oland è mo a sua vettu lto di poter e ra e orgog ssere indip lioso cava alla g e n d e nte. Se la rande! Gra veicolo, è t zie a quest ornato a m o fine settim u o v e r si anche ne ana, per es i Bargen e empio si r vi soggiorn eca a a. Ursula Sc hreyer-H ämmerli, 3238 Ga ls rio Desidero ringraziarvi di cuore per i bavaglini p e r il so st egno finanzia ngraziamento ca che, in occasione del 60° Un grande ri d a g o g ico-terapeuti anniversario della i equitazio n e p e Fondazione Cerebral, ci av al percorso d n a . A p prezziamo m olto il ete così generosa- nostra S a ri bbe mente donato anziché ad seguito dalla n o st ra fi g lia non potre debitato. I bavaglini rto, perch é vostro suppo tributo della sua sono fantastici, proprio ciò con il so lo c o n di cui avevamo permetterselo fe li c i perché que sta bisogno. Grazie anche pe a. Siamo m o lt o tura r quello che fate piccola rendit d i m a n te n e re la muscola come Fondazione, per il vo nte a Sarina stro sostegno e per terapia conse i. ta gioia per le Famiglia Müller, d i ta n l’instancabile impegno a fa ma è anche m o ti v o igkreuz vore dei nostri 8888 Heil familiari disabili. Famiglia Symes, 82 59 Wagenhausen n t a s t i c i bloc- a i n f i n i t e per i f Grazie i o s p i t i piace o d i b uoni. A n che t t i o l ’ o ra di farlo! l i e n o n vediam usa r b u o n a estate. a u g u r i amo una Vi e t e i n s alute! Riman ne N is c h e, 4800 Z ofingen ndazio Catia, fo 3
«Abbiamo deciso di guardare avanti invece di voltarci indietro» Céline Monn ha nove anni ed è affetta da un handicap motorio di origine cerebrale. I genitori Sonja e Fabian Monn si sono accorti che aveva qualcosa di diverso dai fratelli Simon e Adrian solo dopo un paio di settimane dalla nascita. Da quel momento per la giovane famiglia è iniziato un periodo difficile colmo di incertezze. Fortunatamente oggi Céline è stabile e anche le gravi infezioni di cui spesso soffriva da piccola sono più rare. Con ogni probabilità ricomincerà a pio- Accanto alla porta-finestra che dà sul la conversazione e mi guarda incuriosita. vere. Le nuvole sono scure e basse, alcuni terrazzo c’è un trampolino elastico, sul Le piace quando qualcuno va a trovarla e brandelli di nebbia passano veloci e pavimento un piccolo peluche. non le dispiace essere fotografata. annunciano un autunno ormai alle porte. Céline siede al tavolo da pranzo con i suoi La famiglia Monn vive in una villetta a genitori Sonja e Fabian Monn, masticando «Il pediatra ha preso molto schiera con un bel giardino nel comune di con gusto un cracker. I suoi biondi capelli Greifensee (ZH). Ovunque sbocciano fiori ricci sono leggermente arruffati; con un a cuore le nostre colorati, in un grande vaso crescono le sorrisetto da birbante, mi saluta. preoccupazioni ed fragole – qui l’estate sembra non essere I fratelli di Céline, Adrian di 12 anni e finita, anche se i cuscini del salotto da Simon di 14, non sono a casa. è stato tempestivo.» giardino sono stati già ritirati a causa delle Sonja Monn sorride con imbarazzo: previsioni incerte. «Quando ho detto a entrambi che oggi Poco dopo la nascita, la grave malattia Nemmeno all’interno della casa si respira sarebbero anche state scattate delle foto- Céline è nata a maggio di nove anni fa. ancora un’atmosfera autunnale: luminosa grafie, si sono dileguati in men che non I suoi genitori erano felicissimi del suo e confortevole, con le sue foto e i disegni si dica.» Céline invece è felicissima della arrivo – dopo due maschi, non poteva che colorati rivela la presenza di bambini. visita. Con un sorriso amichevole ascolta arrivare una femminuccia. Ricorda Sonja Monn: «La gravidanza e la nascita sono trascorse senza complicanze, tutto sem- brava andare bene.» Invece Céline si è ammalata di una grave meningite virale all’età di tre settimane. È finita in ospedale, ma ha superato la malattia apparentemente senza riportare danni. Sollevata, la famiglia Monn l’ha riportata a casa, lieta che tutto fosse andato per il meglio. Ma più la piccola cresceva, più diventava evidente ai genitori che lo sviluppo di Céline fosse diverso da quello dei due fra- telli maggiori. «Dopo quattro mesi Céline non teneva lo sguardo e sembrava sempre un po’ assente, né prendeva le cose che le porgevamo», ricorda la madre. Nel corso di un controllo di routine, i genitori hanno raccontato al pediatra delle loro osserva- zioni. Continua Fabian Monn: «Ha preso molto a cuore le nostre preoccupazioni ed è stato tempestivo. Poco tempo dopo Céline è una bambina molto curiosa e felice ed è motivo di gioia per i suoi genitori ci siamo ritrovati in ospedale per i primi come per i suoi due fratelli Adrian e Simon. accertamenti neurologici.» Ben presto è 4
Nonostante la sua disabilità, i Monn cercano di non tenere la figlia sotto una campana di vetro. Deve vivere un’infanzia quanto più possibile normale. apparso chiaro che Céline era affetta da guardare avanti invece di voltarci indietro. anche un lettino di statica. «Quando sono handicap. Sonja Monn pulisce con cura un La vita con un figlio disabile è già abbas- in cucina vuole esserci anche lei. Ecco filo di saliva dal mento della figlia, mentre tanza faticosa; non volevamo renderla allora che la posiziono sul lettino in modo continua a raccontare: «Quando abbiamo ancora più dura continuando a doman- che possa vedermi ancora meglio.» scoperto che Céline era affetta da un darci il perché.» Céline è una bambina molto felice e handicap motorio di origine cerebrale, ci è curiosa. In particolare le piace quando crollato il mondo addosso. Un’odissea tra infezioni e degenze c’è molto movimento intorno a lei e può Da piccola Céline soffriva molto spesso di parteciparvi. Se però è troppo, a volte si «Non c’era altro da gravi infezioni e faceva avanti e indietro tira indietro. «Céline ha bisogno di con- dall’ospedale. La madre sospira: «Fu un cedersi una pausa ogni tanto e sa farsi sapere, Céline è periodo difficile per tutti noi. Nell’arco capire molto bene» aggiunge la madre, così com’è.» di poco tempo nostra figlia ha contratto sorridendo, «in quei momenti preferisce cinque polmoniti, è stata davvero molto rimanere sulla sua coperta e ascoltare male.» Con il passare degli anni è diven- della musica.» Ovviamente ci siamo anche chiesti se la tata più forte e le visite in ospedale sono Per intendersi con la figlia, i coniugi causa potesse essere legata alla meningite state meno frequenti. Sonja Monn sorride: Monn hanno escogitato una soluzione, che aveva contratto», guarda il marito «Oggi Céline non si ammala più spesso dei stampando e laminando alcune carte raf- pensierosa, «ma i medici in ospedale ci suoi due fratelli, e di questo siamo molto figuranti vari oggetti di uso quotidiano. A hanno assicurato che la disabilità di Céline grati.» seconda del bisogno, le mostrano a Céline, non era dovuta a questa malattia.» La Céline non può ancora parlare né cammi- aiutandola a cercare quella che le serve. In famiglia Monn non ha mai ricevuto una nare da sola, ma nonostante questo ha già questo modo la figlia può dire, ad esempio, diagnosi esatta della disabilità della figlia compiuto molti progressi. «Con lei tutto se è stanca, se vuole un bicchiere di latte né delle possibili cause. «Ci è stato solo avviene più lentamente rispetto a un bam- o se desidera ascoltare della musica. A detto, che lo sviluppo di Céline è molto bino sano», spiega Sonja Monn, «ma noi ci scuola e a casa, impara inoltre a maneg- incerto», aggiunge Sonja Monn. «Non rallegriamo per ogni suo progresso, anche giare un Ipad che possa facilitarla nella c’era altro da sapere», continua il marito, il più piccolo.» A casa Céline sta seduta comunicazione. «Céline è così com’è e non ha senso pen- sulla sedia a rotelle oppure in soggiorno, Céline frequenta infatti la terza classe sare a cosa abbia causato il suo handicap.» su una soffice coperta. I suoi genitori si della scuola per bambini e giovani por- La moglie annuisce. «Abbiamo deciso di adoperano affinché utilizzi regolarmente tatori di handicap fisici e plurimi (SKB) 5
Giocare in compagnia: Céline è particolarmente affascinata dalle bolle di sapone colorate ed è felice quando la sua mamma ne fa tante. di Wollishofen. Ogni giorno vengono a vetro.» sua disabilità, dando spazio sufficiente prenderla a casa e la riportano. I genitori Tuttavia, anche per Adrian e Simon anche agli altri due figli. Ricorda Sonja sono molto riconoscenti per questo, poi- all’inizio è stato difficile accettare che la Monn: «Siamo una famiglia di cinque ché Wollishofen è piuttosto lontana. Allo sorellina fosse affetta da disabilità. «For persone e ogni suo membro è altrettanto stesso tempo, però, non vorrebbero man- tunatamente erano ancora piccoli e non si importante e prezioso. Non vogliamo darla in un’altra scuola. «Nella ricerca di sono resi totalmente conto di quante volte essere iperprotettivi nei confronti di una scuola che fosse adatta a nostra figlia, Céline sia stata ricoverata in ospedale con Céline, ma offrirle un’infanzia quanto più abbiamo valutato diversi istituti nella gravi infezioni e di quanto fossimo preoc- normale possibile. Deve poter fare le sue regione e la SKB si è rivelata da subito la cupati per la sua vita», spiega il padre, esperienze e provare il più possibile da scelta giusta, non solo per noi ma anche «siamo sollevati di aver risparmiato loro sola. Fino ad ora è andata benissimo.» per Céline», conclude Sonja Monn. certe paure.» I genitori vogliono anche evitare che i due Due angeli custodi amorevoli e pazienti fratelli si sentano trascurati rispetto alla Anche se Adrian e Simon non sono a casa sorellina. Con grande consapevolezza cer- in questo momento, i due fratelli e Céline cano quindi di non mettere sempre Céline sono affiatatissimi. Sonja Monn sorride: «I al centro dell’attenzione, nonostante la due grandi si prendono molta cura della sorellina.» E aggiunge che Céline è una loro grande fan. «Non si perde una partita Un aiuto per la famiglia Monn di calcio, è una questione di onore! Anche i loro amici vanno molto cauti con lei La famiglia Monn conosce la nostra Fondazione e le sue offerte da molto tempo senza però tenerla sotto una campana di ed è stata anche sostenuta da noi diverse volte. Fa uso regolare di articoli per l’igiene e la cura ed è molto grata per un servizio così accessibile. Appassionata di sport invernali, la famiglia Monn ha già usufruito della nostra offerta dualski a Sedrun. Per concedere ai genitori di Céline un po’ di riposo dalla vita quoti- diana, spesso molto faticosa, e permettere loro di rigenerarsi, di recente abbiamo offerto loro un soggiorno. Inoltre, prima della scuola, abbiamo procurato alla famiglia un’aspirante infermiera per un praticantato, durante il quale si è occu- pata dell’assistenza e della cura di Céline. 6
Attualmente sosteniamo i progetti seguenti di In breve altre istituzioni • L’Association A la Vista di Losanna (VD) riceve un contributo da parte nostra di CHF 6000.– per la produzione di un film Tre nuove stazioni di documentario, attraverso il quale si in- tende sensibilizzare l’opinione pubblica noleggio per JST sulla situazione delle donne affette da In autunno la nostra rete si è arricchita disabilità, specialmente per quanto con- di tre nuove stazioni di noleggio per cerne la loro integrazione professionale. sedie a rotelle da sterrato JST Mountain Drive: da oggi sono disponibili anche sul • La Stiftung Tannacker di Moosseedorf Rigi nella Svizzera centrale, nel com- (BE) riceve da noi CHF 5000.– per l’ac- prensorio Madrisa nella Prettigovia e quisto di un veicolo per il nuovo gruppo il Parco naturale Diemtigtal nella valle extra-residenziale. della Simme bernese. In tutte le nuove destinazioni sono stati definiti percorsi con una buona accessibilità in sedia a rotelle. • La Verein für inklusive Events Wydehöfli All’indirizzo www.cerebral.ch/it/jst si possono trovare un elenco dettagliato di Arlesheim (BL) riceve un contributo da di tutte le destinazioni disponibili dell’offerta di noleggio JST e altre parte nostra di CHF 5000.– per la realiz- informazioni. zazione di una mostra all’aperto sul tema dell’inclusione delle persone portatrici di handicap. Un bel regalo per Natale • La Stiftung Schulungs- und Wohnheime Sarà presto Natale, e come ogni anno desi- Rossfeld di Berna riceve un contributo di deriamo lasciare un bel dono sotto l’albero CHF 10 000.– per l’acquisto di un nuovo per i nostri cari. Cosa ne pensate di un regalo veicolo da trasporto. dalla nostra boutique? Qui potete trovare tanti begli oggetti per la casa e il tempo libero • Sosteniamo la realizzazione dell’Hackat- nonché giocattoli e giochi da tavolo per grandi hon 2021/ 2022 con un contributo di e piccini. Molte di queste idee regalo sono CHF 5000.–. In occasione di questo realizzate a mano con grande cura in officine evento, varie squadre produrranno ausili protette. su misura in base alle singole esigenze Inoltre, con un dono della nostra boutique potete regalare una felicità doppia, delle persone con disabilità. L’Hackathon perché il ricavato della vendita dei nostri articoli sarà completamente devoluto a 2021/2022 si terrà ora anche a Zurigo favore di persone affette da handicap motorio di origine cerebrale. oltre che a Ginevra. Una selezione di articoli della nostra boutique è disponibile nel prospetto allegato, mentre l’intero assortimento è presente online all’indirizzo • L’Association de stand-up paddle SUP www.cerebral.ch/it/boutique Genève offre la possibilità di praticare le attività anche alle persone affette da handicap fisici. Sosteniamo questo pro- getto con CHF 15 000.– per l’acquisto e il Rendez-vous Bundesplatz 2021 deposito del materiale necessario all’adat- Con il titolo «Planet Hope – tamento delle tavole. Comeback», l’appuntamento di quest’anno per lo spettacolo di luci • Sosteniamo la scuola per ciechi Blinden- Rendez-vous Bundesplatz si terrà schule Zollikofen (BE) con CHF 4000.– per dal 16 ottobre al 20 novembre l’acquisto di un nuovo lettino. 2021. Da molti anni siamo partner di Rendez-vous Bundesplatz e ci impegniamo affinché possano prendervi parte anche le persone in sedia a rotelle. Per loro sarà a disposizione una zona per sedie a rotelle con visuale perfetta sullo spettacolo. Maggiori informazioni su www. rendezvousbundesplatz.ch/it/ 7
«Il futuro delle famiglie colpite mi ha sempre toccato molto» Per molti anni diret- trice della Scuola per l’assistenza sanitaria e infermieristica di Lucerna- Soletta presso l’ospedale pediatrico di Lucerna, oggi Centro di cura e forma- zione di Lucerna, Priska Tschupp ha reso possibile per gli aspiranti infermieri svolgere il praticantato presso famiglie con bam- bini portatori di handicap. Oltre a ciò, è una fedele sostenitrice della nostra Fondazione da molti anni. Da quando conosce la Fondazione Cerebral? Conosco la Fondazione Cerebral già da molti anni, abbiamo sempre avuto un dialogo molto aperto e costruttivo. Già quando lavoravo come direttrice presso l’allora Katholische Pflegerinnenschule (scuola per infermiere) «Alpenblick» di Priska Tschupp conosce la Fondazione Cerebral da molti anni e desidera dare il suo Hergiswil am See – prima ancora che la contributo per semplificare la vita quotidiana delle famiglie colpite. scuola si trasferisse a Lucerna e venisse rinominata Luzernisch-Solothurnische Schule für Gesundheits- und Kranken- Perché era così importante per lei che gli pflege am Kinderspital Luzern – mi sono aspiranti infermieri si facessero un’idea adoperata per attivare una collaborazione della quotidianità delle famiglie con un con la Fondazione Cerebral. Insieme, figlio affetto da handicap motorio di abbiamo quindi pensato di permettere agli origine cerebrale? aspiranti infermieri di svolgere il pratican- Ho sempre pensato che le esperienze tato presso famiglie con bambini portatori pratiche siano importanti tanto quanto di handicap motorio di origine cerebrale. la formazione teorica. È di fondamentale Per quanto riguarda la Croce Rossa, importanza che soprattutto le persone che all’epoca ancora responsabile della for- lavoreranno in ambito assistenziale cono- mazione del personale infermieristico, ho scano fin da subito le esigenze speciali dei dovuto insistere molto prima che questo bambini portatori di handicap. Questo li tipo di praticantato potesse finalmente facilita nel lavoro in ospedale oltre ad aiu- essere offerto. tare anche i loro piccoli pazienti. Infatti, 8
se un bambino affetto da disabilità viene perfezionamento per le professioni sani- fare la mia parte affinché l’impegno della ricoverato in ospedale, questo rappresenta tarie e sociali (BZGS) di San Gallo abbia Fondazione nei confronti delle famiglie una situazione d’emergenza per tutta la offerto questi praticantati ai suoi studenti non venisse mai meno e i suoi servizi famiglia. È essenziale tenerne conto e e alle sue studentesse. Queste esperienze potessero continuare a svilupparsi. agire di conseguenza. I bambini devono presso le famiglie sono preziose oggi come Leggo sempre con grande interesse anche potersi sentire il più possibile a proprio lo erano in passato oltre a essere molto la rivista per i donatori «Merci». Ad esem- agio e al sicuro in ospedale. apprezzate dagli apprendisti. pio, ho imparato che esistono apparecchi come il dualski o le biciclette adatte ai Come hanno reagito i giovani infermieri In tutti questi anni non ha solo collabo- portatori di handicap e che oggi le persone a questi praticantati? rato con la Fondazione Cerebral, ma ne in sedia a rotelle, grazie a pattini speciali, Devo ammettere che, all’inizio, in molti ha ha anche seguito lo sviluppo... possono persino accedere alla pista di prevalso lo scetticismo. In collaborazione Questo è vero e ciò che vedo mi fa molto pattinaggio. Trovo sia importante e bello con la Fondazione Cerebral, abbiamo però piacere. Molte delle possibilità offerte il fatto che la Fondazione Cerebral non sempre informato gli studenti in modo oggi alle persone colpite e alle loro fami si limiti a sostenere le famiglie nella loro molto chiaro e aperto, preparandoli per glie sarebbero state impensabili un tempo. vita quotidiana in casa, ma renda anche il loro lavoro. Al termine del loro prati- La Fondazione Cerebral l’ho praticamente possibili diverse esperienze di svago. Mi cantato, hanno mostrato tutti grande vista crescere, ho seguito da vicino il è sempre piaciuto molto viaggiare e sono entusiasmo raccontando alcune delle modo in cui adattava le sue offerte e i suoi quindi lieta di continuare a promuovere numerose e preziose esperienze vissute. servizi in base alle esigenze degli interes- tali progetti. C’è un altro aspetto che mi ha sempre sati e con quante idee cercava sempre di Con tutta la buona volontà, tuttavia, non colpito molto: dopo il praticantato, molti rendere più semplice il quotidiano delle potrei dire quale offerta della Fondazione degli aspiranti infermieri hanno man- famiglie coinvolte. Questo mi ha sempre Cerebral reputo particolarmente impor tenuto un rapporto amichevole con la colpito. tante e meritevole di sostegno. Ecco per- «loro» famiglia, mostrandosi interessati Sono entrata molto presto in contatto ché le mie donazioni non sono mai finaliz- alla salute del bambino anche successiva- con bambini disabili: quando la sede della zate a uno specifico progetto ma confido mente. nostra scuola era ancora a Hergiswil, si nel fatto che siano impiegate laddove è trovava proprio accanto a una casa che più necessario. Oggi però non si offrono più praticantati accoglieva madri nubili e i loro bambini, presso il Pflege-Ausbildungszentrum di tra i quali c’erano anche bambini con Lucerna. disabilità. Purtroppo ha ragione. Sono però lieta che Il destino delle famiglie colpite mi ha fino a oggi il Centro professionale e di sempre toccato molto e, allo stesso tempo, non ho mai smesso di ammirare i genitori che si prendono cura di un figlio con disa- bilità. Per questo per me è così importante che ricevano aiuto e supporto. È questo il motivo per cui sostiene da tanti anni la nostra Fondazione in qua- lità di donatrice? Quando sono andata in pensione ho iniziato a fare donazioni alla Fondazione Cerebral, perché volevo assolutamente 9
Il Prix Cerebral sbarca nell’Alto Vallese e nella valle della Simme bernese Il 25° Prix Cerebral ha due vincitori – Bruno Burgener da Bellwald (VS) e Andreas Jutzeler da Erlenbach im Simmental (BE). Con il suo impegno, il primo fa sì che le famiglie possano sentirsi completamente a proprio agio durante le vacanze; grazie al secondo, le montagne svizzere diventano accessibili anche alle persone in sedia a rotelle. Sono quasi 13 anni che Bruno Burg- ener contribuisce con grande passione a rendere accessibili alle famiglie con un bambino disabile vacanze spensierate sugli sci a Bellwald. Lui stesso è una guida alpina, uno sciatore entusiasta e un maestro di sci. Inoltre, dal 2003 lavora come collaboratore del servizio esterno di un’azienda attiva nel settore medicale e assiste bambini e giovani con disabilità in tutta la Svizzera. I bambini hanno sempre desiderato poter andare a sciare con i loro genitori così Bruno Burgener ha pensato di aiutarli a realizzare questo sogno por- tando i dualski a Bellwald. Fin dall’inizio ha cercato di dialogare con le autorità locali, la scuola di sci, le ferrovie di mon- tagna, Bellwald Tourismus, i vari alberghi Bruno Burgener sulle piste da sci con Andreas Jutzeler (a sinistra) e Hans Jost e i proprietari di abitazioni per le vacanze, un dualski. della JST Multidrive AG. riscontrando sempre molta buona volontà da parte di tutti. L’intera località si è siamo felici di poter onorare Bruno Burg- persone in sedia a rotelle, si mise al lavoro schierata a favore del dualski, aiutando ener con il Premio Cerebral. insieme a un piccolo team di inventori le famiglie a trascorrere vacanze senza intraprendenti. Così è nata l’azienda JST barriere. Dualski Bellwald si presenta Una sedia a rotelle – Multidrive AG, insieme alla quale sono oggi come un’associazione perfettamente tante nuove possibilità state gettate le basi di un instancabile funzionante, tuttavia, Bruno Burgener Escursioni attraverso le montagne sviz- impegno. Il compito di costruire una sedia continua a essere il referente principale zere, lontano da strade e sentieri – tutto a rotelle che sopportasse anche terreni per le famiglie e si preoccupa sempre che questo nonostante la sedia a rotelle. Ciò difficili si è rivelato estremamente com- tutto funzioni alla perfezione. Seguiamo il che sembrava impensabile fino a qualche plesso: ci sono voluti molti anni prima di progetto Dualski Bellwald sin dall’inizio e anno fa è stato reso possibile grazie ad poter realizzare un primo prototipo da Andreas Jutzeler e alla sua sedia a rotelle sterrato. Andreas Jutzeler e il suo team da sterrato JST Mountain Drive, la cui non hanno mai abbandonato il progetto Prix Cerebral storia di successo è iniziata più di 20 anni e sono riusciti a sviluppare una sedia Anche questa volta il riconosci- fa. Nel 1996, Andreas Jutzeler ebbe per la a rotelle molto speciale. Grazie al loro mento della Fondazione Cerebral prima volta l’idea di costruire una sedia a impegno, oggi le famiglie possono godersi di CHF 20 000.– ciascuno, è stato rotelle in grado di salire le scale e superare le vacanze in montagna nonostante le offerto dai coniugi Annegret e ostacoli. Non si trattò di una casualità: limitazioni che un handicap fisico com- René Schefer dell’azienda Cosanum mentre passeggiava con un’amica in sedia porta, percorrendo senza problemi anche AG di Schlieren. In occasione del a rotelle, notò la frequenza con cui anche sentieri ripidi e sconnessi. La JST Mountain 25° anniversario, i coniugi hanno gli ostacoli più piccoli, come un singolo Drive è entusiasmante e offre opportunità deciso di assegnare il Prix Cerebral gradino, potessero diventare una barriera senza precedenti – ecco perché abbiamo a due vincitori. Grazie mille! insormontabile. assegnato un Premio Cerebral anche ad Spinto dall’idea di facilitare la vita delle Andreas Jutzeler. 10
Potersi finalmente ritrovare a un concerto A inizio settembre è suc- cesso di nuovo: insieme a numerose famiglie iscritte alla nostra Fondazione abbiamo avuto l’opportu- nità di trascorrere, presso il Bierhübeli di Berna, un’esclusiva giornata di concerto con la musicista Steff la Cheffe. Per rendere felici quante più famiglie Caparbia, piena di energia e dall’inconfondibile fascino bernese: Steff la Cheffe. possibili, nonostante le limitazioni della capienza attualmente in vigore, abbiamo loro volti; non ci è voluto molto prima la Cheffe si è intrattenuta a firmare gli deciso con un certo anticipo di organiz- che tutti i presenti prendessero posto in autografi e a posare per le fotografie con i zare due concerti più piccoli anziché uno sala per questo primo concerto. Anche suoi piccoli e grandi fan. più grande. Il buon umore e l’enorme la musicista bernese Steff la Cheffe era attesa non sono però venuti meno: già visibilmente felice di essere nuovamente Nessun segno di stanchezza molto prima dell’annunciata apertura sul palco. Con la forza e la meravigliosa Un concerto che si chiude con una ses- delle porte alle 11, molti ospiti erano in caparbietà delle sue canzoni ha incantato sione di autografi è già di per sé faticoso paziente ma trepidante attesa davanti al il pubblico facendogli dimenticare tutto – tuttavia la musicista non ha dato segni Bierhübeli. il resto per un istante. Ascoltare musica di stanchezza e, poco dopo, è tornata sul Finalmente erano tornati ad assistere a un stimola la fame, ecco perché a fine con- palco per esibirsi nel secondo concerto. concerto dal vivo e a fare due chiacchiere certo abbiamo distribuito una lunch box Anche in questa occasione ha saputo insieme – la gioiosa attesa era scritta nei contenente deliziosi spuntini, mentre Steff regalare al suo pubblico momenti di spen- sieratezza con una musica piena di ener- gia; al termine dell’evento ha rilasciato pazientemente altri autografi. Natural- mente anche agli ospiti del secondo con- certo è stata offerta una lunch box prima che tornassero a casa con un bagaglio traboccante di emozioni. Un «Merci» di cuore! La fondazione Erika Schwarz ci ha consentito di realizzare l’esclusivo concerto di quest’anno: la ringra- ziamo di cuore per questo splen- dido gesto. La nostra profonda gra- titudine va anche a Steff la Cheffe e al personale del Bierhübeli per l’impegno profuso. Gli spettatori di tutte le età hanno apprezzato appieno entrambi i concerti. 11
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