CAMERA DEI DEPUTATI - AUSL Ferrara

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Atti Parlamentari                            —   1    —                     Camera dei Deputati
               XVII LEGISLATURA   —   DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI    —   DOCUMENTI

     CAMERA DEI DEPUTATI                                                                N. 3603
                                                                                            —

                         PROPOSTA DI LEGGE
                                      D’INIZIATIVA DEI DEPUTATI

     PAOLA BOLDRINI, PATRIARCA, LENZI, GELLI, ROBERTA AGO-
     STINI, BERLINGHIERI, STELLA BIANCHI, BOLOGNESI, BUR-
     TONE, CARNEVALI, D’INCECCO, FABBRI, GASPARINI, MIOTTO,
     NARDUOLO, PIAZZONI, PICCIONE, GIUDITTA PINI, ROSTEL-
        LATO, SBROLLINI, SCUVERA, TINAGLI, ZAMPA, ZANIN

                     Disposizioni per favorire l’applicazione
                    e la diffusione della medicina di genere

                              Presentata il 12 febbraio 2016

    ONOREVOLI COLLEGHI ! — È degli anni              cromosomi, ormoni eccetera), con il ter-
settanta la denuncia che la medicina non             mine « genere » facciamo riferimento ad
è una scienza neutra. Da quel momento è              una costruzione sociale di norme, com-
diventato sempre più sorprendente con-               portamenti, attività, relazioni e attributi
statare come lo sviluppo della medicina              che una data società considera appro-
fosse avvenuto attraverso studi condotti             priata per uomo e donna, riferendosi allo
quasi solo sugli uomini, in base al pregiu-          specifico momento storico e alla propria
dizio scientifico, errato, che il corpo della        cultura, sulla base di tipologie sociali con-
donna è come quello dell’uomo, con le sole           divise e accettate. Le differenze di sesso e
differenze riferite all’apparato sessuale e          genere hanno un forte impatto sull’inci-
procreativo. I concetti di sesso e di genere         denza e sul decorso delle patologie di tutti
sono spesso impropriamente sovrapposti:              gli organi e di tutte le parti del corpo e
per sesso intendiamo le diverse caratteri-           spesso presentano sintomatologia, decorso
stiche biologiche e fisiologiche tra maschi          clinico, risposta ai farmaci ed esiti diversi
e femmine (organi riproduttivi, ma anche             nell’uomo e nella donna. In questi ultimi
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anni le evidenze scientifiche aggiungono            che, come è emerso da un Congresso del
ogni giorno conoscenze che dimostrano               2015, possono portare vantaggio sia alle
quasi sempre una penalizzazione nei con-            pazienti che al Servizio sanitario nazio-
fronti delle donne. Molte sono le diffe-            nale, con un risparmio stimato in 100
renze tra uomo e donna per quanto con-              milioni di euro.
cerne la salute, ancora sconosciute alla                Un Piano nazionale di applicazione
popolazione.                                        della medicina di genere in ogni settore
    Le donne, ad esempio, rispetto all’uomo         non potrà prescindere da un piano di
hanno sintomi diversi di insorgenza di              investimento per la ricerca farmacologica
infarto e di ictus (prima e terza causa di          e biomedica in un’ottica di medicina di
morte per le donne in Italia – Ministero            genere. Non potrà, inoltre, mancare un
della salute, 2015) e sono sottoposte in            investimento nella ricerca psico-sociale,
misura minore a terapie coronariche sal-            attinente alla specifica valutazione della
vavita.                                             dimensione e dell’incidenza del genere nel
    Gli uomini, d’altro canto, prestano at-         percorso di cura.
tenzione in misura minore ai controlli di               L’Organizzazione mondiale della sanità
salute, hanno tassi di sofferenza psichica          conferma che il genere è tra i fattori
del 4 per cento superiori alle donne (72,3          strutturali che determinano la salute e
per cento uomini su 68,3 per cento donne            suggerisce per esso un approccio di salute
– Istituto nazionale di statistica-ISTAT            pubblica che enfatizza l’importanza della
2014), si suicidano tre volte più delle             prevenzione primaria. Le diseguaglianze di
donne (10,7 per cento su 2,9 per cento              sesso e di genere sono pervasive in tutte le
delle donne – ISTAT 2009), ma chiedono              società, in termini di potere, risorse, di-
meno aiuto ai servizi sanitari.                     ritti, norme e valori, e le organizzazioni
    Quindi un piano di prevenzione, dia-            sociali che ne derivano sono strutturate in
gnosi e cura che non tenga conto delle              modi che danneggiano soprattutto la sa-
differenze di sesso e di genere compro-             lute delle ragazze e delle donne. Le dise-
mette l’equità, l’appropriatezza di cura e il       guaglianze basate sul genere (ne soffrono
rispetto del diritto alla salute: da questo         anche gli uomini, per aspetti specifici)
prende le mosse la medicina di genere.              derivano da quello che viene unanime-
    Finora le prime fasi della ricerca cli-         mente definito stile maschilista o patriar-
nica hanno privilegiato, come soggetti da           cale, condiviso e accettato da tutti, sia
studiare, maschi con un peso corporeo di            uomini che donne. Uno stile che trova la
70 chilogrammi, adducendo come motiva-              sua ragion d’essere nell’asimmetria delle
zione per la non inclusione paritetica delle        relazioni sociali di genere.
donne, caratteristiche di variabilità (ormo-            Molti sono gli organismi che a livello
nale e altre) definite « confondenti ». Que-        internazionale tengono conto del sesso e
sti aspetti, aggiunti ai problemi di conci-         del genere in medicina e, primi tra questi,
liazione dei tempi di ricerca con gli im-           l’Organizzazione delle Nazioni Unite
pegni di vita, spesso motivavano l’espul-           (ONU) e l’Organizzazione mondiale della
sione delle donne dal gruppo osservato              sanità (OMS). Hanno poi emanato dispo-
durante lo svolgimento della ricerca. I             sizioni in materia di medicina di genere
trials clinici finora hanno, per questi mo-         l’Unione europea, l’Agenzia europea per la
tivi, incluso soggetti femminili in percen-         sicurezza e la salute sul lavoro (OSHA) e
tuali non superiori al 30 per cento, quindi         l’Agenzia europea per i medicinali (EMA).
in quantità non rappresentative. Questo             Prestigiose riviste scientifiche quali Nature
aspetto ha impedito il progresso della              e New England journal of medicine hanno
conoscenza delle caratteristiche e delle            dedicato numeri monografici alla medi-
possibilità di cura per le donne, fenomeno          cina di genere. Sono sorte società scien-
al quale può essere posto rimedio solo con          tifiche dedicate alla medicina di genere.
l’attenzione a cure basate sulle caratteri-             Nel trattare di medicina di genere non
stiche sessuali in particolare femminili            si può trascurare il fenomeno della vio-
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lenza di genere. La violenza è qualcosa che          integrare la prospettiva di genere nei cur-
si può superare: non è un dato di natura.            riculum universitari.
La violenza non può essere intesa e gestita              L’OMS dal 1998 ha riconosciuto l’im-
solo come questione di criminalità, cioè di          portanza di tenere conto del genere
sicurezza sociale, o solo come problema              quando si lavora sulla salute, con il Pro-
medico, ma, annoverandola tra i temi di              gramma Health for all in the 21th century.
salute pubblica, va riconosciuta come pro-           Nel 2008 ha pubblicato la Carta di Tallinn
dotto di più fattori di rischio che intera-          che esortava a « raggiungere l’obiettivo del
giscono tra loro a diversi livelli.                  miglioramento della salute su una base di
    Vediamo ora nel dettaglio chi e a che            equità, tenendo conto delle esigenze spe-
livelli si è occupato finora di un orienta-          cifiche di salute correlate al genere »; nel
mento che tenga conto del sesso e del                2009 organizzava un Dipartimento per la
genere in medicina.                                  salute delle donne e di genere e con il
    L’ONU nel 1981 ha adottato la Con-               report « Donne e salute » dimostrava come
venzione sull’eliminazione di ogni forma di          « dimenticare » la specificità della donna
discriminazione nei confronti della donna            portasse a diverse conseguenze, ad esem-
(CEDAW), resa esecutiva dalla legge n. 132           pio, ad avere ancora vergognosi dati di
del 1985, che sollecita gli Stati a prendere         « morte per parto » nel mondo. Nel 2012
« appropriate misure per eliminare discri-           l’OMS lanciava la nuova strategia per
minazioni verso le donne nel campo delle             promuovere e facilitare il mainstreaming
cure sanitarie, assicurando l’accesso ai             istituzionale di genere, equità e diritti
servizi sanitari, in base all’eguaglianza tra        umani. Il tema « genere » è stabilito come
uomini e donne ». Nel 1995 la Conferenza             parte della programmazione dell’OMS per
dell’ONU sulle donne, tenuta a Pechino, ha           gli anni 2014-2019.
denunciato la grave situazione di disegua-               La Comunità europea nel 1997 pubbli-
glianze di salute a svantaggio delle donne,          cava « Lo stato di salute delle donne eu-
e ha rivendicato una considerazione delle            ropee », che approfondiva il tema degli
donne egualitaria rispetto agli uomini.              indicatori di salute attenti alle donne; con
L’aggiornamento della CEDAW del 1999                 il documento « Europa 2020 » l’Unione
presentava una sezione specifica « Donne e           europea predisponeva una strategia del-
salute » che invitava gli Stati a « realizzare       l’innovazione che inquadrava l’uguaglianza
il diritto delle donne ad ottenere il più alto       di genere nell’ambito del progresso sociale.
standard di salute », affermando che « le            L’Unione europea ha curato il « Rapporto
differenze biologiche tra uomini e donne             2011 sullo stato di salute degli uomini
possono portare a differenze sullo stato di          d’Europa », che ha contribuito a mettere
salute ed esistono fattori della società che         in luce le grandi disparità di salute tra gli
sono determinativi dello stato di salute di          uomini di nazioni diverse, analizzando
entrambi ». L’ONU nel 2007 lanciava una              anche i motivi dell’uso infrequente dei
strategia che definiva le azioni necessarie          servizi sanitari, del lungo periodo tra il
a ottenere l’inclusione del tema relativo al         riscontro di una sintomatologia e l’incon-
sesso e al genere in salute e in sanità,             tro con il medico e del maggior tasso di
partendo dai programmi e dalle politiche             ricoveri negli uomini, per situazioni acute.
e nel 2009 esortava gli Stati ad attribuire          Nel 2007 è stato fondato l’Istituto europeo
importanza alla necessità di eliminare le            della salute delle donne (EIWH) e nel 2011
diseguaglianze di salute, in particolare             l’Istituto europeo per l’uguaglianza di ge-
quelle genere-correlate. La sociologa ame-           nere (EIGE) che contribuiscono ad affer-
ricana Londa Schiebinger è stata una delle           mare che il genere è un’importante varia-
autrici fondamentali della risoluzione del-          bile per capire salute e malattia.
l’ONU del marzo 2011 che affrontava il                   Dal 1998 la Comunità europea ha in-
tema di come nella scienza e nella tecno-            cluso nei programmi di ricerca un invito
logia l’analisi dovesse essere basata sul            alle donne scienziato a presentare progetti
sesso e sul genere, con la proposta di               nell’ambito del programma poi denomi-
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nato Women in science orientato allo svi-               Per ciò che riguarda il versante scien-
luppo della carriera delle donne nell’am-           tifico, si segnala che gli Istituti americani
bito della ricerca scientifica. Nel 2010 la         di salute pubblica (NIH), nel 1985, con il
Commissione europea ha presentato la                rapporto Women’s health hanno denun-
« Carta delle donne », documento con il             ciato, per la prima volta, il ritardo cono-
quale rafforza l’impegno a favore della             scitivo della medicina per quanto riguarda
parità fra uomini e donne e rivendica il            la salute della donna. Hanno sottolineato
rispetto della dignità e dell’integrità delle       il gender bias (differenza dovuta al sesso e
donne, in particolare ponendo fine alla             al genere) e richiamato la necessità di
violenza di genere, attraverso politiche            orientare la ricerca e gli interventi nel
mirate.                                             campo della salute pubblica, così da met-
    L’OSHA nel 2003 dichiarava prioritario          tere in luce come i ruoli socialmente,
procedere con uno studio volto a esami-             economicamente e culturalmente collegati
nare le problematiche derivanti dalle dif-          al genere influenzino, in ragione del sesso,
ferenze tra uomini e donne nell’ambito              i rischi di malattia e la salute delle donne,
della salute e della sicurezza sul lavoro;          al di là dei rischi sanitari specifici. Negli
nel 2004 avvertiva come l’orientamento              anni successivi i NIH hanno sottolineato
tradizionale di prevenzione sottovalutasse          come l’attenzione alla salute della donna
i rischi sul lavoro delle donne. Il tema è          debba partire dalle fondamenta della ri-
diventato obiettivo primario del Quadro             cerca clinica e farmacologica e in parti-
strategico in materia di salute e sicurezza         colare dai disegni di ricerca. Nel 1991 la
sul lavoro 2014-2020. L’OSHA nel 2010               cardioioga americana Bernardine Healy,
                                                    Direttrice dei NIH, pubblicava sul New
pubblicava il rapporto « Rischi e tendenze
                                                    England journal of medicine, una revisione
nella sicurezza e salute delle donne al
                                                    sistematica e, parlando di sindrome di
lavoro », nel quale affermava con ancora
                                                    Yentl (da un personaggio della letteratura
più forza che l’approccio neutro rispetto al
                                                    contemporanea), dimostrava una discrimi-
genere, nella politica e nella legislazione,
                                                    nazione verso le donne nel campo della
aveva contribuito a dedicare meno atten-
                                                    cardiologia: ricoverate in terapia intensiva
zioni e risorse ai rischi lavoro correlati
                                                    per un episodio ischemico acuto, le donne
delle donne, impedendo azioni di preven-
                                                    avevano maggiori probabilità di subire
zione. Si sottolineava inoltre come, nelle          errori diagnostici e terapeutici rispetto agli
direttive europee sulla sicurezza sul la-           uomini e, nonostante la diagnosi di di-
voro, non fosse prestata attenzione al              sturbo coronarico severo, le pazienti di
lavoro domestico, svolto in massima parte           sesso femminile venivano sottoposte meno
da donne, e fossero trascurate, tra l’altro,        dei maschi ai pur necessari interventi di
le collaboratrici nell’agricoltura e nell’al-       by-pass e angioplastica. È del 2004 il
levamento. Il rapporto invoca quindi l’in-          primo libro sulla medicina genere speci-
clusione della valutazione di impatto del           fica (a opera di Marianne Legato, cardio-
genere nelle presenti e future direttive            loga americana). Nel 2010 troviamo la
dell’Agenzia.                                       veemente esortazione della rivista scienti-
    Per quanto concerne il rapporto tra             fica Nature: Putting gender in agenda che,
genere e farmaci l’EMA dal 1998 ha pub-             in un numero monografico su queste te-
blicato il documento Note for guidance on           matiche, denuncia come le ricerche clini-
the investigation of drug interactions,             che studino ancora solamente maschi, sia
dando indicazioni sull’interfaccia farmaci          umani che animali. Pur consapevole delle
e differenze di sesso e di genere. Con              difficoltà date dal fatto che le donne
documenti successivi ha dato inoltre indi-          presentano più variabili, la prestigiosa ri-
cazioni su « Farmaci e patologie cardiova-          vista scientifica afferma che questa « di-
scolari » e su « Il genere nei disegni di           menticanza » porta in modo dannoso a
ricerca clinica », affermando la necessità          non sapere, per esempio, come gestire le
di una loro applicazione.                           malattie in gravidanza e a non capire le
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differenti conseguenze dell’uso dei farmaci        (Germania),       Maastricht   e    Nijmegen
in donne e uomini.                                 (Olanda), Budapest (Ungheria), Vienna
    Per quanto concerne i provvedimenti            (Austria) e Sassari (Italia) e consente di
regolatori, nel 2012 grazie al contributo          sperimentare moduli formativi utili a di-
dell’European association for cardiovascu-         versi livelli. Cattedre di medicina di genere
lar prevention & rehabilitation sono pub-          sono istituite anche presso università ita-
blicate le nuove linee guida sulla preven-         liane. Per quanto riguarda il Servizio sa-
zione cardiovascolare in Europa, per la            nitario nazionale italiano si registrano al-
prima volta gender oriented. Esse compa-           cune esperienze sporadiche.
rano i dati riferiti a uomini e a donne,               Si passa ora a una breve analisi della
basati su evidenze scientifiche che confer-        violenza di genere e dell’approccio di sa-
mano come le patologie cardiovascolari             lute pubblica.
rappresentino la principale causa di morte             Con l’espressione « violenza contro le
delle donne. Nel 2014 la legge americana           donne » l’ONU intende ogni atto di vio-
Public health service act demanda ai NIH           lenza riconducibile a danni fisici, sessuali
l’impegno a garantire, nelle sperimenta-           o mentali, o comunque di sofferenza, più
zioni cliniche di farmaci e prodotti medi-         frequentemente agito sulle donne, incluse
cali, una rappresentanza paritetica agli           le coercizioni o deprivazioni arbitrarie
uomini di quello che viene ancora classi-          della libertà, nella sfera sia privata che
ficato come « sottogruppo demografico », le        pubblica. La violenza è qualcosa che si
donne. La legge prevede un piano d’azione          può superare: non è un dato di natura.
che tende a migliorare la raccolta dei dati.       Causa ed è talvolta causata da una ma-
    Per quanto concerne le società scien-          lattia. La recente accettazione, da parte
tifiche, nel 2001 nasce la Società interna-        degli organismi internazionali, che la vio-
zionale della salute dell’uomo (IAMH), che         lenza contro le donne sia un fenomeno di
pubblica una rivista sulla salute dell’uomo        genere riconosce, da un lato l’importanza
e sul genere e organizza ogni due anni un          del fattore genere come determinante di
convegno internazionale. Durante quello            salute, anche negli aspetti comportamen-
del 2011 è stato presentato il Report              tali e, dall’altro, che il fenomeno trova
europeo sulla salute dell’uomo che denun-          origine anche nelle strutture della società,
cia come la non conoscenza dei determi-            tanto che le uccisioni legate al ruolo
nanti sociali specifici per la salute del-         sociale che la donna ricopre sono deno-
l’uomo crei diseguaglianze di salute e sia         minate, da qualche tempo, femminicidi.
testimonianza di non appropriatezza. Nel               Il tema della violenza sulle donne, ab-
2005 nasce la Società internazionale di            binato ai diritti umani, si è limitato finora
medicina di genere (IGM), giunta nel 2015          a un’indignazione collettiva, poco concreta,
al 7o congresso internazionale. L’anno suc-        anche se a partire dalla quarta conferenza
cessivo nasce l’Organizzazione per lo stu-         ONU sulle donne (Pechino, 1995) era ri-
dio delle differenze sessuali (OSSD) ame-          chiesta una sistematica valutazione delle
ricana, ora ente no profit. Nel 2009 nasce         conseguenze della violenza sulla salute.
la « Società europea della salute di ge-           L’OMS nel 1996 identificava la preven-
nere » con il supporto della Giovanni Lo-          zione della violenza come tema prioritario
renzini medical foundation che ha sede a           di salute pubblica e nel 2002 pubblicava il
Milano e a Houston negli Stati Uniti               primo report mondiale sulla violenza e
d’America.                                         salute, per accrescere la consapevolezza di
    Sul versante della formazione, sono            ricercatori e operatori della sanità, sia
istituite le cattedre di medicina di genere        clinici che sociali, che la violenza si può
presso le università Charitè di Berlino e di       prevenire e che i servizi di salute pubblica
Vienna; il Progetto « Curriculum europeo           hanno un ruolo fondamentale.
in medicina di genere » coinvolge sette                L’impegno contro la violenza sulle
università europee già attive nella medi-          donne viene ripreso dalla risoluzione del
cina di genere: Stoccolma (Svezia), Berlino        Parlamento europeo del marzo 2012. In
Atti Parlamentari                          —      6    —                      Camera dei Deputati
XVII LEGISLATURA                                                                            A.C. 3603

essa si afferma che « considerando che la                 Le vittime di violenza di genere vanno
violenza nei confronti delle donne, com-              quindi considerate tra le morti evitabili
presa la violenza psicologica, costituisce            per contrastare le quali è possibile attivare
un ostacolo di prim’ordine alla parità tra            strategie preventive, identificare i fattori di
donne e uomini » e che, nonostante le                 rischio e rendicontare in modo sistematico
misure di contrasto adottate da tempo,                il fenomeno con raccolte di dati specifiche.
essa continua a rappresentare « una vio-                  In Italia nel 1998 le allora Ministre per
lazione dei diritti fondamentali delle                le pari opportunità e della salute diedero
donne e la più diffusa violazione dei diritti         avvio al progetto « Una salute a misura di
umani all’interno dell’UE ». Attenzione va            donna », che dimostrò una sottovaluta-
posta inoltre al fatto che « la recessione            zione dei problemi della salute delle donne
economica crea condizioni associate a un              in tutti i settori osservati. Nel 2005, l’allora
incremento della violenza nelle relazioni             Ministro della salute organizzava un tavolo
intime e che le misure di austerità aventi            tecnico, con la partecipazione dell’Istituto
ripercussioni sui servizi di sostegno la-             superiore di sanità (ISS), dell’Agenzia ita-
sciano le donne vittime di violenza ancora            liana del farmaco (AIFA), dell’Agenzia na-
più vulnerabili del consueto ». Viene riba-           zionale per i servizi sanitari regionali
dita la necessità di raccolte e di analisi di         (AGENAS), dell’università di Sassari e
dati disaggregati per genere e il fatto che           della Società italiana di farmacologia
la salute e i diritti sessuali e riproduttivi         (SIF), per formulare le linee guida sulle
delle donne sono diritti umani e devono               sperimentazioni cliniche e farmacologiche
essere garantiti a tutte le donne, indipen-           con un approccio di genere. Nel 2007
                                                      nasce la Commissione salute delle donne
dentemente da status sociale, età, orien-
                                                      del Ministero della salute. Sono indetti,
tamento sessuale e origini etniche.
                                                      inoltre, i primi bandi della ricerca fina-
    Quello che stiamo definendo come ap-
                                                      lizzata del Ministero della salute, focaliz-
proccio di salute pubblica si basa sul
                                                      zati sulla medicina di genere.
modello bio-sociale di salute che riconosce
                                                          Il Ministero della salute e la Commis-
il genere tra i fattori strutturali che de-
                                                      sione sulla salute delle donne nel 2008
terminano la salute ed enfatizza l’impor-
                                                      hanno pubblicato tre rapporti. L’ISS e la
tanza della prevenzione primaria. Consi-
                                                      SIF nello stesso anno organizzano il Terzo
dera, ad esempio, la violenza di genere               seminario nazionale sulla salute della
non solo una questione dell’individuo, né             donna con la tavola rotonda « La medicina
di sola criminalità, né solo un problema              di genere, un’occasione da non perdere ».
medico e nemmeno il risultato di un                   Sempre nel 2008 il Comitato nazionale per
singolo fattore, ma il prodotto di più                la bioetica (CNB) pubblica il rapporto « La
fattori di rischio, che interagiscono tra             sperimentazione        farmacologica       sulle
loro a diversi livelli e che richiedono               donne » e ha avvio il progetto « la medicina
l’interesse della collettività. Il modello sug-       di genere come obiettivo strategico per la
gerisce di agire a livello di prevenzione:            sanità pubblica: l’appropriatezza della
primaria (prima che la violenza avvenga);             cura per la tutela della salute della
secondaria (abbreviare i tempi per la dia-            donna » promosso dal Ministero della sa-
gnosi di violenza e attuare trattamenti               lute.
sanitari preventivi, ad esempio contrastare               Il primo congresso nazionale sulla me-
sia le possibili infezioni a trasmissione             dicina di genere si tiene a Padova nel 2009
sessuale in caso di avvenuta violenza ses-            organizzato da Giovannella Baggio, Presi-
suale, sia gli effetti psicologici conseguenti        dente dell’appena sorto Centro studi na-
all’accaduto eccetera); terziaria (tenta di           zionale su salute e medicina di genere
ridurre le conseguenze a lungo termine                nonché docente di medicina di genere
della violenza sulle vittime, nonché di               all’università di Padova, con il supporto
contrastare la ricaduta nella violenza da             della Fondazione Giovanni Lorenzini (nel
parte dell’autore).                                   2015 il congresso è arrivato alla quarta
Atti Parlamentari                          —      7    —                     Camera dei Deputati
XVII LEGISLATURA                                                                          A.C. 3603

edizione). Nello stesso anno Flavia Fran-                 Va riconosciuto anche l’impegno del-
coni, professore ordinario di farmacologia            l’ISTAT che, nell’elaborazione di statisti-
molecolare all’università di Sassari e coor-          che sanitarie e di comportamenti legati
dinatrice del gruppo farmacologia di ge-              alla salute, da tempo applica la cosiddetta
nere della SIF, organizza a Sassari il                sesso stratificazione dei dati, cioè dati
convegno su genes, drugs and gender.                  distinti per sesso, così da facilitare com-
    Nel 2010 l’AGENAS pubblica un nu-                 parazioni e individuare caratteristiche dif-
mero speciale della rivista Monitor su                ferenziali o similari.
medicina e farmaci gender oriented per                    Le disposizioni regolatorie in materia
approfondire le problematiche inerenti                di sicurezza sui luoghi di lavoro introdotte
agli aspetti regolatori e in seguito istituisce       dal decreto legislativo n. 626 del 1994, che
commissioni di lavoro per elaborare linee             prescindevano dalle differenze di genere,
guida gender oriented per patologie.                  età e provenienza, sono state ampliate dal
    Nel giugno 2014 la Ministra della salute          decreto legislativo n. 81 del 2008 che,
nel corso dell’audizione presso la Com-               recependo a livello nazionale le indicazioni
missione igiene e sanità del Senato della             fornite dall’Unione europea, introduce una
Repubblica, riferendo sulle politiche sani-           concezione di salute e di sicurezza sul
tarie del semestre italiano di Presidenza             lavoro non più neutra, ma improntata in
dell’Unione europea in tema di preven-                modo sistematico alle differenze di genere.
zione, ha ricordato l’importanza della « sa-          Il decreto legislativo ad esempio prende in
lute della donna, per le specificità di               esame non solo i periodi di gravidanza e
genere che la caratterizzano » e l’impor-             maternità (già legislativamente tutelati
tanza di « promuovere stili di vita sani e la         dalla direttiva 92/85/CEE del Consiglio, del
prevenzione (...) tenendo anche conto delle           19 ottobre 1992), ma estende la tutela
differenze di genere ». Durante il semestre           della salute e sicurezza delle lavoratrici su
è stata organizzata la conferenza ministe-            tutto l’arco della vita lavorativa. Il Gruppo
riale europea « Salute della donna – un               medicina di genere dell’ISS è attivo da
approccio life course » per affermare la              alcuni anni su queste tematiche con il
necessità della valutazione di salute, dei            servizio prevenzione e protezione interno
sintomi e della cura delle malattie, con              e con enti esterni, anche in collaborazione
attenzione alle differenze di sesso e di              con l’Istituto nazionale per l’assicurazione
genere.                                               contro gli infortuni sul lavoro (INAIL).
    L’ISS nel 2011 affida a Walter Malorni            Quest’ultimo ha attivato dal 2010 il pro-
la dirigenza del reparto malattie degene-             getto « Salute e sicurezza sul lavoro, una
rative, invecchiamento e medicina di ge-              questione anche di genere », frutto del-
nere che ha come obiettivi l’approccio di             l’idea del Comitato per le pari opportunità
genere nello studio delle principali pato-            dell’INAIL (presieduto da Antonella Ninci),
logie per una migliore ottimizzazione della           della direzione dell’INAIL per la Toscana
diagnosi e della cura, nonché lo studio               e della regione Toscana. L’obiettivo finale
delle differenze di genere nelle malattie             per l’INAIL, che ha mandato istituzionale
cardiovascolari, immunitarie, degenerative            in questo senso, è quello di arrivare alla
e tumorali. Nel 2015 il regolamento del-              definizione di linee guida nazionali coe-
l’ISS prevede il costituendo Centro nazio-            renti con il decreto legislativo n. 81 del
nale di riferimento per la medicina di                2008, per l’applicazione delle norme in
genere.                                               materia di salute e sicurezza sul lavoro e
    Nel 2011 l’AIFA introduce l’equità di             dell’approccio di genere applicato nella
genere tra i criteri di valutazione e for-            valutazione e nella prevenzione dei rischi.
malizza il Gruppo di lavoro su farmaci e              Nel 2015 l’INAIL si è fatto promotore del
genere. Nel 2013 sollecita le aziende far-            Forum dei comitati unici di garanzia per
maceutiche a elaborare dati disaggregati              le pari opportunità (che ha coinvolto in
per sesso e progetti di ricerca gender                prima istanza 300.000 lavoratori e lavora-
oriented.                                             trici del settore pubblico) e che ha pro-
Atti Parlamentari                          —      8    —                     Camera dei Deputati
XVII LEGISLATURA                                                                          A.C. 3603

dotto la « Carta del Forum dei comitati               va dimenticato il ruolo formativo svolto
unici di garanzia per le pari opportunità,            all’interno di alcune aziende sanitarie, in
la valorizzazione del benessere di chi la-            regime di educazione continua in medi-
vora e contro le discriminazioni » che, tra           cina.
l’altro, prevede il contrasto delle discrimi-             Anche in Italia sono nate associazioni
nazioni e della violenza di genere sui                tuttora attive: oltre alla già citata Fonda-
luoghi di lavoro e l’analisi delle politiche          zione Lorenzini (sorta nel 1976), il Centro
del personale in un’ottica di genere anche            studi nazionale su salute e medicina di
in forza della recente riforma della pub-             genere e l’Osservatorio nazionale della
blica amministrazione.                                salute della donna (ONDa-2005); il Gruppo
    In materia di formazione, la legge                italiano salute e genere (GISeG – 2009).
n. 107 del 2015, meglio nota come « Buona             Sul tema della salute e genere sono attive
Scuola », introduce (comma 16 dell’arti-              inoltre le associazioni Fidapa; Soroptimist;
colo 1) l’educazione sulla parità tra i sessi         l’Associazione donne medico; l’Associa-
e sulla prevenzione della violenza di ge-             zione mogli di medici; l’Unione donne
nere e di tutte le discriminazioni nelle              italiane (UDI); il sindacato CGIL e per la
scuole di ogni ordine e grado. Nel decreto            specifica area della medicina e psicologia
del Ministro dell’università e della ricerca          del lavoro organismi come i Comitati unici
scientifica e tecnologica 4 ottobre 2000,             di garanzia del benessere, attivi negli enti
pubblicato nel supplemento ordinario alla             pubblici. L’Associazione ONDa nel 2015, in
Gazzetta Ufficiale n. 249 del 24 ottobre              occasione dell’EXPO di Milano, ha propo-
2000, la prospettiva gender sensitive è               sto il « Manifesto sulla salute della donna
posta tra gli obiettivi formativi in sei classi
                                                      2016-18 » che, oltre a potenziare la rete
di corso di laurea triennale (tra cui scienze
                                                      degli ospedali con i bollini rosa (azione
delle attività motorie e sportive) su ventisei
                                                      attiva dalla nascita dell’Associazione) e
e in undici classi di laurea magistrale (tra
                                                      all’attenzione ai punti nascita e alla salute
cui medicina e chirurgia e scienze delle
                                                      sessuale e riproduttiva, intende perseguire
attività motorie e dello sport) su cinquan-
                                                      sia la riduzione della mortalità per pato-
tadue. Dai dati riferiti all’anno accademico
                                                      logie cardiovascolari, dell’incidenza dei tu-
2011/2012, su un campione di 57 atenei
                                                      mori e della depressione delle donne, sia
pubblici, è stato rilevato che solamente 16
atenei hanno attivato corsi sul genere                l’aumento della qualità della vita delle
(rappresenta lo 0,001 per cento dell’intera           donne anche in caso di patologie croniche,
offerta formativa universitaria italiana), il         nonché contrastare la violenza alle donne.
20 per cento dei quali nell’area della                    Da qualche anno quasi tutti i convegni
medicina. In merito alla medicina di ge-              delle varie specialità mediche prevedono
nere, infatti, assistiamo alla nascita di             almeno una relazione sulla medicina di
insegnamenti facoltativi: dopo la cattedra            genere e in diverse reti cliniche sono
di medicina di genere dell’università di              istituite commissioni specificamente orien-
Padova avviata dall’anno accademico                   tate ad approfondire le conseguenze del-
2013/2014 (organizzata in seminari inter-             l’orientamento al genere nelle diverse pa-
disciplinari; docente Giovannella Baggio),            tologie. Nascono così la commissione di
viene avviata quella di Siena dall’anno               epatologia di genere, di diabetologia di
accademico 2014/2015, mentre l’università             genere eccetera. Le sedi provinciali della
di Ferrara approva un insegnamento spe-               Federazione nazionale degli ordini dei me-
cifico a partire dall’anno accademico                 dici    chirurghi    e    degli   odontoiatri
2015/2016. In questi anni si stanno anche             (FONMCeO) sono molto attive in materia.
attivando centri universitari di ricerca sul              Per quanto concerne la violenza di
genere, solitamente interdipartimentali,              genere la Convenzione di Istanbul del
anche dedicati alla salute e sanità (citiamo          2011, resa esecutiva dalla legge n. 77 del
gli esempi di Milano, Bologna, Trento,                2013, ha riconosciuto per la prima volta la
Sassari, Foggia, Pavia, Napoli e Bari). Non           violenza di genere.
Atti Parlamentari                         —      9    —                     Camera dei Deputati
XVII LEGISLATURA                                                                         A.C. 3603

    L’accordo del 2014, con linee guida                  Non può passare inosservato il ri-
nazionali, tra la rete nazionale delle As-           chiamo dell’ONU di giugno 2015 all’Italia
sociazioni impegnate ad accogliere le vit-           per non avere fatto abbastanza per ridurre
time della violenza di genere (Donne in              la violenza di genere.
REte contro la violenza) e l’Associazione                Con riferimento alle diseguaglianze di
nazionale dei comuni italiani (ANCI) e, in           genere è da ricordare l’importante Libro
particolare, con i servizi sociali dei co-           bianco « L’equità nella salute in Italia »,
muni, rappresenta un’ammirevole inizia-              rapporto sulle disuguaglianze sociali in
tiva, che però non vede ancora protago-              sanità, promosso dalla commissione salute
nisti i servizi sanitari in prima linea. Il          della Conferenza delle regioni e delle pro-
rapporto dell’ISTAT 2015 « La violenza
                                                     vince autonome (Gruppo di lavoro
contro le donne dentro e fuori la famiglia »
                                                     « Equità nella salute e sanità » coordinato
conferma come questo sia un fenomeno
                                                     da Giuseppe Costa dell’università di To-
grave e diffuso.
                                                     rino) rappresenta un’opportunità di ap-
    Il numero delle donne morte per vio-
lenza di genere (126 nel 2012; 179 nel               profondimento del tema specifico « diffe-
2013; 152 nel 2014) manifesta ogni anno              renza sessuali e genere » nelle prossime
un rischio di inattendibilità poiché non             edizioni.
esistono registri istituzionali deputati a               La presente proposta di legge intende
rendicontare gli effetti della violenza di           dare per acquisito che l’approccio di dif-
genere (oltre alle morti, andrebbero con-            ferenza sessuale e di genere nella ricerca,
teggiati i tentativi di uccisione, i ferimenti       prevenzione, diagnosi e cura rappresenta
e i maltrattamenti). Finora va dato merito           un’innovazione tendente a massimizzare
alla Casa delle donne per non subire                 l’equità e l’appropriatezza dell’assistenza
violenza di Bologna, che pubblica annual-            nel pieno rispetto del diritto alla salute,
mente un’indagine desunta dagli articoli di          tutelato dall’articolo 32 della Costituzione,
cronaca e all’Istituto di ricerche economi-          e analizza e riordina le attribuzioni di
che e sociali (EURES), di essersi impegnati          funzioni in tal senso, per rendere opera-
in tentativi di rendicontazione.                     tiva e concreta l’innovazione di approccio.
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        PROPOSTA DI LEGGE
               __

                    ART. 1.
            (Finalità e oggetto).

    1. La presente legge reca disposizioni
finalizzate all’applicazione e alla diffu-
sione della medicina di genere, mediante
divulgazione, formazione e indicazione di
pratiche sanitarie inerenti la ricerca, la
prevenzione, la diagnosi e la cura basate
sulle differenze derivanti dal sesso e dal
genere, al fine di garantire la qualità e
l’appropriatezza delle prestazioni erogate
dal Servizio sanitario nazionale (SSN) in
modo omogeneo sul territorio nazionale.
    2. Nel rispetto dell’articolo 32 della
Costituzione, la presente legge:
     a) assicura che a livello nazionale sia
messo in pratica un orientamento attento
alle differenze di sesso e di genere nella
ricerca, nella prevenzione, nella diagnosi e
nella cura, prevedendo un approccio in-
terdisciplinare tra le diverse aree mediche
e le scienze umane, al fine di garantire
l’appropriatezza delle cure;
     b) promuove e sostiene la ricerca
biomedica, farmacologica e psico-sociale
basata sulle differenze di sesso e di genere;
     c) promuove e sostiene l’insegna-
mento della medicina di genere garan-
tendo adeguati livelli di formazione e di
aggiornamento del personale medico e
sanitario;
      d) promuove e sostiene l’informa-
zione pubblica sulla salute e sulla gestione
delle malattie in un’ottica di differenza di
sesso e di genere.

                    ART. 2.
(Medicina di genere nel Patto per la salute).

   1. Il Ministro della salute, d’intesa con
le regioni e con le province autonome di
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Trento e di Bolzano, inserisce tra gli
obiettivi del Patto per la salute la promo-
zione e il sostegno alla medicina di genere
quale approccio interdisciplinare tra le
diverse aree mediche promuovendo:
     a) progetti di ricerca biomedica, far-
macologica e socio-psicologica selezionati
tramite l’indizione di bandi nazionali, fi-
nanziati dallo Stato;
     b) progetti di ricerca biomedica, far-
macologica e socio-psicologica, sottoposti
alla valutazione dei comitati etici per la
ricerca regionali e locali;
     c) l’adozione di linee guida attente al
genere per la pratica clinica delle diverse
patologie;
     d) l’adozione da parte delle aziende
sanitarie locali e ospedaliere di obiettivi
divulgativi, formativi e clinici di medicina
di genere;
     e) la sensibilizzazione delle riviste
scientifiche ai fini dell’accreditamento di
pubblicazioni attente al genere.

    2. Il Ministro della salute emana ap-
posite raccomandazioni destinate agli or-
dini e ai collegi delle professioni sanitarie,
alle società scientifiche e alle associazioni
di operatori sanitari non iscritti a ordini o
collegi, volte a promuovere l’applicazione
della medicina di genere in tutto il terri-
torio nazionale.
    3. Le regioni e le province autonome di
Trento e di Bolzano adeguano i rispettivi
piani sanitari agli obiettivi del Patto per la
salute stabiliti ai sensi del comma 1.

                    ART. 3.
      (Soggetto coordinatore ed enti
               interlocutori).

   1. Il Ministro della salute, avvalendosi
dell’Istituto superiore di sanità e d’intesa
con la Conferenza permanente per i rap-
porti tra lo Stato, le regioni e le province
autonome di Trento e di Bolzano, in
coerenza con le finalità della presente
legge, coordina i rapporti con i soggetti
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istituzionali coinvolti, ai fini dell’applica-
zione della medicina di genere in ogni
settore.
    2. Ai fini di cui al comma 1, il Ministro
della salute, avvalendosi dell’Istituto supe-
riore di sanità, svolge le seguenti funzioni:

     a) finanzia annualmente, nell’ambito
delle azioni di promozione della ricerca,
progetti di ricerca basati sulle differenze
di sesso e di genere;

      b) promuove il recepimento dei pro-
getti di ricerca basati sulle differenze di
sesso e di genere presso i comitati etici per
la ricerca regionali e locali da parte del
Servizio sanitario nazionale;

      c) emana apposite raccomandazioni
finalizzate all’elaborazione delle linee
guida cliniche della medicina di genere in
conformità a quanto stabilito dagli orga-
nismi regolatori e scientifici europei e
internazionali.

    3. Il Ministro della salute, in collabo-
razione con l’Agenzia nazionale per i ser-
vizi sanitari regionali (AGENAS) e con la
Conferenza permanente per i rapporti tra
lo Stato, le regioni e le province autonome
di Trento e di Bolzano:

     a) promuove la progettazione e l’at-
tuazione di piani sanitari e di prevenzione
regionali, che tengono conto del genere
come fattore determinante della salute;

     b) istituisce registri pubblici sulla vio-
lenza di genere e rendiconta le azioni
applicate di medicina di genere con report
annuali pubblicati nel sito internet istitu-
zionale del Ministero della salute;

      c) stabilisce che il genere sia inteso
come indicatore sia clinico sia organizza-
tivo, da inserire nei piani della valutazione
della qualità delle aziende sanitarie locali
e ospedaliere;

     d) incarica la Commissione salute
della Conferenza delle regioni e delle pro-
vince autonome di approfondire sistema-
ticamente il tema delle differenze di sesso
e di genere nella medicina.
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    4. Il Ministro della salute, previo parere
dell’Agenzia italiana del farmaco, emana
apposite raccomandazioni affinché le spe-
rimentazioni cliniche dei farmaci e dei
dispositivi medici siano condotte su cam-
pioni di popolazione selezionati in base al
genere, in modo paritetico, in conformità
con quanto stabilito dall’Agenzia europea
per i medicinali.
    5. Il Ministro della salute, in collabo-
razione con il Comitato nazionale per la
bioetica, cura l’approfondimento delle
nuove problematiche legate alla medicina
di genere, con particolare riferimento alla
ricerca, alla prevenzione, alla diagnosi e
alla cura delle malattie.
    6. Il Ministro della salute, d’intesa con
il Ministro dell’istruzione, dell’università e
della ricerca e sentito il Consiglio nazio-
nale delle ricerche, avvalendosi dei fondi
di finanziamento europei, promuove pro-
getti di ricerca sulle differenze di sesso e
di genere rilevanti per la salute.
    7. Il Ministro della salute, in collabo-
razione con l’Istituto nazionale di stati-
stica, garantisce l’elaborazione e la libera
fruizione di dati sulla salute della popo-
lazione, aggregati in base alle differenze di
sesso e di genere.

                    ART. 4.
(Istituzione dell’Osservatorio nazionale di-
     namico per la medicina di genere).
    1. Il Ministro della salute, d’intesa con
il Ministro dell’istruzione, della università
e della ricerca e sentita l’AGENAS, isti-
tuisce l’Osservatorio nazionale dinamico
per la medicina di genere con il compito
di raccogliere, coordinare e trasferire dati
epidemiologici e clinici al fine di assicu-
rare il raggiungimento dell’equità nel di-
ritto alla salute. All’Osservatorio sono in-
viati anche i dati dei registri e i rendiconti
di cui all’articolo 3, comma 3, lettera b).

                    ART. 5.
(Piano formativo nazionale per la medicina
                di genere).
   1. Il Ministro della salute, d’intesa con
il Ministro dell’istruzione, dell’università e
Atti Parlamentari                        —       14   —   Camera dei Deputati
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della ricerca, predispone un Piano forma-
tivo nazionale per la medicina di genere
che prevede l’attivazione di corsi interdi-
sciplinari finalizzati alla conoscenza e al-
l’applicazione dell’orientamento alle diffe-
renze sessuali e di genere nella ricerca,
nella prevenzione, nella diagnosi e nella
cura. Tali corsi sono attivati in tutte le
classi dei corsi di laurea delle professioni
sanitarie e sono recepiti nei piani forma-
tivi delle aziende sanitarie con requisiti
per l’accreditamento nell’educazione con-
tinua in medicina.

                    ART. 6.
(Norme in materia di sicurezza sul lavoro).

    1. Il Ministro del lavoro e delle politi-
che sociali, d’intesa con il Ministro della
salute e sentito l’Istituto nazionale per
l’assicurazione contro gli infortuni sul la-
voro, procede a una valutazione e a
un’eventuale revisione delle norme vigenti
in materia di sicurezza sul lavoro in
un’ottica di genere.

                    ART. 7.
   (Azioni informative e di divulgazione
                scientifica).

    1. Il Ministro della salute, previo parere
dell’Istituto superiore di sanità e in colla-
borazione con l’AGENAS, con le aziende
sanitarie e con le associazioni e fondazioni
attive nel settore della medicina di genere,
promuove azioni informative e di divulga-
zione scientifica sulla medicina di genere
a livello locale, regionale e nazionale.

                    ART. 8.
          (Disposizioni attuative).

    1. Il Presidente del Consiglio dei mini-
stri, avvalendosi del Dipartimento per le
pari opportunità della Presidenza del Con-
siglio dei ministri e dell’Ufficio nazionale
antidiscriminazioni razziali, emana indi-
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cazioni per la valutazione dell’attuazione
della presente legge, in conformità alle
norme europee in materia di antidiscri-
minazione.
   2. Il Ministro della salute trasmette alle
Camere, con cadenza annuale, una rela-
zione sulle azioni di promozione e di
sostegno della medicina di genere attuate
nel territorio nazionale sulla base delle
indicazioni di cui al comma 1.

                    ART. 9.
   (Clausola di invarianza finanziaria).

   1. Dall’attuazione della presente legge
non devono derivare nuovi o maggiori
oneri a carico della finanza pubblica.
€ 1,00
Stampato su carta riciclata ecologica
                                        *17PDL0039230*
                                            *17PDL0039230*
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