STO BAMBINO PROVANDO AD AVERE UN - LA SM INFLUIRÀ SULLA MIA FERTILITÀ? - Genitori si può
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OPUSCOLO 1 Introduzione alla serie “Genitorialità nelle persone con SM” Questo è il primo di tre opuscoli che discutono questioni importanti per le persone con sclerosi multipla (SM) che vogliono avere figli. La decisione di avere un figlio è importante per chiunque e, come persona con SM, sappiamo che hai molte altre cose a cui pensare. Questi opuscoli condividono informazioni aggiornate sulla genitorialità e sulla SM. Sono stati scritti da un gruppo di medici con esperienza in fertilità, pianificazione familiare e gravidanza nelle persone con SM, e da donne che sono diventate madri dopo la diagnosi di SM. Speriamo che questi opuscoli ti aiuteranno a prendere le migliori decisioni possibili. CHI SONO GLI AUTORI • Gráinne Rouleau è una mamma con SM. Ha dato alla luce sua figlia 3 anni fa, 9 anni dopo la sua diagnosi di SM. • Julia Hubinger è una mamma con SM. Ha dato alla luce sua figlia 9 anni fa, 1 anno dopo la sua diagnosi. Adesso ha tre figli. • Professoressa Eleonora Cocco è il direttore del Centro di sclerosi multipla di Cagliari, ATS Sardegna/Università di Cagliari, Italia. • Professore Michael Grynberg è Head of the Department of Reproductive Medicine and Fertility Preservation presso University Hospital Antoine Béclère in Clamart, Francia. • Professoressa Kerstin Hellwig è senior consultant e MS specialist presso il St Josef and St Elisabeth Hospital Katholisches Klinikum in Bochum, Germania. • Professoressa Celia Oreja-Guevara è Vice Chair of Neurology presso Hospital Clínico San Carlos in Madrid, Spagna. 2
OPUSCOLO 1 CONTENUTI Decidere di avere una famiglia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 La SM influirà sulla mia possibilità di avere un figlio sano? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Domande che potresti avere sul family planning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 La gravidanza influenzerà la mia SM? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 In che modo la gravidanza può influire sulla mia disabilità? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Guardando verso il futuro. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Provando a concepire. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Come donna con SM che vuole diventare madre, quali sono le mie opzioni di trattamento?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Come uomo con SM che vuole diventare padre, quali sono le mie opzioni di trattamento?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Cosa succede se ho difficoltà a rimanere incinta? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Cosa posso fare per aumentare le mie possibilità di rimanere incinta?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Un ritardo nella gravidanza potrebbe incidere sulla mia SM?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Maggiori informazioni . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Referenze. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 3
OPUSCOLO 1 Avere la SM non significa che non DECIDERE puoi avere una famiglia.1 Potresti però avere molte domande sulla DI AVERE tua SM, su come potrebbe influenzare la salute del nascituro e sull’impatto della UNA FAMIGLIA gravidanza sulla malattia.2,3 Questo opuscolo intende rispondere a queste domande. Cosa devi sapere • La SM non dovrebbe impattare la salute del bambino.4–7 • Il neurologo può supportarti nella gestione della tua SM durante la pianificazione di una gravidanza. • Parla con il tuo neurologo non appena inizi a pensare di avere figli. • Alcune donne con SM potrebbero riscontrare una riduzione delle ricadute durante la gravidanza. • Nel lungo termine la gravidanza non sembra influire sul numero di ricadute o peggiorare le recidive.4,8 4
OPUSCOLO 1 LA SM INFLUIRÀ SULLA MIA POSSIBILITÀ DI AVERE UN FIGLIO SANO? Se sei una donna con SM, recenti studi hanno dimostrato che la tua malattia non dovrebbe influire sulla possibilità di rimanere incinta.4 Le donne con SM e le donne senza SM hanno rischi simili di: • aborto spontaneo - il rischio è del 20,9% nelle donne con SM, rispetto al 20% nelle donne senza SM6 • nati morti - il rischio è dello 0,6% nelle donne con SM, rispetto allo 0,7% nelle donne senza SM5 • anomalie alla nascita: il rischio è del 3,9% nelle donne con SM, rispetto al 4,4% nelle donne senza SM.5 La SM non si trasmette direttamente dai genitori ai figli, ma i bambini hanno una Gráinne probabilità più elevata di manifestare la sclerosi multipla se uno dei loro familiari stretti ha la SM: dal 2 al 2,5% di probabilità, rispetto allo 0,1-0,3% nei bambini senza storia familiare di SM.4,8,9 È davvero importante che le persone che DOMANDE CHE POTRESTI AVERE SUL FAMILY PLANNING convivono con la Parla con il tuo neurologo e il tuo ginecologo non appena decidi di provare ad avere un SM siano in grado di bambino. costruire una famiglia Ti aiuteranno a gestire i sintomi della SM mentre cerchi di rimanere incinta, il che e non sentirsi limitate potrebbe richiedere del tempo. Esamineranno anche la tua storia medica e vaccinale.10 al riguardo dalla loro Il medico valuterà anche l’approccio terapeutico più adatto. 8,11 malattia Non dimenticare! Dovresti continuare a usare la contraccezione fino a quando il medico non ti dirà che è sicuro interromperla. 5
OPUSCOLO 1 LA GRAVIDANZA INFLUENZERÀ LA MIA SM? L’influenza della gravidanza sulla tua sclerosi multipla può dipendere dall’attività della malattia. Il neurologo potrebbe raccomandare di attendere fino a quando la tua SM non sia sotto controllo prima che tu possa provare ad avere un bambino.8,9 La scelta dell’approccio terapeutico più appropriato per te è molto importante. “Avrò più ricadute quando sarò incinta?” Donne con SM lieve o moderata spesso hanno meno recidive durante la gravidanza, specialmente negli ultimi 3 mesi.12–15 Se hai una SM altamente attiva, anche in gravidanza il numero di recidive potrebbe non ridursi11 e il neurologo ti suggerirà l’approccio terapeutico più adatto. 8,11,16 6
OPUSCOLO 1 IN CHE MODO LA GRAVIDANZA PUÒ INFLUIRE SULLA MIA DISABILITÀ? Con la gravidanza potresti percepire maggiormente alcuni sintomi della SM,17 ma questo non significa necessariamente che la tua SM sia progredita. Puoi saperne di più nell’opuscolo 2, “Sono incinta”. “Avere un bambino significa che avrò più ricadute in futuro?” I progressi nella gestione della SM possono evitare peggioramenti della patologia dopo il parto in molte donne.18 Se stai pensando di avere altri figli e hai avuto ricadute durante la tua prima gravidanza, questo non significa che riaccadrà.19 Ogni gravidanza è diversa. A lungo termine, la gravidanza non dovrebbe influire sul decorso della patologia,7,8 anche se si è avuta una ricaduta dopo il parto.18 Gráinne Puoi trovare maggiori informazioni negli opuscoli 2 e 3, “Sono incinta” e “Sono mamma”. GUARDANDO VERSO IL FUTURO Non ho avuto Ci sono molte cose da considerare mentre il bebè cresce, ma è importante ricordare che le ricadute durante tue condizioni possono anche cambiare con il tempo20 ed è opportuno pensare a come la gravidanza potrebbe influire la SM sull’attività genitoriale. • Se hai un partner, includilo in tutte le tue conversazioni con il tuo team medico. • Parla con la tua famiglia e i tuoi amici su come potrebbero aiutarti. 7
OPUSCOLO 1 Il mio partner, la mia famiglia e i miei amici possono aiutarmi? Non aver paura del futuro. Decidi nel presente, perché non puoi conoscere l’evoluzione della tua SM. Se Se mi accadesse qualcosa, desideri avere un bambino che effetto avrebbe sulle adesso, non pensare a tutte persone intorno a me? le difficoltà che potresti incontrare. Non sai se succederà davvero Avremo abbastanza Julia soldi per provvedere al bambino? Pensavo che la SM non dovesse rappresentare un ostacolo per diventare madre Vogliamo avere - non lascerò vincere la SM! più figli? Julia 8
OPUSCOLO 1 Pianificare in anticipo Dove puoi trovare aiuto? PROVANDO • Neurologo, ginecologo • Programmi di supporto al paziente, associazioni A CONCEPIRE pazienti, gruppi di supporto • Partner, amici e famiglia • Blog, canali digitali gestiti da genitori con SM e altre mamme con SM 9
OPUSCOLO 1 Il viaggio verso la genitorialità della persona con SM Parla con gli esperti, il tuo partner, la tua famiglia e i tuoi amici non appena decidi Trattamenti per la fertilità Potrebbero aiutarti a rimanere incinta. Parlane di volere un bambino con il tuo neurologo e con il ginecologo per valutarne l’opportunità.8,11,23,24 Tempo Trattamento per la SM Quando vuoi rimanere incinta? • Confrontati con il tuo neurologo per consentirgli di individuare l’approccio Nei prossimi mesi? O nei prossimi terapeutico più adatto alle tue necessità. anni? La tua malattia è sotto controllo?8,9 • Il neurologo potrebbe indicarti di: – Continuare con l’attuale trattamento. Attività della malattia Hai una SM lieve, moderata o – Interrompere l’attuale ad alta attività di malattia? trattamento. – Adottare un farmaco per la SM che può essere usato anche Fertilità durante la gravidanza. • La SM non dovrebbe impedirti di avere un bambino sano.4–7 • Usa la contraccezione fino a quando il medico non ti dirà che è sicuro • Le donne e gli uomini con SM potrebbero avere problemi sessuali (ad esempio, interrompere. Alcuni farmaci per la SM rimangono nel tuo organismo per un po‘ perdita del desiderio sessuale o difficoltà a raggiungere un orgasmo).8,21 di tempo dopo che hai smesso di assumerli. Ciò significa che potrebbe essere necessario proseguire con la contraccezione per qualche tempo dopo • La possibilità di rimanere incinta diminuisce con l’età.22 l’interruzione della terapia per la SM.25 Il neurologo può anche raccomandare di • Quasi 1 donna su 10 con SM ha difficoltà a rimanere incinta.4,8 Questo dato è usare più di un tipo di contraccettivo.11 sovrapponibile anche per le donne senza SM. • Un esperto di fertilità può aiutarti in caso di problemi durante la gravidanza. Altre cose da considerare • Se desideri allattare, consultati con il tuo medico. • Se desideri avere più gravidanze considera che ogni esperienza può essere diversa.19 10
OPUSCOLO 1 COME DONNA CON SM CHE VUOLE DIVENTARE MADRE, QUALI SONO LE MIE OPZIONI DI TRATTAMENTO? Se stai assumendo un farmaco per la sclerosi multipla, il tuo neurologo valuterà tutti i possibili rischi per il tuo bambino e deciderà se farti continuare il trattamento per prevenire le ricadute. In alcuni casi il neurologo potrebbe dirti che puoi interrompere l’assunzione del farmaco per la SM mentre provi a rimanere incinta, continuando a monitorare la patologia.8 Alcuni farmaci per la SM possono essere assunti mentre si cerca una gravidanza.8,11,16 Potrebbe essere necessario cambiare il tuo farmaco per la SM se ne stai assumendo uno che non può essere assunto durante la gravidanza. • Alcuni farmaci per la SM richiedono settimane o mesi per essere eliminati dal tuo organismo dopo aver interrotto la somministrazione. Questo periodo si chiama periodo di wash-out e dovresti evitare di provare a rimanere incinta e usare la contraccezione fino a Julia quando il neurologo lo raccomanda.25 Se stai pensando di avere un bambino tra qualche anno, il tuo medico potrebbe prendere in considerazione la possibilità di prescrivere farmaci per la SM che puoi assumere “Ho parlato con il mio periodicamente per gestire la malattia, permettendoti di provare a rimanere incinta neurologo quando ho quando interrompi il trattamento.11 deciso che volevo avere Puoi trovare maggiori informazioni nell’opuscolo 2, “Sono incinta”. un bambino. Ho smesso di assumere il mio farmaco per la SM. Sono rimasta incinta molto rapidamente, ma ho concordato con il neurologo di continuare a fare controlli periodici 11
OPUSCOLO 1 COME UOMO CON SM CHE VUOLE DIVENTARE PADRE, QUALI SONO LE MIE OPZIONI DI TRATTAMENTO? La maggior parte dei farmaci per la SM può essere assunta da uomini che desiderano diventare genitori. Tuttavia, ci sono alcuni trattamenti che non dovresti prendere se stai cercando di avere un figlio.11 In base alla terapia che stai assumendo, il tuo neurologo potrebbe indicarti di: • Interromperla e riprenderla dopo che la tua partner sia rimasta incinta. • Adottare un farmaco per la sclerosi multipla che può essere assunto durante la ricerca della gravidanza. • Assumere un farmaco con una posologia che preveda finestre temporali libere da terapia. Non dimenticare! Parla sempre con il tuo neurologo prima di interrompere o modificare il tuo trattamento per la SM. 12
OPUSCOLO 1 COSA SUCCEDE SE Ci sono molte ragioni per cui potrebbe volerci del tempo per HO DIFFICOLTÀ rimanere incinta. A RIMANERE Una delle cause principali che possono influenzare la tua probabilità di INCINTA? rimanere incinta è l’età.26 13
OPUSCOLO 1 COSA POSSO FARE PER AUMENTARE LE MIE PROBABILITÀ DI RIMANERE INCINTA?9,27 • Mantenere un peso adeguato e mangiare cibi sani • Evitare lo stress • Non fumare • Non assumere bevande con troppa caffeina o alcool • Dormire a sufficienza • Provare ad avere un bambino quando sei più fertile, ossia durante l’ovulazione. I kit o le app per il monitoraggio dell’ovulazione possono essere utili • Il medico potrebbe raccomandarti di parlare con un esperto di fertilità e di pensare alle opzioni disponibili per aiutarti a rimanere incinta (trattamenti per la fertilità) Il seguente calendario mostra un esempio di ciclo mestruale regolare: Quando parlare con un medico della fertilità26 Calendario 28,29 DONNE • Se hai fino a 35 anni e hai cercato di rimanere incinta per più di un 1 2 3 4 5 6 7 anno • Se hai più di 35 anni e hai cercato di rimanere incinta per più di 6 8 9 10 11 12 13 14 mesi 15 16 17 18 19 20 21 • Se hai avuto problemi a rimanere incinta in passato 22 23 24 25 26 27 28 UOMINI 29 30 31 • Se hai provato ad avere un bambino con la tua partner per più di un anno Ciclo mestruale, giorni più fertili, = ovulazione • Se hai avuto problemi ad avere un bambino con una partner in passato Il medico può indirizzarti a uno specialista della fertilità, se necessario. 14
OPUSCOLO 1 UN RITARDO NELLA GRAVIDANZA POTREBBE INCIDERE SULLA MIA SM? Se interrompi l’assunzione del farmaco per la sclerosi multipla mentre provi a rimanere incinta, il medico continuerà a monitorare la tua patologia. Potrebbe dirti di ricominciare il trattamento in qualsiasi momento. Se continui a prendere un farmaco per la tua SM mentre provi a rimanere incinta, il tuo neurologo continuerà a monitorarti con la consueta regolarità fino alla gravidanza. O CHIAM ND A Chiama il tuo medico se noti un cambiamento nei A RE QU sintomi della SM mentre stai provando a rimanere incinta. TU IL O O M EDIC Quali trattamenti per la fertilità potrebbero aiutarmi a concepire? La SM non dovrebbe influire sulla capacità di una donna di concepire.4 Tuttavia, uomini e donne con SM possono riscontrare problemi sessuali21 e circa 1 donna su 10 con SM ha difficoltà a rimanere incinta.4 Questo dato è simile per le donne senza SM. Se tu o il tuo partner riscontrate difficoltà a Gráinne concepire, potete rivolgervi ad un esperto di fertilità. È importante ricordare che il trattamento per la fertilità può essere un lungo percorso. Trattamento di fertilità Cosa significa? Quando è indicato? Probabilità di successo Non ho preso Inseminazione intrauterina Lo sperma viene inserito nell'utero Se gli uomini hanno un basso medicine per molto 1 su 5 [inseminazione artificiale] della donna numero di spermatozoi o ridotta motilità degli stessi o se viene [20%]30,31 tempo - i mesi prima utilizzato un donatore del concepimento e i Fecondazione in vitro [IVF]32 È una procedura che consente l’incontro tra ovulo e spermatozoo Se donne o uomini hanno problemi di fertilità [ad esempio, tuba di fino al 31%8 9 mesi di gravidanza. all’esterno dell’utero. L’embrione risultante viene trasferito nell’utero Falloppio ostruita, endometriosi, basso numero di spermatozoi] Temevo che potesse della donna succedere qualcosa. Iniezione intracitoplasmatica di Questo è un tipo di fecondazione in Se gli uomini hanno problemi di Comparabile alla fecondazione spermatozoo vitro in cui un singolo sperma viene fertilità [ad esempio, un numero in vitro33 inserito direttamente nella cellula molto basso di spermatozoi] uovo di una donna Alcune donne potrebbero voler utilizzare altre tecniche per avere un bambino, ad esempio congelando alcune delle loro cellule uovo da utilizzare in futuro. Se hai domande a riguardo, puoi parlare con un esperto di fertilità. 15
OPUSCOLO 1 MAGGIORI INFORMAZIONI Non devi essere una mamma o un papà in piena salute. I bambini hanno bisogno di amore, comprensione e rispetto; possono far fronte alla malattia del genitore, ma non senza amore Julia Dove posso ottenere ulteriori informazioni? • Sul sito www.genitoriconsclerosimultipla.it e sulle pagine Facebook e Instagram dell’iniziativa. Per accedere al sito, inquadra il QR code con il tuo cellulare. CONSULTARE GLI ALTRI OPUSCOLI DELLA SERIE PER ULTERIORI INFORMAZIONI • Opuscolo 2: “Sono incinta” • Opuscolo 3: “Sono mamma” 16
OPUSCOLO 1 REFERENZE 17. Stuart M, Bergstrom L. Pregnancy and multiple sclerosis. J Midwifery Womens Health 1. Kaplan TB. Management of demyelinating disorders in pregnancy. Neurol Clin 2011;56:41–7 2019;37:17–30 18. Langer-Gould AM. Pregnancy and family planning in multiple sclerosis. Continuum 2. Rezaallah B, Lewis DJ, Pierce C, et al. Social media surveillance of multiple sclerosis (Minneap Minn) 2019;25:773–92 medications used during pregnancy and breastfeeding: content analysis. J Med Internet Res 2019;21:e13003 19. Benoit A, Durand-Dubief F, Amato MP, et al. History of multiple sclerosis in 2 successi- ve pregnancies: a French and Italian cohort. Neurology 2016;87:1360–7 3. Kamm CP, Muehl S, Mircsof D, et al. Role of family planning in women with multiple sclerosis in Switzerland: results of the Women with Multiple Sclerosis Patient Survey. 20. Giovannoni G. 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