Kaftrio, uno sguardo nuovo per il prossimo futuro - Centro ...
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n.32 anno 11 – giugno 2021 - trimestrale
Riparte la Kaftrio®, uno sguardo nuovo
pubblicazione del
notiziario del Centro per il prossimo futuro
Fibrosi Cistica In questi giorni si è conclusa Non dobbiamo tuttavia dimenticare la
positivamente la trattativa tra Vertex percentuale di pazienti non eleggibili
Pharma ed AIFA (l’Agenzia italiana del per i farmaci modulatori attualmente
Con questo numero riparte la
farmaco) con il raggiungimento disponibili, il nostro impegno sarà ora
pubblicazione del notiziario del
dell’accordo per la rimborsabilità del quello di sostenere che l’innovazione
Centro Fibrosi Cistica (CFC notizie) che
farmaco Kaftrio®. medica possa arrivare anche a loro.
si era interrotta ormai da alcuni anni.
Personalmente ritengo importante
che questo strumento riprenda ad A breve una percentuale importante di Un ringraziamento va sicuramente a
esistere e ad avere una sua regolare pazienti FC italiani avrà a disposizione quanti si sono impegnati per il
presenza. È infatti fondamentale questa terapia innovativa tanto attesa, raggiungimento di questo obiettivo, in
mantenere una informazione in grado di migliorare l’andamento particolare il Sistema Sanitario
costante e puntuale su quanto il clinico della malattia e la loro qualità di Nazionale (SSN) attento e presente a
Centro Fibrosi Cistica di Verona ha in vita. permettere che una malattia sino a
corso sia sul punto di vista poco tempo fa considerata come
assistenziale che di ricerca, facilitando incurabile abbia ora un orizzonte ben
La conclusione di questa fase
un rapporto sempre più stretto tra diverso.
rappresenta un momento
Centro e pazienti.
fondamentale nella storia della cura per
la fibrosi cistica e con molta probabilità Gli esiti favorevoli della ricerca FC
CFC notizie rappresenta uno degli
condurrà noi curanti a doverci rinnovano il nostro pensiero di speranza
strumenti con cui rendere partecipi
confrontare con una NEXT e fiducia a coloro affetti da malattie rare
della nostra attività quanti sono a noi
GENERATION di pazienti FC che potrà ed “orfane” di terapie risolutive,
vicini.
usufruire sino da una età precoce di affinché possano raggiungere nel più
Per informazioni più dettagliate si può
questa tipologia di farmaci. Occorrerà breve tempo possibile il traguardo di
consultare il sito Web del Centro
quindi attuare nuove strategie di una vita migliore.
(www.cfcverona.it).
controlli e follow up, valutando con
nuova attenzione sia il progredire della
Dr. Marco Cipolli
malattia, sia soprattutto il rispettivo
Direttore del Centro FC di Verona
avanzare dell’età dei pazienti.
Resoconto attività 2020
Il Centro FC di Verona nell’anno 2020
Nuovo assetto del Personale in servizio al Centro per categoria
personale medico
Il 2020 ha visto una riorganizzazione
del Centro per quanto riguarda gli
aspetti assistenziali e gli incarichi.
Sono stati inseriti in organico con
contratto a tempo indeterminato tre
nuovi medici mentre uno ha
concluso l’attività presso il Centro.
Il nuovo assetto del personale
medico ha permesso di migliorare
l’efficienza dell’assistenza e in
particolare dei settori pediatrico e
dell’adulto.
Ammodernamento
apparecchiature
permetterà di ottimizzare le risorse Il lavoro delle équipe dei Servizi di
La Direzione del Centro in accordo a disposizione e le scelte da Supporto è strettamente integrato
con l’AOUI-VR ha intrapreso un effettuare in ambito scientifico. con quello del Centro attraverso la
piano di investimenti per condivisione delle informazioni in
l’ammodernamento delle rete, incontri periodici fra gli
apparecchiature che permetterà di Cogestione dei operatori, la condivisione di
protocolli clinici e di ricerca. Si è
essere all’avanguardia per quanto
riguarda le valutazioni degli aspetti
pazienti con dedicata particolare attenzione al
clinici legati alla malattia, e le
possibilità di sviluppo della ricerca.
Treviso e Rovereto coinvolgimento di tutte le Unità
Operative interessate al programma
Questi investimenti proseguiranno Continua come di consueto la assistenziale (microbiologia,
nel 2021 mantenendo la posizione collaborazione con i Centri di laboratorio, fisioterapia, radiologia,
distintiva del CFC di Verona nel Supporto di Treviso e Rovereto, pneumologia, pediatria).
sistema di cura e di ricerca della diretti rispettivamente dal dr. Mirco Questo modello assistenziale è
malattia sia in Italia che all’estero. Ros e daI dr. Ugo Pradal. unico nel suo genere e la sua
Il CFC-Verona considera importante efficacia viene costantemente
facilitare l’accesso dei pazienti alle monitorata sia con la misurazione di
Comitato Scientifico cure e promuove il decentramento indicatori che con indagini di
dell’assistenza. Ciò avviene soddisfazione condotte fra i pazienti
Al fine di valutare oggettivamente le e i loro familiari.
attraverso lo sviluppo di un modello
necessità del Centro, gli investimenti
di assistenza in rete che non fa Nel 2020 i pazienti cogestiti con
da effettuare, e l’ambito della
perdere al paziente i vantaggi della Treviso e Rovereto sono stati
ricerca ove impegnarsi, sempre in
presa in carico globale, sempre rispettivamente il 23% e il 7% dei
accordo con la Direzione della AOUI,
affidata al Centro di Verona. pazienti seguiti presso il Centro di
è stato costituito nel 2020 un
Attraverso lo sviluppo di una cartella Verona.
Comitato Scientifico quale organo
clinica informatizzata e la sua messa
consultivo del Direttore del CFC per
in rete, i pazienti possono essere
quanto attiene alle linee strategiche
seguiti sia presso il Centro Regionale
e all’organizzazione dell’attività di
che i Servizi di Supporto di Treviso e
ricerca e di formazione. Questo
Rovereto.Report 2020 Distribuzione pazienti FC per età, dal 1990 al 2020
Nel Report 2020, disponibile sul
nostro sito web (www.cfcverona.it),
il lettore troverà descritta e
argomentata l’attività del rispettivo
periodo, le informazioni
epidemiologiche, le divisioni nei vari
settori assistenziali e di ricerca con i
relativi responsabili, nonché il nuovo
organigramma.
Sono inoltre rappresentate tramite
grafici le caratteristiche dei pazienti
afferenti al Centro e il loro stato di
salute (funzionalità respiratoria,
situazione staturo-ponderale,
colonizzazioni batteriche, trapianti,
…).
Riportiamo qui alcuni dei grafici.
Distribuzione percentuale dei pazienti FC per media FEV1%,
dal 1990 al 2020
772
PAZIENTI CON
FIBROSI CISTICA
9
NUOVE DIAGNOSI
Distribuzione percentuale dei pazienti FC per età e germi nell’espettorato
(almeno una coltura positiva) nel 2020
TRAPIANTO POLMONARE
Inseriti in lista 3
Trapiantati 4
Età media al trapianto
37,41 anniCovid19
Il Centro FC di Verona e il
SARS-CoV2/COVID19
In questo periodo di pandemia da residenti nella Regione Veneto ma È doveroso un ringraziamento
COVID19 il Centro Fibrosi Cistica di subito dopo resa disponibile per tutti particolare ai responsabili del piano
Verona si è attivato per garantire la i pazienti seguiti al Centro, vaccinale della Regione Veneto e
sicurezza dei pazienti e operatori indipendentemente dalla Regione di della AOUI di Verona che hanno
cercando di ridurre il più possibile i provenienza. Il medesimo risposto tempestivamente alle
rischi di contagio in ospedale. programma è stato eseguito dal nostre richieste mettendoci a
Ad oggi possiamo affermare che gli Centro di supporto di Treviso. disposizione quanto necessario alla
accorgimenti messi in atto hanno In un secondo momento si è campagna vaccinale.
ottenuto il risultato atteso evitando provveduto anche alla vaccinazione
la presenza e la diffusione del virus. dei conviventi dei pazienti con età
In ogni caso le precauzioni inferiore ai 16 anni e residenti in
continueranno ad essere mantenute Veneto.
anche nei mesi estivi.
La campagna vaccinale si è conclusa
Il Centro si è attivato con soddisfazione sia da parte nostra
tempestivamente per la che da parte di pazienti e familiari.
vaccinazione contro SARS- Molti sono stati gli attestati di stima
CoV2/COVID 19 dei pazienti con verso il Centro ricevuti in questo
fibrosi cistica afferenti al Centro, in periodo per il nostro impegno.
un primo momento riservato ai
Il Centro ha bisogno anche del tuo sostegno
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LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA ODV - C.F. 80052230234
c/o Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona - Piazzale Stefani 1, 37126 Verona
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