MEDIA BACKGROUNDER: PainSTORY
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MEDIA BACKGROUNDER: PainSTORY
PainSTORY (Pain Study Tracking Ongoing Responses for a Year)
il primo studio nel suo genere, basato sull’osservazione durata
un anno intero di pazienti con dolore cronico, ha fornito un
quadro preciso sia su come il dolore interferisca con la vita
quotidiana dei pazienti sia su come venga gestito il dolore in
13 paesi Europei.
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The survey was sponsored by a restricted educational grant from, and prepared in
Date of preparation August 2009 – UK/MIS-09076
association with, Mundipharma International Limited
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I risultati dello studio dimostrano che il dolore cronico ha un impatto
significativo nella qualità di vita dei pazienti, evidenziando la necessità di
sviluppare una migliore capacità di gestione del dolore.
Nonostante un anno di
trattamenti...
• Sei pazienti su dieci
sostengono che il dolore
cronico controlli la loro vita
• Il 95% dei pazienti afferma di
soffrire di dolore da
moderato a severo
• Il 19% dei pazienti è convinto
che il dolore peggiori
Inoltre...
• Il 64% dei pazienti crede di
essere curato in modo
appropriato
Paziente 21, Francia 51-55 anni
• Più della metà dei pazienti
“Ci sono giorni impossibili… Mi pensa che venga fatto tutto il
devo fermare… Mi viene da possibile per aiutarli
piangere” Paziente 10, Spagna 31-
35 anni • Solo al 12% sono stati
prescritti oppioidi forti per
controllare il dolore
“Non mi posso alzare dal letto per il dolore. Devo organizzare la mia vita in base al
dolore” Paziente 23, Finlandia, 46-50 anni
"Mi danno una cura, peggioro, poi miglioro, poi peggioro di nuovo… niente è
duraturo… non c’è soluzione, mi sembra di girare su me stesso senza concludere
niente” Paziente 14, UK, 41-45 anni
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“Non capisco perchè sono costretto a sentirmi così, in questa situazione così
terribile. Se ci sono così tante persone che soffrono come me, perchè non è
possibile fare qualcosa?” Paziente 28, Spagna, 51-55 anni
Un viaggio lungo un anno attraverso il dolore
Alla fine del sondaggio durato un anno, il 95% dei pazienti in cura ha riferito di
soffrire di dolore da moderato a severo, di questi il 46% alla fine dell’anno
soffriva di dolore severo. Per la maggior parte dei pazienti, nonostante un
anno di cure, il livello di dolore non è migliorato in modo rilevante.
Anche se il dolore nei pazienti rimaneva abbastanza costante durante
l’anno, i sintomi del dolore oscillavano, portando a conseguenze frustranti:
BOX NR 1: “Una vita con dolore è come una strada lunga e piena di curve e
dossi. Ogni tanto ci sono gallerie e ogni e ogni tanto il sole batte sulla strada. Il
più delle volte però, il sole si nasconde dietro le nuvole.” Paziente 5,
Danimarca, 46-50 amnni
BOX NR 2: “E’ come andare sulle montagne russe” Paziente 21, Sweden, 51-55
anni.
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Paziente 19, Svizzera, “E’ come il dolore che
41-45 anni provi quando partorisci e
non si ferma. E’ come una
lotta fisica costante e
continua. A volte dico ‘vi
prego aiutatemi” Paziente
21, France, 51-55 anni
Paziente 5, Norvegia, 26-30 anni
“Mi sembra che il dolore
sia troppo forte per
gestirlo da solo. Mi sento
più vecchio perchè non sono
in grado di muovermi da
solo liberamente” Paziente
22, Irlanda, 18-25 anni
“E’ come essere sulle
montagne russe ” Paziente
21, Svezia, 51-55 anni
“ Non mi posso alzare dal letto per il dolore. Devo organizzare la mia vita in
base al dolore” Paziente 23, Finlandia, 46-50 anni
I diari e i disegni dei pazienti hanno fornito informazioni preziose riguardo alle
varie esperienze di dolore. I pazienti molto spesso hanno descritto il dolore
come qualcosa di acuto, pesante e debilitante.
L’impatto del dolore nella vita di tutti i giorni
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I risultati dello studio evidenziano l’impatto significativo che il dolore cronico
ha nella vita di tutti i giorni dei pazienti. Più della metà dei pazienti ritiene che
il dolore abbia un enorme impatto nella vita di tutti i giorni e, al termine dello
studio, sei pazienti su dieci hanno affermato che il dolore cronico controlla le
loro vite.
Otto intervistati su dieci confermano che il dolore interferisce sulla qualità di
vita:
• Il 64% ha difficoltà a camminare
• Il 30% ha difficoltà a lavarsi e vestirsi
• Il 60% ha problemi a dormire
• Il 73% ha difficoltà a svolgere i lavori di tutti i giorni, come quelli domestici
o per la famiglia o a svolgere attività ricreative
• Il 44% ha ridotto l’attività fisica a causa del dolore
Rispetto al 47% registrato all’inizio dello studio, alla fine della ricerca il 53% dei
pazienti ha sottolineato di avere difficoltà sempre maggiori nel prendersi cura
dei propri figli.
Il sondaggio rivela che il dolore ha un impatto significativo sulla capacità dei
pazienti di svolgere un lavoro: il 65% teme di dover abbandonare
completamente il lavoro a causa del dolore, il 38% lamenta di essere stato
costretto a cambiare modo di lavorare e il 33% ha dovuto ridurre le ore di
lavoro.
“E’ difficile andare avanti con un dolore che a volte diventa insopportabile.
Spesso ho dovuto rinunciare al piacere di fare una passeggiata o di uscire a
fare shopping. Come se non bastasse la mia vita lavorativa è diventata più
difficile” Paziente 10, Italia, 31-35 yrs old
L’impatto emotivo del dolore
L’impatto emotivo del dolore è dannoso tanto quanto quello fisico. Durante
l’anno, il 44% dei pazienti ha riferito di essersi sentito solo nel cercare di gestire
il proprio dolore e due terzi dei pazienti si è sentito ansioso o depresso in
seguito al proprio dolore. Per il 28% dei pazienti il dolore è così terribile che a
volte preferirebbero morire. I pazienti si sentono intrappolati dal dolore che
può variare intensità, ma che continua ad influenzare ogni aspetto della loro
vita.
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“Non potevo interagire con le persone. Ero intrappolato dal dolore, non
potevo socializzare. Mi sentivo prigioniero del dolore” Paziente 1, Spagna, 46-
50 anni
I risultati hanno evidenziato l’impatto che il dolore ha nei rapporti con gli altri.
Un terzo dei pazienti pensa che la gente li tratti in maniera diversa e dice di
avere meno amici come risultato
del proprio dolore.
L’esperienza dei pazienti con il
personale medico
La ricerca fornisce alcune
interessanti informazioni circa il
rapporto dei pazienti con il
personale specializzato. Nonostante
la maggior parte dei pazienti
continuasse a soffrire di dolore
durante l’anno, il numero di pazienti
che si sottoponeva a visite
Paziente 8, Olanda, 26-30 anni
mediche è diminuito dall’83%
registrato all’inizio dell’anno al 70%
a fine anno.
Anche se il 68% dei pazienti ha consultato un medico durante l’anno, solo il
2% ha continuato a vedere uno specialista in modo costante.
“Mi chiudo in me stesso,
non voglio comunicare con
alter persone” Paziente 17,
Spagna, 46-50 anni
Paziente 7, Belgio, oltre 65 anni
Paziente 18, “Non c’è gioia, nessun
Polonia, 61-65 entusiasmo per la vita. Ho
anni cominciato a sentirmi
depresso” Paziente 4, Polonia
41-45 anni
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Cura del dolore: l’esperienza dei pazienti
Nonostante l’elevato livello di dolore riportato, quasi la metà dei pazienti
riferisce di essere soddisfatta circa la gestione del dolore, dimostrando di
accettare sempre maggiormente il dolore come parte della vita di tutti i
giorni.
L’83% dei pazienti ha una prescrizione medica per farmaci contro il dolore,
ma il 30% si serve di medicinali da banco (OTC) per controllarlo.
Anche se il 95% di pazienti in cura soffriva di dolore da moderato a severo,
solo il 12% ha avuto una prescrizione per oppioidi forti, il 25% per oppioidi
deboli e il 43% per farmaci non-oppioidi. Durante l’anno è stata cambiata la
prescrizione per un farmaco più forte solo al 23% dei pazienti.
Il sondaggio illustra che quasi la metà dei pazienti ha riportato effetti
collaterali dovuti alle cure, il più
comune dei quali è la
costipazione1, riscontrata quasi
dalla metà dei pazienti, 49% dei
quali trattati con oppiodi. Anche
se gli oppioidi sono farmaci molto
efficaci per la cura del dolore,
possono essere ritenuti farmaci
che inducono costipazione (OIC).
La ricerca svela che il 26% dei
pazienti in cura con oppioidi
ricorre ai lassativi per alleviare la
costipazione, ciò può ridurre i
sintomi ma non agisce sulla causa
del problema.
Verso la fine dello studio i risultati hanno dimostrato che quasi la metà dei
pazienti soffriva almeno di un effetto collaterale in seguito all’assunzione di
farmaci prescritti:
• Due terzi si sentiva sempre assonnato e più della metà soffriva d’insonnia
• Più della metà era di umore instabile a causa del dolore
• 31% ha sofferto di nausea
1 Con il termine costipazione s’intende anche gonfiore di stomaco, mal di pancia e crampi allo stomaco.
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Quando è stato chiesto di parlare dell’impatto degli effetti collaterali, più di
un terzo dei pazienti ha riportato di avere difficoltà a svolgere attività di tutti i
giorni. Un quinto dei pazienti ha dichiarato che gli effetti collaterali hanno un
impatto maggiore sulla loro vita rispetto al dolore stesso.
Raccomandazioni
Commentando i risultati della ricerca, Hans Kress, Presidente Eletto della
European Federation of Chapters of the International Association for the
Study of Pain ha riferito:” Questa ricerca presenta un’eccezionale quadro del
L’esperienza di un paziente circa l’impatto degli effetti
collaterali:
Stanchezza = addormentarsi all’improvviso
, perdere ore in una giornata
Wind = aumento di peso = depressione
, noia , imbarazzo
Attacchi di prurito = fastidioso, mi fa impazzire
“viaggio di dolore” di pazienti di tutta Europa. E’ scioccante osservare che a
distanza di un anno i pazienti sono ancora intrappolati in un circolo di dolore
in progressione e una buona parte di essi sta perdendo le speranze.
Incoraggio vivamente i pazienti che soffrono di dolore cronico o che sono
preoccupati circa gli effetti collaterali a parlare con i loro dottori invece di
soffrire in silenzio”.
A tal proposito riportiamo il commento del Dr Tony O’Brien, Medico
Specialista in Cure Palliative all’ Università di Cork: “Questa ricerca rivela in
maniera allarmante che nella nostra società c’è una netta prevalenza di
pazienti che soffrono di dolore cronico non controllato.
Questo grave problema pubblico deve essere affrontato con urgenza. I
pazienti che soffrono di dolore necessitano di essere ascoltati e assistiti da
personale esperto e professionale.
Alcuni pazienti selezionati sperimenteranno un trattamento controllato con
oppioidi fino a raggiungere un ottimo livello di analgesia e allo stesso tempo
prevenendo effetti indesiderati, inclusa la costipazione.
L’obiettivo è quello di garantire al paziente di sperimentare la miglior qualità
di vita possibile.”
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PainSTORY:
L’indagine di PainSTORY è stata condotta da una Società indipendente di
ricerca e marketing in collaborazione con alcune Società di rilievo nel settore,
incluso il World Institute of Pain, la European Federation of IASP Chapters e
OPEN Minds – un gruppo di esperti di fama Europea specializzato in ricerca e
gestione del dolore persistente. Mundipharma International Limited ha
partecipato con un contributo educazionale.
PainSTORY: Metodologia
La studio di PainSTORY è stato condotto nei seguenti paesi: Gran Bretagna,
Francia, Germania, Svizzera, Italia, Spagna, Irlanda, Belgio, Svezia,
Danimarca, Finlandia, Olanda e Norvegia.
Hanno completato il sondaggio 294 pazienti che soffrivano di dolore non-
maligno da più di tre mesi e registrato in fase di screening come >5-10 su una
scala di dolore dove 0= nessun dolore e 10 = peggior dolore immaginabile.
Nella fase di valutazione del sondaggio il dolore dei pazienti è stato
catalogato come lieve (1-3), moderato (4-7) o severo (8-10). Tutti i pazienti
avevano 18 anni o più. I pazienti che hanno partecipato allo studio soffrivano
di diversi tipi di dolore, inclusi quelli da osteoatrite, osteoporosi, mal di
schiena, dolore neuropatico, dolore misto e altri tipi di dolore persistente.
La selezione dei pazienti si è svolta in maniera differente in ogni Paese. E’
avvenuta con l’aiuto di medici primari e secondari, in base ai dati forniti dalle
banche dati e attraverso annunci di mass media nazionali e regionali.
Lo studio si è sviluppato tra aprile 2008 e maggio 2009 ed è stato suddiviso in
quattro fasi durante le quali sono state effettuate delle interviste approfondite
ai pazienti. Durante questo periodo i pazienti hanno svolto diverse attività, tra
cui tenere un “diario di vita”, che hanno permesso di raccogliere molte
informazioni. I risultati ottenuti paragonando i dati raccolti all’inizio della
ricerca a quelli raccolti successivamente hanno dimostrato come l’impatto
del dolore e la gestione del dolore cambino durante il corso di un anno.
In Polonia, 25 pazienti affetti da dolore cronico hanno partecipato ad una
delle quattro fasi dello studio con l’intenzione di sperimentare l’impatto del
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dolore cronico su un gruppo di pazienti e per verificarne la gestione
all’interno dello stesso.
Per maggiori informazioni relative a PainSTORY potete contattare:
Emily Bunting, Cohn & Wolfe
Email: Emily.Bunting@cohnwolfe.com
Onsite Tel: +44 (0)7870 244802
Miranda Sykes, Cohn & Wolfe
Email: Miranda.Sykes@cohnwolfe.com
Tel: +44 207 331 5336
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