ARTE della VITA - liceo artistico di Brera
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Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus MOSTRA DNA ARTE della VITA Presso Museo Diocesano di Vicenza Presso ... ... ... ... ... ... ... ... ... di Arezzo Presso ... ... ... ... ... ... ... ... ... di Perugia 1 Presso ... ... ... ... ... ... ... ... ... di Pola 1
Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus NATURA GENIALE 4 ELEMENTI Adenina Citosina Guanina Timina Tutta la vita 7 NOTE Tutta la musica dal Bianco 5 COLORI al Nero 2 2
Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus PREMESSA La diversità è il segreto della natura e il DNA, presente in tutti gli essere viventi, è forse l’elemento sostanziale e determinante. La Mostra affronta interrogativi ed argomenti oggetto di ricerche e studi in Medicina e in Biologia, in Biochimica e in altre scienze della vita. Offre un intreccio di informazioni scientifiche ed esperimenti, aspetti storici sociali ed etici in connubio con il mondo artistico e museale, rappresentato anche dalle opere già esistenti presso la prestigiosa sede della mostra che è il Museo Diocesano di Vicenza. Il progresso della genomica pone all’attenzione temi fondamentali quali: - il ruolo del DNA nella salute e nella malattia - l’influenza sul DNA dei fattori esterni - le nuove frontiere in genetica umana, farmacologia, zoologia e botanica e le nuove tecnologie per modificare il DNA 3 3
Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus L’INIZIATIVA La Mostra “ARTE della Vita” affronta argomenti e interrogativi di grande attualità nell’ambito della Ricerca Genetica e della Bioetica, quali ad esempio: L’unicità e la diversità di tutti gli esseri viventi Il diverso termine biologico della vita Il fenotipo e il genotipo e le loro correlazioni Le mutazioni genetiche e l’ambiente esterno La manipolazione genetica ai fini diagnostici e terapeutici Il ruolo della ricerca in ambito animale e vegetale Il DNA nell’archeogenetica e nella genetica forense 4 4
Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus MOTIVAZIONI L’iniziativa è espressamente mirata a diffondere la Conoscenza e la sensibilizzazione per: AIUTARE E SVILUPPARE LE RICERCHE SCIENTIFICHE AUMENTARE LE CONOSCENZE genetiche ALIMENTARE LA FORMAZIONE E L’INFORMAZIONE in particolar modo dei giovani ACCRESCERE L’INTERESSE per le nuove frontiere della Scienza e dell’Arte 5 5
Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus OBIETTIVI Gli Scopi dell’Iniziativa sono: DIFFONDERE le conoscenze scientifiche ed in particolare quelle relative alla Genetica COINVOLGERE i giovani e la popolazione nella presentazione e nel dibattito di tematiche di grande attualità APPROFONDIRE argomenti universali e trasversali alle scienze della vita STIMOLARE l’interesse e la curiosità, anche attraverso percorsi interattivi VALORIZZARE la collaborazione con le Istituzioni locali, l’Università, gli Istituti Superiori, e gli Enti del settore operanti nel territorio DARE RILIEVO alla creatività degli artisti in un connubio tra Arte e Scienza PROMUOVERE il rispetto dell’ecosostenibilità e dei valori etici nel campo delle applicazioni biotecnologiche 6 6
Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus PROGETTO Il DNA Primo Attore / l’Artista della Vita Mostra Incontri / conferenze • Febb Centro Città incontro preparatorio su temi rilevanti della Mostra Vicenza 15 Feb/ 31 Mag 2020 • Febb Centro Città presentazione della Mostra ai Media e alla popolazione presso Museo Diocesano • Mar Centro Città incontro scientifico su uno dei temi della Mostra • Mag Centro Città chiusura Mostra e premiazione/attestati a Istituti e collaboratori • Sett Centro Città incontro preparatorio su temi rilevanti della Mostra Arezzo 26 Set / 13 Dic 2020 • Ott Centro Città presentazione della Mostra ai Media e alla popolazione presso ... • Nov Centro Città incontro scientifico su uno dei temi della Mostra • Dic Centro Città chiusura Mostra e premiazione/attestati a Istituti e collaboratori Perugia Gen / Maggio 2021 • Genn Centro Città incontro preparatorio su temi rilevanti della Mostra presso ... • Genn Centro Città presentazione della Mostra ai Media e alla popolazione • Mar Centro Città incontro scientifico su uno dei temi della Mostra • Mag Centro Città chiusura Mostra e premiazione/attestati a Istituti e collaboratori • Giu Centro Città incontro preparatorio su temi rilevanti della Mostra Pola Giugno/ Ottobre 2021 • Giu Centro Città presentazione della Mostra ai Media e alla popolazione presso ... • Lug Centro Città incontro scientifico su uno dei temi della Mostra • Ott Centro Città chiusura Mostra e premiazione/attestati a Istituti e collaboratori 7 7
Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus Collaborazioni Partner scientifici • Istituto Boscardin • Scuola Genetica Trieste (epigenetica) Vicenza • Liceo Scientifico Lioy • Sardegna università (epigenetica) • Liceo Fogazzaro • Demetra - Vicenza (genetica vegetale) • Museo Diocesano • Istituto Oncologico Veneto (IOV) PD (oncogenetica) • Museo di Archeologia e Scienze • I.R.C.C.S. San Matteo Pavia (cardio-oncogenetica) Naturali “G. Zannato” • UNIMORE CMR Stefani Ferrari (farmacogenetica) • Università di Siena • Istituto tecnico Arezzo • ... • Istituto ... • ... • ... Perugia • Università di Perugia • Ospedale di Perugia • ... Pola 8 8
Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus Patrocini Sponsor / sostenitori • Comune di Vicenza • Banca Mediolanum • Sisma • Provincia di Vicenza • BCC Banca San Giorgio Valle Agno • Orafi Vicentini Vicenza • Regione Veneto • Fondazione Mediolanum • Unicomm - Selex • Museo Diocesano • Federfarma Veneto/Nazionale • GDS Group Global Display • Cerealdox Solution S.p.A. • Museo di Archeologia e Scienze Naturali • Sella Farmaceutica • STS ITALIA srl “G. Zannato” Arezzo • Comune di • Fondazione Gori • GDS Group Global Display • Provincia di • BCC ... ... ... Solution S.p.A. • Regione Toscana • Orafi Aretini • STS ITALIA srl • ... • Unicomm - Selex • ... ... ... • Comune di • Federfarma Umbria - Nazionale Perugia • Provincia di • BCC ... ... ... • Regione Umbria • GDS Group Global Display Solution S.p.A. • ... • STS ITALIA srl... • Comune di • Banca… Pola •… • ... ... ... •… •… • ... • ... 9 9
Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus Sponsor Speciali Sponsor Tecnico Media Partner • Fondazione ………. • ……………. • Rai 3 Veneto • ………Gen vegetale-animale • ……………. • TvA Vicenza • ……… Farmaceutici • ... • Rete Veneta • Assicurazioni ………. • Telenuovo • Orafi Vicentini • 7 Gold Toscana • Graziella • ... • Rai 3 • Orafi Aretini • ... • TV locali.. • ... • ... • ... Umbria • ... • Tesla (?) • Rai 3 • ... • ... • TV locali... • ... • ... • ... •… • ... • …. Pola •… • ... • …. • ... • ... • ... 10
Associazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Nel 1988 è stata costituita la prima Associazione Malattie Rare in Italia STORIA con i seguenti obiettivi e con due Sogni: • Aggregare i pazienti per singola patologia Obiettivi • Individuare nel mondo gli esperti della malattia e creare una rete internazionale • Organizzare meeting scientifici aperti ai pazienti Giugno 1992: Primo incontro scientifico europeo sulla Terapia Genica con la presenza di James Watson (2° a livello mondiale) incontro storico 1992 avvio progetto di Terapia Genica Leucodistrofia Metacromatica (San Raffaele Milano) 1° Premio Baschirotto sulle Terapie Geniche 1994 avvio progetto di Terapia Genica Atrofia Muscolare Spinale (SMA) (Losanna) 1994 avvio progetto Adrenoleucodistrofia (Parigi) per portare in Italia la genetica molecolare 1995 avvio progetto Ipertermia Maligna (Grenoble) per portare in Italia la genetica molecolare • Realizzare un Istituto di Ricerca e Cura specifico per i Malati Rari per dare risposte Sogni veloci con diagnosi certe di genetica e sviluppare ricerche specifiche • Curare le malattie con nuove Terapie, in particolare la Terapia Genica 11 11
Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus Dopo 10 anni di attività e di sensibilizzazione sulle problematiche dei pazienti con Malattie Rare l’Associazione fa nascere la Fondazione Mauro Baschirotto STORIA Sogno: l’Istituto e insieme rendono concreto il 1° Baschirotto Institute for Rare Diseases (BIRD) • 1999 Acquisto struttura • 2002 Accreditamento Regione Veneto dei Laboratori / Ambulatori / Riabilitazione specifici per le Malattie Rare • Stimola e collabora con le strutture sanitarie non solo italiane per velocizzare le risposte ai pazienti, producendo in proprio analisi genetiche non eseguibili presso le varie strutture • Incoraggiare, sostenere e finanziare progetti di Terapia Genica Il progetto di Terapia Genica avviato nel 1992 per la Leucodistrofia Metacromatica ha ottenuto un risultato positivo sul Sistema Nervoso Centrale nel Luglio 2013 2° Sogno Concretizzato: curati 6 bambini con Terapia Genica 12 12
Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus SOGNARE Il Sogno: curare con la Terapia Genica una malattia “leucodistrofia metacromatica” (malattia del Sistema Nervoso Centrale) Sogno concretizzato: la TERAPIA GENICA CURA 6 BAMBINI CON LEUCODISTROFIA METACROMATICA Prima sperimentazione mondiale sul Sistema Nervoso Centrale con risultato positivo = CURA Il Progetto di Terapia Genica, è stato ideato, promosso, iniziato e finanziato dall’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” 13 13
Fondazione Malattie Rare «Mauro Baschirotto» Onlus CONCLUSIONE Sognare è la premessa per raggiungere risultati importanti e nuovi. Il risultato sarà ancor più importante se persone di “buona volontà” aiuteranno e si impegneranno a divulgare l’idea che CULTURA RICERCA SCIENTIFICA PARTECIPAZIONE SOLIDARIETA’ CONDIVISIONE sono i veri e unici strumenti di una crescita responsabile della società che non trascura i più DEBOLI 14 14
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