THEFUTURE OFSCIENCE ANDETHICS - RIVISTA SCIENTIFICA A CURA DEL COMITATO ETICO DELLA FONDAZIONE UMBERTO VERONESI - THE FUTURE OF SCIENCE AND ETHICS
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theFuture
ofScience
andEthics
Rivista scientifica a cura del Comitato Etico
della Fondazione Umberto Veronesi
Volume 6 ■ 2021 ■ ISSN 2421-3039theFuture ofScience andEthics
theFuture
ofScience
andEthics
Rivista scientifica
del Comitato Etico
della Fondazione Umberto Veronesi
ISSN 2421-3039
ethics.journal@fondazioneveronesi.it
Via Solferino, 19
20121, Milano
Comitato di direzione and Political Science, UK); Gilda
Ferrando (Università degli Studi di
Direttore Genova); Giuseppe Ferraro (Univer-
Marco Annoni (Consiglio Nazionale sità degli Studi di Napoli Federico
delle Ricerche-CNR e Fondazione II); Giovanni Maria Flick (Presidente
Umberto Veronesi) emerito della Corte costituzionale);
Nicole Foeger (Austrian Agency for
Condirettori Research Integrity-OeAWI, Vienna,
Cinzia Caporale (Consiglio Naziona- e Presidente European Network for
le delle Ricerche-CNR) Research Integrity Offices – ENRIO);
Carlo Alberto Redi (Università degli Tommaso Edoardo Frosini (Universi-
Studi di Pavia, Accademia dei Lincei) tà degli Studi Suor Orsola Beninca-
Silvia Veronesi (Fondazione Umber- sa, Napoli); Filippo Giordano (Libera
to Veronesi) Università Maria Ss. Assunta-LUM-
SA, Roma); Giorgio Giovannetti (Rai
Direttore responsabile − Radiotelevisione Italiana S.p.A.);
Donatella Barus (Fondazione Um- Vittorio Andrea Guardamagna (Isti-
berto Veronesi) tuto Europeo di Oncologia-IEO);
Antonio Gullo (Università degli Studi
di Messina); Henk ten Have (Duque-
Comitato Scientifico sne University, Pittsburgh, PA, USA);
Roberto Andorno (University of Zuri- Massimo Inguscio (Università Cam-
ch, CH); Vittorino Andreoli (Psichiatra pus Bio-Medico di Roma); Giuseppe
e scrittore); Elisabetta Belloni (Diret- Ippolito (Direttore scientifico IRCCS
tore generale del Dipartimento delle Istituto Nazionale per le Malattie In-
informazioni per la sicurezza); Mas- fettive Lazzaro Spallanzani, Roma);
simo Cacciari (Università Vita-Salute Michèle Leduc (Direttore Institut fran-
San Raffaele, Milano); Stefano Ca- cilien de recherche sur les atomes
nestrari (Università di Bologna); Car- froids-IFRAF e Presidente Comité
lo Casonato (Università degli Studi di d'éthique du CNRS, Parigi); Seba-
Trento); Roberto Cingolani (Ministro stiano Maffettone (LUISS Guido Car-
della Transizione Ecologica); Carla li, Roma); Luciano Maiani (Sapienza
Collicelli (Consiglio Nazionale delle Università di Roma); Elena Mancini
Ricerche-CNR); Gherardo Colom- (Consiglio Nazionale delle Ricer-
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bo (già Magistrato della Repubblica che-CNR); Vito Mancuso (Teologo e
italiana, Presidente Casa Editrice scrittore); Alberto Martinelli (Univer-
Garzanti, Milano); Giancarlo Comi sità degli Studi di Milano); Armando
(Direttore scientifico Istituto di Neu- Massarenti (ilSole24Ore); Roberto
rologia Sperimentale, IRCCS Ospe- Mordacci (Università Vita-Salute San
dale San Raffale, Milano); Gilberto Raffaele, Milano); Paola Muti (Eme-
Corbellini (Sapienza Università di rito, McMaster University, Hamilton,
Roma); Lorenzo d'Avack (Università Canada); Ilja Richard Pavone (Con-
theFuture degli Studi Roma Tre); Giacinto del- siglio Nazionale delle Ricerche-C-
ofScience la Cananea (Università degli Studi NR); Renzo Piano (Senatore a vita);
andEthics di Roma Tor Vergata); Sergio Della Alberto Piazza (Emerito, Università
Sala (The University of Edinburgh, degli Studi di Torino); Riccardo Pie-
UK); Andrea Fagiolini (Università trabissa (IUSS Pavia); Tullio Pozzan
4 degli Studi di Siena); Daniele Fa- (Università degli Studi di Padova);
nelli (London School of Economics Francesco Profumo (Politecnico diTorino); Giovanni Rezza (Direttore berto Defez (Responsabile del labo-
Generale della Prevenzione sanita- ratorio di biotecnologie microbiche,
ria presso il Ministero della Salute); Istituto di Bioscienze e Biorisorse del
Gianni Riotta (Princeton Universi- CNR di Napoli); Domenico De Masi
ty, NJ, USA); Carla Ida Ripamonti (Sociologo e Professore emerito di
(Fondazione IRCCS Istituto Nazio- Sociologia del lavoro, Sapienza Uni-
nale dei Tumori-INT, Milano); Mar- versità di Roma); Giorgio Macellari
celo Sánchez Sorondo (Cancelliere (Chirurgo Senologo Docente di Bio-
Pontificia Accademia delle Scienze); etica, Scuola di Specializzazione in
Angela Santoni (Sapienza Università Chirurgia di Parma); Telmo Pievani
di Roma); Pasqualino Santori (Presi- (Professore di Filosofia delle Scienze
dente Comitato di Bioetica per la Ve- Biologiche, Università degli Studi di
terinaria e l'Agroalimentare CBV-A, Padova); Giuseppe Remuzzi (Diret-
Roma); Paola Severino Di Bene- tore dell'Istituto di Ricerche Farma-
detto (Vicepresidente LUISS Guido cologiche Mario Negri IRCCS); Luigi
Carli, Roma); Elisabetta Sirgiovanni Ripamonti (Medico e Responsabile
(Sapienza Università di Roma); Gui- Corriere Salute, Corriere della Sera);
do Tabellini (Università Commerciale Alfonso Maria Rossi Brigante (Presi-
Luigi Bocconi, Milano); Chiara Tonelli dente Onorario della Corte dei Conti)
(Università degli Studi di Milano);
Elena Tremoli (Università degli Studi Comitato editoriale
di Milano e Direttore scientifico IRC-
CS Centro Cardiologico Monzino, Caporedattore
Milano); Riccardo Viale (Università Roberta Martina Zagarella (Consiglio
Milano Bicocca e Herbert Simon So- Nazionale delle Ricerche-CNR)
ciety); Luigi Zecca (Consiglio Nazio-
nale delle Ricerche-CNR) Redazione
Giorgia Adamo (Consiglio Nazionale
Sono componenti di diritto del delle Ricerche-CNR); Marco Arizza
Comitato Scientifico della rivista (Consiglio Nazionale delle Ricer-
i componenti del Comitato Etico che-CNR); Rosa Barotsi (Università
della Fondazione Umberto Vero- Cattolica del Sacro Cuore); Fede-
nesi: Carlo Alberto Redi, Presidente rico Boem (University of Twente);
(Professore di Zoologia e Biologia Andrea Grignolio Corsini (Consiglio
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della Sviluppo, Università degli Stu- Nazionale delle Ricerche-CNR);
di di Pavia); Giuseppe Testa, Vice- Chiara Mannelli (Columbia Universi-
presidente (Professore di Biologia ty, NY, USA e Università di Torino);
Molecolare, Università degli Studi di Paolo Maugeri (Campus IFOM-IEO);
Milano e Human Technopole); Giulia- Clio Nicastro (ICI Berlin Institute for
no Amato, Presidente Onorario (Giu- Cultural Inquiry); Annamaria Parola
dice Costituzionale, già Presidente (Fondazione Umberto Veronesi); El-
del Consiglio dei ministri); Cinzia vira Passaro (Università degli Studi
Caporale, Presidente Onorario (Co- dell'Insubria); Maria Grazia Ros- theFuture
ordinatore del Centro Interdiparti- si (Universidade Nova de Lisboa); ofScience
mentale per l'Etica e l'Integrità nella
Ricerca del CNR); Guido Bosticco
Chiara Segré (Fondazione Umberto
Veronesi); Virginia Sanchini (Univer-
andEthics
(Giornalista e Professore presso il sità degli Studi di Milano)
Dipartimento degli Studi Umanistici,
Università degli Studi di Pavia); Ro- Progetto grafico: Gloria Pedotti
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andEthics
6Volume 6 ■ 2021
RECENSIONI
SOMMARIO
Consulta Scientifica del Cortile dei Gentili
PANDEMIA E GENERATIVITÀ. BAMBINI E
ADOLESCENTI AI TEMPI DEL COVID
di Mons. Carlo Maria Polvani 134
Anna Maria Bruzzone
CI CHIAMAVANO MATTI.
ARTICOLI VOCI DAL MANICOMIO (1968-1977)
di Anna Poma 138
• IL 'GREEN PASS' ALLA LUCE DELL'ARTICOLO 32
DELLA COSTITUZIONE: ALCUNE BREVI
Maya J. Goldenberg
CONSIDERAZIONI
VACCINE HESITANCY: PUBLIC TRUST,
di Federico Gustavo Pizzetti 10
EXPERTISE, AND THE WAR ON SCIENCE
di Teresa Gavaruzzi e Alessandra Tasso 142
• ANTROPOCENE, PANDEMIA, GIUSTIZIA
INTERGENERAZIONALE: L'ETICA PUBBLICA AL
CROCEVIA FRA INCLUSIONE ED ESCLUSIONE DEL Antonella Ficorilli
FUTURO NUOVI TERRITORI PER L'ETICA NELLA
di Ferdinando G. Menga 22 RICERCA SCIENTIFICA
di Matteo Galletti 146
• LA VITA UMANA COME BENE DISPONIBILE
di Giorgio Macellari 32 Agnese Collino
LA MALATTIA DA 10 CENTESIMI. STORIA
• GEOETICA: UN'ETICA PER LA RELAZIONE DELLA POLIO E DI COME HA CAMBIATO
TRA GLI ESSERI UMANI E LA TERRA LA NOSTRA SOCIETÀ
di Silvia Peppoloni e Giuseppe Di Capua 42 di Donatella Barus 150
• WHY DO WE NEED RANDOMIZED CONTROLLED Armando Massarenti e Antonietta Mira
TRIALS? MEDICAL SCANDALS AND THE LA PANDEMIA DEI DATI. ECCO IL VACCINO
EVOLUTION OF DRUG REGULATION di Cinzia Caporale 152
di Mattia Andreoletti 54
Laura Pepe
• MICROETHICS FOR HEALTHCARE DATA SCIENCE: LA VOCE DELLE SIRENE. I GRECI E L'ARTE
ATTENTION TO CAPABILITIES IN SOCIOTECHNICAL DELLA PERSUASIONE
SYSTEMS di Mauro Serra 156
di Mark Graves e Emanuele Ratti 64
Alessandro Bilotta e Dario Grillotti
• LA BIOETICA COME PROFESSIONE E L'EXPERTISE LA FUNZIONE DEL MONDO.
IN MATERIA BIOETICA: RIFLESSIONI PEDAGOGICHE
SULLO SVILUPPO DI UN CURRICULUM DI MASTER UNA STORIA DI VITO VOLTERRA
DI SECONDO LIVELLO IN BIOETICA E SCIENZE di Sandra Lucente 160
SOCIALI IN AMBITO ANGLOSASSONE
di Silvia Camporesi 74 Sara Garofalo
SBAGLIANDO NON SI IMPARA. PERCHÉ
FACCIAMO SEMPRE LE SCELTE SBAGLIATE
IN AMORE, SUL LAVORO E NELLA VITA
QUOTIDIANA
DOCUMENTI DI ETICA E BIOETICA di Andrea Grignolio Corsini 164
• LA FIGURA DELL'ESPERTO IN BIOETICA
Comitato Nazionale per la Bioetica86
Commenti di NORME EDITORIALI 168
• Marianna Gensabella e Lucio Romano 94
• Demetrio Neri 98 CODICE ETICO 169
• IL TEMPO DELLA RICERCA. COMPRENDERE LA I COMPITI DEL COMITATO ETICO
SCIENZA PER SUPERARE L'EMERGENZA COVID-19 DELLA FONDAZIONE VERONESI 172
Comitato Etico Fondazione Umberto Veronesi 102
Commenti di
theFuture
• Raffaella Campaner e Marina Lalatta Costerbosa 112
• Federica Russo 116
ofScience
• Daniele Fanelli 120
• Gianluca Attademo 124
• SCIENCE FOR PEACE 2021:
IL DIRITTO E IL DOVERE DI VACCINARSI 128
andEthicsDi cosa parliamo quando diciamo che la
Il tempo
della ricerca.
Comprendere
la scienza per scienza ci condurrà fuori dall'emergenza
superare
l'emergenza
COVID-19
What we mean when we say that science will
lead us out of the emergency
Documenti
di etica
Gianluca Attademo
e bioetica
Università degli Studi di Napoli Federico II
gianluca.attademo@unina.it
DOI: 10.53267/20210206
«This is a time for science and so- focus sulla discussione pubblica che
lidarity»: con queste parole d'ordine porta all'individuazione dei destinata-
il segretario generale delle Nazioni ri di questa serie di dichiarazioni: i cit-
Unite Antonio Guterres (2020) tadini, la comunità scientifica, i mezzi
annunciava una serie di iniziative per di informazione ed i decisori politici.
contrastare la disinfodemia globale,
definendola come una pericolosa Nel suo noto volume su biotecnologie
comorbilità capace di amplificare e democrazia (2008) Sheila Jasanoff
rischi e vittime della pandemia. Da ritorna diverse volte sulla metafo-
prima della crisi che stiamo vivendo, ra del teatro, in questa prospettiva i
in effetti, studi e ricerche hanno cittadini vengono ad essere descritti
messo in luce che «nella prossima come i destinatari di narrazioni della
pandemia, che sia ora o in futuro, scienza e della tecnologia che han-
sia il virus lieve o virulento, l'arma più no origine nelle politiche pubbliche.
importante contro la malattia sarà un Queste, dimostra la scienziata so-
vaccino. La seconda più importante ciale, sono a loro volta fortemente
sarà la comunicazione» (Barry, radicate in contesti culturali specifici,
2009). pertanto: «il modo in cui la collettività
valuta le affermazioni della scienza,
Le governance dell'emergenza sa- fondate sulla scienza o fatte in suo
nitaria hanno dovuto pertanto ricon- nome, è parte integrante della cultu-
siderare tempi, modi e forme della ra politica delle attuali società della
comunicazione istituzionale, spesso conoscenza». La credibilità della
con risultati modesti ed ambigui, si- scienza, scrive ancora la Jasanoff,
curamente non all'altezza dell'appel- è un fenomeno «da spiegare e che
lo per un tempo della scienza e della non può essere dato per scontato».
solidarietà che è tuttavia risuonato Le dimensioni che la disinfodemia ha
nei documenti internazionali e nazio- raggiunto, dall'intervento di Guterres
nali. ad oggi, dunque attraverso il tempo
che ha visto la scoperta, la produzio-
Il Comitato Etico della Fondazione ne, la distribuzione dei vaccini e la
Veronesi ha scelto di mettere a tema realizzazione (ampia) delle campa-
questa complessità con il documen- gne vaccinali, quelle dimensioni - si
to dedicato a "Il tempo della ricerca. diceva- sono e rimangono una fonte
Comprendere la scienza per supera- significativa di preoccupazione ed
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re l'emergenza COVID-19". Le rifles- allarme.
sioni del Comitato intendono definire
una bussola per navigare attraverso Per questo è meritoria la finalità del
il mare magnum delle interazioni tra documento della Fondazione Vero-
scienza, politica e società a partire nesi, perché ricorda a noi cittadini e
dal riconoscimento della presenza cittadine del tempo presente, prima
nel dibattito pubblico «di un'immagi- ancora che studiosi, bioeticisti, ri-
theFuture ne distorta di cosa sia la scienza, di
come proceda la ricerca scientifica,
cercatori, uomini e donne impegnati
nella politica, che la «la scienza è
ofScience di come debba funzionare una mo- un'attività pienamente umana, plu-
andEthics derna comunità scientifica, e di come rale e spesso tumultuosa in molte
gli scienziati debbano comunicare delle sue dinamiche interne, le cui
124 quando si rivolgono a un pubblico
di non-esperti». Ed è proprio questo
verità sono costitutivamente prov-
visorie e soggette a errore e la cuinatura intersoggettiva, processuale «prudente, sobria, comprensibile ma Il tempo
e aperta è spesso associata a uno non semplicistica, precisa ed esplici- della ricerca.
stato di prolungata incertezza cono- ta rispetto alle fonti e ai riferimenti» Comprendere
scitiva». Porre l'accento su questa che chiama in causa tutta la lette- la scienza per
dimensione di provvisoria stabilità ratura sul tema della quale merita superare
(e stabile provvisorietà, come non menzione almeno la Dichiarazione di l'emergenza
andare con il pensiero all'immagine Bruxelles del 2017. COVID-19
delle palafitte proposta da Karl Pop-
per) significa darsi come compito la La quarta dichiarazione sollecita un Documenti
cura della comunicazione rispetto, fondamentale ripensamento del rap- di etica
ad esempio, a quella caratteristi- porto tra la comunità dei ricercatori, e bioetica
ca 'endemica' del procedere della la politica e la società; La forte ten-
scienza che è il contrasto tra i ricer- sione ideale che la attraversa richia-
catori. Ed ancora, curare la comuni- ma il tema di una equa distribuzione
cazione circa la mancanza di rispo- dei beni che la scienza rende dispo-
ste immediate: ad esempio nel caso nibili. Si tratta, la pandemia ce lo ha
frequente di approcci terapeutici che ricordato, di beni abilitanti all'eserci-
in una fase di emergenza possono zio dell'autonomia e quindi a quello
richiedere un altissimo costo clinico che la nostra Carta Costituzionale
in termini di rapporto rischi/benefici. descrive come «libero sviluppo della
L'Organizzazione mondiale della Sa- persona». Come scrive la costituzio-
nità sottolineava in un rapporto del nalista Barbara Pezzini (2019): «Il
2016 che durante una emergenza tema dell'autonomia individuale non
sanitaria si può facilmente diffondere va declinato rispetto alla salute, solo
la percezione «that any research-re- nei termini della costruzione di una
lated intervention must be 'better sfera individuale riservata, vale a dire
than nothing'». Conseguentemente nell'assenza di vincoli esterni al sog-
«researchers and ethics committees getto rispetto alle cure che lo riguar-
should recognize that, during an out- dano […]; ma anche sul piano delle
break, prospective participants may garanzie di effettività, cioè in quanto
be especially prone to the thera- realizzazione delle condizioni in cui
peutic misconception — that is, the l'autodeterminazione del soggetto
mistaken view that the intervention is della relazione di cura sia possibile».
primarily designed to directly benefit L'informazione e la conoscenza della
the individual participants, as op- cultura della scienza si rivelano ogni
posed to developing generalizable giorno sempre di più come determi-
knowledge for the potential benefit of nanti sociali della salute, precondi-
persons in the future». zioni effettive alla piena fruizione dei
beni della scienza. L'evento inatteso
Dalla seconda dichiarazione del e della pandemia globale ha espro-
documento della Fondazione Vero- priato tanti, troppi, dalla dimensione
nesi che si sofferma su l'interdisci- ordinaria e quotidiana dell'esistenza;
plinarietà, il legame con tecnologie, determinando torsioni significative
l'engagement delle comunità e l'ac- sulla possibilità di vivere dimensioni
celerazione delle pratiche di co- come quelle della malattia in prima
municazione mi preme recuperare persona (Donatelli, 2018). Poten-
l'accento sulla corretta e libera cir- ziare nei percorsi formativi e a tutti
colazione di dati e conoscenze qua- i livelli la familiarità con i linguaggi e
le dovere tanto «epistemico quanto soprattutto i tempi della scienza può
morale» e la sottolineatura che con- diventare una condizione abilitante
dividere dati e idee errati (o parzial- alla fruizione della cittadinanza e dei
mente verificati etc.) sia un modo « beni offerti dalla ricerca biomedica.
più o meno intenzionale di sabotare
il collettivo processo di ricerca». In Valga sempre come monito l'inciso
questo senso, e anche a dispetto di di Hans Blumenberg (2009): «la ci-
una criminale retorica della velocità, vetteria di disprezzare la scienza è
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bisogna ricordare l'appello di un edi- spregevole; che essa non sia poi tut-
toriale del BMJ dove nella primavera to ciò che può essere, è certo più che
del 2020 veniva denunciato un «de- una banalità».
luge of poor quality research [which]
is sabotaging an effective evidence
based response» (Glasziou, San-
ders & Hoffman, 2020).
Nella terza delle dichiarazioni il theFuture
Comitato delinea un agevolissimo ofScience
prontuario di comunicazione scien- andEthics
tifica che dovrebbe diventare parte
dei curricula formativi di ricercatrici
e ricercatori; sullo sfondo è deline- 125
ata una pratica della comunicazioneIl tempo BIBLIOGRAFIA
della ricerca.
Comprendere Barry, J. (2009). Pandemics: avoid-
la scienza per ing the mistakes of 1918. Na-
superare ture, 459, 324–325. https://doi.or-
l'emergenza g/10.1038/459324a.
COVID-19
Blumenberg, H. (2009). La leggibilità
Documenti del mondo. Il Mulino.
di etica
e bioetica Donatelli, P. (2018) La bioetica, la
vita in prima persona e l'ordinario.
In E. D'Antuono (a cura di), Libertà,
Dignità, Ragione Bioetica, Mimesis,
pp. 243-254.
Glasziou, P. P., Sanders S., & Hoff-
mann, T. (2020). Waste in covid-19
research. BMJ, 369:m1847. https://
doi.org/10.1136/bmj.m1847.
Guterres, A. (14 aprile 2020). “This
is a time for science and solidari-
ty”. https://www.un.org/en/un-co-
ronavirus-communications-team/
time-science-and-solidarity.
Jasanoff, S. (2008). Fabbriche della
natura. Biotecnologie e democrazia.
Il Saggiatore.
Pezzini, B. (2019). Il diritto alla
salute a quarant'anni dall'istituzione
del servizio sanitario nazionale: le
criticità strutturali di un diritto sociale.
BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto,
2, 136.
WHO (2016), Guidance for Manag-
ing Ethical Issues in Infectious Dis-
eases Outbreaks. https://apps.who.
int/iris/handle/10665/250580.
Volume 6 ■ 2021
theFuture
ofScience
andEthics
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