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AUDIO Partnership
GUIDE pubblico-privato
di
Donazione di organi e tessuti
Progetti a supporto dei pazienti
al tempo del Covid19
Introduzione
La pandemia di Covid-19 ha messo in difficoltà Inoltre, sempre grazie Biotest, è stato donato
il sistema sanitario nazionale ma anche, e so- all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù un Le-
prattutto, le persone affette da patologie. I sog- goWall, formato da 1.024 tesserine Lego, realiz-
getti fragili, come le persone trapiantate o in zato dall’artista Ale Giorgini e che rappresenta
attesa di trapianto, hanno infatti riscontrato di- l’importanza della donazione degli organi.
verse problematiche: dal reperire i dispositivi
di protezione individuale (DPI) all’impatto sul In questa audioguida attraverso articoli e po-
processo di donazione degli organi, alle critici- dcast abbiamo riportato la situazione trapianti
tà dei centri per i follow-up. Istanze segnalate in Italia, le difficoltà dei pazienti in epoca Covid
anche dalle associazioni di pazienti in attesa ma anche i progetti che continuano a portare
di trapianto e trapiantati di organi, tessuti e avanti, le iniziative che verranno realizzate at-
cellule in Italia. traverso i 100mila euro donati da Biotest, le at-
tività svolte dal CNT e dall’Ospedale Pediatrico
In aiuto a queste persone è venuta Biotest Ita- Bambino Gesù.
lia che ha deciso di donare 100.000 euro da
destinare alle attività di sostegno dei pazienti Buona lettura e buon ascolto!
nella fase emergenziale attraverso l’azione del
Centro Nazionale Trapianti (CNT), organismo
tecnico-scientifico preposto al coordinamento
della Rete Nazionale Trapianti con sede presso
l’Istituto Superiore di Sanità.
Il CNT svilupperà i progetti in collaborazione
con le associazioni pazienti tra le quali AITF
(Associazione Italiana Trapiantati di Fegato),
ANED (Associazione Nazionale Emodializzati
Dialisi e Trapianto), ACTI (Associazione Car-
diotrapiantati Italiani) e LIFC (Lega Italiana Fi-
brosi Cistica).
2
Donazione di organi e tessuti,
da Biotest un aiuto al CNT
per sostenere progetti ai tempi
del Covid-19
Centomila euro da destinare alle attività di Nazionale Trapianti. È inoltre intenzione del
sostegno per i pazienti nella fase emergenzia- CNT realizzare un progetto che veda la collabo-
le Covid-19. È quanto ha donato Biotest Italia razione delle associazioni nella distribuzione
attraverso l’azione del Centro Nazionale Tra- di dispositivi individuali di sicurezza per i tra-
pianti (CNT), organismo tecnico-scientifico piantati e le persone in attesa di trapianto.
preposto al coordinamento della Rete Naziona-
le Trapianti con sede presso l’Istituto Superiore “In questo momento, a causa della pandemia, i
di Sanità. Le attività finanziate sono state pre- nostri pazienti sperimentano una fragilità più
sentate oggi presso il Castello dei giochi dell’O- evidente – ha spiegato il Direttore del CNT Mas-
spedale Pediatrico Bambino Gesù al quale è simo Cardillo – perché per loro i rischi legati al
stato donato da Biotest anche un LegoWall, un contagio sono più forti. Le azioni che saremo in
pannello realizzato con i famosi mattoncini grado di realizzare con le associazioni di settore
Lego dall’artista Ale Giorgini e che rappresenta grazie alla donazione di Biotest contribuiranno
simbolicamente l’importanza del donare orga- a rafforzare l’impegno quotidiano di tutta la Rete
ni, tessuti e cellule. Il titolo scelto per l’installa- trapianti nell’assistenza ai bisogni di salute del-
zione è “Be a donor. Be a hero”. le persone che sono affidate alle nostre cure”.
Temi dei progetti finanziati
le
dai 100mila euro AUDIO
GUIDE
Una corretta informazione sui temi legati al Co- di
vid e al trapianto, ma anche assistenza e soste-
gno concreto ai pazienti per le loro necessità
ordinarie. Sono questi i punti principali delle
azioni che il CNT sosterrà grazie alla donazione
attraverso la collaborazione delle associazioni Durata
territoriali della Rete Nazionale Trapianti, tra 09’55”
le quali AITF (Associazione Italiana Trapian-
tati di Fegato), ANED (Associazione Nazionale
Emodializzati Dialisi e Trapianto), ACTI (As-
sociazione Cardiotrapiantati Italiani) e LIFC Massimo Cardillo
(Lega Italiana Fibrosi Cistica).
In particolare i progetti riguarderanno l’ascolto
e il sostegno psicologico, l’implementazione di
sistemi di tele-monitoraggio dei parametri dei “Le difficoltà che abbiamo riscontrato in que-
pazienti fragili e l’informazione a loro dedicata sto anno di pandemia riguardano ogni aspetto
sulla vaccinazione anti-Covid, anche attraver- della vita dei pazienti – hanno dichiarato con-
so il coinvolgimento degli esperti della Rete giuntamente le associazioni ANED, ACTI, AITF
e LIFC – Nei primissimi mesi dell’emergenza,
3
quando in Italia era difficile dotarsi persino di
una semplice mascherina, quando era impos-
sibile l’accesso alle strutture ospedaliere, sia- le
mo intervenuti sia distribuendo dispositivi di AUDIO
sicurezza individuale, sia sistemi di tele-moni- GUIDE
di
toraggio dei parametri dei pazienti per assicu-
rare comunque l’accesso a cure di qualità attra-
verso la telemedicina, oltre a dare un sostegno
diretto alle famiglie in difficoltà.
Durata
Nel frattempo si apriva il problema del lavoro 08’533”
per i soggetti trapiantati, i quali, in quanto im-
munodepressi, sono stati indirizzati dal Mini-
stero della Salute a rimanere a casa, pur essendo
molti di loro in età lavorativa. È stato fondamen-
tale presidiare continuamente la situazione e
Silvana Colombi
interagire con le istituzioni competenti perché
venisse garantita a tutti i soggetti fragili la pos-
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sibilità di astenersi dall’attività lavorativa, ri-
manendo a casa in regime di ricovero.
le
Non ultimo, il grande fronte dei vaccini anti AUDIO
GUIDE
Covid-19. Fin da dicembre 2020 le associazioni di
hanno dovuto segnalare l’importanza di inseri-
re i trapiantati nelle categorie cui somministra-
re il vaccino in via prioritaria e, al contempo,
segnalare la possibilità di una minore risposta Durata
immunitaria, vista la loro condizione di im-
06’38”
munodeficienza. In tutto questo lungo anno –
hanno concordato le associazioni – è apparsa
evidente la necessità di un rapporto di vicinan-
za con i pazienti e i familiari, unitamente a un
supporto di tipo psicologico”. Ale Giorgini
“BE A DONOR. BE A HERO”:
Il legowall sull’importanza “La donazione di organi – ha sostenuto la Presi-
dente del Bambino Gesù, Mariella Enoc – è un
della donazione di organi gesto di grande generosità che offre una possi-
bilità di salute e di vita a malati talvolta privi di
1.024 tesserine Lego, ognuna composta da 64 speranza. Dare speranza con la scienza medica:
mattoncini colorati, formano l’installazione ar- questa è la sintesi etica dei trapianti e sarebbe
tistica realizzata da Ale Giorgini e donata da impossibile senza la donazione. L’installazione
Biotest AG, rappresentata in Italia da Biotest artistica di Ale Giorgini donata all’ospedale da
Italia, all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Biotest ci aiuterà a ricordare ogni giorno questa
Si tratta di un pannello di 2 metri costituito da meravigliosa catena di solidarietà umana”.
immagini, ciascuna delle quali rappresenta un
organo o un tessuto o una cellula: precisamente
cuore, polmoni, fegato, reni e cellula staminale.
All’interno di ogni figura l’artista ha realizzato
scene relative alla donazione, mettendole tutte
in relazione tra loro attraverso linee sinuose e
un messaggio chiaro e delicato: essere donatori
significa essere eroi. Be a donor. Be a hero è a
tutti gli effetti un’opera che simboleggia sem-
plicità, vitalità e positività.
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Il Centro Nazionale Trapianti
Il Centro Nazionale Trapianti (CNT) è l’or- Il CNT svolge funzioni di indirizzo, coor-
ganismo tecnico-scientifico preposto al dinamento, regolazione, formazione e vi-
coordinamento della Rete Nazionale Tra- gilanza della rete trapiantologica, nonché
pianti di cui si avvalgono il Ministero della funzioni operative di allocazione degli or-
Salute, le Regioni e le Provincie Autonome gani per i programmi di trapianto nazionali
di Trento e Bolzano. Istituito con la Legge 1 e, in particolare, il programma urgenze, il
aprile 1999 n. 91 presso l’Istituto Superiore programma pediatrico, il programma ipe-
di Sanità, opera secondo le linee di indiriz- rimmuni, il programma split- fegato, il pro-
zo e programmazione fornite dal Ministero gramma cross-over per il rene, gli scambi
della Salute, d’intesa con le Regioni e le Pro- di organi con Paesi esteri, le restituzioni e
vince Autonome. le eccedenze. Partecipa, su delega del Mi-
nistero della Salute, alla rete delle Autorità
Da marzo 2019, il Centro è diretto dal dott. Competenti in materia istituita dalla Com-
Massimo Cardillo. missione Europea.
Le donazioni nel 2020
I trapianti nel 2020
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Pazienti
I membri del CNT, nominati con decreto del
Ministero della Salute, sono:
Funzioni del CNT
Il Centro Nazionale Trapianti esercita le sue
• Direttore generale dell’Istituto Superiore
funzioni nei seguenti macro settori: organi,
di Sanità (con funzioni di Presidente)
tessuti, cellule staminali emopoietiche e
• Direttore generale del CNT
cellule riproduttive. Questi diversi ambiti
• un rappresentante per ciascuno dei Cen-
di competenza fanno del Centro, insieme
tri regionali o interregionali per i trapian-
al Ministero della Salute, alle Regioni e alle
ti, designati dalla Conferenza permanen-
Province Autonome, l’Autorità Competente
te per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le
per gli aspetti collegati alla donazione, al
Province Autonome di Trento e di Bolzano.
procurement, al trapianto di organi e per le
attività che riguardano la donazione, la con-
Per svolgere le sue funzioni e attività, il servazione e il trapianto di tessuti e cellule.
CNT si avvale di una struttura operativa
articolata in una Direzione Generale, cui
Le funzioni del CNT sono stabilite da norme
afferiscono funzioni di staff, in un’area sa-
nazionali e dalle direttive europee che, dal
nitaria e un’aria amministrativa. Consulta
2000 in poi, hanno contribuito a regolamen-
l’organigramma del Centro.
tare questi settori. La sua mission è indiriz-
zata al rafforzamento della Rete Nazionale
A supporto del CNT e della Rete Nazionale Trapianti, attraverso la realizzazione di un
Trapianti, opera la Consulta Tecnica Perma- modello di governance e programmazione
nente. É un organo collegiale che ha la funzio- partecipata tra Stato, Regioni e Provincie
ne di predisporre gli indirizzi tecnico-operati- Autonome che lo pone al centro di un siste-
vi per lo svolgimento delle attività di prelievo ma organizzativo complesso, sia per livelli
e di trapianto della Rete. Inoltre, svolge anche di interazione, che per tipologia e numero di
funzioni consultive per il Centro nazionale. strutture e professionalità coinvolte.
I membri della Consulta, nominati con de- Il CNT contribuisce, fra l’altro, a rendere più
creto del Ministero della Salute, sono: efficace ed armonica la gestione del procu-
• Direttore generale dell’Istituto Superiore rement di organi, tessuti e cellule nel no-
di Sanità o suo delegato; stro Paese; concorre al consolidamento dei
• Direttore generale del CNT processi organizzativi della Rete Nazionale
• Coordinatori dei Centri regionali o inter- Trapianti e promuove la qualità e sicurezza
regionali per i trapianti di tutte le procedure di donazione e trapian-
• Tre clinici esperti in materia di trapianti to. Infine, il CNT sostiene la corretta infor-
di organi e di tessuti mazione sui temi della donazione e del tra-
• Tre esperti delle associazioni naziona- pianto e la formazione degli operatori.
li che operano nel settore dei trapianti e
della promozione delle donazioni
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Trapianti in Italia,
una istantanea del momento
Più uomini che donne, mediamente giovani “I pazienti in lista d’attesa sono ancora troppi –
(solo un terzo ha più di 60 anni) e costretti a spiega il direttore del Centro nazionale trapian-
un’attesa che può superare i due anni. È la fo- ti Massimo Cardillo – e l’unico modo per dare
tografia dei pazienti che aspettano un organo, il prima possibile una speranza di guarigione a
scattata dal Centro nazionale trapianti in oc- queste persone è incrementare il numero delle
casione della 24ma Giornata nazionale della donazioni di organi. Purtroppo la percentua-
donazione e del trapianto di organi e tessuti le di chi si oppone al prelievo supera ancora il
che si è celebrata domenica 11 aprile. 30%, e diventa sempre più urgente diffondere
una corretta informazione per superare le pau-
Sono esattamente 8.291 i pazienti iscritti nelle re e le false credenze ancora presenti nell’o-
liste d’attesa del Sistema informativo trapianti. pinione pubblica. È proprio questo l’obiettivo
Il 72,5% (6.132) aspetta un rene, il 12,7% (1.076) della nuova campagna ‘Donare è una scelta na-
un fegato, il 7,9% (670) un nuovo cuore. Inferiori turale’ che Ministero della Salute e Cnt stanno
i numeri di chi ha bisogno di un trapianto di pol- lanciando in questi giorni”.
mone (3,8%, 320 pazienti) e pancreas (3%, 252
pazienti), mentre sono in 5 ad aspettare un inte- In maggioranza uomini e under 60
stino. 164 pazienti aspettano un trapianto mul-
tiorgano e sono contemporaneamente iscritti Gli uomini in attesa di un organo sono quasi il
in più liste. Il 15,5% dei pazienti in attesa (1.287 doppio delle donne: 64% contro 36%, una preva-
persone) ha già ricevuto in passato un organo lenza che diventa più marcata nel caso della
ed è in attesa di un ri-trapianto: nella quasi tota- lista del cuore, nella quale i maschi sono l’80%.
lità dei casi (97,5%) si tratta di rene, ma ci sono L’unico organo per il quale la lista d’attesa vede
anche 5 pazienti che hanno bisogno di un se- una lievissima maggioranza femminile (52%) è
condo trapianto di cuore e 13 di un altro fegato. il polmone. Oltre la metà dei pazienti (52%) ha
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un’età compresa fra i 40 e i 60 anni, un terzo iscono la diagnosi di quasi un terzo delle per-
(33%) ha più di 60 anni, il 15% ha meno di 40 sone che hanno bisogno di un rene. Per quanto
anni. I pazienti pediatrici sono 202: il più gio- riguarda il fegato, invece, l’indicazione al tra-
vane iscritto in lista ha solo 7 mesi e aspetta pianto arriva in maggioranza per l’epatocarci-
un cuore. Ma il trapianto è un’opportunità an- noma associato a cirrosi, mentre tra chi aspetta
che per tanti anziani: l’anno scorso a Milano un un cuore prevalgono le cardiomiopatie dilata-
81enne ha potuto ricevere un rene nuovo. tive su base ischemica o idiopatica. Infine, la
fibrosi cistica e la fibrosi polmonare idiopatica
L’attesa media nel 2020: sono le due patologie più diffuse tra i pazienti
5 mesi per un fegato, in lista per un polmone mentre circa la metà
oltre 2 anni per un rene di chi attende un pancreas è affetto da diabete
mellito di tipo I.
I pazienti che hanno ricevuto un trapianto nel
2020 hanno atteso in media meno di 5 mesi
per un fegato, 11 mesi per il pancreas, 1 anno La nuova campagna di in-
e 1 mese per cuore e polmoni, 2 anni e 1 mese formazione
per un rene. Ma i tempi medi di permanenza in E’ partita da pochi giorni la nuova campagna
lista di chi sta ancora aspettando sono più lun- “Donare è una scelta naturale”, promossa dal
ghi (3 anni e 4 mesi per il rene), perché ci sono Ministero della Salute e dal Centro nazionale
molti pazienti di difficile trapiantabilità. trapianti in collaborazione con le associazioni
di settore.
È il Molise la regione
con l’incidenza più alta La nuova campagna nazionale punta a raggiun-
gere i cittadini con un messaggio semplice: la
In termini assoluti, è la Lombardia la regione donazione è una scelta naturale, che non costa
con più residenti iscritti in lista (1.272), ma in nulla dato che avviene dopo la morte, e che può
realtà è il Molise la regione con la più alta in- salvare la vita fino a sette persone bisognose di
cidenza di persone in attesa di trapianto in un trapianto e restituire a molte altre una miglio-
rapporto al numero dei residenti, con un indi- re qualità di vita con la donazione dei tessuti.
ce di 23,6 pazienti ogni 100mila abitanti, quasi
il doppio della media nazionale che vede 13,7 Molti gli strumenti messi in campo, a partire
pazienti in lista ogni 100mila abitanti. Seguo- dal nuovo sito web www.sceglididonare.it. Fino
no la Puglia (17,8/100mila), la Liguria (17,2), il all’11 aprile la campagna è stata promossa sul-
Lazio (15,8) e la Sicilia (15,7). Le regioni con le reti Rai grazie al sostegno di Rai per il Socia-
una minore prevalenza di pazienti in lista sono le, mentre per oltre due settimane è stato on
il Trentino Alto Adige (6,8 persone in lista ogni air uno spot radiofonico al quale ha prestato la
100mila abitanti), la Sardegna (9,8), Veneto e voce Emilio Solfrizzi, popolare attore protago-
Friuli Venezia Giulia (11,3). nista di film e fiction di successo.
Nelle liste d’attesa italiane sono inclusi anche 38
pazienti residenti all’estero, provenienti da paesi
dell’Unione europea o con i quali l’Italia ha accor-
di bilaterali che includono lo scambio di organi.
La maggioranza arriva dalla penisola balcanica:
10 sono cittadini serbi, 7 bosniaci e 6 croati.
Le patologie più diffuse
Sono la policistosi renale e la glomerulone-
frite cronica le patologie che conducono più
frequentemente al trapianto: insieme costitu-
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Associazione nazionale
Emodializzati dialisi
e trapianto (ANED)
L’attività di ANED, dal 1972, si concentra Da più di 30 anni anni ANED promuove lo
sulla prevenzione delle malattie renali e su sport come potente mezzo di riscatto dal-
un supporto concreto e costante ai pazien- la malattia e di testimonianza attiva della
ti nefropatici, dializzati, trapiantati e alle voglia di vita e salute di dializzati e tra-
loro famiglie, nell’ambito delle problemati- piantati. Il Comitato ANED SPORT è ora
che mediche e sociali che incontrano lungo una sezione molto attiva della associazio-
il percorso della malattia. ne. Comprende una ampia rappresentanza
sportiva composta da dializzati e trapian-
Le attività si esplicano nello stimolare l’at- tati di ogni organo o tessuto.
tivazione ed il buon funzionamento dei
centri dialisi ospedalieri; dare impulso alla Aned Sport organizza ogni anno eventi a
creazione di centri ad assistenza limitata carattere nazionale, che vedono la parteci-
dove i pazienti si autogestiscono con il solo pazione di atleti da tutta Italia, che gareg-
controllo infermieristico; continuare il dia- giano fraternamente e in amicizia in diver-
logo per l’estensione della dialisi domici- se discipline.
liare (extracoporea e peritoneale), che dà al
paziente la massima autonomia e consen- Sono stati istituiti i Giochi Invernali per
te un miglior utilizzo delle risorse. Dializzati e Trapiantati, che si svolgono
tradizionalmente l’ultima settimana di
Inoltre, l’associazione organizza incontri, gennaio e i Giochi Estivi per Dializzati e
convegni, dibattiti; elabora, pubblica e di- Trapiantati, con atletica, nuoto, ciclismo,
stribuisce materiale informativo per pro- tennis e tennis tavolo, bocce ed altro.
muovere il trapianto come cultura di vita e
suscitare un’espressione di volontà favore- Anche gli sport di squadra trovano ampio
vole e consapevole. spazio nella programmazione del calen-
dario sportivo. Esiste anche una Nazionale
ANED è presente in tutta Italia con i Comi- Italiana Volley Trapiantati e Dializzati.
tati Regionali, che rappresentano la mano
dell’Associazione più vicina ai pazienti. L’attività sportiva è indirizzata anche alla
promozione della donazione degli organi e
Il Comitato Regionale, infatti, per vicinan- nella sensibilizzazione dell’opinione pub-
za al territorio, è un supporto fondamenta- blica.
le per essere sempre aggiornati sulle pro-
blematiche e sulle novità del settore.
10Associazione CardioTrapiantati
Italiani ACTI
A.C.T.I. Italia - Associazione CardioTra- Verona. Notizie e informazioni si possono
piantati Italiani nasce a Mirano (VE) nel trovare su www.acti-italia.it
1987, per volontà di un gruppo di trapianta-
ti, medici, paramedici e religiosi. ACTI Italia aderisce all’EHLTF (European
Heart and Lung Transplant Federation) che
Fra i fondatori c’era anche Ilario Lazzari, il rappresenta 23 stati europei e che organiz-
primo trapiantato di cuore d’Italia (1985), za ogni due anni, in uno dei paesi membri,
che diventerà poi anche il primo presiden- i Campionati Europei per i Trapiantati di
te dell’associazione. Cuore e Polmoni.
L’associazione nasce e persegue l’obietti- Nel 2018, ACTI Italia, è stata designata
vo di rappresentare e tutelare gli interessi per ospitare a Lignano Sabbiadoro (prov.
dei cardiotrapiantati e di coloro le cui con- di Udine) la 17^ edizione dei Campionati
dizioni sanitarie indicano come indispen- (www.lignano2018-ehltc.org). Erano presen-
sabile per la sopravvivenza l’intervento di ti 369 partecipanti e 209 atleti provenienti
trapianto cardiaco. da 14 Nazioni Europee, sono state svolte gare
in 12 discipline sportive. L’Italia era presente
Inoltre, l’associazione promuove ogni azio- con 29 atleti, seconda solo alla GB.
ne intesa ad assicurare alle persone in at-
tesa di trapianto il più agevole accesso alle
prestazioni sanitarie necessarie, prima e
dopo l’intervento. L’altra finalità di ACTI
Italia è la sensibilizzazione della pubblica
opinione sul prelievo e donazione di organi.
Da allora, con l’aumento dell’attività dei
trapianti di cuore in Italia, nascono altre
realtà, sostenute dai trapiantati, dai loro
famigliari e dalle persone in lista d’attesa e Per ACTI Italia lo sport è un fondamentale
cardiopatici La comunanza di intenti e l’at- veicolo per la divulgazione dell’importanza
tività sul territorio è svolta autonomamen- della donazione, tant’è che nel 2019, assie-
te da ogni singola “Sezione” per dare rispo- me all’Associazione Cuori 3.0 di Bergamo,
ste concrete al territorio ed ai reali bisogni ha costituito ACTI Sport, con l’obiettivo di
dei pazienti e dei trapiantati. diffondere la cultura dello sport nel trapian-
tato di cuore e polmoni. Tale esigenza nasce
Il Consiglio Direttivo, che rappresenta tutte dalla consapevolezza, come dimostrano
le associazioni aderenti, è presieduto dal anche numerosi studi medici, che l’attività
Sig. Nevio Toneatto (Presidente anche di sportiva, nei pazienti trapiantati, porta no-
A.C.T.I. sezione del Friuli Venezia Giulia). tevole beneficio sia fisico che psichico. Inol-
tre, il messaggio che lo sport veicola è mera-
Le Associazioni che aderiscono a ACTI Ita- viglioso per diffondere la cultura del dono.
lia sono: ACTI Bergamo, ACTI Campania
ACTI Comacchio, ACTI Ferrara, ACTI Friuli Ed è per questo che alla proposta hanno
Venezia Giulia, ACTI Padova, ACTI Puglia, aderito tutte le ACTI del territorio e Cuo-
ACTI Roma, ACTI Siena, ACTI Torino e ACTI ri3.0, onlus di volontariato di Bergamo.
11L’edizione del 2020, che si sarebbe dovuta
tenere a Vitoria-Gasteiz (Spagna), a causa
della pandemia del COVID-19 non si è svol-
ta ed i prossimi Campionati Europei per
trapiantati di Cuore e Polmone (EHLTC) si
terranno dal 6 al 16 giugno 2022 a Ostenda dure fanno meno paura. Attraverso i social
in Belgio (https://ehltf.org/news/41-ehltc- media e momenti di incontro dedicati, han-
2022-will-be-in-belgium/). no costruito una piccola community che
segue e partecipa con entusiasmo alle loro
Cuori 3.0 è una ONLUS che nasce dalla attività. Grazie alle raccolte fondi finanzia-
volontà di 7 ragazze, Cristina, 2 volte car- no vari progetti, dall’acquisto di beni e ser-
dio-trapiantata, e le sue amiche più care, vizi per i centri trapianto al sostegno delle
per dare supporto a chi sta vivendo la stes- case di accoglienza per le lunghe degenze.
sa situazione partendo proprio dalla loro Con le numerose testimonianze e collabo-
esperienza personale. Il loro è volutamente razioni, promuovono la sensibilizzazione
un approccio “leggero”, ironico, a volte per- alla donazione di organi, che rimane sem-
sino dissacrante della malattia, perché con pre la mission primaria (www.cuori3pun-
il sorriso e la speranza anche le prove più tozero.it).
12Associazione italiana trapianti
di fegato AITF
L’A.I.T.F. – O.D.V. (Associazione Italiana sieme progetti adeguati alle necessità dei
Trapiantati di Fegato) fondata a Torino nel nostri assistiti, rimane uno dei punti cardini
1988, è formata unicamente da volontari dell’A.I.T.F.
che dedicano il loro tempo gratuitamente
sia per la gestione associativa, sia presso gli Come precisato nello statuto associativo,
ammalati negli ospedali. l’ODV si prefigge lo scopo di fornire informa-
zioni sul trapianto di organi e tessuti, di so-
Nasce per volontà di Carlo Maffeo, un in- stenere moralmente e fornire il necessario
gegnere FIAT trapiantato a Bruxelles nel aiuto concreto, diretto od indiretto, ad adul-
1987 dal prof. Mauro Salizzoni (che nel ’90 ti e/o bambini prima, durante e dopo il tra-
tornerà a Torino per creare nelle Molinette pianto. Si propone inoltre di collaborare e/o
il centro trapianti), ha iniziato negli anni promuovere l’attività di studio, di formazio-
’90 la sua espansione territoriale con una ne e di ricerca nell’ambito dei trapianti d’or-
prima delegazione cuneese presieduta da gano e delle malattie che possono portare al
Elvio Marchetto, trapiantato nel 1993. Da al- trapianto di organi.
lora sono sorte altre delegazioni in diverse
regioni italiane. È altresì scopo dell’Associazione stessa pub-
blicizzare e sensibilizzare l’opinione pubbli-
L’A.I.T.F. si propone di sostenere moral- ca sulle vitali problematiche della carenza
mente e fornire il necessario aiuto con- di donatori; nonché di curare ogni aspetto
creto ad adulti e bambini prima durante e che direttamente o indirettamente favori-
dopo il trapianto. Una speciale delegazio- sca il raggiungimento degli obbiettivi sopra
ne – A.I.T.F. BIMBI – si occupa dei minori esposti, o ne permetta la realizzazione.
soggetti a trapianto pediatrico. Inoltre, nei
limiti delle possibilità economiche, si ado- Grazie all’opera dei propri volontari, l’AITF
pera per promuovere l’attività di ricerca e organizza e partecipa a manifestazioni, di-
di studio, di informare e sensibilizzare l’o- battiti, seminari, conferenze, convegni, mo-
pinione pubblica sulle problematiche della menti d’incontro finalizzati alla informazio-
donazione degli organi, con l’amara consa- ne e sensibilizzazione sulla donazione di
pevolezza che non tutti i pazienti in lista organi e tessuti.
d’attesa possono, oggi, avere in sorte di po- In stretta collaborazione con i Centri Re-
ter continuare a vivere. gionali Trapianti, i volontari AITF svolgo-
La ricerca della collaborazione con gli Enti no un’intensa attività di sensibilizzazione,
Pubblici, le Organizzazioni Sanitarie e le educazione e testimonianza nelle scuole di
Associazioni consorelle, per sviluppare in- ogni ordine e grado.
13LIFC Lega Italiana
Fibrosi Cistica
LIFC è l’Associazione di pazienti che da ol- Servizi
tre 40 anni tutela i diritti delle persone con Promuove ed eroga servizi socio-assisten-
fibrosi cistica e delle loro famiglie e lavora ziali locali e nazionali a disposizione di pa-
per migliorare le cure disponibili e per ga- zienti e famiglie.
rantire la migliore qualità di vita alle oltre
6.000 persone colpite dalla malattia e alle Informazione e sensibilizzazione
loro famiglie. Diffonde un’informazione corretta e com-
pleta sulla malattia e sulle possibilità
Supporta a 360° il paziente e i suoi familia- diagnostiche e terapeutiche e svolge una
ri nella gestione della malattia eliminando capillare attività di sensibilizzazione
gli ostacoli medici, burocratici, culturali e dell’opinione pubblica.
sociali che la rendono più difficile, interve-
nendo nei seguenti ambiti: Nell’attuazione di queste linee di interven-
to, LIFC coinvolge il paziente e lo rende par-
Diritti e tutele tecipe dei suoi processi decisionali.
Rappresenta e tutela i diritti delle persone
con FC e delle loro famiglie.
La telemedicina nel follow-up
Ricerca del paziente trapiantato
Sostiene programmi di ricerca orientati al Il trapianto di polmone è diventato il trat-
paziente e percorsi di cura innovativi. tamento standard per i pazienti affetti da
insufficienza respiratoria in stadio termi-
Prevenzione e cura nale con un costante aumento del numero
Favorisce la corretta applicazione dei pro- delle procedure ogni anno. Anche il nume-
tocolli di prevenzione, screening, diagno- ro dei pazienti in lista di attesa è andato
si e terapia da parte dei Centri, sulla base progressivamente aumentando in conside-
degli standard di cura europei e delle linee razione del maggior numero di pazienti in
guida nazionali e internazionali per la ge- età adulta e del miglioramento dei risultati
stione del paziente con fibrosi cistica. post-trapianto.
Standard assistenziali Il periodo del post-trapianto è un momento
Garantisce la continuità assistenziale e di particolarmente delicato per il paziente; si
standard di cura elevati ed uniformi su tut- ha la necessità di un costante monitorag-
to il territorio nazionale. gio dei parametri in modo da intercettare
precocemente eventuali fasi di pericolo
Accesso alle cure di rigetto ed intervenire tempestivamente
L’accesso alle cure deve essere uniforme su con le cure necessarie.
tutto il territorio nazionale.
In epoca Covid, la rimodulazione dei servi-
Inclusione sociale zi sanitari su tutto il territorio nazionale e
Promuove l’inserimento scolastico e lavo- la necessità di adottare misure di preven-
rativo delle persone con fibrosi cistica per zione e di contenimento del contagio, ha
garantire loro pari opportunità sociali e il cambiato le abitudini di cura, dal rappor-
diritto ad una vita autonoma e soddisfa- to medico-paziente, ai controlli periodici
cente. presso il centro. Pertanto, se il paziente non
14può recarsi presso il centro trapianti per le che ha permesso la fornitura del macchi-
visite e i controlli di routine, con la teleme- nario OCS al Policlinico di Milano con rela-
dicina, il centro entra a casa del paziente. tiva formazione del personale.
La telemedicina per il follow-up dei pazien- 2016-2020 progetto di telemedicina per il
ti trapiantati è un progetto attivato da LIFC follow-up del paziente trapiantato preve-
nel 2016 e potenziato durante la pandemia de l’utilizzo di un’app da scaricare diretta-
da Covid-19 per garantire la continuità delle mente sul dispositivo mobile del paziente.
cure. Il progetto è attivo presso il centro tra- Tramite uno spirometro che verifica la fun-
pianti di Milano ed è in fase di sviluppo nei zionalità respiratoria e un pulsossimetro
Centri di Torino e Padova. Attualmente sono che rileva la frequenza cardiaca e la concen-
21 i pazienti trapiantati monitorati da remoto. trazione di ossigeno nel sangue, il paziente
può inviare i suoi parametri vitali su una
piattaforma Cloud direttamente da casa.
LIFC, donazione organi e tra-
pianto Questi dati vengono visualizzati ed elabo-
Dal 2015 al 2020 LIFC ha raccolto fondi rati dall’équipe medica del Centro trapianti
per oltre 250.000 euro destinati al soste- che monitora lo stato di salute del pazien-
gno dell’attività di trapianto, della sensi- te, oltre a valutare l’andamento della tera-
bilizzazione sulla donazione di organi e al pia, evitando che il paziente debba recarsi
miglioramento della qualità della vita di in ospedale, dove rischierebbe di contrarre
pazienti e familiari. Covid-19 o altre infezioni.
2015 progetto Ex Vivo Lung Perfusion - 2017-2018 progetto Ex Vivo Lung Perfu-
EVLP: metodica per il ricondizionamento ex- sion per la fornitura di liquidi per la perfu-
tra-corporeo prima del trapianto dei polmoni sione al fine di consolidare l’applicazione
non giudicati idonei al momento del prelievo. della tecnica e dare continuità all’attività
svolta nei due anni precedenti.
2016 progetto Organ Care System - OCS:
primo sistema portatile di perfusione ex-vi- 2019-2021 progetto Case LIFC per l’ospi-
vo sviluppato per il trapianto polmonare, talità delle persone con fibrosi cistica nel
per ricondizionare l’organo già durante il lungo periodo che precede e segue il tra-
trasporto verso l’ospedale di destinazione pianto di polmoni.
15Ospedale Pediatrico
Bambino Gesù
L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
nasce a Roma nel 1869 come primo vero
ospedale pediatrico italiano, sul modello
dell’Hôpital des Enfants Malades di Parigi,
per iniziativa dei duchi Salviati.
Nel 2014 vengono inaugurati i nuovi labo-
ratori di ricerca, che si estendono per 5.000
metri quadrati, attrezzati con le più moder-
ne tecnologie per le indagini genetiche e
cellulari, con all’interno un’Officina Farma-
ceutica (Cell Factory) interamente dedica-
ta alla produzione su larga scala di terapie
avanzate. 90.000 accessi al Pronto Soccorso, oltre
2.000.000 di prestazioni ambulatoriali:
Nel 2015 l’Ospedale ottiene il riconosci- una delle casistiche pediatriche più signi-
mento di “Academic Medical Center” dalla ficative a livello europeo.
Joint Commission International per l’arti-
colata attività di formazione medica e cli- L’offerta assistenziale dell’Ospedale copre
nica. tutte le specialità mediche. La trapianto-
logia, le malattie genetiche e metaboliche,
Il Bambino Gesù si presenta oggi come il la cardiologia medica e chirurgica, le neu-
più grande Policlinico e Centro di ricerca roscienze, l’oncoematologia e la riabilita-
pediatrico in Europa in cui lavorano circa zione sono tra i settori di cura e ricerca di
3500 professionisti, collegato ai maggiori assoluta eccellenza.
centri internazionali del settore, punto di
riferimento per la salute di bambini e ra- Il Bambino Gesù, in particolare, è l’unico
gazzi provenienti da tutta Italia e dall’este- Polo europeo in grado di rispondere a tutte
ro. L’Ospedale è sede per l’Italia di Orpha- le esigenze trapiantologiche in età pediatri-
net, il più grande database mondiale per le ca: cuore, midollo, cornea, compresa l’atti-
malattie rare a cui aderiscono 39 Stati. vità di trapianto da vivente che riguarda fe-
gato e rene (342 trapianti complessivi solo
L’assistenza sanitaria è articolata su 5 poli nel 2019, più 5 impianti di cuori artificiali).
di ricovero e cura: la sede storica del Giani-
colo, le sedi di San Paolo Fuori le Mura e di All’attività clinica si affianca un’intensa at-
viale Baldelli a Roma; le sedi di Palidoro e tività di accoglienza per le famiglie, in par-
Santa Marinella, sul litorale laziale. Un to- ticolare quelle che vengono da fuori regione
tale di 607 posti letto, di cui 40 di terapia impegnate in lunghi percorsi terapeutici.
intensiva e 22 di semi intensiva neonatale. Con l’aiuto di una rete di associazioni, fon-
dazioni ed enti alberghieri, l’Ospedale rie-
Ogni anno si contano 29.000 ricoveri, sce a garantire assistenza alloggiativa gra-
32.000 procedure chirurgiche e interven- tuita a più di 5.500 famiglie, per un totale
tistiche, 44.000 giornate di Day Hospital, di quasi 120.000 notti ogni anno.
16Il Bambino Gesù è attualmente presente Grazie al sostegno della Fondazione Bambi-
a livello internazionale con interventi di no Gesù Onlus vengono accolti e curati ogni
formazione specialistica e assistenza in 12 anno decine di pazienti umanitari, bambini
Paesi: Giordania, Cambogia,Tanzania, Re- provenienti dall’estero con gravi patologie
pubblica Centrafricana, Etiopia, Libia, El o ferite di guerra, che nel proprio Paese non
Salvador, Paraguay, Ecuador, Haiti, Russia, avrebbero possibilità di cura. Nel 2019 sono
Corea del Sud. stati 145, provenienti da 46 diversi Paesi.
http://www.ospedalebambinogesu.it
17Biotest
e la sua missione durante
la pandemia
Biotest è un’azienda farmaceutica forte-
mente impegnata nel settore dei trapianti
e sviluppa prodotti plasmaderivati alta-
mente specializzati per la protezione degli
organi trapiantati dalle reinfezioni virali,
quali ad esempio il virus dell’epatite B e il
Citomegalovirus. per supportare le attività del Centro Nazio-
nale Trapianti soprattutto in questo perio-
L’11 dicembre 1968 segna l’inizio dell’av- do di emergenza sanitaria – ha affermato
ventura di Biotest Italia Srl. Silvio Audisio, Amministratore Delegato
Biotest Italia – Stare accanto ai pazienti,
L’attuale logo di Biotest, i 3 globi rossi e la alle famiglie e alle associazioni che li rap-
scritta “From Nature for Life” rappresenta presentano, così come ai clinici, alleviare
le tre aree in cui l’azienda è impegnata nel- dunque le loro difficoltà è uno dei nostri
la ricerca, sviluppo e disponibilità a medici obiettivi primari. Abbiamo chiesto al no-
e pazienti di prodotti plasmaderivati: area stro Head Quarter (Biotest AG) di donare
ematologica, immunologica e medicina questo LegoWall altamente significativo
per la terapia intensiva. all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per
ricordare che scegliere di donare signifi-
“Siamo consapevoli che ricercare e svi- ca partecipare alla realizzazione del dono
luppare farmaci di elevata biotecnologia, più grande, quello della vita. Un messaggio
produrli e distribuirli costituisce solo una forte e che assume connotati ancora più
parte dell’impegno di un’azienda farma- importanti se si considera che al Bambino
ceutica. È per questo motivo che abbiamo Gesù quotidianamente si verifica l’alba di
deciso di effettuare un’erogazione liberale una nuova vita”.
18PHARMASTAR DIRETTORE RESPONSABILE
www.pharmastar.it Danilo Magliano
Registrazione al Tribunale di Milano
n° 516 del 6 settembre 2007
EDITORE PROGETTO E GRAFICA
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Emilia Vaccaro
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Francesco Macchia
Paola Molinaro
Rossella Melchionna
Si ringrazia Ale Giorgini per aver fornito le immagi-
ni dal suo archivio personale.
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