Periodico di studi e di ricerche sulla Talassemia e le malattie genetiche Associazione Piera Cutino Onlus Editrice
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Luglio 2018 - Numero 1 - Anno XVI
Poste Italiane Spedizione in A.P. - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1 - comma 2 DCB Palermo
Rosso il Periodico di studi e di ricerche sulla Talassemia e le malattie genetiche
& Bianco
Associazione Piera Cutino Onlus Editrice
il
Reg. Trib. PA N° 2 2003 del 31/01/03
20 Anni di storia raccontati da Rita Borsellino
Le origini e l’incontro con Doveva essere una struttura dove
Franco Cutino finalmente i malati di talassemia
Ho conosciuto l’Associazione Piera potessero vivere una vita serena
Cutino quando stava per nascere. e assistita nella maniera giusta,
Avevo conosciuto Aurelio Maggio, pri- dove i genitori non dovessero più dor-
mario del reparto di Ematologia 2, in mire in macchina per stare vicino ai
occasione di un ricovero all’ospedale loro bambini, dove i medici fossero
“Cervello” e ne avevo apprezzato la tutti a disposizione, senza dover gi-
professionalità e l’entusiasmo. rare i vari reparti dell’ospedale, dove
Un giorno, il dottore Maggio mi in ogni camera ci fosse il televisore e
chiamò e mi disse che mi voleva fare dove ci fossero i giochi per i bambini
Franco Cutino
incontrare delle persone di una As- Pensai “Abbiamo motivazioni simili, mentre facevano le trasfusioni. Per
sociazione. Non avevo motivo per dir- ecco perché mi hanno cercata”. Forse lui era qualcosa che aveva vissuto
gli di no e accettai. In quella circo- non l’ho mai detto, ma io ho sentito e quindi era qualcosa di cui sen-
stanza ho conosciuto Franco Cutino proprio questa affinità delle nostre sto- tiva fortemente il bisogno e l’im-
che mi chiedeva di entrare a far parte rie, che pure sembrano così diverse. portanza. Quando si cominciò a par-
dell’Associazione Piera Cutino che si Poi Franco Cutino mi ha conquistato. lare di padiglione appunto, per
sarebbe occupata di Talassemia - tra Perché Franco era così, era travol- realizzare questo sogno di Franco,
l’altro anche con una responsabilità gente, ti coinvolgeva e tutto a un immediatamente si cominciò a lavo-
importante, come Presidente. Mentre tratto ti trovavi completamente preso rare. Così, i soci del Rotary Club di
Franco parlava - e io apprezzavo da tutta quella storia e ti sentivi parte Alcamo si misero a disposizione tro-
quello che dicevano – mi chiedevo di essa, non potevi tirarti più fuori, non vando tra i propri soci le professio-
“Ma perché io?”, “Ma che c’entro io?” avresti avuto né i motivi, né la voglia nalità necessarie per realizzare un
Parlando, mi venne in mente che po- di farlo. Mi trovai così assolutamente progetto architettonico del Campus.
tevano avere bisogno magari di un coinvolta dai progetti dell’Associa- E lo fecero a titolo gratuito. Si face-
nome, di un richiamo e quindi poteva zione Piera Cutino. vano i conti per vedere se quello che
servirgli, diciamo così, la mia pre- avevamo raccolto in donazioni fosse
senza. Così - anche se ero molto per- Il sogno del Campus per la sufficiente per cominciare i lavori. Era
plessa, dico la verità -, gli dissi: “Se Talassemia un’operatività, direi, concreta. Una
avete bisogno di me, io ci sono”. Franco Cutino aveva già chiaro, fin operatività che c’è sempre stata dal-
Franco allora continuò a parlarmi di dal principio, qual era l’obiettivo che l’inizio nell’Associazione Piera Cutino
quali erano le finalità dell’Associa- voleva raggiungere: costruire una e continua ad esserci sempre. Non
zione, di come gli era venuta l’idea di nuova struttura dedicata ai pa- si parla a vuoto, ma si parla per rea-
crearla, di qual era la sua storia, quello zienti talassemici. Ricordo che ci lizzare e si realizza. Quando arrivò la
che lui aveva cercato di fare, come raccontava che sognava - no nel notizia che Enel Cuore era disposto
mai questo sodalizio con i medici e i senso che lo immaginava, ma nel a darci una mano per la costruzione
ricercatori dell’Ospedale “Cervello”. senso che lo sognava proprio la notte del Campus è partita la seconda fase.
Mentre ascoltavo questo racconto, - sognava come doveva essere que- Fu un momento entusiasmante,
maturava dentro di me qualche cosa. sta nuova struttura. Nella sua mente ma d’altro canto la storia dell’As-
Pensavo – ed è stato un pensiero che il Campus era già definito, si doveva sociazione Piera Cutino è fatta di
poi mi ha accompagnato sempre – solo trovare il modo di costruirlo. momenti entusiasmanti!
Franco ha vissuto, in maniera diversa
e per motivi diversi, l’esperienza che
ho vissuto io; cioè, la perdita di una
persona cara, indispensabile, vorrei
dire, alla propria vita affettiva. E non
si è rassegnato. Con la morte di
Piera non finiva qualcosa ma do-
veva cominciare qualcosa. Qual-
cosa che lui aveva già iniziato per
conto suo occupandosi proprio dei
malati, dei bambini, dei medici. Que-
sta cosa mi stimolò molto, devo dire.
Pazienti, medici e tanti amici insieme al Campus di Ematologia “Cutino”
L’incontro con Rosario Fiorello i laboratori. Non fu una cosa come una persona adulta, come una
L’incontro con Fiorello per me ebbe fredda, fatta a distanza, fu un coin- persona che ha sofferto. Aveva la vita
un sapore particolare. Quando ci in- volgimento vero è proprio. Ci in- dentro di sé e la sentiva tutta.
contrammo, abbiamo parlato un po’ vitò anche alla sua trasmissione
e lui mi disse: “Sai perché subito ti in Rai, impose quasi la nostra pre-
ho detto di sì?” Tirò fuori il portafoglio senza per la raccolta fondi con
e da lì prese una fotografia, era la fo- sms solidale. Ricordo questa tra-
tografia del suo papà, a cui lui è le- sferta fatta a Roma come un mo-
gatissimo e mi disse: “Guarda è pre- mento quasi goliardico, in cui con
ciso a tuo fratello. Ogni volta che Franco ci siamo divertiti come bam-
vedo la fotografia di tuo fratello sento bini. Ricordo in particolare un’imma-
proprio la presenza di mio padre”. Ed gine: eravamo andati a mangiare in
era vero, gli somigliava davvero, un ristorante e Franco aveva un
come peraltro anche lui, Rosario, in grande bavaglio addosso perché vo-
certe espressioni, in certe cose, mi leva mangiare pasta con il nero di
ricorda tantissimo Paolo. È come se seppia. Era tutto contento e si alli-
ci fosse anche con lui un’affinità. Ro- sciava questo bavaglione per evitare
sario si prestò, devo dire, vera- di sporcarsi cravatta e camicia. Era
mente con grande entusiasmo: così, aveva l’entusiasmo di un bam-
venne a Palermo, venne a visitare bino, ma sapeva essere profondo
Rosario Fiorello e Rita Borsellino
La lettera di Giuseppe Cutino
Il 2018 è un anno davvero spe- E subito tantissimi amici si avvici- Si crea un Centro di Forma-
ciale per l’Associazione Piera nano a quell’idea. La fanno propria. zione per medici, biologi e tecnici
Cutino. Compiamo 20 anni! Ci sono molti nomi noti della so- provenienti dal bacino del Mediter-
Ogni tanto viene il momento di cietà civile - come Rita Borsellino, raneo.
guardarsi indietro per capire cosa nostro primo Presidente - della so- Tanto tempo trascorso, tanta
si è fatto. Ma non per esercitare la cietà scientifica – come Renato strada percorsa, dicevamo. In-
memoria, ma per cogliere quali Dulbecco, che accetta la carica di sieme.
obiettivi ci sono ancora davanti a socio onorario - e dello spettacolo
noi. Per guardare il futuro per – come Rosario Fiorello, nostro
bene, vederlo chiaro per capire primo testimonial - che aderiscono.
dove andare… tutti insieme. Ma anche tanti amici sconosciuti
Già, tutti insieme! ai più che diventano l’anima del-
Perché quella dell’Associazione l’Associazione.
Piera Cutino è una storia che na- Questa sinergia permette all’As-
sce da lontano. Da quell’estate del sociazione Cutino di costruire,
1982, che portò via con sé mia so- esclusivamente con donazioni
rella Piera. Un’assenza che la mia private, senza nessun finanzia-
famiglia ha tentato di colmare de- mento pubblico, il Campus di
Da sinistra Franco, Giuseppe e Anna Maria Cutino
dicandosi agli altri pazienti talas- Ematologia Franco e Piera Cu- Per tutto questo il 2018 è un anno
semici. Per trasformare il dolore tino”. Un Centro clinico donato alla speciale che vedrà impegnata l’As-
della perdita in un sentimento vitale sanità pubblica siciliana che oggi sociazione in diverse iniziative che
proiettato nel futuro. Anche in que- è un riferimento nazionale per tan- guardano al passato per rilanciarsi
sto caso non un esercizio di me- tissimi pazienti. Con il Campus si nel futuro passando da un pre-
moria, ma iniziative concrete per migliora l’assistenza ai pa- sente pieno di aspettative.
rendere più lieve la vita di tanti pa- zienti: con l’area dedicata a day Tutto questo partendo sempre
zienti. hospital, l’area di degenza pedia- dalla nostra Mission: migliorare
Ma per farlo dovevamo trovare al- trica, lo spazio ludoteca e sale tra- la qualità di vita dei pazienti con
tre persone, altri amici che condi- sfusionali per adulti e per bambini. Talassemia e altre malattie ema-
videssero con noi la gioia di un ri- Si attiva la struttura tologiche rare con l’obiettivo di
cordo proiettato nel futuro. Un ricettiva “CasAmica” che ospita poterle pienamente guarire. Un
futuro in cui la parola Talassemia i familiari dei pazienti ricoverati obiettivo che possiamo raggiun-
facesse meno paura, evocasse all’Ospedale “Cervello” per essere gere grazie al sostegno di tutti.
meno dolore. vicini ai propri cari in un momento Per questo dico, grazie. Grazie
Così nel 1998 prende vita l’As- tanto delicato come il ricovero in a tutti!
sociazione Piera Cutino Onlus. Ospedale. Giuseppe Cutino
Thalassemia Day
Edizione speciale per i nostri 20 anni
I venti anni di attività dell’Associa-
zione Cutino (nata nel 1998) sono
stati il leit motiv del Thalassemia Day
dello scorso 8 maggio. Obiettivo: fare
un bilancio sulle iniziative realizzate,
ma anche per presentare i nuovi pro-
getti, insieme ai numerosi partner so-
stenitori dell’Associazione che hanno
ricevuto un riconoscimento. Fra i par-
tecipanti l’assessore comunale alla
cittadinanza sociale, Giuseppe Mat-
tina, i medici del Campus di Emato-
logia, rappresentanti dell’Associa-
zione nazionale finanzieri d’Italia,
di Unicredit, Conad Sicilia, Novar-
tis e del Telimar. Presente inoltre
Valentino Orlandi Presidente di Uni-
ted (Unione nazionale pazienti con
Talassemia) e gli studenti dell’Isti-
tuto “Cruillas” e dell’Istituto
da sinistra: Nadia La Torre, Alberto Sorbello, Laura Mistretta, Antonino Lapaglia,
“Odierna” di Palma di Monte-
Salvina Lauricella, Silvio Piccolo, Ferdinando Giglio, Sergio Mangano, Dina Bordenga,
chiaro. trice sarda Michela Murgia che suc- Piera Cutino, a presentare l’iniziativa.
Leonardo Gentile e Aurelio Maggio
Fra le iniziative svolte in questa VIII cede così a Teresa Mannino, testi- “La costruzione del Campus cinque
Edizione, la diffusione, grazie al pa- monial 2017. anni fa – ha sottolineato il professore
trocinio di FederFarma Sicilia, nelle Il Thalassemia day è stato l’occa- Garilli – ha segnato un momento fon-
farmacie siciliane di materiale infor- sione per presentare il Centro di for-
mativo sui Centri di Talassemia cui mazione “Prosolidar” per le ane-
eseguire il test del portatore sano. mie falciformi che sorgerà entro il
Per il 2018 il volto del nuovo testi- 2018 al Campus di Ematologia “Cu-
monial della campagna del 5x1000 tino”. Il Centro ospiterà, in una su-
dell’Associazione Cutino è la scrit- perficie di circa 300 metri quadrati,
ambulatori dedicati alla prevenzione,
alla diagnosi e alla formazione di me-
dici nel campo dell’anemia falciforme,
Il personale sanitario del Campus riceve un attestato di
stima dall’Associazione Piera Cutino
malattia genetica del sangue che at- damentale nella vita dell’Associa-
tacca il globulo rosso “falcizzandolo”, zione nell’impegno contro la talasse-
ossia cambiandone la forma che di- mia. Oggi, questa iniziativa prosegue
venta appunto a forma di falce. Il un percorso importante, reso possi-
nuovo centro costerà circa 300 mila bile grazie al sostegno di tanti partner
euro, 190 mila dei quali sono stati in- che hanno sposato le finalità e la qua-
vestiti dalla Fondazione Prosolidar. lità del progetto portato avanti dal-
E’ stato proprio Ferdinando Giglio, l’Associazione e ai quali va il nostro
Segretario generale della Fondazione ringraziamento. In questo caso un
Prosolidar, insieme ad Aurelio Mag- ringraziamento speciale alla Fonda-
gio, Direttore del Campus di Ema- zione Prosolidar”.
tologia “Cutino”, al progettista Silvio
Piccolo e al professore Alessandro Massimo Bellomo
Garilli, Presidente dell’Associazione
Una vita per la talassemia battaglie”, nel quale narra le sue vi- partecipanti all’evento che hanno
Leonardo Gentile, socio dell’Associa- cende di finanziere e di padre, che fatto una donazione a favore della
zione Piera Cutino, nominato Ufficiale ha visto cadere a causa della ta- ricerca contro l’anemia mediterra-
della Repubblica lassemia, due figlie, la piccola Ma- nea. Durante la serata, sotto la di-
ria di appena cinque mesi, e Anto- rezione artistica de I Candelai, si
nella di venti, scomparsa il 5 sono esibiti a titolo gratuito anche i
dicembre 1991. Da allora è iniziata gruppi musicali I Due T, The Heron
una nuova fase della sua vita, dedi- Temple e La rappresentante di
cata alla solidarietà e alla benefi- lista. A seguire anche il dj Marco
cenza, a favore della ricerca contro Basciano. Cinzia Gizzi ha presen-
la talassemia. “La mia – sottolinea tato la serata insieme ai padroni di
Gentile - è diventata una missione casa Marcello e Federica Gili-
e i pazienti talassemici sono di- berti e a Giuseppe Cutino e Ser-
ventati tutti miei figli. Devo ringra- gio Mangano, rispettivamente
ziare il professore Aurelio Maggio, Consigliere e Direttore dell’Asso-
l’Associazione Cutino e lo staff del ciazione Cutino. I prodotti enogra-
Campus di Ematologia per l’impegno stronomici gustati durante l’evento
e la professionalità che ci mettono sono stati offerti da Conad Sicilia,
ogni giorno, facendo in modo che il Frantoi Cutrera, Molini del
mio impegno si traduca in iniziative e Ponte, Caseificio Mongibello,
fatti concreti per migliorare la qualità Morettino e dallo stesso Club Te-
Un lungo impegno nella lotta contro di vita dei pazienti talassemici”. limar che con questo gesto soli-
la talassemia premiato adesso con dale hanno reso possibile l’evento.
un alto riconoscimento civile. Leo- Una Festa speciale con gli amici E’ stata una grande festa!
nardo Gentile - maresciallo in pen- del Circolo Telimar
sione della Guardia di Finanza e so- L’Associazione Piera Cutino e il
cio dell’Associazione Cutino - nativo Circolo Telimar ancora una volta in-
da sinistra: Giuseppe Cutino, Marcello Giliberti,
di Mottola (provincia di Taranto), ma sieme per la ricerca contro la talas-
Federica Giliberti e Sergio Mangano
palermitano d’adozione, ha ricevuto semia. La partnership fra queste
dal Presidente della Repubblica due consolidate realtà ha vissuto il
Sergio Mattarella, l’onorificenza di 30 maggio un ulteriore momento di
Ufficiale all’Ordine al Merito della incontro per festeggiare anche i
Repubblica Italiana, per una storia due significativi compleanni, 30
davvero unica. Una storia che Leo- anni per il Telimar e 20 per l’As-
nardo Gentile ha recentemente rac- sociazione Cutino, che ricadono
contato nel libro “La mia vita, le mie in questo 2018. Circa trecento i
Conad Sicilia partner Ematologia dell’Ospedale Cervello, comunità in cui opera. Per questo
dell’Associazione Cutino per proseguire così l’azione di con- scendiamo in prima fila nel sostenere
Donati 17mila euro trasto alla Talassemia. I fondi sono progetti che concorrono a migliorare
per i laboratori di ricerca stati raccolti grazie ai punti donati dai la qualità della vita delle persone,
Un assegno da diciassettemila euro clienti Conad, attraverso il catalogo come la ricerca scientifica”.
per contribuire alla realizzazione dei PIU PREMI 2017, in tutti i punti ven-
laboratori di ricerca dell’Associazione dita della Sicilia e della provincia di
Piera Cutino, presso il Campus di Reggio Calabria. La consegna del Ringraziamento
mega-assegno è avvenuta lo scorso
21 marzo al Campus di Ematologia L’Associazione Piera Cutino
“Cutino”.
da sinistra Giovanni Cardinale, Vittorio Troia, Alessandra
ringrazia i detenuti della Casa
“La donazione di oggi – afferma Vit-
Gurgiullo, Aurelio Maggio e Alessandro Garilli
circondariale di Castelvetrano
torio Troia, Direttore Generale per il gentile contributo inviato
CFO Conad Sicilia - testimonia il in occasione delle scorse festi-
grande spirito di solidarietà vità natalizie.
dei clienti e la loro fiducia nell’inse-
gna Conad, una grande generosità Un sentito ringraziamento va
che ha decretato il successo di que- alla Dott.ssa Maria Luisa Malato
sta iniziativa. Un’impresa come la che con spirito di intrapren-
nostra, leader di mercato in Sicilia, denza ha permesso la realizza-
ha il dovere morale di contribuire alla zione di questa iniziativa.
crescita sociale del territorio e della
Associazione per la Ricerca Piera Cutino Onlus
Bilancio al 31/12/2017
STATO PATRIMONIALE
ATTIVITA' PASSIVITA'
CREDITI V/S ASSOCIATI Φϳ͘ϳϬϲ͕ϱϬ FONDO DI DOTAZIONE ΦϮ͘ϵϰϯ͕ϴϬ
IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI Φϱϵ͘ϴϴϴ͕ϰϯ DISAVANZO DI GESTIONE ͲΦϭϬ͘ϬϯϮ͕Ϯϵ
CREDITI DIVERSI Φϴϰ͘ϯϴϭ͕ϵϴ RISULTATI ESERCIZI PREC. Φϱϴ͘ϳϵϯ͕ϱϮ
BANCHE C/C ΦϰϬ͘Ϭϳϵ͕ϴϬ PATRIMONIO NETTO Φϱϭ͘ϳϬϱ͕Ϭϯ
C/C POSTALE ΦϮϰ͘ϱϭϱ͕ϯϬ TFR LAVORO SUBORDINATO Φϯϰ͘ϲϲϳ͕ϱϬ
DENARO E VALORE IN CASSA ΦϮ͘ϰϰϳ͕ϰϰ FONDO DI AMMORTAMENTO Φϱϭ͘ϮϵϮ͕ϭϳ
RATEI E RISCONTI ΦϰϬϮ͕ϯϲ DEBITI V/ BANCHE ΦϮ͘Ϭϳϵ͕ϲϲ
DEBITI V/ FORNITORI ΦϳϬ͘ϴϮϰ͕ϰϵ
DEBITI V/ SOCI FINANZIATORI Φϭ͘ϬϱϬ͕ϬϬ
DEBITI V/ TRIBUTARI E PREV.LI Φϭ͘Ϭϰϳ͕ϰϵ
DEBITI V/ IST. DI PREVIDENZA ΦϮ͘ϭϴϲ͕ϭϭ
ALTRI DEBITI Φϰ͘ϱϲϵ͕ϯϲ
TOTALE ATTIVO ΦϮϭϵ͘ϰϮϭ͕ϴϭ TOTALE PASSIVO ΦϮϭϵ͘ϰϮϭ͕ϴϭ
RENDICONTO GESTIONALE
ONERI PROVENTI E RICAVI
ONERI ATTIVITA' ISTIT.NALI : PROVENTI DA ATT.TA' TIPICHE ISTIT.ALI:
ACQUISTI E SERVIZI ΦϮϭ͘ϵϭϲ͕ϱϳ DA SOCI E ASSOCIATI Φϭ͘ϱϱϵ͕ϳϬ
PERSONALE ASS.ZA INF.NE SAN ΦϮϲ͘ϭϵϵ͕ϭϬ DA ENTI PRIVATI ΦϰϬ͘ϰϭϭ͕ϬϬ
DONAZIONE PRO PADIGLIONE Φϭϭϱ͘ϬϬϬ͕ϬϬ DA PERSONE FISICHE ΦϭϮ͘Ϯϯϭ͕Ϭϰ
DA ENTI PUBBLICI Φϰ͘ϵϲϭ͕ϭϬ
ONERI PROMOZ. E RAC. FONDI Φϭϰϳ͘ϰϲϵ͕ϲϬ PROVENTI DA RACCOLTA FONDI Φϭϳϴ͘ϯϲϰ͕ϴϮ
ONERI FINANZIARI E PATRIM. Φϭ͘ϭϳϯ͕ϳϵ CONTRIBUTI 5 X MILLE ΦϭϬϴ͘Ϯϭϵ͕ϱϳ
ONERI ATTIVITA' ACCESS : Φϯ͘ϯϵϭ͕ϯϲ PROVENTI DA ATT. ACC. Φϴ͘ϬϬϬ͕ϬϬ
ONERI DI SUPPORTO GENER. : PROVENTI FINANZIARI E PATRIM Φϭϵϰ͕ϯϴ
ACQUISTI E SERVIZI Φϭϲ͘ϲϴϵ͕ϴϲ DISAVANZO DI GESTIONE ΦϭϬ͘ϬϯϮ͕Ϯϵ
PERSONALE ΦϯϮ͘ϭϯϯ͕ϲϮ
TOTALE ONERI Φϯϲϯ͘ϵϳϯ͕ϵϬ TOTALE A PARAGGIO Φϯϲϯ͘ϵϳϯ͕ϵϬ
CAMPUS DI EMATOLOGIA FRANCO E PIERA CUTINO
UN ANNO DI ATTIVITA’
Lo abbiamo fatto grazie alle vostre donazioni
1.445
I pazienti con Talassemia e altre malattie ematologiche rare
che accedono ogni anno al Campus
5.300
Le trasfusioni di sangue eseguite ogni anno al Campus
2.000
Gli studi del portatore sano di talassemia o altre malattie
ematologiche rare eseguiti in un anno al Campus
Il Campus, inoltre fa parte dell’ERN (European Reference Network)
per le Malattie Rare Ematologiche
è l’unico Centro in Italia dove poter eseguire la diagnosi prenatale precoce di Talassemia
(già dal secondo mese di gravidanza) chiamata “Celocentesi”
è il Centro di coordinamento nazionale (14 Centri di Talassemia aderenti in Italia)
della Rete “Clicnet” per misurare gli accumuli di ferro negli organi interni del paziente
UN FUTURO
SENZA TALASSEMIA
Lasciti Testamentari
per l’Associazione Piera Cutino
Un gesto che dura nel tempo
Per saperne di più: sergio.mangano@pieracutino.it - 091.7651825
WWW.PIERACUTINO.IT
Editore
COME SOSTENERE L’ASSOCIAZIONE PIERA CUTINO
Associazione per la Ricerca Piera Cutino Onlus
Aiutaci a migliorare la qualità della vita Puoi fare la tua donazione tramite:
di tanti pazienti talassemici anche un CONTO CORRENTE POSTALE: Direttore
Alessandro Garilli
piccolo contributo può essere importante. n. 20944906
A fronte della donazione riceverai intestato a: Direttore Responsabile
Massimo Bellomo Ugdulena
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