N. 89 INVERNO 2020 - Associazione Nadir Onlus
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n. 89 INVERNO 2020 Poste Italiane spa Sped. in Abb. Postale D. L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/04 n. 47) art.1, comma 2 - DCB - Roma Reg.Trib. Roma n.373 del 16.08.2001 rivista di informazione sull’HIV USCITA DI EMERGENZA Era urgente mettere i servizi sanitari in sicurez- za per permettere l’accesso alla Salute a tutti senza esporsi al coronavirus. Erano state fatte precise promesse. Invece… si sono perse nel tempo insieme al significato di “urgenza”, in un appiccicoso bla bla bla di raccomandazioni, di- chiarazioni d’intenti, gruppi di lavoro, tavoli di confronto, regionali, anzi territoriali, scientifici, meglio sociali, virtuali, telemedicina, webinar… per evitare il caos nel quale ormai siamo, avvol- ti in una nebbia fitta. E continuiamo a cercare una via di uscita perché abbiamo perso l’unica che c’era, quella di emergenza. Il lavoro continuo di medici e paramedici che rischiano è encomiabile, ma non è sufficiente a colmare le falle create dalla gestione istituzionale della Salute, portatrice sintomatica di una grave patologia che fa pensare ad una fase terminale. Come terminali rischiano di diventare le perso- ne che un anno fa erano seguite sulla base di standard di cura, mentre oggi, quelle con l’HIV, oltre a non conoscere l’andamento della pro- pria salute, devono recarsi tante volte quante necessarie alla farmacia del proprio ospedale, indovinando il giorno che saranno disponibili i farmaci da assumere. Sempre rispettando l’a- derenza, raccomandazione sentita e risentita per decenni che oggi, sembra un’ironia. Sarà proprio per evitare ironie di cattivo gusto dato il contesto: non si sente più parlare dell’im- portanza del continumm of care, né dei con- trolli periodici. “Evita di venire”… “Devi venire”… a risolvere, almeno in parte, quello che la teleme- dicina avrebbe potuto risolvere da anni e che nemmeno adesso trova riscontri nella realtà. Alla fine, tornare a prima, diventa una speranza. 1 BREVI 7 CONFERENZA GLASGOW 11 ASPETTANDO I VACCINI 3 ICAR 2020 9 TIROIDE FUNZIONI E DISFUNZIONI 12 GIORNATE DI NADIR 6 TUMORI DELLA PELLE 10 SAN GALLICANO ASSISTENZA CONTINA 15 DEPRESCRIBING 1
FILIPPO VON SCHLÖSSER RACCOMANDAZIONI, ETG E SERVIZI STEATOSI EPATICA NON ALCOLICA SI CONTINUA A MORIRE DI AIDS IN EPOCA COVID 19 IL PUNTO SULLE INTERAZIONI TERAPIA (NAFLD / NASH) E STATINE Sono 2.531 le persone che nel 2019 hanno contrat- In occasione del 1° dicembre, l’EATG ha trasmesso L’osservazione della alta prevalenza di potenziali La prevalenza nella popolazione generale è aumen- to l’HIV (Centro Operativo AIDS dell’ISS): una lieve questo breve messaggio che riassume il grande interazioni tra farmaci (PDDI) durante la sommini- tata in modo allarmante sia nelle economie svilup- diminuzione che si era già rilevata nel 2018 e che lavoro di lobby e di supporto alle persone sul territo- strazione di ARV e di terapie per altre patologie, è pate che in quelle in via di sviluppo. Negli Stati Uniti, si sarebbe confermata anche nello scorso anno. rio che stanno effettuando i suoi membri, a livello stata oggetto di studio della Swiss HIV Cohort Study si stima che la NAFLD colpisca il 30-40% della popo- In diminuzione anche le persone che apprendo- dei singoli Paesi e con le istituzioni europee ed in (SHCS), 10 anni dopo la prima osservazione nell'era lazione e in Indonesia è aumentata dal 7,9% al 51% no si avere il virus dell’HIV quando già hanno un particolare con il Parlamento, ricordando alle orga- degli inibitori dell'integrasi (INI) nel periodo 01-12 / negli ultimi 10 anni. In questo studio, condotto su danno immunologico grave ed una malattia nizzazioni no-profit la propria esperienza. 2018.caratterizzati da profili di interazione più favo- 5400 militari greci durante il controllo medico definente AIDS. I decessi per AIDS, 500 circa, sono Molte organizzazioni della comunità fungono da revoli. Lo studio si è basato sulle tabelle del Liverpo- annuale, sono stati valutati la prevalenza e gli effetti costanti negli anni. sportelli unici facilmente accessibili e di facile utiliz- ol HIV database. I PDDI sono stati classificati come di tre diverse statine. NAFLD / NASH è stata diagno- zo per chiunque ne è interessato. dannosi (in rosso), di potenziale rilevanza clinica (in sticata in 613 partecipanti. I militari, randomizzati a I dati forniti dall’ISS e riportati dalle regioni non I servizi basati sulla comunità condividono la arancione) o di debole significato clinico (in giallo). 4 bracci di trattamento: dieta-esercizio, atorvastati- sembra abbiano particolari criticità per ritardo di propria esperienza fatta sul campo con i responsa- Nei 9298 soggetti inclusi, l'età media era di 51 anni na, rosuvastatina e pitavastatina, dopo 1 anno sono notifica. Ci auguriamo siano accurati, anche se, bili delle istituzioni per garantire che i quadri politici (IQR, 43-58) il 40% assumeva regimi basati su INI stati rivalutati. Solo il braccio “dieta e esercizio” non qualsiasi valore statistico assoluto è degno di e normativi siano aggiornati. non potenziati, ARV potenziati (30%) e inibitori non è stato associato a cambiamenti significativi, credibilità solo se riferito in rapporto al denomi- Le organizzazioni con sede nella comunità hanno nucleosidici (32%). Nell'intera coorte, tutto il cam- mentre tutte e tre le statine hanno prodotto miglio- natore, cioè, alla quantità di test effettuati reagito alle misure Covid-19 con soluzioni innovative pione mostrava ≥1 PDDI. Tra gli individui con co-tera- ramenti significativi. I risultati di questo studio forni- nell’arco dell’anno. Questo il dato che manca. come la consulenza peer online offerta a gruppi pia, la prevalenza di PDDI arancione e gialla era del scono importanti informazioni sui benefici delle locali, il supporto per l'auto-test, la consegna a 43%, rispetto al 59% osservato nel 2008 ove un statine nei pazienti NAFLD / NASH e sono in linea Nadir preferisce non commentare ancora i nuovi domicilio di ARV e di PrEP. maggior numero di persone assumeva ARV poten- con i risultati precedenti degli studi che suggeriva- dati promettenti, messi a disposizione dal Mini- Le organizzazioni basate sulla comunità sono una ziati, ma l'uso di co-farmaci era più alto. no che i lipidi sono mediatori rilevanti sia del rischio stro con notevole ritardo rispetto agli anni prece- parte essenziale dell’arricchimento dei sistemi sani- CVD che del rischio NAFLD. denti, anni in cui erano già in ritardo. Nel nostro tari e di quello sociale, ma sono spesso trascurate e Conclusioni Sfikas G, Psallas M, Koumaras C et al. Prevalenza, diagnosi e trattamento Paese non è possible raccogliere questi dati in un sotto-finanziate. La prevalenza di PDDI è inferiore con un uso più con 3 diverse statine della steatosi epatica non alcolica / steatoepatite non tempo minore. Ma sarebbe indispensabile farlo, Le organizzazioni basate sulla comunità e gli opera- diffuso di INI nel 2018 rispetto al 2008, anno in cui alcolica nel personale militare. La genetica gioca un ruolo? Attuale in quanto la Commissione Bilancio e quella Affari tori sanitari della comunità possono svolgere un non erano in uso. I regimi con inibitori della proteasi farmacologia vascolare 2020. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?ter- m=33059580 Sociali dovrebbero avere la situazione epidemio- ruolo cruciale nell'affrontare e superare lo stigma e potenziati e il crescente fabbisogno di co-farmaci in logica chiara, prima di stanziare i fondi per la la discriminazione nell'assistenza sanitaria. questa popolazione che invecchia ha impedito tassi Sanità dell’anno seguente. più bassi di PDDI. MALGRADO LE STATINE, Ci atteniamo ai criteri di buona fede. L’ARTERIOSCLEROSI (AS) MOSAICO Elisabeth Deutschmann, PhD, University of Basel, et al.19 agosto 2020, Prevalence of potential drug-drug interactions in patients of the Swiss HIV Vi sono fattori di rischio che promuovono la POLITICHE ANTI TRANS Il vaccino preventivo dell’HIV è attualmente nella Cohort Study in the era of integrase inhibitors. Clin Inf Dis, doi: 10.1093/ci- progressione della placca nonostante la terapia con d/ciaa918 fase III di sviluppo. HVTN 706 / HPX3002, vaccino statine. Il processo di aterosclerosi con le nuove Dal rapporto dell'OMS del 2019 emerge che le eterologo con adiuvante di alluminio fosfato, cono- tecniche di imaging permette un'analisi dettagliata persone trans hanno 5 volte più probabilità di sciuto come MOSAICO è una combinazione di FONDI NEGATI AL CHECK POINT delle caratteristiche rilevanti della placca. Il rischio contrarre l'HIV, in particolare le donne trans di proteine dell'involucro a mosaico Ad26-mosaico DI MILANO di progressione dell'AS associato a LDL-c, Non-H- colore. Le questioni chiave includono l'accesso clade C gp140. Lo studio, in doppio cieco e control- DL-c, rapporto TC / HDL, colesterolo residuo e trigli- L’assessore alla Sanità Lombarda, Gallera, con ceridi è presentato sulla base di studi clinici analiz- all'assistenza sanitaria e ai servizi sanitari; status lato con placebo, già nella precedente fase IIB miopia politica e sociale, ha negato per il 2021 i zati sui cambiamenti in questi lipidi e lipoproteine e socioeconomico, discriminazione e transfobia. La (Imbokodo) aveva dato risultati positivi di immuno- fondi di supporto alle attività del check point di sui loro effetti sulla progressione / regressione pandemia ha aggravato gli ostacoli all'accesso, ad genicità su 2.600 donne adulte in Sud Africa e in Milano. Il centro, community based, è funzionante dell'AS. Studiate anche la variabilità delle lipopro- esempio: interruzione di servizi e di fornitura dei altri paesi subsahariani. Ora lo studio in corso mira a dal 2018 e ha alleviato il lavoro del personale ospe- teine nel tempo e i fattori di rischio non lipidici farmaci; impossibilità di recarsi in cliniche sanitarie dimostrare l’efficacia preventiva di questo regime daliero in epoca Covid 19, offrendo test, counselling (pressione sanguigna, hsCRP, diabete e malattia specifiche; interruzione della cura ormonale; situa- somministrato con due iniezioni nell’arco di 3 mesi e PrEP alla popolazione che, per vari motivi, ha renale cronica). Gli autori concludono sottolineando zioni di vita pericolose e dannose; perdita dei posti in due deltoidi diversi o 4 iniezioni in tre mesi (modi- avuto accesso limitato alle strutture sanitarie. Asses- l'importanza della placca AS come predittore di di lavoro e aumento delle politiche anti-trans (es. ficato per includere un mosaico gp140) su 3.800 sore ci ripensi e vada dall’oculista! futuri eventi AS CV. Per migliorare i risultati, una Ungheria, Regno Unito, Stati Uniti). Ci sono tante uomini sieronegativi cis e transgender che hanno questioni, tra le quali il mancato accesso alla PrEP rapporti sessuali con uomini cis e / o transgender. migliore comprensione dei processi patobiologici dovuto a barriere di linguaggio e di pregiudizio, che Questo target di popolazione è stato prescelto dagli consentirebbe un trattamento mirato dei meccani- mostrano come la salute sessuale potrebbe non sperimentatori in quanto rappresenta quello espo- smi che promuovono la progressione dell'AS. essere nemmeno una priorità per molte persone sto oltre 49 volte in più della popolazione generale. Clark Iii D, Puri R, Nissen SE. Progressione della placca aterosclerotica nella comunità trans, il che è estremamente preoc- I primi risultati saranno disponibili nel 2023 e per coronarica: fattori che contribuiscono nei pazienti trattati con statine. Esperto Rev Cardiovasc Ther 2020. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubme- cupante. ora, nessun dato di efficacia è disponibile. d/?term=33048622 1 La Rete delle Key populations (GATE), EATG 17 luglio 2020, e-meeting HVTN, Mosaico Trial
CONFERENZA FILIPPO SCHLÖSSER DAVID OSORIO CARLOS GONZALEZ sarà necessario stabilire le linee guida insieme alle LETTURA MAGISTRALE associazioni di pazienti e alla società civile, per evita- re che nella pratica questi nuovi strumenti si rivelino La sessione si è conclusa con un’interessante rasse- un modo per semplificare in negativo la relazione gna del Dott. Giuseppe Ippolito (Direttore Scientifico medico-paziente e allentare il monitoraggio di tutte INMI L. Spallanzani) sui dati di diffusione del corona- le situazioni critiche come comorbidità, invecchia- virus, sulle metodiche di terapia delle patologie col- La conferenza è iniziata con letture sulle cri- Troppi concetti e strategie che erano in sviluppo da mento, popolazioni più fragili. legate, oltre ad una panoramica sugli studi vaccinali ticità del contesto di questo periodo di pan- anni sono stati tralasciati, malgrado la volontà de- gli stakeholders; citiamo, in particolare, TASP, PrEP e in corso e sulla mancanza di dati trasparenti nello demia che ha riportato il mondo indietro di U equals U ai quali tutti abbiamo dedicato decisivi Assistiamo all’abnegazione di molti medici che sviluppo. Ha lamentato la invasiva mancanza di cri- vari decenni. La popolazione si è dovuta al- pagano con la propria salute le incapacità delle isti- teri etici in molte sperimentazioni sull’essere umano, sforzi e risorse per portare il nostro paese a livello di tuzioni. Questa situazione non può e non deve con- auspicando anche la creazione di nuovi criteri meto- lontanare dalla fruibilità dei servizi sanitari altri paesi europei. La diffusione di questi messaggi tinuare; occorre una immediata ripresa delle condi- dologici più adeguati. che globalmente hanno mostrato fragilità sta fallendo malgrado le società scientifiche abbiano zioni minime per lo standard of care delle persone Ha ricordato anche quanto sia urgente l’applicazione di reazione fornendo spazio anche a notizie, dimostrato grandi capacità di visione e di adegua- portatrici di patologia. Noi che siamo qui a rappre- dell’etica nella comunicazione per prevenire quella mento alle esigenze dei singoli e della comunità. commenti, dibattiti, contraddizioni, sottoli- sentare le istanze delle persone con HIV non pos- che risulta ormai essere la pandemia di notizie im- neandone la grande vulnerabilità. siamo non richiamare tutti al dovere di pensare ed precise o false. Lo stigma verso l’HIV e l’emarginazione delle PLHIV applicare proposte concrete per la ripresa dell’assi- ed in particolare delle persone più vulnerabili, a stenza e della prevenzione. Dalle sessioni successive, teniamo a riportare le no- causa dell’età o della situazione psicologica e socia- tizie più importanti per la community in quanto la APERTURA le, hanno bloccato quel processo verso il migliora- Abbiamo chiesto già dallo scorso giugno sia al Mini- maggior parte degli studi è già di pubblico dominio, mento della qualità della vita basato sull’evidenza e stero che a SIMIT, la Società Scientifica di riferimento, rassegnata da altre associazioni, agenzie e organi di Riportiamo la presentazione delle Organiz- sulla scienza. Sono sotto gli occhi di tutti gli episodi informazione sanitaria. di collaborare alla stesura di nuovi programmi per zazioni no-profit che partecipano a ICAR e di intolleranza, omo e transfobia ormai riportati dalla la ripresa dei migliori standard di cura e assistenza, che riassume le criticità cui è sottoposta la stampa quasi quotidianamente che oggi ci sono negati, anche per introdurre criteri STUDI comunità delle persone con HIV nel 2020: La pandemia da Sars-Cov2 ha naturalmente acutiz- innovativi necessari alla sostenibilità del sistema. Studio osservazionale di coorte su SARS COV – 2 zato tutte le criticità già esistenti. Il 4 maggio scor- in presenza di HIV presentato da F. Maggiolo (ASST Le Associazioni della Community aderenti a ICAR Lettera morta si sono rivelate, fino ad ora, le dichiara- so come Associazioni del CTS abbiamo scritto una Papa Giovanni XXIII et al. Bergamo) analizza PLWH 2020, Anlaids, Arcigay ASA, LILA, Mario Mieli, NADIR, zioni del Ministro Speranza per un adeguamento del- lettera al Ministro Speranza lanciando l’allarme sul (di età ≥18 anni) con infezione confermata da SAR- NPS, Plus, desiderano richiamare l’attenzione sulla la legge 135 del 90. Unica iniziativa giunta sui tavoli rischio che la chiusura totale o parziale dei servizi di SCoV-2 indipendentemente dalla presenza della situazione che attualmente stanno vivendo le perso- istituzionali è stata una proposta di riforma depositata prevenzione, diagnosi e cura potesse incidere signi- malattia COVID-19, confrontandoli con PLWH nega- ne con HIV a seguito della pandemia da Sars-Cov2 in Parlamento, per noi assolutamente inaccettabile. ficativamente sulla crescita delle infezioni da HIV e tivi per SARS-CoV-2. Identificati 70 casi di infezio- che ha acutizzato una serie di problemi già esistenti. anche sul mantenimento in cura delle PLWHIV. Per noi Associazioni è urgente definire insieme a SIMIT ne da SARS-CoV-2 tramite test RT-PCR, sierologia o Va detto che questa pandemia sta colpendo molti il road plan che deve portarci a linee guida basate su motivi clinici. Abbiamo confrontato questi casi con portatori di patologie (oncologiche, epatiche, TB…) Raccomandazioni in tal senso, sono giunte più vol- concetti universali di prevenzione, terapia persona- 104 PLWH per lo più asintomatici negativi per SARS- che, come nel nostro caso, hanno visto sospesi servizi te dalle principali agenzie di salute globali, come lizzata, assistenza, non piegate alle esigenze di rispar- CoV-2 RT-PCR e / o sierologia. Nessuna differenza si- e accessi alle cure talvolta essenziali. Essendo questo OMS, UNAIDS, nonché dal Parlamento Europeo mio o alle esigue disponibilità economiche delle am- gnificativa è stata osservata tra SARS-CoV-2 positivi un congresso dedicato all’HIV, vogliamo condividere e dalla Commissione Europea che già prevedo- ministrazioni regionali o dei singoli centri ospedalieri. e negativi per distribuzione per età, sesso, fattore di con tutte e tutti voi le nostre preoccupazioni e richieste. no che le perdite di follow-up, di linkage e conti- rischio per infezione da HIV, tempo con infezione da nuum of care, di testing e prevenzione arreche- HIV, cellule CD4 al nadir, comorbilità e terapia ARV. Il futuro del contenimento dell’HIV, in tutte le sue Ragioniamo insieme sul futuro della lotta all’AIDS ranno danni, forse irreversibili, alle persone con I pazienti positivi presentavano una mediana di 3 declinazioni, dalla prevenzione alla cura, alla quali- nel nostro paese. Alle associazioni devono essere HIV generando problemi sociali ed economici. sintomi (IQR 1-3). I più comuni erano febbre (78,6%), tà dell’assistenza territoriale vede oggi tramontare i riconosciuti ruoli e risorse adeguate in quanto rap- Le stesse agenzie segnalano un passo indietro ri- dispnea (32,9%), tosse (224,3%) e stanchezza (21,4%). suoi obiettivi, questo a causa della mancata appli- presentanti delle istanze delle PLWHIV, laboratori di spetto al target 90-90-90 e paventano il forte ri- Dieci pazienti erano completamente asintomatici. Il cazione del PNAIDS del 2017 e del suo mancato fi- strategie scientifiche e sociali e fornitori di servizi schio di un fallimento degli obiettivi SDG del 2030. 77% non ha avuto necessità di ossigenazione e solo nanziamento. Questo ha lasciato in sospeso anche di alta qualità. 7 sono stati intubati. L’età media di coloro cui è stato la questione dell’assistenza e del follow up domici- Iniziamo a essere stanchi di sentirci dire che va Siamo una risorsa fondamentale del sistema so- necessario somministrare ossigeno era di 52 anni, ma liare per le persone in HIV con poca autosufficienza tutto bene, che tutto sta riprendendo normalmen- cio-sanitario, finora utilizzata gratuitamente. si sono avuti esiti fatali tra coloro che avevano oltre 61 (invecchiamento e comorbilità) e a maggior rischio te quando sappiamo che non è così, purtroppo in anni di età e con maggiori eventi di comorbilità. di essere bersaglio di altre patologie. moltissimi centri i problemi c’erano già ben prima La pandemia da Covid 19 ha inoltre evidenzia- 12 ottobre 2020 del coronavirus e la pandemia non ha fatto altro che Conclusioni: Sebbene non vi sia evidenza di corre- to come occorrano sforzi ulteriori per evitare che peggiorare la situazione. lazione tra l’HIV e il minor rischio di contrarre l’infe- le persone terapia per l’HIV siano esposte al SARS S. Mattioli a nome di: zione da SARS-CoV-2, le persone con HIV non devono cov2 o ad altri virus nosocomiali. Occorre la cre- Anlaids, Arcigay ASA, LILA, Mario Mieli, NADIR, NPS, Plus Sentiamo parlare dell’adozione di strumenti quali essere considerate più protette o immuni all’infezione azione di percorsi d’accesso ai centri clinici si- la telemedicina, che potrebbero essere indubbia- da SARS-CoV-2, né a minor rischio di sviluppare grave curi e separati. Altrettanto va garantito alle per- mente validi nel ridurre l’accesso agli ospedali, so- patologia. Ma quelli con un basso numero di cellule sone che si recano presso i servizi che offrono il prattutto in questo periodo di emergenza; tuttavia, CD4 potrebbero avere esiti peggiori rispetto a quel- 3 test e altri servizi di prevenzione, come la PrEP. 4
PATOLOGIA TUMORI DELLA PELLE ALESSANDRA LATINI* li con ripristino immunitario. L’infezione può essere è correlata agli affetti, all’amore e alla vita sessuale. Nell’era della terapia antiretrovirale combi- METODOLOGIA asintomatica in un’ampia percentuale di soggetti. nata (CART), l’incidenza dei tumori correla- È stata condotta un’analisi trasversale sui pazienti HIV • Un’alta percentuale di disagio psicologico PLWH positivi, che sono stati poi visitati presso l’istituto Der- Diverse le conclusioni dello studio sulla Co-infe- rimane inespressa durante gli anni di follow-up. ti con l’AIDS diminuisce, mentre si osserva matologico San Gallicano di Roma (febbraio-maggio zione da HIV e SARS-CoV-2: aspetti epidemiolo- • Poiché questa parte rilevante della vita non è ade- una persistenza dei tumori non correlati. Per 2019). Attraverso un esame completo del corpo, il guatamente valutata, il disagio non prevede cure gici, clinici e immunologici tra giovani HIV+ (età continue. quanto concerne il rischio dei tumori della dermatologo ha valutato la presenza di lesioni del- mediana 21 anni), dell’ospedale Sacco di Milano pelle in pazienti HIV positivi, i dati sono con- la pelle durante una visita di routine per l’HIV. Tutte (Vanetti et al.). Il basso tasso di infezione da SARS- • Nel quarto decennio della storia dell’HIV, una gran- trastanti sia per melanoma sia per non-mela- le lesioni sospette della pelle sono state esaminate CoV-2 (2 su 86 pazienti arruolati) potrebbe sug- de percentuale di PLWH dimostra non aver raggiun- con una biopsia. Le caratteristiche dei pazienti con o gerire un ruolo protettivo della ARV tra i giovani to una una buona QoL, che definiamo il 4° novanta, a noma (NMSC). senza NMSC sono state paragonate attraverso il test sieropositivi. I pazienti con co-infezione da HIV as- causa della mancanza di valutazione del disagio chisquare per considerare le variabili e valutare le as- somigliano all’immagine descritta in altri soggetti psicologico nel corso degli anni. Questo aspetto ri- OBIETTIVO DELLO STUDIO sociazioni con NMSC. HIV+, negativi a SARS-CoV-2: nonostante la presen- mane un’importante esigenza insoddisfatta. Valutare la presenza di neoplasie cutanee in 97 sog- getti con HIV visitati nel nostro Istituto e studiarne RISULTATI za di un background immuno compromesso, l’as- Nadir ha presentato anche un poster Survey sulla la relazione con i parametri immunologici e con la Complessivamente sono stati osservati 97 pazienti (di senza di un quadro clinico grave di manifestazioni Percezione delle PLWH sulla terapia iniettabile long durata della CART. cui l’età media è di 47 anni, con il 17,5% di età supe- in soggetti co-infetti potrebbe essere dovuto all’i- acting nella pratica clinica (Schloesser, Bove, Osorio, riore a 60 anni, 91.8% uomini). Il fototipo II è stato rile- perproduzione di IL-10, che svolge un ruolo nella CLASSIFICAZIONE Giacomi, Italia).E’ stato indirizzato un questionario vato nella maggioranza dei pazienti (49.5%), e nessun protezione dall’attivazione immunitaria dannosa. alle persone già in terapia e su un campione di 178 ri- I non melanoma sono suddivisi in Carcinoma Spino- soggetto appartiene al fototipo V e VI. Il fotodanneg- PRESENZA DI NADIR sposte spontanee da 34 città del paese, abbiamo va- cellulare e Carcinoma Basocellulare, quest’ultimo giamento è stato rilevato nel 74,2% dei pazienti e la lutato difficoltà di aderenza, aspettativa di vita, livello con un’incidenza maggiore ma una malignità minore comparsa di un neo displasico, con più di 50 nei sul Nadir ha presentato i risultati del survey Il 4° novanta d’informazione e percezione del miglioramento del- se paragonato al primo. Può causare metastasi, spe- corpo, è stata osservata nell’11.1% dei pazienti. Tutti nel 4° decennio, (Bove, Schloesser, Perziano, Giacomi, la QoL che può offrire la duplice terapia iniettabile di cialmente ai linfonodi, mentre il Carcinoma basocel- i pazienti erano sotto terapia antiretrovirale combi- 25 associazioni no-profit italiane), lanciato al Seminario lunga durata, in relazione anche età e durata dell’ARV. lulare provoca un’aggressione cutanea soltanto loca- nata con un conteggio medio di CD4 di 713 cells/ml. Nadir 2019 coinvolgendo 25 organizzazioni regiona- le. Entrambi i tipi di tumore non melanoma sono stati Il tumore non-melanoma è stato diagnosticato in 15 li. Obiettivo: comprendere le necessità delle persone Risultati: Il campione era composto da 178 PLWH, osservati sulla pelle maggiormente esposta al sole, pazienti (il 15,5%) e le lesioni sono state individuate con HIV per il raggiungimento di una qualità della età media 51 anni, lunga esperienza di ARV, 2 o più la loro incidenza aumenta con l’età, in relazione alla sul tronco e le mani. Il Carcinoma spinocellulare è vita soddisfacente. strategie ARV cambiate nel corso degli anni, per lo sensibilità personale data dal fototipo di appartenen- stato osservato in 13 pazienti (13,4%), mentre quello più maschi con un diploma di scuola superiore. Il za e all’esposizione cumulativa ai raggi ultravioletti. basocellulare in 2 pazienti (2,1%). In aggiunta sono Metodologia: Valutati 330 questionari compi- 57% di loro era in trattamento da più di 10 anni. Sono stati osservati un melanoma a diffusione superficiale lati da persone di 35 città italiane, diagnostica- dichiarati effetti collaterali dal 50% del campione e I RISCHI IN PRESENZA DI HIV e un melanoma nodulare, il primo sul cuoio capellu- ti tra il 1985 e il 2019 che avevano iniziato il tratta- il 70% ha confermato la propria incapacità di ade- Una recente meta-analisi ha riportato un aumen- to, il secondo sul viso. Inoltre, sono state diagnostica- mento dal 1988 al 2019. Differenze di età, sesso, renza. La mancanza di aderenza è stata giustificata to triplicato del rischio di sviluppare il cancro pri- te anche sei cheratosi attiniche (6.2 %), sette chera- regioni, periodi di inizio del trattamento, dura- come “ho dimenticato” e come “essere in pubblico” mario nei pazienti HIV+ rispetto alla popolazione tosi seborroiche (7,2%), e 5 nei atipici (nevi displasici) ta del virus HIV ha contribuito a dare una visione del 20%. Il 50% è in terapia per diverse co- patologie, generale. Inoltre, l’uso della CART può protegger- (5,2%). I pazienti con tumori non-melanoma erano ampia della percezione intima dei partecipanti. a causa di risultati di laboratorio o problemi CV (14%). li dallo sviluppo dei tumori non melanoma del- più anziani dei pazienti che non presentavano la ma- Esclusi dai criteri di valutazione: livello di istruzio- L’83% ha dichiarato la propria motivazione a ricevere la pelle. Ampi studi di coorte hanno osservato lattia (differenza media di 7,8 anni, SD 2.6, P.0.003) ne, accesso a consulenza o assistenza psicosociale. ARV intramuscolare ogni 2 mesi confermando una che il rischio di sviluppare Carcinoma Spinocel- percezione positiva verso questa innovazione che lulare è maggiore, seppur con incidenza minore. RISULTATI Risultati: L’alta percentuale di persone che dichia- migliorerebbe la propria QoL. Il 59% preferisce che Nel Carcinoma basocellulare, invece, non è stato Non sono state riscontrate differenze per quanto ri- ra di vivere una buona qualità della vita sta sperimen- la somministrazione avvenga in uno spazio diverso osservato un aumento del rischio di melanoma. guarda sesso, fotodanneggiamento, quantificazione tando disagio psicologico riguardo il collegamento dall’ospedale. Quasi nessuno sapeva che il passag- Per quanto riguarda la relazione con la funzione di nevi displastici, storia familiare per NMSC e mela- tra invecchiamento/co-patologie o fragilità e aumen- gio da intramuscolare a orale può essere fattibile e immunitaria, i risultati sono generalmente incon- noma, conteggio cellulare CD4 e il tempo di terapia to del carico farmacologico. Il 33% non era in grado di flessibile in caso di necessità (mancata accettazione sistenti. Il basso numero di CD4 e carica virale ele- ARV. Una maggiore esposizione cumulativa ai raggi distinguere la differenza tra invecchiamento e fragili- dell’ago, dolore nel sito di somministrazione…). vata sono stati fortemente associati allo sviluppo UV aumenta il rischio per entrambi i tumori. Tutta- tà e sintomi correlati o non correlati all’HIV. Il 52% ha del Carcinoma spinocellulare primario, ma non c’è via nel nostro campione mancavano pazienti con indicato la discriminazione come il principale osta- Conclusioni: Il campione si è mostrato motivato evidenza di correlazione nell’associazione tra l’im- una severa immunosoppressione, di conseguenza la colo per godere di una qualità della vita e il 76% ha a chiedere la somministrazione di un trattamen- munodeficienza e il Carcinoma basocellulare. No- possibile associazione con la disfunzione immunita- evidenziato che le loro vite emotive e professionali to a lunga durata una volta ogni due mesi a causa nostante questi risultati, uno studio retrospettivo ha ria non è stata esplorata completamente, anche se il sono state penalizzate da atteggiamenti discrimina- dell’impegno che soffre la maggior parte dei par- mostrato come i pazienti HIV non hanno sviluppa- conteggio dei linfociti CD4 a ogni livello non era as- tori e dalla propria incapacità di progettualità. Han- tecipanti per dell’assunzione soffre per l’assunzione to un rischio maggiore per i tumori della pelle non sociato con l’NMSC. Nel campione di pazienti HIV+ è no anche evidenziato che la sieropositività è ancora dell’ARV e di altre patologie finalizzate a migliorare melanoma con estensioni subcliniche aggressive. più frequente il NMSC e il Carcinoma Spinocellulare un ostacolo nelle relazioni con la famiglia e gli ami- la QoL e prevenire la mancanza di aderenza legata Una recente revisione sistematica non ha ripor- è più comune del Basocellulare, in linea con quanto ci. La disfunzione sessuale rimane uno dei problemi alla somministrazione quotidiana. tato relazioni significative tra l’infezione da HIV e dichiarato dalla letteratura in generale. L’incidenza più difficili da affrontare nel 42% dei partecipanti il cancro della pelle in soggetti anziani, se para- dell’NMSC è stata specificatamente associata all’età Ulteriori studi osservazionali saranno in grado di va- gonati con soggetti della stessa età HIV negativi. e al fototipo del soggetto, e non sembra essere cor- Conclusioni: lutare eventuali fattori esterni che possono ostacola- re la corretta implementazione della terapia inietta- relata all’immunodeficienza da HIV o con la durata • La soddisfazione per il trattamento dell’HIV non *STI/HIV Unit, San Gallicano Dermatological Institute, Rome, Italy 5 bile a lunga durata nella routine della pratica clinica. della terapia antiretrovirale. 6
CONFERENZA SANDRIS KLAVINS* ta d’azione (CAB) in combinazione con rilpivirina REGIMI A UNA O PIÙ COMPRESSE dell’arteria periferica (PAD) più frequentemente La conferenza si è tenuta online e l’impatto (RIL). Entrambe le loro nanoformulazioni sono nel- rispetto ai pazienti con danno renale nelle perso- le fasi più avanzate dello sviluppo clinic ed in Euro- Reintrodurre i componenti generici come re- ne HIV negative, mentre la malattia renale cronica della pandemia COVID ha ridotto il volume di pa hanno già avuto il via alla commercializzazione gimi multi-compressa (MTR) ha un piccolo im- (CKD) peggiora i risultati (P068). informazioni scientifiche sull’HIV rispetto a (O412). I nuovi composti più avanzati islatravir e le- patto sui costi. Uno studio longitudinale belga quella precedente (2018): la quantità dei suoi nacapavir sono in cantiere (O413). ha mostrato che più persone con una STR han- COVID - 19 abstract si è ridotta a quasi la metà.. no segnalato nel tempo più effetti collatera- STRATEGIE DI TERAPIA li neurocognitivi (NCC) rispetto al gruppo MTR L’infezione SARS-CoV2 responsabile del Covid-19 e la soddisfazione del trattamento nel grup- sfida le popolazioni più a rischio (inclusi gli anzia- Presentati i dati recenti su: po STR è aumentata in modo significativo. Ma ni, gli obesi e quelli con patologie cardiovascolari o OBESITÀ - uno studio multicentrico di coorte DTG / 3TC / una maggiore soddisfazione per il trattamento polmonari croniche) (KL2). ABC a singola compressa. non è stata tradotta in una migliore qualità del- Ad ogni modo, come mostrano studi italiani e por- Il sovrappeso, in quanto tale, determina un au- In Italia vi è stato l’11% di interruzioni anticipate, la vita correlata alla salute (QL) o aderenza (P112). toghesi, non vi è alcuna differenza statisticamente mento del rischio di morte e molteplici morbilità. specialmente negli ultracinquantenni e in quelli significativa nella siero-prevalenza di SARS-CoV2 L’aumento di peso è stato notato in più PLWH ne- provenienti da regimi senza ABC (P040) tra persone HIV positive e HIV negative (P134, P145) gli ultimi 3 anni. La maggior parte degli inibitori TUMORI - Bictegravir /TAF / emtricitabina: BIC / TAF / FTC e anche il decorso della malattia è simile (P147). dell’integrasi è stata associata al problema, così singola compressa con il 5% di interruzioni pre- Il dott. J. Ph. Spano ha informato il pubblico del come tenofovir alafenamide TAF (non tenofovir di- coci. web che i tumori sono diventati la principale causa soproxil fumarato TDF ed efavirenz EFV) (KL1). Gli AOB - Studio Gemini su una compressa singola DTG di morte tra i PLWH in Francia. L’avvento dell’ART inibitori del trasferimento dell’integrasi (INSTI) non / 3TC, con abbattimento della viremia a 144 setti- altamente attiva ha portato a una significativa causano grandi effetti sulle cellule adipose umane, Gli epidemiologi di Istanbul allertano sul dram- mane diminuzione dell’incidenza dei tumori correlati mentre dolutegravir (DTG) e raltegravir (RAL) mo- matico aumento dell’incidenza dell’infezione da - Combinazioni basate su RAL e elvitegravir: Stu- all’AIDS. Tuttavia, attualmente c’è una recrude- strano alterazioni nell’espressione di adiponectina, HIV in Turchia (P108). dio EuroSIDA mostra 50% in più di di tassi di conti- scenza della malattia di Kaposi tra PLWH su ART fattore non attribuibile a bictegravir (poster P075). nuazione rispetto ai regimi contenenti DTG (P049) nonostante la viremia da HIV soppressa e il rischio - Terapie duali basate su RAL dalla coorte multi- Nel complesso, il congresso sembra aver confer- SCREENING DELL’HIV relativo di PLWH di sviluppare linfoma non Hod- mato le caratteristiche di tutti i farmaci disponibili centrica ARCA, in Italia la percentuale di interru- gkin (NHL) rimane 10 volte più alto. Anche i tumori zione del trattamento è sostanziale, in particolare per l’HIV. Ad ogni modo, un congresso virtuale non L’ospedale di Cascais (Portogallo) ha fornito uno non correlati all’AIDS sono molto più frequenti tra è affatto un evento stimolante. Speriamo in un fu- screening universale e di routine dell’infezione da nei regimi RAL + PI (P027) le PLWH. Pertanto, dovrebbero essere offerte cam- - FTC / BIC / TAF singola compressa (biktarvy) Stu- turo più luminoso! HIV nel suo dipartimento di emergenza. Lo scre- pagne di screening del cancro specifiche come ening è stato offerto dal personale infermieristico dio di coorte retrospettiva. Può avere un’inciden- l’esame clinico annuale della pelle e l’esame proc- con la strategia di “opt-out”. Nei primi 3 anni, sono za di effetti collaterali neuro-psichiatrici simile ai tologico pur senza ignorare i test di screening che stati testati 18072 soggetti su 21487 (percentuale di regimi basati su DTG. Non inferiore ai regimi NRTI si effettuano alla popolazione generale (in Francia *Sandris Klavins, vive a Riga, Lettonia, è membro opt-out: 6,3%): a 44 pazienti è stato recentemente duali (P041) è alta la prevalenza di tumori al seno, cervicale e attivo dell’EATG da oltre venti anni e presidente di diagnosticato l’HIV. La diagnosi in fase avanzata - Monoterapia funzionale con inibitore dell’at- colorettale) (O123). AGIHAS, Associazione Patient Based Lettone. (CD4
PATOLOGIA RETENTION IN CARE TIROIDE FILIPPO VON SCHLÖSSER SAN GALLICANO MASSIMO GIULIANI1* FUNZIONI E DISFUNZIONI ASSISTENZA CONTINUA IN EPOCA COVID - 19 Le patologie legate alla tiroide sono fra le più gruppati che modificano quello che dovrebbe esse- La nuova malattia da coronavirus ha influen- no: 7 vs 13), senza modificare il numero di esami del diffuse al mondo: si calcola che ne soffra ol- re il normale aspetto della ghiandola e producono a zato i sistemi sanitari nazionali, in particolare sangue al giorno, il numero di consultazioni urgenti loro volta ormoni in eccesso; o la quantità di dosi di ARV erogate rispetto all’era tre un miliardo di persone e sei milioni solo - Morbo di Plummer (adenoma tossico iperfun- in Spagna, Regno Unito, Francia e Italia. Al 30 pre-COVID-19. Durante lo stesso periodo, 230 (41,4%) in Italia. Colpiscono in grande maggioranza le zionante), neoplasia benigna che vede la formazio- agosto 2020, questi paesi rappresentavano il pazienti hanno ricevuto la terapia ARV a casa; 134 donne, anche a causa dei postumi della gra- ne di noduli adenomatosi all’interno dell’organo; 75,2% della mortalità totale per COVID-19 in (24,1%) hanno utilizzato il teleconsulto (una media di vidanza e la crescita del bambino. Ma si regi- - Tiroidite e tiroidite subacuta, infiammazione del- Europa (1). L’OMS stima che in questi 4 pae- 2 al giorno) e 65 (11,7%) hanno telefonato o inviato un strano sempre più casi di disfunzioni tiroidee la ghiandola che provoca la produzione eccessiva si europei ci siano circa 550.000 persone che messaggio per comunicare con il team HIV (3 contat- di ormoni, spesso preceduta da un’infezione virale; ti mediani per telefono / messaggi al giorno). anche negli uomini. - Assunzione di integratori alimentari di iodio o convivono con l’HIV (PLWH) che necessitano Ad oggi, nessun paziente con sintomi acuti associati farmaci come l’amiodarone (per le aritmie cardia- di routine clinica e assistenza (2). Recenti os- a SARS-CoV-2 è stato visitato nell’unità e i dati preli- FUNZIONAMENTO che), in quanto lo iodio costituisce l’elemento essen- servazioni suggeriscono che il loro accesso minari di uno studio di sieroprevalenza SARS-CoV-2 La tiroide secerne ormoni molto importanti per il ziali degli ormoni T3 e T4 alle cure può essere ostacolato dai cambia- su 367 pazienti, fino al 20 agosto ha mostrato che 6 buon funzionamento del corpo: l’ormone tiroideo - Tiroidite di Hashimoto è una patologia autoim- menti negli sforzi degli specialisti dell’HIV (1,63%, 95% CI 0,75-3,52) di questi erano IgG-positivi. T3 (Triodotironina) e la TV (Tiroxina). Ma in alcuni casi mune e la più comune fra le tiroiditi: in una prima Nessuno è stato ricoverato in ospedale. può produrne troppi, dando origine all’ipertiroidi- fase provoca un ipertiroidismo che nella maggior verso i pazienti con COVID-19 (3). Un’analisi post-intervento condotta su 506 pazienti avi- smo, oppure troppo pochi causando ipotiroidismo. parte dei casi si evolve in ipotiroidismo. Garantire la ritenzione in cura alle PLWH per man- raemici prima del blocco, consultati fino al 20 agosto, Spesso nelle sue fasi iniziali la disfunzione è asinto- tenere la soppressione virale associata alla terapia, ha mostrato che 503 (95,8%) rimanevano aviraemici. matica, ma quando è ormai sviluppata può dare luo- LE POSSIBILI CONSEGUENZE DI UNA il monitoraggio fisico efficace e la sorveglianza degli go a sintomi: CONCLUSIONI DISFUNZIONE TIROIDEA effetti collaterali dei farmaci, comportano la riduzio- - In caso di ipertiroidismo, si assiste a un’improvvisa Gli ormoni tiroidei fungono da regolatori di diverse ne della trasmissione e della mortalità da HIV (4). Du- La nostra esperienza suggerisce che il follow up dell’HIV perdita di peso con aumento di appetito, insonnia, funzioni dell’organismo: fra queste, produzione di rante la crisi del COVID-19, mantenere il continuum è può essere assicurato anche durante le restrizioni CO- iperattività, tremori, ansia, depressione, sudorazione proteine, ossigeno nelle cellule, frequenza cardiaca, apparso rilevante anche per monitorare alcune con- VID-19 attraverso un accurato triage delle esigenze dei elevata, apatia, esoftalmo (protrusione degli occhi), consumo di calorie, fertilità, regolazione della tem- dizioni comuni tra le PLWH, come diabete, iperten- pazienti, senza significative risorse aggiuntive e con tachicardia e palpitazioni, gozzo, affaticamento; peratura corporea. sione, disturbi dell’infiammazione e invecchiamento benefici misurabili in termini di continuum di cura. L’ipertiroidismo non trattato, soprattutto in presenza (5), che sono potenziali fattori di rischio per malattie - In caso di ipotiroidismo, vi è l’aumento di peso di HIV, può danneggiare la salute dell’intero corpo dovute a SARS-CoV-2 (6 e 7). anomalo, sonnolenza, stipsi, sensibilità al freddo, che deve reagire allo squilibrio ormonale. L’accelera- MARIA GABRIELLA DONÀ1 crampi muscolari, fragilità dei capelli, rallentamen- zione del funzionamento della tiroide crea un dima- AZIONI SPECIFICHE ANTONIA LA MALFA2 to della frequenza cardiaca, secchezza della pel- MATILDE S. PASQUANTONIO2 grimento che può indebolire la struttura corporea Dall’inizio del blocco nazionale il 9 marzo, molti cen- le, depressione, problemi di memoria e di eloquio FULVIA PIMPINELLI3 e ossea. Le persone con HIV devono sapere che la tri HIV in Italia hanno ridotto l’accesso giornaliero alle ANTONIO CRISTAUDO1 qualità della vita, spesso compromessa da ansia o da PLWH (8). L’unità HIV / AIDS dell’Istituto Dermatolo- ALESSANDRA LATINI1 In presenza di HIV, anche la tiroide risente del pro- nervosismo, non deve essere aggravata dalla disfun- gico S. Gallicano ha riprogrammato molte attività cesso di infiammazione cronica e stimolazione zione tiroidea che sinergizza con lo stato psicologico. cliniche pur continuando ad assistenza 556 PLWH, immunitaria. Per questa ragione il centro clinico principalmente (MSM) (394/556, 70,9%), in terapia che gestisce l’infezione, aggiunge al prelievo la va- antiretrovirale (ART) (525/556, 94,4%) e aviraemiche 1 STI/HIV Unit, San Gallicano Dermatological Institute, Rome, Italy L’IMPATTO SULLA SESSUALITÀ MASCHILE lutazione degli ormoni tiroidei che ne conferma- (HIV-RNA
PANDEMIA COVID 19 DAVID OSORIO GIORNATE DI NADIR 2020 Viviamo l’emergenza COVID-19 cercando di rego- ACCESSO GLOBALE Realizzato dal 1° al 3 ottobre il seminario annuale online. larci tra una disposizione e l’altra, poco consape- I Paesi occidentali hanno già posto l’opzione di acquisto Nonostante le difficoltà create dal distanziamento fisico e dalla partecipazione attraverso voli degli ostacoli che vengono a galla quando si sull’80% della quantità di vaccini che saranno disponibili un computer o un cellulare, hanno partecipato 106 iscritti, segno che le persone oggi cer- cerca di metterli in atto. Affrontiamo ogni giorno dopo l’annuncio dei risultati di efficacia. I Paesi a risorse limi- cano risposte alla mancanza di servizi che sono ostacolati dal coronavirus, rendendo diffi- un conflitto che sembra estrapolato dalla trage- tate, invece, non avranno accesso alla prima distribuzione di vaccini (forse neanche alla seconda) e vi saranno focolai cile il percorso di prevenzione e terapia per l’HIV. Le presentazioni sono reperibili sul nostro dia greca: salvare il paese dalla peste oppure dal- di coronavirus non controllati. Si ripeterà la storia dell’HIV? sito (www.nadironlus.org). la rovina economica. Ci chiediamo come si possa trovare un equilibrio tra obiettivi diversi ma lega- BOZZA DI LINEE GUIDA DISCRIMINATORIE ti, dipendenti l’uno dall’altro da far pensare alla APERTURA Nel caso delle persone con HIV, in particolare, il con- PER LA PRESA IN CARICO definizione più immediata di simbiosi. cetto di deprescribing diventa un approccio impor- Le Società di Rianimazione-Terapia Intensiva e di Il contesto tante dato che l’HIV di per sé costringe ad assumere La risposta è difficile, anche se a volte sembra eviden- Medicina Legale hanno pubblicato lo scorso 20 no- almeno due molecole diverse: è facile che una per- te quanto l’enigma apparentemente semplice, ma fi- vembre una bozza di linee guida per il triage Covid L’impatto sul sistema sanitario ha costretto a cam- sona sieropositiva raggiunga o vada oltre l’assunzio- nora indecifrato, della primazia dell’uovo o della gal- - 19 sulle quali ISS ha aperto la discussione pubblica biamenti e adeguamenti urgenti per continuare a ne di 5 molecole diverse con il passare degli anni, al lina. Resta la speranza che i vaccini possano salvare i sul sito web per offrire uno strumento idoneo a ri- fornire prevenzione e assistenza alla popolazione. Si- limite della definizione di polifarmacia. due grandi malati che sono stati curati in alternanza. spondere in modo appropriato all’attuale situazione tuazione ancor più grave per le persone già portatrici di emergenza, nel caso si verificasse uno squilibrio tra di patologie, a cui le istituzioni non riescono a dare Nello spazio dedicato a Nuove strategie terapeuti- Il mondo della scienza esaurisce i propri mezzi in domanda di assistenza sanitaria e risorse disponibili. una risposta con risorse e strumenti adeguati. Pochi che paziente orientate, il Prof. Massimo Andreoni attesa del vaccino. Cosa ne sappiamo? Poco. Forse È stato, quindi, delineato il criterio di adeguamento ospedali nelle 21 regioni riescono a fornire servizi es- (II Università, Tor Vergata, Roma) ha dichiarato che il proprio per questo, possiamo sperare. Sappiamo che alla situazione Covid -19 che sta vivendo una certa senziali, molti altri suggeriscono ai pazienti stabili di raggiungimento del 4° novanta non è stato raggiunto sono efficaci, ma non per quanto tempo né quali si- confusione in mancanza di politiche, procedure, ri- stare lontano dai centri di cura. visto il numero di pazienti che si dichiara insoddisfat- ano i limiti e le condizioni. Ne sappiamo quel che sorse, soluzioni e risposte da parte dell’istituzione sa- Molte delle conseguenze dello scenario, ancora to dalla terapia. Le nuove strategie devono soddisfare basta per trovare la forza di andare avanti tra decreti nitaria centrale e regionale. nell’ombra, influenzano ogni particolare del rappor- le esigenze della persona che deve essere ascoltata confusi e aggiornamenti all’avanzare del nemico. to con i centri clinici, le istituzioni, con noi stessi, di- fin dalla fase della ricerca. Tra i farmaci per la terapia La bozza definisce chi possa avere precedenza nell’ac- ventando motivo di perturbazioni a livello emozio- ve ne sono alcuni che funzionano per la prevenzione, Sono tre i vaccini nella fase finale degli studi che ne cesso alle cure di rianimazione e terapia intensiva. I nale e psicologico (Lia Bove, Filippo Schlosser). arricchendo la scelta tra quelli disponibili. valutano l’efficacia e in attesa di approvazione che criteri applicati spiegano solo quanto pesa alle casse saranno distribuiti secondo criteri di priorità. dello stato ognuna delle patologie elencate. Avendo Sono stati presentati i dati dei due survey elabora- Disponibili, ma ostacolati dalle difficoltà di accesso l’AIDS un punteggio alto, il portatore della patologia ti da Nadir nel 2019, Percezione della terapia ora- in Italia, è la problematica affrontata da Massimo Ol- AZD1222: finito lo studio (doppio cieco e controllato rappresenta un problema per l’organizzazione ospe- le e iniettabile a lunga durata e Il 4° novanta nel 4° drini (Presidente LILA Nazionale). L’emergenza CO- con placebo) per dimostrare se dopo la somministra- daliera ove non tutti conoscono la differenza tra HIV decennio, che valutano, rispettivamente, l’interesse VID, è un “nuovo ostacolo per la prevenzione farma- zione di due dosi in persone sintomatiche riesce a e AIDS. In breve, i malati di AIDS conclamato costano verso nuovi farmaci che implicano nuove modalità cologica dell’HIV”, mentre l’Italia si trascina da anni le prevenire la malattia da coronavirus. I primi risultati troppo per essere curati in terapia intensiva. di assunzione e l’approccio alla ARV e le carenze e criticità su rimborsabilità e sostenibilità, che l’emer- suggerirebbero che dà una risposta al 90%, ma an- Le scale di valutazione sulle precedenze nell’inter- aspettative che riguardano il percorso di salute in di- genza COVID sta ostacolando ulteriormente. cora da confermare se si tratta del 90% delle persone vento, rispondono all’indice di COMORBILITÀ DI verse regioni del Paese (cfr. articolo ICAR 2020, pag. 5). arruolate o di una copertura del 90% contro il virus. CHARLSON (J Chronic Dis. 1987;40(5):373-83 il quale Effetti collaterali da verificare. (AstraZeneca) però indica il costo annuale nel 1987 di un paziente SECONDA SESSIONE con morbosità cronica. I costi di una persona in tera- PRIMA SESSIONE ENSEMBLE Ad26: per la prevenzione del COVID - 19 pia ARV nel 2020 non corrispondono a quelli dell’in- Approccio Innovativo per le persone in persone sintomatiche dopo una dose singola. La dice. Viceversa, nella tabella, si paragona la persona Terapia e prevenzione, nuovi scenari multiresistenti molecola è stata sperimentata su 60.000 persone con AIDS a quella ultraottantenne o con neoplasia Il Prof. Giovanni Guaraldi (Clinica metabolica di Mo- in doppio cieco controllato con placebo. Lo studio è solida: priorità 6! Si considera multiresistente la persona che ha falli- dena) ha parlato degli aspetti clinici del deprescribing terminato, ma i risultati non possono essere pubbli- to alle varie classi di farmaci antiretrovirali, difficile e dell’impatto sulla qualità della vita alla luce del lun- cizzati senza l’approvazione delle autorità regolato- Il Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB) indica a da trattare anche per una serie di condizioni quali go periodo. Si tratta di una strategia che suppone la rie che controllano la corretta analisi di tollerabilità questo proposito “il criterio clinico è il più adeguato comorbidità, scarsa aderenza, che si aggiungono ad rivalutazione periodica dei farmaci da assumere per ed efficacia (J&J - Janssen). punto di riferimento. La priorità andrebbe stabilita una condizione clinica delicata. diminuire il carico farmacologico (polifarmacia) e mi- valutando i pazienti per cui ragionevolmente il trat- gliorare il benessere fisico e psicologico della persona. mRNA-1273: concluso lo studio di fase III che ha arruo- tamento può risultare efficace, nel senso di garantire La Prof. Antonella Castagna (San Raffaele, Milano) lato 30.000 persone per dimostrare immunogenicità la maggiore possibilità di sopravvivenza. Non si deve ha parlato di quanto sia importante trattare questo Capire il reale beneficio dei farmaci da assumere e e tollerabilità nella prevenzione di COVID - 19 e l’effi- adottare un criterio in base al quale la persona ma- tipo di paziente anche perché portatore di un ceppo soprattutto capire che il beneficio varia anche a se- cacia fino a 2 anni dopo la somministrazione di 2 dosi lata verrebbe esclusa perché appartenente a una virale multiresistente. conda dell’età della persona, capire anche come agi- in 29 giorni (messenger RNA, Moderna con Pfizer). categoria stabilita aprioristicamente”. re o intervenire o scendere a compromessi di fronte La prof. Castagna auspica che l’abbattimento delle alla cura di nuove patologie, il rapporto beneficio/ri- I dati di efficacia e tollerabilità sono in corso di analisi. Tratto da: https://SNL.ISS.it Avviso di consultazione pubblica sul multiresistenze nel mondo possa diventare obiettivo schi di tossicità, eventuali interazioni sono situazioni Qualsiasi informazione sui tempi di distribuzione è impre- documento “DECISIONI PER LE CURE INTENSIVE IN CASO DI di un “5° Novanta”. La rete Prestigio, (Registro Italiano SPROPORZIONE TRA NECESSITÀ ASSISTENZIALI E RISORSE DI- complesse che il medico affronta nella cura sempre cisa al momento. SPONIBILI IN CORSO DI PANDEMIA DI COVID-19” più personalizzata del paziente. 11 12
dei Pazienti con Infezione da HIV e resistenza agli ini- noramica sul passato per capire il futuro tracciando raccogliere informazioni da parte del paziente sulla re i PRO riguardano principalmente la qualità della bitori della Trascrittasi inversa, dell’Integrasi, della pro- i cambiamenti della storia collegati alle pandemie qualità della vita correlata alla malattia. vita correlata alla salute (HR - QoL), l’aderenza alla te- teasi virale) è stata creata con l’obiettivo principale di che l’hanno segnato. rapia, i sintomi, la soddisfazione con il trattamento.” promuovere e favorire una gestione più omogenea Anticipa gli aspetti che dovremo affrontare nella ge- Le proprie risorse ed un trattamento più efficace per le persone mul- stione della terapia e nella prevenzione dell’HIV analiz- Cingolani A., Università del Sacro Cuore, Roma, Patient Reported tiresistenti ed evitare eventi AIDS e non-AIDS. Anche zando i principi delle linee guida di cui finora ci siamo Gli studi evidenziano una ricaduta positiva dell’utiliz- Outcomes, Istruzioni per l’Uso, 2018. JHA 2018; 3(3): 62-65 DOI: zo di tali strumenti sulla soddisfazione del paziente 10.19198/JHA31454 se sono pochi come quantità di pazienti, la ricerca se avvalsi e che sono costretti a cambiare. Non solo per gli ne sta occupando con l’uso di una terapia che si basa aspetti clinici, ma anche per quelli psicologici e sociali. al trattamento anche se quelli ad oggi disponibili, sull’anticorpo monoclonale ibalizumab, da associare non sono comprensivi degli elementi soggettivi che ELABORAZIONE DEL PRO HIV ad un ARV. Funziona in maniera diversa dagli anti- entrano in gioco nel processo elaborativo dell’even- to malattia e dei cambiamenti che essa richiede Nel corso del workshop alcuni dei partecipanti retrovirali, vale a dire, non attacca il virus ma si lega nel breve e nel lungo termine. Questi aspetti chia- hanno collaborato e condiviso la prima bozza del al recettore del CD4, e ha già fornito risultati molto mano in gioco la capacità di resilienza della per- PRO HIV, VALUTAZIONE DEL MIO STATO DI SA- incoraggianti. Si è aperta così una via efficace per il sona con HIV e della sua relazione con il medico. LUTE SOCIALE, FISICO, MENTALE al quale hanno recupero virologico delle persone multiresistenti. partecipato oltre 40 persone volontarie e/o appar- in maniera diversa dagli antiretrovirali, vale a dire, Resilienza è un termine che la psicologia ha pre- tenenti a 20 associazioni territoriali di molte regio- non attacca il virus ma si lega al recettore del CD4, so in prestito dalla scienza dei materiali e indica la ni italiane. La sua particolarità è che approfondisce con risultati molto incoraggianti. proprietà che alcuni di essi hanno di conservare la la sfera psicologica in quanto la meno esplorata. propria struttura o di riacquistare la forma originaria TERZA SESSIONE dopo essere stati sottoposti a schiacciamento o de- Serve per verificare se e come cambiano nel tem- formazione. Riferito alla persona connota la capacità po gli aspetti legati alla terapia, al proprio mo- Impatto del coronavirus sul Sistema Sanitario, di far fronte agli eventi stressanti o traumatici e di rior- mento psicologico e affettivo. La scheda PRO, se sulle Linee Guida per la gestione e la preven- ganizzare in maniera positiva la propria vita di fronte compilata prima della visita, servirà per orien- zione dell’HIV alle difficoltà. Quindi siamo ben lontani dal ritornare tare il medico sullo stato di salute del pazien- alla forma originaria in quanto la persona è chiamata te e concordare la soluzione ottimale, sia nella La pandemia ha rivoluzionato il concetto di percorso QUARTA SESSIONE ad attuare cambiamenti per far fronte agli eventi e la routine, sia di fronte ad una situazione inattesa. di salute e costretto a riformulare principi e linee gui- difficoltà a realizzarli è fonte di disagio e sofferenza. Il PRO diventa uno strumento di supporto alla per- da convalidate dalla esperienza e dalla scienza: crite- Ask, Act, Improve! sonalizzazione del percorso di salute migliorando la ri sulla frequenza delle visite per il monitoraggio del La relazione medico-paziente: Resilienza e I PRO Il rapporto con il proprio medico in quanto relazione di qualità della vita, soprattutto in questo periodo in cui paziente, la multidisciplinarietà che richiede, quan- cura rappresenta un contenitore entro il quale ripor- può compensare la mancanza del rapporto di persona. do cambiare la terapia e procedure di follow-up, e Dagli studi sulla qualità della vita emerge che il livel- re bisogni e difficoltà legati sia ai momenti significa- soprattutto, la relazione medico-paziente, che inclu- lo di soddisfazione è condizionato da bisogni psico- tivi della propria esperienza di paziente sia ai compiti de la telemedicina. logici che rimangono inappagati nel tempo, dichiara evolutivi insiti nelle diverse fasi del proprio ciclo vitale. Ringraziamo le associazioni che hanno contribu- la D.ssa Amalia Bove, psicoterapeuta, coordinatrice della sessione. ito e condiviso l’elaborazione di questo PRO HIV: A tale proposito, il dr. Antinori ha spiegato l’impor- I PRO, Definizione e benefici nella pratica clinica tanza che acquisisce come modalità relazionale per Le ricerche realizzate da Nadir sull’argomento (ICAR Riportiamo i concetti che la D.ssa Antonella Cin- Agedo Milano la continuità dell’assistenza e dalla quale sono sta- 2020, cfr. p. 5)) concordano con i risultati che a livello Anlaids ti riscontrati dei benefici importanti. Agevolerà, con golani (Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS) ha internazionale evidenziano l’importanza di una di- Anlaids Lazio chiare procedure, l’informazione dello stato di salute esposto riguardo il beneficio dimostrato dai PRO, mensione esistenziale ove sono coinvolte la sfera in- Arcobaleno Aids ODV del paziente e il monitoraggio, anche grazie a Apps non solo nella relazione medico-paziente, ma an- trapsichica e interpersonale nonché la qualità della ArciGay Modena “Matthew Shepard” che raccolgono un materiale informativo prezioso. che nel risultato clinico migliorativo della terapia. relazione medico-paziente. Partendo da questi pre- ASA - Associazione Solidarietà Aids, Milano supposti, la d.ssa Bove spiega il valore che la relazio- CIG - Arcigay Milano Commento: “Un patient reported outcome (PRO) viene definito ne con il medico ha sulla salute. E se domani -Terni Sarà di grande aiuto per accelerare passaggi burocratici come qualsiasi indicazione di esito clinico riportata Fondazione L.I.L.A. Milano che prima del COVID (ci chiediamo se vi era bisogno di direttamente dal paziente, senza l’interpretazione L.I.L.A. Italia una pandemia per capire quanto fosse necessario declina- Il disagio del dato da parte del medico o di qualsiasi altra figura L.I.L.A. Cagliari re altre soluzioni) costringevano il paziente all’impegnati- professionale. La misurazione dei PRO riguarda qual- Nonostante i successi raggiunti dalle terapie farma- L.I.L.A. Milano va, alle casse per il ticket e tornare dal medico, ad esem- siasi aspetto della salute del paziente intesa come cologiche permane una sofferenza che rimane ine- L.I.L.A. Sicilia pio, e altre situazioni che rendevano il percorso di salute non soltanto assenza di infermità, ma benessere glo- spressa nella relazione con il proprio medico e che L.I.L.A. Como un vero crocevia. Rimane, però, ancora da definirne con- bale, cioè, fisico, mentale, sociale. Nell’ambito dell’in- incide sulla percezione del proprio stato di salute. L.I.L.A. Trentino fini e benefici sull’applicazione della medicina reale. Con fezione da HIV, la misurazione dei PRO si è dimo- La soddisfazione per i trattamenti non si correla ad Milano Check Point l’applicazione di nuovi criteri, quanto si perderà il valore strata di notevole utilità nella gestione clinica e nei altrettanta soddisfazione nella vita affettiva, senti- Movimento per la Qualità della vita della vita della personalizzazione in favore della standardizzazione? trial comparativi su differenti regimi antiretrovirali… mentale e sessuale e questo disagio psicologico, in Parsec Coop. Soc. a r.l. onlus quanto sommerso, non arriva ad essere oggetto di PRO, Amigay Aps Le grandi epidemie della storia … La misurazione dei PRO riguarda qualsiasi aspetto adeguata valutazione, trattamento e cura. La medi- PLUS Aps della salute del paziente intesa non soltanto come as- È il titolo della presentazione del Prof. Stefano Vella cina ha fatto ricorso da tempo a metodi di raccol- senza di infermità ma benessere globale e cioè, fisico, (Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma) una pa- ta dati chiamati PRO, ossia questionari finalizzati a 13 mentale, sociale. Gli ambiti su cui si possono utilizza- 14
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