L'impegno della ricerca Novartis nella Sclerosi Multipla (SM) si estende alle diverse fasi di malattia, in particolare durante la Virtual SIN 2020 ...
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L’impegno della ricerca Novartis nella Sclerosi Multipla (SM) si estende alle diverse fasi di malattia, in particolare durante la Virtual SIN 2020 vogliamo sottolineare la nostra attenzione alla SM secondariamente progressiva (SMSP)
I cambiamenti nella quotidianità come possibili segnali
“Sono così frustrata, la mia testa non funziona come al solito “Sento come se qualcosa della mia sclerosi multipla stesse
e temo di aver bisogno di smettere d’insegnare.” cambiando, iniziando a influenzare la mia vita quotidiana”
Anna, 45 anni* Marco, 39 anni*
CHE COSA È CAMBIATO NELL’ULTIMO ANNO
• Difficoltà a trovare le parole • Aumentato affaticamento
• Difficoltà a preparare le lezioni • Difficoltà nella memoria spaziale
• Peggioramento dell’incontinenza • Persistente formicolio ai piedi
• Diminuzione del desiderio sessuale
ANAMNESI
• 9 anni dalla diagnosi di SMRR • 13 anni dalla diagnosi di SMRR
• Nessuna recidiva negli ultimi due anni • Una recidiva negli ultimi due anni,
• L’ultima RMN ha rivelato una lesione aumentata in T2 con remissione incompleta
• Dal 2016 è in trattamento con infusioni EV mensi • Passaggio a farmaci a somministrazione
orale due volte al giorno 18 mesi fa
PUNTEGGIO EDSS
3,0-3,5 4,0-4,5
*Pazienti immaginari; le immagini e le citazioni sono basate su esperienze di pratica clinica.
Ogni paziente è differente1
• I pazienti con SMSP riferiscono un peggioramento della disabilità1
• Il declino della funzione neurologica, con o senza ricadute, è caratteristico dell’evoluzione della forma secondariamente progressiva1
• La significativa variabilità tra i pazienti nella durata e nell’intensità dei sintomi nella fase RR complica notevolmente la diagnosi
precoce e la gestione ottimale della transizione verso la forma secondariamente progressiva2
Nelle fasi precoci della SM la malattia è attiva e progredisce anche durante le remissioni3
Fase Fase Fase
preclinica recidivante-remittente secondariamente progressiva
Volume cerebrale Il tipico decorso clinico della sclerosi multipla che emerge dalle
evidenze cliniche e di RMN (frecce verticali) indica un processo
infiammatorio, evidenziato dalla RM cerebrale con potenziamento
Disabilità clinica mediante gadolinio o da nuove lesioni cerebrali iperintense in T2.
L’attività rilevata dalla RM è tipicamente più frequente delle ricadute
cliniche (picchi di disabilità clinica), il che indica che l’attività della
malattia è presente anche quando non clinicamente evidente. La
Carico di malattia
perdita di volume cerebrale e l’aumento del carico di malattia (volume
totale delle lesioni), entrambi misurati con la risonanza magnetica,
indicano un danno tissutale permanente, che è presente nelle prime
Attività RMN fasi della malattia e progredisce gradualmente nel tempo.
Fig. 3 Rif 3
? anni 10-15 anni 20+ anni
1. Inojosa H et al. J Neurol 2019 Jul 30. 007/s00415-019-09489-5. Online ahead of print;
2. Oh J et al. Neurodegener Dis Manag 2019; 9(6):301-317; 3. Fox RJ, et al. Cleve Clin J Med 2001. PMID: 11220457Anche con i DMT, in molti pazienti la malattia progredisce1
I pazienti sono spesso riluttanti a riferire un cambiamento nei sintomi2
Nei pazienti con SMRR che assumono DMT:
1 su 3
Circa un paziente su tre (31%) con SMRR L’età media in cui avviene
progredisce a SMSP in media dopo 12 anni1 la progressione a SMSP è di 38 anni3
Rappresentazione grafica da testo Rif 1 Rappresentazione grafica da Tab. 1 Rif 3
1. Coret F et al. Mult Scler J Exp Transl Clin 2018; 26:4(2):2055217318783347; 2. Oh J. Neurodegener Dis Manag 2019; 9(6):301-317;
3. Leray Eet al. Brain 2010; 133(Pt 7):1900-13I deficit cognitivi possono precedere la comparsa di sintomi fisici1
I deficit cognitivi si riscontrano in tutti i sottotipi di malattia anche se Una più lunga durata della SM e l’aumento della disabilità sono
progrediscono con il tempo e raggiungono il massimo della frequenza significativamente associati a punteggi peggiori di funzionamento fisico:
e della gravità nella SMSP1 la SMSP ha una prognosi particolarmente sfavorevole2
SINTOMI COGNITIVI SINTOMI FISICI
Difficoltà di Difficoltà di Più lenta Affaticamento5 Disfunzione dell’intestino Difficoltà di
attenzione e orientamento, elaborazione delle e della vescica5 equilibrio e di
concentrazione3 apprendimento e calcolo3 informazioni4 deambulazione2
1. Amato MP et al. J J Neurol (2013) 260:1452–1468; 2. Gross H et al. Neuropsychiatr Dis Treat 2017; 18;13:1349-1357; 3. Bsteh G et al. PLoS
One 2016; 11(7):e0158978; 4. De Luca et al. J Clin Exp Neuropsychol. 2004; 26(4):550-62; 5. Giovannoni G. Mult Scler Relat Disord 2016; 9
Suppl 1:S5-S48Riconoscere tempestivamente i cambiamenti1
• La SMSP viene spesso diagnosticata in modo retrospettivo2: il passaggio è graduale e altamente variabile1
• Una diagnosi tempestiva consente di ottimizzare la gestione clinica1
Per valutare la progressione di malattia, nella clinica sono in uso diverse misure e test3
AMBITO COGNITIVO3 AMBITO FISICO3 AMBITO COGNITIVO E FISICO4
• PASAT (Paced Auditory Serial Addition Test) • T25-WT (25 ft Timed Walk Test) MS ProDiscussTM
• BICAMS (Brief International Cognitive Assessment for MS) • 9HPT (9-Hole Peg Test) Pratico strumento digitale per aiutare i
• SDMT (Symbol Digit Modalities Test) • EDSS (Expanded Disability Status Scale) medici a discutere in modo strutturato con
• Neuroimaging i pazienti in merito alla loro malattia
L’ 86% dei pazienti con SMSP Il 70% dei pazienti con SMSP rimane senza diagnosi
presenta un significativo deficit cognitivo5 fino a un punteggio >6 sulla scala EDSS, corrispondente
al bisogno di un ausilio per la deambulazione6,7
1. Oh J et al. Neurodegener Dis Manag 2019; 9(6):301-317; 2. Lublin FD et al. Neurology 2014; 83(3):278-86; 3. Tur C et al. Nat Rev Neurol.
2018 Feb;14(2):75-93; 4. Ziemssen T et al. J Med Internet Res 2020; 22(2):e16932; 5. Planche V et al. Eur J Neurol 2016; 23(2):282-9;
6. Katz Sand I et al. Mult Scler J 2014; 20(12): 1654-1657; 7. Spiteri S. Doctoral dissertation, University of Konstanz.
https://kops.uni-konstanz.de/handle/123456789/43258 Ultimo accesso 3-11-2020Discutere tempestivamente con il paziente sulla SMSP lo prepara al futuro1 Le persone con SM mostrano un forte bisogno di conoscere la loro prognosi a lungo termine, che spesso rimane insoddisfatto2 • Il 76% dei pazienti ha espresso fortemente il desiderio di ricevere informazioni sulla prognosi a lungo termine2 • Il 93% è interessato a usare strumenti che consentano previsioni personalizzate2 • Molti considerano la conoscenza della prognosi un elemento utile per prendere decisioni2 Nell’esperienza clinica MS ProDiscussTM ha dimostrato di poter discriminare i pazienti con SMRR da quelli con SMSP con sensibilità e specificità elevate3 Nella pratica clinica, MS ProDiscussTM può essere uno strumento utile per cogliere i segni precoci e subdoli di evoluzione della SMRR verso la SMSP: la valutazione individuale del livello di progressione della malattia consente inoltre un dialogo più informato tra medico e paziente3 Per saperne di più, visita ProDiscuss Tool 1. Davies f et al. Int J MS Care. 2016; 18(5):257-264; 2. Dennison L et al. PLoS ONE 13(2): e0193407; 3. Ziemssen T et al. J Med Internet Res 2020; 22(2):e16932
QUALCOSA STA CAMBIANDO?1,2
Riconoscere segni e sintomi della progressione permette di ottimizzare la gestione del paziente con sclerosi
multipla1
Piano d’azione per la fase di transizione1
1. Riconoscere tempestivamente i cambiamenti1
2. Iniziare un dialogo aperto con pazienti e caregiver, ancora prima della comparsa di segni di progressione1
3. Consentire al paziente e al caregiver di porre le proprie domande ed esprimere le proprie preoccupazioni1
PARLA APERTAMENTE CON PAZIENTI E CAREGIVER DELLA SMSP1
1. Oh J et al. Neurodegener Dis Manag 2019; 9(6):301-317
2. Davies F et al. Int J MS Care 2016; 18: 257-264
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