SICP SIAN DOCUMENTO DI CONSENSO - Position Paper finalizzato a - SIAN-Italia
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®
DOCUMENTO
DI CONSENSO
SICP SIAN
Position Paper finalizzato a
migliorare l’accesso alle cure palliative
ai malati affetti da malattie nefrologiche
2019 sviluppando il ruolo degli infermieriDOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
Autori
Per SIAN Per SICP
Pegoraro Marisa Penco Italo
Milano Roma
Dente Cristiana Marson Rita
Biella Aviano (PN)
Sgreccia Marina Prandi Cesarina
Rimini Manno (Svizzera)
Estensori del documento - il Consiglio Direttivo SICP
Italo Penco Alessandro Guerroni
Roma Varese
Luciano Orsi Gaspare Lipari
Cremona Trapani
Grazia Di Silvestre Luca Manfredini
Palermo Genova
Rita Marson Carlo Peruselli
Aviano (PN) Biella
Stefania Bastianello Cristina Pittureri
Milano Savignano sul Rubicone (FC)
Francesca Bordin Cesarina Prandi
Roma Manno (Svizzera)
Approvato dalla SICP in Aprile 2019
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®DOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
SOMMARIO
PREFAZIONE SIAN 3
PREFAZIONE SICP 4
PREMESSA 5
CONOSCENZE GENERALI 6
INDICAZIONI DI COMPORTAMENTO 6
PRINCIPI BASILARI DI RISPETTO DELLA PERSONA AFFETTA DA MALATTIA RENALE CRONICA 8
COME IDENTIFICARE IL MALATO IN CONDIZIONI IDONEE PER LE CURE PALLIATIVE 8
GLI INTERVENTI ASSISTENZIALI NEL MALATO CON MALATTIA RENALE CRONICA 9
COME COMUNICARE CON IL MALATO E LA FAMIGLIA 15
COME INTERAGIRE ALL’INTERNO DEL TEAM DI CURE E CON GLI ALTRI ATTORI
DEL SISTEMA E DELLA RETE 15
COME PREPARARSI ALLA MIGLIORE ASSISTENZA INFERMIERISTICA AI MALATI
CON MALATTIA RENALE AVANZATA 15
CONCLUSIONI 16
BIBLIOGRAFIA DI RIFERIMENTO 17
GLOSSARIO 21
2
®DOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
POSITION PAPER FINALIZZATO dare “evidenza” di un percepito professionale for-
A migliorare l’accesso alle cure te e tangibile? Quali strumenti di sostegno e cura
utilizzare nella fragilità avanzata? Come dialogare
palliative ai malati affetti da con gli altri professionisti? Come relazionarsi con
malattie nefrologiche sviluppando i famigliari ed i caregivers? Questo documento
il ruolo degli infermieri vuole cominciare a rispondere a queste domande
suggerendo approcci e strumenti di valutazione as-
PREFAZIONE SIAN sistenziale, vuole contribuire al dibattito etico-com-
portamentale presente oggi nella sanità pubblica
italiana e vuole suggerire approcci di relazione e
Dott.ssa Marisa Pegoraro supporto mediati dall’esperienza maturata nell’area
Past President SIAN oncologica delle cure palliative di fine vita. Ultimo
ma non meno importate, sostenere la dignità del
L’infermieristica nefrologica si è interrogata rispet- morire in serenità, anche dopo una lunga cronicità,
to ai nuovi bisogni dei pazienti afferenti ai servizi a tributo della resilienza e del coraggio con cui
ambulatoriali di dialisi. Bisogni che si correlano ne- molti dei nostri anziani pazienti hanno vissuto.
cessariamente all’acquisizione di nuovi strumenti
e competenze assistenziali. L’area del trattamento Siamo grati a SIN per avere strutturato un primo
conservativo/palliativo e sostitutivo/palliativo sono ed importante capitolo della palliazione in nefro-
secondo noi le nuove sfide professionali di un’area logia, enunciato nel loro documento del 2016, e
clinica nata come “salvavita” e che ora si interroga siamo grati alla SICP per aver accompagnato il
sulla qualità di essa, più che sulla sua durata in sen- classico pensiero “salvavita” su nuove strade, per-
so stretto. Forse è stato più epocale per il medico seguendo l’idea di “salvare il meglio” della vita.
nefrologo approcciarsi a questo nuovo paradigma,
di quanto lo sia per l’infermiere perché il nostro Il presente elaborato vuole essere un primo stru-
quotidiano è da anni costellato di pazienti critici, mento per costruire consapevolezza e compe-
terminali che decedono dopo pochi mesi di dialisi, tenza infermieristica rispetto l’inserimento delle
dopo un certo numero di degenze difficili, oppure cure palliative nei contesti di dialisi; nonché un
che faticano ad avvicinarsi alla morte dopo una vita ponte verso un più efficace e strutturato dialogo
sulle barricate della resilienza, al confine tra le due. con le altre componenti professionali coinvol-
te nel processo di cura e di presa in carico del
La sfida per noi infermieri è piuttosto di tipo re- percorso terapeutico-palliativo dei soggetti con
lazional/metodologico: quali strumenti usare per MRC terminale.
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®DOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
PREFAZIONE SICP vanguardia, ma non sempre proporzionate alla
qualità di vita desiderata.
Dott. Italo Penco Il progresso tecnologico, infatti, se da un lato of-
Presidente SICP fre prospettive di cura sempre più stupefacenti,
dall’altro rischia di far sconfinare il fine ultimo
Oggi più che mai stiamo intensificando una cam- della medicina, ossia la salute dei cittadini, in un
pagna informativa sulla necessità di attivare pre- perseguimento onnipotente e senza limiti della
cocemente le cure palliative e siamo impegnati sopravvivenza della persona malata. È dunque fon-
affinché questo modello di cure sia rivolto anche damentale riflettere sul limite delle cure e sull’ap-
e soprattutto alle persone affette da patologie in- propriatezza degli interventi terapeutici finalizzati
guaribili con insufficienze d’organo. all’effettivo miglioramento della qualità di vita;
in questo contesto l’infermiere, che assiste e si
Fino ad oggi infatti sono state principalmente le prende cura quotidianamente del malato cronico
persone affette da cancro ad usufruire dei servizi complesso, ha la possibilità di contribuire in modo
di cure palliative, ma i dati epidemiologici ci im- significativo nel progettare un’assistenza adeguata,
pongono di prestare la massima attenzione alla attivando nei tempi e con le modalità più oppor-
cronicità e alla fragilità di coloro che presentano tune un approccio e un percorso di cure palliative.
comorbilità, costruendo e pianificando anticipa-
tamente le cure più opportune per affrontare la Questo documento condiviso tra SIAN e SICP
complessità di situazioni che si proiettano verso in maniera sintetica, ma esaustiva, rappresenta
il fine vita. una guida metodologica per l’infermiere che
lavora a contatto con le persone affette da
L’area nefrologica è sicuramente paradigmatica malattia renale cronica, che mira a trasferire le
della complessità da affrontare con coloro che si conoscenze fondamentali per consentirgli di agi-
trovano in una condizione di malattia avanzata e re nella maniera più corretta e con strumenti
che devono essere supportati nella decisione di appropriati, di fronte a situazioni che compor-
continuare o meno terapie sostitutive, messe a tano attente scelte assistenziali, dai risvolti clinici,
disposizione da una tecnologia sempre più all’a- psicologici ed etici importanti.
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PREMESSA organismo. Nella sua forma più grave divente-
rebbe incompatibile con la sopravvivenza di chi
Con l’invecchiamento della popolazione genera- ne è affetto, se non si potesse far ricorso a una
le ed il prolungamento della sopravvivenza nelle depurazione con il rene artificiale. Molti di questi
malattie croniche si sono delineate delle nuove sintomi sono sovrapponibili a quelli percepiti dal
categorie di pazienti1, 2. Questi, in considerazione paziente oncologico5, 6.
della ridotta aspettativa di vita, non necessitano di
interventi diagnostici ad alta tecnologia, ma richie- Secondo il report preliminare RIDT 2016 in Ita-
dono un’assistenza infermieristica o interventi ria- lia i soggetti in trattamento dialitico cronico sono
bilitativi volti al mantenimento di una qualità di vita oltre 48.000; tra questi gli ultrasettantenni e gli
accettabile. Questo approccio nella sua accezione ultraottantenni rappresentano rispettivamente il
di «assistenza globale per persone le cui condi- 55% e il 20%. Le caratteristiche comuni a questa
zioni non rispondono a interventi di cura» viene fascia di età sono: la frequente condizione di non-
definito con il termine di cure palliative, e l’anziano autosufficienza e un elevato numero di comorbi-
fragile ne rappresenta spesso il tipico paziente3. lità associate7. L’incontro tra infermiere e paziente
La storia naturale delle grandi insufficienze d’orga- nefropatico ha luogo in ambulatori generali e spe-
no non si è però modificata con il cambiamento cifici per pazienti uremici, ma il setting di incontro
epidemiologico della popolazione, continuando a più frequente risulta essere il Centro Dialisi.
essere caratterizzata da riacutizzazioni intercorren-
ti, ciascuna seguita inevitabilmente da un globale, Il lavoro infermieristico nelle strutture di emodia-
progressivo scadimento della qualità di vita. lisi ambulatoriale somiglia al lavoro su produzione
o catena di montaggio: la pressione esercitata dalla
Così, nella traiettoria di malattia di questi malati ridotta risorsa tempo impedisce agli infermieri di
è possibile individuare un punto in cui il livello investire in comunicazione col paziente, mentre
di gravità rende più rare le remissioni, ne abbre- per implementare un processo di pianificazione
via la durata e provoca un aumento del numero preventiva delle cure, i pazienti dovrebbero essere
dei ricoveri e della durata della degenza4. Con il pienamente informati sulla natura cronica dell'in-
termine malattia renale cronica (MRC) si defini- sufficienza renale e sui trattamenti disponibili per
sce un complesso quadro clinico caratterizzato la gestione degli effetti della malattia. Tuttavia, il
da una progressiva e permanente riduzione delle livello superficiale di comunicazione e interazio-
funzioni escretorie ed endocrine del rene. L'insuf- ne infermiere-paziente rende difficile raggiungere
ficienza renale è suddivisa in cinque stadi e viene l’obiettivo. Gli infermieri di dialisi inoltre evitano
misurata con la velocità di filtrazione glomerulare di impegnarsi nelle conversazioni sulla fine del-
(VFG o GFR), in ml al minuto. Lo stadio 5 viene la vita a causa di una mancanza di preparazione
definito dalla presenza di una VFG inferiore a 15 adeguata e di disagio ad affrontare queste pro-
ml/min e prende il nome di MRC terminale; ciò blematiche; l’approccio tecnologico di cura tipico
significa che i reni hanno quasi totalmente perso delle strutture ambulatoriali di dialisi occupa da
la loro funzione, pertanto è necessario un tratta- sempre i programmi di formazione infermieristici.
mento che sostituisca la funzione renale: la dialisi Oggi questo bagaglio di competenze “tecniche”
o il trapianto. Allo stadio 5 possono comparire i ostacola in par te il riconoscimento dei bisogni
segni e i sintomi dello stato uremico: pallore cu- “altri” del paziente8. La realtà italiana trova inoltre
taneo, dispnea, anoressia, progressiva sensazione pochi esempi di collaborazione multidisciplinare
di nausea, anemia, prurito, astenia e dolore. Dato effettivamente esercitata negli ambiti clinici. Que-
l’alto numero di funzioni svolte dai reni, non deve sto rende più difficile l’implementazione di un ap-
stupire che l’uremia sia una malattia dell’intero proccio clinico assistenziale olistico.
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®DOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
CONOSCENZE GENERALI INDICAZIONI DI COMPORTAMENTO
Gli infermieri che lavorano nell’area nefrologica L’OMS raccomanda una migliore integrazione dei
hanno la necessità di coniugare alle competenze trattamenti palliativi con le cure tradizionali1: la defi-
tecniche, altre competenze riferite ai principi del nizione di cure palliative si è evoluta ed oggi include
trattamento palliativo. Come indicato dall’OMS la tutte le malattie o condizioni limitanti2. E’ stato dimo-
palliazione è “un approccio che migliora la qualità strato che i trattamenti palliativi riducono i costi,11, 12
della vita dei pazienti e delle famiglie che hanno a migliorano il benessere del paziente e supportano la
che fare con i problemi associati ad una malattia scelta del malato riguardo al luogo del decesso13, 14.
potenzialmente mortale, attraverso la prevenzione A tal fine è necessario rendere disponibili per tutti i
e il trattamento della sofferenza e tramite l’identifi- malati con condizioni croniche progressive e a lungo
cazione tempestiva e il trattamento di altri problemi termine i trattamenti di cure palliative14.
fisici, psicologici e spirituali” 9. Per trattamenti palliativi si intendono interventi
Nello specifico, nell’ambito dell’acquisizione delle finalizzati al sollievo del dolore15, alla possibilità di
nuove competenze di approccio palliativo è auspica- decidere il luogo del decesso16, ad avere accesso
bile una conoscenza dei seguenti contenuti basilari10: a una comunicazione adeguata alla situazione17, ad
ottenere sostegno per i parenti18.
1. cosa sono le cure palliative Le indicazioni di comportamento infermieristico si
articolano nei nodi focali dell’assistenza al malato
2. il bisogno emergente di cure palliative nefropatico e alla sua famiglia19, 20:
3. le ragioni per cui i cambiamenti delle po- 1. principi basilari di rispetto della persona
polazioni rendono le cure palliative una
questione di salute pubblica 2. come identificare il malato in condizioni
idonee per le cure palliative;
4. l’importanza dei diritti, le preferenze e le
possibilità di scelta dell’individuo 3. gli interventi assistenziali nel malato con
malattia renale cronica;
5. le prove di efficacia delle cure palliative
4.
come comunicare con il malato e la fa-
6. la necessità di assicurare l’accesso alle cure miglia
palliative ai gruppi più fragili
5. come interagire all’interno del team di
7. come sviluppare programmi per migliorare cure e con gli altri attori del sistema e
la qualità delle cure palliative della rete assistenziale
8. c ome migliorare la consapevolezza, l’educa- Il quadro concettuale per le cure palliative per
zione e la formazione degli operatori sanitari persone affette da MRC riportato nella figura 1
rappresenta una guida per sostenere una pratica
9. la necessità di aumentare la consapevolez- clinica adatta a pazienti e famiglie fin dal momento
za della popolazione verso le tematiche della diagnosi. Si evince la necessità di identificare i
etiche e le scelte offerte dall’implementa- pazienti che stanno soffrendo (fisicamente, emoti-
zione delle cure palliative vamente o spiritualmente) in modo appropriato e
precoce. Sulla base delle componenti della soffe-
10. le tipologie di ricerca e sviluppo sulle cure renza, derivata da assessment peculiari, si tratterà
palliative che possono aiutare nella formu- di permettere e facilitare l’accesso a servizi di cure
lazione delle politiche sanitarie. palliative. Identificando i malati a maggior rischio
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®DOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
di morte precoce, viene data loro l’opportunità soddisfare le preferenze personali, tra cui l’inizio
di impegnarsi con i famigliari nella pianificazione della dialisi, il trattamento conservativo e la so-
anticipata delle cure, chiarendo gli obiettivi del- spensione della dialisi, fino al trattamento del lutto
la cura, discutendo le opzioni di trattamento per con i famigliari.
Identificazione dei Sofferenza
pazienti
Assessment dei sintomi e Fronteggiare sintomi fisici,
Approccio
disturbi (utilizzo di strumenti emotivi, psicosociali
specifici es. ESAS-r: renal)
Supporto spirituale
Decesso Trattamento del lutto
dei familiari
Rischio di mortalità entro Pianificazione anticipata
l'anno Approccio delle cure
Sostenere il processo
decisionale del malato/
della famiglia
Obiettivi dei trattamenti
Prendere decisioni:
trattamento conservativo
inizio del trattamento dialitico
sospensione del trattamento
dialitico
Figura 1. Schema di cure di supporto per pazienti con malattia renale cronica avanzata. Modificata da
Wasylynuk BA, Davison SN.19
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®DOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
PRINCIPI BASILARI DI RISPETTO COME IDENTIFICARE IL MALATO IN
DELLA PERSONA AFFETTA DA CONDIZIONI IDONEE PER LE CURE
MALATTIA RENALE CRONICA PALLIATIVE
Centralità del malato: la persona malata va La procedura assistenziale che può garantire un
considerata nella sua globalità, in modo partico- miglioramento nell’assistenza ai malati con malattia
lare vanno riconosciuti gli aspetti che si genera- renale cronica avanzata si avvale di alcuni momen-
no a dipendenza della patologia che affligge la ti nodali quali27, 28:
persona, e contemporaneamente dal vissuto che
l’esperienza di malattia genera nella persona. Si Valutare periodicamente. Durante le cure dia-
tratta quindi di riconoscere sia gli aspetti correlati litiche o non, valutare gli indicatori relativi a: tipo
al disease (malattia percepita dalla persona) che e severità delle comorbilità associate (Charlson),
all’illness (la malattia percepita dal contesto). Va malnutrizione (MNA), compromissione cogniti-
ricordato che per una buona relazione di cura gli va (MMSE), riduzione dell’autonomia funzionale
infermieri devono distinguere la pratica orienta- (Karnofsky, ADL, IADL) e la comparsa di eventi
ta al paternalismo, rispetto a quella orientata alla sentinella che richiedono ripetute ospedalizzazioni;
partnership con il malato e la sua famiglia21. l’insorgenza di diabete mellito, aritmie, neoplasia,
malnutrizione (BMIDOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
GLI INTERVENTI ASSISTENZIALI si dichiara di mettere il paziente al centro delle
NEL MALATO CON MALATTIA cure). Questa modalità migliora la possibilità di
RENALE CRONICA condividere la presa di decisione riconoscendo le
preferenze espresse relative alle cure. Indipenden-
Accompagnamento: Le persone affette da ma- temente dall’organizzazione locale (case manager,
lattia renale cronica sono accompagnati nel pro- primary nursing ecc.), gli infermieri devono esse-
cesso di cure fin dalla loro scelta consapevole del re presenti nei colloqui con le famiglie, per poter
trattamento, sia esso dialitico che conservativo. conoscere ed interagire con il progetto proposto
Risulta in tal modo una naturale continuità assi- alla persona e alla sua famiglia37.
stenziale che si prolunga fino all’arrivo delle scelte
difficili quali quelle inerenti il peggioramento della Concentrarsi sul comfort: Sono da privilegia-
situazione clinica32, 33. re gli interventi orientati al comfort del malato
e della sua famiglia38. E’ rilevante comprendere le
Presa a carico: la condizione di accompagna- preferenze prioritarie dei malati per agevolare il
mento facilita l’implementazione di una presa in comfort39.
carico, cioè l’assunzione di responsabilità nella
gestione delle cure da parte del team multidisci- Approccio proattivo del nursing: Si intente
plinare, in modo da agire proattivamente per ge- un approccio assistenziale orientato a prevenire
stire il peggioramento e/o prevenire l’insorgenza complicanze e sofferenze piuttosto che attendere
di eventi acuti improvvisi34. la loro insorgenza e doverle trattare in regime di
urgenza a fenomeno conclamato38.
Collegamento fra i servizi: E’ necessario favo- Procedura decisionale: Definizione di una sequen-
rire il collegamento fra i servizi socio-sanitari e la za di procedure che il team adotta per coinvolge-
comunità di cura, in modo che le transizioni siano re nel processo decisionale la persona, i famigliari
meno traumatiche possibile, che evitino interpre- e gli operatori qualora si decida di iniziare/sospen-
tazioni erronee della situazione e duplicazioni dei dere/modificare i trattamenti dialitici e i controlli
dati e trattamenti. L’uso di strumenti simili e/o diagnostici ad essi collegati40.
condivisi per la gestione dell’assistenza favorisce
il collegamento tra gruppi infermieristici di diversi La procedura indipendentemente dalle caratteri-
ambiti (ad es Centro dialisi e/o Cure Territoriali) stiche locali di assistenza deve prevedere:
limitando la frammentazione ed il senso di ab-
bandono, spesso temuto dai pazienti che per anni A) la definizione di un glossario valido per tutti i
sono seguiti dal centro dialisi35. componenti del team che comprenda concetti
“consueti e inconsueti” per un setting altamen-
Cure simultanee: Le cure palliative possono es- te tecnologico (vedi esempio in tabella 1);
sere inserite fin nelle fasi precoci di trattamento
renale sostitutivo oppure quando si è di fronte a B) la considerazione in team multidisciplinare di
peggioramenti, complicanze e incidenti inattesi. E’ elementi relativi alla condizione clinica, i be-
possibile, ed auspicato, procedere con un tratta- nefici attesi, i danni (anche in termini di sof-
mento simultaneo di cure mediche tradizionali e ferenza), la qualità della vita, il benessere psi-
cure palliative graduate secondo situazione e ne- cologico, relazionale, spirituale e sociale della
cessità (ad es Terapia dialitica e terapia antalgica)36. persona utilizzando strumenti di valutazione
multidimensionale (vedi esempio in tabella 2);
Condurre conversazioni sulle decisioni da pren-
dere: Discutere con il malato e la sua famiglia C) l’utilizzo frequente e rigoroso da parte dell’in-
gli aspetti della pianificazione condivisa delle fermiere di strumenti di valutazione del do-
cure (questo è quello che viene inteso quando lore uni o multidimensionali e della qualità di
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®DOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
vita attraverso strumenti agili ma il più possi- f2) il tempo per l’applicazione di un’assi-
bile specifici; stenza di qualità è fattore imprescindibi-
le della stessa. L’organizzazione infermie-
D) la verifica sistematica confrontandosi in team, ristica intesa nella sua espressione più
rispetto all’evoluzione clinica degli obiettivi dei estesa (in senso verticale e orizzontale)
trattamenti impostati e il loro aggiornamento; deve riconoscere che il tempo dedicato
all’informazione, alla comunicazione ed
E) la “riconciliazione terapeutica”, così come in- alla relazione è tempo di cura e deve
dicato dal Ministero della Salute41, per indivi- commisurare l’organico in termini di
duare precocemente trattamenti inappropriati quantità e di qualità (competenze spe-
o rischiosi; cifiche) in modo adeguato: possono es-
sere presi in considerazione infermieri
F) la flessibilità organizzativa dell’equipe infermie- con master in cure palliative da inserire
ristica basata su due cardini: nell’organico come referenti interni del
f1) il rapporto infermiere/numero di pazienti team o si può ricorrere a consulenti
in trattamento dialitico deve essere valu- esterni. Deve essere valutata inoltre la
tato con un approccio per intensità assi- necessità di potenziare il personale au-
stenziale (vedi esempio in tabella 3) siliario di supporto.
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®DOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
PUNTO A di cosa ci si sta occupando. Sulla base di un’am-
pia letteratura si è andati a definire significati e
Viene proposto l’uso di un linguaggio comune finalità delle diverse tipologie di aspetti collegati
fra gli infermieri per comprendere chiaramente alle cure palliative42.
Tabella 1. Glossario essenziale per la corretta comunicazione/interazione dei componenti del team
SIGNIFICATO FINALITÀ
DAT - Disposizioni Anticipate di Trattamento La persona può dichiarare se accettare o rifiu-
vengono denominate anche testamento biologico tare trattamenti sanitari, accertamenti diagnostici
o di vita. È un documento strettamente personale o scelte terapeutiche (dopo aver acquisito infor-
con cui una persona maggiorenne (l’intestatario), mazioni mediche sulle conseguenze delle proprie
capace di intendere e di volere, esprime la pro- scelte). Legge 219 del 22 dicembre 2017.
pria volontà in merito ai trattamenti sanitari nel
caso in cui, in futuro, si trovasse in condizione di
non poter manifestare la propria volontà.
CURE PROPORZIONATE. La cura è propor- Personalizzare l’assistenza; evitare la sproporzione
zionata quando tiene conto insieme dei benefici terapeutica.
e della sofferenza della persona curata, con la
conseguenza che nasce per il medico il dovere
di interromperla e rimodularla, ove risulti non
proporzionata sotto l’uno o sotto l’altro profilo.
PIANIFICAZIONE CONDIVISA E ANTICIPATA Essa ha lo scopo di assicurare il rispetto della di-
DELLE CURE. Processo chiaramente documen- versità culturale, religiosa e individuale e assicura-
tato, in cui le persone malate, con l'aiuto dei me- re l'autonomia della relazione di cura, garantendo
dici, e sulla base dell’esperienza di una malattia in sia l’autodeterminazione della persona malata, sia
avanzata fase evolutiva o al suo esordio, valutano l’autonomia professionale del curante.
le possibili prospettive future dichiarando quali
trattamenti sarebbero propensi ad accettare e
quali sarebbero invece portati a rifiutare.
CURE DI FINE VITA Si riferiscono alle cure Si caratterizzano per una rimodulazione dei trat-
dell'ultima fase della vita, caratterizzata da segni tamenti e degli interventi assistenziali in atto in
e sintomi specifici, il cui pronto riconoscimento rapporto ai nuovi obiettivi di cura (gestione dei
permette di impostare quei cambiamenti che sintomi e accompagnamento), al fine di garantire
sono necessari per riuscire a garantire ai malati la migliore qualità di vita.
una buona qualità del morire e ai familiari che li
assistono una buona qualità di vita, prima e dopo
il decesso del loro caro.
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®DOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
CURE PALLIATIVE Si riferiscono all’insieme degli La prevenzione e il sollievo della sofferenza per
interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, mezzo di una identificazione precoce e di un ot-
rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo timale trattamento del dolore e delle altre pro-
familiare finalizzati alla cura attiva e totale dei blematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale.
pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da
un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi in-
fausta, non risponde più a trattamenti specifici”
(rif. Legge 38/2010).
CURE SIMULTANEE Rappresentano un model- Le finalità sono:
lo organizzativo mirato a garantire la presa in • ottimizzare la qualità della vita in ogni fase
carico globale attraverso un'assistenza continua, della malattia;
integrata e progressiva fra terapie attive e Cure • garantire la continuità di cura attraverso una
Palliative quando l'outcome non sia principal- gestione flessibile del malato e dei suoi bi-
mente la sopravvivenza del malato. sogni, con appropriati obiettivi in ogni situa-
zione attraverso la valutazione, pianificazione,
coordinamento, monitoraggio e selezione
delle opzioni e dei servizi;
• evitare il senso di abbandono nella fase avan-
zata e terminale
TRATTAMENTO CONSERVATIVO DELLA MRC Associazione con finalità di mantenere più a lun-
- Associazione di terapia farmacologica e dietetica. go possibile la funzione renale residua.
TRATTAMENTI SOSTITUTIVI DELLA MRC
Sono trattamenti sostitutivi: Sono trattamenti che sostituiscono la funzione
- l’emodialisi renale (stadio 4 - 5) parzialmente o totalmente.
- la dialisi peritoneale
- il trapianto
MODALITÀ DI INGRESSO DEL PAZIENTE
IN DIALISI
1. Inizio programmato (early referral): pazienti già
seguiti ambulatorialmente dal nefrologo con o
senza percorso strutturato di “pre-dialisi”
2. Inizio acuto in pazienti noti (late referral): pa- 1. Garantisce l’educazione terapeutica, la scelta
zienti conosciuti dal nefrologo cui è accaduto condivisa sulla modalità del trattamento e la
un evento acuto che ha condizionato la ne- preparazione dell’accesso (vascolare o peri-
cessità di un trattamento sostitutivo renale (il toneale)
loro primo trattamento si svolge con accesso 2. Fornisce cure in condizioni di acuzie
vascolare temporaneo) 3. Fornisce cure in condizioni di acuzie (7b).
3. Inizio acuto in pazienti non noti (late refer-
ral): questi pazienti non sono mai stati in
contatto con l’unità nefrologica prima della
scoperta della fase terminale della malattia.
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®DOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
TRATTAMENTO CONSERVATIVO DI SUP- Ridurre sintomatologia uremica e migliorare la
PORTO Si intende il trattamento di tutti i sin- qualità di vita residua.
tomi legati alla malattia renale cronica in fase
avanzata (stadio 5) con esclusione dell’avvio di
una terapia dialitica sostitutiva.
DIALISI INFREQUENTE È una scelta che pri- Privilegiare il trattamento dei sintomi uremici
vilegia e applica dei programmi di trattamento piuttosto che l’efficienza dialitica (8b).
meno frequenti; in un’ottica di palliazione può
essere definita anche dialisi “decrementale”.
DIALISI DI PROVA Trattamento dialitico da uti- Verificare con delle prove in sala dialisi la pro-
lizzare nelle situazioni di maggiore incer tezza porzionalità del trattamento (9b).
clinica nel paziente uremico terminale.
PUNTO B infermieri nel momento della valutazione, attra-
verso l’uso di strumenti consolidati e un approc-
Viene proposta una scheda per orientare gli cio olistico43.
Tabella 2. Esempio di Scheda di valutazione del paziente5 in dialisi rispetto al bisogno di cure palliative e
della conseguente pianificazione
DIMENSIONE STRUMENTO OPERATORE
Stato funzionale Karnofsky, ADL, IADL Medico e/ o Infermiere
Stato cognitivo MMSE, MMS Medico e /o Infermiere
Autocompilazione del paziente
Sintomi ESAS-r
o con aiuto
Valutazione nutrizionale Mini Nutritional Assessment Medico e/o Dietista e/o Infermiere
Dimensione Psicologica Colloquio Psicologo
Intervista colloquio Assistente sociale e/o Medico e/o
Dimensione sociale
Valutazione ambiente di vita Infermiere
Riepilogo situazione
Proposta interventi
Benefici attesi
Verifica
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®DOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
PUNTO C, D, E PUNTO F
Si raccomanda di utilizzare strumenti già in uso Tabella 3. Esempio di scheda di valutazione della
presso le proprie aziende e di accordarsi con complessità assistenziale del paziente dializzato,
uffici Qualità e Risk Mangement. estrapolata ed adattata dal Modello Assistenziale
Professionalizzante (MAP)44
BISOGNI ASSISTENZIALI VARIABILI PUNTEGGIO
Senza aiuto Valore MAP
Funzione respiratoria Dispnea da sforzo Valore MAP
Dispnea a riposo Valore MAP
Senza aiuto Valore MAP
Eliminazione Incontinenza fecale Valore MAP
Diarrea Valore MAP
Assenza di medicazioni Valore MAP
Medicazioni Medicazione semplice o singola Valore MAP
Medicazione complessa o sedi multiple Valore MAP
CVC o FAV funzionanti Valore MAP
Funzionalità accesso vascolare
CVC o FAV deficitari Valore MAP
Senza sorveglianza deficit cognitivo lieve Valore MAP
Sensorio e comunicazione Deficit cognitivo moderato grave Valore MAP
Stato di agitazione aggressività Valore MAP
Dolore Assenza dolore Valore MAP
Presenza dolore Valore scala NRS
Per il calcolo dei punteggi consultare il testo di riferimento
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®DOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
COME COMUNICARE CON strumenti e metodi appropriati. Favorire l’attiva-
IL MALATO E LA FAMIGLIA 38, 45, 46 zione di equipe di cure palliative in fase precoce,
individuando la presa in carico congiunta o l’uso
Sviluppare fiducia: Comunicare sviluppando un di consulenza come prospettive reali47.
rapporto di fiducia, franco e autentico con il ma-
lato e la sua famiglia. Discussione dei casi dei malati: Discutere pe-
riodicamente i casi critici (individuati sulla base dei
Attivare le risorse residue: Individuare e con- parametri sopra riportati) con medici, psicologi e
siderare favorevolmente tutte le risorse che il altri professionisti48.
malato e la sua famiglia possono mettere a di-
sposizione Coinvolgere l’équipe di cure palliative: Con-
sigliare, se ritenuto necessario, una valutazione
Informare e coinvolgere: Spiegare in modo dell’équipe di cure palliative (consulenza pallia-
semplice le azioni che si stanno svolgendo e le tiva), con la finalità di dare accessibilità a tutti i
loro reali finalità, comprese le somministrazioni di malati cronici in peggioramento di accedere a
terapie e la conduzione di trattamenti mediati da cure appropriate. In relazione all’elevata com-
tecnologia. ponente etica delle decisioni da prendere è in-
dispensabile condividere le posizioni e le scelte
Dare e ricevere feedback: Verificare sempre at- fra i componenti di un team di lavoro a partire
traverso la tecnica del feedback la comprensione dall’espressione delle volontà dei malati49.
relativamente alle informazioni date.
Favorire l’espressione dei sentimenti: Permettere Connettere gli attori del sistema di cure at-
alla persona malata di esprimere liberamente le traverso procedure e protocolli condivisi circa
proprie emozioni, favorire un ambiente intimo il passaggio delle informazioni, l’attivazione dei
(non in sala dialisi) e facilitante la comunicazione servizi, i trasferimenti dei malati (funzione di case
e la relazione. manager)50.
Vicinanza e prossimità delle persone care: Attivare altri professionisti quali: psicologo
Permettere a malati e loro famigliari di stare vi- per l’accompagnamento alla pianificazione an-
cini e insieme, di avere momenti di privacy anche ticipata delle cure e di conseguenza nei mo-
durante il trattamento dialitico, per esempio, ri- menti di maggior criticità decisionale, nonché
cavando o utilizzando una postazione dedicata ai per supporto ai parenti; l’assistente sociale per
momenti difficili, piuttosto che quella degli acuti . i problemi di tipo sociosanitario che si interse-
cano in queste vicende in aggravamento; l’as-
Ascoltare le volontà del malato: Garantire la sistente spirituale per volontà del malato per
presenza delle persone che il malato desidera ed poter affrontare i temi esistenziali della propria
accondiscendere alle richieste di essere, eventual- condizione di vita.
mente, lasciato solo.
COME PREPARARSI ALLA MIGLIORE
COME INTERAGIRE ALL’INTERNO ASSISTENZA INFERMIERISTICA AI
DEL TEAM DI CURE E CON GLI ALTRI MALATI CON MALATTIA RENALE
ATTORI DEL SISTEMA E DELLA RETE AVANZATA
La comunicazione in team di cura: Favorire Sono ormai disponibili alcune rilevanti indica-
la comunicazione nel team di cure all’interno del zioni a livello nazionale come il “Core Compe-
proprio settore di nefrologia e dialisi, utilizzando tence Italiano dell’Infermiere in Cure Palliative
15
®DOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
(CCIICP)” 38 pubblicato nella sua ultima edizione zione di competenze trasversali 52, 53
alle pro-
nel 2018. Ad esso è indicato riferirsi per crea- fessioni.
re eventi formativi che possano rispondere alle
attuali necessità di acquisizione di competenze.
Sono disponibili due strumenti che concorro- CONCLUSIONI
no a creare strumenti di misurazione e moni-
toraggio delle competenze inerenti l’assistenza Il presente elaborato vuole essere un primo stru-
infermieristica nel settore delle cure palliative: la mento per costruire consapevolezza e competenza
mappa delle competenze CCIICP e Questiona- infermieristica rispetto l’inserimento delle cure pal-
rio Competenze Professionali Infermieri in cure liative nei contesti di dialisi; nonché un ponte verso
palliative CCICP 51. un più efficace e strutturato dialogo con le altre
La formazione in cure palliative è richiamata componenti professionali coinvolte nel processo di
nella legge 38/2010 articolo 8 e a livello Euro- cura e di presa in carico del percorso terapeutico-
peo sono disponibili indicazioni per la forma- palliativo dei soggetti con MRC terminale.
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®DOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
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20
®DOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
GLOSSARIO
TERMINE SIGNIFICATO FINALITÀ
La D.A.T. disposizione anticipata di tratta- La persona può dichiarare se
mento viene anche chiamata testamento accettare o rifiutare tratta-
biologico o di vita. È un documento stretta- menti sanitari, accer tamenti
mente personale con cui una persona mag- diagnostici o scelte terapeu-
giorenne (l’intestatario), capace di intendere tiche (dopo aver acquisito
DAT e di volere, esprime la propria volontà in informazioni mediche sulle
Advance Directives merito ai trattamenti sanitari nel caso in cui, conseguenze delle proprie
in futuro, si trovasse in condizione di non scelte). Legge 219 del 22 di-
poter manifestare la propria volontà. cembre 2017.
La cura è proporzionale quando tiene con- Personalizzare l’assistenza; evi-
to insieme dei benefici e della sofferenza tare accanimento terapeutico.
della persona curata, con la conseguenza
CURA che nasce per il medico il dovere di inter-
PROPORZIONALE romperla e rimodularla, ove risulti non pro-
Proportional approaches porzionata sotto l’uno o sotto l’altro profilo.
Processo chiaramente documentato, in cui Essa ha lo scopo di assicurare
le persone malate, con l'aiuto dei medici, il rispetto della diversità cul-
e sulla base dell’esperienza di una malattia turale, religiosa e individuale
PIANIFICAZIONE in avanzata fase evolutiva o al suo esordio, e assicurare l'autonomia della
CONDIVISA E valutano le possibili prospettive future di- relazione di cura, garantendo
ANTICIPATA chiarando quali trattamenti sarebbero pro- sia l’autodeterminazione della
DELLE CURE pensi ad accettare e quali sarebbero invece persona malata, sia l’autono-
Advanced care portati a rifiutare. mia professionale del curante.
planning
Si riferiscono alle cure dell'ultima fase della Si caratterizzano per una ri-
vita, caratterizzata da segni e sintomi speci- modulazione dei trattamenti
fici, il cui pronto riconoscimento permette e degli interventi assistenziali
CURE DI FINE VITA
di impostare quei cambiamenti che sono in atto in rappor to ai nuovi
(end-of-life
necessari per riuscire a garantire ai malati obiettivi di cura (gestione dei
palliative care)
una buona qualità del morire e ai familiari sintomi e accompagnamento),
che li assistono una buona qualità di vita, al fine di garantire la migliore
prima e dopo il decesso del loro caro. qualità di vita.
21
®DOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
TERMINE SIGNIFICATO FINALITÀ
L’insieme degli interventi terapeutici, dia- La prevenzione e il sollievo
gnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona della sofferenza per mezzo di
malata sia al suo nucleo familiare finalizzati una identificazione precoce e
CURE PALLIATIVE alla cura attiva e totale dei pazienti la cui di un ottimale trattamento del
Palliative Care malattia di base, caratterizzata da un’inarre- dolore e delle altre problema-
stabile evoluzione e da una prognosi infau- tiche di natura fisica, psicofisi-
sta, non risponde più a trattamenti specifici” ca e spirituale.
(rif. Legge 38/2010).
Rappresentano un modello organizzativo Le finalità sono:
mirato a garantire la presa in carico globale • ottimizzare la qualità della
attraverso un'assistenza continua, integrata vita in ogni fase della ma-
e progressiva fra terapie attive e Cure Pal- lattia;
liative quando l'outcome non sia principal- • garantire la continuità di
mente la sopravvivenza del malato. cura attraverso una gestio-
ne flessibile del malato e dei
CURE SIMULTANEE suoi bisogni, con appropriati
o obiettivi in ogni situazione
Simultaneus care attraverso la valutazione,
pianificazione, coordinamen-
to, monitoraggio e selezione
delle opzioni e dei servizi;
• e vitare il senso di abban-
dono nella fase avanzata e
terminale
Il modello propone una serie di cambia- L’obiettivo è passare da un
menti a livello dei sistemi sanitari utili a modello di “Medicina d’attesa”,
favorire il miglioramento della condizione dove il bisogno si trasforma in
dei malati cronici e suggerisce un approccio domanda, ad una “Sanità d’ini-
Chronic Care Model
“proattivo” tra il personale sanitario e i pa- ziativa”.
zienti stessi, con questi ultimi che diventano
parte integrante del processo assistenziale.
Un'organizzazione non più articolata, come L’obiettivo è coniugare me-
da tradizione, in Reparti o Unità operative glio sicurezza, efficacia, qualità
in base alla patologia e alla disciplina me- dell'assistenza ed efficienza dei
ASSISTENZA dica, ma articolata in aree omogenee, che processi,
PER INTENSITÀ ospitano i pazienti in base alla gravità del
DI CURA caso clinico e del livello di complessità as-
sistenziale. Attorno al paziente si muovono
i professionisti e si aggregano le tecnologie.
22
®DOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
TERMINE SIGNIFICATO FINALITÀ
Condizione patologica che interessa il rene La finalità della stadiazione
e che può provocare perdita progressiva e consiste nell’individuare il trat-
completa della funzione renale o compli- tamento più appropriato: stadi
canze derivanti dalla ridotta funzione renale. da 1 a 4 trattamento conser-
La relativa stadiazione prende in conside- vativo; stadi 4 e 5 trattamento
razione due fattori: il "danno renale" e la sostitutivo.
riduzione della funzione renale, intesa come
velocità di filtrazione glomerulare (VFG o
GFR) ed è così suddivisa:
• stadio 1: Segni di danno renale con GFR
normale o aumentato (GFR > 90 ml/min)
MALATTIA • s tadio 2: Segni di danno renale con lieve ri-
RENALE duzione del GFR (GFR tra 60 e 89 ml/min)
CRONICA (MRC):
• stadio 3: Riduzione moderata del GFR
CKD (GFR tra 59 e 30 ml/min)
• stadio 4: Grave riduzione del GFR (GFR
tra 29 e 15 ml/min)
• stadio 5: Insufficienza renale terminale o
uremia (GFR < 15 ml/min o paziente in
terapia sostitutiva)
• Lo stadio 5 è detto anche fase uremica
o terminale, perché i reni hanno perso
quasi del tutto la loro funzione. In questa
fase si intraprende la terapia sostitutiva
della funzione renale (dialisi, trapianto di
rene, trattamento conservativo).
Sono trattamenti sostitutivi: Sono trattamenti che sosti-
TRATTAMENTI • l’emodialisi tuiscono la funzione renale
SOSTITUTIVI • la dialisi peritoneale (stadio 4 - 5) parzialmente o
Substitutional • il trapianto totalmente.
therapies
Complesso di dispositivi medici utilizzato Sostituzione della funzione
RENE ARTIFICIALE nella terapia della insufficienza renale tra- renale.
Med artificial kidney mite emodialisi.
23
®DOCUMENTO DI CONSENSO SICP SIAN
TERMINE SIGNIFICATO FINALITÀ
1) Inizio programmato (early referral): pa- 1) Garantisce l’educazione
zienti già seguiti ambulatorialmente dal terapeutica, la scelta condi-
nefrologo con o senza percorso strut- visa sulla modalità del trat-
turato di “pre-dialisi” tamento e la preparazione
2) Inizio acuto in pazienti noti (late refer- dell’accesso (vascolare o
ral): pazienti conosciuti dal nefrologo peritoneale)
MODALITÀ cui è accaduto un evento acuto che ha 2) Fornisce cure in condizioni
DI INGRESSO condizionato la necessità di un tratta- di acuzie
DEL PAZIENTE mento sostitutivo renale (il loro primo 3) Fornisce cure in condizioni
IN DIALISI trattamento si svolge con accesso va- di acuzie
scolare temporaneo)
3) Inizio acuto in pazienti non noti (late
referral): questi pazienti non sono mai
stati in contatto con l’unità nefrologica
prima della scoperta della fase termina-
le della malattia.
TRATTAMENTO Associazione di terapia farmacologica e Associazione con finalità di
CONSERVATIVO dietetica. mantenere più a lungo possi-
Conservative bile la funzione renale residua.
therapies
Si intende il trattamento di tutti i sintomi le- Ridurre sintomatologia ure-
TRATTAMENTO
gati alla malattia renale cronica in fase avan- mica e migliorare la qualità di
CONSERVATIVO
zata (stadio 5) con esclusione dell’avvio di vita residua.
DI SUPPORTO
una terapia dialitica sostitutiva.
È una scelta che privilegia e applica dei pro- Privilegiare il trattamento dei
DIALISI grammi di trattamento meno frequenti; in sintomi uremici piuttosto che
INFREQUENTE un’ottica di palliazione può essere definita l’efficienza dialitica.
anche dialisi “decrementale”.
Trattamento dialitico da utilizzare nelle si- Verificare con delle prove in
DIALISI DI PROVA tuazioni di maggiore incertezza clinica nel sala dialisi la proporzionalità
Short trial
paziente uremico terminale. del trattamento.
24
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