Il fibroma uterino nelle conversazioni online - Gennaio 2016 Ascolto della rete - Gedeon Richter
←
→
Trascrizione del contenuto della pagina
Se il tuo browser non visualizza correttamente la pagina, ti preghiamo di leggere il contenuto della pagina quaggiù
Sono infatti meno di 2 i post al giorno sul web attorno al fibroma uterino (FU) Un tema poco discusso rispetto ad altre patologie*, ma che sicuramente coinvolge gli user, con una media di più di 4 interazioni per post 1.023 Un benchmark: 221 Nello stesso periodo l’Endometriosi genera più di 4.334 post, cui seguono più di 20.084 Post Interazioni interazioni Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: News, blog, forum, social network
Le user cercano info su sintomi e intervento. Ad attivare le ricerche, l’embolizzazione e l’alimentazione 1 2 3 1 2 3 Dati da Google Trends. Periodo Gennaio-Dicembre 2015. Paese: Italia
A guidare il buzz sono invece quasi esclusivamente le sufferer. Sui forum e su Facebook News Siti di settore riportano notizie su congressi e approcci – es. chirurgia laparoscopica 4% Sui motori di ricerca Blog Gli specialisti rispondono alle numerose domande sui rimedi e le sufferer trovano sugli approcci. Talvolta i blog contengono veri e propri diari contenuti editoriali… 10% terapeutici delle pazienti. …dall’altro le Facebook Forum testimonianze 19% 67% di altre sufferer Protagoniste le fanpage di blog Le sufferer condividono il proprio vissuto legati al mondo della maternità emotivo e si muovono alla ricerca di che fanno informazione sul testimonianze di altre donne che abbiano disturbo vissuto la stessa esperienza. Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: News, blog, social network
Le news che risuonano maggiormente sul web menzionano il FU tra le possibili cause di infertilità. Da curare con la chirurgia News – 4% Informazioni parziali da cui il FU rappresenterebbe una delle principali cause d’infertilità. Non di meno le news forniscono una visione parziale delle soluzioni, ove la chirurgia appare come la principale, se non l’unica Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: News, blog, social network
Blog e siti di specialisti a tema salute fanno chiarezza sul disturbo e sui rimedi. Tra cui spicca l’alimentazione Blog – 10% I blog e le testimonianze degli specialisti costruiscono il percepito che il FU possa essere curato attraverso il ricorso a rimedi naturali tra cui il digiuno totale, il consumo di latte di soia, zenzero, olio d’oliva, succo di limone. In minima parte il riferimento anche a centri dove si pratica l’embolizzazione Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: News, blog, social network
I blog diventano talvolta diari terapeutici. Maledetto Fibroma si distingue in questo senso, riportando storie di «vita vera» delle sufferer Blog – 10% Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: News, blog, social network
Tra i social predomina Facebook con le fanpage di blog legati al mondo della maternità… Facebook – 19% Con quasi 1 milione di fan la pagina affronta – tra gli altri – il tema del fibroma uterino, da cui il ricorso al medico e a centri specializzati Pagina con un buon seguito – quasi 300.000 fan –, Pianeta Mamma racconta i FU come tumori benigni che colpiscono 4 donne su 10 Con quasi 50.000 fan, la pagina ospita i numerosi dubbi E #domande delle mamme che chiedono consigli anche in merito al FU Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: News, blog, social network
Alfemminile in testa, sui forum le user si scambiano opinioni all’interno di thread quasi sempre a tema maternità Forum – 67% Alfemminile.com catalizza la quasi totalità del conversato con discussioni che vanno dalla possibilità di avere una gravidanza dopo una miomectomia alla procreazione assistita per chi ha un FU In misura molto minore, il forum Cercounbimbo ospita discussioni sulle complicazioni per la gravidanza derivanti dall’avere un FU Un unico thread nel semestre in cui una suffer condivide ansie e paure legate alla sua gravidanza e alle complicazioni date dal FU Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: News, blog, social network
Si tratta nella totalità dei casi di donne che vivono il problema in prima persona…
…e che si trovano principalmente in una fase di diagnosi o di post trattamento Lo stadio del patient journey dal dichiarato delle user che scrivono online 3% 35% 17% 35% 11% Prediagnosi Diagnosi Trattamento Post trattamento Nessun trattamento Nel 14% dei casi vengono infatti Oltre talvolta a dover menzionati altri disturbi legati all’utero tra cui soprattutto affrontare una situazione utero fibromatoso, endometriosi, ovaio policistico, di comorbidità infiammazione delle tube, ecc… Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: Forum e blog
Definiscono il FU attraverso alcuni tratti ricorrenti È trasversale a tutte le Non segue percorsi Risponde alle terapie La definizione del FU donne lineari in modo Le sufferer sembrano Il fibroma – o i fibromi – imprevedibile ignorare – o comunque non sembrano recedere o far alcun riferimento – i ingrossarsi senza ragioni Che siano esse fattori di rischio (es. essere chiare, univoche. Privo di una farmacologiche o in età fertile, l’ereditarietà…) logica causa-effetto. chirurgiche, il FU appare come un male al di fuori del controllo delle terapie possibili Provoca forti dolori Si cura con la Un disturbo che può chirurgia provocare – a seconda delle Seppur compaia una buona dimensioni – dolore e quota di conversato relativo sanguinamenti anomali. ai farmaci Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: Forum e blog
Tuttavia il livello di conoscenza del FU determina differenze nella definizione e nell’approccio La definizione del FU Le più competenti 80% Le meno competenti 20% Sanno che si tratta di un tumore benigno, per cui Lo considerano talvolta un tumore maligno, da cui anche emotivamente si mostrano più serene allarmismo e paure Consapevoli che non necessariamente debba Temono che possa determinare complicazioni compromettere la gravidanza per la gravidanza e per la salute del bambino Conoscono i vari approcci e li valutano con Si concentrano principalmente sull’operazione, cautela e con il consulto del proprio ginecologo dando per scontato che sia l’unico approccio Un disturbo da vigilare Il FU come una minaccia senza ansie da stroncare Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: Forum e blog
80% Le più competenti, orientate alla soluzione, esprimono bisogni di tipo più pratico Le più competenti: i bisogni Confronto Rassicurazione Valutazione dei rischi Raccogliere pareri che Il fibroma – o i fibromi – Bisogno strettamente legato confermino – o disconfermino – sembrano recedere o all’opportunità di ricorrere o gli approcci intrapresi e/o ingrossarsi senza ragioni chiare, meno a soluzioni chirurgiche consigliati dal proprio medico univoche. Privo di una logica causa-effetto. Supporto/consiglio Soluzioni alternative Feedback sul farmaco bisogno di interpretare i risultati Bisogno di ricevere risposte in Raccogliere testimonianze delle analisi cui si sono merito ad approcci non sull’efficacia in generale, ma sottoposte, anche attraverso convenzionali (es. diete, anche sui sides e sugli effetti l’esperienza di altre donne che esercizio fisico, ecc) che hanno sul corpo li abbiano sostenuti Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: Forum e blog
20% Orientate alla comprensione, le meno competenti manifestano bisogni più Le meno competenti: i bisogni emotivi Educazione Orientamento Rassicurazione Bisogno di raccogliere Bisogno di essere indirizzate Rispetto ai rischi cui gli esami le informazioni sul fibroma e sui nella valutazione dell’esame più espongono – es. l'isteroscopia e suoi effetti: in alcuni casi emerge opportuno cui sottoporsi. Da cui il rischio di dolore, crampi, molta disinformazione rispetto la tendenza a evitare esami infezioni, infertilità alla natura e agli effetti del invasivi fibroma Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: Forum e blog
Un percorso faticoso nella scelta dell’approccio da adottare Tanto che si parla di soluzioni una volta su due
In questo contesto appare cruciale il ruolo degli esami, isteroscopia al primo posto Consigliato a tutte le donne che si rivolgono online, manifestando i loro timori come l’esame risolutivo che può fare chiarezza sulla situazione – «fatti l'isteroscopia e lo scopri, immagino che tu abbia già fatto ecografie e che sia sotto controllo ginecologico, quindi fai serena, semplicemente ti guardano nell'utero.» (sadiedunhill il 27/09/15 alle 23:09) L’isteroscopia – viene spiegato dalle più competenti – serve per analizzare l'utero, o meglio controllare se all’interno della cavità sono presenti fibromi, polipi, anomalie morfologiche Segue la laparoscopia diagnostica: le sufferer si interrogano rispetto ai rischi e alle complicazioni ad essa legati, tra cui principalmente l’anestesia e quelli propriamente legati all’intervento chirurgico. Maggiormente sensibili le donne in gravidanza Le sufferer hanno bisogno di confrontarsi e di un supporto nell’interpretare i risultati… Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: Forum e blog
…per scegliere più consapevolmente il trattamento cui ricorrere
La chirurgia in testa, nonostante i tratti di ambiguità. Le sufferer consigliano Esmya Gli approcci terapeutici discussi dalle sufferer 83% Chirurgia Comportamentali 14% Pillola 11% Esmya 10% Embolizzazione 4% Se infatti le conversazioni sulla chirurgia aprono a numerosi dubbi e paure, da cui emerge il profilo di un rimedio rischioso e comunque non risolutivo Dall’altro Esmya monopolizza il conversato e si distingue per essere un efficace sintomatico, fortemente consigliato da chi lo ha provato Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: Forum e blog
83% I bisogni legati alla chirurgia: tra paure di infertilità e procedure post operatorie La chirurgia: i bisogni Comprendere gli effetti sulla Essere informate sui dettagli Supporto nella valutazione fertilità della procedura dell’efficacia o meno Se da un lato emergono timori, Le sufferer vogliono conoscere i Il carattere recidivante del FU dall’altro in questo contesto particolari della procedura – prima determina il bisogno di raccogliere compaiono le testimonianze di e dopo – da parte di altre donne testimonianze di altri che orientino sufferer che raccontano la loro che l’abbiano già subita nella valutazione esperienza positiva Rassicurazione rispetto ai Indirizzo nei confronti di Convalescenza e trattamenti timori di provare dolore ginecologi specializzati post operatori Un timore diffuso, che tuttavia altre La ricerca di specialisti in fibromi Emerge il bisogno di ricevere donne contribuiscono ad che abbiano esperienza e che feedback in merito ai rischi del allontanare raccontando la propria conoscano le possibili insidie ad post operazione esperienza positiva essi legate
83% Prevalgono i dubbi e i timori, nonostante l’endorsement di chi l’ha provata La chirurgia: Positività e negatività Le positività Le negatività Endorsement di altre sufferer che hanno subito È un intervento percepito come rischioso, soprattutto l’intervento e che a distanza di tempo sono rimaste se si desidera avere una gravidanza incinta Non sembra risolutivo, soprattutto per le sufferer che Numerose testimonianze delle sufferer operate, mostrano un profilo di competenza alto rispetto al fatto che non si prova dolore I medici non rassicurano, hanno opinioni discordanti Rassicurazioni delle donne operate rispetto alla convalescenza: l’intervento non sembra avere Gli inestetismi legati alla cicatrice post operatoria strascichi significativi Il rischio d’infezioni e di complicazioni Dolore durante e post operatorio Le testimonianze di sufferer che non sono riuscite ad avere figli a seguito dell’operazione
La chirurgia: parola alle sufferer 83% Alcuni esempi
14% Tra le soluzioni comportamentali citate predominano alimentazione ed erbe Le comportamentali: i bisogni naturali Risolvere i sintomi in modo Trovare un rimedio non Ritrovare il benessere del efficace e naturale invasivo, non doloroso corpo Il sanguinamento, i forti dolori, da Il fatto che il fibroma interessi la Gli effetti debilitanti del FU sul cui il bisogno di sintomatici zona dell’utero determina il corpo muovono le sufferer a naturali, che siano efficaci ma che bisogno di approcci che non cercare rimedi che rinvigoriscano non mettano ulteriormente sotto compromettano le sue funzioni e che diano sollievo stress il corpo e che non siano dolorosi Evitare gli effetti collaterali di cure lunghe nel tempo Che in alcuni casi hanno effetti devastanti sullo stomaco – es. gastrite per gli integratori
14% Efficaci sui sintomi e prive di rischi, non risolvono davvero il problema Le comportamentali: positività e negatività Le positività Le negatività L’efficacia sui sintomi, il sollievo, in un momento Lavorano solo sui sintomi, non sono in grado di particolarmente stressante per il corpo eliminare il FU La non invasività degli approcci comportamentali in La durata lunga del trattamento, soprattutto per le generale cure omeopatiche, assunzione di erbe, ecc… Evitare il dolore dato dal trattamento, che nel caso Presenza di effetti collaterali – es. effetti sullo delle soluzioni comportamentali è nullo. Di contro alle stomaco dati dall’assunzione di erbe chirurgiche, considerate molto dolorose L’effetto benefico sul corpo e sulla zona pelvica, da cui la sensazione di un benessere generale (es. dieta priva di proteine animali, esercizi che rilassino la zona pelvica, yoga)
Le comportamentali: parola alle sufferer 14% Alcuni esempi
11% Pillole anticoncezionali discusse esclusivamente in negativo: tra spotting e spossamento Focus sulla pillola Le negatività I numerosi effetti collaterali La scarsa efficacia nella riduzione dei sintomi Il fatto che non sia risolutivo Non sembra avere effetti sulle dimensioni del fibroma
10% Esmya si fa spazio, tra bisogno di comprensione e di rassicurazione Comprensione del Efficacia nella riduzione dei Esmya: i bisogni funzionamento sintomi Effetti sul ciclo Un farmaco di nuova generazione, Emerge la necessità di un presidio Le sufferer che desiderano una rispetto al quale emerge un che – come nel caso di Esmya – gravidanza manifestano timori bisogno di educazione rispetto al sia efficace nel ridurre dolori rispetto al fatto che possa avere suo effettivo funzionamento mestruali o nella zona pelvica, effetti prolungati sul blocco del schiena e gambe. ciclo mestruale Effetti sulle dimensioni del Assunzione propedeutica fibroma pre-operatoria Effetti collaterali Emerge il bisogno, pienamente Utilizzato anche come farmaco Bisogno di evitare effetti soddisfatto da Esmya, di ridurre le propedeutico all’operazione, collaterali tradizionalmente legati dimensioni dei fibromi e – Esmya sembra ridurre la alle pillole anticoncezionali soprattutto – devascolarizzarli. complessità e i rischi della utilizzate in precedenza chirurgia
10% Dove prevalgono le testimonianze positive di chi l’ha già provata Esmya: Positività e negatività Le positività Le negatività Nell’esperienza delle sufferer in cura risulta un Non sembra risolutivo efficace sintomatico Blocca il ciclo Ha effetti comprovati nella riduzione delle dimensioni del fibroma, da cui anche l’assunzione propedeutica La discordanza di pareri di alcuni medici all’operazione L’efficacia nella devascolarizzazione La mancanza di effetti collaterali L’endorsement di donne che sono rimaste incinta comunque dopo l’assunzione
Esmya: parola alle sufferer 10% Alcuni esempi
Una soluzione che raccoglie un consenso generale da parte delle sufferer in cura e che mette in ombra i «vecchi» anticoncezionali
4% Chiude l’embolizzazione: poco invasiva, può davvero sconfiggere il fibroma. Embolizzazione: i bisogni Soprattutto se unita ad Esmya Le positività La non invasività L’efficacia nella riduzione delle dimensioni dei fibromi L’efficacia nella riduzione delle consistenza dei fibromi, L’endorsement positivo di chi l’ha provato
Embolizzazione: parola alle sufferer 4% Alcuni esempi
Summary e conclusioni
Il FU genera volumi di conversato molto contenuti rispetto ad altre Overview e attori patologie Discusso principalmente dalle sufferer, mancano contenuti editoriali che facciano informazione sul disturbo e sugli approcci Assenti figure istituzionali – ginecologi, esperti, associazioni – che presidino il FU dando risposte chiare e autorevoli
Lasciate sole a fare i conti con un disturbo dal carattere recidivante e dai percorsi imprevedibili, le sufferer si mostrano desiderose di Le fonti d’informazione risposte e di qualcuno che le indirizzi A rispondere nel modo più efficace a questo bisogno sono esclusivamente contesti user generated dove troviamo: • I forum a tema salute e gravidanza – alfemminile in testa • Le pagine facebook di blog legati al tema della maternità – es. Vita da Mamma, Pianeta Mamma, Pancine, Mamme & Bimbi
Nella definizione del FU emergono alcuni tratti comuni La definizione del FU • Il carattere imprevedibile: si manifesta in modo inatteso, segue percorsi non lineari, risponde alle terapie in modo variabile • Il dolore: che interessa la parte pelvica e dell’utero • Si cura con la chirurgia: procedura consolidata nel tempo, è la più discussa
La definizione del FU e i trattamenti Tuttavia il livello di conoscenza e la percezione di gravità del FU appaiono significativamente influenzati dall’esperienza che le sufferer hanno maturato con esso Le sufferer in prediagnosi sono mosse a credere che si tratti di un tumore maligno, da cui un atteggiamento ansioso e un focus sull’intervento Quelle in diagnosi o in post trattamento conoscono la natura benigna del FU, da cui un atteggiamento più pacificato e una maggiore consapevolezza rispetto ai trattamenti possibili
Sulla base di tale premessa, il conversato sulle soluzioni mostra elementi interessanti sulla base dei quali costruire la strategia di comunicazione di Esmya I trattamenti oggi disponibili La chirurgia – seppur predominante – guida numerosi timori legati al dolore, alla convalescenza e agli effetti sulla fertilità Le soluzioni farmacologiche vedono Esmya al primo posto: si distingue per essere un sintomatico estremamente efficace, fortemente raccomandato dalle sufferer, privo di effetti collaterali ed efficace sulla riduzione delle dimensioni del fibroma Le pillole anticoncezionali come rimedio che implica spossatezza e spotting, senza tuttavia essere risolutivo
Raccomandazioni Prevedere attività di comunicazione che chiariscano la natura del disturbo e che facciano informazione sulle soluzioni disponibili Coinvolgere figure istituzionali – ginecologi, esperti, associazioni – che conferiscano autorevolezza ai contenuti proposti e offrano risposte chiare e autorevoli
In questo contesto appare importante considerare il valore che per le sufferer rivestono le testimonianze di altre donne che prima di loro Raccomandazioni abbiano fatto esperienza del disturbo e dei trattamenti Prevedere dunque attività di moderazione all’interno di forum e di pagine facebook legati al tema maternità Lavorare in un’ottica di digital pr coinvolgendo blog e riviste online legati al mondo della donna
Supportare le sufferer con contenuti che aiutino a definire i tratti del disturbo. In particolare: Raccomandazioni • Educare rispetto alla natura benigna del FU • Lavorare nella direzione di attenuare i connotati di imprevedibilità che al momento definiscono il FU: fare informazione sui sintomi e sui fattori di rischio, delineare i possibili percorsi che il FU segue, ponendo enfasi sui meccanismi di causa effetto
Aumentare l’awareness di Esmya presso le sufferer meno competenti o che non hanno avuto esperienza col farmaco Enfatizzare quelli che sono i punti di forza riconosciuti: l’efficacia nel ridurre i sintomi, le dimensioni del fibroma… Raccomandazioni Sottolineare la duplice applicazione del farmaco: come propedeutico all’operazione o come sostitutivo La mancanza di effetti collaterali Dare inoltre visibilità alle testimonianze positive di donne che l’hanno assunto o lo assumono. Con particolare riferimento alle donne in gravidanza
Milano Via B.Panizza, 7 - 20144 Via Arcimboldi, 5 - 20123 +39 02 4678 505 Roma Via Parigi, 11 - 00185 +39 06 572 884 69 www.doxapharma.it
Puoi anche leggere