La vulnerabilità del bambino con autismo in Pronto Soccorso

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Educare.it – PEDAGOGIA E PSICOLOGIA

         La vulnerabilità del
         bambino con autismo in
         Pronto Soccorso
  Chiara Milazzo*, Fabio Baldini**

  *Dottoressa in Scienze Pedagogiche, Coordinatrice Pedagogica presso FISM Ravenna, Educatrice Professionale Socio-
  Pedagogica presso servizi 0-6.
  **Dottore in Infermieristica in possesso del Master I Livello in Assistenza Infermieristica in Area Critica. Infermiere presso
  il Dipartimento di Emergenza e Accettazione, Pronto Soccorso, Ausl della Romagna, Ravenna.

                           L’accesso di bambini con Disturbo dello Spettro Autistico (ASD)
                           nell’ambiente caotico di un Pronto Soccorso è un momento critico per il
                           personale sanitario, perché spesso deve gestire reazioni imprevedibili. At-
                           traverso una esplorazione della letteratura internazionale, l’articolo esami-
                           na le difficoltà che il bambino autistico e la propria famiglia vivono ogni
                           volta che accedono all’ospedale in situazioni di emergenza, identificando
                           alcune condizioni che consentono una migliore presa in carico da parte del
                           personale sanitario.

Introduzione                                                         nella modalità con cui si può manifestare:
                                                                     alcuni bambini potrebbero presentare nu-
   A distanza di tempo dal suo riconosci-                            merosi sintomi, mentre altri potrebbero svi-
mento, il Disturbo dello Spettro Autistico                           luppare soltanto alcuni deficit (Scarpinato et
(Autism Spectrum Disorders/ASD) non è                                al., 2010).
ancora del tutto compreso. L’ASD costitui-                               La letteratura è concorde nell’affermare
sce uno dei disturbi neurologici più com-                            che l’insorgenza dei sintomi nei bambini è
plessi, a causa delle numerose particolarità,                        osservata generalmente entro i 3 anni di età,
di sintomi e di deficit che possono accom-                           tuttavia alcuni studi suggeriscono come il
pagnarla. L’American Psychiatric Associa-                            corredo fenotipico possa manifestarsi tra i 6
tion (2013), così lì riassume: 1) deficit                            e i 18 mesi; dall’altra parte, i sintomi identi-
nell’interazione sociale, 2) deficit nella co-                       ficativi potrebbero non emergere completa-
municazione verbale e non verbale, 3) com-                           mente fino all'età scolare (Lord et al., 2006;
portamenti e interessi ristretti e ripetitivi.                       Ozonoff et al., 2010).
Un’ulteriore caratteristica dell’ASD consiste

                         © Educare.it (rivista on line - ISSN: 2039-943X) - Vol. 21, n. 3 – Marzo 2021
                                                                                                                                   17
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        Attualmente l'eziologia della malattia è in                     portamenti autolesionistici; di un insuffi-
     gran parte inspiegabile (Tunesi et al., 2019).                     ciente assistenza sanitaria primaria (Deab-
     Il rapporto ISTISAN del 2011 del Ministero                         venport-Saman et al., 2016; Gurney et al.,
     della Salute Italiano riporta la prevalenza di                     2006; Murray et al., 2016), che porta anche
     ASD nei bambini di circa 1 ogni 150 (Istituto                      ad aumento del tasso di ospedalizzazione di
     Superiore di Sanità [ISS], 2011). Oggi, difatti,                   bambini e adolescenti con ASD (Liu et al.,
     l’ASD è riconosciuto come un urgente pro-                          2017).
     blema di salute pubblica (Siniscalco, 2013).                          Kalb et al. (2012) hanno studiato gli ac-
     Bambini, adolescenti e adulti con ASD spes-                        cessi in PS da parte di bambini e adolescenti
     so presentano nella loro vita una serie di                         con ASD, riscontando una prevalenza di
     comorbilità mediche o comportamentali                              motivazioni di tipo “comportamentale”, in
     (Iannuzzi et al., 2015). Nei bambini sono sta-                     particolare aggressività e comportamenti
     te evidenziate precise condizioni mediche                          autolesionistici.
     quali convulsioni, disturbi del sonno e di-                           Durante l’accesso in PS, possono amplifi-
     sturbi gastrointestinali (Bellando & Lopez,                        carsi i livelli di stress e manifestazioni im-
     2009; Manning-Courtney et al., 2003; Myers                         prevedibili a causa di molteplici fattori, tra
     et al., 2007).                                                     cui difficoltà nella comunicazione ricettiva
        I principali disturbi “comportamentali”                         ed espressiva, ipersensorialità verso stimoli
     osservati nei soggetti con ASD includono                           di diversa natura (uditivi, visivi, tattili),
     fobie specifiche, disturbi da deficit di atten-                    cambiamenti repentini del setting ospedalie-
     zione e iperattività, disturbi ossessivi com-                      ro, in particolare verso ambienti sconosciuti
     pulsivi e depressione (Leyfer et al., 2006).                       o non prevedibili (Iannuzzi et al., 2015).
     Non solo tutte queste condizioni sono po-                             Tali criticità sono amplificate dai lunghi
     tenzialmente dannose per la salute e il be-                        tempi di attesa (Nicholas et al., 2016). Un re-
     nessere del bambino, ma possono essere il                          cente studio ha stimato come bambini e ado-
     motivo di accesso ad una varietà di servizi                        lescenti con diagnosi di ASD trascorressero
     sanitari, tra cui le unità di Pronto Soccorso                      in media 6 ore in PS, delle quali una per es-
     (PS), con conseguente contatto con vari pro-                       sere collocati in una stanza dedicata, e 2 ore
     fessionisti della salute a diversi livelli. Per-                   per accedere alle aree di trattamento e quin-
     tanto, diventa sempre più necessario com-                          di essere valutati per la prima volta da un
     prendere come accogliere al meglio i bam-                          medico (Cohen-Silver et al., 2014). Le lunghe
     bini con ASD ed i relativi genitori/caregiver                      attese per un bambino con ASD possono es-
     nelle strutture sanitarie, in particolar modo                      sere fonte di ansia e sfociare in disturbi
     nel Dipartimento di Emergenza.                                     comportamentali, in particolare se associate
                                                                        con l’interruzione dalla propria routine
     Il bambino autistico in Pronto Soccorso                            (Vaz, 2010). In uno studio condotto da
                                                                        Zwaigenbaum et al. (2016), gli operatori sa-
        I bambini neurodiversi effettuano mag-
                                                                        nitari riferiscono il desiderio di “accelerare”
     giori accessi al PS rispetto ai loro coetanei
                                                                        la cura dei bambini con ASD nel tentativo di
     neurotipici a causa: di problematiche medi-
                                                                        frenare l'ansia provocata dalla sala d'attesa.
     che e “comportamentali” concomitanti; di
                                                                        Sarebbe opportuno considerare la possibilità
     un aumento del tasso di trauma e di com-
                                                                        di far accedere prioritariamente alla visita

                              © Educare.it (rivista on line - ISSN: 2039-943X) - Vol. 21, n. 3 – Marzo 2021
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medica questi bambini, indipendentemente                      tegie a cui è possibile ricorrere comprendo-
dalla priorità clinica assegnata al triage. Se                no il modeling, l’imitazione e tecniche utili
l'attesa, d’altro canto, dovesse essere inevi-                per distogliere l’attenzione del bambino da
tabile, sarebbe necessario ideare uno spazio                  ciò che rende l’ambiente stressante (ibidem,
silenzioso e sensorialmente accettabile per il                2002).
bambino con ASD, accompagnato dal geni-                          Si tratta di creare le condizioni affinché il
tore o dal caregiver di riferimento, predi-                   bambino sia in grado di comprendere e di
sponendo attività utili per ampliare la tolle-                esprimersi riguardo a ciò di nuovo che sta
rabilità dell’attesa stessa. In caso di condi-                vivendo (ibidem, 2002). Ad esempio, la dif-
zioni cliniche stabili, conciliandole con la                  ficoltà nel comunicare la provenienza del
flessibilità dell’organizzazione dell’ospeda-                 dolore, o addirittura la presenza del dolore
le, potrebbe essere consentito al bambino                     stesso, da parte dei bambini con ASD, viene
l’opzione di aspettare con il genitore fuori                  riportata da genitori e operatori sanitari co-
dal contesto fino al momento della loro va-                   me un grande punto di criticità; di conse-
lutazione (Vaz, 2010).                                        guenza loro stessi interpretano la natura, il
    Per migliorare l’accoglienza e la presa in                livello e la collocazione del dolore del bam-
carico è importante conoscere alcuni aspetti                  bino, cercando di codificarne i bisogni e
che caratterizzano i bambini con ASD: le dif-                 sopperendo alle difficoltà comunicative
ficoltà comunicative ed il funzionamento                      (Muskat et al., 2015). Owley (2004) identifica
sensoriale.                                                   come le difficoltà comunicative del bambino
                                                              con ASD possano portare ad una mancato
Difficoltà comunicative                                       riconoscimento del dolore stesso, facendo
                                                              sfociare il tutto in ansia o comportamenti di-
   Le difficoltà ed i disturbi della comunica-
                                                              sadattivi improvvisi. Difatti, aggressività e
zione sono comuni tra i bambini con ASD
                                                              cambiamenti comportamentali improvvisi
(Aylott, 2000; Chowdhury, 2009) e possono
                                                              possono essere una manifestazione del dolo-
manifestarsi in modi differenti, sia nella ri-
                                                              re stesso, espresso dal bambino non verbale
cezione, sia nella comunicazione espressiva
                                                              (Zanotti, 2018). Quando un comportamento
(Scarpinato et al., 2010). Per queste ragioni è
                                                              disadattivo si combina con le difficoltà co-
fondamentale il confronto con i caregivers
                                                              municative, gli operatori sanitari potrebbero
sulle modalità più appropriate per comuni-
                                                              sentirsi sopraffatti durante l’interazione con
care con i bambini, cioè se sia meglio utiliz-
                                                              i bambini con ASD (Al Sharif & Ratnapalan,
zare in PS un sistema di simboli con la Co-
                                                              2016).
municazione Aumentativa e Alternativa
                                                                 Molti suggerimenti vengono forniti in let-
(CAA), comunicazione verbale o immagini
                                                              teratura per andare incontro ai diversi livelli
realistiche (Muskat et al., 2015). Esempi di
                                                              cognitivi e comunicativi dei bambini con
sistemi di comunicazione aumentativa da
                                                              ASD che entrano a contatto con gli ambienti
poter utilizzare durante una visita medica
                                                              ospedalieri. È importante ricordare che mol-
possono essere, il sistema PECS (Picture Ex-
                                                              ti bambini nello Spettro Autistico tendono
change Communication System), la lingua
                                                              ad avere un pensiero prevalentemente con-
dei segni o schede di comunicazione elet-
                                                              creto, ossia interpretano, per lo più, ciò che
troniche (Souders et al, 2002). Ulteriori stra-
                                                              gli viene detto in modo fedele e letterale.

                    © Educare.it (rivista on line - ISSN: 2039-943X) - Vol. 21, n. 3 – Marzo 2021
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     Quando si parla con un bambino con ASD è                           753) descrive il PS come una fonte di "so-
     consigliato parlare direttamente con lui,                          vraccarico sensoriale". Questo ambiente è
     perché gli consente di concentrarsi sulle pa-                      caratterizzato da interazioni veloci, caotiche
     role, tenendo comunque a mente che le dif-                         e intense, spesso causate dall’assistenza di
     ficoltà nella produzione del linguaggio non                        emergenza che viene erogata. Certamente,
     sono necessariamente correlate a difficoltà                        il PS “non è un ambiente ottimale per un
     nella comprensione di esso. Ciò significa che                      bambino con ASD”. Le principali sfide sen-
     un bambino potrebbe avere difficoltà di                            soriali includono inusuali elaborazioni udi-
     espressione, ma avere capacità di compren-                         tive, visive, ricettive e tattili (Baranek, 1997;
     sione del linguaggio molto elevate. Un altro                       Baranek et al., 1999). Queste inusuali elabo-
     aspetto da non trascurare è l’orientamento                         razioni sono descritte come un'eccessiva
     verso una comunicazione visiva. I bambini                          sensibilità al rumore, alla luce o al tatto non-
     con ASD possono avere bisogno di supporti                          ché reazioni particolari agli odori (American
     visivi come immagini o segni, da mostrare                          Psychiatric Association, 2013).
     più volte per permettergli di comprendere al                           L’ambiente del PS può risultare un vero e
     meglio ciò che gli si vuole comunicare. Ripe-                      proprio “bombardamento” di stimoli senso-
     tere in modo coerente un concetto permette                         riali, con luci molto forti, suoni e odori sco-
     di rinforzarlo (Scarpinato et al., 2010).                          nosciuti, cambiamenti repentini di setting, e
                                                                        un susseguirsi di figure che mettono a dura
     L’elaborazione sensoriale                                          prova la predisposizione routinaria dei
                                                                        bambini nello Spettro Autistico (Giarelli et
        Ciò che si vede e si ascolta influenza il
                                                                        al., 2014). Il PS stesso prende la forma di un
     modo in cui ci si comporta. I bambini con
                                                                        ambiente così stressante da diventare pre-
     ASD interpretano il mondo diversamente
                                                                        cursore di comportamenti disadattivi per il
     dai bambini neurotipici, rendendo il mondo
                                                                        bambino con ASD.
     fisico uguale soltanto in apparenza.
                                                                            Gli operatori sanitari hanno identificato la
     L’interpretazione degli stimoli sensoriali,
                                                                        gestione dell'ambiente sensoriale come fat-
     unita alla ricezione adeguata di essi, è uno
                                                                        tore essenziale per una cura efficace bambini
     dei prerequisiti per comunicare e permettere
                                                                        con ASD nel PS. I comportamenti disadattivi
     la sperimentazione del funzionamento so-
                                                                        potrebbero essere evitati mettendo in gioco
     ciale (Giarelli et al, 2014). L’interpretazione
                                                                        diverse strategie, come permettere di acce-
     del mondo messa in atto dai bambini con
                                                                        dere a sale di accoglienza costruite ad hoc,
     ASD può richiedere uno sforzo importante
                                                                        dove gli stimoli sensoriali vengono ridotti al
     da parte degli operatori sanitari che si pren-
                                                                        minimo (Zwaigenbaum et al., 2016). Altri
     dono cura di loro, in quanto dovranno cer-
                                                                        piccoli accorgimenti possono essere attuati:
     care di prevedere e comprendere le modali-
                                                                        l'illuminazione e i livelli di rumore dovreb-
     tà in cui l’ambiente potrebbe diventare un
                                                                        bero essere ridotti; cercapersone, telefoni e
     ostacolo, a causa della diversa percezione
                                                                        citofoni dovrebbero essere spenti. Il numero
     sensoriale (ibidem, 2014). L’ambiente ospe-
                                                                        del personale sanitario dedicato dovrebbe
     daliero è carico, in tutte le sue parti, di sti-
                                                                        essere ridotto al minimo (McGonigle et al.,
     moli sensoriali, in modo particolare quando
                                                                        2014b). In Italia, il Dipartimento di Emer-
     si accede in un PS. Lo stesso Vaz (2010, p.
                                                                        genza dell’Ospedale di Pordenone ha elabo-

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rato uno specifico protocollo di intervento                    I genitori vengono descritti come elementi
per la gestione del bambino con ASD in PS.                     essenziali per garantire un processo di cura
La Sala d’accoglienza dovrebbe prevedere la                    efficace all’interno del PS, in quanto veri
presenza di un letto, una lampada alogena                      esperti sui loro figli (Zwaigenbaum et al.,
ed una poltrona fruibile dal famigliare ac-                    2016). I genitori vengono identificati anche
compagnatore, supporti utili per la comuni-                    come alleati degli operatori sanitari, in
cazione, con la funzione di aumentare la tol-                  quanto possono fornire informazioni precise
leranza dei tempi di attesa. I supporti visivi,                in merito alle preferenze dei propri bambini,
inoltre, anticiperebbero ciò che accadrà du-                   alle criticità che possono incontrare, così
rante la permanenza (Raffin et al., 2013).                     come possono suggerire modalità di comu-
    Un’ulteriore sfida sensoriale descritta in                 nicazione gradite. Per gli operatori sanitari, i
letteratura si verifica nel contesto dell'eroga-               genitori, diventano i maggiori suggeritori di
zione dell'assistenza ed è rappresentata dal-                  modalità di interazione con il bambino (ibi-
la percezione sensoriale provata dal bambi-                    dem, 2016).
no nel momento in cui viene a contatto con                        I genitori diventano inoltre i “traduttori”
gli operatori sanitari ed i relativi ausili                    del bambino (Muskat et al., 2015), possono
(Zwaigenbaum et al., 2016). Diventa impor-                     riferire se è in buona o cattiva salute, specifi-
tante anticipare i movimenti che ci si appre-                  cando molto spesso anche l’eventuale causa
sta a mettere in atto, cercando di spiegare le                 (Gurney et al., 2006), funzione particolar-
motivazioni alla base delle procedure volte a                  mente preziosa quando i bambini non sono
svolgere l’esame o il trattamento in questio-                  riusciti a verbalizzare sentimenti, desideri e
ne, specialmente quando si utilizzano presi-                   bisogni.
di sanitari. Mettere in atto dimostrazioni                        Nonostante ciò, i genitori segnalano
verbali o visive, in modo particolare quando                   preoccupazioni legate al fatto di non essere
si intraprende l’utilizzo di materiali di vario                sufficientemente consultati in merito alla cu-
tipo come plastica, metallo o oggetti con                      ra del proprio bambino in PS, con il rischio
temperature particolari, può rendere più fa-                   di ipotesi errate su di esso e sulla sua assi-
cile la gestione dell’ansia, prevenendo rea-                   stenza (Nicholas et al., 2016).
zioni atipiche. Considerare l’utilizzo di pre-
sentare brevi storie sociali ai bambini con                    Conoscenze e formazione del personale
ASD può risultare, dipendentemente dalla
                                                                   Attualmente il personale sanitario di PS
comprensione dei pazienti e dalla situazione
                                                               riceve una formazione minima e ha un'espe-
in corso, utile al fine dell’anticipazione delle
                                                               rienza limitata nel trattamento di bambini,
procedure previste (McGonigle et al.,
                                                               adolescenti e adulti con ASD (McGonigle et
2014b).
                                                               al., 2014b). Lacune nella conoscenza delle
                                                               particolarità dello Spettro Autistico possono
Mettere in gioco la genitorialità
                                                               aggravare le esperienze negli ambienti
   Ottenere la cooperazione dei bambini si-                    ospedalieri, già difficili e complesse, dei
gnifica prendere atto del ruolo chiave dei                     bambini con ASD e dei propri caregivers
genitori e dei caregivers, ancora di più se si                 (McGonigle et al., 2014a; Nicholas et al.,
tratta di bambini con ASD (Vaz, 2010).                         2016). Zwaigenbaum et al. (2016) hanno ri-

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     portato come gli stessi operatori sanitari                          glie. Dallo studio di McGonigle et al. (2014a)
     sentano la necessità di una maggiore forma-                         si osserva come una formazione specifica in
     zione professionale, confermata anche dai                           tema di ASD, diretta al personale sanitario
     genitori (Muskat et al., 2015; Nicholas et al.,                     operante in un Dipartimento di Emergenza,
     2016), in merito alla gestione dei pazienti                         porti il personale stesso ad avere maggiore
     con ASD.                                                            conoscenza e segnalare maggiore sicurezza
        Uno dei primi studi ha evidenziato come                          di sé nella cura dei pazienti con ASD.
     la scarsa formazione e la difficoltà nel com-
     prendere i pazienti con ASD abbia portato                           Conclusioni
     gli operatori sanitari a provare sentimenti di
                                                                            Garantire un’esperienza positiva al bam-
     inefficacia, disagio e resistenza nei confronti
                                                                         bino con ASD che usufruisce dei servizi di
     della presa in carico di questa tipologia di
                                                                         PS dovrebbe essere una prerogativa per i
     pazienti (Tint et al., 2011). Un altro studio ha
                                                                         gestori delle politiche sanitarie. Ogni possi-
     osservato come la scarsa preparazione degli
                                                                         bile strategia dovrebbe essere messa in atto
     operatori sanitari nella cura dei pazienti con
                                                                         con l’obiettivo di porre come priorità le esi-
     ASD rischiasse di generare una serie di
                                                                         genze dei più piccoli. Avvicinarsi ai bambini
     comportamenti disadattivi, amplificati da
                                                                         con ASD ed ai loro bisogni può diventare la
     gesti compiuti inavvertitamente dagli opera-
                                                                         chiave per offrire cure mediche tempestive,
     tori sanitari (Davignon et al., 2014). Un ulte-
                                                                         coerenti e il meno stressanti possibili. La ri-
     riore rischio generato dalla formazione limi-
                                                                         duzione degli elementi stressogeni potrebbe
     tata degli operatori sanitari è la consecutiva
                                                                         rendere la permanenza in ospedale come
     difficoltà dei pazienti con ASD nel ricevere
                                                                         una sfida gestibile da parte di tutti: bambini,
     in modo accurato le cure di cui hanno biso-
                                                                         caregivers ed il personale sanitario. Gli ope-
     gno (Scarpinato et al., 2010; Smith et al.,
                                                                         ratori sanitari dovrebbero inoltre collaborare
     2012). La formazione del personale sanitario
                                                                         con esperti (Neuropsichiatri Infantili, Psico-
     dovrebbe includere, secondo Zwaigenbaum
                                                                         logi,    Pedagogisti,     Educatori      Psico-
     et al. (2016), i giusti approcci nel lavorare
                                                                         Pedagogici, etc.), sia per approfondimenti
     con questa popolazione (ad es. come comu-
                                                                         formativi sia per la formulazione di proto-
     nicare efficacemente), i loro bisogni e i fatto-
                                                                         colli condivisi che promuovano comporta-
     ri scatenanti i comportamenti disadattavi,
                                                                         menti funzionali nei bambini con ASD.
     nonché il modo migliore per affrontarli, e
     come collaborare efficacemente con le fami-

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