Medicina di genere: specificità nella donna con sclerosi multipla
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Medicina di genere: specificità nella donna con sclerosi multipla Cristina Zuliani Centro Sclerosi Multipla UOC Neurologia - Mirano (VE) Introduzione alla Medicina più precisamente genere-specifica, caratteristiche cliniche e risposta ai di Genere rappresenta un nuovo approccio trattamenti. Inoltre, come verrà ap- Con il termine di “genere” ci si ri- nella cura della persona, e può es- profondito di seguito, oltre i due ter- ferisce alla complessa interrelazio- sere definita in base all’indicazione zi delle persone colpite appartiene al ne e integrazione tra il sesso, dato dell’Organizzazione Mondiale della sesso femminile, per cui parlare di dalle caratteristiche biologiche (ge- Sanità (OMS) come: SM significa confrontarsi con delle netiche, anatomiche, endocrine) di specificità di genere e con il gran- un individuo, che sono universali La scienza che studia l’influen- de impatto che sul piano sanitario, ed immutabili in quanto genetica- za del sesso (accezione biologica) sociale, lavorativo e affettivo ha in mente determinate, e le caratteristi- e del genere (accezione socio-eco- donne giovani, dato che la malattia che psichiche, sociali e culturali che nomica e culturale) sulla fisiolo- esordisce nella maggior parte delle ogni società considera specifiche gia, fisiopatologia e clinica delle pazienti ad un’età compresa tra i 20 per i due sessi. patologie per giungere a decisioni ed i 40 anni. La medicina ha sempre cercato di terapeutiche basate sull’evidenza porsi in modo neutrale rispetto al sia nell’uomo che nella donna. Differenze di genere genere, riconoscendo una specifici- nell’incidenza della SM e tà a quello femminile solo in rela- Offre la garanzia, in modo sosteni- ruolo degli ormoni sessuali zione alla riproduzione. Dagli anni bile, di equità nella pianificazione Come in altre malattie immuno-me- Novanta in poi però, vi è stato un scientifica, nella programmazione diate, anche nella SM, già descrit- profondo cambiamento e si è inizia- dei processi di cura e nell’organizza- ta da Jean Martin Charcot nelle sue to a studiare l’impatto delle variabi- zione dell’assistenza, ed è il presup- “lezioni del martedì” alla Salpetriére li biologiche, ambientali, culturali, posto fondamentale della medicina come “maladie de femmes”, vi è una psicologiche e socio-economiche “personalizzata” o “di precisione”. netta prevalenza nel sesso femmi- determinate dal genere su fisiolo- La Sclerosi Multipla (SM) può es- nile (1), con un costante incremen- gia, patologia e caratteristiche cli- sere considerata il paradigma di to negli ultimi decenni del rapporto niche delle malattie, su risposta alle una patologia che presenta pecu- femmine/maschi, passato nelle for- terapie e reazioni avverse ai farmaci. liarità di genere, sia in termini di me Relapsing-Remitting (RR) di ma- La Medicina di Genere (MdG), o suscettibilità alla malattia, che di lattia da 2.3:1 a 3.1:1. 36
Supplemento 2 - 2020 Tale rapporto presenta comunque suscettibilità e decorso in base al ge- re, rispetto agli uomini, un esordio differenze a seconda della fascia di nere (4). Il ruolo chiave degli ormoni più precoce di malattia e un tasso di età di esordio della malattia, con va- sessuali è supportato anche dal di- ricadute maggiore ma con miglior lori fra 1.4-1.8:1 nelle forme ad esor- verso rapporto di prevalenza della recupero, con Risonanza Magnetica dio dopo i 50 anni (esordio tardivo), malattia fra i due sessi secondo la Nucleare (RMN) caratterizzata dalla e senza un bias di genere nelle forme fascia di età di insorgenza (esordio presenza di un maggior carico lesio- ad esordio prepuberale (2). infantile, classico, tardivo), l’effet- nale infiammatorio. L’eziopatogenesi della SM non è an- to protettivo del numero di gravi- Gli uomini, al contrario, presentano cora ad oggi del tutto conosciuta, danze sul rischio di sviluppare la un maggior rischio di avere un fe- ma è ormai accertato essere espres- malattia e di determinare una pro- notipo Primariamente Progressivo sione dell’interazione tra fattori ge- gressione più lenta della disabilità (PP), e nelle forme RR uno scarso re- netici ed ambientali. rispetto alle nullipare. Gli estrogeni, cupero dopo il primo attacco, un più Alla base dell’incremento di inci- inoltre, renderebbero nella donna rapido accumulo di disabilità, con denza verificatosi selettivamente maggiormente efficace il ruolo pro- maggior interessamento dei sistemi nelle donne in un arco temporale tettivo della Vit. D (2). Recentemente funzionali cerebellare, tronco-ence- relativamente breve, a fronte di tas- è stato segnalato come maschi con falico, piramidale e cognitivo, una si pressoché invariati negli uomini, disforia di genere presentino un au- maggior rapidità nel raggiungere la è più probabile vi sia una combina- mento della suscettibilità alla malat- forma Secondaria Progressiva (SP), zione di modificazioni dello stile di tia, probabilmente per i trattamenti e nel complesso un decorso più ag- vita e/o fattori ambientali, insieme ormonali cui devono sottoporsi du- gressivo (6); il correlato di neuroima- a meccanismi epigenetici, piuttosto rante il passaggio dal sesso maschile ging è caratterizzato dalla presenza che fattori genetici. a quello femminile (5). di atrofia della sostanza grigia, in Fra i candidati responsabili: l’au- Vi sono delle differenze di genere particolare a livello del talamo, da mento dell’abitudine al fumo nelle anche per quanto riguarda la pre- un maggior rapporto lesionale T1/ donne, modificazioni dietetiche con disposizione genetica alla malattia, T2 (minor numero di lesioni in T2 e aumento del tasso di obesità, la mi- con un rischio maggiore di 2-3 volte lesioni che assumono contrasto pa- nor esposizione al sole con maggior di ammalarsi se si ha una sorella con ramagnetico, espressione di attività utilizzo di filtri protettivi, causa di SM (e non un fratello), e di trasmet- infiammatoria, ma maggior nume- carenza di Vit. D, il minor numero tere la malattia ai figli se il genitore ro di esse che evolve in black holes, di gravidanze ed in età più avanza- affetto è il padre anziché la madre. espressione di neurodegenerazione) ta, l’anticipazione progressiva negli Oggi sappiamo, infine, che l’intesti- e da una perdita di connettività fun- anni della pubertà, tutti fattori che no è il maggior organo immunitario zionale (7) (Tab. I). sono riconosciuti aumentare la su- del corpo, esposto quotidianamen- Il decorso della malattia non pre- scettibilità alla malattia (3). te a fattori ambientali che contri- senta, invece, differenze di genere buiscono a mantenere uno stato di nelle forme di SM pediatrica e ad Ruolo degli ormoni sessuali immunotolleranza, e dati della lette- esordio tardivo (6). È noto come gli ormoni sessuali ratura sempre più corposi indicano Si ipotizza che alcuni dei dimorfismi (estrogeni, progesterone, androge- come vi sia un’interazione gene- visti negli aspetti clinici della malat- ni e prolattina) giochino un ruo- re-dipendente fra ormoni sessuali e tia siano guidati anche da differen- lo essenziale nel determinare il microbioma, con effetti sul sistema ze nell’espressione genica, come ad dimorfismo sessuale dello sviluppo immunitario di tipo infiammatorio/ esempio il polimorfismo del gene cerebrale; dal momento che le cel- autoreattivo o tollerogenico. CD95 e dell’esone4 dell’Apolipopro- lule del sistema immunitario pre- teinaE (APoE), che sono associati sentano recettori per tali ormoni, è Specificità cliniche solo nella donna, rispettivamente, possibile che possano influenzarne Oltre che nell’incidenza, la SM pre- ad un aumento del rischio di con- la funzione, e giocare quindi un ruo- senta differenze di genere anche nel- trarre la malattia e ad una maggiore lo chiave nella patofisiologia della le sue manifestazioni cliniche e nel rapidità nella progressione (8). SM e nel determinarne una diversa decorso. Le donne tendono ad ave- Alcune comorbidità psichiatriche 37
S ILE Sclerosi Multipla Informazione Letteratura Evidenze DONNA UOMO Incremento prevalenza negli anni Prevalenza stabile negli anni Esordio più precoce Peggior outcome Maggior tasso di ricadute Progressione più rapida Maggior attività infiammatoria RMN Maggior interessamento tronco-encefalico Maggior numero di lesioni Maggior grado di atrofia della sostanza grigia Maggior numero di lesioni Gadolinio+ Maggior numero di lesioni T1 alla RMN Perdita connettività funzionale Tabella I. Differenze di genere nelle caratteristiche cliniche della SM. come depressione e disturbi d’ansia funzione del genere”, con inclusio- fosse un rischio significativamen- (in particolare ansia generalizzata, ne anche delle differenze derivanti te minore rispetto alle femmine di attacchi di panico e disturbi osses- dalla complessità della vita ripro- manifestare una prima ricaduta, sivo-compulsivi), che si presentano duttiva della donna (gravidanza, al- ma maggiore di raggiungere l’incre- con netta prevalenza nel sesso fem- lattamento, etc.) e dall’assunzione di mento di 1 punto all’EDSS. Dall’a- minile, possono infine influenzare in estro-progestinici, come contraccet- nalisi di sottogruppi negli studi modo negativo lo stato di benessere tivi in età fertile e come terapia or- AFFIRM e SENTINEL, l’efficacia di e la Qualità di Vita (QoL) delle pa- monale sostitutiva in menopausa. natalizumab sulla relapse rate risul- zienti, ed in modo indiretto accen- Negli ultimi anni, le opzioni tera- tava equivalente fra i due sessi, men- tuare alcuni sintomi della malattia. peutiche per la SM sono notevol- tre sulla progressione della disabilità mente aumentate, e ad oggi sono lo era, in modo significativo, solo Genere e terapie disponibili oltre 12 terapie modifi- nel sesso femminile (11). modificanti il decorso canti il decorso della malattia (DM- Anche negli studi registrativi di della malattia Ts, Disease-Modifying Therapies), ocrelizumab non vi erano differen- Anche la farmacologia risente di dif- con differenti profili di efficacia e ze di genere nella riduzione della ferenze di genere. Alcuni aspetti fi- sicurezza. Nell’ottica della “medici- relapse rate nella forma RR di ma- siologici (altezza, peso, percentuale na di precisione”, vi è stato poi un lattia, mentre nella forma PP l’effica- di massa magra e grassa, quantità di crescente interesse verso l’indivi- cia risultava maggiore negli uomini acqua, pH gastrico) sono differenti duazione di marcatori genetici e rispetto alle donne, che manifesta- nei due sessi, e possono influenzare biologici che possano essere di aiuto vano un tasso di progressione a 12 parametri farmacocinetici (assorbi- nel predire la risposta al trattamen- settimane sovrapponibile al gruppo mento, biodisponibilità, metaboli- to già all’esordio clinico della malat- placebo (12). smo, distribuzione, eliminazione tia. Nonostante ciò, le differenze di È noto come in generale vi sia una dei farmaci), e farmacodinamici (9). efficacia e sicurezza delle DMTs in maggiore frequenza di reazioni av- Tuttavia, solo dalla fine degli anni relazione al genere sono state rara- verse ai farmaci nel sesso femmini- ‘80 la tematica del “genere” è stata mente indagate nei trials, ed i pochi le; nella SM, pur in assenza di dati inclusa nella sperimentazione far- dati a diposizione, dai quali è possi- in proposito, vi sono possibili effetti macologica e nella ricerca scientifica bile trarre scarse conclusioni certe, collaterali specifici di alcune DMTs, e le donne hanno iniziato ad essere sono ottenuti per lo più dalle anali- come ad esempio la lipoatrofia da inserite nei trials clinici, introdu- si post-hoc. glatiramer acetato, il flushing da di- cendo di fatto il concetto di Farma- In uno studio multicentrico italiano, metilfumarato e l’assottigliamen- cologia di Genere (FdG), definibile datato ma su un campione numeroso to dei capelli da teriflunomide, che come “la branca della farmacologia di pazienti trattati anche per oltre 4 possono essere più difficili da tolle- che evidenzia e definisce differenze anni con interferone beta (IFNβ) (10), rare per il sesso femminile, riducen- di efficacia e sicurezza dei farmaci in si è osservato come nei maschi vi do l’aderenza al trattamento. 38
Supplemento 2 - 2020 Maternità PIANIFICAZIONE DI GRAVIDANZA Desiderare e decidere di avere un fi- Fertilità e sviluppo fetale glio rappresenta forse la decisione più importante, impegnativa e fon- Rischio genetico te di preoccupazione per una cop- Counselling di base pia, e lo è maggiormente se uno dei Impatto della gravidanza sul decorso della SM a breve e lungo termine due partner, in particolare la don- Impatto della SM sulla capacità di prendersi cura del figlio na, è affetto da una malattia croni- ca ed imprevedibile come la SM, la Carico economico e sociale legato alla genitorialità cui insorgenza peraltro, solitamen- Utilizzo delle DMTs e periodi di wash-out te, coincide proprio con l’età fertile GRAVIDANZA della donna, momento in cui si de- lineano i progetti di vita relativi al Attività di malattia costruirsi una famiglia e diventare Uso delle DMTs genitori. Il clinico deve affrontare Valutazione e trattamento di ricadute e sintomi con la coppia una serie di problema- Parto ed anestesia tiche che richiedono un programma di pianificazione responsabile, e che POST-PARTUM riguardano in particolare: il rischio Attività di malattia di trasmettere la malattia ai figli, la Allattamento al seno gestione della gravidanza, del puer- Uso delle DMTs perio e delle terapie, la “competenza genitoriale” con la malattia (Tab. II). Impatto sullo sviluppo del neonato Nonostante ciò, la nascita di un fi- Tabella II. Problematiche correlate alla gestione della gravidanza nella SM. glio rappresenta per la donna con SM una opportunità di gioia ed una menti ormonali a base di agonisti od la gravidanza, in particolare duran- nuova prospettiva di vita, con un antagonisti dell’ormone che rilascia te il terzo trimestre. Questo perché allontanamento psicologico dalla le gonadotropine (GnRH), ormoni la gravidanza rappresenta un pe- condizione di malattia. follicolo-stimolante (FSH) e lutei- riodo di immunotolleranza per la nizzante (LH), progesterone, che nel donna, come protezione dal riget- Funzione riproduttiva complesso non sembrano aumenta- to del feto, mediata da alti livelli di e trattamenti per la fertilità re il rischio di recidive, ad esclusio- estrogeni, in particolare estradiolo, Problemi di fertilità sono presen- ne degli agonisti del GnRH. progesterone ed androgeni; il proge- ti nel 10-20% delle coppie della sterone, in particolare, agirebbe sui popolazione generale dei Paesi occi- Gravidanza meccanismi della risposta immu- dentali. La SM non sembra compro- Fino a 20 anni fa, alle donne con SM nitaria con aumento delle cellule T mettere ulteriormente la funzione veniva sconsigliato fortemente di af- regolatorie (Treg) e shift da un profi- riproduttiva, se si escludono le di- frontare una gravidanza, ma da al- lo immunitario di tipo Th1 (pro-in- sfunzioni sessuali, che possono ave- lora molto è cambiato e ora è ormai fiammatorio) ad un profilo di tipo re un effetto negativo sui tentativi di noto come sia possibile pianificare Th2 (anti-infiammatorio). concepimento; alcuni dati riportano una gravidanza con serenità. Altri meccanismi addizionali che una minore riserva follicolare ova- Fondamentale, in tal senso, è stato possono giocare un ruolo protetti- rica nelle donne ammalate rispetto lo studio osservazionale multicen- vo durante la gravidanza includo- alle sane, che può essere ulterior- trico PRIMS (Pregnancy in Mul- no la produzione di interferone-tau mente compromessa dall’esposizio- tiple Sclerosis) (13), che ha fornito le (IFN-tau), strutturalmente simile ne a terapie immunosoppressive risposte più esaustive sull’argomen- all’IFNβ, da parte dei trofoblasti pla- citotossiche. Le tecniche di ripro- to, evidenziando una riduzione del- centari (4). È bene comunque piani- duzione assistita richiedono tratta- la relapse rate di circa il 70% durante ficare la gravidanza in un momento 39
S ILE Sclerosi Multipla Informazione Letteratura Evidenze di stabilità della malattia in termini Allattamento vono essere analizzati per ogni far- di ricadute ed attività neuroradio- L’allattamento al seno è universal- maco, tenendo in considerazione da logica, ed in presenza di un basso mente raccomandato nei primi sei una parte la severità della malattia ed livello di disabilità, considerando mesi di vita, per favorire la salute il rischio di ricadute, dall’altro il po- anche la gestione del potenziale im- del bambino e la relazione madre-fi- tenziale impatto del trattamento sul- patto delle DMTs sulla gravidanza glio. Durante l’allattamento vi è un la gravidanza ed i rischi per il feto. stessa e sul feto. aumento di glucocorticoidi, pro- Senza entrare nel dettaglio delle sin- A prescindere dagli effetti sull’attivi- gesterone, ossitocina e prolattina; gole DMTs, ci sono farmaci iniettivi tà di malattia, la donna con SM non quest’ultima ha dimostrato avere da di prima linea di consolidata espe- è esposta a particolari rischi o com- una parte un effetto protettivo con- rienza e a basso profilo di rischio (in- plicanze gravidiche (ad esempio tro l’eccito-tossicità, e favorire i pro- terferone-beta, glatiramer acetato), aborto precoce, morte fetale in ute- cessi di rimielinizzazione, dall’altra considerati attualmente comples- ro, malformazioni fetali), eccetto un promuovere l’autoreattività cellu- sivamente sicuri fino al momento rischio lievemente maggiore di par- lo-B mediata. Nella donna con SM del concepimento e per i quali è sta- torire un bimbo di basso peso, per il ruolo dell’allattamento al seno è ta recentemente eliminata anche la cause peraltro sconosciute, ed una controverso, ma sembra che l’effet- controindicazione d’uso durante la maggior suscettibilità ad avere stipsi to sia più probabilmente neutrale. gravidanza e l’allattamento, se rite- e ad infezioni urinarie in presenza di La scelta della ripresa precoce del nuto necessario. Altri farmaci di se- disfunzioni sfinteriche preesistenti. trattamento con DMTs verso l’allat- conda linea, come natalizumab, per Anche il travaglio ed il parto non tamento deve essere soppesata caso i quali in presenza di alta attività di presentano maggiori problemati- per caso nel contesto di un processo malattia e rischio di rebound dopo che, e tutte le forme di anestesia so- decisionale condiviso, con un coun- sospensione, è possibile proseguire no considerate sicure (14). selling orientato verso la reintro- il trattamento fino al termine del se- duzione precoce della terapia nelle condo trimestre di gravidanza (nel Puerperio pazienti a maggior rischio (15). terzo può indurre alcune anomalie Durante il puerperio si verifica un ematologiche). aumento di 3 volte del rischio di ri- DMTs Vi sono, infine, altri farmaci di più cadute rispetto all’anno preceden- L’uso di qualsiasi farmaco durante la recente introduzione, sia di pri- te la gravidanza, che correla con il gravidanza deve sempre far conside- ma che di seconda linea, per i qua- grado di disabilità presente all’ini- rare attentamente il possibile rischio li è previsto un differente periodo zio della gravidanza stessa; a partire di malformazioni e complicanze per di wash-out o intervallo dall’ulti- dal terzo trimestre successivo al par- il nascituro. Per la donna con SM ma somministrazione, perché con- to, vi è poi un ritorno a valori medi in età fertile, la discussione sul pro- siderati tossici per il feto o perché del tasso di ricadute pre-gravidan- filo beneficio/rischio delle DMTs mancano dati consolidati sulla loro za, e non vi sono nel complesso ef- prima, durante e dopo la gravidan- sicurezza in gravidanza. Per questo, fetti negativi sulla progressione della za dovrebbe svolgersi idealmen- la gestione della terapia deve essere disabilità nel breve e lungo termine. te già al momento della diagnosi, e attentamente considerata nel singo- Queste fluttuazioni sono da attri- la scelta terapeutica più appropria- lo caso, e la ripresa precoce del trat- buire alla caduta improvvisa dei li- ta da prendere in considerazione se tamento consigliata in presenza di velli di estrogeni, progesterone e vi è in progetto di maternità in un donne con alta attività di malattia glucocorticoidi, che si verifica nel breve orizzonte temporale, sempre prima della gravidanza (16). post-partum, ed al rapido ritorno se compatibile con il tipo di evolu- della funzione immunitaria allo zione della malattia. La durata del Sessualità e rapporti stato pre-gravidanza, con un feno- wash-out prima del concepimen- di coppia meno tipo “sindrome da immuno- to, la possibilità di utilizzo durante I disturbi della sfera sessuale, fun- ricostituzione infiammatoria”, con la gravidanza, il tempo per la ripre- zione complessa che integra la com- rebound in numero e funzione delle sa dopo il parto in base al rischio di ponente biologica neuro-ormonale cellule pro-infiammatorie. rebound dell’attività di malattia de- con quella psicologico-culturale, so- 40
Supplemento 2 - 2020 no frequenti nella SM, con una pre- sioni della malattia in ambi- to emotivo molto profondo che de- valenza riportata variabile dal 30 al to psico-sociale e culturale, termina una serie di conseguenze 70%, nettamente maggiore rispetto che possono interferire con la fisiche, psicologiche e sociali sulle alla popolazione generale. Sono più sessualità: depressione, ansia, persone ammalate, ma anche sui fa- comuni e di maggiore entità nel ses- perdita di fiducia e speranza, miliari, e con una possibile influen- so femminile, dove correlano con modificazioni della propria im- za negativa sulla QoL. grado di disabilità, età, forma PP magine corporea e del proprio Le differenze di genere sull’impatto di malattia e sintomi come depres- ruolo familiare, sociale e lavora- della malattia in ambito psicosociale sione, disturbi minzionali, fatigue e tivo, calo di autostima, pregiu- sono state poco indagate ed i dati a problemi cognitivi; non sembrano dizi sulla disabilità, aspettative disposizione non sono sempre con- invece avere una relazione con du- di performance, tutti fattori che cordanti, ma emergono degli ele- rata di malattia, forma SP e distur- possono distorcere le dinami- menti comuni per quanto riguarda bi intestinali. Rappresentano una che della relazione di coppia. il genere femminile, che manifesta fonte di disagio ed insoddisfazione, bisogni e ha esperienze di vita con con effetti negativi sulla QoL del- I sintomi riportati più frequente- la SM diversi rispetto a quello ma- le pazienti e sui rapporti di coppia. mente dalle pazienti sono un’insuf- schile. Le donne, infatti, devono ge- La loro natura è multidimensiona- ficiente lubrificazione vaginale con stire quotidianamente le sfide della le e multifattoriale e possono esse- dispareunia, una ridotta sensibilità convivenza con la malattia che si re concettualmente caratterizzati in e, in percentuale maggiore rispetto aggiungono ai carichi imposti dai base al loro livello di influenza in: agli uomini a parità di caratteristi- ruoli di partner, lavoratrici, madri o che di malattia, un calo della libido figlie. Nel processo di adattamento, • Primari: espressione diretta e incapacità o difficoltà nel raggiun- le donne sembrano avere più risorse delle lesioni multifocali ence- gere l’orgasmo (17). ed utilizzare strategie di coping più faliche e midollari, che possono La relazione di coppia trova in una funzionali, ed anche nelle fasi più interferire a vari livelli sui centri malattia cronica come la SM nume- avanzate di malattia riescono a man- e le vie nervose implicati nelle rose sfide: già il momento della dia- tenere una maggiore autonomia, diverse fasi della risposta ses- gnosi ha un profondo impatto sulla avere la percezione di un migliore suale; sono rappresentati da de- vita familiare e può essere respon- stato di salute e una maggiore capa- ficit di erezione ed eiaculazione sabile di un cambiamento nella re- cità di resilienza; tendono poi a se- nel maschio, di lubrificazione lazione con il proprio partner. I dati guire maggiormente regimi dietetici vaginale nella femmina; da ca- su differenze di genere nella preva- e stili di vita sani. Già dal momen- lo della libido, difficoltà a rag- lenza di separazione/divorzio sono to della diagnosi, ma maggiormente giungere l’orgasmo e deficit di pochi ma, anche se talora contra- con l’aumentare della disabilità fisi- sensibilità genitale in entrambi stanti, documentano nel complesso ca, le donne tendono però a ridurre i sessi. che il rischio è maggiore se il partner le uscite di casa e la partecipazione • Secondari: dipendenti da sin- ammalato è la donna; gli uomini so- ad attività sociali; presentano, inol- tomi correlati alla malattia qua- no anche meno propensi ad iniziare tre, elevati livelli di ansia e sintomi li fatigue, contratture muscolari, una relazione sentimentale o a spo- depressivi, che sono determinanti disturbi urinari ed intestinali, sarsi con una persona affetta da SM, maggiori della salute percepita. parestesie dolorose, disturbi co- per cui risulta evidente come per la gnitivi, oppure dovuti all’utiliz- donna possa essere più difficile poter Lavoro zo di farmaci che come effetto allacciare relazioni stabili e durature. Il tema del lavoro riveste particola- collaterale possono interferire re interesse per le persone con SM, con le funzioni sessuali ed il de- Problematiche psicosociali ponendosi come precondizione di siderio (ad esempio, antidepres- La SM ha una grande interferenza inclusione sociale. I pochi studi a sivi ed antiepilettici). in ogni ambito esistenziale, dal la- disposizione non sembrano eviden- • Terziari: legati alle ripercus- voro alla famiglia, dalla sfera intima ziare differenze fra i due sessi, ma le ai progetti personali, con un impat- donne sono spesso costrette a su- 41
S ILE Sclerosi Multipla Informazione Letteratura Evidenze bire, tanto nell’inserimento quanto (ad esempio, genitori anziani da ac- ne per la donna e compromettere le nello svolgimento del rapporto di cudire e figli) (18). relazioni di coppia. I progetti di ge- lavoro, una discriminazione “dop- nitorialità sono altamente rilevanti pia” derivante dall’interazione tra Considerazioni conclusive per le pazienti e richiedono conside- la discriminazione dovuta alla di- La SM è una malattia che presenta razioni attente da condividere con il sabilità e al fatto di essere donne. differenze di genere in molti degli partner ed il clinico di riferimento. Già a breve distanza dalla diagnosi, aspetti che la caratterizzano, dalla La gravidanza è sicura sia per la ma- ma in modo più consistente con l’a- suscettibilità al decorso, espressio- dre che per il bambino, con qualche vanzare della disabilità, una buona ne di una complessa interazione di criticità a seconda della terapia se- percentuale di esse deve modifica- fattori genetici, ormonali ed epige- guita e della severità della malattia, re il proprio status lavorativo a cau- netici. Le donne devono affrontare per cui va pianificata attentamente, sa della malattia, abbandonando il delle problematiche specifiche, che cercando un equilibrio tra il deside- lavoro, riducendone l’orario o do- coinvolgono molteplici aspetti esi- rio di diventare genitori e il man- vendo cambiare mansione. Il man- stenziali e possono avere un impatto tenimento della stabilità clinica e tenimento del lavoro è correlato in negativo in ambito familiare, lavora- neuroradiologica. La qualità delle modo significativo alla presenza di tivo e psicosociale. relazioni sociali ed il mantenimen- supporto familiare e da parte dei I disturbi della sfera sessuale so- to del proprio ruolo familiare e la- colleghi e, soprattutto, dall’avere un no frequenti, possono essere fonte vorativo possono contribuire ad un partner e un basso carico familiare di grave disagio ed insoddisfazio- buon adattamento alla malattia n Bibliografia 1. Koch-Henriksen N, Sørensen PS. The SJ, et al. Association of APOE poly- Med. 1998;339(5):285-91. changing demographic pattern of morphisms with disease severity in MS is limited to women. Neurology. 14. Vukusic S, Hutchinson M, Hours M, et multiple sclerosis epidemiology. Lancet 2004;62(5):811-4. al; Pregnancy In Multiple Sclerosis Neurol. 2010;9:520-32. Group. Pregnancy and multiple scle- 2. Harbo HF, Gold R, Tintoré M. Sex and 9. Houtchens MK, Bove R. A case for gen- rosis (the PRIMS study): clinical pre- gender issues in multiple sclerosis. 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