PRO-AM 10 SETTEMBRE 2018 CASTELLO TOLCINASCO MILANO - Un evento esclusivo per esser protagonista con la tua passione.
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8^ EDIZIONE www.dravet-italia.org PRO-AM • 10 SETTEMBRE 2018 • CASTELLO TOLCINASCO • MILANO Un evento esclusivo per esser protagonista con la tua passione.
!Proge2!…!! !Proge2!già!realizza5…!! La Dravet Italia Onlus nel corso degli anni ha realizzato alcuni progetti tra i quali: La#Dravet#Italia#Onlus#nel#corso#degli#ulEmi#anni#ha#realizzato#alcuni#proge
!Proge2!…!! Istituzione di “RESIDRAS”: il 1° Registro Nazionale della Sindrome di Dravet e altre Sindromi correlate a Nel#biennio#2012L2013,#la#Onlus#pone#come#obbie
!Proge2!…!! Sviluppo del registro Italiano a livello europeo ed internazionele: PLATFORM-RESIDRAS: International Registry Nel#biennio#2012L2013,#la#Onlus#pone#come#obbie
Network Association Europe Dissemination International Meeting HORIZONS FOR DRAVET SYNDROME EUROPEA N MEE T ING www.horizonsdravet.eu Network Centre www.centroricercaepilessie.it www.keto-italia.it Collaboration Research Project Platform Residras www.platform-residras.com www.residras.com
!COMITATO!MEDICO!SCIENTIFICO! !COMITATO!MEDICO!SCIENTIFICO! L’associazione#si#avvale#di#un#Comitato#Medico#ScienEfico#con#i#migliori#esperE#italiani#di#questa#Sindrome:# L’associazione#si#avvale#di#un#Comitato#Medico#ScienEfico#con#i#migliori#esperE#italiani#di#questa#Sindrome:# MEMBRO!ONORARIO! MEMBRO!ONORARIO! DoM.ssa!CharloMe!Dravet! Dott.ssa Charlotte Dravet DoM.ssa!CharloMe!Dravet! COORDINATORE! COORDINATORE! Prof.#Bernardo#Dalla#Bernardina#–#DireHore#L#U.O.C.#di#Neuropsichiatria#InfanEle,#Azienda#Ospedaliera#Universitaria#Integrata# Direttore - CREP Centro Ricerca per le Epilessie in età Pediatrica - Verona Prof.#Bernardo#Dalla#Bernardina#–#DireHore#L#U.O.C.#di#Neuropsichiatria#InfanEle,#Azienda#Ospedaliera#Universitaria#Integrata# di#Verona# di#Verona# MEDICAL!ADVISORY!BOARD! MEDICAL!ADVISORY!BOARD! Prof.# Renzo# Guerrini# L# DireHore# –# Neurofisiopatologia# e# Laboratorio# di# NeurogeneEca# –# Azienda# Ospedaliero# Universitaria# Prof.# Renzo# Guerrini# L# DireHore# –# Neurofisiopatologia# e# Laboratorio# di# NeurogeneEca# –# Azienda# Ospedaliero# Universitaria# Meyer,#Firenze# Meyer,#Firenze# DoH.ssa#Tiziana#Granata#L#Dirigente#Medico#L#U.O.#di#Neuropsichiatria#InfanEle#L#IsEtuto#Neurologico#Carlo#Besta#–#Milano# DoH.ssa#Tiziana#Granata#L#Dirigente#Medico#L#U.O.#di#Neuropsichiatria#InfanEle#L#IsEtuto#Neurologico#Carlo#Besta#–#Milano# DoH.ssa# Carla# Marini# L# Dirigente# Medico# L# Neurofisiopatologia# e# Laboratorio# di# NeurogeneEca# –# Azienda# Ospedaliero# DoH.ssa# Carla# Marini# L# Dirigente# Medico# L# Neurofisiopatologia# e# Laboratorio# di# NeurogeneEca# –# Azienda# Ospedaliero# Universitaria#Meyer,#Firenze# Universitaria#Meyer,#Firenze# DoH.ssa#Marilena#Vecchi#L#Dirigente#Medico#L#DiparEmento#di#Pediatria#Salus#Pueri#L#Università#degli#Studi#di#Padova# DoH.ssa#Marilena#Vecchi#L#Dirigente#Medico#L#DiparEmento#di#Pediatria#Salus#Pueri#L#Università#degli#Studi#di#Padova# DoH.ssa# Francesca# Darra# L# Ricercatore# Universitario# L# U.O.C.# di# Neuropsichiatria# InfanEle,# Azienda# Ospedaliera# Universitaria# DoH.ssa# Francesca# Darra# L# Ricercatore# Universitario# L# U.O.C.# di# Neuropsichiatria# InfanEle,# Azienda# Ospedaliera# Universitaria# Integrata#di#Verona# Integrata#di#Verona# DoH.ssa#Elena#Fontana#L#Dirigente#Medico#L#U.O.C.#di#Neuropsichiatria#InfanEle,#Azienda#Ospedaliera#Universitaria#Integrata#di# DoH.ssa#Elena#Fontana#L#Dirigente#Medico#L#U.O.C.#di#Neuropsichiatria#InfanEle,#Azienda#Ospedaliera#Universitaria#Integrata#di# Verona# Verona# DoH.ssa#Francesca#Ragona#L#Dirigente#Medico#–#U.O.#di#Neuropsichiatria#InfanEle#L#IsEtuto#Neurologico#Carlo#Besta#–#Milano# DoH.ssa#Francesca#Ragona#L#Dirigente#Medico#–#U.O.#di#Neuropsichiatria#InfanEle#L#IsEtuto#Neurologico#Carlo#Besta#–#Milano# DoH.#Giovanni#Maria#PiHoni#L#Responsabile#–#Reparto#Anestesia#e#Rianimazione#–#Azienda#Ospedaliera#di#Padova.## DoH.#Giovanni#Maria#PiHoni#L#Responsabile#–#Reparto#Anestesia#e#Rianimazione#–#Azienda#Ospedaliera#di#Padova.##
!La!Sindrome!di!Dravet! Con# questo# nome# si# descrive# una# forma# di# epilessia,# associata# a# disturbi# dello# sviluppo# neurologico,#che#insorge#nel#primo#anno#di#vita#nei#laHanE#senza#altri#problemi#di#salute#fino#al# momento#dell'insorgenza#delle#crisi.## La# sindrome# di# Dravet# è# stata# descriHa# per# la# prima# volta# nel# 1978# con# il# nome# di# «epilessia# mioclonica#severa#del#laHante»#dalla#doH.ssa#CharloHe#Dravet.## Il# solo# traHamento# possibile# aHualmente# è# la# cura# delle# singole# crisi.# Sono# staE# uElizzaE# numerosi# farmaci# anEepile
!L’Ambasciatore! !L’Ambasciatore! C.V. di Matteo Manassero MaMeo!Manassero!nasce#a#Negrar,#in#provincia#di#Verona,#il#19#aprile#1993#e#comincia#a#giocare#a#golf#all’età# MaMeo!Manassero!nasce#a#Negrar,#in#provincia#di#Verona,#il#19#aprile#1993#e#comincia#a#giocare#a#golf#all’età# di#3#anni#e#mezzo.# di#3#anni#e#mezzo.# Nel# Nel# 2009,# 2009,# a# a# soli# soli# 16# 16# anni,# anni,# accede# accede# alla# alla# ribalta# ribalta# internazionale# internazionale# vincendo# vincendo# il# il# presEgioso# presEgioso# ”The# ”The# Amateur# Amateur# Championship”,#uno#dei#2#maggiori#tornei#per#dileHanE,#diventando#il#più#giovane#vincitore#di#sempre#nella# Championship”,#uno#dei#2#maggiori#tornei#per#dileHanE,#diventando#il#più#giovane#vincitore#di#sempre#nella# sua#categoria#e#garantendosi#l'invito#al#torneo#“Major#The#Open#Championship”.#Nonostante#la#giovanissima# sua#categoria#e#garantendosi#l'invito#al#torneo#“Major#The#Open#Championship”.#Nonostante#la#giovanissima# età,#grazie#ad#una#prestazione#maiuscola,#MaHeo#si#piazza#al#13#posto.# età,#grazie#ad#una#prestazione#maiuscola,#MaHeo#si#piazza#al#13#posto.# Nel# Nel# oHobre# oHobre# 2010,# 2010,# a# a# soli# soli# sei# sei# mesi# mesi# dal# dal# passaggio# passaggio# a#a# Pro,# Pro,# MaHeo# MaHeo# Manassero# Manassero# vince# vince# il# il# torneo# torneo# di# di# golf# golf# "Castello# "Castello# Masters"# Masters"# in# Spagna# diventando# a# 17# anni# sei# mesi# e# cinque# giorni# il# più# giovane# vincitore# di# una# prova# in# Spagna# diventando# a# 17# anni# sei# mesi# e# cinque# giorni# il# più# giovane# vincitore# di# una# prova# dell'European#Tour.#Il#30#novembre#2011#é#stato#eleHo#Rookie#dell'anno#del#PGA#European#Tour.# dell'European#Tour.#Il#30#novembre#2011#é#stato#eleHo#Rookie#dell'anno#del#PGA#European#Tour.# Nell'aprile#2011#conquista#il#suo#secondo#torneo#dell'European#Tour,#si#impone#nel#Malaysian#Open#disputato# Nell'aprile#2011#conquista#il#suo#secondo#torneo#dell'European#Tour,#si#impone#nel#Malaysian#Open#disputato# a#Kuala#Lampur.# a#Kuala#Lampur.# Nel# Nel# 2012# 2012# o
!L’Evento! La# ProLAm# “# In# Buca# per# il# Sorriso# ”# si# disputerà# a# seHembre# 2013# al# Golf# Club# Verona,#con#formula#18#buche#medal.#(#hcp#max#18).# La Pro-Am “In Buca per un Sorriso”, si disputerà il 10 settembre 2018 al Castello di Tolcinasco Golf Club - Loc. Tolcinasco-Pieve Emanuele (MI), con formula 18 buche medal. La#partenza#sarà#shot#gun#ore#13.00.# Durante# la# giornata# di# gara# a# tu
!Programma!indica5vo!della!giornata! !Programma!indica5vo!della!giornata! Ore #9,30/10,00 Ore 9.30 - #9,30/10,00 10.00 #CheckLin#giocatori#e#stampa# #CheckLin#giocatori#e#stampa# # # # # #########Colazione#offerta#da#“Caffè#del#Doge#“# #########Colazione#offerta#da#“Caffè#del#Doge#“# Ore #10,30 Ore 10.00 #10,30 # # #Conferenza#stampa#e#apertura#evento# #Conferenza#stampa#e#apertura#evento# Ore #11,30 Ore #11,30 # # #Presentazione#e#foto#squadre#con#MaHeo#Manassero# #Presentazione#e#foto#squadre#con#MaHeo#Manassero# Ore #12,00/12,30 Ore 11.30 -#12,00/12,30 12.00 #Inizio#ProLAm# #Inizio#ProLAm# Ore #17,30/18,00 Ore 17.30 #17,30/18,00 #AperiEvo## #AperiEvo## Ore 18.00 #18,30 Ore #18,30 # estrazione benefica # #Cena#con#premiazioni#ed#estrazioni# #Cena#con#premiazioni#ed#estrazioni#
!La!Conferenza!Stampa! Durante#la#conferenza#stampa#i#medici#aggiorneranno#sullo#stato#dei#proge
!L’Organizzazione! La# regia#dell'evento La regia dell’evento# è# affidata# è affidata a# Isabella# a Isabella Brambilla# Brambilla con# la# collaborazione# con Francesca di# Francesca# e Stefano Galli che e# si occuperanno Stefano#Galli#che#si#occuperanno#di#ogni#deHaglio#della#ProLam,#nello#specifico#dell’iscrizione# con la collaborazione di Elisa Giarola, Francesca Scandola e i volontari di della Onlus, di ogni delle# squadre,# dettaglio di# tu
Dravet#Italia Dravet Italia#Onlus Onlus#curerà curerà#grazie grazie#al al# supporto# supporto deidegli# suoi sponsor,# supplier, l’hospitality# dell’intera#digiornata# con la collaborazione hostess e volontari, l’hospitality (breakfast,# bouveHe,#dell’intera giornatacon# cocktail# dinner)# (breakfast, hostess#bouvette, aperitivo di# alEssima# e dinner) e sarà professionalità# per#atuHa# supporto la# giornata,#e#sarà#a#supporto##delle#squadre#e#dei#Donors#per#qualsiasi#esigenza#e#necessità#per# delle squadre dei Donors per qualsiasi esigenza e necessità per la miglior riuscita dell’evento. la#miglior#riuscita#dell’evento.# all#rights#reserved#Media#Event#–#Umberto#De#Amicis#
!Un’opportunità!per!i!Donatori! La#manifestazione#rappresenta#un#momento#di#coinvolgimento#e#partecipazione#del#pubblico/ appassionato/golfista,# un’occasione# di# grande! visibilità! per# le# Aziende# che# desiderano# comunicare#il#proprio#impegno#in#a
!Official!Donors!8!Format! !Official!Donors!8!Format! !Official!Donors!8!Format! #Visibilità# # # Visibilità# # Visibilità# del# del# del# marchio# marchio# marchio# sulla# sulla# sulla# campagna# campagna# campagna# di#di# di# comunicazione# comunicazione# comunicazione# e#e#sui# e#sui# sui# materiali# materiali# materiali# promoLpubblicitari######### promoLpubblicitari######### promoLpubblicitari######### . (giornali,#locandine,#ecc)#in#qualità#di#Official#Donors#(Max#3)# (giornali,#locandine,#ecc)#in#qualità#di#Official#Donors#(Max#3)# (giornali,#locandine,#ecc)#in#qualità#di#Official#Donors#(Max#3)# in #Inserimento#del#marchio#banner#biLfacciali#posizionaE##nelle#aree#di#maggior#visibilità##e#sui# #Inserimento#del#marchio#banner#biLfacciali#posizionaE##nelle#aree#di#maggior#visibilità##e#sui# #Inserimento#del#marchio#banner#biLfacciali#posizionaE##nelle#aree#di#maggior#visibilità##e#sui# . tee#markers#di#partenze#.# tee#markers#di#partenze#.# tee#markers#di#partenze#.# #Abbinamento#del#marchio#in#posizione#primaria#sul#back#drop#di#premiazione.# #Abbinamento#del#marchio#in#posizione#primaria#sul#back#drop#di#premiazione.# #Abbinamento#del#marchio#in#posizione#primaria#sul#back#drop#di#premiazione.# #Iscrizione#gratuita#e#denominazione#di##3#Team#(Squadra)#alla#Pro#Am.# #Iscrizione#gratuita#e#denominazione#di##3#Team#(Squadra)#alla#Pro#Am.# #Iscrizione#gratuita#e#denominazione#di##3#Team#(Squadra)#alla#Pro#Am.# . #Abbinamento#del#marchio#sulla#polo#ufficiale#evento# #Abbinamento#del#marchio#sulla#polo#ufficiale#evento# #Abbinamento#del#marchio#sulla#polo#ufficiale#evento# L’Official!Donors!ha!donato!nella!scorsa!edizione!#15.000,00#euro##(quindicimila)## L’Official!Donors!ha!donato!nella!scorsa!edizione!#15.000,00#euro##(quindicimila)## L’Official!Donors!ha!donato!nella!scorsa!edizione!#15.000,00#euro##(quindicimila)## L’Official!Donors!ha!donato!nella!scorsa!edizione!#15.000,00#euro##(quindicimila)## all#rights#reserved#Media#Event#–#Umberto#De#Amicis# all#rights#reserved#Media#Event#–#Umberto#De#Amicis#
!Team!Donors!Format! !Team!Donors!Format! # Visibilità# # Visibilità#del# del#marchio# marchio#sulla# sulla#campagna# campagna#di#di#comunicazione# comunicazione#e#e#sui# sui#materiali# materiali#promoLpubblicitari######### promoLpubblicitari######### (giornali,#locandine,#ecc)#in#qualità#di#Team#Donors.# (giornali,#locandine,#ecc)#in#qualità#di#Team#Donors.# in #Inserimento#del#marchio#sui#banner#biLfacciali#mis#160#x#70##e#posizionaE#sui#tee#di#partenze# #Inserimento#del#marchio#sui#banner#biLfacciali#mis#160#x#70##e#posizionaE#sui#tee#di#partenze# . delle#buche#dedicate#ai#Team#Donors.#.# delle#buche#dedicate#ai#Team#Donors.#.# #Abbinamento#del#marchio##in#posizione##secondaria#sul#back#drop#di#premiazione.# #Abbinamento#del#marchio##in#posizione##secondaria#sul#back#drop#di#premiazione.# #Iscrizione#gratuita#e#denominazione#di##un#Team#(Squadra)#alla#Pro#Am.# #Iscrizione#gratuita#e#denominazione#di##un#Team#(Squadra)#alla#Pro#Am.# Il!Team!Donors!ha!donato!la!scorsa!edizione!cifre!a!par5re!dai!3.000,00!(tremila)!euro.! Il!Team!Donors!ha!donato!la!scorsa!edizione!cifre!a!par5re!dai!3.000,00!(tremila)!euro.! all#rights#reserved#Media#Event#–#Umberto#De#Amicis# all#rights#reserved#Media#Event#–#Umberto#De#Amicis#
!DONAZIONI! Nell’edizione#precedente#le#aziende#ci#hanno#sostenuto#con# Nelle edizioni precedenti le aziende ci hanno sostenuto con # # # !DONAZIONI! Le#donazioni#dovranno#essere#effeHuate#direHamente#a#:# DRAVET ITALIA ONLUS · Via Carducci, 6 – 37010 AFFI (VR) · C.F. 90018630237 DRAVET#ITALIA#ONLUS#–#Via#Danzia#3#–#37010#AFFI#(VR)# IBAN!:!IT93H0831559260012010075033 C/C BANCARIO VALPOLICELLA BENACO BANCA ! · IBAN IT41C083155926000000175033 C/C BANCARIO BANCO BPM · IBAN IT49Z0503485830000000000535 Seguirà#l’emissione#di#RICEVUTA#DI#DONAZIONE.# Tali#versamenE#godono#dei#benefici#fiscali#deHaE#dal#D.P.R.#22#dicembre#1986#n.#917#(T.U.I.R.)#e# successive#modificazioni:# per#le#persone#fisiche#:##all’art.#15,#comma#1,#leHera#i)#bis;# per#le#imprese#:#all’art.#100,#comma#2,#leHera#h);# e#dall’art.#14#del#D.L.#14#marzo#2005,#n.#35,#converEto,#con#modificazioni,#dalla#L.#14#maggio# 2005,#n.#80.#I#versamenE#ricevuE#rientrano#nell’a
!Alcuni!dei!tes5monial!presen5! Mauro Gigi Ascanio Valerio Federico Kristian Paolo Tassotti Sacchetti Pacelli Staffelli Cossato Ghedina De Chiesa Luca!Badoer!!!!!!!!!!!!!!!Roberto!Donadoni!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Giorgio!MastroMa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Valerio!Staffelli! Alessandro Giuseppe Renato Nino Claudio Giancarlo Giorgio Lupi Dossena Paratore Bertasio Amendola Antognoni Mastrota
!Alcuni!dei!tes5monial!presen5! #Massimo# # ######Silvio# ### ####Lea# # #Michael ###########Piero # #Cesare# #De#Luca# # #####Grappasonni## ###Pericoli # #Mair ###########Gros # #Prandelli# CostanEno # #Federico # #Nicola # #Alessandro # #Luca#Alfredo # #Giuseppe# Rocca # #Colombo # #Forcignanò # #Bonan # #Roccatagliata # #De#Filippi ##
E 5° EDIZ ION ne di: la 5° edizio b per ry Clu f Count da Gol tto al Gar Vi aspe CIA - BR ES LA GO O DE L SO IAN l 2014 ste nuto ne Onlus nno so Italia e ci ha Dravet aziende ch le e tutte ssero tte o Mana ia Ma ringraz a del ro La Cantin appe On luss ET ITSind AL IA Dravet Onlu RCI DR AV ione Itali ana rome di STENE 12010075033 Associaz E A SO INUAT 315592600 CONT 08 899 IT93H 87803 IBAN gara 34 .org Per info italia dravet- www.
lf/ eciale-videogo sorriso-un-anno-sp buca-per-un- golftoday.it/in- golftoda y.it/cam p ioni-e-am ici-conti 74 8 nuano-la ple.eu/?p=98 -ricerca-c www.golfpeo on-in-bu ca-per-u n-sorriso-v ideogolf / www.golfeturismo.it/eventi/in-buca-per-un-sorriso-2015/ golfclub.corriere.it/2 un-sorriso-e-una-la 015/09/03/ crima-per-teodoro/
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PRO-AM • 10 SETTEMBRE 2018 CASTELLO TOLCINASCO • MILANO CONFERMA ANCHE TU COME HA GIÀ FATTO MATTEO MANASSERO LA TUA PRESENZA PER LA 8^ EDIZIONE DI “IN BUCA PER UN SORRISO” 10 SETTEMBRE 2018 - CASTELLO DI TOLCINASCO GOLF CLUB - TOLCINASCO - LOC. TOLCINASCO - PIEVE EMANUELE (MI) I campi con (*) sono obbligatori. Nome/Azienda (*) Referente (*) Email (*) Telefono (*) Confermiamo la partecipazione all’evento 2018 sostenendo la Dravet Italia Onlus con una donazione. Partecipiamo come: (*) € 750,00 in qualità di DONATORE € 3.000,00 in qualità di OFFICIAL SUPPLIERS da € in qualità di PARTNERS SUPPLIERS a partire da € 15.000,00 in qualità di MAIN SUPPLIERS Altre informazioni DRAVET ITALIA ONLUS – VIA CARDUCCI, 6 – 37010 AFFI (VR) · IBAN: IT41C083155926000000175033 - IT49Z0503485830000000000535 Tali versamenti godono dei benefici fiscali dettati dal D.P.R. 22 dicembre 1986 n. 917 (T.U.I.R.) e successive modificazioni per le imprese: all’art. 100, comma 2, lettera h); e dall’art. 14 del D.L. 14 marzo 2005, n. 35, convertito, con modificazioni, dalla L. 14 maggio 2005, n. 80. Sostenendo così i progetti di DRAVET ITALIA ONLUS. Accetto l’informativa sulla Privacy. Timbro e Firma Invia la tua candidatura via mail a info@inbucaperunsorriso.it
5!PER!MILLE,#PER#CONTRIBUIRE! C.F.!90018630237! DRAVET#ITALIA#ONLUS## Associazione#Italiana#Sindrome#di#Dravet# Via#Danzia#3#–#37010#AFFI#(VR)# Via Carducci, 6 - 37010 AFFI (VR) C.F.#90018630237# C/C!POSTALE!NR.!7210537! C/C BANCARIO VALPOLICELLA BENACO BANCA · IBAN IT41C083155926000000175033 C/C BANCARIO BANCO BPM · IBAN IT49Z0503485830000000000535 C/C#BANCARIO#VALPOLICELLA#BENACO#BANCA#–#FILIALE#DI#BARDOLINO# C/C BANCARIO VALPOLICELLA BENACO BANCA · IBAN IT 93H0831559260012010075033 IBAN!:!IT93H0831559260012010075033 C/C ! BANCARIO BANCA POPOLARE DI VERONA · IBAN IT 49Z0503485830000000000535 PER!INFO! BRAMBILLA#ISABELLA# +39#345#3589662# draveEtaliaonlus@gmail.com# www.dravetLitalia.org#
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