Take Action Now: A supporto della prevenzione dell'ictus da FA - Take acTion now: A supporto della prevenzione dell'ictus da FA
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Take Action Now: A supporto della prevenzione dell’ictus da FA Take action now: A supporto della prevenzione dell’ictus da FA
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Indice
Introduzione
1
Come sostenere l’adozione e il rispetto
delle linee guida cliniche?
2
Come partecipare all’impegno in
politica sanitaria per modificare i servizi
destinati all’anticoagulazione?
3
Come sviluppare e aumentare al
massimo la collaborazione con altri
gruppi interessati, quali organizzazioni
professionali e altri gruppi di pazienti?
4
Come condurre attività semplici e
contenute nei costi per aumentare la
sensibilizzazione?
5
Come aumentare i fondi disponibili
per sostenere ed espandere la nostra
organizzazione?
6
AppendiceTorna all’indice Introduzione A nome di Atrial Fibrillation Association (AFA), Arrhythmia Alliance (A-A), AntiCoagulation Europe (ACE) e Stroke Alliance for Europe (SAFE), siamo lieti di presentare il progetto Take Action Now: A supporto della prevenzione dell’ictus da FA . Le associazioni AFA, ACE, SAFE e A-A sono state le sole responsabili sia dello sviluppo sia delle risorse contenute nel kit di strumenti del progetto Take Action Now. Boehringer Ingelheim ha fornito un finanziamento educazionale indipendente per quest’iniziativa. BI non ha alcuna influenza sui suoi contenuti.
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Questo progetto è stato sviluppato come risorsa pratica, per Chiediamo a tutti i gruppi per la tutela dei pazienti di agire
noi e per altri gruppi di tutela dei pazienti in tutto il mondo, immediatamente (‘take action now’) per contrastare queste
per individuare dei semplici punti che aiutino ad affrontare il barriere, allo scopo di ottimizzare la prevenzione dell’ictus da
sottotrattamento nella prevenzione dell’ictus nei pazienti con FA. Attraverso una migliorata consapevolezza e informazione,
fibrillazione atriale (FA). i gruppi di tutela dei pazienti possono discutere con i principali
soggetti interessati, per cambiare i sistemi sanitari e per
Siamo convinti che quest’iniziativa sia di importanza vitale. garantire che i pazienti ricevano accesso al trattamento più
La FA, l’aritmia persistente più comune, è il fattore di rischio appropriato.
indipendente più potente di ictus e la sua prevalenza è in
aumento.1 Le persone con FA hanno una probabilità di Il progetto Take Action Now propone alla vostra considerazione
comparsa di ictus 5 volte maggiore rispetto alle altre. Questi cinque aree di azioni raccomandate. Queste aree sono state
ictus saranno più severi e causeranno una maggiore disabilità scelte sulla base delle raccomandazioni e dei contributi ricevuti
e morte rispetto agli ictus non correlati a FA. Inoltre, gli ictus da 13 organizzazioni di tutela dei pazienti in Canada e in Europa
da FA sono anche più costosi, rappresentando un carico che hanno partecipato al workshop dei gruppi di tutela Take
sproporzionato sia per il sistema sanitario sia per le persone che Action Now a Londra all’inizio di quest’anno.
forniscono assistenza istituzionale e non istituzionale.
Abbiamo specificamente destinato il progetto ad accogliere le
Tuttavia, a causa della sottodiagnosi e del sottotrattamento, esigenze dei gruppi di pazienti in vari stadi di sviluppo, dai gruppi
si stima che attualmente solo il 18 % di tutti i pazienti con più grandi e consolidati a quelli più piccoli, nelle prime fasi di
FA riceve un trattamento in grado di ridurre con sicurezza ed sviluppo. Mentre il progetto include esempi di best-practice di
efficacia il rischio di ictus.1,2 campagne efficaci e su larga scala per la sensibilizzazione e il
cambiamento, ciascuna area del progetto comprende anche
Di conseguenza, sussiste l’urgente necessità di migliorare la almeno un’attività semplice ed economica che potrebbe essere
diagnosi e la gestione della FA, per prevenire migliaia di ictus, attuata con risorse limitate e massimo impatto.
disabilità e morti evitabili.
In sintesi, intendiamo sviluppare un’ampia risorsa che possa
Il warfarin, il farmaco anticoagulante di uso più comune, essere utilizzata da qualsiasi organizzazione di tutela dei pazienti
rappresenta un’opzione terapeutica sicura ed efficace per molti o singola persona che voglia condurre un cambiamento,
pazienti. Tuttavia, l’importante contributo del warfarin nella garantendo che i sistemi sanitari diano priorità alla prevenzione
prevenzione dell’ictus da FA è stato limitato sia dalla necessità dell’ictus nei pazienti con FA e che questi pazienti abbiano
di uno stretto monitoraggio sia dai problemi di sicurezza tra i accesso ai trattamenti più appropriati per la prevenzione
medici prescrittori.2 Di conseguenza, molte migliaia di pazienti dell’ictus.
ricevono un trattamento ampiamente subottimale con aspirina
anziché con un anticoagulante. Vanno incoraggiati gli sforzi Unendo i nostri sforzi nel progetto ‘take action now’, siamo
di aumentare la percentuale di anticoagulazione tra i pazienti convinti di poter ridurre il numero degli ictus da FA prevedibili e di
con FA, compresa l’introduzione di alternative al warfarin non migliorare significativamente la vita di migliaia di persone con FA.
associate alle tradizionali barriere all’uso dell’anticoagulazione.2
Nonostante le linee guida cliniche internazionali recentemente Trudie C A Lobban MBE
pubblicate abbiano raccomandato l’anticoagulazione in tutti i Founder & Trustee, Arrhythmia Alliance; Founder & Chief
pazienti con FA a rischio moderato o elevato di ictus, l’aderenza Executive Officer, Atrial Fibrillation Association
a queste linee guida è scarsa.2
Eve Knight
Inoltre, l’insufficiente comprensione della FA e del rischio di Co-Founder and Chief Executive, AntiCoagulation Europe
ictus associato da parte dei pazienti impedisce loro di discutere
adeguatamente con i medici sulle decisioni riguardanti il loro Maria Caporaso
trattamento.2 Questa insufficiente sensibilizzazione limita la Corporate Partnerships, Stroke Alliance for Europe
comprensione dei pazienti sull’importanza del trattamento.Torna all’indice 1 Come sostenere l’adozione e il rispetto delle linee guida cliniche? Introduzione Esiste una considerevole evidenza che l’aderenza alle linee guida universalmente accettate sulla gestione della FA sia associata a un minor numero di ictus e ad una migliorata assistenza per il paziente. Nonostante tale evidenza, c’è una significativa deviazione dalle linee guida in tutta Europa, che origina un’assistenza ampiamente subottimale. La ricerca ha dimostrato l’impatto della mancata aderenza alle linee guida internazionale, mettendo particolarmente in evidenza il sottouso degli anticoagulanti nei pazienti con FA. Diversi Paesi hanno, inoltre, differenti linee guida regionali, che originano ulteriori deviazioni dal consenso internazionale. Inoltre, molti medici di base non hanno le conoscenze necessarie per essere consapevoli e/o per seguire le linee guida con sicurezza, a causa principalmente di una carenza di informazioni sul rapporto rischi/benefici delle terapie esistenti.2 Per garantire che i pazienti con FA a rischio aumentato di ictus ricevano il migliore e più appropriato trattamento possibile per ciascuno di loro, i medici di base devono essere consapevoli delle linee guida e devono seguirle, per assicurare una gestione ottimale dei loro pazienti con FA. Siamo persuasi che i gruppi di tutela dei pazienti possano giocare un ruolo importante nell’aumentare la consapevolezza sulla necessità di una maggiore aderenza alle attuali linee guida aggiornate. È importante che i medici e i pazienti siano consapevoli delle raccomandazioni internazionali e degli esempi di best practice di adozione a livello locale, in particolare in regioni in cui non esistono linee guida nazionali o esistono delle linee guida in conflitto. Le linee guida internazionali più recenti sul trattamento delle persone con FA a rischio aumentato di ictus sono quelle pubblicate nel 2010 dalla Società Europea di Cardiologia (ESC) per la gestione della fibrillazione atriale, aggiornate nel 2012.3
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Come contribuire ad aumentare la consapevolezza delle linee
guida cliniche internazionali?
Obiettivo: Tutti i professionisti di medicina di base e tutti i pazienti con FA devono
avere accesso ed essere consapevoli delle linee guida ESC, aggiornate nel 2012, per
la gestione della fibrillazione atriale.
Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al
progetto
1 Fornire riassunti delle linee guida ESC al sito del
proprio gruppo, ad uso dei professionisti sanitari
e dei pazienti, assieme a un link che indirizzi alla
Un riassunto delle linee guida da distribuire
ai medici è disponibile sul Sito della Atrial
Fibrillation Association
Per un’ulteriore
guida su semplici
metodi di
versione completa delle linee guida da scaricare sensibilizzazione
e sui canali di
distribuzione,
2 Distribuire i riassunti delle linee guida ESC a tutti
i membri del proprio gruppo, incoraggiandoli a
portarle dal medico di base, a supporto della
Una semplice e-mail può essere un metodo
efficace ed economico di distribuzione del
materiale a un ampio pubblico
vedere la sezione 4
Per una guida su
discussione sul trattamento più appropriato
come stabilire
collaborazioni,
3 Distribuire i riassunti delle linee guida ESC negli
ambulatori dei medici di base del Paese / della
Regione, per il posizionamento nelle sale d'attesa
Forse è opportuno rivolgersi a un
partner industriale locale che collabori
nell'identificazione dei contatti appropriati
vedere la sezione 3
e per i medici di base, da distribuire ai pazienti in
occasione degli appuntamenti
4 Stampare versioni delle linee guida ESC da
distribuire in occasione di eventi e meeting di
medici e pazienti del proprio gruppo
Prendere in considerazione altri canali di
distribuzione via collaborazione con altri
gruppi interessati, quali organizzazioni
professionali e altri gruppi di pazientiTorna all’indice
Come contribuire ad aumentare la comprensione delle linee
guida cliniche internazionali e accertarsi che i medici vi
aderiscano?
Obiettivo: Tutti i professionisti di medicina di base devono acquisire una
maggiore comprensione del contenuto delle linee guida cliniche e aderire alle loro
raccomandazioni riguardanti la gestione appropriata dei pazienti con FA con rischio
aumentato di ictus.
Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al
progetto
1 Coordinare una serie di workshop / meeting
informativi per i professionisti di medicina di base,
per discutere:
I seguenti riferimenti sono utili fonti di
informazioni / contenuto:
Prendere in
considerazione
la collaborazione
Kit di strumenti AFA per il professionista con altri soggetti
• Generalità sulle linee guida ESC sanitario interessati per
• I principali dati delle ricerche esistenti che coordinare i
mettono in luce l’attuale carenza di aderenza Report ‘Fibrillazione atriale – Prevenzione workshop – (vedere
alle linee guida a livello globale / locale dell’ictus’ sezione 3)
• L’importanza di aderire alle linee guida
• Introduzione al calcolatore del rischio di ictus Report ‘Come prevenire un episodio di
da FA ictus?’
Il manager del progetto Take Action
Now sarà in grado di assistervi nella
pianificazione e realizzazione dei workshop
Per un esempio di attività in Belgio, vedere
lo studio di caso 1 nella sezione 6
2 Fornire ai professionisti di medicina di base una Il calcolatore AFA / ACE del rischio di ictus
risorsa pratica a supporto dell’identificazione, della è disponibile per la traduzione e l’uso locale
diagnosi e della gestione ottimale dei pazienti con nel vostro Paese
Per un’ulteriore
guida su semplici
metodi di
FA a rischio aumentato sensibilizzazione
Inoltre, gli strumenti di controllo, quali e sui canali di
GRASP AF, sono un utile modello cui distribuzione,
far riferimento quando si prende in vedere la sezione 4
considerazione lo sviluppo di simili risorse.
Per ulteriori informazioni, vedere i capitoli
5 e 6 del report ‘Fibrillazione atriale –
Prevenzione dell’ictus’
3 Accertarsi che il proprio gruppo abbia un ruolo
più attivo nel processo decisionale, impegnandosi
con gli organismi responsabile della formulazione
Per alcuni esempi su come ciò abbia
efficacemente funzionato nel Regno Unito
e in Spagna, vedere gli studi di caso 2 e 3
di raccomandazioni su trattamento e dell’accesso nella sezione 6
ai finanziamenti, quali le linee guida cliniche e
la valutazione delle tecnologie sanitarie (Health
Technology Assessments, HTA). Spedire una
lettera di richiesta di un meeting per discutere
come il gruppo o i singoli pazienti possano
partecipare al processo di HTATorna all’indice 2 Come partecipare all’impegno in politica sanitaria per modificare i servizi destinati all’anticoagulazione? Introduzione La variazione economica e le grandi differenze nei bilanci sanitari hanno contribuito all’elevato livello di disuguaglianza nella fornitura dei servizi per la FA tra i vari Paesi e tra le regioni di un determinato Paese. Per ulteriori informazioni su queste differenze regionali, vedere il report del 2009 ‘Come prevenire un episodio di ictus?’, che illustra gli elevati costi economici associati all’ictus, le disuguaglianze nell’accesso ai servizi sanitari e la necessità di strategie più omogenee per la prevenzione dell’ictus da FA.1 Mentre la gestione e la prevenzione delle malattie cardiovascolari è una priorità, spesso la FA e in particolare la prevenzione dell’ictus da FA non vengono riconosciute come una priorità sull’agenda della politica sanitaria. Siamo convinti che i sistemi sanitari dovrebbero dare la priorità alla diagnosi e al trattamento ottimale della FA, per evitare qualsiasi ictus ‘prevedibile’.
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Come comunicare con i responsabili della politica sanitaria
per aumentare la loro comprensione della necessità di servizi
sanitari più omogenei nella prevenzione dell’ictus da FA?
Obiettivo: Riconoscimento della priorità per la FA e per la prevenzione dell’ictus da
FA sull’agenda della politica sanitaria. La realizzazione di servizi sanitari più omogenei
consente l’accesso dei pazienti ai trattamenti più appropriati, indipendentemente
dalle regioni in cui vivono.
Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al
progetto
1 Ospitare una ‘petizione dei pazienti online’
sul sito del proprio gruppo, che chieda ai
responsabili della politica sanitaria di riconoscere
Potete contribuire alla raccolta di firme per
la petizione distribuendo volantini e poster
che annunciano l’iniziativa in occasione di
Prendere in
considerazione
la collaborazione
la prevenzione dell’ictus da FA come una priorità eventi e meeting locali con altri soggetti
sanitaria nel proprio Paese interessati
Per un esempio di petizione globale, per condurre
Comunicare i risultati della petizione ai visitare il sito www.heartofstroke.com la petizione e
responsabili della politica sanitaria locale con una comunicare i risultati
semplice lettera (vedere azione 2 sotto) Prendere in considerazione l’annuncio dei – (vedere sezione 3)
risultati ai media, per suscitare un interesse
più ampio Comprendere
i risultati della
petizione come
2 Spedire una semplice lettera ai responsabili della
politica sanitaria locale, che annuncia una call-to-
action per:
Un modello di e-mail da adattare e tradurre
è disponibile sul sito Know Your Pulse
parte di una più
ampia attività di
sensibilizzazione
• Servizi sanitari più omogenei Vedere il report ‘Fibrillazione atriale –
(vedere sezione 4)
• Riconoscimento della priorità sanitaria nel Prevenzione dell’ictus’ per gli aspetti
proprio Paese per essenziali riguardanti l’onere globale
della FA, comprendente dati e statistiche
Se avete condotto una petizione online (vedere riguardanti l’impatto sulla qualità di vita, il
sopra azione 1) dovete mettere in evidenza nella carico sulle famiglie, sui caregiver e sulla
lettera i risultati della petizione società, e sulla domanda in servizi sanitari
e sociali e sui costi economici
I siti internet governativi nazionali e
locali sono un’utile fonte per identificare
i responsabili della politica sanitaria, ad
esempio http://findyourmp.parliament.uk/
3 Organizzare dei colloqui personali con i
responsabili della politica sanitaria locale per
presentare gli aspetti essenziali dei problemi
Un esempio di agenda per meeting è
riportato nella sezione 6 di questo progetto
specifici del proprio Paese riguardanti la Per alcuni esempi di best practice realizzati
prevenzione dell’ictus da FA nel Regno Unito, vedere l’opuscolo AFA
‘Pionieri dell’assistenza sanitaria – Esempi
Identificare esempi di ‘best practice innovativa’, di pratica innovativa nella fibrillazione
in cui delle attività nazionali/regionali hanno atriale
apportato un positivo cambiamento del sistema
sanitario. Condividere questi esempi durante
i colloqui personali con i responsabili della
politica sanitaria, per incoraggiare la qualità e
l’omogeneità dell’assistenza standard e l’accesso
al trattamento più appropriato per ciascun
pazienteTorna all’indice
Come contribuire a migliorare la diagnosi di FA e le
informazioni sul riconoscimento dei sintomi della FA?
Obiettivo: Adozione e riconoscimento da parte dei professionisti di medicina di
base di semplici iniziative di rilevamento, come uno dei modi più economici di
riconoscimento della FA e di prevenzione dell’ictus da FA. I pazienti che temono di
avere una FA o che sono a rischio di ictus da FA vengono incoraggiati e motivati a
richiedere un controllo di routine.
Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al
progetto
1 Condurre una campagna nazionale ‘Know Your
Pulse’, per promuovere il controllo di routine del
polso per i pazienti che vanno dal loro medico
Per suggerimenti e idee sulla conduzione
della campagna locale, visitare il sito
Arrhythmia Alliance
Per un’ulteriore
guida su semplici
metodi di
di base e per sensibilizzare pazienti e medici sensibilizzazione
sulla semplicità del controllo del polso per il Scaricare e tradurre Pulse Check Guide di e sui canali di
riconoscimento delle aritmie cardiache A-A per la distribuzione locale distribuzione,
vedere la sezione 4
Distribuire delle guide per il controllo del polso
negli ambulatori di medicina di base nazionali /
regionali, per la sala d’attesa o per il medico, o in
occasione di eventi e meeting
2 Organizzare una serie di iniziative di test in
‘cabina’, per incoraggiare le persone a controllare
il polso
Eventualmente, allineare l’attività con
giornate / settimane globali o nazionali di
sensibilizzazione, ad esempio World Heart
Per un’ulteriore
guida su
come stabilire
Rhythm Week o World Stroke Day collaborazioni e su
semplici metodi di
Prendere in considerazione la sensibilizzazione,
collaborazione con ospedali e farmacie vedere le sezioni
locali, per ospitare le ‘cabine’ e 3e4
incoraggiare la partecipazione con
la distribuzione di volantini e poster
(es. presso centri sanitari, farmacie,
supermercati). Il materiale di promozione
deve comprendere informazioni sul
riconoscimento dei sintomi della FA, in
modo che i potenziali pazienti con FA
vengano incoraggiati a visitare la cabina
Per leggere come ciò è stato efficacemente
organizzato in Belgio e in Italia, vedere gli
studi di caso 4 e 6 nella sezione 6
L’attività può essere utilizzata per generare
una copertura mediatica, per contribuire
alla sensibilizzazione sull’importanza del
riconoscimento precoce della FA, del
rischio di ictus da FA e di un’appropriata
gestioneTorna all’indice 3 Come sviluppare e aumentare al massimo la collaborazione con altri gruppi interessati, quali organizzazioni professionali e altri gruppi di pazienti? La collaborazione tra organizzazioni di pazienti e altri soggetti o gruppi di soggetti interessati possono contribuire a fornire l’accesso a una gamma più ampia di risorse, esperienza clinica, maggiore credibilità per le iniziative e le opportunità di accedere a ulteriori finanziamenti, che vi supporteranno nel contribuire a influenzare un cambiamento del sistema e a garantire ai pazienti con FA l’accesso ai trattamenti migliori e più appropriati. Ci sono varie collaborazioni da prendere in considerazione: con società o organizzazioni professionali, singoli medici, altre organizzazioni di tutela dei pazienti, organizzazioni governative e persino commerciali; ciascuna di queste collaborazioni darà maggiore credibilità a iniziative e programmi.
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Come identificare e incontrare i partner giusti con cui
collaborare?
Obiettivo: Stabilire collaborazioni tra gruppi di tutela dei pazienti e altri soggetti
interessati, che aumenteranno la credibilità dei vostri programmi e delle vostre
campagne di tutela.
Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al
progetto
1 Condurre un controllo con mappatura dei
potenziali soggetti partner interessati nel Paese
o nella regione, per identificare i partner più
Oltre a una ricerca in rete, è utile condurre
delle interviste telefoniche con i potenziali
partner, per ottenere ulteriori informazioni
appropriati per le iniziative o per gli obiettivi in sul loro background e sui loro obiettivi
programma
È importante identificare i partner con
obiettivi in comune, per ottenere il massimo
dalla collaborazione ed evitare conflitti di
interesse
2 Iniziare il contatto con i potenziali partner con
una e-mail o una lettera, per presentare la propria
organizzazione, il background, gli obiettivi e
Prima di iniziare qualsiasi attività in
collaborazione, accertarsi di avere un
accordo scritto, in cui vengono riportati
l’interesse alla collaborazione l’ambito e i termini della collaborazione,
approvato e firmato da entrambe le parti
Nel corso di quest’anno, SAFE e da World
Stroke Organisation lanceranno un nuovo
kit di strumenti, che comprenderà una
guida alle attività di collaborazione di
organizzazioni professionali o di pazientiTorna all’indice
Come collaborare efficacemente con diversi soggetti
interessati?
Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al
progetto
1 Prendere in considerazione la collaborazione
con associazioni di medici di base, per
facilitare l'aggiunta della prospettiva dei
Oltre a una ricerca in rete, è utile condurre
delle interviste telefoniche con i potenziali
partner, per ottenere ulteriori informazioni
Per le raccomandazioni
sul coordinamento di
workshop informativi per
pazienti ai loro programmi informativi già sul loro background e sui loro obiettivi professionisti sanitari,
esistenti vedere la sezione 1
È importante identificare i partner con
obiettivi in comune, per ottenere il massimo
dalla collaborazione ed evitare conflitti di
interesse
2 Collaborare con professionisti o con
organizzazioni di professionisti, per produrre
materiale informativo / affermazioni di
Il manager del progetto Take Action Now
può aiutare a facilitare la presentazione del
vostro gruppo presso i professionisti adatti
Per un’ulteriore guida
su come influenzare le
decisioni di HTA e le
consenso / report, che mettano in evidenza le nel vostro Paese iniziative dei responsabili
attuali esigenze non soddisfatte nella gestione della politica sanitaria,
della prevenzione dell'ictus da FA Prendere in considerazione l’uso di questi vedere le sezioni 1 e 2;
tipi di collaborazioni, per guidare iniziative per dei semplici metodi di
di sensibilizzazione e comunicare con i sensibilizzazione, vedere
responsabili della politica sanitaria e con la sezione 4
gli enti assicurativi, per mettere in evidenza
la consistente necessità di dare priorità
alla FA e alla prevenzione dell’ictus da FA
sull’agenda della politica sanitaria
3 Assicurare la partecipazione del proprio
gruppo a congressi ed eventi medici, per
accertarsi che la prospettiva dei pazienti venga
I rappresentanti dei professionisti partner
possono partecipare come relatori ospiti
fornendo gli aspetti clinici essenziali e
Vedere la sezione 4 per
un’ulteriore guida sull’uso
di questi eventi come
inclusa in agenda aggiungendo, quindi, credibilità alla vostra un forum di scambio di
presentazione o al vostro evento esperienze dei pazienti
4 Collaborare con associazioni mediche, per
impegnarsi nello sviluppo di linee guida
cliniche nazionali
Ricercare / stabilire quando devono aver
luogo le revisioni delle linee guida nazionali
e programmare di conseguenza le proprie
Per un’ulteriore guida
su come migliorare
l’aderenza alle linee
iniziative e collaborazioni guida cliniche, vedere la
sezione 1
5 Collaborare con organizzazioni professionali
e con singoli professionisti per condurre
iniziative presso i responsabili della politica
Le organizzazioni di professionisti possono
spesso fornire accesso alla maggior parte
dei dati e alle statistiche della ricerca
Per un’ulteriore guida
su come influenzare le
decisioni di HTA e le
sanitaria e gli enti assicurativi e per comunicare attuale, che contribuirà a concretizzare le iniziative dei responsabili
i costi della FA e dell'ictus da FA vostre comunicazioni ai responsabili della della politica sanitaria,
politica sanitaria e agli enti assicurativi vedere le sezioni 1 e 2
6 Collaborare con altre organizzazioni di pazienti,
per guidare una sensibilizzazione più ampia
e campagne di informazione sulla FA e sulla
Prima di stipulare un accordo di
collaborazione, accertarsi di avere degli
obiettivi in comune con i potenziali gruppi
Per semplici metodi di
sensibilizzazione, vedere
la sezione 4
prevenzione della FA di pazienti partner
Collaborare con organizzazioni commerciali, Per un’ulteriore guida sulle
7 quali catene di farmacie, case di cura e
organizzazioni farmaceutiche, per contribuire
attività di collaborazione
con organizzazioni
a condurre iniziative di sensibilizzazione e per commerciali, vedere le
sostenere la diffusione delle informazioni sezioni 2, 4 e 5Torna all’indice 4 Come condurre attività semplici e contenute nei costi per aumentare la sensibilizzazione? C’è una significativa carenza di consapevolezza nei pazienti con FA e nelle loro comunità sulla FA e sulla prevenzione dell’ictus, che evidenzia la necessità di una comunicazione e distribuzione di informazioni più efficace, che contribuirà a formare l’opinione pubblica, i pazienti e i caregiver sul rischio di ictus da FA.2 Anche se esiste una pletora di informazioni, queste non raggiungono in maniera efficace i pazienti e le loro comunità, o non consentono loro di impegnarsi attivamente presso i sistemi sanitari per accertarsi di ricevere la migliore assistenza possibile. Inoltre, la carenza di fondi e di risorse è stata identificata nei gruppi di tutela dei pazienti come principale barriera contro la conduzione di campagne di sensibilizzazione efficaci.
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Come identificare e diffondere le informazioni più appropriate
sulla FA, sulle sue conseguenze e sull’ictus da FA?
Obiettivo: Assicurarsi che le informazioni più importanti e aggiornate siano
facilmente accessibili per i pazienti con FA e per i loro caregiver e che essi sappiano
come trovarle.
Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al
progetto
1 Verificare e rivedere le informazioni ospitate
online tramite A-A / AFA / ACE e SAFE e
identificare il materiale più importante da
Una vasta selezione di risorse informative
per i pazienti è disponibile per l’uso tramite
i siti internet di A-A / AFA / ACE e SAFE. I
Per gli esempi su risorse
che si potrebbero
includere / collegare al
adattare e tradurre localmente. Raccogliere seguenti link indirizzano direttamente alle sito internet, vedere le
tutte le informazioni aggiornate sul proprio sito pagine delle informazioni centralizzate e sezioni 1. 2 e 3
internet, accertandosi che siano facilmente alle risorse online
accessibili da scaricare
http://www.atrialfibrillation.org.uk/
publications/booklets.html
http://www.stroke.org.uk/information/
resource-library
http://www.preventaf-strokecrisis.org/
http://www.anticoagulationeurope.org/
publications/
2 Inviare periodiche e-mail a tutti i propri
membri, aggiornandole su nuove risorse,
attività ed eventi, allo scopo di garantire un
Prendere in considerazione la creazione
di serie periodiche di newsletter /
aggiornamenti per i soci, cui registrarsi
Vedere le sezioni 1 e 2
per gli esempi di attività
che sensibilizzano sulle
contatto regolare e l'attivazione sostenuta linee guida cliniche e
contribuiscono a guidare
iniziative di politica
sanitaria via e-mail ai
membri
3 Individuare una zona più ampia di diffusione di
informazioni per il paziente, ad esempio luoghi
che i pazienti probabilmente frequentano,
Le banche dati nazionali sono una maniera
efficace di guadagnare accesso a ulteriori
contatti al di fuori del proprio gruppo di
Prendere in
considerazione
queste ulteriori aree
quali biblioteche, farmacie, sale d'attesa dei appartenenza di distribuzione per
medici, case di cura, centri di giardinaggio, promuovere altre attività,
supermercati e luoghi di lavoro A-A / AFA / ACE e SAFE forniscono anche quali le campagne ‘Know
ulteriori link che dirigono verso i siti di Your Pulse’ o le iniziative
gruppi e organizzazioni affiliate di controllo del polso
(vedere sezione 2)
4 Mobilitare volontari dei gruppi di pazienti
a fornire a intervalli regolari dei punti di
distribuzione chiave
Il manager del progetto Take Action Now
può aiutare a identificare e stabilire una
rete di volontari, se non si ha un gruppo
Usare la rete di volontari
per promuovere le attività
del gruppo (vedere le
esistente di volontari sezioni 1, 2 e 3)
5 Impegnarsi in collaborazioni con organizzazioni
imprenditoriali e industriali, quali catene
di farmacie, case di cura e aziende
Le collaborazioni commerciali possono
fornire l'accesso a ulteriori risorse e
finanziamenti, contribuendo a guidare le
Per una guida su come
identificare e stabilire
collaborazioni adeguate,
farmaceutiche, a sostenere la distribuzione campagne di sensibilizzazione su vasta vedere le sezioni 3 e 5
scalaTorna all’indice
Come la comunicazione e l’informazione da paziente a paziente
aiutano a mobilitare pazienti responsabilizzati?
Obiettivo: Costituire reti locali di pazienti responsabilizzati che possono sostenere
in maniera efficace il cambiamento e l’azione nella prevenzione del sottotrattamento
dell’ictus da FA.
Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al
progetto
1 Coordinare un programma di training di
'paziente esperto', in cui dei 'pazienti motivati'
vengono preparati per diventare degli esperti
Per i dettagli su un programma Expert
Patient che si svolge attualmente in
Spagna, vedere lo studio di caso 6
nella gestione della loro condizione e per
impegnarsi attivamente con gli altri pazienti
con FA per sostenere il cambiamento
2 Coordinare delle 'giornate dei pazienti'
nazionali / regionali o dei meeting come forum
per raccogliere e condividere le esperienze dei
Prendere in considerazione la
collaborazione con organizzazioni o società
di professionisti, per ospitare incontri di
Per un’ulteriore guida
su come stabilire
collaborazioni, vedere la
pazienti sulla FA e sull'ictus da FA pazienti in occasione di eventi nazionali sezione 3
/ regionali esistenti, quali l'annuale Heart
Rhythm Congress
Come sviluppare e ampliare l’adesione al proprio gruppo?
Obiettivo: Accesso dei gruppi di tutela dei pazienti a risorse appropriate per
stabilizzarne e aumentarne al massimo l’adesione.
Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al
progetto
1 Rivedere e seguire il modello A-A per creare e
stabilizzare un gruppo
A-A ha sviluppato un kit internazionale
di strumenti come guida pratica per
contribuire nel processo di creazione di
un modello A-A nazionale. Per ulteriori
dettagli, visitare il sito di Arrhythmia
Alliance International
Il manager del progetto Take Action Now
può discutere con voi questo modello
in maggiore dettaglio e fornire ulteriori
indicazioni su come sia possibile attuarlo
nel vostroTorna all’indice 5 Come aumentare i fondi disponibili per sostenere ed espandere la nostra organizzazione? Avere chiari obiettivi, campagne e progetti per la vostra organizzazione vi aiuterà a raggiungere un reale cambiamento per i pazienti affetti da FA e da ictus da FA. Tuttavia, senza finanziamenti non sarebbe possibile nulla di tutto ciò. I finanziamenti per il lavoro e la garanzia di un futuro per l’organizzazione sono tra i problemi più grandi che molti gruppi devono affrontare. Eppure, lavorando per stabilire una rete di supporti che condividono gli stessi obiettivi può aiutare a ricevere i finanziamenti per il lavoro che si vuole fare e proteggere l’organizzazione. Sono disponibili molte fonti di finanziamento da prendere in considerazione. Le aziende commerciali e farmaceutiche sono un buon modo per attirare delle entrate, così come anche le fondazioni e gli enti di beneficenza. Inoltre, molti individui sceglieranno di sostenere un ente di beneficenza che gli sta a cuore, donando regolarmente o partecipando a eventi per raccogliere sponsorizzazioni. In molti Paesi, il governo finanzia anche enti di beneficenza per intraprendere un lavoro. Paesi diversi hanno sistemi e culture diverse; mentre noi possiamo fornire una guida solo su ciò che ha funzionato bene, la conoscenza del vostro Paese vi guiderà su quale dei metodi che suggeriamo funzionerà nel vostro caso. L’Istituto di raccolta fondi nel vostro Paese è spesso un ottimo punto di partenza, offrendo corsi di formazione e reti che vi consentiranno di imparare di più su come raccogliere il denaro necessario.
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Come assemblare una strategia completa di raccolta fondi?
Obiettivo: Identificare le fonti di finanziamento principali nel vostro Paese e avere un
programma su come raggiungerle e su quali entrate attendersi da queste.
Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al
progetto
1 Considerare il supporto che si ha attualmente
e decidere se può essere aumentato,
concentrandovi più energie
Chiedere aiuto con un controllo esterno
può davvero essere utile ad apprezzare
le proprie qualità. Forse una persona del
mondo degli affari potrebbe aiutarvi in
questo, offrendo il suo tempo invece che
una donazione. Consultate i vostri colleghi,
fiduciari e beneficiari sulle loro idee
2 Guardate quello che altri enti di beneficenza
stanno facendo nel vostro Paese: potete
imparare dalle loro idee o dal loro successo?
I siti internet degli enti di beneficenza
elencano di solito le donazioni che
ricevono da persone, aziende o fondazioni.
Guardate a questi e costituite un elenco
dei finanziatori presenti nel vostro
Paese. Parlate con persone di altri enti
di beneficenza, che potrebbero essere
disposte a condividere le loro idee con voi
3 Guardate l'istituto di raccolta fondi del vostro
Paese: esso non solo avrà dei codici di
condotta e corsi di formazione, ma anche
Per trovare l'istituto nel vostro Paese,
provate uno di questi link: European
Fundraising Association - www.efa-net.eu
reti di professionisti della raccolta fondi che è o Association of Fundraising Professionals
possibile incontrare e che vi daranno grandi www.afpnet.org
idee
4 Decidere quale dei tanti modi disponibili
potrebbe funzionare nel vostro caso e
attribuirgli priorità
La focalizzazione sulle attività in sequenza
può aiutare a raggiungere il successo in
una cosa prima di passare alla successiva.
Non siate tentati di cercare di fare tutto
subito. Fate una o due cose giuste e poi
iniziare qualcos'altro
5 Definire che tipo di supporto chiedere.
Entusiasmerà e coinvolgerà le persone?
Le persone o le organizzazioni vorranno
sapere a che cosa serviranno i loro soldi.
Siate chiari su dove andrà il denaro e nella
comunicazione ai donatori. Accertarsi di
avere una gamma di offerte: da grandi
somme a minori importi per soddisfare tutti
6 Mettere in atto un programma temporale
per realizzarle. Accertatevi di avere obiettivi
contro ogni pezzo di lavoro, in modo da poter
Suddividendo i programmi in diversi stadi,
è possibile monitorare i progressi e vedere
periodicamente dove si è durante l'anno,
giudicare con precisione se funziona nel vostro per vedere se si è sulla buona strada
casoTorna all’indice
Come decidere quale metodo di finanziamento è quello giusto?
Obiettivo: Individuare i percorsi migliori da intraprendere e creare, quindi, una
gamma di collaborazioni per generare entrate da questi.
Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al
progetto
1 Raccogliere fondi da aziende in modo che
possano sostenere il vostro lavoro, mostrando
il loro sostegno per la comunità
Guardate alle aziende con obiettivi
simili e cercate di impostare un comune
raggiungimento
Per ulteriori informazioni
sulle collaborazioni
con terze parti per
• Aziende farmaceutiche, produttrici di condurre attività si
apparecchi e di diagnostica possono sensibilizzazione, vedere
desiderare una sensibilizzazione le sezioni 3 e 4
verso la FA e l’ictus da FA; parlate con
loro di una collaborazione o di una
sponsorizzazione delle vostre attività.
È nel loro interesse avere forti gruppi di
pazienti
• Aziende di vendita al dettaglio possono
consentire l’inserzione di informazioni
o appelli attraverso la loro rete di
negozi
• Le aziende possono adottarvi per un
anno o due, per organizzare attività di
raccolta fondi con i loro dipendenti
2 Guardate quello che altri enti di beneficenza
stanno facendo nel vostro Paese: potete
imparare dalle loro idee o dal loro successo?
Questo si può realizzare in molti modi:
• Molte persone gradiscono essere
sponsorizzate per una maratona o un
lancio con il paracadute. In questo
modo, è possibile raccogliere molto
denaro: avete dei sostenitori che
farebbero questo per voi?
• Forse potreste incoraggiare delle
persone a fare delle donazioni
periodiche: queste potrebbero effettuare
un versamento diretto ogni mese o
inviare periodicamente un assegno
• I lasciti ereditari sono un bel modo
di aiutare un ente di beneficenza:
incoraggiate i vostri sostenitori in tal
senso; non sarà possibile ottenere il
denaro per un certo periodo di tempo,
ma potrete ricevere un generoso
importo dopo la loro morteTorna all’indice
Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al
progetto
3 Organizzare un evento per la raccolta di fondi Questo potrebbe essere qualsiasi cosa; gli
eventi sono un ottimo modo per aiutare le
persone a comprendere meglio la vostra
iniziativa benefica e per raccogliere fondi
• Una festa che prevede un’asta
può contribuire a raccogliere fondi:
chiedete alle aziende di donare dei
premi, in modo da ottenere tutti i
proventi
• Un evento dinamico, quali una
corsa ciclistica o una passeggiata,
può essere una buona occasione di
aggregazione: incoraggiate le persone
a ottenere delle sponsorizzazioni da
amici e familiari
4 Cercare il sostegno di persone benestanti nel
proprio Paese; ce ne sono molti desiderosi
di condividere la loro fortuna e di aiutare le
Cercare di scoprire se nel vostro Paese ci
sono persone benestanti che convivono
con la FA o che hanno avuto un ictus
persone meno fortunate da FA: queste saranno più disposte a
sostenere il vostro lavoro.
Scoprite se in passato hanno sostenuto
degli enti di beneficenza e, quando li
incontrate, provate a costruire un rapporto
con loro, aiutandoli a comprendere meglio
la vostra organizzazione, prima di chiedere
loro direttamente un supporto
5 Cercare finanziamenti da enti e fondazioni o
dal governo
In molti Paesi, delle fondazioni donano
denaro agli enti di beneficenza per
perseguire il loro lavoro. Cercate quelle del
vostro Paese, mettetevi in contatto con
loro e chiedete loro quali sono le opere che
supportano.
Anche il governo, locale o nazionale, può
a volte essere d’aiuto. Danno sovvenzioni
per il lavoro, o contratti in outsourcing?
Spesso questo è per loro un modo molto
economico per ottenere lo svolgimento di
un lavoroTorna all’indice
6
Esempi pratici e risorse
1
Workshop informativi
sull’anticoagulazione Studio di caso
(Belgio)
2 Impegno delle organizzazioni dei
pazienti nelle consultazioni di HTA
(Regno Unito)
3 Collaborazione tra i gruppi di professionisti e di
pazienti per influenzare il processo decisionale degli
organismi sanitari (Spagna)
4
World Heart Rhythm Week Studio di
caso screening (Belgio)
5
Programma di training di ‘paziente
esperto’ Studio di caso (Spagna)
6
Prevenzione dell’ictus da FA Screening
con le farmacie Studio di caso (Italia)
Modello di agenda per meeting per i
responsabili della politica sanitariaTorna all’indice Studio di caso 1 Workshop informativi sull’anticoagulazione Paese: Belgio Problema Vi è un notevole scollamento tra medico e pazienti nella comprensione e nell’approccio alla gestione della FA e della prevenzione dell’ictus da FA. Il gruppo belga di pazienti Girtac - Vibast, in collaborazione con organizzazioni nazionali di professionisti, sta affrontando questo problema sostenendo i pazienti nell’acquisizione di una migliore comprensione della loro situazione e contribuendo a favorire una comunicazione più efficace tra pazienti e professionisti sanitari sui trattamenti più appropriati per loro come individui. Generalità È stata creata una scuola itinerante sull’”anticoagulazione”, per fornire sessioni informative per professionisti e pazienti su vari argomenti relativi alla gestione dei pazienti in trattamento anticoagulante. Il progetto nazionale è stato avviato nel luglio 2011 e durerà fino alla fine di giugno 2012. Gli istruttori sono stati selezionati da una lista di importanti opinion leader (comprendente medici e professionisti paramedici) e il pubblico target è costituito da medici specialisti, medici di base, infermieri di assistenza domiciliare, farmacisti, pazienti e famiglie dei pazienti. Le sessioni di formazione coprono vari argomenti, tra cui la gestione efficace della FA e della prevenzione dell’ictus da FA, una panoramica delle più recenti terapie ACO e le raccomandazioni pubblicate dalla French Health Products Safety Agency (AFSSAP). Per garantire un’ampia platea, le sessioni di formazione si sono tenute presso quattro centri ospedalieri di lingua francese, quattro centri ospedalieri di lingua olandese e un centro ospedaliero a Bruxelles, e sono state organizzate con il supporto di associazioni professionali, tra cui la Union of Dutch- and French-speaking General Practitioners e la Belgian Society of Cardiology. Risultati I commenti da parte dei professionisti e dei pazienti sulle sessioni tenute sono stati molto positivi. Altre sessioni sono attualmente in programma entro l’anno.
Torna all’indice Studio di caso 2 Partecipazione dei gruppi di pazienti alle valutazioni di HTA Paese: Regno Unito Diverse associazioni di pazienti sono state coinvolte nella valutazione delle tecnologie sanitarie (Health Technology Appraisal, HTA) del National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) su dabigatran etexilato per la prevenzione dell’ictus o dell’embolia sistemica nella fibrillazione atriale. Le associazioni di pazienti che hanno accettato l’invito a partecipare alla valutazione comprendono la Atrial Fibrillation Association, la Arrhythmia Alliance, la AntiCoagulation Europe e la Stroke Association. Come parte del loro ruolo “consultivo” per il processo di valutazione, le associazioni di pazienti hanno potuto partecipare alla consultazione sulla bozza di ambito, sul report di valutazione e sul documento di consultazione per la valutazione e sono stati invitati a nominare specialisti clinici e pazienti esperti, per presentare le vedute del loro gruppo di tutela al comitato di valutazione. È normale per i gruppi di tutela dei pazienti consultarsi con esperti medici quando si sviluppa una risposta per garantire l’equilibrio, la precisione e la credibilità. L’assunzione di un ruolo attivo nel processo decisionale, impegnandosi con gli enti competenti per la formulazione di raccomandazioni sul trattamento e sull’accesso ai finanziamenti, quali ad esempio i comitati di valutazione delle tecnologie sanitarie, garantirà che il vostro gruppo sostiene i pazienti con FA nell’ottenere l’accesso ai trattamenti più appropriati, che contribuiranno a gestire la loro condizione e a prevenire l’ictus da FA.
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Studio di caso 3
Collaborazione tra i gruppi di professionisti e di pazienti per
influenzare il processo decisionale degli organismi sanitari
Paese: Spagna
Problema
Le normative governative locali in alcune regioni della Spagna
impediscono ai medici di base di prescrivere un trattamento
anticoagulante, che è limitato alla sola assistenza secondaria. I
gruppi di tutela dei pazienti e le organizzazioni di professionisti stanno
collaborando per ottenere un cambiamento della normativa, che
consenta al medico di base di prescrive gli ACO più recenti.
Generalità
La Società Spagnola di Cardiologia, la SEMFYC e la Società Spagnola di Medicina Interna collaborano
con la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN) per sviluppare un documento
da presentare alle autorità sanitarie locali, che delinea il caso di attribuire priorità alla FA e alla prevenzione
dell’ictus da FA, consentendo ai medici di base di assumersi la responsabilità di prescrivere un trattamento
anticoagulante.
Il documento presenterà una panoramica sul contesto dei pazienti in trattamento con anticoagulanti in
Spagna, un’analisi della situazione attuale e le iniziative proposte. Esso porta avanti i seguenti punti chiave:
• Vi è la necessità di garantire che vengano fornite informazioni ai pazienti in terapia anticoagulante
• È urgente assicurare un accesso equo e tempestivo agli opportuni anticoagulanti per tutti i pazienti che
ne hanno bisogno
• Il documento richiede che tutte le autorità sanitarie affrontino l’attuale disomogeneo accesso al
trattamento, conferendo ai medici di medicina di base la responsabilità di prescrivere un trattamento
anticoagulante come i medici specialisti dell’assistenza secondaria in tutta la Spagna. Conferendo
ai medici di base l’autorità di prescrizione, si consentirà ai pazienti con fibrillazione atriale a rischio di
ictus un maggiore accesso ai trattamenti più appropriati per loro come individui
• Vi è la necessità di aumentare il numero di pazienti in grado di autogestire la loro terapia anticoagulante
Conferendo ai medici di base l’autorità di prescrizione, si consentirà ai pazienti con FA a rischio di ictus un
maggiore accesso ai trattamenti più appropriati per loro come individui.
Risultati
Questa collaborazione tra le organizzazioni di pazienti e di professionisti sta già avendo il suo impatto e alcune
regioni spagnole stanno già cambiando le loro normative per consentire la prescrizione in assistenza primaria.Torna all’indice Studio di caso 4 World Heart Rhythm Week Iniziativa di screening Paese: Belgio Problema Persiste una significativa necessità insoddisfatta di riconoscimento efficace della FA e, quindi, di efficace prevenzione dell’ictus da FA, dovuta alla scarsa comprensione e alla carenza di conoscenze nei pazienti e nell’opinione pubblica in generale. Generalità Girtac – Vibast, in collaborazione con la Heart Rhythm Association belga, ha coordinato una riuscita iniziativa di screening in tutti gli ospedali belgi durante la World Heart Rhythm Week del 2011. L’iniziativa era destinata alla sensibilizzazione sulla FA e sull’ictus da FA e ad informare i pazienti e i loro caregiver / familiari sulla gestione adeguata della loro condizione. Il programma si ripete anche nel 2012. L’iniziativa ha anche fornito una grande piattaforma per l’attività dei media, con pubblicazioni di stampa, radio e televisione, che hanno dimostrato interesse per le iniziative di screening. Risultati Lo scorso anno, sono stati sottoposti allo screening 20.000 pazienti in 80 ospedali. Di questi 20.000, 49 pazienti sono stati inviati immediatamente al cardiologo per ricevere un’assistenza specialistica. Nel 2012, il numero di ospedali partecipanti all’iniziativa di screening è aumentato a 90 e in molti casi gli screening richiesti sono risultati in numero eccessivo. Il sito internet della campagna ha ricevuto 46.000 visite durante la World Heart Rhythm Week di quell’anno e gli utenti hanno trascorso in media cinque minuti nella lettura delle informazioni sulla FA. Inoltre, sono stati pubblicati articoli in oltre 90 pubblicazioni!
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Studio di caso 5
Organizzazione di un programma Expert Patient
Paese: Spagna
Problema
I pazienti con FA non hanno sufficientemente sotto controllo
la gestione della loro malattia. C’è la necessità di migliorare le
informazioni a supporto dell’autogestione della FA, aiutando così
i pazienti a ridurre il loro rischio di ictus da FA. I pazienti esperti
nella gestione della propria condizione possono anche informare
efficacemente altri pazienti, attraverso la condivisione di informazioni
peer-to-peer.
Generalità
La Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN), l’associazione spagnola dei pazienti,
ha coordinato un programma di informazione sanitaria destinato a ridurre il rischio di ictus nei pazienti con FA,
mediante strumenti informativi per una responsabile autogestione. Il programma incorpora diversi elementi
chiave, tra cui: un sito internet di formazione ed informazione dei pazienti (www.pacientexperto.org) che copre
aree quali eziologia, prevalenza, trattamento, rischi e prevenzione della FA, lo sviluppo di un kit di strumenti di
orientamento all’autogestione dei pazienti con FA e un programma di training di ‘paziente esperto’ seguito da
sessioni di autogestione della FA, ospitate da pazienti esperti.
• Il programma, lanciato nel marzo 2012, è attualmente in fase di svolgimento in 10 comunità spagnole, in
collaborazione con organizzazioni regionali più piccole
• Sono stati selezionati 11 candidati con FA per intraprendere il blended learning sulla loro malattia e le
competenze formative
• Tutti i candidati avranno accesso al materiale informativo e ad un tutore, che li sosterrà nel loro processo
di apprendimento e nel valutare le conoscenze acquisite
• Le sessioni face-to-face si concentreranno principalmente sulla formazione dei pazienti che dovranno
formare altri pazienti
• Una guida sull’autogestione per i pazienti con FA sarà sviluppata e fornita ai pazienti che partecipano
alle sessioni di formazione sanitaria. La guida sarà inoltre disponibile per il download dal sito www.
pacientexperto.org
• Una volta che completata la formazione, ogni paziente esperto organizzerà delle sessioni per i pazienti
con FA, programmate attraverso le rispettive associazioni. Ogni sessione comprenderà un massimo di 20
pazienti, che riceveranno sei sessioni settimanali di formazione sanitaria
Parametri di valutazione
• La consapevolezza della malattia, gli atteggiamenti e i comportamenti dei pazienti vengono valutati prima
e dopo ogni workshop, per valutare i cambiamenti nella conoscenza come risultato della formazione
• I dati ottenuti saranno analizzati e verrà redatto un report finale dello studio pilotaTorna all’indice Studio di caso 6 Prevenzione dell’ictus da FA Screening con le farmacie Paese: Italia Problema Il rischio di ictus da FA può essere gestito se viene riconosciuta, diagnosticata e trattata la FA. L’opinione pubblica ha una conoscenza molto limitata della FA e del rischio di ictus da FA. Bisogna anche notare che circa la metà di tutte le FA non è accompagnata da sintomi, per cui molte persone non sapranno di soffrire di FA, se non effettuano un autocontrollo o non vengono sottoposti a screening. Le persone potenzialmente a rischio hanno bisogno di essere informate sull’importanza del controllo della FA e su come verificarne la presenza, sia con controlli del polso sia con dispositivi di monitoraggio. I farmacisti possono contribuire a colmare questo deficit di conoscenza, offrendo consigli e supporto, che comprendono una guida su come rilevare i segni di FA con il controllo manuale del polso o utilizzando dispositivi in farmacia che analizzano il polso e misurano la pressione arteriosa, altro potente fattore di rischio di ictus. Generalità Il gruppo italiano di tutela dei pazienti, A.L.I.Ce. Italia, Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale, ha collaborato con le farmacie, con l’azienda produttrice di apparecchi Microlife e con l’azienda farmaceutica Boehringer Ingelheim, per lanciare una campagna di prevenzione dell’ictus nella settimana dal 22 al 29 ottobre, che comprendeva il World Stroke Day (29/10). L’obiettivo era quello di sensibilizzare sulla prevenzione dell’ictus da FA, di sottoporre a screening per la FA la popolazione generale, di identificare i pazienti con FA a rischio di ictus e di incoraggiarli a cercare consulenza e informazioni dal loro farmacista o dal medico. Tutti assieme hanno creato del materiale da comunicare al grande pubblico che ‘Tre su quattro ictus da FA possono essere evitati, se c’è già la diagnosi. Le persone che hanno ricevuto una diagnosi di FA hanno già fatto il primo passo per la prevenzione dell’ictus da FA. Tieni sotto controllo la pressione arteriosa e la fibrillazione atriale per ridurre il rischio di ictus’. La campagna comprendeva “Le giornate della prevenzione”, durante le quali era stata allestita una struttura per lo screening gratuito in 3.500 farmacie italiane. Alle persone che si trovavano nelle farmacie è stato offerto lo screening della fibrillazione atriale mediante semplici dispositivi appositi forniti da Microlife, per misurare la pressione arteriosa e identificare il rischio di ictus. Durante lo screening, a queste persone sono stati anche forniti materiale didattico e il consiglio da parte dei farmacisti di consultare un medico o uno specialista, se necessario. Questa iniziativa è stata supportata da una campagna mediatica e dal sito di A.L.I.Ce (http://www.aliceitalia. org). Risultati La storia della campagna ha riscosso moltissimo interesse e copertura da parte dei media, comprese sei annunci su TV nazionali e due pezzi di approfondimento, tra cui un’intervista ai pazienti, tre interviste radiofoniche, 35 articoli di stampa compresi i media online, così come sette inserzioni televisive e nove radiofoniche trasmesse fino a 50 volte al giorno per diversi giorni. Il TG1, il principale programma televisivo italiano, ha trasmesso una storia sulla campagna e condotto interviste con un farmacista, il professor Paolo Pagani, e con un neurologo vascolare, la professoressa Maria Luisa Sacchetti. La campagna è un buon esempio di condivisione delle idee da un Paese all’altro ed è stata considerata così efficace che la campagna e la collaborazione si sono ripetute in Francia dall’associazione francese contro l’ictus, France AVC Fédération Nationale.
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