Charles Nguela, donatore registrato di cellule staminali del sangue
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N°02
2020
Charles Nguela,
donatore registrato
di cellule staminali
del sangue
L’IMPEGNO NON IL MONDO DELLA LEAGUE DARE E RICEVERE
CONOSCE LIMITI FOR HOPE Intervista a Oliver Kürsteiner,
Azione di registrazione a Thun Un cerca e trova pieghevole capodivisione Swiss Blood Stem Cells
PAGINA 3 PAGINA 4 PAGINA 8
Contesto
Pandemia da Covid-19:
esplorare e trovare
nuove strade
Care lettrici, cari lettori, In tutto il mondo i registri erano e sono richiesti.
Finora Trasfusione CRS Svizzera ha potuto fornire
generalmente le pazienti e i pazienti che hanno biso- tutte le sue prestazioni. Anche la solidarietà con
gno di cellule staminali del sangue eterologhe non pos- le pazienti e i pazienti ha aiutato molto. Le vostre
sono aspettare. Più in fretta ha luogo un trapianto, costanti donazioni in denaro ci hanno permesso di
maggiori sono le possibilità di guarigione. Tutto il pro- ampliare il registro e di mantenere alto il numero
cesso deve svolgersi alla velocità della luce in tutto il delle nuove registrazioni. Questo significa niente di
mondo: dalla ricerca del donatore compatibile agli ac- meno che insieme abbiamo potuto offrire speranza
certamenti medici fino al trasporto dell’espianto, che alle pazienti e ai pazienti anche durante la pandemia
deve giungere al paziente entro 48 – 72 ore al massimo. da Covid-19.
La pandemia da Covid-19 ha comportato da un giorno
all’altro nuove condizioni generali: ospedali al limite
delle loro capacità, frontiere chiuse, aerei a terra.
Come fare, tanto per dare un esempio, a trasportare
in tempo un espianto a un paziente? Grazie ad auto- Dr. Bernhard Wegmüller
rizzazioni speciali per i valichi di confine, possibilità di Direttore di Trasfusione CRS Svizzera
trasporto individuale e una vasta rete di contatto ce
l’abbiamo fatta. Chi poteva ancora donare cellule sta-
minali del sangue? Abbiamo dovuto rivedere costan-
temente le prescrizioni mediche, concordarle con i
nostri partner e adeguarle.
SEHCUD EDO NO DDE
O S S O U C HES
EG
L’AVETE VISTO?
C E L LU L
G E
N LULLEC
DU SAASNUD
Per voi la lettura è stata facile,
perché già conoscete bene la
donazione di cellule staminali del
AIDER EST PLUS FACILE
QUE LIRE CECI. sangue. Per tutti gli altri invece è
stato uno scioglilingua e hanno
dovuto rileggerlo due o tre volte
– proprio ciò che volevamo otte-
nere con la campagna di affissio-
ni a maggio e giugno: mettere la
donazione di cellule staminali del
sangue sotto i riflettori.
LA NOSTRA IMMAGINE DI COPERTINA COLOFONE
Il comico Charles Nguela si impegna a favore della donazione Editore: Trasfusione CRS Svizzera, Berna. Testi: Trasfusione CRS Svizzera,
di cellule staminali del sangue. Maggiori informazioni su di privati. Grafica: Agentur 01, Berna. Foto: Trasfusione CRS Svizzera,
lui e sulla sua motivazione a pagina 12. www.belkalem.ch, privati. Traduzioni: Andrea Meyer, Losanna (francese);
Daniela Robotti, Berna (italiano). Stampa: Ast & Fischer AG, Wabern.
Impegno
Studentesse e studenti rispondono al questionario medico online e colgono
l’occasione per registrarsi.
L’impegno non
conosce limiti
Ad agosto, al liceo di Thun, si è tenuto un evento informativo Deliziosi cupcake per
Aline S una buona causa
e di registrazione organizzato da una liceale che aveva scelto «Il liceo
teiner, l’
organiz
di Thun zatrice
la donazione di cellule staminali del sangue come argomento salva vit di
e»
del suo lavoro di maturità. In molti hanno colto l’occasione
per registrarsi online.
Cupcake e informazioni: un mix che funziona! Durante la pausa pranzo, molti liceali interessati
È quanto ha pensato Aline Steiner, che ha deciso hanno colto l’occasione per scansionare con il
di organizzare, poco dopo le vacanze estive, un cellulare un apposito codice QR, accedendo così
evento a favore della donazione di cellule stami- direttamente alla registrazione online. Sotto la su-
nali del sangue presso il liceo di Thun. Aline si è pervisione del team del Donor Center di Trasfusio-
occupata dell’argomento in modo approfondito e ne CRS Svizzera, hanno fornito tutti i dati necessa-
ha preparato a lungo l’evento, ma a un certo pun- ri e confermato la loro iscrizione, concedendosi
poi un buon cupcake.
«Se posso fare del bene, Tra di loro c’era Adriano Correnti, che pochi giorni
dopo la registrazione online ha ricevuto direttamente
lo faccio volentieri.» a casa sua un set per completare la registrazione
effettuando il test con i bastoncini per la tipizzazio-
ne e compilando il modulo di consenso. «Se posso
to è sembrato che la pandemia da Covid-19 e le fare del bene per qualcuno, lo faccio volentieri»,
sue ripercussioni dovessero mietere una nuova ci ha detto Adriano, per poi scappare via subito per
vittima: il suo progetto «Il liceo di Thun salva non fare tardi alla lezione successiva.
vite». Aline non si è però scoraggiata, dimostran-
do di saper improvvisare e riuscendo a organizza- Informazioni per tutti
re con successo l’evento nel rispetto delle seve- Per Aline, un aspetto molto importante è stato
re norme di sicurezza. quello di rivolgersi a tutte le persone della scuola.
Anche i liceali minorenni, che non possono ancora
Pausa pranzo a favore della donazione di cellule registrarsi, sono stati informati in dettaglio e gli
staminali del sangue insegnanti sono stati sensibilizzati sulle numerose
«Mia mamma si è ammalata di leucemia due anni possibilità di impegnarsi a favore della donazione
fa», racconta Aline. «Per lei è stata trovata una do- di cellule staminali del sangue. Ci sono state mol-
nazione di cellule staminali del sangue compatibi- te conversazioni animate e sono state fatte anche
le. Il mio desiderio è che un maggior numero pos- donazioni dagli importi più svariati.
sibile di pazienti abbia la stessa fortuna. Con que-
sta azione ho voluto informare i miei compagni di L’evento organizzato da Aline Steiner al liceo di
scuola, cancellare in loro qualsiasi paura di una Thun dimostra anzitutto una cosa: l’impegno non
potenziale donazione e motivarli a registrarsi.» conosce limiti.
3
GRAZIE MILLE!
Con CHF copre i costi
di una tipizzazione per l’allestimento
60.–
di un nuovo profilo di donatore.
Con CHF 100.–
ci sostiene
nel reclutamento e nella sensibilizza-
zione di un nuovo donatore.
140.–
Il nostro impegno Con CHF finanzia la
registrazione completa di un donatore
di cellule staminali del sangue.
Scoprite nel nostro cerca e trova come le persone
105
106 mm
▲
▲
si impegnano nella League for Hope.
441.02
È un mondo colorato, quello della League for Hope:
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vi appartengono tutti coloro che si impegnano in
Versamento Girata
qualche modo per la donazione di cellule staminali
del sangue. L’obiettivo comune è di ampliare il Regi-
stro dei donatori di cellule staminali del sangue.
Retino 48, densità 9%
Trame 48, densité 9%
Vi siete visti nel cerca e trova? Come donatori regi-
Raster 48, Dichte 9%
Zahlungszweck / Motif versement / Motivo versamento
strati, benefattori o partecipanti a una giornata di
azione? O forse vi impegnate in una forma comple-
tamente diversa per la donazione di cellule staminali
del sangue?
Einbezahlt von / Versé par / Versato da
Raccontateci questo vostro impegno. Ispirateci e
La mia donazione:
ispirate gli altri condividendo le vostre esperienze
Versement Virement
e idee. Una mail a engagement@blutspende.ch è
«Together»
sufficiente. Prima di pubblicarla eventualmente sui
Film de base BV pour l’impression en rouge, format horizontal, modèle standard de LA POSTE, coupe en millimètres
social media ci metteremo in contatto con voi.
2 / 2020
Film di base PV per la stampa in rosso, formato orizzontale, esecuzione standard POSTA, taglio in millimetri
PER SAPERNE DI PIÙ SULL’IMPEGNO
NELLA LEAGUE FOR HOPE:
www.donazione-cellule-staminali-
Einzahlung für / Versement pour / Versamento per
ES-Grundfilm für Rotdruck, Querformat, Standardausführung POST, Millimeter-Zuschnitt
sangue.ch/impegno
•
30-26015-0
Trasfusione CRS Svizzera
Laupenstrasse 37
Einzahlung Giro
▼
Konto / Compte / Conto
3001 Berna
105
▼
GIORNATA DELLA BUONA AZIONE –
GRAZIE A TUTTE LE DONATRICI E
CHF
A TUTTI I DONATORI
All’internazionale World Marrow Donor Day
Empfangsschein / Récépissé / Ricevuta
L’ufficio d’accettazione
del 19 settembre, che noi in Svizzera cele-
Die Annahmestelle
Einzahlung für / Versement pour / Versamento per
briamo come Giornata della buona azione,
L’office de dépôt
•
30-26015-0
ex pazienti hanno ringraziato in un video le
Trasfusione CRS Svizzera
circa 160 000 persone registrate in Svizzera.
Einbezahlt von / Versé par / Versato da
Laupenstrasse 37
▼
Al video:
Konto / Compte / Conto
www.donazione-cellule-
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441.02 12.2007 PF
3001 Berna
staminali-sangue.ch/
buonaazione
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La World Marrow Donor Association (WMDA) mitato RS Svizzera.
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sabile MDA è
riunisce i registri dei donatori di cellule staminali delle fi
nanze.
del sangue di tutto il mondo. Oliver Kürsteiner
rappresenta il Registro svizzero nel Comitato
della WMDA. Con lui diamo un’occhiata dietro le
quinte di questa organizzazione internazionale.
Perché abbiamo bisogno di un’organizzazio- La WMDA conta più di 37 milioni di registrati,
ne internazionale come la WMDA? un numero quasi inimmaginabile.
La maggior parte dei Paesi ha un pool di donatori 37 milioni sembrano tanti a prima vista. Tuttavia, in
troppo piccolo per trovare donatori compatibili per termini globali, per il 25 – 30 per cento dei pazienti
tutti i pazienti. La varietà delle caratteristiche HLA* resta impossibile trovare un donatore compatibile.
è enorme e continua a crescere per effetto dei La donazione di cellule staminali del sangue ha bi-
flussi migratori. Collegando tra di loro tutti i registri sogno di essere messa maggiormente sotto i riflet-
nazionali, si aumentano le possibilità per i pazienti. tori, ha bisogno di più persone che si registrano.
Questo vale anche per la Svizzera? Non è una cosa facile da fare, come possiamo
Certo, in Svizzera circa il 90 per cento degli espian- osservare anche in Svizzera.
ti proviene dall’estero. Va comunque detto che i Quasi tutti i registri si trovano nella stessa situazio-
grandi registri beneficiano in ugual misura di quelli ne. Dobbiamo sensibilizzare e motivare un maggior
più piccoli. La Svizzera, ad esempio, grazie alla sua numero di giovani, anche di origine etnica diversa,
singolare posizione geografica e alla migrazione, a diventare donatori di cellule staminali del sangue.
vanta una varietà di caratteristiche HLA straordina- In Svizzera abbiamo creato a questo scopo il movi-
riamente elevata. Per questo motivo è interessan- mento della League for Hope. Nella WDMA ci scam-
te per gli altri Paesi. È un dare e ricevere reciproco. biamo informazioni su queste azioni nazionali, così
da imparare gli uni dagli altri. Si tratta di un approc-
La donazione di cellule staminali del sangue cio molto arricchente e che dà nuovi stimoli.
è particolarmente diffusa nei Paesi altamen-
te industrializzati. Quali azioni trova molto stimolanti?
È vero, ma la WMDA sostiene i Paesi che deside- Il World Marrow Donor Day, che noi conosciamo
rano istituire un registro attraverso il trasferimento come la Giornata della buona azione. In alcuni Pae-
del sapere. Una certa infrastruttura medica deve si il successo è stato notevole grazie a trasmissioni
comunque essere preesistente. Purtroppo la televisive o monumenti illuminati. Ovunque si per-
WMDA non dispone di fondi per finanziare diretta- cepisce che l’impegno comune a favore di una
mente nuovi registri. buona causa va di pari passo con tanta gioia e di-
vertimento. Ed è così che deve essere anche per
Di cos’altro si occupa la WMDA? noi con la League for Hope.
Una questione importante è il rinnovo del motore
di ricerca della banca dati. La WMDA ha 25 anni e
la banca dati era stata creata da volontari come WORLD MARROW DONOR
opera precorritrice. In questo momento stiamo at- ASSOCIATION
traversando un processo di trasformazione, cui tut-
ti i membri devono contribuire. In qualità di re- Istituita nel 1994, la World Marrow Donor Association
sponsabile delle finanze, mi assicuro che gli inve- (WMDA) conta 114 registri di donatori di cellule stami-
stimenti non comportino un aumento dei contribu- nali del sangue. L’obiettivo della WMDA è di fornire ai
ti associativi. Ci sono registri che devono già af- pazienti di tutto il mondo un accesso equo al trapianto
di cellule staminali del sangue. La sua attività si basa su
frontare grandi sfide finanziarie, ad esempio a cau- quattro colonne portanti:
sa della pandemia da Covid-19. • piattaforma interconnessa a livello mondiale per la ri-
cerca di donatori non apparentati
• promozione dello sviluppo globale del trapianto di
* Le caratteristiche HLA sono caratteristiche tissutali la cui compatibilità cellule staminali del sangue
è decisiva per la riuscita di un trapianto di cellule staminali del sangue.
Vengono ereditate per metà dalla madre e per metà dal padre. La proba-
• protezione delle donatrici e dei donatori
bilità che due persone abbiano esattamente le stesse identiche caratte- • assicurazione qualità attraverso standard e un siste-
8 ristiche tissutali è molto esigua. ma di accreditamento
Un po’ di tutto
UNO SPECIALE
REGALO
DI NATALE
Il sostegno della
donazione di cellule
staminali del sangue
-
CON
LEAGUE CORS
O
FOR HOPE
Cosa significa per voi appartenere alla League
for Hope? Quale sentimento suscita in voi?
Completate la frase:
«Essere parte della League for Hope è come …»
Siamo curiosi di leggere come completate la frase.
In quanto sostenitrice o sostenitore ogni membro Mandatecela entro il 15 novembre 2020 a:
contribuisce ad ampliare il registro. Se nell’anno di engagement@blutspende.ch. Non vi dimenticate
sostegno la persona in questione deve ricevere una l’indirizzo completo.
donazione eterologa di cellule staminali del sangue, Tra tutti i partecipanti estrarremo dieci borse da
Trasfusione CRS Svizzera può sostenerla con un aiu- ginnastica di cotone League For Hope.
to immediato di 10 000 franchi.
Un contributo di sostegno si presta anche come re- Buona fortuna!
galo: i contributi partono da 45 franchi per singole
persone fino a 120 franchi per famiglie.
Siete interessati? Chiamateci allo
031 380 81 81 o scriveteci a
support-angebot@blutspende.ch
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www.donazione-cellule-staminali-
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per
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Racconti Racconti
PASCAL VETTER, 48 ANNI
KARI BOOS, 28 ANNI
vive con la sua famiglia vicino a Zurigo. All’ini-
zio del 2013 gli viene diagnosticata una leuce-
Agricoltore e imprenditore agricolo, conduce
mia mieloide acuta. Dopo cinque cicli di che-
con la sua famiglia un’azienda agricola di 15
mioterapia, nell’aprile 2014 riceve un trapianto
ettari con 17 mucche nutrici, un toro, vitelli e
di cellule staminali del sangue eterologhe.
50 galline. Nel 2014, poco dopo aver ripreso
Oggi Pascal Vetter sta molto bene.
l’azienda dai suoi genitori, si ammala di leu-
cemia mieloide acuta. Per fortuna è stato
trovato per lui un donatore non apparentato
di cellule staminali del sangue.
Kari Boos, sua compagna Anita e il cane Fido si godono il tempo insieme in montagna. Pascal Vetter in bici in Sardegna
… guariti che si godono la vita Piacevoli
Pascal V
vacanze
in Florida
etter con prima de
e la figlia la moglie l coronav
Kari Boos e Pascal Vetter, entrambi guariti dalla leucemia, Aline (14
)
Claudia,
il figlio D
irus :
iego (17
posto magnifico anni)
di Kari Bo
os si situa in un ci raccontano il loro quotidiano.
La fattoria
den.
sopra Am
spe-
varmi le mani all’o
«È un’immensa fortu «Sono una persona «Ho imparato a la auto-
na poter vivere positiva e sicura di praticamente un
sé, due caratteristic dale. È diventato sa
e lavorare dove altri
he che mi hanno oggi è la prima co
«Quando faccio mountain bik
e, mi pia- passano le loro matismo e ancora e
vacanze. Qui, circo
ndato dalla mia
aiutato molto dura
nte la malattia. torno a casa. Anch
ce farlo da solo. Adoro testare
i miei famiglia, non mi man Non ho mai perso la che faccio quando po-
ca nulla. Vivo il speranza. La mia eddore invernale
limiti. Una bella scarica di adr
enali- mio sogno e desider famiglia, gli amici, un normale raffr
la fede e soprat- oso.»
na. Per me, poter fare un single
trail che l’azienda venga
o fare in modo
tutto l’atteggiamen trebbe essere dann
ura è tramandata di to positivo di mia
impegnativo in mezzo alla nat generazione in gene
razione.»
moglie mi hanno of
ferto un sostegno
una delle cose più belle.» durante questo mom
ento difficile.»
«Durante la mia co
nvalescenza, abbiam
organizzato un mer o
catino delle pulci co
giocattoli che i nostr ni
i figli non usavano
È stato il nostro prog più.
«Già da bambino vo one mi soddisfa. etto di famiglia. Ab
levo diventare agric «La mia professi o abbia mo deciso di raddop bia-
tore, anche se questo ol- dei progetti di co quanto influss piare il ricavato, in
significa lavorare se Lavoro nel settore «È co m un qu e pa zz es
ll’impe- modo da accumular
te giorni su sette. Og t- gegnere di vendita la mia malattia su e 2000 franchi a favo
ni sera vedo quello sicurezza come in avut o, e an co ra ha ,
zione sul della donazione di ce re
ho fatto. Lavorare a che grato di poter di ’azione di tipizza llule staminali del sa
contatto con gli ani- sul campo. Sono e gn o de gl i al tr i. Un
nno fatto gue. Siamo felici di n-
mali e la natura mi la mia profession diversi giornali ha aiutare, anche quan
rende felice. È belli nuovo esercitare nt e il po st o e ar tic ol i in
e si sia- gli amici hanno biso do
mo vedere gli anim ssi-
ali sprizzare di felici in tutte le sue man
sioni. Du ra
e m ol te pe rs on e nel mio entourag stenere le organizzaz
gno di qualcosa, o di
so-
miglia ha lavo- sì ch giunti aiu-
contentezza e mi ric
ambiano con altretta
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lockdown tu tta la fa
fo rm at e e re gistrate. Mi sono deve essere per forz
ioni. Il sostegno no
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zioni scolastiche no in lo avrei
ta energia: vivo prop
rio di questo.»
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rato e seguito le le o e so st eg no da pe rsone da cui non Ognuno può contrib
a sempre finanziario
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tti gli altri, abbiam ato impressionan
te.» uire a modo suo e le
da casa. Come tu mai creduto. È st sibilità sono moltep pos-
e igieniche.» lici in particolare pe
rispettato le norm donazione di cellule
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Trasfusione CRS Svizzera
Laupenstrasse 37, casella postale, 3001 Berna
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