EMERGENZA COVID-19 ANED C'E' - Aned Onlus
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N° 195
Novembre 2020
ASSOCIAZIONE NAZIONALE EMODIALIZZATI - DIALISI E TRAPIANTO - ONLUS. Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica
20121 Milano, Via Hoepli 3, Tel. 02 805 79 27, Fax 02 864439, e-mail: segreteria@aned-onlus.it, c/c postale 23895204, Codice Fiscale: 80101170159
EMERGENZA COVID-19
ANED C'E'
N
oi tutti speravamo che fatta e che era le Istituzioni con presidi sanitari. Temevamo
Governo e Regioni stata di esempio spirito di collabo- che l’attività di trapianto po-
- facendo tesoro del- per tutti gli altri razione. Tutta la tesse rallentare fortemente, o
la terribile esperienza della in Europa. struttura naziona- essere addirittura azzerata
primavera scorsa - avrebbero L’estate trascorsa le ANED, i nostri dall’emergenza Covid-19, e
affrontato la sicura nuova on- da cicale, nelle delegati, i soci per fortuna così non è stato
data del Covid-19 nell’autun- spiagge, nelle di ANED sport, i (di questo parlerà il Diretto-
no con maggiore preparazio- discoteche e nel- Comitati regionali re del CNT in uno specifico
ne e maggiore sintonia. la calca della guidati dai loro articolo).
Così non è stato! movida, ora pre- Il Presidente Giuseppe Vanacore Segretari e il Di- Abbiamo chiesto al Ministro
Al momento della stesura di senta un conto durante la Maratona Patto per la Salute rettivo nazionale, Roberto Speranza e, ad ope-
questo editoriale, che apre salato; ed anche organizzata dal Ministero della Salute unitamente al no- ra dei Comitati regionali, a
il n. 195 del Foglio Informa- per questo che il palleggia- stro Comitato scientifico, si tutti i Presidenti e Assessori
tivo di ANED, la situazione mento istituzionale dei com- sono mobilitati costantemen- regionali la predisposizione
del contagio in Italia appare piti e delle responsabilità su te per sostenere i soci e i loro di piani di emergenza per le
grave. La curva dei contagia- chi debba prendere decisioni familiari, dare informazioni, persone in dialisi, con parti-
ti non accenna a diminuire, sulle chiusure, ora, è giunto a orientare le scelte di preven- colare attenzione al traspor-
i ricoveri nelle terapie inten- livelli indecenti. Ma ciò che zione, garantire la consulen- to, per garantire la sicurezza
sive di diverse Regioni sono appare insopportabile za sugli aspetti sanitari e le delle terapie dal domicilio ai
giunti al limite e provocano è lo stato della nostra tutele sociali e lavorative. centri di cura.
l’angoscia del pensiero della Sanità divisa tra venti Non sempre il nostro impe- Queste misure sanitarie e or-
saturazione. staterelli. Un ostacolo che gno è stato ripagato dagli ganizzative sono oltremodo
C’è un’Italia che resiste nelle impedisce soluzioni sanitarie esponenti istituzionali, ma necessarie nella dramma-
corsie degli ospedali e nei e organizzative nazionali e abbiamo ottenuto le misure tica situazione attuale e si
territori, ove sono stati impie- che erode i diritti delle per- del Governo che garantiva- devono accompagnare con
gati anche giovani medici e sone, in particolare di quel- no l’assenza dal lavoro per la possibilità di garantire
infermieri per gli interventi le più fragili, come i malati gli immunodepressi, senza ri- le informazioni a tutti i pa-
domiciliari, e c’è un Paese nefropatici e i trapiantati di schiare il licenziamento, e ci zienti, fornire le terapie e i
diviso e rancoroso, nel quale organi o tessuti. siamo adoperati per ottenere farmaci, effettuare i controlli
trovano spazio il negazioni- In questi mesi abbiamo temu- la copertura con le certifica- post-trapianto e assicurare la
smo e l’opportunismo di chi to che il contagio potesse dif- zioni dei medici di base. Ab- tutela per i lavoratori immu-
mira, nel breve periodo, a fondersi tra i malati in dialisi biamo plaudito di fronte ad nodepressi per tutta la durata
trarre vantaggio politico dal- ed entrare nelle nefrologie. E ogni provvedimento sanitario dell’emergenza.
la situazione. puntualmente ciò che teme- regionale o del singolo ospe- In queste ore viene annuncia-
Le voci che si sono distinte da vamo è accaduto. Ci siamo dale che tutelasse dializzati e to che presto un vaccino sarà
questi schemi poco responsa- battuti per garantire sicurez- trapiantati. disponibile. Noi sappiamo
bili, siano essi medici o altri za delle cure per i malati fra- Con le nostre forze e con le che dovremo convivere con
sanitari, siano essi politici, si- gili e assicurare una specifica donazioni ricevute abbiamo i rischi del contagio per un
ano essi giornalisti o semplici tutela alle lavoratrici e ai la- acquistato dispositivi medici tempo tuttora ignoto. Sap-
cittadini, sono rimaste ina- voratori immunodepressi. e mascherine quando erano piamo altresì che il mi-
scoltate, sommerse dalla reto- Già all’inizio di marzo ci introvabili, che sono stati- gliore presidio contro il
rica dell’Italia che ce l’aveva siamo posti in relazione con consegnati ai pazienti e ai contagio, ancora oggi,
FOGLIO INFORMATIVO N° 195
ANED Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS
Il trapianto di organi al tempo del COVID
L
a diffusione della pandemia da COVID-19 ha cam- mento dei coordinamenti regionali, dei cen-
biato la vita di tante persone in tutto il mondo e, tri trapianto locali e delle associazioni, tra
oltre a provocare migliaia di vittime, ha sottoposto i le quali ANED ha svolto un ruolo determi-
sistemi sanitari ad una pressione organizzativa senza nante, sono stati attivati servizi di suppor-
precedenti. I professionisti sanitari, attivi sul territorio to diretto ai pazienti trapiantati e in lista
e negli ospedali, si sono trovati ad affrontare una d’attesa, con l’obiettivo di rispondere ai dubbi più
emergenza che ha coinvolto in prima battuta i reparti ricorrenti e alle necessità contingenti di una fascia del-
di terapia intensiva. la popolazione oggettivamente più esposta ai rischi
Soprattutto all’inizio, questa crisi ha preoccupato chi connessi alla pandemia. Esempi di quest’attività sono
vive una fragilità che lo rende più vulnerabile ai ri- la pagina riepilogativa sul sito istituzionale www.tra-
schi connessi all’infezione da COVID-19. Tra questi, pianti.salute.gov.it di tutte le iniziative intraprese per
ci sono i pazienti trapiantati in regime di immuno- Dott. Massimo Cardillo il contrasto alla pandemia ed il webinar dedicato ai
Direttore del Centro Nazionale
soppressione e le persone in lista d’attesa per un tra- Trapianti - CNT pazienti ed alle associazioni, realizzato nel mese di
pianto. maggio.
Proprio per questo, sin dalla segnalazione dei primi focolai di Infine, il livello di azione destinato alla popolazione, attraverso i
infezione nel nord del Paese, la rete trapiantologica italiana è canali di informazione: la struttura di comunicazione isti-
stata allertata per mettere in atto misure che da un lato potessero tuzionale e di ufficio stampa del CNT si è adoperata
garantire il proseguimento delle attività di donazione e trapianto e, per trovare una chiave d’accesso efficace per veico-
dall’altro, fare in modo che i trapianti fossero eseguiti in sicurezza. lare messaggi comprensibili, sistematizzando il flusso di
Il 2019 era stato un anno di incremento dell’attività: informazioni provenienti dalla rete e canalizzandoli in funzione
il secondo miglior anno di sempre per volumi com- delle esigenze dei media e della rete stessa.
plessivi, con le liste d’attesa in continua riduzione, con un buon Nel frattempo, era importante monitorare l’impatto dell’infezione.
aumento anche del numero dei trapianti da vivente, e l’effetto del- Il CNT con uno studio ha analizzato i dati risultanti dall’incrocio
la pandemia rischiava di vanificare questi sforzi. dei database SIT e della piattaforma COVID dell’ISS. È emerso
Mentre la curva dell’infezione continuava la sua ascesa, si regi- che, sebbene i pazienti trapiantati o in attesa di trapianto abbiano
strava un calo dell’attività trapiantologica. I dati dei primi due un rischio di infezione da Sars-Cov-2 più alto della popolazione
mesi dell’anno avevano fatto registrare una media di generale, a causa delle terapie immunosoppressive alle quali sono
50 segnalazioni di donatori potenziali e 90 trapianti sottoposti e, nel caso dei pazienti in dialisi, alla frequenza di con-
alla settimana: il 15 marzo l’andamento settimanale tatti nelle strutture ospedaliere, il rischio sembra comunque
era precipitato a 36 segnalazioni e 41 trapianti. Come maggiore per i pazienti in attesa di trapianto rispetto
atteso, la saturazione dei livelli di occupazione dei posti letto nelle a chi lo ha già ricevuto.
terapie intensive da parte dei pazienti affetti da COVID-19, che in Nello stesso studio, è stato possibile mettere in correlazione
caso di decesso non sono candidabili al prelievo di organi e tessuti il rischio di infezione con alcuni fattori genetici che
a causa dell’infezione in atto, stava precludendo l’accesso alle ri- possono influenzare la capacità di combattere l’in-
animazioni alle altre tipologie di pazienti il cui eventuale accerta- fezione stessa. Riguardo al gruppo sanguigno, ad esempio, i
mento di morte encefalica avrebbe lasciato spazio alla possibilità soggetti di gruppo A sembrano avere una probabilità maggiore
di una donazione per il trapianto. L’impatto della prima ondata di di ammalarsi, mentre le persone con gruppo 0 sarebbero più re-
pandemia è stato importante ed ha fatto registrare un calo delle sistenti all’infezione.
donazioni e dei trapianti vicino al 40%, con una sospensione dei Se confermati con studi più ampi, questi risultati potrebbero rive-
programmi in alcuni centri ed un blocco generalizzato dei pro- larsi importanti non solo per indirizzare le scelte nella gestione
grammi di trapianto da donatore vivente. La rete italiana ha, però, clinica dei pazienti più a rischio, ma anche come fattori con
retto bene. Alcuni eventi di quel periodo sono stati emblematici per cui orientare le campagne di vaccinazione, per dare
testimoniare la capacità del sistema trapianti nazionale di resistere la precedenza alle popolazioni più suscettibili.
alla pressione della pandemia e continuare a curare i pazien- In queste settimane, stiamo vivendo una seconda ondata della
ti: basti pensare al trapianto di polmone eseguito il 21 marzo al pandemia. Per ora, la rete è riuscita a mantenere un volume di
Papa Giovanni XXIII di Bergamo, epicentro dell’infezione, e quello prestazioni in linea con quello degli ultimi mesi, nonostante le dif-
al Policlinico di Milano, in un ragazzo di 18 anni con un danno ficoltà organizzative legate alla gestione della pandemia da CO-
irreversibile dei polmoni, provocato proprio dal coronavirus. VID-19.
Davanti alla necessità di contenere il più possibile il calo delle Il Centro Nazionale Trapianti, insieme al Ministero della Salute,
donazioni e il suo effetto drammatico, la Rete nazionale trapianti è impegnato in un costante monitoraggio delle attività della rete
ha attivato una strategia su tre livelli di destinazione. La prima trapiantologica, ed una puntuale revisione delle situazioni più cri-
misura è stata quella di segnalare alle Regioni la ne- tiche, al fine di fornire tutto il supporto necessario affinché i
cessità di mantenere l’attività di prelievo e trapianto. tanti pazienti che aspettano un organo possano con-
Nello stesso tempo venivano definiti criteri di sicurezza per l’uti- tinuare a ricevere in tutta sicurezza quel livello es-
lizzo dei donatori e per lo screening dei pazienti da avviare al senziale di assistenza che è il trapianto.
trapianto e veniva attivato un sistema di monitoraggio dell’impatto
dell’infezione sui pazienti in attesa e trapiantati. Massimo Cardillo
Per quanto riguarda il secondo livello, con il coinvolgi- Direttore del Centro Nazionale Trapianti
3FOGLIO INFORMATIVO N° 195
Occhio ai tuoi diritti
Sono una trapian- poraneamente la mia salute, perciò vorrà mansioni, qualora si trovasse esposta a
tata di rene con scusarmi se le rivolgo qualche domanda. rischi di contagio a causa del tipo di atti-
invalidità del 75%. Non essendo un’ assunzione in quota ob- vità lavorativa svolta.
Sono vincitrice di bligatoria (Legge 68/99), visto anche il
una selezione per problema del covid-19, ho le stesse tutele Per quanto riguarda l’assegno che perce-
l’impiego all’inter- previste dalla mia invalidità? Percependo pisce in ragione della sua invalidità, non
no della Pubblica la pensione di invalidità, devo dare qual- ha chiarito se si tratta di una misura eco-
Amministrazione della mia Regione. La che comunicazione all’Inps riguardo la nomica di natura sociale o previdenziale.
prossima settimana devo andare a fir- mia assunzione? L’elemento è importante perché i due casi
mare il contratto che prevede un tempo soggiacciono a normative diverse. Nel
pieno, il rapporto di lavoro a tempo in- Lettera Firmata primo caso c’è un problema di compa-
determinato e l’inquadramento giuridi- tibilità con i redditi personali (per l’anno
Cara socia, 2020 non possono eccedere il valore di
co ed economico previsto partirà dal
01/10/2020. Sono felice di aver trovato 4.926,35 euro). Nel secondo invece,
in risposta ai quesiti posti è opportuno
questo lavoro, ma avendo lavorato solo con l’impiego, la misura economica viene
sottolineare che se lei è già titolare del-
con dei contratti a tempo determinato e ridotta. In ogni caso conviene avvertire
la legge 104/92 avrà diritto a tutte le
in periodi “pre-covid”,vorrei essere sicu- l’Inps.
tutele lavorative previste da detta legge,
ra di agire nel modo migliore per poter comprese le misure anti covid-19, che Cordiali saluti,
fare un proficuo lavoro e tutelare contem- prevedono lo smart working o il cambio Consulenza ANED
Pensioni di invalidità: cosa è cambiato da luglio ANED TI ASCOLTA
L’ESPERTO RISPONDE
L
a sentenza della Corte Costituzionale Una recente circolare dell’Inps prevede che le
n.152/2020, pubblicata lo scorso mese pensioni per gli invalidi totali passino da
di luglio, ha dichiarato illegittimo l’art. 38, 285,66 a 651,51 euro. L'incremento spetta
comma 4 della legge n. 448/2001. Tale leg- agli invalidi civili al 100 per cento con alme-
ge aveva a suo tempo stabilito una maggiora- no 18 anni e un reddito entro 8.469,63 euro
zione delle misure sociali economiche previste per chi è solo e 14.447,42 per chi è coniu-
dall’allora vigente normativa per le persone gato*.
con più di 60 anni di età, riconosciute in- Rimangono esclusi dall’incremento:
validi civili totali, sordi o ciechi civili assoluti. gli invalidi civili parziali;
Con il recepimento da parte del Governo - ar- gli invalidi civili totali, i ciechi totali, i sordi
Consulenza sui
ticolo 15 del DL 104/2020 - della sentenza che non percepiscono la pensione; perché
delle Corte il beneficio è stato esteso a superano i limiti reddituali fissati per la sua
problemi giuridici
partire dai 18 anni di età. erogazione; e sociali dei malati
Il provvedimento odierno ha il pregio di al- i minori di 18 anni invalidi, ciechi o sordi di rene; invalidità
largare in modo significativo la platea che siano. civile (assegno di
dei beneficiari del cosiddetto “incre- La Circolare Inps 23 settembre 2020, n. 107 invalidità); diritti e tutele
mento al milione” avvenuto nel 2001, ha specificato che gli aumenti agli invalidi ci- lavorative (collocamento
senza risolvere tuttavia in modo generale il vili verranno concessi di ufficio. Per i pensio- obbligatorio, legge
problema dell’inadeguatezza della misura di nati per inabilità lavorativa (legge 222/1984 104/92, pensioni e
sostegno economico per le persone disabili sopra citata) è invece necessario presentare previdenza); indennizzo
che ANED ha denunciato più volte; per ultimo domanda. per epatite ex legge
con una lettera aperta al Ministro della Salute
210/92 (emotrasfusi
(vedasi il n. 193 del Foglio Informativo). *Ai fini del reddito, non sono conteg-
In buona sostanza le persone di età giati il reddito della casa di abitazione, le pen- e dializzati), benefici
dai 18 ai 60 anni invalidi civili tota- sioni di guerra, le indennità di accompagna- fiscali.
li o sordi o ciechi civili assoluti titolari di mento, l’indennizzo ai soggetti danneggiati da Il servizio è offerto
pensione hanno diritto all’incremen- vaccinazione o trasfusione (legge 210/92). gratuitamente a tutti i
to previsto dall’articolo 38, comma 4, della Sono invece conteggiati tutti i redditi
soci A.N.E.D.
legge 448/2001, come modificato a segui- da lavoro dipendente o autonomo, anche
to della sentenza della Corte Costituzionale. occasionale, o a tempo parziale, comprese Telefona il martedì e
Hanno diritto altresì all’incremento anche le borse lavoro comunque denominate, le il giovedì dalle 10.00
i titolari di pensione di inabilità previ- pensioni previdenziali, incluse quelle ai alle 13.00 al numero
denziale (lavoratrici e lavoratori per i quali superstiti (reversibilità), sono conteggiate 02.8057927 oppure
sia stata accertata una riduzione permanente anche le pensioni di invalidità.
scrivi a
della capacità lavorativa ex legge 222/1984.
consulenza@aned-onlus.it
4ANED Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS
LA DOMICILIAZIONE DEL TRATTAMENTO DIALITICO
OPPORTUNITA’, INDICAZIONI E LIMITI
I
n Italia la dialisi inizia nella seconda metà che eseguono l’emodialisi domiciliare
degli anni 60. All’inizio la rapida crescita ammontano complessivamente a circa
del numero di pazienti e la scarsità di strut- 160-170 in tutt’Italia. Il numero di pazienti
ture aveva trovato risposta, almeno in alcune in trattamento domiciliare (circa l'11 % del to-
Regioni, nella domiciliazione del trattamento. tale) è relativamente stabile da diversi anni e
Successivamente, considerate le difficoltà logi- forse negli ultimi anni tende a ridursi. Va, inol-
stiche (dimensioni degli appartamenti, ingom- tre, sottolineato che questa forma dialisi non è
bro del materiale, dei monitor e dei filtri, la presente in tutti i centri e in tutte le Regioni.
necessità di assicurare sempre una migliore Un esempio di innovazione gestionale
qualità dell’acqua da dialisi, ecc.) e l’intrusivi- che potrebbe realmente incentivare la
tà della malattia nella vita della famiglia, la domiciliazione venne dialisi domiciliare è quello che si sta cercando di introdurre
superata dalla costruzione di centri dialisi ambulatoriali, cioè sen- a livello sperimentale in alcune Regioni. Esso consiste nella “emo-
za sorveglianza medica continua, i così detti centri ad assistenza dialisi domiciliare assistita”. In pratica, invece di avere
limitata (CAL). come caregiver un famigliare, si avrebbe un infermie-
Nonostante l’enorme progresso avvenuto negli ultimi trent’anni (tec- re con competenze e formazione specifica in tecniche
nologia, sicurezza, efficienza depurativa, biocompatibilità, qualità dialitiche. Tutto ciò che attiene la “clinical governance”, standard
dell’acqua), lo schema terapeutico standard è rimasto sostanzial- qualitativi e assistenziali, valutazione per il trapianto, se esistono i
mente lo stesso: 3 sedute a settimana di 4 ore. presupposti, resta in mano all’ospedale. Il programma è economi-
Nel 2016, il Piano Nazionale della Cronicità ha ripreso il concet- camente sostenibile*.
to della domiciliazione come uno degli elementi caratterizzanti, Purtroppo, in Italia, la gestione della sanità è materia di compe-
avvalendosi là dove possibile di elementi organizzativi innovativi tenza regionale, ed esistono Regioni dove l’erogazione del tratta-
come la tele-assistenza. Questa impostazione lascia intravedere mento dialitico è quasi integralmente affidato alla sanità privata
un’elasticità organizzativa e potrebbe essere realmente d’aiuto per convenzionata. Quindi l’eventuale domiciliarità del trattamento in-
superare alcuni dei limiti che si interpongono fra il sistema attuale ciderebbe direttamente sulla possibilità di profitto. In questo caso
e un reale sviluppo della domiciliazione della terapia dialitica (sia sarebbe opportuno che le Regioni vincolassero quota-parte dei
dialisi peritoneale sia emodialitica). fondi destinati al rimborso della terapia dialitica ospedaliera e/o
Allo stato attuale, in Italia, la domiciliazione del trattamento avvie- convenzionata, allo sviluppo della dialisi domiciliare. Questo
ne nel 10-12% dei casi e nel 90 % di questo 10 % si tratta di dialisi potrebbe garantire la domiciliazione della dialisi come
peritoneale. Questo in parte è dovuto al fatto che la dialisi perito- opzione realmente praticabile, anche se impegnativa.
neale può essere gestita direttamente dal paziente, mentre l’emo- Un ulteriore elemento per una reale riorganizzazione della terapia
dialisi domiciliare richiede, per legge, l’assistenza di un partner. dialitica è riuscire ad avviare un cambiamento culturale che tra-
Questo ha sicuramente una ricaduta psicologica molto importante sformi il paziente da soggetto passivo, che subisce la malattia e le
sulla vita dei singoli e della famiglia: terapie, a persona che partecipa attivamente a tutte le fasi del pro-
• il paziente deve cambiare stile di vita ed è di fatto dipendente cesso di cura. Questa trasformazione la si ottiene intercettando per
dal partner; tempo i pazienti affetti da insufficienza renale cronica progressiva,
• il partner non è più indipendente e ha una evidente perdita del informandoli sulle caratteristiche della malattia, sulla possibilità di
ruolo nel rapporto col paziente; vedere le varie opzioni terapeutiche come fasi di un percorso dove
• nel sistema famiglia tutto ruota intorno all’ammalato e alla ma- le esigenze del paziente assumono un ruolo centrale. È evidente
lattia, c’è una perdita dei ruoli all’interno della coppia con una che questo percorso presuppone lo sviluppo di attività
trasformazione delle caratteristiche del “contratto” di matrimo- ambulatoriali in rete con i medici di medicina generale
nio subentrando una ricattabilità morale e affettiva; e altri specialisti; un percorso che coinvolga non solo il nefrolo-
• spesso si rende necessario un supporto psicologico per il ri- go ma anche un supporto psicologico per evitare forzature verso il
schio di drop-out, proprio per l’alto grado di intrusività della paziente e la famiglia, che potrebbero essere fonte di frustrazione
malattia. e motivo di abbandono di un programma terapeutico e riabilitativo
Viceversa, la terapia dialitica nella forma della dialisi peritoneale realmente efficace.
ha un impatto relativamente ridotto sull’autonomia del paziente e
generalmente (almeno nel 75% dei casi) è gestita in piena autono- Dott. Giuseppe Rombolà
mia dal paziente e non richiede supporto da parte di un caregiver. Direttore Struttura complessa Nefrologia e Dialisi
In questo caso la flessibilità e soprattutto la possibilità di optare Dott.ssa Laura Bardelli
per il trattamento automatico notturno, garantiscono una migliore Coordinatrice centri dialisi extra-ospedalieri ASST-Settelaghi, Varese
riabilitazione sociale e lavorativa, e la percezione dell’autocura e
* La proposta di ANED a tal proposito è che le Regioni defini-
indipendenza migliorano l’autostima scano i piani di assistenza domiciliare per le persone in dialisi,
In Italia su un totale complessivo di circa 45.000 pazienti in trat- in modo da garantire il personale sanitario pubblico necessa-
tamento dialitico, solo circa 4.400 sono in trattamento dialitico rio per l’organizzazione di un’adeguata rete di caregiver per la
peritoneale (e quindi domiciliare); mentre il numero di pazienti Emodialisi domiciliare assistita.
5FOGLIO INFORMATIVO N° 195
EMERGENZA COVID
ANED IN PRIMA LINEA, DONA
MASCHERINE E DPI AI CENTRI DIALISI
In questi mesi abbiamo: NOTIZIE DAI COMITATI REGIONALI
Da settembre è entrata a
Donato 50.000 mascherine e DPI far pare del Consiglio Di-
rettivo di ANED la signora
Aiutato e sostenuto i pazienti sul tema delle assenze dal lavoro Anna Viola, socia storica
del Comitato ANED Lazio,
che già in passato aveva
Inviato consigli su come tenersi in forma, con attività fisica ricoperto il ruolo di consi-
in casa per dializzati e trapiantati gliera nazionale.
Inaugurato uno sportello gratuito di sostegno psicologico COMITATO ANED TOSCANA
per i pazienti e familiari
Il 18 luglio a Sansepol-
L’
emergenza sanita- sione di tutelare i dializzati, cro, il Comitato ANED
ria ha prodotto molti promuovendo protocolli di Toscana ha ricevuto
cambiamenti all’interno sicurezza per evitare la dif- un riconoscimento
delle nostre vite e, da un mo- fusione del COVID-19 all’in- dal Comune “per la
terno dei centri dialisi, e i grande generosità di-
mento all’altro, le restrizioni mostrata durante la
trapiantati, che sono più a
adottate per contrastare il difficile emergenza Covid 19 che ha
rischio contagio in quanto
contagio hanno sconvolto la toccato tutti noi”. Nella foto, Marisa
soggetti immunodepressi.
Pace, delegata del Comitato, insieme
nostra quotidianità, le nostre abitudini. Una delle problematiche maggiori durante
all’Assessore alla Sanità, Paola Van-
Consapevoli delle difficoltà che hanno tra- la prima fase è stata la carenza di masche- nini.
volto l’intero Paese, ANED non ha smesso rine in tutto il territorio nazionale. Così, in
seguito alle diverse segnalazioni dei centri ASSEMBLEA GENERALE
di stare accanto ai pazienti. Ancora una
dialisi e grazie alla collaborazione dei Co- DEI SOCI ANED
volta ha cercato di perseguire la sua mis- mitati Regionali, ANED si è impegnata
nella ricerca di mascherine chirurgi- Il 31 ottobre si è svolta, in modalità te-
che e nella fornitura delle stesse a lematica, l’assemblea generale dei soci
tutti i centri che ne hanno fatto ri- di ANED. Nonostante l’impossibilità di
chiesta. organizzare di persona il consueto e
L’associazione ha donato finora 50 mila atteso appuntamento annuale, ringra-
mascherine in tutta Italia, insieme a ziamo tutti i soci e sostenitori che hanno
caschi CPAP (per la respirazione dei pa- partecipato alla mattinata. Per chi non
zienti ricoverati), termoscanner e pulsossi- avesse potuto assistervi in diretta, sul
metri da dito ai centri che ne avevano bi- sito di ANED sono disponibili le slide e i
sogno. video degli interventi dei relatori.
I SOCI RACCONTANO
La determinazione per superare la malattia.
Mai mollare, bisogna mantenere la determinazione e rispettare alla lettera le indicazioni dei medici. Ricordo be-
nissimo quel 14 novembre 2005, quando alle 5.45 venni convocato in ospedale perché finalmente si apriva per
me la possibilità del trapianto. Ricordo i timori, ma con maggior nitidezza i volti e le parole di coloro che mi sono
sempre stati vicino. Da quel momento è cambiata la mia vita. La fede mi porta ad essere certo che lassù io abbia
avuto il sostegno del mio padrino. Unito alla vicinanza dei miei genitori, mi ha aiutato a superare i momenti difficili.
Ora ho 22 kg in più, che mi consentono di fare sforzi e praticare sport. Occorre avere pazienza e voglia di vivere.
La dialisi è dura ma necessaria per compiere quel percorso utile a ridare a ciascuno fiducia, speranza ed una vita
uguale a quella degli altri.
Fabrizio Giordano, socio ANED trapiantato da 15 anni.
6ANED Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS
SCREENING NAZIONALE GRATUITO
PER IL VIRUS DELL’EPATITE C (HCV)
Il Ministro Roberto Speranza firma il decreto
per lo screening nazionale gratuito per l’Epa-
tite C.
Un provvedimento atteso da tempo. I farmaci di ultima
generazione consentono la cura di un morbo che appari-
va invincibile. Ma quanti sono realmente i malati?
Con questo decreto inizia un percorso che potrà consen-
tire la cura a tante altre persone e operare a tappeto per
estirpare l’epatite C. Ora i malati di Epatite C possono
curarsi e guarire anche agli stadi più avanzati della ma-
lattia e con gli screening è possibile conoscere il numero
reale di ammalati.
A proposito del provvedimento il Ministro afferma: lo schema di decreto che sarà ora inviato alla Confe-
”Ho firmato, di concerto con il ministro dell’Economia, renza delle Regioni per lo screening nazionale gratui-
to per il virus dell’Epatite C (HCV)” .
Roberto Speranza sottolinea che si tratta di “un passo
EMERGENZA COVID avanti perché permette di rilevare le infezioni da virus
NON LASCIAMO SOLI dell’Epatite C non ancora diagnosticate e migliorare
I LAVORATORI FRAGILI così la diagnosi precoce”.
Dal 15 ottobre non è più valido l’articolo 26 del Decre- “La ricerca scientifica su HCV deve continuare – conclu-
to Cura Italia, che ha permesso ai lavoratori immuno- de Speranza – per garantire una maggiore assistenza
depressi e/o sottoposti a terapia salvavita di assentarsi ai pazienti affetti da Epatite [...]".
dal lavoro, rimanendo a casa “in regime di ricovero”.
I giorni di malattia, certificati dal medico di medicina
generale con il codice V07, non sono stati, dunque,
conteggiati ai fini del comporto, il numero massimo di
assenze per malattia superato il quale si può incorrere
nel licenziamento. Dal 15/10 ANED ha ricevuto cen-
tinaia di segnalazioni di pazienti costretti a tornare a
lavoro ed è prontamente intervenuta presso le Istituzioni
perché i lavoratori fragili vengano tutelati fino alla fine
dell’emergenza sanitaria. Nel momento in cui il Foglio
va in stampa, sono al vaglio del Senato tre emenda-
menti al Decreto Ristori, che chiedono il prolungamen-
to delle tutele, rintroducendo la norma dell’art. 26 del
Decreto Cura Italia, fino al termine dell’emergenza o
almeno fino al 31 dicembre 2020. ANED darà pronta
comunicazione di ogni novità sul tema, tramite i propri
canali e Comitati Regionali.
Comunica i tuoi dati alla Segreteria
DIVENTA SOCIO ANED o vai sul sito www.aned-onlus.it
Sede Nazionale: Milano - Via Hoepli 3
tel. 02 8057927 - Fax 02 864439 - info@aned-onlus.it
7FOGLIO INFORMATIVO N° 195
IL 2020 DI ANED SPORT
LE DIFFICOLTÀ LEGATE AL COVID
NON FERMANO LO SPORT PER DIALIZZATI E TRAPIANTATI
L’
anno che si sta concludendo ci ha con i medici di medicina sportiva per faci-
messo davanti una sfida davvero dif- litare le visite per i certificati agonistici, e
ficile da vincere, che non si gioca la prosecuzione di “1.000 pedaliere per
sui campi di gara dove siamo abituati a i centri dialisi” con l’intento di portare la
confrontarci e a portare il nostro messag- possibilità di fare attività fisica ai pazienti
gio di vita e di speranza. Il match con il durante il trattamento dialitico.
COVID-19 ci ha messo tutti a dura prova, Guardando al futuro, ho la speranza che
ma non per questo dobbiamo darci per ci potremmo ritrovare tutti in un appunta-
vinti, anzi dobbiamo sfruttare questo tem- mento che per ANED Sport è più che una
po per trovare nuove progettualità, nuove La delegazione della nazionale trapiantati di organi e tradizione ormai, i Giochi Nazionali.
idee, nuova unità che ci porteranno, in tessuti, ricevuta presso il Comitato Italiano Paralimpico, Evento che è stato assegnato al Comitato
prima della partenza per i Mondiali di Newcastle (2019).
un futuro speriamo molto vicino, a ripren- Regionale Toscana e che già oggi è in
dere con maggiore energia tutte le nostre to più di 50 atleti a unirsi virtualmente in piena fase di organizzazione.
attività. un mosaico di foto e di volti che hanno di- Questi giochi, che si terranno a Grosse-
Vorrei innanzi tutto ringraziare i nostri Se- mostrato quanto si possa fare squadra in to nell’ultimo weekend di maggio
gretari Regionali che hanno dato un’entu- periodo duro come quello di lockdown. 2021, saranno un po’ come una rinasci-
siasta risposta alla richiesta di collabora- Ricordo poi con molto piacere l’intervista ta, un importante momento in cui potrem-
zione con ANED Sport, nominando dei organizzata sulla nostra pagina facebo- mo dare nuova linfa a quella unione che
referenti regionali per il nostro comitato. ok con il giornalista della RAI, Maurizio ci ha contraddistinti in questo periodo di
Questo dà una spinta decisiva a quel per- Colantoni, attraverso il quale abbiamo pandemia.
corso che porterà ANED Sport ad essere raccontato alcune curiosità di alcuni soci E’ in partenza anche un piccolo grande
ancora più vicina al territorio. ANED Sport: Ermanno Manenti, Saman- progetto a Roma, grazie all’impulso di
Il 2020 si è aperto con un’importante par- tha Ciurluini, Daniela De Rossi e il sotto- genitori coraggiosi, che porterà presto al-
tecipazione ai World Winter Transplant cuni bambini dializzati a ritrovarsi in un
scritto.
Games, a Banff in Canada, a febbraio campo di calcetto per un momento ludico
ANED Sport non ha mancato inoltre di
scorso, che ha permesso alla nostra As- sportivo al di fuori di una corsia di ospe-
aderire alle proposte che la World Tran-
sociazione di consolidare i rapporti con i dale. Un’attività resa possibile dal sup-
splant Games Federation ha lanciato a
vertici della federazione mondiale (World porto del Comitato Italiano Paralimpico e
tutta la comunità mondiale degli atleti tra-
Translant Games Federation), ma soprat- la fattiva collaborazione del nostro Comi-
pianti e delle loro famiglie e amici. La più
tutto di ufficializzare l’assegnazio- tato Regionale Lazio. Un piccolo nucleo
rilevante oggi è la Billion Step Chal-
ne dei prossimi Giochi Mondiali che spero possa crescere nel prossimo fu-
lange che vede più 3.200 partecipanti
Invernali all’Italia. turo e da cui si possa prendere esempio.
Il primo passo di un lavoro portato avanti da tutto il mondo divisi in 695 squadre In un orizzonte temporale un po’ più lon-
nel corso dell’anno che si concluderà con tutte unite nel camminare per promuovere tano sarà la prossima edizione dei Wor-
i World Transplant Winter Games la salute, il trapianto e la vita. ld Transplant Games, che la federazione
2022, a Bormio. Vorrei sottolineare questo aspetto, mondiale ha previsto di svolgere a Perth,
Ma nel periodo della pandemia il nostro quello di trovare, quando è pos- in Australia, nel 2023. In sostituzione dei
pensiero è stato quello di cercare di te- sibile e nel rispetto delle norme, Giochi previsti per il 2021, cancellati a
nere unita la famiglia ANED Sport, cer- la motivazione di uscire di casa causa del COVID-19, è in programma
cando di proporre attività che potessero, anche solo per alcuni passi. Que- un evento virtuale a cui spero potremmo
nel rispetto delle restrizioni, incentivare sta attività che può sembrare banale, è aderire in molti e di cui spero di portevi
l’attività fisica e scacciare la pericolosa sicuramente una delle più importanti che dare notizie più certe nei prossimi mesi.
sedentarietà. può aiutare a mantenere, assieme a una Concludendo vorrei incoraggiarvi a so-
Nel sito web di ANED è quindi possi- corretta alimentazione, la nostra salute in stenere la famiglia ANED Sport, tenendo
bile trovare la guida all’esercizio fisico buono stato, trovando anche l’occasio- viva la voglia e la motivazione per uno
da fare a casa redatta con l’importante ne di distogliere i nostri pensieri da una sport che va oltre allo sport, per l’attività
consulenza della dott.ssa Valentina Totti, quotidianità di questi tempi non sempre fisica volta alla salute, per tornare presto
a cui si sono aggiunte delle simpatiche facile. a fare quello che più ci piace, insieme,
dimostrazioni video dei nostri atleti. In questo 2020 non si sono fermati nep- per dimostrare che la malattia si può vin-
Abbiamo poi trovato una grande vicinan- pure progetti più istituzionali, come il con- cere e che il trapianto è vita.
za sotto lo slogan “distanti ma uniti” che, solidamento dei rapporti con il Comitato Marco Mestriner
nonostante la lontananza fisica, ha porta- Italiano Paralimpico e il CONI, il lavoro Coordinatore Comitato ANED Sport
Edito da A.N.E.D. anno 2020 - Dir. Resp. Dr. Giuseppe Vanacore. Poste Italiane Spa Sped. A.P Dldl 353/2003
(conv.L. 27/02/2004 n.46) art.1, DCB-MI. In caso di mancato recapito restituire all’Ufficio Milano Roserio per la restituzione al mittente che si impegna a pagare la relativa tariffa.
Stampa: ST.G.R. - chiuso in stampa a Novembre 2020 - Reg. Trib. Milano n.114 del 25/02/1984 - ROC N. Registrazione 22653
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