CAMERA DEI DEPUTATI - AUSL Ferrara
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Atti Parlamentari — 1 — Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA — DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI — DOCUMENTI CAMERA DEI DEPUTATI N. 3603 — PROPOSTA DI LEGGE D’INIZIATIVA DEI DEPUTATI PAOLA BOLDRINI, PATRIARCA, LENZI, GELLI, ROBERTA AGO- STINI, BERLINGHIERI, STELLA BIANCHI, BOLOGNESI, BUR- TONE, CARNEVALI, D’INCECCO, FABBRI, GASPARINI, MIOTTO, NARDUOLO, PIAZZONI, PICCIONE, GIUDITTA PINI, ROSTEL- LATO, SBROLLINI, SCUVERA, TINAGLI, ZAMPA, ZANIN Disposizioni per favorire l’applicazione e la diffusione della medicina di genere Presentata il 12 febbraio 2016 ONOREVOLI COLLEGHI ! — È degli anni cromosomi, ormoni eccetera), con il ter- settanta la denuncia che la medicina non mine « genere » facciamo riferimento ad è una scienza neutra. Da quel momento è una costruzione sociale di norme, com- diventato sempre più sorprendente con- portamenti, attività, relazioni e attributi statare come lo sviluppo della medicina che una data società considera appro- fosse avvenuto attraverso studi condotti priata per uomo e donna, riferendosi allo quasi solo sugli uomini, in base al pregiu- specifico momento storico e alla propria dizio scientifico, errato, che il corpo della cultura, sulla base di tipologie sociali con- donna è come quello dell’uomo, con le sole divise e accettate. Le differenze di sesso e differenze riferite all’apparato sessuale e genere hanno un forte impatto sull’inci- procreativo. I concetti di sesso e di genere denza e sul decorso delle patologie di tutti sono spesso impropriamente sovrapposti: gli organi e di tutte le parti del corpo e per sesso intendiamo le diverse caratteri- spesso presentano sintomatologia, decorso stiche biologiche e fisiologiche tra maschi clinico, risposta ai farmaci ed esiti diversi e femmine (organi riproduttivi, ma anche nell’uomo e nella donna. In questi ultimi
Atti Parlamentari — 2 — Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA A.C. 3603 anni le evidenze scientifiche aggiungono che, come è emerso da un Congresso del ogni giorno conoscenze che dimostrano 2015, possono portare vantaggio sia alle quasi sempre una penalizzazione nei con- pazienti che al Servizio sanitario nazio- fronti delle donne. Molte sono le diffe- nale, con un risparmio stimato in 100 renze tra uomo e donna per quanto con- milioni di euro. cerne la salute, ancora sconosciute alla Un Piano nazionale di applicazione popolazione. della medicina di genere in ogni settore Le donne, ad esempio, rispetto all’uomo non potrà prescindere da un piano di hanno sintomi diversi di insorgenza di investimento per la ricerca farmacologica infarto e di ictus (prima e terza causa di e biomedica in un’ottica di medicina di morte per le donne in Italia – Ministero genere. Non potrà, inoltre, mancare un della salute, 2015) e sono sottoposte in investimento nella ricerca psico-sociale, misura minore a terapie coronariche sal- attinente alla specifica valutazione della vavita. dimensione e dell’incidenza del genere nel Gli uomini, d’altro canto, prestano at- percorso di cura. tenzione in misura minore ai controlli di L’Organizzazione mondiale della sanità salute, hanno tassi di sofferenza psichica conferma che il genere è tra i fattori del 4 per cento superiori alle donne (72,3 strutturali che determinano la salute e per cento uomini su 68,3 per cento donne suggerisce per esso un approccio di salute – Istituto nazionale di statistica-ISTAT pubblica che enfatizza l’importanza della 2014), si suicidano tre volte più delle prevenzione primaria. Le diseguaglianze di donne (10,7 per cento su 2,9 per cento sesso e di genere sono pervasive in tutte le delle donne – ISTAT 2009), ma chiedono società, in termini di potere, risorse, di- meno aiuto ai servizi sanitari. ritti, norme e valori, e le organizzazioni Quindi un piano di prevenzione, dia- sociali che ne derivano sono strutturate in gnosi e cura che non tenga conto delle modi che danneggiano soprattutto la sa- differenze di sesso e di genere compro- lute delle ragazze e delle donne. Le dise- mette l’equità, l’appropriatezza di cura e il guaglianze basate sul genere (ne soffrono rispetto del diritto alla salute: da questo anche gli uomini, per aspetti specifici) prende le mosse la medicina di genere. derivano da quello che viene unanime- Finora le prime fasi della ricerca cli- mente definito stile maschilista o patriar- nica hanno privilegiato, come soggetti da cale, condiviso e accettato da tutti, sia studiare, maschi con un peso corporeo di uomini che donne. Uno stile che trova la 70 chilogrammi, adducendo come motiva- sua ragion d’essere nell’asimmetria delle zione per la non inclusione paritetica delle relazioni sociali di genere. donne, caratteristiche di variabilità (ormo- Molti sono gli organismi che a livello nale e altre) definite « confondenti ». Que- internazionale tengono conto del sesso e sti aspetti, aggiunti ai problemi di conci- del genere in medicina e, primi tra questi, liazione dei tempi di ricerca con gli im- l’Organizzazione delle Nazioni Unite pegni di vita, spesso motivavano l’espul- (ONU) e l’Organizzazione mondiale della sione delle donne dal gruppo osservato sanità (OMS). Hanno poi emanato dispo- durante lo svolgimento della ricerca. I sizioni in materia di medicina di genere trials clinici finora hanno, per questi mo- l’Unione europea, l’Agenzia europea per la tivi, incluso soggetti femminili in percen- sicurezza e la salute sul lavoro (OSHA) e tuali non superiori al 30 per cento, quindi l’Agenzia europea per i medicinali (EMA). in quantità non rappresentative. Questo Prestigiose riviste scientifiche quali Nature aspetto ha impedito il progresso della e New England journal of medicine hanno conoscenza delle caratteristiche e delle dedicato numeri monografici alla medi- possibilità di cura per le donne, fenomeno cina di genere. Sono sorte società scien- al quale può essere posto rimedio solo con tifiche dedicate alla medicina di genere. l’attenzione a cure basate sulle caratteri- Nel trattare di medicina di genere non stiche sessuali in particolare femminili si può trascurare il fenomeno della vio-
Atti Parlamentari — 3 — Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA A.C. 3603 lenza di genere. La violenza è qualcosa che integrare la prospettiva di genere nei cur- si può superare: non è un dato di natura. riculum universitari. La violenza non può essere intesa e gestita L’OMS dal 1998 ha riconosciuto l’im- solo come questione di criminalità, cioè di portanza di tenere conto del genere sicurezza sociale, o solo come problema quando si lavora sulla salute, con il Pro- medico, ma, annoverandola tra i temi di gramma Health for all in the 21th century. salute pubblica, va riconosciuta come pro- Nel 2008 ha pubblicato la Carta di Tallinn dotto di più fattori di rischio che intera- che esortava a « raggiungere l’obiettivo del giscono tra loro a diversi livelli. miglioramento della salute su una base di Vediamo ora nel dettaglio chi e a che equità, tenendo conto delle esigenze spe- livelli si è occupato finora di un orienta- cifiche di salute correlate al genere »; nel mento che tenga conto del sesso e del 2009 organizzava un Dipartimento per la genere in medicina. salute delle donne e di genere e con il L’ONU nel 1981 ha adottato la Con- report « Donne e salute » dimostrava come venzione sull’eliminazione di ogni forma di « dimenticare » la specificità della donna discriminazione nei confronti della donna portasse a diverse conseguenze, ad esem- (CEDAW), resa esecutiva dalla legge n. 132 pio, ad avere ancora vergognosi dati di del 1985, che sollecita gli Stati a prendere « morte per parto » nel mondo. Nel 2012 « appropriate misure per eliminare discri- l’OMS lanciava la nuova strategia per minazioni verso le donne nel campo delle promuovere e facilitare il mainstreaming cure sanitarie, assicurando l’accesso ai istituzionale di genere, equità e diritti servizi sanitari, in base all’eguaglianza tra umani. Il tema « genere » è stabilito come uomini e donne ». Nel 1995 la Conferenza parte della programmazione dell’OMS per dell’ONU sulle donne, tenuta a Pechino, ha gli anni 2014-2019. denunciato la grave situazione di disegua- La Comunità europea nel 1997 pubbli- glianze di salute a svantaggio delle donne, cava « Lo stato di salute delle donne eu- e ha rivendicato una considerazione delle ropee », che approfondiva il tema degli donne egualitaria rispetto agli uomini. indicatori di salute attenti alle donne; con L’aggiornamento della CEDAW del 1999 il documento « Europa 2020 » l’Unione presentava una sezione specifica « Donne e europea predisponeva una strategia del- salute » che invitava gli Stati a « realizzare l’innovazione che inquadrava l’uguaglianza il diritto delle donne ad ottenere il più alto di genere nell’ambito del progresso sociale. standard di salute », affermando che « le L’Unione europea ha curato il « Rapporto differenze biologiche tra uomini e donne 2011 sullo stato di salute degli uomini possono portare a differenze sullo stato di d’Europa », che ha contribuito a mettere salute ed esistono fattori della società che in luce le grandi disparità di salute tra gli sono determinativi dello stato di salute di uomini di nazioni diverse, analizzando entrambi ». L’ONU nel 2007 lanciava una anche i motivi dell’uso infrequente dei strategia che definiva le azioni necessarie servizi sanitari, del lungo periodo tra il a ottenere l’inclusione del tema relativo al riscontro di una sintomatologia e l’incon- sesso e al genere in salute e in sanità, tro con il medico e del maggior tasso di partendo dai programmi e dalle politiche ricoveri negli uomini, per situazioni acute. e nel 2009 esortava gli Stati ad attribuire Nel 2007 è stato fondato l’Istituto europeo importanza alla necessità di eliminare le della salute delle donne (EIWH) e nel 2011 diseguaglianze di salute, in particolare l’Istituto europeo per l’uguaglianza di ge- quelle genere-correlate. La sociologa ame- nere (EIGE) che contribuiscono ad affer- ricana Londa Schiebinger è stata una delle mare che il genere è un’importante varia- autrici fondamentali della risoluzione del- bile per capire salute e malattia. l’ONU del marzo 2011 che affrontava il Dal 1998 la Comunità europea ha in- tema di come nella scienza e nella tecno- cluso nei programmi di ricerca un invito logia l’analisi dovesse essere basata sul alle donne scienziato a presentare progetti sesso e sul genere, con la proposta di nell’ambito del programma poi denomi-
Atti Parlamentari — 4 — Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA A.C. 3603 nato Women in science orientato allo svi- Per ciò che riguarda il versante scien- luppo della carriera delle donne nell’am- tifico, si segnala che gli Istituti americani bito della ricerca scientifica. Nel 2010 la di salute pubblica (NIH), nel 1985, con il Commissione europea ha presentato la rapporto Women’s health hanno denun- « Carta delle donne », documento con il ciato, per la prima volta, il ritardo cono- quale rafforza l’impegno a favore della scitivo della medicina per quanto riguarda parità fra uomini e donne e rivendica il la salute della donna. Hanno sottolineato rispetto della dignità e dell’integrità delle il gender bias (differenza dovuta al sesso e donne, in particolare ponendo fine alla al genere) e richiamato la necessità di violenza di genere, attraverso politiche orientare la ricerca e gli interventi nel mirate. campo della salute pubblica, così da met- L’OSHA nel 2003 dichiarava prioritario tere in luce come i ruoli socialmente, procedere con uno studio volto a esami- economicamente e culturalmente collegati nare le problematiche derivanti dalle dif- al genere influenzino, in ragione del sesso, ferenze tra uomini e donne nell’ambito i rischi di malattia e la salute delle donne, della salute e della sicurezza sul lavoro; al di là dei rischi sanitari specifici. Negli nel 2004 avvertiva come l’orientamento anni successivi i NIH hanno sottolineato tradizionale di prevenzione sottovalutasse come l’attenzione alla salute della donna i rischi sul lavoro delle donne. Il tema è debba partire dalle fondamenta della ri- diventato obiettivo primario del Quadro cerca clinica e farmacologica e in parti- strategico in materia di salute e sicurezza colare dai disegni di ricerca. Nel 1991 la sul lavoro 2014-2020. L’OSHA nel 2010 cardioioga americana Bernardine Healy, Direttrice dei NIH, pubblicava sul New pubblicava il rapporto « Rischi e tendenze England journal of medicine, una revisione nella sicurezza e salute delle donne al sistematica e, parlando di sindrome di lavoro », nel quale affermava con ancora Yentl (da un personaggio della letteratura più forza che l’approccio neutro rispetto al contemporanea), dimostrava una discrimi- genere, nella politica e nella legislazione, nazione verso le donne nel campo della aveva contribuito a dedicare meno atten- cardiologia: ricoverate in terapia intensiva zioni e risorse ai rischi lavoro correlati per un episodio ischemico acuto, le donne delle donne, impedendo azioni di preven- avevano maggiori probabilità di subire zione. Si sottolineava inoltre come, nelle errori diagnostici e terapeutici rispetto agli direttive europee sulla sicurezza sul la- uomini e, nonostante la diagnosi di di- voro, non fosse prestata attenzione al sturbo coronarico severo, le pazienti di lavoro domestico, svolto in massima parte sesso femminile venivano sottoposte meno da donne, e fossero trascurate, tra l’altro, dei maschi ai pur necessari interventi di le collaboratrici nell’agricoltura e nell’al- by-pass e angioplastica. È del 2004 il levamento. Il rapporto invoca quindi l’in- primo libro sulla medicina genere speci- clusione della valutazione di impatto del fica (a opera di Marianne Legato, cardio- genere nelle presenti e future direttive loga americana). Nel 2010 troviamo la dell’Agenzia. veemente esortazione della rivista scienti- Per quanto concerne il rapporto tra fica Nature: Putting gender in agenda che, genere e farmaci l’EMA dal 1998 ha pub- in un numero monografico su queste te- blicato il documento Note for guidance on matiche, denuncia come le ricerche clini- the investigation of drug interactions, che studino ancora solamente maschi, sia dando indicazioni sull’interfaccia farmaci umani che animali. Pur consapevole delle e differenze di sesso e di genere. Con difficoltà date dal fatto che le donne documenti successivi ha dato inoltre indi- presentano più variabili, la prestigiosa ri- cazioni su « Farmaci e patologie cardiova- vista scientifica afferma che questa « di- scolari » e su « Il genere nei disegni di menticanza » porta in modo dannoso a ricerca clinica », affermando la necessità non sapere, per esempio, come gestire le di una loro applicazione. malattie in gravidanza e a non capire le
Atti Parlamentari — 5 — Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA A.C. 3603 differenti conseguenze dell’uso dei farmaci (Germania), Maastricht e Nijmegen in donne e uomini. (Olanda), Budapest (Ungheria), Vienna Per quanto concerne i provvedimenti (Austria) e Sassari (Italia) e consente di regolatori, nel 2012 grazie al contributo sperimentare moduli formativi utili a di- dell’European association for cardiovascu- versi livelli. Cattedre di medicina di genere lar prevention & rehabilitation sono pub- sono istituite anche presso università ita- blicate le nuove linee guida sulla preven- liane. Per quanto riguarda il Servizio sa- zione cardiovascolare in Europa, per la nitario nazionale italiano si registrano al- prima volta gender oriented. Esse compa- cune esperienze sporadiche. rano i dati riferiti a uomini e a donne, Si passa ora a una breve analisi della basati su evidenze scientifiche che confer- violenza di genere e dell’approccio di sa- mano come le patologie cardiovascolari lute pubblica. rappresentino la principale causa di morte Con l’espressione « violenza contro le delle donne. Nel 2014 la legge americana donne » l’ONU intende ogni atto di vio- Public health service act demanda ai NIH lenza riconducibile a danni fisici, sessuali l’impegno a garantire, nelle sperimenta- o mentali, o comunque di sofferenza, più zioni cliniche di farmaci e prodotti medi- frequentemente agito sulle donne, incluse cali, una rappresentanza paritetica agli le coercizioni o deprivazioni arbitrarie uomini di quello che viene ancora classi- della libertà, nella sfera sia privata che ficato come « sottogruppo demografico », le pubblica. La violenza è qualcosa che si donne. La legge prevede un piano d’azione può superare: non è un dato di natura. che tende a migliorare la raccolta dei dati. Causa ed è talvolta causata da una ma- Per quanto concerne le società scien- lattia. La recente accettazione, da parte tifiche, nel 2001 nasce la Società interna- degli organismi internazionali, che la vio- zionale della salute dell’uomo (IAMH), che lenza contro le donne sia un fenomeno di pubblica una rivista sulla salute dell’uomo genere riconosce, da un lato l’importanza e sul genere e organizza ogni due anni un del fattore genere come determinante di convegno internazionale. Durante quello salute, anche negli aspetti comportamen- del 2011 è stato presentato il Report tali e, dall’altro, che il fenomeno trova europeo sulla salute dell’uomo che denun- origine anche nelle strutture della società, cia come la non conoscenza dei determi- tanto che le uccisioni legate al ruolo nanti sociali specifici per la salute del- sociale che la donna ricopre sono deno- l’uomo crei diseguaglianze di salute e sia minate, da qualche tempo, femminicidi. testimonianza di non appropriatezza. Nel Il tema della violenza sulle donne, ab- 2005 nasce la Società internazionale di binato ai diritti umani, si è limitato finora medicina di genere (IGM), giunta nel 2015 a un’indignazione collettiva, poco concreta, al 7o congresso internazionale. L’anno suc- anche se a partire dalla quarta conferenza cessivo nasce l’Organizzazione per lo stu- ONU sulle donne (Pechino, 1995) era ri- dio delle differenze sessuali (OSSD) ame- chiesta una sistematica valutazione delle ricana, ora ente no profit. Nel 2009 nasce conseguenze della violenza sulla salute. la « Società europea della salute di ge- L’OMS nel 1996 identificava la preven- nere » con il supporto della Giovanni Lo- zione della violenza come tema prioritario renzini medical foundation che ha sede a di salute pubblica e nel 2002 pubblicava il Milano e a Houston negli Stati Uniti primo report mondiale sulla violenza e d’America. salute, per accrescere la consapevolezza di Sul versante della formazione, sono ricercatori e operatori della sanità, sia istituite le cattedre di medicina di genere clinici che sociali, che la violenza si può presso le università Charitè di Berlino e di prevenire e che i servizi di salute pubblica Vienna; il Progetto « Curriculum europeo hanno un ruolo fondamentale. in medicina di genere » coinvolge sette L’impegno contro la violenza sulle università europee già attive nella medi- donne viene ripreso dalla risoluzione del cina di genere: Stoccolma (Svezia), Berlino Parlamento europeo del marzo 2012. In
Atti Parlamentari — 6 — Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA A.C. 3603 essa si afferma che « considerando che la Le vittime di violenza di genere vanno violenza nei confronti delle donne, com- quindi considerate tra le morti evitabili presa la violenza psicologica, costituisce per contrastare le quali è possibile attivare un ostacolo di prim’ordine alla parità tra strategie preventive, identificare i fattori di donne e uomini » e che, nonostante le rischio e rendicontare in modo sistematico misure di contrasto adottate da tempo, il fenomeno con raccolte di dati specifiche. essa continua a rappresentare « una vio- In Italia nel 1998 le allora Ministre per lazione dei diritti fondamentali delle le pari opportunità e della salute diedero donne e la più diffusa violazione dei diritti avvio al progetto « Una salute a misura di umani all’interno dell’UE ». Attenzione va donna », che dimostrò una sottovaluta- posta inoltre al fatto che « la recessione zione dei problemi della salute delle donne economica crea condizioni associate a un in tutti i settori osservati. Nel 2005, l’allora incremento della violenza nelle relazioni Ministro della salute organizzava un tavolo intime e che le misure di austerità aventi tecnico, con la partecipazione dell’Istituto ripercussioni sui servizi di sostegno la- superiore di sanità (ISS), dell’Agenzia ita- sciano le donne vittime di violenza ancora liana del farmaco (AIFA), dell’Agenzia na- più vulnerabili del consueto ». Viene riba- zionale per i servizi sanitari regionali dita la necessità di raccolte e di analisi di (AGENAS), dell’università di Sassari e dati disaggregati per genere e il fatto che della Società italiana di farmacologia la salute e i diritti sessuali e riproduttivi (SIF), per formulare le linee guida sulle delle donne sono diritti umani e devono sperimentazioni cliniche e farmacologiche essere garantiti a tutte le donne, indipen- con un approccio di genere. Nel 2007 nasce la Commissione salute delle donne dentemente da status sociale, età, orien- del Ministero della salute. Sono indetti, tamento sessuale e origini etniche. inoltre, i primi bandi della ricerca fina- Quello che stiamo definendo come ap- lizzata del Ministero della salute, focaliz- proccio di salute pubblica si basa sul zati sulla medicina di genere. modello bio-sociale di salute che riconosce Il Ministero della salute e la Commis- il genere tra i fattori strutturali che de- sione sulla salute delle donne nel 2008 terminano la salute ed enfatizza l’impor- hanno pubblicato tre rapporti. L’ISS e la tanza della prevenzione primaria. Consi- SIF nello stesso anno organizzano il Terzo dera, ad esempio, la violenza di genere seminario nazionale sulla salute della non solo una questione dell’individuo, né donna con la tavola rotonda « La medicina di sola criminalità, né solo un problema di genere, un’occasione da non perdere ». medico e nemmeno il risultato di un Sempre nel 2008 il Comitato nazionale per singolo fattore, ma il prodotto di più la bioetica (CNB) pubblica il rapporto « La fattori di rischio, che interagiscono tra sperimentazione farmacologica sulle loro a diversi livelli e che richiedono donne » e ha avvio il progetto « la medicina l’interesse della collettività. Il modello sug- di genere come obiettivo strategico per la gerisce di agire a livello di prevenzione: sanità pubblica: l’appropriatezza della primaria (prima che la violenza avvenga); cura per la tutela della salute della secondaria (abbreviare i tempi per la dia- donna » promosso dal Ministero della sa- gnosi di violenza e attuare trattamenti lute. sanitari preventivi, ad esempio contrastare Il primo congresso nazionale sulla me- sia le possibili infezioni a trasmissione dicina di genere si tiene a Padova nel 2009 sessuale in caso di avvenuta violenza ses- organizzato da Giovannella Baggio, Presi- suale, sia gli effetti psicologici conseguenti dente dell’appena sorto Centro studi na- all’accaduto eccetera); terziaria (tenta di zionale su salute e medicina di genere ridurre le conseguenze a lungo termine nonché docente di medicina di genere della violenza sulle vittime, nonché di all’università di Padova, con il supporto contrastare la ricaduta nella violenza da della Fondazione Giovanni Lorenzini (nel parte dell’autore). 2015 il congresso è arrivato alla quarta
Atti Parlamentari — 7 — Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA A.C. 3603 edizione). Nello stesso anno Flavia Fran- Va riconosciuto anche l’impegno del- coni, professore ordinario di farmacologia l’ISTAT che, nell’elaborazione di statisti- molecolare all’università di Sassari e coor- che sanitarie e di comportamenti legati dinatrice del gruppo farmacologia di ge- alla salute, da tempo applica la cosiddetta nere della SIF, organizza a Sassari il sesso stratificazione dei dati, cioè dati convegno su genes, drugs and gender. distinti per sesso, così da facilitare com- Nel 2010 l’AGENAS pubblica un nu- parazioni e individuare caratteristiche dif- mero speciale della rivista Monitor su ferenziali o similari. medicina e farmaci gender oriented per Le disposizioni regolatorie in materia approfondire le problematiche inerenti di sicurezza sui luoghi di lavoro introdotte agli aspetti regolatori e in seguito istituisce dal decreto legislativo n. 626 del 1994, che commissioni di lavoro per elaborare linee prescindevano dalle differenze di genere, guida gender oriented per patologie. età e provenienza, sono state ampliate dal Nel giugno 2014 la Ministra della salute decreto legislativo n. 81 del 2008 che, nel corso dell’audizione presso la Com- recependo a livello nazionale le indicazioni missione igiene e sanità del Senato della fornite dall’Unione europea, introduce una Repubblica, riferendo sulle politiche sani- concezione di salute e di sicurezza sul tarie del semestre italiano di Presidenza lavoro non più neutra, ma improntata in dell’Unione europea in tema di preven- modo sistematico alle differenze di genere. zione, ha ricordato l’importanza della « sa- Il decreto legislativo ad esempio prende in lute della donna, per le specificità di esame non solo i periodi di gravidanza e genere che la caratterizzano » e l’impor- maternità (già legislativamente tutelati tanza di « promuovere stili di vita sani e la dalla direttiva 92/85/CEE del Consiglio, del prevenzione (...) tenendo anche conto delle 19 ottobre 1992), ma estende la tutela differenze di genere ». Durante il semestre della salute e sicurezza delle lavoratrici su è stata organizzata la conferenza ministe- tutto l’arco della vita lavorativa. Il Gruppo riale europea « Salute della donna – un medicina di genere dell’ISS è attivo da approccio life course » per affermare la alcuni anni su queste tematiche con il necessità della valutazione di salute, dei servizio prevenzione e protezione interno sintomi e della cura delle malattie, con e con enti esterni, anche in collaborazione attenzione alle differenze di sesso e di con l’Istituto nazionale per l’assicurazione genere. contro gli infortuni sul lavoro (INAIL). L’ISS nel 2011 affida a Walter Malorni Quest’ultimo ha attivato dal 2010 il pro- la dirigenza del reparto malattie degene- getto « Salute e sicurezza sul lavoro, una rative, invecchiamento e medicina di ge- questione anche di genere », frutto del- nere che ha come obiettivi l’approccio di l’idea del Comitato per le pari opportunità genere nello studio delle principali pato- dell’INAIL (presieduto da Antonella Ninci), logie per una migliore ottimizzazione della della direzione dell’INAIL per la Toscana diagnosi e della cura, nonché lo studio e della regione Toscana. L’obiettivo finale delle differenze di genere nelle malattie per l’INAIL, che ha mandato istituzionale cardiovascolari, immunitarie, degenerative in questo senso, è quello di arrivare alla e tumorali. Nel 2015 il regolamento del- definizione di linee guida nazionali coe- l’ISS prevede il costituendo Centro nazio- renti con il decreto legislativo n. 81 del nale di riferimento per la medicina di 2008, per l’applicazione delle norme in genere. materia di salute e sicurezza sul lavoro e Nel 2011 l’AIFA introduce l’equità di dell’approccio di genere applicato nella genere tra i criteri di valutazione e for- valutazione e nella prevenzione dei rischi. malizza il Gruppo di lavoro su farmaci e Nel 2015 l’INAIL si è fatto promotore del genere. Nel 2013 sollecita le aziende far- Forum dei comitati unici di garanzia per maceutiche a elaborare dati disaggregati le pari opportunità (che ha coinvolto in per sesso e progetti di ricerca gender prima istanza 300.000 lavoratori e lavora- oriented. trici del settore pubblico) e che ha pro-
Atti Parlamentari — 8 — Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA A.C. 3603 dotto la « Carta del Forum dei comitati va dimenticato il ruolo formativo svolto unici di garanzia per le pari opportunità, all’interno di alcune aziende sanitarie, in la valorizzazione del benessere di chi la- regime di educazione continua in medi- vora e contro le discriminazioni » che, tra cina. l’altro, prevede il contrasto delle discrimi- Anche in Italia sono nate associazioni nazioni e della violenza di genere sui tuttora attive: oltre alla già citata Fonda- luoghi di lavoro e l’analisi delle politiche zione Lorenzini (sorta nel 1976), il Centro del personale in un’ottica di genere anche studi nazionale su salute e medicina di in forza della recente riforma della pub- genere e l’Osservatorio nazionale della blica amministrazione. salute della donna (ONDa-2005); il Gruppo In materia di formazione, la legge italiano salute e genere (GISeG – 2009). n. 107 del 2015, meglio nota come « Buona Sul tema della salute e genere sono attive Scuola », introduce (comma 16 dell’arti- inoltre le associazioni Fidapa; Soroptimist; colo 1) l’educazione sulla parità tra i sessi l’Associazione donne medico; l’Associa- e sulla prevenzione della violenza di ge- zione mogli di medici; l’Unione donne nere e di tutte le discriminazioni nelle italiane (UDI); il sindacato CGIL e per la scuole di ogni ordine e grado. Nel decreto specifica area della medicina e psicologia del Ministro dell’università e della ricerca del lavoro organismi come i Comitati unici scientifica e tecnologica 4 ottobre 2000, di garanzia del benessere, attivi negli enti pubblicato nel supplemento ordinario alla pubblici. L’Associazione ONDa nel 2015, in Gazzetta Ufficiale n. 249 del 24 ottobre occasione dell’EXPO di Milano, ha propo- 2000, la prospettiva gender sensitive è sto il « Manifesto sulla salute della donna posta tra gli obiettivi formativi in sei classi 2016-18 » che, oltre a potenziare la rete di corso di laurea triennale (tra cui scienze degli ospedali con i bollini rosa (azione delle attività motorie e sportive) su ventisei attiva dalla nascita dell’Associazione) e e in undici classi di laurea magistrale (tra all’attenzione ai punti nascita e alla salute cui medicina e chirurgia e scienze delle sessuale e riproduttiva, intende perseguire attività motorie e dello sport) su cinquan- sia la riduzione della mortalità per pato- tadue. Dai dati riferiti all’anno accademico logie cardiovascolari, dell’incidenza dei tu- 2011/2012, su un campione di 57 atenei mori e della depressione delle donne, sia pubblici, è stato rilevato che solamente 16 atenei hanno attivato corsi sul genere l’aumento della qualità della vita delle (rappresenta lo 0,001 per cento dell’intera donne anche in caso di patologie croniche, offerta formativa universitaria italiana), il nonché contrastare la violenza alle donne. 20 per cento dei quali nell’area della Da qualche anno quasi tutti i convegni medicina. In merito alla medicina di ge- delle varie specialità mediche prevedono nere, infatti, assistiamo alla nascita di almeno una relazione sulla medicina di insegnamenti facoltativi: dopo la cattedra genere e in diverse reti cliniche sono di medicina di genere dell’università di istituite commissioni specificamente orien- Padova avviata dall’anno accademico tate ad approfondire le conseguenze del- 2013/2014 (organizzata in seminari inter- l’orientamento al genere nelle diverse pa- disciplinari; docente Giovannella Baggio), tologie. Nascono così la commissione di viene avviata quella di Siena dall’anno epatologia di genere, di diabetologia di accademico 2014/2015, mentre l’università genere eccetera. Le sedi provinciali della di Ferrara approva un insegnamento spe- Federazione nazionale degli ordini dei me- cifico a partire dall’anno accademico dici chirurghi e degli odontoiatri 2015/2016. In questi anni si stanno anche (FONMCeO) sono molto attive in materia. attivando centri universitari di ricerca sul Per quanto concerne la violenza di genere, solitamente interdipartimentali, genere la Convenzione di Istanbul del anche dedicati alla salute e sanità (citiamo 2011, resa esecutiva dalla legge n. 77 del gli esempi di Milano, Bologna, Trento, 2013, ha riconosciuto per la prima volta la Sassari, Foggia, Pavia, Napoli e Bari). Non violenza di genere.
Atti Parlamentari — 9 — Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA A.C. 3603 L’accordo del 2014, con linee guida Non può passare inosservato il ri- nazionali, tra la rete nazionale delle As- chiamo dell’ONU di giugno 2015 all’Italia sociazioni impegnate ad accogliere le vit- per non avere fatto abbastanza per ridurre time della violenza di genere (Donne in la violenza di genere. REte contro la violenza) e l’Associazione Con riferimento alle diseguaglianze di nazionale dei comuni italiani (ANCI) e, in genere è da ricordare l’importante Libro particolare, con i servizi sociali dei co- bianco « L’equità nella salute in Italia », muni, rappresenta un’ammirevole inizia- rapporto sulle disuguaglianze sociali in tiva, che però non vede ancora protago- sanità, promosso dalla commissione salute nisti i servizi sanitari in prima linea. Il della Conferenza delle regioni e delle pro- rapporto dell’ISTAT 2015 « La violenza vince autonome (Gruppo di lavoro contro le donne dentro e fuori la famiglia » « Equità nella salute e sanità » coordinato conferma come questo sia un fenomeno da Giuseppe Costa dell’università di To- grave e diffuso. rino) rappresenta un’opportunità di ap- Il numero delle donne morte per vio- lenza di genere (126 nel 2012; 179 nel profondimento del tema specifico « diffe- 2013; 152 nel 2014) manifesta ogni anno renza sessuali e genere » nelle prossime un rischio di inattendibilità poiché non edizioni. esistono registri istituzionali deputati a La presente proposta di legge intende rendicontare gli effetti della violenza di dare per acquisito che l’approccio di dif- genere (oltre alle morti, andrebbero con- ferenza sessuale e di genere nella ricerca, teggiati i tentativi di uccisione, i ferimenti prevenzione, diagnosi e cura rappresenta e i maltrattamenti). Finora va dato merito un’innovazione tendente a massimizzare alla Casa delle donne per non subire l’equità e l’appropriatezza dell’assistenza violenza di Bologna, che pubblica annual- nel pieno rispetto del diritto alla salute, mente un’indagine desunta dagli articoli di tutelato dall’articolo 32 della Costituzione, cronaca e all’Istituto di ricerche economi- e analizza e riordina le attribuzioni di che e sociali (EURES), di essersi impegnati funzioni in tal senso, per rendere opera- in tentativi di rendicontazione. tiva e concreta l’innovazione di approccio.
Atti Parlamentari — 10 — Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA A.C. 3603 PROPOSTA DI LEGGE __ ART. 1. (Finalità e oggetto). 1. La presente legge reca disposizioni finalizzate all’applicazione e alla diffu- sione della medicina di genere, mediante divulgazione, formazione e indicazione di pratiche sanitarie inerenti la ricerca, la prevenzione, la diagnosi e la cura basate sulle differenze derivanti dal sesso e dal genere, al fine di garantire la qualità e l’appropriatezza delle prestazioni erogate dal Servizio sanitario nazionale (SSN) in modo omogeneo sul territorio nazionale. 2. Nel rispetto dell’articolo 32 della Costituzione, la presente legge: a) assicura che a livello nazionale sia messo in pratica un orientamento attento alle differenze di sesso e di genere nella ricerca, nella prevenzione, nella diagnosi e nella cura, prevedendo un approccio in- terdisciplinare tra le diverse aree mediche e le scienze umane, al fine di garantire l’appropriatezza delle cure; b) promuove e sostiene la ricerca biomedica, farmacologica e psico-sociale basata sulle differenze di sesso e di genere; c) promuove e sostiene l’insegna- mento della medicina di genere garan- tendo adeguati livelli di formazione e di aggiornamento del personale medico e sanitario; d) promuove e sostiene l’informa- zione pubblica sulla salute e sulla gestione delle malattie in un’ottica di differenza di sesso e di genere. ART. 2. (Medicina di genere nel Patto per la salute). 1. Il Ministro della salute, d’intesa con le regioni e con le province autonome di
Atti Parlamentari — 11 — Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA A.C. 3603 Trento e di Bolzano, inserisce tra gli obiettivi del Patto per la salute la promo- zione e il sostegno alla medicina di genere quale approccio interdisciplinare tra le diverse aree mediche promuovendo: a) progetti di ricerca biomedica, far- macologica e socio-psicologica selezionati tramite l’indizione di bandi nazionali, fi- nanziati dallo Stato; b) progetti di ricerca biomedica, far- macologica e socio-psicologica, sottoposti alla valutazione dei comitati etici per la ricerca regionali e locali; c) l’adozione di linee guida attente al genere per la pratica clinica delle diverse patologie; d) l’adozione da parte delle aziende sanitarie locali e ospedaliere di obiettivi divulgativi, formativi e clinici di medicina di genere; e) la sensibilizzazione delle riviste scientifiche ai fini dell’accreditamento di pubblicazioni attente al genere. 2. Il Ministro della salute emana ap- posite raccomandazioni destinate agli or- dini e ai collegi delle professioni sanitarie, alle società scientifiche e alle associazioni di operatori sanitari non iscritti a ordini o collegi, volte a promuovere l’applicazione della medicina di genere in tutto il terri- torio nazionale. 3. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano adeguano i rispettivi piani sanitari agli obiettivi del Patto per la salute stabiliti ai sensi del comma 1. ART. 3. (Soggetto coordinatore ed enti interlocutori). 1. Il Ministro della salute, avvalendosi dell’Istituto superiore di sanità e d’intesa con la Conferenza permanente per i rap- porti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, in coerenza con le finalità della presente legge, coordina i rapporti con i soggetti
Atti Parlamentari — 12 — Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA A.C. 3603 istituzionali coinvolti, ai fini dell’applica- zione della medicina di genere in ogni settore. 2. Ai fini di cui al comma 1, il Ministro della salute, avvalendosi dell’Istituto supe- riore di sanità, svolge le seguenti funzioni: a) finanzia annualmente, nell’ambito delle azioni di promozione della ricerca, progetti di ricerca basati sulle differenze di sesso e di genere; b) promuove il recepimento dei pro- getti di ricerca basati sulle differenze di sesso e di genere presso i comitati etici per la ricerca regionali e locali da parte del Servizio sanitario nazionale; c) emana apposite raccomandazioni finalizzate all’elaborazione delle linee guida cliniche della medicina di genere in conformità a quanto stabilito dagli orga- nismi regolatori e scientifici europei e internazionali. 3. Il Ministro della salute, in collabo- razione con l’Agenzia nazionale per i ser- vizi sanitari regionali (AGENAS) e con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano: a) promuove la progettazione e l’at- tuazione di piani sanitari e di prevenzione regionali, che tengono conto del genere come fattore determinante della salute; b) istituisce registri pubblici sulla vio- lenza di genere e rendiconta le azioni applicate di medicina di genere con report annuali pubblicati nel sito internet istitu- zionale del Ministero della salute; c) stabilisce che il genere sia inteso come indicatore sia clinico sia organizza- tivo, da inserire nei piani della valutazione della qualità delle aziende sanitarie locali e ospedaliere; d) incarica la Commissione salute della Conferenza delle regioni e delle pro- vince autonome di approfondire sistema- ticamente il tema delle differenze di sesso e di genere nella medicina.
Atti Parlamentari — 13 — Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA A.C. 3603 4. Il Ministro della salute, previo parere dell’Agenzia italiana del farmaco, emana apposite raccomandazioni affinché le spe- rimentazioni cliniche dei farmaci e dei dispositivi medici siano condotte su cam- pioni di popolazione selezionati in base al genere, in modo paritetico, in conformità con quanto stabilito dall’Agenzia europea per i medicinali. 5. Il Ministro della salute, in collabo- razione con il Comitato nazionale per la bioetica, cura l’approfondimento delle nuove problematiche legate alla medicina di genere, con particolare riferimento alla ricerca, alla prevenzione, alla diagnosi e alla cura delle malattie. 6. Il Ministro della salute, d’intesa con il Ministro dell’istruzione, dell’università e della ricerca e sentito il Consiglio nazio- nale delle ricerche, avvalendosi dei fondi di finanziamento europei, promuove pro- getti di ricerca sulle differenze di sesso e di genere rilevanti per la salute. 7. Il Ministro della salute, in collabo- razione con l’Istituto nazionale di stati- stica, garantisce l’elaborazione e la libera fruizione di dati sulla salute della popo- lazione, aggregati in base alle differenze di sesso e di genere. ART. 4. (Istituzione dell’Osservatorio nazionale di- namico per la medicina di genere). 1. Il Ministro della salute, d’intesa con il Ministro dell’istruzione, della università e della ricerca e sentita l’AGENAS, isti- tuisce l’Osservatorio nazionale dinamico per la medicina di genere con il compito di raccogliere, coordinare e trasferire dati epidemiologici e clinici al fine di assicu- rare il raggiungimento dell’equità nel di- ritto alla salute. All’Osservatorio sono in- viati anche i dati dei registri e i rendiconti di cui all’articolo 3, comma 3, lettera b). ART. 5. (Piano formativo nazionale per la medicina di genere). 1. Il Ministro della salute, d’intesa con il Ministro dell’istruzione, dell’università e
Atti Parlamentari — 14 — Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA A.C. 3603 della ricerca, predispone un Piano forma- tivo nazionale per la medicina di genere che prevede l’attivazione di corsi interdi- sciplinari finalizzati alla conoscenza e al- l’applicazione dell’orientamento alle diffe- renze sessuali e di genere nella ricerca, nella prevenzione, nella diagnosi e nella cura. Tali corsi sono attivati in tutte le classi dei corsi di laurea delle professioni sanitarie e sono recepiti nei piani forma- tivi delle aziende sanitarie con requisiti per l’accreditamento nell’educazione con- tinua in medicina. ART. 6. (Norme in materia di sicurezza sul lavoro). 1. Il Ministro del lavoro e delle politi- che sociali, d’intesa con il Ministro della salute e sentito l’Istituto nazionale per l’assicurazione contro gli infortuni sul la- voro, procede a una valutazione e a un’eventuale revisione delle norme vigenti in materia di sicurezza sul lavoro in un’ottica di genere. ART. 7. (Azioni informative e di divulgazione scientifica). 1. Il Ministro della salute, previo parere dell’Istituto superiore di sanità e in colla- borazione con l’AGENAS, con le aziende sanitarie e con le associazioni e fondazioni attive nel settore della medicina di genere, promuove azioni informative e di divulga- zione scientifica sulla medicina di genere a livello locale, regionale e nazionale. ART. 8. (Disposizioni attuative). 1. Il Presidente del Consiglio dei mini- stri, avvalendosi del Dipartimento per le pari opportunità della Presidenza del Con- siglio dei ministri e dell’Ufficio nazionale antidiscriminazioni razziali, emana indi-
Atti Parlamentari — 15 — Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA A.C. 3603 cazioni per la valutazione dell’attuazione della presente legge, in conformità alle norme europee in materia di antidiscri- minazione. 2. Il Ministro della salute trasmette alle Camere, con cadenza annuale, una rela- zione sulle azioni di promozione e di sostegno della medicina di genere attuate nel territorio nazionale sulla base delle indicazioni di cui al comma 1. ART. 9. (Clausola di invarianza finanziaria). 1. Dall’attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica.
€ 1,00 Stampato su carta riciclata ecologica *17PDL0039230* *17PDL0039230*
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