La vulnerabilità del bambino con autismo in Pronto Soccorso
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Educare.it – PEDAGOGIA E PSICOLOGIA La vulnerabilità del bambino con autismo in Pronto Soccorso Chiara Milazzo*, Fabio Baldini** *Dottoressa in Scienze Pedagogiche, Coordinatrice Pedagogica presso FISM Ravenna, Educatrice Professionale Socio- Pedagogica presso servizi 0-6. **Dottore in Infermieristica in possesso del Master I Livello in Assistenza Infermieristica in Area Critica. Infermiere presso il Dipartimento di Emergenza e Accettazione, Pronto Soccorso, Ausl della Romagna, Ravenna. L’accesso di bambini con Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) nell’ambiente caotico di un Pronto Soccorso è un momento critico per il personale sanitario, perché spesso deve gestire reazioni imprevedibili. At- traverso una esplorazione della letteratura internazionale, l’articolo esami- na le difficoltà che il bambino autistico e la propria famiglia vivono ogni volta che accedono all’ospedale in situazioni di emergenza, identificando alcune condizioni che consentono una migliore presa in carico da parte del personale sanitario. Introduzione nella modalità con cui si può manifestare: alcuni bambini potrebbero presentare nu- A distanza di tempo dal suo riconosci- merosi sintomi, mentre altri potrebbero svi- mento, il Disturbo dello Spettro Autistico luppare soltanto alcuni deficit (Scarpinato et (Autism Spectrum Disorders/ASD) non è al., 2010). ancora del tutto compreso. L’ASD costitui- La letteratura è concorde nell’affermare sce uno dei disturbi neurologici più com- che l’insorgenza dei sintomi nei bambini è plessi, a causa delle numerose particolarità, osservata generalmente entro i 3 anni di età, di sintomi e di deficit che possono accom- tuttavia alcuni studi suggeriscono come il pagnarla. L’American Psychiatric Associa- corredo fenotipico possa manifestarsi tra i 6 tion (2013), così lì riassume: 1) deficit e i 18 mesi; dall’altra parte, i sintomi identi- nell’interazione sociale, 2) deficit nella co- ficativi potrebbero non emergere completa- municazione verbale e non verbale, 3) com- mente fino all'età scolare (Lord et al., 2006; portamenti e interessi ristretti e ripetitivi. Ozonoff et al., 2010). Un’ulteriore caratteristica dell’ASD consiste © Educare.it (rivista on line - ISSN: 2039-943X) - Vol. 21, n. 3 – Marzo 2021 17
URL: https://www.educare.it/j/temi/pedagogia-e-psicologia/4069 Attualmente l'eziologia della malattia è in portamenti autolesionistici; di un insuffi- gran parte inspiegabile (Tunesi et al., 2019). ciente assistenza sanitaria primaria (Deab- Il rapporto ISTISAN del 2011 del Ministero venport-Saman et al., 2016; Gurney et al., della Salute Italiano riporta la prevalenza di 2006; Murray et al., 2016), che porta anche ASD nei bambini di circa 1 ogni 150 (Istituto ad aumento del tasso di ospedalizzazione di Superiore di Sanità [ISS], 2011). Oggi, difatti, bambini e adolescenti con ASD (Liu et al., l’ASD è riconosciuto come un urgente pro- 2017). blema di salute pubblica (Siniscalco, 2013). Kalb et al. (2012) hanno studiato gli ac- Bambini, adolescenti e adulti con ASD spes- cessi in PS da parte di bambini e adolescenti so presentano nella loro vita una serie di con ASD, riscontando una prevalenza di comorbilità mediche o comportamentali motivazioni di tipo “comportamentale”, in (Iannuzzi et al., 2015). Nei bambini sono sta- particolare aggressività e comportamenti te evidenziate precise condizioni mediche autolesionistici. quali convulsioni, disturbi del sonno e di- Durante l’accesso in PS, possono amplifi- sturbi gastrointestinali (Bellando & Lopez, carsi i livelli di stress e manifestazioni im- 2009; Manning-Courtney et al., 2003; Myers prevedibili a causa di molteplici fattori, tra et al., 2007). cui difficoltà nella comunicazione ricettiva I principali disturbi “comportamentali” ed espressiva, ipersensorialità verso stimoli osservati nei soggetti con ASD includono di diversa natura (uditivi, visivi, tattili), fobie specifiche, disturbi da deficit di atten- cambiamenti repentini del setting ospedalie- zione e iperattività, disturbi ossessivi com- ro, in particolare verso ambienti sconosciuti pulsivi e depressione (Leyfer et al., 2006). o non prevedibili (Iannuzzi et al., 2015). Non solo tutte queste condizioni sono po- Tali criticità sono amplificate dai lunghi tenzialmente dannose per la salute e il be- tempi di attesa (Nicholas et al., 2016). Un re- nessere del bambino, ma possono essere il cente studio ha stimato come bambini e ado- motivo di accesso ad una varietà di servizi lescenti con diagnosi di ASD trascorressero sanitari, tra cui le unità di Pronto Soccorso in media 6 ore in PS, delle quali una per es- (PS), con conseguente contatto con vari pro- sere collocati in una stanza dedicata, e 2 ore fessionisti della salute a diversi livelli. Per- per accedere alle aree di trattamento e quin- tanto, diventa sempre più necessario com- di essere valutati per la prima volta da un prendere come accogliere al meglio i bam- medico (Cohen-Silver et al., 2014). Le lunghe bini con ASD ed i relativi genitori/caregiver attese per un bambino con ASD possono es- nelle strutture sanitarie, in particolar modo sere fonte di ansia e sfociare in disturbi nel Dipartimento di Emergenza. comportamentali, in particolare se associate con l’interruzione dalla propria routine Il bambino autistico in Pronto Soccorso (Vaz, 2010). In uno studio condotto da Zwaigenbaum et al. (2016), gli operatori sa- I bambini neurodiversi effettuano mag- nitari riferiscono il desiderio di “accelerare” giori accessi al PS rispetto ai loro coetanei la cura dei bambini con ASD nel tentativo di neurotipici a causa: di problematiche medi- frenare l'ansia provocata dalla sala d'attesa. che e “comportamentali” concomitanti; di Sarebbe opportuno considerare la possibilità un aumento del tasso di trauma e di com- di far accedere prioritariamente alla visita © Educare.it (rivista on line - ISSN: 2039-943X) - Vol. 21, n. 3 – Marzo 2021 18
URL: https://www.educare.it/j/temi/pedagogia-e-psicologia/4069 medica questi bambini, indipendentemente tegie a cui è possibile ricorrere comprendo- dalla priorità clinica assegnata al triage. Se no il modeling, l’imitazione e tecniche utili l'attesa, d’altro canto, dovesse essere inevi- per distogliere l’attenzione del bambino da tabile, sarebbe necessario ideare uno spazio ciò che rende l’ambiente stressante (ibidem, silenzioso e sensorialmente accettabile per il 2002). bambino con ASD, accompagnato dal geni- Si tratta di creare le condizioni affinché il tore o dal caregiver di riferimento, predi- bambino sia in grado di comprendere e di sponendo attività utili per ampliare la tolle- esprimersi riguardo a ciò di nuovo che sta rabilità dell’attesa stessa. In caso di condi- vivendo (ibidem, 2002). Ad esempio, la dif- zioni cliniche stabili, conciliandole con la ficoltà nel comunicare la provenienza del flessibilità dell’organizzazione dell’ospeda- dolore, o addirittura la presenza del dolore le, potrebbe essere consentito al bambino stesso, da parte dei bambini con ASD, viene l’opzione di aspettare con il genitore fuori riportata da genitori e operatori sanitari co- dal contesto fino al momento della loro va- me un grande punto di criticità; di conse- lutazione (Vaz, 2010). guenza loro stessi interpretano la natura, il Per migliorare l’accoglienza e la presa in livello e la collocazione del dolore del bam- carico è importante conoscere alcuni aspetti bino, cercando di codificarne i bisogni e che caratterizzano i bambini con ASD: le dif- sopperendo alle difficoltà comunicative ficoltà comunicative ed il funzionamento (Muskat et al., 2015). Owley (2004) identifica sensoriale. come le difficoltà comunicative del bambino con ASD possano portare ad una mancato Difficoltà comunicative riconoscimento del dolore stesso, facendo sfociare il tutto in ansia o comportamenti di- Le difficoltà ed i disturbi della comunica- sadattivi improvvisi. Difatti, aggressività e zione sono comuni tra i bambini con ASD cambiamenti comportamentali improvvisi (Aylott, 2000; Chowdhury, 2009) e possono possono essere una manifestazione del dolo- manifestarsi in modi differenti, sia nella ri- re stesso, espresso dal bambino non verbale cezione, sia nella comunicazione espressiva (Zanotti, 2018). Quando un comportamento (Scarpinato et al., 2010). Per queste ragioni è disadattivo si combina con le difficoltà co- fondamentale il confronto con i caregivers municative, gli operatori sanitari potrebbero sulle modalità più appropriate per comuni- sentirsi sopraffatti durante l’interazione con care con i bambini, cioè se sia meglio utiliz- i bambini con ASD (Al Sharif & Ratnapalan, zare in PS un sistema di simboli con la Co- 2016). municazione Aumentativa e Alternativa Molti suggerimenti vengono forniti in let- (CAA), comunicazione verbale o immagini teratura per andare incontro ai diversi livelli realistiche (Muskat et al., 2015). Esempi di cognitivi e comunicativi dei bambini con sistemi di comunicazione aumentativa da ASD che entrano a contatto con gli ambienti poter utilizzare durante una visita medica ospedalieri. È importante ricordare che mol- possono essere, il sistema PECS (Picture Ex- ti bambini nello Spettro Autistico tendono change Communication System), la lingua ad avere un pensiero prevalentemente con- dei segni o schede di comunicazione elet- creto, ossia interpretano, per lo più, ciò che troniche (Souders et al, 2002). Ulteriori stra- gli viene detto in modo fedele e letterale. © Educare.it (rivista on line - ISSN: 2039-943X) - Vol. 21, n. 3 – Marzo 2021 19 19
URL: https://www.educare.it/j/temi/pedagogia-e-psicologia/4069 Quando si parla con un bambino con ASD è 753) descrive il PS come una fonte di "so- consigliato parlare direttamente con lui, vraccarico sensoriale". Questo ambiente è perché gli consente di concentrarsi sulle pa- caratterizzato da interazioni veloci, caotiche role, tenendo comunque a mente che le dif- e intense, spesso causate dall’assistenza di ficoltà nella produzione del linguaggio non emergenza che viene erogata. Certamente, sono necessariamente correlate a difficoltà il PS “non è un ambiente ottimale per un nella comprensione di esso. Ciò significa che bambino con ASD”. Le principali sfide sen- un bambino potrebbe avere difficoltà di soriali includono inusuali elaborazioni udi- espressione, ma avere capacità di compren- tive, visive, ricettive e tattili (Baranek, 1997; sione del linguaggio molto elevate. Un altro Baranek et al., 1999). Queste inusuali elabo- aspetto da non trascurare è l’orientamento razioni sono descritte come un'eccessiva verso una comunicazione visiva. I bambini sensibilità al rumore, alla luce o al tatto non- con ASD possono avere bisogno di supporti ché reazioni particolari agli odori (American visivi come immagini o segni, da mostrare Psychiatric Association, 2013). più volte per permettergli di comprendere al L’ambiente del PS può risultare un vero e meglio ciò che gli si vuole comunicare. Ripe- proprio “bombardamento” di stimoli senso- tere in modo coerente un concetto permette riali, con luci molto forti, suoni e odori sco- di rinforzarlo (Scarpinato et al., 2010). nosciuti, cambiamenti repentini di setting, e un susseguirsi di figure che mettono a dura L’elaborazione sensoriale prova la predisposizione routinaria dei bambini nello Spettro Autistico (Giarelli et Ciò che si vede e si ascolta influenza il al., 2014). Il PS stesso prende la forma di un modo in cui ci si comporta. I bambini con ambiente così stressante da diventare pre- ASD interpretano il mondo diversamente cursore di comportamenti disadattivi per il dai bambini neurotipici, rendendo il mondo bambino con ASD. fisico uguale soltanto in apparenza. Gli operatori sanitari hanno identificato la L’interpretazione degli stimoli sensoriali, gestione dell'ambiente sensoriale come fat- unita alla ricezione adeguata di essi, è uno tore essenziale per una cura efficace bambini dei prerequisiti per comunicare e permettere con ASD nel PS. I comportamenti disadattivi la sperimentazione del funzionamento so- potrebbero essere evitati mettendo in gioco ciale (Giarelli et al, 2014). L’interpretazione diverse strategie, come permettere di acce- del mondo messa in atto dai bambini con dere a sale di accoglienza costruite ad hoc, ASD può richiedere uno sforzo importante dove gli stimoli sensoriali vengono ridotti al da parte degli operatori sanitari che si pren- minimo (Zwaigenbaum et al., 2016). Altri dono cura di loro, in quanto dovranno cer- piccoli accorgimenti possono essere attuati: care di prevedere e comprendere le modali- l'illuminazione e i livelli di rumore dovreb- tà in cui l’ambiente potrebbe diventare un bero essere ridotti; cercapersone, telefoni e ostacolo, a causa della diversa percezione citofoni dovrebbero essere spenti. Il numero sensoriale (ibidem, 2014). L’ambiente ospe- del personale sanitario dedicato dovrebbe daliero è carico, in tutte le sue parti, di sti- essere ridotto al minimo (McGonigle et al., moli sensoriali, in modo particolare quando 2014b). In Italia, il Dipartimento di Emer- si accede in un PS. Lo stesso Vaz (2010, p. genza dell’Ospedale di Pordenone ha elabo- © Educare.it (rivista on line - ISSN: 2039-943X) - Vol. 21, n. 3 – Marzo 2021 20
URL: https://www.educare.it/j/temi/pedagogia-e-psicologia/4069 rato uno specifico protocollo di intervento I genitori vengono descritti come elementi per la gestione del bambino con ASD in PS. essenziali per garantire un processo di cura La Sala d’accoglienza dovrebbe prevedere la efficace all’interno del PS, in quanto veri presenza di un letto, una lampada alogena esperti sui loro figli (Zwaigenbaum et al., ed una poltrona fruibile dal famigliare ac- 2016). I genitori vengono identificati anche compagnatore, supporti utili per la comuni- come alleati degli operatori sanitari, in cazione, con la funzione di aumentare la tol- quanto possono fornire informazioni precise leranza dei tempi di attesa. I supporti visivi, in merito alle preferenze dei propri bambini, inoltre, anticiperebbero ciò che accadrà du- alle criticità che possono incontrare, così rante la permanenza (Raffin et al., 2013). come possono suggerire modalità di comu- Un’ulteriore sfida sensoriale descritta in nicazione gradite. Per gli operatori sanitari, i letteratura si verifica nel contesto dell'eroga- genitori, diventano i maggiori suggeritori di zione dell'assistenza ed è rappresentata dal- modalità di interazione con il bambino (ibi- la percezione sensoriale provata dal bambi- dem, 2016). no nel momento in cui viene a contatto con I genitori diventano inoltre i “traduttori” gli operatori sanitari ed i relativi ausili del bambino (Muskat et al., 2015), possono (Zwaigenbaum et al., 2016). Diventa impor- riferire se è in buona o cattiva salute, specifi- tante anticipare i movimenti che ci si appre- cando molto spesso anche l’eventuale causa sta a mettere in atto, cercando di spiegare le (Gurney et al., 2006), funzione particolar- motivazioni alla base delle procedure volte a mente preziosa quando i bambini non sono svolgere l’esame o il trattamento in questio- riusciti a verbalizzare sentimenti, desideri e ne, specialmente quando si utilizzano presi- bisogni. di sanitari. Mettere in atto dimostrazioni Nonostante ciò, i genitori segnalano verbali o visive, in modo particolare quando preoccupazioni legate al fatto di non essere si intraprende l’utilizzo di materiali di vario sufficientemente consultati in merito alla cu- tipo come plastica, metallo o oggetti con ra del proprio bambino in PS, con il rischio temperature particolari, può rendere più fa- di ipotesi errate su di esso e sulla sua assi- cile la gestione dell’ansia, prevenendo rea- stenza (Nicholas et al., 2016). zioni atipiche. Considerare l’utilizzo di pre- sentare brevi storie sociali ai bambini con Conoscenze e formazione del personale ASD può risultare, dipendentemente dalla Attualmente il personale sanitario di PS comprensione dei pazienti e dalla situazione riceve una formazione minima e ha un'espe- in corso, utile al fine dell’anticipazione delle rienza limitata nel trattamento di bambini, procedure previste (McGonigle et al., adolescenti e adulti con ASD (McGonigle et 2014b). al., 2014b). Lacune nella conoscenza delle particolarità dello Spettro Autistico possono Mettere in gioco la genitorialità aggravare le esperienze negli ambienti Ottenere la cooperazione dei bambini si- ospedalieri, già difficili e complesse, dei gnifica prendere atto del ruolo chiave dei bambini con ASD e dei propri caregivers genitori e dei caregivers, ancora di più se si (McGonigle et al., 2014a; Nicholas et al., tratta di bambini con ASD (Vaz, 2010). 2016). Zwaigenbaum et al. (2016) hanno ri- © Educare.it (rivista on line - ISSN: 2039-943X) - Vol. 21, n. 3 – Marzo 2021 21 21
URL: https://www.educare.it/j/temi/pedagogia-e-psicologia/4069 portato come gli stessi operatori sanitari glie. Dallo studio di McGonigle et al. (2014a) sentano la necessità di una maggiore forma- si osserva come una formazione specifica in zione professionale, confermata anche dai tema di ASD, diretta al personale sanitario genitori (Muskat et al., 2015; Nicholas et al., operante in un Dipartimento di Emergenza, 2016), in merito alla gestione dei pazienti porti il personale stesso ad avere maggiore con ASD. conoscenza e segnalare maggiore sicurezza Uno dei primi studi ha evidenziato come di sé nella cura dei pazienti con ASD. la scarsa formazione e la difficoltà nel com- prendere i pazienti con ASD abbia portato Conclusioni gli operatori sanitari a provare sentimenti di Garantire un’esperienza positiva al bam- inefficacia, disagio e resistenza nei confronti bino con ASD che usufruisce dei servizi di della presa in carico di questa tipologia di PS dovrebbe essere una prerogativa per i pazienti (Tint et al., 2011). Un altro studio ha gestori delle politiche sanitarie. Ogni possi- osservato come la scarsa preparazione degli bile strategia dovrebbe essere messa in atto operatori sanitari nella cura dei pazienti con con l’obiettivo di porre come priorità le esi- ASD rischiasse di generare una serie di genze dei più piccoli. Avvicinarsi ai bambini comportamenti disadattivi, amplificati da con ASD ed ai loro bisogni può diventare la gesti compiuti inavvertitamente dagli opera- chiave per offrire cure mediche tempestive, tori sanitari (Davignon et al., 2014). Un ulte- coerenti e il meno stressanti possibili. La ri- riore rischio generato dalla formazione limi- duzione degli elementi stressogeni potrebbe tata degli operatori sanitari è la consecutiva rendere la permanenza in ospedale come difficoltà dei pazienti con ASD nel ricevere una sfida gestibile da parte di tutti: bambini, in modo accurato le cure di cui hanno biso- caregivers ed il personale sanitario. Gli ope- gno (Scarpinato et al., 2010; Smith et al., ratori sanitari dovrebbero inoltre collaborare 2012). La formazione del personale sanitario con esperti (Neuropsichiatri Infantili, Psico- dovrebbe includere, secondo Zwaigenbaum logi, Pedagogisti, Educatori Psico- et al. (2016), i giusti approcci nel lavorare Pedagogici, etc.), sia per approfondimenti con questa popolazione (ad es. come comu- formativi sia per la formulazione di proto- nicare efficacemente), i loro bisogni e i fatto- colli condivisi che promuovano comporta- ri scatenanti i comportamenti disadattavi, menti funzionali nei bambini con ASD. nonché il modo migliore per affrontarli, e come collaborare efficacemente con le fami- Bibliografia Al Sharif, S., & Ratnapalan, S. (2016). Managing Children With Autism Spectrum Disorders in Emergency Depart- ments. Pediatric emergency care, 32(2), 101–103. American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5th ed.). Washington, DC. Aylott, J. (2000). Understanding children with autism: Exploding the myths. British Journal of Nursing, 9(12), 779–784. Baranek, G. T. (1999). Autism during infancy: A retrospective video analysis of sensory-motor and social behaviors at 9–12 months of age. Journal of Autism & Developmental Disorders, 29, 213–224. © Educare.it (rivista on line - ISSN: 2039-943X) - Vol. 21, n. 3 – Marzo 2021 22
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