Raro come un tumore - Kataweb
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MEDICINA
Raro come
un tumore
In Italia, una percentuale
importante dei pazienti oncologici
deve affrontare un tumore
di cui pochi hanno sentito parlare,
spesso anche tra i medici
di Beatrice
Mautino
AMELIE-BENOIST/BSIP/AGF
Sessione di protonterapia per la cura di un tumore
in un centro specializzato in Germania. Questa terapia
consiste nell’inviare fasci di protoni sulla massa tumorale
ed è usata anche in casi di tumori rari.
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Beatrice Mautino biotecnologa, giornalista e comunicatrice
scientifica. Tra i suoi libri più recenti La scienza nascosta dei
cosmetici (Chiarelettere, 2020)
L
a sala d’aspetto per gli accompagnatori è separata dal resto dell’atrio da
una parete di plexiglas. Dall’altra parte i pazienti indossano il camice
bianco monouso e si avviano verso gli ascensori. Al di qua c’è chi leg-
ge, chi telefona e chi cerca di attaccare bottone. Fuori dalla vetrata che
dà sul piazzale, due vasche piene d’acqua riflettono l’immagine del Po-
liclinico San Matteo. Siamo a Pavia, nella zona degli ospedali, e sotto ai nostri piedi un
bunker di 1600 metri quadrati ospita un sincrotrone di 25 metri di diametro e 80 metri di
circonferenza.
Lì dentro, miliardi di protoni corrono a una velocità di 30.000 «La migrazione sanitaria è uno dei principali problemi delle Un dettaglio del sincrotrone, un acceleratore di particelle, c’è Matthew che è stato trattato al CNAO di Pavia per un tumo-
chilometri al secondo per poi essere ulteriormente accelerati e persone con un tumore raro», ci racconta Martina Angi, responsa- in funzione al CNAO di Pavia. Sotto, il selfie di Dario Bressanini re alle ghiandole salivari; Luckey ha avuto un tumore alle cellu-
spediti verso le sale di trattamento dove verranno sparati contro il bile del servizio di oncologia oculare dell’INT. «Me ne sono accor- nella sala di trattamento con la maschera in resina. le Sertoli-Leydig «che neanche i medici riuscivano a capacitarsi di
bersaglio. In una di queste sale, fissato a una poltrona che sembra ta quando ero ancora una studentessa tirocinante all’Ospedale of- che cosa fosse»; Massimo ha un tumore all’occhio «talmente raro
la plancia di comando dell’Enterprise, l’astronave della serie Star talmico Jules Gonin di Losanna – continua Angi – dove mi avevano che se cerchi su Google trovi pochissimo». Un tumore benigno al
Trek, con una maschera in resina che gli lascia libero solo l’oc- assegnato i tanti pazienti italiani che venivano lì a farsi curare. Era timpano si è portato via l’udito di una ragazza, c’è chi ha perso una
chio e dei divaricatori che gli tengono aperte le palpebre c’è Dario straziante vedere queste persone lontane da casa per settimane». gamba e parte del bacino per un tumore multirecidivo che colpi-
Bressanini pronto per ricevere le pennellate – le chiamano così – Fino alla costruzione del CNAO il nostro paese non era in grado di sce le ossa, c’è Pino che ha già avuto due sarcomi e aspetta che ri-
del fascio di protoni che colpirà il suo tumore. fornire a tutti i pazienti con melanoma oculare le cure adatte. Da torni per la terza volta e Renata che ha perso il compagno per un
Il 21 dicembre scorso, a due mesi dalla fine del trattamento, il quattro anni a questa parte, la situazione è migliorata, ma il feno- carcinoma squamoso localizzato tra il naso e l’occhio.
chimico e divulgatore scientifico, storico collaboratore di «Le meno della migrazione sanitaria sul territorio nazionale che porta Nella lunga lista di commenti sono comparsi anche un eman-
Amelie-Benoist/BSIP/AGF (CNAO); cortesia Dario Bressanini (Bressanini)
Scienze», in un video pubblicato sui suoi canali social racconta- i pazienti a muoversi da un centro all’altro alla ricerca di una dia- giopericitoma, un colangiocarcinoma, un leiomiosarcoma, un pa-
va di avere «un tumore. Un tumore raro». I lettori di questa rivi- gnosi o di una terapia interessa tutti i tumori rari e rappresenta un raganglioma, diverse forme di leucemie e linfomi e, come si può
sta e ancor più quelli del blog «Scienza in cucina» hanno impara- costo sociale enorme. immaginare, molti tumori oculari: tutti quanti accomunati dalla
to a conoscerne i modi diretti e sanno bene che quando Dario deve rarità, ma anche da difficoltà maggiori e da un senso diffuso di so-
dire una cosa la dice. Questa volta, però, invece di smontare l’en- Una moltitudine invisibile litudine. «La parte peggiore – scriveva una giovane commentatri-
nesima bufala alimentare, ha parlato di sé raccontando quello che Nel suo video, Dario Bressanini ha mostrato il selfie che si è fat- ce – sono stati i mesi in cui non avevo alcuna risposta certa e ho
gli è successo da quando pochi mesi prima aveva notato qualcosa to nella sala di trattamento con la maschera in resina e non ha na- dovuto prepararmi a tutto: dalla possibilità di non poter mai ave-
di strano nel campo visivo, alla diagnosi presso l’Istituto naziona- scosto la paura e il senso di smarrimento dati dalla scoperta di ave- re figli alla morte».
le dei tumori di Milano (INT) di un raro tipo di melanoma che col- re un tumore mai sentito prima che gli comprometterà di sicuro la Se già ricevere una diagnosi di tumore mette di fronte a paure e
pisce le strutture dell’occhio, fino al trattamento con i protoni al vista e che potrebbe costargli la vita. Al momento della chiusura di ostacoli, nel caso dei tumori rari è tutto ancora più difficile. A par-
Centro nazionale di adroterapia oncologica (CNAO) di Pavia. questo numero di «Le Scienze» quel video ha raggiunto un milio- tire dalla diagnosi stessa: non è né facile né scontato ottenerne una
Prima della costruzione del CNAO, il percorso comune a mol- ne e mezzo di persone e ha raccolto più di 30.000 commenti, una certa. Per molti di questi tumori non esistono associazioni di pa-
ti che si trovavano ad avere lo stesso tumore di Dario Bressanini buona parte dei quali da parte di persone passate attraverso per- zienti e non esiste un portale unico che permetta di avere infor-
passava dall’estero, principalmente dalla Svizzera e dalla Francia, corsi simili. mazioni sui centri di riferimento, sulle terapie attive e sui trial cli-
perché il melanoma oculare è radioresistente, non risponde alla C’è Monica, per esempio, che ricorda la diagnosi dello stesso ti- nici come avviene, per esempio, per le malattie rare. I pazienti si
radioterapia classica, e non esistono chemioterapici efficaci. po di melanoma come «una bomba che esplode all’improvviso»; ritrovano a cercare informazioni su Internet e a scambiarsi consi-
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U N R I T R AT T O D E L C E N T R O
La storia e le attività del CNAO
Altri
Sistema
nervoso cetrale
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Il Centro nazionale di adroterapia oncologica (CNAO), con sede a Pavia, ziamento. A questi si sono aggiunti poi un prestito di 50 milioni della Sarcomi
Prost
Tratto
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è l’unico centro italiano e il sesto nel mondo in grado di effettuare l’adro- Banca europea per gli investimenti e altri 55 milioni di euro di fondi pub- e co medio) respirator
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terapia sia con protoni che con ioni carbonio. Nasce formalmente nel blici per un totale complessivo di 408 milioni di euro.
24% TUMORI T eo
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2001 come fondazione senza scopo di lucro con l’obiettivo di realizzare A oggi i pazienti oncologici trattati nel centro sono oltre 3000 e riguar- ch
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e gestire un centro avanzato per il trattamento dei tumori tramite adrote- dano soprattutto tumori non operabili o radioresistenti, che cioè non ri- endocrini
rapia, dieci anni dopo l’intuizione di Ugo Amaldi, fisico delle particelle al spondono alla radioterapia tradizionale. Co
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CERN di Ginevra, e Giampiero Tosi, direttore della fisica sanitaria all’O- Fra questi troviamo molti tumori rari del cervello, del midollo spinale, del o Seno
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spedale Niguarda di Milano, e grazie al lavoro preparatorio della Fonda- distretto testa-collo, delle vie respiratorie, degli arti e della colonna ver-
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zione Tera di Novara fondata da Amaldi stesso nel 1992. tebrale oltre che molti tumori solidi pediatrici e tumori che non rientrano
Trat
La scelta della sede è arrivata nel 2004 e l’anno successivo sono iniziati i ancora nei LEA, come quelli al pancreas, al fegato, alla prostata o a re-
lavori di costruzione dell’edificio conclusi a novembre 2009. Ci sono vo- cidive di tumori già operati o irradiati. La lunga lista è consultabile sul si- Genitali
maschili
luti due anni e 70 autorizzazioni per accreditare il centro al Sistema sa- to di CNAO (www.fondazionecnao.it) sul quale si possono trovare anche
nitario regionale e accogliere nel settembre del 2011 il primo paziente. È semplici istruzioni per sottoporre il proprio caso.
Tratto g
seguita una fase di sperimentazione clinica richiesta dal Ministero della Nei prossimi anni CNAO attiverà una nuova area per la protonterapia Urogenitali
Salute che ha permesso la marcatura CE del centro e l’inserimento, nel che permetterà di ampliare il numero di pazienti accolti e costruirà una DISTRIBUZIONE
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2017, dell’adroterapia nei livelli essenziali di assistenza (LEA) garanten- nuova area per la ricerca con un nuovo acceleratore di particelle per DEI
tal
TUMORI RARI em Neuroendocrini
ef
do a tutti i cittadini italiani di avere accesso diretto alle terapie di CNAO sviluppare la terapia per la cattura neutronica del boro (Boron Neutron mi ici (polmone escluso)
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senza dover richiedere l’autorizzazione della propria ASL di residenza. Capture Therapy, BNCT), una terapia sperimentale tramite cui si può E ma Altri
La costruzione e la sperimentazione sono costate complessivamente generare una reazione fisica localizzata, innescata dall’irradiazione con (embrionale,
181 milioni di euro, a fronte dei quali CNAO ha ricevuto 106 milioni di un fascio di neutroni a bassa energia, in grado di distruggere le cellule melanoma
non cutaneo)
contributi pubblici e 16 milioni tra contributi privati e altre fonti di finan- tumorali risparmiando i tessuti sani.
gli sui gruppi Facebook. Non stupisce quindi il successo del video to europeo di sorveglianza dei tumori rari RARECARE coordina-
di Bressanini, che ha avuto il pregio di raccogliere e dare visibilità to dall’INT ha mappato i tumori rari e li ha classificati dividendo-
a chi la visibilità non ce l’ha mai avuta. Quella dei tumori rari, pe- li in tre macrocategorie: tumori pediatrici, tumori ematologici e
rò, è una storia tutt’altro che marginale. tumori solidi dell’adulto, per un totale di 198 tumori diversi. Fino
ad allora per classificare i tumori rari si usavano gli stessi parame-
Raro ma non troppo tri che si usano per le malattie rare e cioè la «prevalenza» inferio-
Una malattia si definisce rara quando interessa 50 persone su re a 50 casi su 100.000. Per intenderci, la prevalenza è la quantità
100.000. I tumori sono considerati rari quando colpiscono sei di casi attuali, cioè il numero di persone che in un certo momento
persone su 100.000. Il melanoma oculare ne colpisce cinque su hanno una determinata malattia.
un milione: circa 300 all’anno in Italia. La prevalenza, come si può immaginare, risente molto della
Sono numeri piccolissimi se li confrontiamo con i tumori più prognosi: una malattia che porti alla morte in fretta avrà una pre-
diffusi. Secondo il rapporto dell’Associazione italiana di oncolo- valenza minore di una malattia cronica che permetta di vivere a
Grafici di Danilo Sossi; fonti: Rare Cancers Europe; I numeri del cancro in Italia: 2020, AIOM e AIRTUM
gia medica (AIOM ) e dell’Associazione italiana registri tumori (AI- lungo. Alcuni tumori del polmone che hanno una prognosi infau-
RTUM ) per il 2020 sono stimati circa 55.000 casi di cancro al se- sta sarebbero considerati rari sulla base della prevalenza, ma sono
no, 44.000 di cancro al colon-retto, 41.000 al polmone e 36.000 in realtà molto diffusi. Il cancro al testicolo è poco diffuso, ma ha
alla prostata. Ma se sommiamo tutti i quasi 200 tumori rari arrivia- una prognosi molto buona e di conseguenza una prevalenza alta.
mo al 24 per cento, cioè un quarto del totale. Sono quasi 90.000 le Quindi, il gruppo di ricerca RARECARE ha proposto di cambiare
persone che ogni anno ricevono una diagnosi di tumore raro (più approccio e classificare i tumori in base all’«incidenza» che è indi-
del doppio delle diagnosi di tumore al polmone) e, a oggi, sono cir- pendente dal decorso della malattia e valuta la frequenza annuale
ca 900.000 gli italiani che ci convivono. con cui un cancro viene diagnosticato nella popolazione. Questa
Da questo punto di vista la prospettiva cambia radicalmente. definizione, adottata ora internazionalmente, ci dice anche qual-
Non sono più i pochi casi all’anno, non è più il problema di qual- cosa sulla natura stessa di questi tumori che non sono più gravi in
cun altro, non sono i nomi mai sentiti prima che solo a leggerli fan quanto rari, ma proprio perché rari soffrono di difficoltà e ritardi
Cortesia Centro nazionale di adroterapia oncologica
venire paura. Se è vero che il singolo tumore può essere raro, è an- nella diagnosi e dell’applicazione di trattamenti non ottimali che
che vero che ogni quattro tumori diagnosticati uno è raro e quin- possono abbassare i tassi di sopravvivenza. Insomma, «va peggio
di, per dirla con le parole di uno dei tanti commentatori del video di come potrebbe andare – dice Casali – ma quello che dobbiamo
di Bressanini, «non è poi così raro prendersi un tumore raro». chiederci è: quanto potrebbero andare meglio?».
A maggior ragione se prendiamo in considerazione la definizio-
ne stessa di tumore raro, ci spiega Paolo G. Casali, direttore della Prove, errori, opportunità
struttura complessa di oncologia medica dedicata ai tumori me- «Nella sfortuna sono stato fortunato – ci racconta Bressani-
senchimali dell’adulto dell’INT. Il suo nome salta fuori, a ragione, ni – perché l’oculista della mia città aveva già visto il mio tumo-
ogni volta che si parla di tumori rari. Casali è la persona che in Ita- re in una paziente pochi anni prima e ne ha subito riconosciuto al-
La sala di controllo del CNAO di Pavia, dove ingegneri e fisici gestiscono e controllano l’attività dell’acceleratore di particelle. lia più ha fatto per costruire una rete che colleghi professionisti cuni elementi spedendomi con urgenza a fare accertamenti». Ma
e centri di riferimento al servizio dei pazienti. Nel 2011 il proget- non capita spesso, proprio per la rarità e la moltitudine di queste
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malattie. «Lo scorso anno da qui sono passati 160 pazienti con me- via non si fa per motivi non solo economici, ma soprattutto di len-
lanoma oculare. Siamo un centro specializzato ma molti arriva- tezza burocratica e forse di mentalità. Paradossalmente, quella dei
no comunque tardi», spiega Angi. In Italia i centri con una casisti- tumori rari è una storia che vede l’Italia al centro del panorama in-
ca ampia per ognuno di questi tumori si contano sulle dita di una ternazionale, ma che purtroppo non sembra essere al centro degli
mano. In tutti gli altri casi il paziente si trova di fronte a un me- interessi del paese. «Quello che manca» ripetono tutte le persone
dico che molto probabilmente non ha mai visto quel tumore. Al- intervistate «è un vero e proprio atto politico».
cuni sarcomi particolarmente complessi hanno, inevitabilmente,
una percentuale di diagnosi inappropriate, al di fuori dei centri o Una storia italiana
delle reti di riferimento, che può arrivare anche al 30 per cento, «Un paziente non dovrebbe mai sentirsi abbandonato», raccon-
uno su tre», ci spiega Casali. Il risultato di queste diagnosi inappro- ta Enrico Orzes, dell’Osservatorio malattie rare. «Dal momento
priate non possono che essere trattamenti inappropriati «che por- del sospetto del tumore a quando si effettuano gli esami e fino al-
teranno a recidive che potranno magari essere recuperate, ma è le terapie, il paziente dovrebbe essere seguito da un gruppo mul-
evidente che c’è qualcosa che non va sia sul piano dei risultati, sia tidisciplinare senza trovarsi a vagare da un centro all’altro», conti-
su quello dei costi sanitari», conclude Casali. nua Orzes. È importante essere seguiti nel posto giusto e nel modo
Le interviste raccolte per costruire questo articolo hanno tut- giusto, ma poiché parliamo di tumori rari i posti giusti non posso-
te alcuni elementi in comune: quello dei tumori rari è un mondo no essere tanti, quindi è necessario che le strutture sanitarie di-
dove regnano la ricerca e le collaborazioni internazionali, dove i stribuite sul territorio si parlino fra loro e permettano alle compe-
trial clinici e i farmaci sperimentali sono all’ordine delle discussio- tenze, più che ai pazienti, di muoversi.
ni del giorno. Angi, che è arrivata all’Istituto dei tumori pochi anni L’idea di costruire una collaborazione permanente fra diversi
fa con un curriculum costruito nei principali centri di oncologia centri sparsi sul territorio nazionale è nata circa 25 anni fa, pro-
oculare del mondo, vorrebbe fare di più. «Se avessi un budget illi- prio all’Istituto nazionale dei tumori di Milano. Si tratta di una col-
mitato amplierei il mio gruppo di lavoro integrando ancora di più laborazione professionale spontanea, dal basso, emersa dall’esi-
la parte clinica con quella molecolare. La generazione prima del- genza dei medici che si occupano di tumori rari di condividere a
la mia ha capito come fare per bloccare il tumore primario», quel- distanza casi clinici e uniformare i criteri di diagnosi e trattamen-
lo che cresce nell’occhio e che oggi riesce a essere controllato con to. Funziona bene, ma si fonda solo sulla buona volontà dei profes-
percentuali altissime di successo, supe-
riori al 95 per cento. «A noi tocca pren-
dere il testimone e capire come fare per Ogni quattro tumori diagnosticati uno è raro Un medico controlla come procede una sessione di protonterapia. Il ricorso a questa terapia che sfrutta fasci di particelle avviene per tumori che non
impedire che la metà dei nostri pazien- sono operabili, oppure che non rispondono alla radioterapia classica e per i quali non esistono chemioterapici efficaci.
ti sviluppi metastasi, anche a distanza di e quindi, per dirla con le parole di uno dei tanti
anni.» Il melanoma oculare è, infatti, un commentatori del video di Bressanini, ed è sempre stata un affare nazionale, ma con l’istituzione delle nel 2016 dall’Ospedale Galliera di Genova dove erano in cura nel
tumore subdolo. Può produrre meta- ERN si è cercato di dare una linea generale e condivisa che potreb- reparto diretto da Carlo Mosci. Ne sono poi seguiti molti altri gra-
stasi fin dalle fasi più precoci della ma- «non è poi così raro prendersi un tumore raro» be fare da modello per molti altri ambiti, ma che dovrebbe anche zie a un ulteriore intervento politico che ha portato alla creazione
lattia – motivo per cui la prevenzione è stimolare i paesi dell’Unione Europea a mettere in atto localmente del centro di oncologia oculare dell’Istituto nazionale dei tumori
importante – mandarle in circolo, pre- le stesse dinamiche. «La Commissione Europea si è spinta fin dove di Milano diretto da Angi e alla creazione di un percorso quasi ob-
valentemente nel fegato, tenerle lì dormienti anche per molti anni sionisti coinvolti mentre i pazienti non hanno accesso alla mappa poteva, adesso tocca a noi», chiude Casali. bligato per i pazienti. «Dovremmo averne molti di più di percorsi
fino a quando qualcosa le risveglia. A oggi non esiste una terapia di questa rete e quindi non sanno se l’ospedale in cui si stanno cu- simili – spiega Licitra – e prima che arrivasse la pandemia a ferma-
adiuvante in grado di impedire questo processo ed esistono pochi rando sia collegato o meno agli altri. Un’altra storia italiana re tutto avevamo anche iniziato a lavorarci».
trattamenti, ancora troppo poco efficaci, per le metastasi. L’atto politico di sostanza servirebbe a rendere questa rete ope- L’idea del CNAO è venuta al fisico Ugo Amaldi ormai trent’an- A guardarla da fuori e dal fondo questa lunga storia è il raccon-
Quello che esiste, però, sono le collaborazioni internazionali rativa, e quindi visibile. «Non abbiamo mai trovato politici ostili ni fa. «Era il 1990 – ci racconta Amaldi al telefono dalla sua casa a to di un paese che sa come fare le cose e le insegna anche agli altri,
come il progetto UMCURE, finanziato con oltre 6 milioni di euro all’idea di creare una rete formale, ma non ne abbiamo quasi mai Ginevra – avevo quasi sessant’anni, coordinavo il progetto Delphi ma che spesso e volentieri si perde, tentenna e lascia le cose a me-
dal programma Horizon2020 dell’Unione Europea che ha unito in trovati che avessero voglia di finanziarla», spiega Casali. A oggi la di fisica delle particelle, ma volevo cambiare mestiere e tornare al tà. «Nel mondo perfetto – dice Bressanini – il paziente con un tu-
un consorzio tutti i principali centri di ricerca europei con l’obiet- rete è stata formalizzata con l’intesa Stato-Regioni e il Ministero mio primo amore, la fisica medica». Amaldi parla per più di un’ora, more raro dovrebbe poter andare nel suo ospedale di riferimento,
tivo di caratterizzare il processo di formazione delle metastasi e, si della Salute ne ha affidato il coordinamento all’Agenzia nazionale raccontando una storia incredibile che si intreccia con quella del come avviene per i tumori più frequenti. Il medico dovrebbe spie-
spera, fermarlo. Per l’Italia partecipa l’Università di Trento, con il per i servizi sanitari regionali che ha avviato un’indagine per iden- nostro paese e dei governi che si sono susseguiti nel corso degli ul- gargli di trovarsi di fronte a qualcosa di raro e occuparsi di chie-
laboratorio diretto da Marina Mione, che studia la biologia di que- tificare i centri di riferimento e quelli collegati. Ma alcune regioni timi decenni. Da quella prima idea all’attivazione del centro sono dere un consulto al centro specializzato per formulare la diagnosi
sti tumori usando come modello animale il pesce zebra. non hanno risposto, altre non hanno ancora recepito l’intesa Sta- passati vent’anni, tre progetti in tre luoghi differenti, molti mini- precisa e un piano terapeutico. Poi si decide assieme come proce-
«Non è casuale che si dica che i tumori rari debbano essere trat- to-Regioni, la metà non ha previsto il coinvolgimento delle asso- stri fra i quali spicca Umberto Veronesi che ha dato il via formale e dere». Alcuni tumori rari hanno bisogno di trattamenti disponibili
tati in rete: non può che essere così», ci spiega Lisa Licitra, diret- ciazioni di pazienti e meno della metà ha formalizzato i percorsi sostanziale al progetto con l’investimento dei primi 20 milioni di solo in pochi centri, per altri non esistono terapie validate e biso-
trice della struttura complessa di oncologia medica dedicata ai tu- condivisi di diagnosi, terapia e assistenza. Il quadro, insomma, è euro e la costituzione della Fondazione CNAO. gna ricorrere a trial clinici, per alcuni serve una caratterizzazio-
mori testa-collo dell’INT e direttrice scientifica del CNAO. «A un abbastanza desolante, soprattutto considerando quello che succe- Di soldi da allora ne sono stati spesi tanti per realizzarlo e man- ne genetica, per molti altri sarebbe sufficiente un riconoscimento
certo punto ti rendi conto di essere solo a occuparti di un certo tu- de fuori dal territorio nazionale. tenerlo a fronte di un numero di pazienti complessivo che potreb- precoce e l’indirizzamento verso la terapia più adatta.
more, ma da soli non si fa nulla. Abbiamo bisogno di confronto per Nel 2008 infatti il nostro paese è stato il promotore di Rare Can- be sembrare basso. Ma se siamo partiti da CNAO per raccontare la Ma per farlo serve quell’atto politico che tutti chiedono nel-
poter fare ricerca, collaborazione per scrivere le linee guida, ma cers Europe, una campagna di sensibilizzazione politica sul tema vicenda dei tumori rari è per l’investimento importante che è sta- l’ambiente ma che sembra non arrivare mai. Modelli ed esempi ci
AMELIE-BENOIST/BSIP/AGF
anche di un approccio multidisciplinare per curare al meglio i no- dei tumori rari. Abbiamo coordinato la Joint Action sui tumori rari to fatto dal nostro paese per garantire una cura di alto livello a chi, sono, sono sotto gli occhi di tutti a livello sia nazionale sia interna-
stri pazienti». I tumori rari, continua Licitra «sono un modello per dell’Unione Europea e partecipato ai programmi europei dedica- prima, doveva recarsi altrove per averla. «È stato un investimen- zionale. Quello che manca, forse, è il coraggio di vederli. n
l’intera medicina. Sanciscono la debolezza del singolo medico nei ti ai tumori rari e abbiamo contribuito all’istituzione delle Reti di to di idee, una scommessa sulla fisica e sulla medicina», raccon-
confronti della conoscenza e la necessità della collaborazione». riferimento europee (ERN) sulle malattie rare, complesse o a bas- ta entusiasta Licitra, che confessa sorridendo che per lei il CNAO
PER APPROFONDIRE
A far da contraltare a questo fermento c’è però un senso di fru- sa prevalenza che richiedono cure altamente specializzate e cono- è «tanta roba».
strazione diffuso per quello che si potrebbe già fare e che tutta- scenze e risorse concentrate. La sanità non è nei trattati europei, I primi tre pazienti con melanoma oculare sono arrivati a Pavia Malattie senza nome. Sabato G., in «Le Scienze» n. 628, dicembre 2020.
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