ARTE della VITA - liceo artistico di Brera
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Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus
MOSTRA
DNA
ARTE della VITA
Presso Museo Diocesano di Vicenza
Presso ... ... ... ... ... ... ... ... ... di Arezzo
Presso ... ... ... ... ... ... ... ... ... di Perugia 1
Presso ... ... ... ... ... ... ... ... ... di Pola
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Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus
NATURA GENIALE
4 ELEMENTI Adenina Citosina Guanina Timina Tutta la vita
7 NOTE Tutta la musica
dal Bianco
5 COLORI al Nero
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Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus
PREMESSA
La diversità è il segreto della natura e il DNA, presente in tutti gli essere viventi, è forse l’elemento sostanziale e
determinante.
La Mostra affronta interrogativi ed argomenti oggetto di ricerche e studi in Medicina e in Biologia, in Biochimica e in
altre scienze della vita.
Offre un intreccio di informazioni scientifiche ed esperimenti, aspetti storici sociali ed etici in connubio con il mondo
artistico e museale, rappresentato anche dalle opere già esistenti presso la prestigiosa sede della mostra che è il Museo
Diocesano di Vicenza.
Il progresso della genomica pone all’attenzione temi fondamentali quali:
- il ruolo del DNA nella salute e nella malattia
- l’influenza sul DNA dei fattori esterni
- le nuove frontiere in genetica umana, farmacologia, zoologia e botanica e le nuove tecnologie per modificare il DNA
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Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus
L’INIZIATIVA
La Mostra “ARTE della Vita” affronta argomenti e interrogativi di
grande attualità nell’ambito della Ricerca Genetica e della Bioetica,
quali ad esempio:
L’unicità e la diversità di tutti gli esseri viventi
Il diverso termine biologico della vita
Il fenotipo e il genotipo e le loro correlazioni
Le mutazioni genetiche e l’ambiente esterno
La manipolazione genetica ai fini diagnostici e terapeutici
Il ruolo della ricerca in ambito animale e vegetale
Il DNA nell’archeogenetica e nella genetica forense
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4Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus
MOTIVAZIONI
L’iniziativa è espressamente mirata a diffondere la Conoscenza
e la sensibilizzazione per:
AIUTARE E SVILUPPARE LE RICERCHE SCIENTIFICHE
AUMENTARE LE CONOSCENZE genetiche
ALIMENTARE LA FORMAZIONE E L’INFORMAZIONE in particolar
modo dei giovani
ACCRESCERE L’INTERESSE per le nuove frontiere della Scienza e
dell’Arte
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5Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus
OBIETTIVI
Gli Scopi dell’Iniziativa sono:
DIFFONDERE le conoscenze scientifiche ed in particolare quelle relative alla Genetica
COINVOLGERE i giovani e la popolazione nella presentazione e nel dibattito di
tematiche di grande attualità
APPROFONDIRE argomenti universali e trasversali alle scienze della vita
STIMOLARE l’interesse e la curiosità, anche attraverso percorsi interattivi
VALORIZZARE la collaborazione con le Istituzioni locali, l’Università, gli Istituti
Superiori, e gli Enti del settore operanti nel territorio
DARE RILIEVO alla creatività degli artisti in un connubio tra Arte e Scienza
PROMUOVERE il rispetto dell’ecosostenibilità e dei valori etici nel campo delle
applicazioni biotecnologiche 6
6Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus
PROGETTO
Il DNA Primo Attore / l’Artista della Vita
Mostra Incontri / conferenze
• Febb Centro Città incontro preparatorio su temi rilevanti della Mostra
Vicenza 15 Feb/ 31 Mag 2020 • Febb Centro Città presentazione della Mostra ai Media e alla popolazione
presso Museo Diocesano • Mar Centro Città incontro scientifico su uno dei temi della Mostra
• Mag Centro Città chiusura Mostra e premiazione/attestati a Istituti e collaboratori
• Sett Centro Città incontro preparatorio su temi rilevanti della Mostra
Arezzo 26 Set / 13 Dic 2020 • Ott Centro Città presentazione della Mostra ai Media e alla popolazione
presso ... • Nov Centro Città incontro scientifico su uno dei temi della Mostra
• Dic Centro Città chiusura Mostra e premiazione/attestati a Istituti e collaboratori
Perugia Gen / Maggio 2021 • Genn Centro Città incontro preparatorio su temi rilevanti della Mostra
presso ... • Genn Centro Città presentazione della Mostra ai Media e alla popolazione
• Mar Centro Città incontro scientifico su uno dei temi della Mostra
• Mag Centro Città chiusura Mostra e premiazione/attestati a Istituti e collaboratori
• Giu Centro Città incontro preparatorio su temi rilevanti della Mostra
Pola Giugno/ Ottobre 2021
• Giu Centro Città presentazione della Mostra ai Media e alla popolazione
presso ... • Lug Centro Città incontro scientifico su uno dei temi della Mostra
• Ott Centro Città chiusura Mostra e premiazione/attestati a Istituti e collaboratori
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7Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus
Collaborazioni Partner scientifici
• Istituto Boscardin • Scuola Genetica Trieste (epigenetica)
Vicenza
• Liceo Scientifico Lioy • Sardegna università (epigenetica)
• Liceo Fogazzaro • Demetra - Vicenza (genetica vegetale)
• Museo Diocesano • Istituto Oncologico Veneto (IOV) PD (oncogenetica)
• Museo di Archeologia e Scienze • I.R.C.C.S. San Matteo Pavia (cardio-oncogenetica)
Naturali “G. Zannato” • UNIMORE CMR Stefani Ferrari (farmacogenetica)
• Università di Siena
• Istituto tecnico
Arezzo
• ...
• Istituto ...
• ...
• ...
Perugia
• Università di Perugia
• Ospedale di Perugia
• ...
Pola
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8Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus
Patrocini Sponsor / sostenitori
• Comune di Vicenza • Banca Mediolanum • Sisma
• Provincia di Vicenza • BCC Banca San Giorgio Valle Agno • Orafi Vicentini
Vicenza
• Regione Veneto • Fondazione Mediolanum • Unicomm - Selex
• Museo Diocesano • Federfarma Veneto/Nazionale • GDS Group Global Display
• Cerealdox Solution S.p.A.
• Museo di Archeologia e Scienze Naturali
• Sella Farmaceutica • STS ITALIA srl
“G. Zannato”
Arezzo
• Comune di • Fondazione Gori • GDS Group Global Display
• Provincia di • BCC ... ... ... Solution S.p.A.
• Regione Toscana • Orafi Aretini • STS ITALIA srl
• ... • Unicomm - Selex
• ... ... ...
• Comune di • Federfarma Umbria - Nazionale
Perugia
• Provincia di • BCC ... ... ...
• Regione Umbria • GDS Group Global Display Solution S.p.A.
• ... • STS ITALIA srl...
• Comune di • Banca…
Pola
•… • ... ... ...
•… •…
• ... • ... 9
9Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus
Sponsor Speciali Sponsor Tecnico Media Partner
• Fondazione ………. • ……………. • Rai 3
Veneto • ………Gen vegetale-animale • ……………. • TvA Vicenza
• ……… Farmaceutici • ... • Rete Veneta
• Assicurazioni ………. • Telenuovo
• Orafi Vicentini • 7 Gold
Toscana
• Graziella • ... • Rai 3
• Orafi Aretini • ... • TV locali..
• ... • ... • ...
Umbria
• ... • Tesla (?) • Rai 3
• ... • ... • TV locali...
• ... • ... • ...
•… • ... • ….
Pola
•… • ... • ….
• ... • ... • ...
10Associazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto»
Nel 1988 è stata costituita la prima Associazione Malattie Rare in Italia STORIA
con i seguenti obiettivi e con due Sogni:
• Aggregare i pazienti per singola patologia
Obiettivi
• Individuare nel mondo gli esperti della malattia e creare una rete internazionale
• Organizzare meeting scientifici aperti ai pazienti
Giugno 1992: Primo incontro scientifico europeo sulla Terapia Genica con la presenza di James
Watson (2° a livello mondiale) incontro storico
1992 avvio progetto di Terapia Genica Leucodistrofia Metacromatica (San Raffaele Milano) 1° Premio Baschirotto
sulle Terapie Geniche
1994 avvio progetto di Terapia Genica Atrofia Muscolare Spinale (SMA) (Losanna)
1994 avvio progetto Adrenoleucodistrofia (Parigi) per portare in Italia la genetica molecolare
1995 avvio progetto Ipertermia Maligna (Grenoble) per portare in Italia la genetica molecolare
• Realizzare un Istituto di Ricerca e Cura specifico per i Malati Rari per dare risposte
Sogni
veloci con diagnosi certe di genetica e sviluppare ricerche specifiche
• Curare le malattie con nuove Terapie, in particolare la Terapia Genica
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11Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus
Dopo 10 anni di attività e di sensibilizzazione sulle problematiche dei pazienti
con Malattie Rare l’Associazione fa nascere la Fondazione Mauro Baschirotto STORIA
Sogno: l’Istituto
e insieme rendono concreto il 1°
Baschirotto Institute for Rare Diseases (BIRD)
• 1999 Acquisto struttura
• 2002 Accreditamento Regione Veneto dei Laboratori / Ambulatori / Riabilitazione specifici per le
Malattie Rare
• Stimola e collabora con le strutture sanitarie non solo italiane per velocizzare le risposte ai pazienti,
producendo in proprio analisi genetiche non eseguibili presso le varie strutture
• Incoraggiare, sostenere e finanziare progetti di Terapia Genica
Il progetto di Terapia Genica avviato nel 1992 per la Leucodistrofia Metacromatica ha ottenuto un
risultato positivo sul Sistema Nervoso Centrale nel Luglio 2013
2° Sogno Concretizzato: curati 6 bambini con Terapia Genica 12
12Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus
SOGNARE
Il Sogno: curare con la Terapia Genica una malattia
“leucodistrofia metacromatica”
(malattia del Sistema Nervoso Centrale)
Sogno concretizzato: la TERAPIA GENICA CURA 6
BAMBINI CON LEUCODISTROFIA METACROMATICA
Prima sperimentazione mondiale sul Sistema Nervoso Centrale con
risultato positivo = CURA
Il Progetto di Terapia Genica, è stato ideato, promosso, iniziato e finanziato dall’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”
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13Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus
CONCLUSIONE
Sognare è la premessa per raggiungere risultati importanti e nuovi.
Il risultato sarà ancor più importante se persone di “buona volontà”
aiuteranno e si impegneranno a divulgare l’idea che
CULTURA
RICERCA SCIENTIFICA
PARTECIPAZIONE
SOLIDARIETA’
CONDIVISIONE
sono i veri e unici strumenti di una crescita responsabile
della società che non trascura i più DEBOLI 14
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