ALLEGATO ALLA DELIBERA N. 1693 DEL 9 SETTEMBRE 2016 - Regione FVG
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ALLEGATO ALLA DELIBERA N. 1693 DEL 9 SETTEMBRE 2016
ALLEGATO A
Scheda tecnica di sintesi
Proposta progettuale
(MEMORI-net)
“Network per la Riabilitazione Mentale e Motoria dell’Ictus”
Programma INTERREG V-A ITALIA–SLOVENIA 2014-2020 CCI 2014TC16RFCB036, Rif. BANDO
PER LA PRESENTAZIONE DI PROPOSTE PROGETTUALI STANDARD N. 04/2016 – 1b, scadenza
presentazione 14.09.2016
ASSE prioritario 4: Migliorare lo sviluppo delle capacità e la governance transfrontaliera.
Sintesi del progetto
MEMORI-net è uno sforzo congiunto per migliorare le strategie di gestione della riabilitazione post-ictus e
definire protocolli diagnostici e terapeutici comuni basati sulle conoscenze scientifiche più avanzate e le migliori
pratiche internazionali. Con più di 4000 nuovi casi/anno nell’area programma, l'ictus rappresenta una delle più
urgenti cause di disabilità intellettiva e motoria. L’ictus può colpire persone in età produttiva e perciò ha un
profondo impatto sul sistema sanitario, le famiglie e l'intera economia locale. Anche se l’ictus è una lesione
vascolare acuta del cervello, può provocare disabilità in tutto il corpo che richiedono pratiche di riabilitazione
multidisciplinari non tutte disponibili presso i singoli centri dell’area programma. La riabilitazione dell’ictus
coinvolge quindi istituzioni diverse e richiede un forte coordinamento che è ostacolato dall’assenza di protocolli
condivisi, uso limitato della riabilitazione a domicilio e di tecnologie ICT, assenza di strumenti per le minoranze
linguistiche, limitazioni legali nel trasferimento delle informazioni mediche personali. Per risolvere questi problemi
territoriali MEMORI-net mira alla creazione di una rete interregionale di eccellenza integrando Stroke Units e
Centri universitari specializzati in diagnostica e tecnologie ICT, in associazione con Centri di riabilitazione, Centri
Termali ed Associazioni di pazienti con ictus presenti nell’area programma. Mediante un intenso programma di
comunicazione e formazione di equipes mediche e di famiglie dei pazienti, MEMORI-net favorirà lo scambio
reciproco di conoscenze e il miglioramento delle pratiche di riabilitazione. MEMORI-net contribuirà alle strategie
EUSALP e EUSAIR offrendo una rete per la validazione clinica di prodotti innovativi per la riabilitazione e sarà
un'attrazione per pazienti provenienti da altre regioni. L’impatto di MEMORI-net si estenderà oltre la fine del
progetto aprendo nuove prospettive per altre malattie neurologiche che richiedono una riabilitazione intensiva ed
estesa nel tempo.
L'obiettivo generale del progetto
MEMORI-net si propone di creare un quadro istituzionale congiunto per la gestione dei percorsi di riabilitazione
dei pazienti post-ictus, grazie al quale tutti i centri coinvolti nelle varie fasi di riabilitazione adotteranno un
Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) comune con protocolli standardizzati di valutazione dei
deficit dei pazienti e di riabilitazione cognitiva-motoria integrata ed una piattaforma ICT per facilitare la
cooperazione tra istituzioni, stakeholder e famiglie.
Obiettivi specifici e risultati attesi:
a) Armonizzazione dei protocolli per una riabilitazione personalizzata dei pazienti post-ictus
MEMORI-net si prefigge di portare all’attenzione delle autorità sanitarie una proposta per un accordo
bilaterale su un protocollo armonizzato per uniformare i protocolli di riabilitazione, la valutazione dei deficit
1motori e cognitivi e del dolore, al fine di potenziare e unificare l'assistenza clinica per i pazienti post-ictus
secondo i migliori standard europei. Studi recenti hanno indicato che l'apprendimento motorio è in grado di
stimolare l'attività cerebrale e la connettività funzionale, pertanto, MEMORI-net istituirà protocolli riabilitativi
cognitivi associati con l'esercizio motorio che è risultato efficace anche nel ridurre il dolore. Per procedere
verso interventi di medicina personalizzata, saranno utilizzati biomarcatori genetici e umorali per definire e
monitorare terapie individuali.
b) Soluzioni E-health per il management integrato della riabilitazione dei pazienti post-ictus
Tipicamente, i pazienti colpiti da ictus svolgono le diverse fasi di riabilitazione in diverse istituzioni. MEMORI-
net si propone di sviluppare una piattaforma ICT contenente la storia clinica e strumenti bilingui per la
valutazione dei deficit, ed esercizi scaricabili mediante APP per la riabilitazione cognitiva e motoria da svolgere
presso centri clinici pubblici e a domicilio. La piattaforma ICT consentirà pertanto un efficace scambio di
informazioni tra le diverse istituzioni, rendendo disponibile ai medici la storia clinica e riabilitativa di ciascun
paziente. Per superare i limiti di legge in materia di privacy, i dati del paziente saranno tradotti
automaticamente in italiano o sloveno e trasferiti su un braccialetto personale contenente un supporto USB,
che ogni paziente indosserà quando si sposterà da un istituto all'altro.
c) Aumento delle capacità istituzionali attraverso formazione, comunicazione e disseminazione.
MEMORI-net si propone di formare equipes di specialisti sanitari in ospedali pubblici e partner privati associati
attraverso corsi di formazione professionale per il personale coinvolto, con particolare riguardo all'impiego
della piattaforma ICT sviluppata nell'ambito del progetto. Le famiglie dei pazienti post-ictus saranno coinvolte
nella riabilitazione domiciliare, attraverso una campagna di comunicazione e corsi di formazione specifici. I
risultati del progetto saranno disseminati anche in altre regioni dell'UE, al fine di proporre l'adozione delle
migliori pratiche nella riabilitazione delle malattie neurologiche.
PARTNER DEL PROGETTO
SLOVENIA:
1. Stroke-Unit Ospedale Generale di Isola/Splošna Bolnišnica Izola - Izola, Slovenia
2. Univerza na Primorskem – Koper, Slovenia
3. Univerza v Novi Gorici UNG – Nova Gorica, Slovenia
ITALIA:
1. LP Università degli Studi di Trieste (con Stroke-Unit Ospedale di Cattinara)– Trieste, Italia
2. Stroke-Unit Ospedale San Tommaso dei Battuti, Azienda ULSS n. 10 Veneto Orientale, Portogruaro-VE
3. Scuola Internazionale Superiore Studi Avanzati SISSA – Trieste, Italia
PARTNER ASSOCIATI
1. Regione FVG – Direzione centrale salute, integrazione sociosanitaria, politiche sociali e famiglia
2. Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale (A.L.I.Ce.)
3. Združenje bolnikov s cerebrovaskularno boleznijo (The Slovenian Stroke Association)
4. Medicina Riabilitativa – ASUITS Ospedale Maggiore Trieste
5. Istituto Universitario di Riabilitazione della Repubblica Slovena/Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike
Slovenije – Soča, Lubljana
6. Centro di Fisioterapia veneto delle Terme di Bibione
7. Centro di Riabilitazione delle Terme di Lasko/Thermana d.d. Laško
8. Centro di Riabilitazione dell’Ospedale di Sezana/Bolnišnica Sežana
Durata del progetto: 18 Mesi
2Valore stimato del budget di progetto (totale): EUR 793.656
ATTIVITA’ PREVISTE
Workpackage:
WP 1 Project Management
· Coordinamento e nel controllo delle componenti di lavoro (WP), degli attori e dei portatori di interesse coinvolti
con l'obiettivo di massimizzare gli impatti ed i risultati attesi
· Organizzazione e realizzazione delle riunioni tra i partner del progetto ed i portatori di interesse;
· Gestione e rendicontazione amministrativa e finanziaria del progetto
WP 2 Attività di comunicazione
- Campagna pubblicitaria con seguenti scopi: 1. Far conoscere ai pazienti, alle loro famiglie, ai cittadini in genere
le opportunità di riabilitazione post-ictus offerte da MEMORI-net; 2. Far conoscere il progetto MEMORI-net agli
operatori professionali pubblici e privati; 3. Sensibilizzare le istituzioni sulla necessità di un accordo
transfrontaliero per la riabilitazione post-ictus.
- Eventi, conferenze, giornate tematiche, e corsi di formazione per pazienti e loro familiari, e corsi specialistici di
formazione di equipes mediche transfrontaliere.
- Comunicazione mediante Social media
- Newsletters e direct mailing
- Conferenze stampa
- Attività di e-learning
WP 3.1 Realizzazione di una piattaforma ICT per la gestione della riabilitazione del paziente post-ictus
- Progettazione di una piattaforma ICT per la gestione della riabilitazione post-ictus.
- Piattaforma ICT per sostenere la raccolta e la condivisione dei dati durante il progetto
- Strumento per l’analisi e visualizzazione dei dati
- Sviluppo di strumenti di eHealth per la riabilitazione motoria
- Sviluppo di APP per la riabilitazione cognitiva
WP 3.2 Armonizzazione dei test diagnostici per la valutazione dei deficit post-ictus dei pazienti
- Valutazione dei deficit neuro-cognitivi
- Valutazione dei deficit motori
- Valutazione della sensibilità al dolore
- Biomarcatori per la valutazione di disfunzioni cognitive, motorie e del dolore e dell'efficacia del monitoraggio
della riabilitazione
- Verifica dei protocolli armonizzati per la valutazione cognitiva, motoria e del dolore dei pazienti post-ictus
3WP 3.3 Definizione di un comune Percorso Diagnostico Terapeutico per la riabilitazione del paziente
post-ictus
- Armonizzazione dei protocolli per la riabilitazione neuro-cognitiva
- Armonizzazione della riabilitazione motoria e del dolore
- Verifica clinica dei protocolli armonizzati
- Preparazione dei documenti amministrativi per la stipula di accordo transfrontaliero
Ricadute sul Sistema Regionale
Con un tasso di oltre 2000 nuovi pazienti che sopravvivono l’ictus ogni anno nella Regione Friuli Venezia Giulia,
l’esigenza di un coordinamento integrato e coerente per la riabilitazione dei pazienti fra i differenti attori della
sanità rimane costante.
Ricaduta MEMORI-net-1) La Sanità della Regione Friuli Venezia, in particolare Trieste, presenta delle eccellenze
nel settore cardio-vascolare e nella riabilitazione motoria. La possibilità di rafforzare il settore cerebro-vascolare e
la riabilitazione neuro-motoria è quindi una conseguenza logica e fortemente voluta. Il processo di riabilitazione
dei pazienti post-ictus inizia nelle Stroke-Unit e prosegue coinvolgendo centri diversi durante le varie fasi della
riabilitazione e questa tipica mobilità dei pazienti genera la necessità di un forte coordinamento fra i medici delle
Stroke-Unit e il personale dei centri di riabilitazione ospedalieri e del territorio per garantire la continuità della
cura. Questa continuità è messa particolarmente a rischio al momento in cui i pazienti iniziano le cure a domicilio.
Con la creazione di un PDTA specifico e di una piattaforma eHEalth specifici per la riabilitazione neuro-cognitiva
si renderanno possibili un maggior coordinamento e una continuità della cura per i pazienti post-ictus.
Ricaduta MEMORI-net-2) Grazie alla creazione di protocolli e sistemi di assistenza domiciliare per la
riabilitazione, le unità sanitarie territoriali e ospedaliere beneficeranno di una riduzione dei costi per il minor
numero di pazienti ospedalizzati, grazie alla possibilità di effettuare programmi di riabilitazione al di fuori degli
ospedali o al domicilio dei pazienti gestiti da remoto mediante sistemi informatici.
Ricaduta MEMORI-net-3) La Regione Friuli Venezia Giulia si caratterizza per la presenza di aziende specializzate
in prodotti e servizi per riabilitazione. Con la creazione di un sistema altamente standardizzato di valutazione e
riabilitazione dei pazienti post-stroke, MEMORI-net rappresenterà una rete di centri clinici e di ricerca che
aziende e PMI potranno utilizzare per sviluppare e validare prodotti e servizi innovativi, ottenendo allo stesso
tempo una maggiore visibilità e garanzia di qualità dei propri prodotti. La rete di MEMORI-net potrà interessare
aziende e PMI del settore benessere (turismo, terme, palestre), assistenza alla persona (case per anziani, cliniche
private e centri di riabilitazione) informatica e tecnologie delle comunicazioni ICT (eHealth, software) e
apparecchiature biomedicali per riabilitazione motoria e cognitiva.
Ricaduta MEMORI-net-4) MEMORI-net aumenterà la capacità istituzionale formando equipes di specialisti socio-
sanitari presso istituzioni partner e partner associati attraverso un percorso di formazione professionale del
personale coinvolto, con particolare attenzione alle tecnologie ICT e all’armonizzazione dei protocolli per la
diagnosi e la riabilitazione sviluppati nel progetto. Come risultato della campagna di sensibilizzazione
dell’opinione pubblica che verrà effettuata anche con il supporto delle associazioni dei pazienti, MEMORI-net si
propone di aumentare la partecipazione dei pazienti alle terapie cognitive e motorie al di fuori degli ospedali,
grazie al coinvolgimento delle loro famiglie nel training domiciliare.
Ricaduta MEMORI-net 5) Dal punto di vista clinico la riabilitazione post-ictus presenta similitudini con quella per
altre malattie degenerative e quindi gli effetti e i risultati di MEMORI-net saranno messi a disposizione per
progettare protocolli riabilitativi per la sclerosi multipla (la principale patologia neurodegenerativa nei giovani),
4per i danni cerebrali di origine traumatica colpiscono persone di tutte le età e per le demenze degli anziani,
incluso il morbo di Alzheimer.
IL PRESIDENTE
IL SEGRETARIO GENERALE
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