Report della ricerca: PLAY Psychology Lab for Autism - Dr.ssa Erica Salomone - Compagnia di San Paolo - dislivelli
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Compagnia di San Paolo
Bando Torino e le Alpi
Report della ricerca:
PLAY Psychology Lab
for Autism
Dr.ssa Erica Salomone
Department of Psychology
Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience
King’s College London
Ottobre 2015
1
Indice
Introduzione .......................................................................................................................3
1. Motivazione dell’iniziativa: accesso all’intervento per l’autismo ............................3
Proposta di sperimentazione: PLAY, un intervento per genitori in tele-assistenza ..4
Obiettivi della ricerca ..................................................................................................5
2. Contesto territoriale ................................................................................................6
VALUTAZIONE DI FATTIBILITÀ .......................................................................................7
PARTE PRIMA: INQUADRAMENTO E ANALISI SWOT .................................................7
Inquadramento dello stato di fatto: i bisogni delle famiglie ...........................................7
Modello SWOT: implementazione sperimentale dell’intervento PLAY .........................8
Strategie operative emerse dall’analisi SWOT..............................................................9
PARTE SECONDA: RELAZIONE TECNICO-FUNZIONALE DI FATTIBILITÀ ..............10
1. Valutazione del grado di coinvolgimento degli stakeholder .................................10
Soggetti istituzionali e partner: ASL, Regione .........................................................10
Reclutamento partecipanti alla ricerca .................................................................10
Destinatari del progetto: genitori ..............................................................................12
Partecipazione alla ricerca ...................................................................................12
Raggio d’azione del progetto: territori di residenza dei partecipanti ...................12
2. Valutazione della fattibilità economico-sociale dell’intervento PLAY ..................14
Metodologia della ricerca .........................................................................................14
Partecipanti ...........................................................................................................14
Procedura .............................................................................................................14
Misure ...................................................................................................................18
Fase di fattibilità ................................................................................................18
Fase di sperimentazione...................................................................................19
Metodologia dell’intervento...................................................................................20
Risultati .....................................................................................................................21
Barriere strumentali ..............................................................................................21
Determinanti soggettive dell’interesse verso interventi di teleassistenza ...........21
Esiti della implementazione sperimentale randomizzata controllata ...................25
Usabilità ed accettabilità dell’intervento PLAY .................................................25
Alleanza terapeutica e strategie psico-educative .............................................25
Outcome clinici nel genitore: senso di auto-efficacia .......................................26
Discussione ..............................................................................................................27
Barriere strumentali e determinanti dell’interesse................................................27
1Esiti della sperimentazione e analisi costi-benefici ..............................................28
Effetti sulla salute ..............................................................................................29
Risparmi per il SSN...........................................................................................29
3. Valutazione della sostenibilità amministrativo-procedurale .................................31
Adempimenti ............................................................................................................31
Collaborazione con altri soggetti ..............................................................................32
4. Stima dei tempi per l’implementazione dell’intervento PLAY ..............................33
5. Potenziale di trasferibilità del progetto .................................................................34
Continuità dell’implementazione: il progetto PIA della ASLCN1 .............................34
Creazione di nuove partnership e possibili co-finanziamenti futuri .........................35
Estensione territoriale del progetto ......................................................................35
Estensione dei contenuti del progetto: coinvolgimento delle scuole ...................35
PARTE TERZA: RELAZIONE ECONOMICO-FINANZIARIA .........................................36
1. Valutazione della fattibilità finanziaria ..................................................................36
Costi di implementazione della sperimentazione ....................................................36
Conclusioni ......................................................................................................................38
Acknowledgements .........................................................................................................40
Indice delle Tabelle e delle Figure
Tabella 1 Reclutamento dei partecipanti.........................................................................11
Tabella 2 Territori di residenza dei partecipanti alla ricerca ...........................................12
Tabella 3 Caratteristiche dei partecipanti, per accesso a internet .................................23
Tabella 4 Determinanti dell’interesse verso l’intervento in tele-assistenza ....................24
Tabella 5 Analisi qualitativa: ragioni del rifiuto dell'intervento ........................................24
Figura 1 Distanza dalla residenza dei partecipanti al centro autismo di Mondovì .........13
Figura 2 Procedura ..........................................................................................................17
Figura 3 La piattaforma TouchforAutism .........................................................................20
Figura 4 Tag cloud: il valore della videochiamata...........................................................24
Figura 5 L'alleanza terapeutica con la psicologa ............................................................26
Figura 6 Valutazione delle strategie psico-educative proposte ......................................26
Figura 7 Gantt chart dell'implementazione di PLAY nell'arco di 50 settimane ...............33
2Introduzione
1. Motivazione dell’iniziativa: accesso all’intervento per l’autismo
L’autismo, o Disturbo dello Spettro Autistico (DSA) 1, ha prevalenza di 1-2
casi su 100 ed è caratterizzato da severi deficit della comunicazione sociale e
comportamenti ripetitivi e stereotipati con un impatto devastante sul
funzionamento psicosociale della persona (APA, 2013). Per l’Italia non sono
disponibili stime relative al costo per supportare persone con autismo, ma per i
Regno Unito e gli Stati Uniti tali costi, uniti ai costi per la produttività persa, sono
stimati attorno ai £ 28 miliardi (Barrett et al., 2012).
I bambini con DSA necessitano di interventi precoci e qualificati, eppure i
loro bisogni di salute sono spesso disattesi da i servizi sanitari (in Europa:
Salomone et al., 2015; negli Stati Uniti: Zablotsky et al., 2015), con gravi
conseguenze a breve e lungo termine in termini di funzionamento, qualità della
vita e stress familiare.
Poiché i costi del trattamento, la scarsità di professionisti qualificati e il
tempo necessario per raggiungere le sedi sanitarie sono tra le ragioni principali
sottostante lo scarso accesso ai servizi, soprattutto nelle aree rurali (Murphy &
Ruble, 2012), la tele-assistenza può essere determinante nel fornire supporto
tempestivo e competente ad numero di famiglie più ampio di quelle che
potrebbero accedere ai servizi tradizionali “faccia a faccia”.
Il parent training e il parent coaching sono tecniche di intervento
psicologiche e psico-educative mirate ad aiutare i genitori di bambini con
disabilità, disturbi o difficoltà dello sviluppo nel migliorare la genitorialità e la
comunicazione con il loro figli. Nell’ambito dell’intervento per l’autismo, tali
interventi hanno inoltre l’obiettivo di fornire al genitore strategie specifiche per lo
sviluppo della comunicazione, dell’interazione e di abilità cognitive ed adattive
nel bambino. Ampiamente utilizzati in modalità faccia a faccia, dove hanno
dimostrato di essere efficaci nel produrre miglioramenti clinici nel bambino e
aumento del benessere nel genitore (per una review, si veda Oono, Honey, &
McConachie, 2013), iniziano ad essere testati anche a distanza, cioè in tele-
assistenza. Gli interventi con i genitori si prestano infatti particolarmente ad
1
L’ultima edizione del Manuale Diagnostico Statistico dei Disturbi Mentali dell’American
Psychological Association, il DMS-5 (APA, 2013), ha modificato la corrente classificazione
diagnostica dell’autismo, unificando categorie precedentemente distinte nell’unica etichetta
diagnostica ‘Disturbo dello Spettro Autistico’. Le Neuropsichiatrie Infantili del Piemonte fanno
tuttavia riferimento al manuale diagnostico promulgato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità,
l’International Classification of Diseases, ICD-10 (WHO, 1992). L’ICD-10 attualmente suddivide
l’autismo in diverse categorie di Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, ma ci si attende che recepisca
la medesima modifica allineandosi al DSM-5 nella prossima edizione. Per semplicità, nel corso
del testo si ignorano quindi le sottocategorie diagnostiche e si utilizzano, in linea con il linguaggio
internazionale della ricerca, i termini ‘autismo’ e ‘disturbo dello spettro autistico’ (abbreviato in
DSA) in modo intercambiabile.
3essere implementati in tele-assistenza: l’intervento è strutturato generalmente in
frequenti sedute consecutive, quindi il risparmio in tempo e costo di spostamento
è significativo; non sono necessari specifici materiali o strumenti; il
comportamento dei genitori con i propri bambini (e viceversa) può essere più
rappresentativo a C.A.S.A. che nello studio del professionista.
I pochi studi ad oggi pubblicati riportano risultati iniziali promettenti di
interventi sperimentali condotti in università e centri di ricerca, ma sono limitati
dalla piccola numerosità campionaria (Baharav & Reiser, 2010; Vismara, Young,
& Rogers, 2012; Wainer & Ingersoll, 2013, 2014). Più frequentemente sono stati
sperimentati interventi in tele-assistenza, generalmente in forma di supervisione,
rivolti ad altri professionisti o ad insegnanti (per una review: Boisvert, Lang,
Andrianopoulos, & Boscardin, 2010). Non vi sono invece dati rispetto alla
trasferibilità di sperimentazioni di interventi con i genitori in setting clinici reali. Per
assicurare la partecipazione attiva dei potenziali beneficiari e di conseguenza
massimizzare gli outcome clinici, è importante identificare e affrontare possibili
barriere. Ad oggi, gli studi di fattibilità hanno generalmente studiato le barriere
all’implementazione di interventi in tele-assistenza dal punto di vista di chi
fornisce il servizio (ad esempio: Myers, Valentine, & Melzer, 2007). Mentre
sappiamo che i genitori dei bambini con DSA hanno opinioni relativamente
positive rispetto all’utilizzo di tecnologia da parte dei loro figli (Fletcher-Watson &
Durkin, 2015), è necessario comprendere quale sia l’atteggiamento e l’interesse
dei genitori rispetto alla partecipazione in interventi di tele-assistenza rivolti
direttamente a loro in quanto destinatari finali. Le informazioni raccolte potranno
informare studi di efficacia e progetti di implementazione su larga scala.
Proposta di sperimentazione: PLAY, un intervento per genitori in tele-
assistenza
La ricerca ha esaminato la trasferibilità/fattibilità di pratiche di teleassistenza
per l’autismo in territori montani del Piemonte, e ha testato l’implementazione
pilota di un modello di teleassistenza denominato, ai fini progettuali, PLAY.
Destinatari finali sono state le famiglie di bambini con autismo che, a causa della
distanza tra la propria residenza e i centri clinici, si trovano nella condizione di
accedere in misura ridotta all’assistenza sanitaria e/o di dover affrontare costi
aggiuntivi per ricevere i servizio.
PLAY utilizza modalità di intervento psicologico evidence-based,
dimostratesi efficaci sia in modalità “di persona” (Dawson et al., 2010; Kasari et
al., 2014) sia in teleassistenza (Vismara et al., 2012). Poiché l’intervento ha un
basso costo di base ed è supportato da tecnologie disponibili gratuitamente e di
utilizzo intuitivo (Skype©), PLAY ha l’obiettivo di incrementare l’accesso ai servizi
e, contemporaneamente, ridurne i costi. La presente ricerca ha inteso valutare la
fattibilità di tre componenti:
a. intervento di consulenza a distanza per i genitori (parent-coaching)
4b. supervisione guidata a distanza agli insegnanti di tali bambini
(teacher-training)
c. percorso assistenziale integrato: obiettivi e strategie dell’intervento
sono condivisi su una piattaforma online (“Touch for Autism”) e
accessibili da genitori, insegnanti e clinici ai fini di favorire il
trasferimento di abilità da un contesto all’altro massimizzando
l’efficacia dell’intervento.
Il razionale per la sperimentazione di PLAY si fonda sulla capacità di tale
modello di rispondere a bisogni di salute in modo tempestivo, integrato e attento
al contesto, in particolare nel:
a. raggiungere il genitore e l’insegnante meglio dell’intervento
tradizionale, superando le distanze geografiche e i vincoli
organizzativi e gestionali (permessi sul lavoro; uscita da plesso
scolastico)
b. offrire formazione e consulenza personalizzata che tiene conto dei
contesti di vita (C.A.S.A., scuola) senza che il clinico debba spostarsi
sul territorio
c. integrare i punti di vista del genitore e dell’insegnante offrendo uno
strumento pratico (piattaforma) per la condivisione di obiettivi e
strategie con il clinico
PLAY ha un costo di implementazione basso: a regime, l’intervento può
essere erogato dal SSN riducendo il costo diretto e indiretto (prestazioni non
erogate) legato agli spostamenti degli operatori.
Obiettivi della ricerca
La ricerca si è svolta in due fasi. La prima fase della ricerca
(trasferibilità/fattibilità) è stata volta a raccogliere dati sulla potenziale fattibilità di
un intervento di parent-coaching a distanza mediante un’indagine di interesse e
atteggiamento di possibili beneficiari (genitori di bambini con autismo in età
prescolare). Nello specifico, l’analisi è stata mirata a individuare:
a. La prevalenza di barriere strumentali che precludono la
partecipazione in un intervento in tele-assistenza
b. Le determinanti dell’interesse verso interventi di parent-training in
tele-assistenza, in assenza di barriere strumentali.
5La seconda fase della ricerca (sperimentazione pilota) è consistita nella
valutazione preliminare di efficacia dell’intervento PLAY. Nello specifico si è
esaminata:
a. L’accettabilità e l’usabilità dell’intervento
b. L’alleanza terapeutica
c. Gli outcome clinici nel genitore: senso di auto-efficacia
2. Contesto territoriale
La presente ricerca è stata rivolta a famiglie residenti nelle seguenti aree:
territori montani della Provincia di Cuneo afferenti alla ASL CN1 (in
senso orario: da Langa delle Valli Belbo, Bormida e Uzzone a Valli
Po, Bronda e Infernotto)
territori montani della Provincia di Torino afferenti alla ASL TO3 (Valli
Chisone, Germanasca, Pellice e Pinerolese Pedemontano; Valle
Susa e Val Sangone).
La scelta di tali aree di applicazione (di seguito denominate “territori target”)
è fondata su una logica di valutazione dei rischi che combina l’implementazione
di pratiche innovative con la valorizzazione di know-how e risorse pre-esistenti.
In particolare, il progetto PLAY ha inteso verificare la fattibilità di modalità
innovative di teleassistenza che:
valorizzino l’esistenza di centri di eccellenza clinico-assistenziale già
presenti sul territorio (centro specialistico C.A.S.A., Centro Autismo
e Sindrome di Asperger, dell’ASL CN1) estendendone la portata
assistenziale sui territori montani di competenza;
promuovano il trasferimento di buone pratiche ai territori adiacenti di
competenza dell’ASL TO3 secondo una logica di contiguità
territoriale;
valorizzino e integrino la piattaforma online pre-esistente
TouchforAutism, attualmente utilizzata da famiglie residenti nella
provincia di Cuneo, estendendone l’accesso e arricchendone i
contenuti.
6VALUTAZIONE DI FATTIBILITÀ
PARTE PRIMA: INQUADRAMENTO E ANALISI SWOT
Inquadramento dello stato di fatto: i bisogni delle famiglie
L’autismo è considerato il più grave disturbo dello sviluppo, ed è
caratterizzato da deficit nella comunicazione sociale (Carter, Ornstein Davis, Klin,
& Volkmar, 2005) e pattern di interessi ristretti e ripetitivi (Leekam, Prior, &
Uljarevic, 2011). La disabilità intellettiva si accompagna in circa il 50% della
popolazione autistica (CDC, 2012) e le persone con autismo hanno un rischio 6-
7 volte più alto di sviluppare disturbi psichiatrici in comorbidità, come ansia e
depressione, e problemi comportamentali che persistono a lungo (Salazar et al.,
2015; Salomone et al., 2014; Simonoff et al., 2013). Si stima che il 50% delle
persone con autismo rimarrà dipendente per tutta la vita da familiari o altre
persone (Magiati, Tay, & Howlin, 2014) e i genitori dei bambini con autismo hanno
un alto rischio di sviluppare stress (Hayes & Watson, 2013).
Vi sono 26.732 bambini di età inferiore ai 7 anni residenti nei territori target
della presente ricerca (equamente distribuiti tra ASL CN1 e ASL TO3; dati 2013
Sistemapiemonte, http://www.sistemapiemonte.it/). In Piemonte, i bambini in
carico ai servizi di Neuropsichiatria Infantile (NPI) con una diagnosi di autismo
sono il 4.8 ‰ della popolazione (banca dati NPInet). Questo dato riflette in
sostanza l’accesso ai servizi di Neuropsichiatria Infantile, piuttosto che dati esatti
di prevalenza: si stima infatti che l’autismo sia presente nel 1% della popolazione
(Elsabbagh et al., 2012).
Così come accaduto in altri Paesi, dobbiamo attenderci un aumento
progressivo del numero di bambini diagnosticati, grazie al miglioramento dei
percorsi di invio diagnostico (dai pediatri di base ai centri di Neuropsichiatria
Infantile). La popolazione potenzialmente beneficiaria di un’implementazione su
vasta scala di PLAY potrebbe quindi arrivare nel corso dei prossimi anni a 250
soggetti con autismo solo sui territori oggetto della presente iniziativa.
Il proponente e i partner intendono valutare successivamente la possibile
estensione del modello PLAY su altri territori del Piemonte, anche in
collaborazione con altri soggetti, quali associazioni già presenti sul territorio.
7Modello SWOT: implementazione sperimentale dell’intervento PLAY
Caratteristiche interne (relative al modello di assistenza PLAY) ed esterne (relative ai destinatari, alle condizioni ambientali
e ai partner) che possono influenzare l’esito dell’implementazione sperimentale.
+ -
Punti di forza Punti di debolezza
1. Intervento qualificato e tempestivo 1. Vincolato a destinatari con accesso a internet
Interno
2. In aggiunta a servizi esistenti 2. Soggetto a interferenze tecniche
3. Basso costo a regime 3. Difficoltà nel creare l’alleanza terapeutica
4. Accesso a nuove informazioni cliniche 4. Contaminazione con elementi esterni
(presenza altri familiari, setting anomalo...)
Opportunità Minacce
1. Bisogno di accesso ai servizi per l’autismo 1. Scarsa copertura internet in aree montane
2. Necessità di fornire strategie ai genitori 2. Capacità utilizzo internet
Esterno
(intervento a cascata) 3. Diffidenza verso modalità nuove e tecnologia
3. Legislazione su interventi a distanza 4. Difficoltà nello stringere l’alleanza terapeutica
4. Necessità mostrare allo psicologo il
contesto vita
8Strategie operative emerse dall’analisi SWOT
Strategie Punti di Forza/Opportunità
1. PLAY offre un servizio psicologico qualificato, tempestivo, economico e
regolamentato al bisogno di accesso ai servizi per l’autismo. Il servizio si
aggiunge ai servizi correntemente ricevuti, garantendo la continuità terapeutica.
2. La videochiamata consente al genitore e allo psicologo di condividere
nuove informazioni cliniche. A titolo di esempio, è possibile mostrare al clinico gli
interni della C.A.S.A. qualora avessero una rilevanza clinica (es., supporti visivi
alla comunicazione specifici per bambini non-verbali sistemati in posizioni
strategiche).
Strategie Punti di Debolezza / Opportunità
1. Risposta tempestiva per la maggioranza dei destinatari finali (famiglie che
accedono a internet). La combinazione di sedute in video-chiamata con modalità
di comunicazione alternativa alla telefonata (e-mail, sms) permette di
raggiungere rapidamente le famiglie.
2. Utilizzo di protocolli consolidati e regolamentati per la consulenza
psicologica a distanza al fine di minimizzare i rischi terapeutici. Il modello di
intervento è consolidato, già sperimentato in tele-assistenza. L’erogazione
dell’intervento psicologico su internet è regolamentata e tutelata dall’Ordine degli
Psicologi.
Strategie Punti di Forza / Minacce
1. La videochiamata esclude partecipanti senza accesso a internet, ma può
essere fruita anche su device mobili ed utilizza software gratuito e semplice da
utilizzare.
2. L’esperienza dello psicologo sostiene la creazione dell’alleanza
terapeutica a distanza e supera la diffidenza. Inoltre, i potenziali rischi legati
all’introduzione di un medium tecnico tra l’operatore e le famiglie o gli insegnanti
sono superati dai benefici quando l’accesso ai servizi tradizionali sia scarso,
come nel caso in oggetto. Incontri in presenza sono comunque garantiti.
Strategie Punti di Debolezza / Minacce
1. Modalità a distanza alternative (solo chiamata via internet; utilizzo
occasionale della telefonata in sostituzione) possono essere messe in atto per
superare temporanei problemi tecnici nell’accesso a internet.
2. Il genitore può essere guidato dallo psicologo a evitare possibili elementi
che possano distorcere il setting (ad es. presenza di altri familiari) e sostenuto a
creare l’alleanza terapeutica.
9PARTE SECONDA: RELAZIONE TECNICO-FUNZIONALE
DI FATTIBILITÀ
1. Valutazione del grado di coinvolgimento degli stakeholder
Soggetti istituzionali e partner: ASL, Regione
PLAY è un progetto che ha inteso mettere a sistema le risorse esistenti sul
territorio Piemontese (servizi sanitari, servizi scolastici, associazioni di genitori,
fondazioni) e integrarle con elementi innovativi derivanti dalle esperienze svolte
in istituzioni di ricerca estere dal capofila del progetto.
Reclutamento partecipanti alla ricerca
Al fine di reclutare i partecipanti alla ricerca, sono stati coinvolti i
responsabili di struttura delle strutture sanitarie che offrono servizi per l’autismo
nelle aree territoriali interessate dal progetto. Come da proposta progettuale, i
soggetti istituzionali sono stati coinvolti nel reclutamento di genitori e insegnanti,
potenziali destinatari delle due componenti del progetto PLAY: consulenza a
distanza per le famiglie e le scuole. Nel rispetto della corrente legislazione sulla
privacy, i responsabili di struttura hanno concordato un invio delle informazioni di
contatto delle famiglie potenzialmente interessate alla partecipazione alla ricerca,
solo previo consenso da parte delle stesse alla condivisione dei propri dati con i
ricercatori. Tuttavia, nonostante la tempistica progettuale fosse stata condivisa
sia in fase progettuale, sia a seguito della comunicazione degli esiti della richiesta
di contributo da parte della Compagnia, è stato necessario posticipare l’inizio dei
lavori a seguito di sovrapposizioni con altri progetti di ricerca
contemporaneamente attivati nei medesimi servizi e rivolti a simili target di
destinatari (genitori di bambini con diagnosi di autismo in età prescolare).
In considerazione di tali ritardi nel raggiungimento della prima milestone
(reclutamento genitori) e delle tempistiche generali dell’iniziativa, si è ritenuto non
fattibile il raggiungimento della seconda milestone (reclutamento di insegnanti)
poiché strettamente dipendente dal raggiungimento della prima e legato al
calendario scolastico. Si è quindi concordata con i partner, dandone
comunicazione alla Compagnia di San Paolo in un interim report, l’eliminazione
da entrambe le fasi progettuali (studio di fattibilità e sperimentazione pilota) della
componente scuola. Di seguito la valutazione del grado di coinvolgimento distinta
per le due aree di reclutamento (cfr. Tabella 1):
10Il Centro Autismo e Sindrome di Asperger (C.A.S.A.) della Neuropsichiatria
Infantile della ASLCN1 (Responsabile Dr Arduino) ha contribuito all’ideazione del
progetto e ha partecipato nel reclutamento dei partecipanti per la fase di studio
di fattibilità, per lo studio pilota e nella messa a disposizione della pre-esistente
piattaforma online TouchforAutism.
Successivamente ad un’iniziale ritardo nell’inizio dei lavori, il reclutamento
delle famiglie interessate ha superato le attese. Le caratteristiche della struttura
(centro unificato specialistico per l’autismo) ha favorito notevolmente la
circolazione delle informazioni, la rapidità e l’efficienza nel reclutamento delle
famiglie nella fase di studio di fattibilità e la collaborazione nella valutazione
clinica dei soggetti partecipanti nella fase di sperimentazione pilota
dell’intervento. Il reclutamento degli insegnanti è stato sospeso.
La Neuropsichiatria Infantile della ASLTO3 (Direzione Dr Rolando) ha
partecipato al progetto nella fase di programmazione del reclutamento dei
partecipanti per lo studio di fattibilità. Si sono tuttavia riscontrate maggiori
difficoltà nel reclutamento dei soggetti, presumibilmente in considerazione di
diversi fattori, tra cui:
1. La diversa organizzazione della struttura sanitaria: non un centro unificato
per l’autismo, ma numerosi sede distaccate di Neuropsichiatria Infantile,
nessuna delle quali esclusivamente dedicata alla diagnosi e cura di soggetti
con autismo
2. La concomitanza, non preventivabile in fase di pianificazione progettuale, di
altre iniziative di ricerca/sperimentazione con simili criteri di inclusione
(soggetti con diagnosi di autismo in età prescolare) che hanno escluso
potenziali partecipanti.
La Direzione ha mantenuto comunque l’interesse ad essere aggiornati
rispetto alle fasi progettuali e ad eventuali sviluppi progettuali futuri. Come per
l’ASLCN1, il reclutamento insegnanti non è stato effettuato. Il reclutamento dei
genitori è stato sospeso a partire dal mese di luglio 2015.
Tabella 1 Reclutamento dei partecipanti
ASLCN1 ASLTO3
N N N N
attesi reclutati attesi reclutati
Genitori 20 47 20 2
Insegnanti 20 0 20 0
La Direzione Opere pubbliche, difesa del suolo, economia montana e
foreste della Regione Piemonte (Direttore Regionale Dr Coccolo) aveva espresso
interesse e sostegno al progetto individuando punti di interesse e scambio in
ordine allo sviluppo dei servizi scolastici di montagna. Eventuali future estensioni
del progetto alla scuola potranno tenere conto di tale disponibilità e di potenziali
sinergie, come da progetto, con iniziative del Settore Scuole di Montagna.
11Destinatari del progetto: genitori
Partecipazione alla ricerca
Come da progetto, si è tentato il reclutamento di partecipanti attraverso
due canali: Centro Autismo e Sindrome di Asperger della ASLCN1 e
Neuropsichiatrie Infantili della ASLTO3, con l’obiettivo di condurre analisi
separate per centro clinico. A causa delle difficoltà sopra riportate nel
reclutamento di partecipanti afferenti alla ASLTO3, la quasi totalità dei
partecipanti alla ricerca è afferente alla ASLCN1. Pertanto, al fine di garantire
l’omogeneità del campione (per esempio in riferimento alla distanza dal centro,
o alla soddisfazione con i servizi) i dati derivanti dai due soggetti reclutati dalla
ASLTO3 sono stati esclusi dalle analisi.
La partecipazione alla ricerca per il campione afferente alla ASLCN1 è
stato eccellente, con un tasso di risposta del 91%, che rende i risultati validi e
rappresentativi della popolazione locale.
Raggio d’azione del progetto: territori di residenza dei partecipanti
Circa la metà dei partecipanti alla ricerca è residente in territori di
Comunità Montane di competenza territoriale del centro C.A.S.A. [Tabella 2]. La
restante parte è residente nei centri urbani di Mondovì (sede del centro
C.A.S.A.), Cuneo e provincia. La distanza media dalla residenza dei
partecipanti al centro C.A.S.A. è di 21.2 km (min 2.4, max 71.1; mediana 21.7);
Figura 1.
Tabella 2 Territori di residenza dei partecipanti alla ricerca
N (%) N (%)
Mondovì 9 (19%)
Cuneo 7 (15%)
Provincia di Cuneo 9 (19%)
Comunità Montane, di cui: 22 (47%)
Valli Po Bronda e Infernotto e Varaita 1 (2%)
Alta Valle Tanaro, Valli Mongia e Cevetta, Langa Cebana e
Valli Monregalesi 5 (11%)
Alpi del Mare 7 (15%)
Valle Stura 5 (11%)
Valli Grana e Maira 3 (6%)
Alta Langa e Langa Valli Bormida Uzzone 1 (2%)
Totale 47 (100%)
12Figura 1 Distanza dalla residenza dei partecipanti al centro autismo di Mondovì
**Legenda (distanza in km)
1. Barge (71.1) 12. Garessio (23.5)
2. Bastia Mondovì (14.1) 13. Magliano Alpi (12.3)
3. Beinette (14.5) 14. Margarita (13.6)
4. Borgo San Dalmazzo (24) 15. Mondovì centro (2.4)
5. Boves (24.5) 16. Morozzo (10.9)
6. Busca (38.5) 17. Niella Tanaro (18.4)
7. Camerana (43.8) 18. Peveragno (20.6)
8. Caraglio (34.1) 19. Roccaforte Mondovì (11)
9. Centallo (28) 20. Roccavione (34.4)
10. Cervasca (30.6) 21. Vicoforte (11.4)
11. Cuneo (49.1) 22. Villanova Mondovì (7.2)
132. Valutazione della fattibilità economico-sociale dell’intervento
PLAY
Per la valutazione della fattibilità economica-sociale si riportano gli esiti
delle due fasi della ricerca: indagine sulle barriere e sulle determinanti
dell’interesse verso interventi in tele-assistenza (fase I) e sperimentazione pilota
dell’intervento (fase II).
Metodologia della ricerca
Partecipanti
I partecipanti alla ricerca sono stati reclutati tra i genitori di tutti i soggetti
con diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico (DSA), secondo i seguenti criteri
di inclusione:
a. diagnosi di DSA
b. età fino ai 6 anni.
Nessun criterio di esclusione è stato posto, quindi la popolazione target di
partecipanti è consistita della totalità di bambini fino ai 6 anni con una diagnosi di
DSA e residenti nell’area di competenza territoriale della ASL interessata.
La diagnosi, assegnata secondo criteri ICD-10 (WHO, 1992), è stata
assegnata precedentemente all’inizio della ricerca da psicologi clinici utilizzando
molteplici fonti di informazioni (strumenti di osservazione standardizzata come la
ADOS-2, interviste ai genitori quali ADI-R, osservazioni libere di gioco e, ove
possibile, osservazioni a scuola). Tutte le informazioni cliniche sono state
revisionate dallo psicologo responsabile del servizio.
Tutti i partecipanti erano in grado di parlare fluentemente l’Italiano. La
composizione demografica risulta comparabile rispetto alla popolazione locale
(69% origine Italiana; 13% origine Europea non Italiana; 16% origine Africana;
2% origine Asiatica).
Procedura
È stato fatto un tentativo di contattare i genitori di tutti i bambini rispondenti
ai criteri di inclusione (N=47) per invitarli ad un’intervista. Sono state condotte in
totale 43 (91%) interviste. La maggior parte dei partecipanti erano madri (n=27,
63%). Sette partecipanti hanno riferito di non avere attualmente accesso a
internet da C.A.S.A., e sono stati quindi esclusi dalla successiva analisi delle
determinanti dell’interesse verso interventi in tele-assistenza.
14Ai restanti partecipanti è stata presentata, come scenario ipotetico, la
situazione in cui lo psicologo/a di riferimento proponeva loro una seduta in video-
chiamata. La seduta sarebbe stata in aggiunta ai servizi attualmente ricevuti. Il
72% dei partecipanti (n=26) ha riferito che, in tale scenario ipotetico, avrebbe
accettato.
Ai 26 partecipanti che avevano espresso interesse verso una seduta in
video-chiamata è stata proposta la partecipazione nella fase di sperimentazione
pilota, consistente in: valutazioni iniziali, randomizzazione a intervento
sperimentale in videochiamata o alla cura abituale, valutazione finale. A causa
dei vincoli temporali del progetto, non è stato possibile accomodare le esigenze
di tutti i potenziali partecipanti e 8 famiglie hanno rinunciato alla partecipazione.
Le restanti 18 famiglie sono state invitate ad una visita presso il Centro
C.A.S.A. di Mondovì dove sono state effettuate le valutazioni iniziali (si veda
paragrafo Misure) da parte del team di ricerca (proponente e personale del centro
C.A.S.A.). Successivamente le famiglie sono state assegnate in modo casuale a:
1) gruppo sperimentale PLAY (n=9, 50%); oppure: 2) gruppo di controllo, cura
abituale (n=9, 50%).
I partecipanti del gruppo sperimentale hanno continuato a ricevere i servizi
attualmente ricevuti. In aggiunta, hanno usufruito di 4 sedute in videochiamata
nel corso di 5 settimane con la psicologa proponente.
Al termine della fase di intervento, i partecipanti di entrambi i gruppi hanno
completato le valutazioni finali (si veda paragrafo Misure).
[
15Figura 2].
16Figura 2 Procedura
17Misure
Fase di fattibilità
Capacità espressive verbali del bambino con DSA. È stata somministrata la
Scala Comunicazione Espressiva dell’adattamento Italiano delle scale Vineland
(Balboni, 2003). Ai fini delle analisi si sono ottenuti punteggi standardizzati
(punteggi v).
Capacità di usare internet. Ai partecipanti è stato chiesto di giudicare la
propria capacità di compiere, senza aiuti, azioni legate all’utilizzo di internet (per
esempio, cambiare le impostazioni di sicurezza di un browser). La scala, ottenuta
dal sondaggio sull’uso delle nuove tecnologie dell’Istituto Nazionale di Statistica
(ISTAT, 2014), consiste di 5 item e varia da 0 (‘per nulla capace’) a 2 (‘del tutto
capace’). L’alpha in questo campione è risultata accettabile: .89.
Precedente esperienza di video-chiamata. Ai partecipanti è stata posta la
seguente domanda: ‘Ha mai preso parte ad una video-chiamata, con un
dispositivo di sua proprietà o di qualcun altro?”. Le risposte sono state codificate
in una variabile binaria (‘sì’; ‘no’).
Soddisfazione per il servizio della ASL. Ai partecipanti è stato chiesto di
dare un giudizio sulla propria soddisfazione per i servizi ricevuti dalla ASL in
relazione al proprio bambino con DSA. La domanda utilizzata è un adattamento
dell’item usato nell’ultima inchiesta sulla salute condotta in Italia
dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO, 2003) e varia da 1 (‘molto
insoddisfatto’) a 5 (‘molto soddisfatto’).
Auto-efficacia. È stata utilizzata la sottoscala Autoefficacia dell’adattamento
Italiano della Parenting Sense of Competence Scale (Hsu & Lavelli, 2005),
consistente di 8 item che variano da 1 (‘fortemente in disaccordo’) a 6
(‘fortemente d’accordo’). L’alpha in questo campione è risultato accettabile: .70.
La scala ha precedentemente mostrato buona affidabilità e validità su un
campione italiano (Hsu & Lavelli, 2005).
Tempo di viaggio per raggiungere la clinica. Tutti i partecipanti hanno
riportato di utilizzare la macchina come unico mezzo di trasporto per raggiungere
la clinica. Utilizzando un fornitore online di indicazioni di traffico, il tempo di
viaggio è stato ottenuto come tempo (espresso in minuti) necessario per guidare
dalla residenza alla sede della ASL dove i servizi per il bambino con DSA erano
erogati.
Interesse a partecipare in un intervento di parent coaching in tele-
assistenza. Al termine dell’intervista, a tutti i partecipanti è stato comunicato che
la ASL stava considerando la possibile implementazione di un intervento di
parent-coaching a breve. Ai partecipanti è stata fornita una breve descrizione
della metodologia dell’intervento (sedute settimanali via Skype© erogate da uno
psicologo/a clinico affiliato alla ASL) ed è stato chiesto se fossero interessati a
partecipare. Le loro risposte sono state codificate in una variabile binaria (‘sì’;
18‘no’). Ai partecipanti che hanno dato una risposta negativa, sono state poste
ulteriori domande per chiarire le ragioni del rifiuto. Le risposte sono state trascritte
verbatim e successivamente categorizzate utilizzando il software per l’analisi
qualitativa del testo NVivo.
Fase di sperimentazione
Accettabilità e usabilità della videochiamata. Ai partecipanti è stato chiesto
di valutare, tenendo conto della parte tecnica audio e video delle chiamate, il
proprio giudizio complessivo di soddisfazione per l’uso della videochiamata con
una scala da 1 (‘molto insoddisfacente’) a 5 (‘molto soddisfacente’).
Qualità globale dell’intervento. Ai partecipanti è stato chiesto di fornire un
giudizio complessivo sulla qualità dell’intervento su una scala da 1 (‘molto
insoddisfacente’) a 5 (‘molto soddisfacente’).
Livello di sviluppo del bambino. È stato somministrato il
Psychoeducational Profile, terza edizione (PEP-3, Schopler, Villa, & Micheli,
2006). Il PEP-3 fornisce un quoziente di sviluppo.
Autoefficacia genitoriale. Per la valutazione pre-post dell’autoefficacia
genitoriale è stata utilizzata la Brief Parental Self-efficacy scale (BPSES,
sviluppata da Matt Woolgar, King’s College London). Per la BPSES non vi sono
attualmente norme disponibili, ma è stata inserita nell’elenco delle misure
utilizzate di routine per la valutazione dell’outcome clinico (Macdonald &
Fugard, 2015).
Alleanza terapeutica. Per la valutazione dell’alleanza terapeutica è stata
utilizzata la versione italiana (Lingiardi, 2002) della Working Alliance Inventory
(Horvath & Greenberg, 1989). La WAI misura il legame, i compiti e gli obiettivi
all’interno della relazione terapeutica con 12 item su una scala da 1 (‘per nulla’)
a 7 (‘sempre’).
Contenuto dell’intervento. Ai partecipanti è stato chiesto di giudicare, su
una scala da 1 (‘molto in disaccordo’) a 5 (‘molto d’accordo’) affermazioni
relative alle strategie psico-educative proposte nel corso dell’intervento. In
particolare sono state valutate: a) coerenza delle strategie proposte con i propri
gli obiettivi; b) percezione di saperle implementare; c) percezione di avere il
tempo sufficiente per implementarle; d) percezione di facilità nell’implementarle;
d) utilità.
19Metodologia dell’intervento
L’intervento, denominato PLAY ai fini del presente progetto, consiste in
sedute psico-educative a cadenza settimanale con il genitore. L’intervento si
fonda su modelli accreditati di psicologia dello sviluppo e psico-educazione
(Dawson et al., 2010; Kasari et al., 2014). Le sedute vengono erogate su
supporto Skype©. Seguendo i modelli sperimentali esistenti di tele-assistenza
(Vismara, Colombi, & Rogers, 2009; Wainer & Ingersoll, 2014) la presentazione
di strategie per migliorare l’interazione, la comunicazione, lo sviluppo di abilità è
stata regolata sulle caratteristiche del bambino. Gli obiettivi dell’intervento sono
stati concordati con il genitore al fine di lavorare su target che fossero significativi
e rilevanti all’interno della famiglia. A discrezione del genitore, il bambino può
essere presente alla seduta.
Inoltre, sulla base delle caratteristiche del bambino e tenendo in
considerazione le priorità delle famiglie, sono state selezionate le attività più
rilevanti sulla piattaforma TouchforAutism. Touch for Autism [Figura 3] raccoglie
attualmente più di 200 attività suddivise per domini di sviluppo ed età di sviluppo
del bambino. Ogni attività parte da uno o più obiettivi di sviluppo (per es., indicare
per richiedere un oggetto preferito) ed è corredata da strategie e suggerimenti
operativi che indicano al genitore: a) come organizzare l’ambiente o l’attività
predisponente; b) come sollecitare il comportamento che rappresenta l’obiettivo
di sviluppo; c) come rispondere a tentativi parziali o totali di successo del bambino
o all’assenza di risposte comportamentali. TouchforAutism rappresenta quindi
una piattaforma di progettazione e condivisione di obiettivi di sviluppo (abilità del
bambino da sviluppare) e strategie (modalità per favorire lo sviluppo delle abilità),
accessibili sia dai genitori sia dai clinici. Il corpus di attività presenti è in
espansione; una versione beta non ancora disponibile contiene 600 attività ed è
in progetto un’espansione del lavoro per portare il totale ad un migliaio di attività
(si veda anche la sezione 5, Potenziale di trasferibilità del progetto).
TouchforAutism è un progetto ideato e realizzato dalla Fondazione Asphi
con la collaborazione del centro C.A.S.A. per la parte scientifica e di CSP per la
parte tecnologica, finanziato dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Torino e
con il patrocinio della Regione Piemonte.
Figura 3 La piattaforma TouchforAutism
20Risultati
Barriere strumentali
Sul totale dei partecipanti alla ricerca, 7 (15%) hanno riferito di non
accedere attualmente ad internet.
Rispetto ai genitori che hanno riferito di accedere attualmente a internet da
C.A.S.A., i genitori senza accesso a internet avevano un livello educativo inferiore
(χ²(1)=5.753, p=.028), peggiori capacità di usare internet (t(41)=-3.900, p=educativo, tempo necessario per raggiungere la clinica, livello di soddisfazione
per i servizi della clinica, livello di capacità espressiva verbale del bambino.
La statistica χ² del modello è risultata significativa (χ²(7)=19.680, p=.006).
Il test di bontà dell’adattamento di Hosmer & Lemeshow’s è risultato non
significativo (χ²(8)= 7.087, p=.568), stando a indicare un buon fit del modello; la
statistica R² di Nagelskerke ha indicato una relazione moderatamente forte tra i
predittori e la predizione (R²= .67). Il modello ha classificato correttamente il 79%
dei casi.
I genitori con migliori capacità di utilizzare internet e i genitori che hanno
riferito più alti livelli di soddisfazione con la clinica erano più propensi a
partecipare all’intervento. Gli effetti erano statisticamente significativi
(rispettivamente: OR = 2.10, pTabella 3 Caratteristiche dei partecipanti, per accesso a internet
No accesso a internet Accesso a internet χ²(p) t (p)
(n=7) (n=36)
N (%) M (DS) N (%) M (DS)
Partecipante (madre) 6 (86%) 25 (69.4%) .771 (0.356)
Età 41.29 (17.85) 32.81 (15.68) 1.282 (.207)
Livello educativo (alto) 2 (28.6%) 27 (75%) 5.753 (0.028)
Capacità uso internet 2.43 (3.73) 7.17 (2.78) -3.900 (Tabella 4 Determinanti dell’interesse verso l’intervento in tele-assistenza
OR (p)1 95% CI2
Livello educativo (alto) 4.07 (.346) .22-75.47
Capacità uso internet 2.10 (.016) 1.15-3.85
Esperienza di video-chiamata (sì) 2.34 (.453) .25-21.48
Soddisfazione per servizi clinica 5.92 (.035) 1.13-30.88
Tempo viaggio per raggiungere clinica 1.02 (.640) .94-1.11
Autoefficacia genitoriale 1.30 (.065) .98-1.70
Livello abilità espressive del bambino 1.10 (.711) .66-1.82
Nota: I fattori significativi per pEsiti della implementazione sperimentale randomizzata controllata
In quanto studio pilota, il presente progetto aveva i seguenti obiettivi
principali:
a) valutare il potenziale di reclutamento e la fattibilità della collaborazione
tra i soggetti impegnati nella ricerca;
b) valutare che l’intervento fosse sicuro e accettabile per i partecipanti;
c) aumentare l’esperienza clinica nell’implementazione della nuova tecnica
di intervento e identificare potenziali difficoltà di ordine teorico o pratico.
Pertanto, a causa della ridotta numerosità campionaria, sono riportate di
seguito statistiche descrittive riferite all’esperienza degli 8 partecipanti al gruppo
sperimentale e dati inferenziali preliminari rispetto al confronto degli esiti con il
gruppo di controllo.
Usabilità ed accettabilità dell’intervento PLAY
Delle 8 famiglie, 5 si sono dichiarate soddisfatte o molto soddisfatte della
qualità audio della video-chiamata. La qualità video della chiamata è stata
giudicata soddisfacente o molto soddisfacente da 3 su 8 famiglie. La modalità per
concordare gli appuntamenti (email o sms) e gli orari degli appuntamenti sono
stati giudicati soddisfacenti o molto soddisfacenti da 6 sulle 8 famiglie.
La qualità globale dell’intervento è stata giudicata come molto
soddisfacente da 4 famiglie e soddisfacente da 2 famiglie su 8.
Alleanza terapeutica e strategie psico-educative
Si è evidenziata per la totalità dei partecipanti all’interventi una buona
alleanza terapeutica con la psicologa che ha condotto l’intervento. La Figura 5
mostra in forma aggregata per le 8 famiglie il grado di alleanza tra il genitore e la
psicologa per quanto riguarda le dimensioni fondamentali dell’intervento
psicologico come valutate dalla scala WAI (Horvath & Greenberg, 1989;
Lingiardi, 2002): a) condivisione di quali siano le difficoltà del paziente; b)
sensazione di essere apprezzati reciprocamente; c) fiducia reciproca; d)
condivisione degli obiettivi dell’intervento; e) condivisione delle strategie
necessarie al raggiungimento degli obiettivi.
Ai partecipanti è stato inoltre chiesto di valutare le strategie psico-educative
proposte dalla psicologa nel corso dell’intervento in base ai seguenti parametri:
a) coerenza con gli obiettivi del genitore; b) percezione di saperle implementare;
c) percezione di avere il tempo sufficiente per implementarle; d) percezione di
facilità nell’implementarle; d) utilità. La
25Figura 6 riassume in modo aggregato i dati per le 8 famiglie.
Outcome clinici nel genitore: senso di auto-efficacia
I livelli iniziali di auto-efficacia erano simili tra i partecipanti del gruppo di
controllo e del gruppo sperimentale [t(14)=.290, p=.776]. Non sono risultate
differenze significative tra i due gruppi anche sui livelli finali di auto-efficacia
[t(14)=-.347, p=.733]. Tuttavia, i risultati di un t-test appaiato per valutare il
cambiamento nei livelli di auto-efficacia genitoriale pre- e post-intervento
all’interno dei due gruppi indicano un aumento statisticamente significativo nei
genitori del gruppo sperimentale [T1: 19.37 (2.50); T2: 21 (2.50); t(7)=-6.177,
pDiscussione
Per assicurare il successo nell’implementazione di pratiche sanitarie
innovative è fondamentale l'identificazione precoce e puntuale delle barriere che
impediscono la partecipazione dei potenziali beneficiari, prima ancora di valutare
l’efficacia degli interventi. Ciò non soltanto permette di “chiudere” il gap tra la
ricerca e la pratica clinica nella scienza dell’intervento per l’autismo (Dingfelder
& Mandell, 2011), ma soprattutto di ottimizzare l’allocazione di risorse.
In questo paragrafo si discutono i risultati della fase di valutazione della
fattibilità nonché i dati preliminari dell’implementazione sperimentale
dell’intervento in tele-assistenza.
Barriere strumentali e determinanti dell’interesse
La barriera principale all’accesso di interventi in tele-assistenza consiste,
per definizione, nell’impossibilità di ricevere l’intervento a causa di mancato
accesso a internet, riportato nel nostro campione dal 16% dei partecipanti. Il dato
è sostanzialmente in linea con la prevalenza nazionale (13%: ISTAT, 2014); la
lieve differenza da attribuirsi agli ostacoli di ordine tecnico più presenti in territori
di montagna.
È importante sottolineare che i genitori che hanno riportato di non accedere
a internet hanno riferito abilità comunicative nei loro bambini significativamente
inferiori rispetto agli altri partecipanti. La ridotta numerosità campionario non
consente di esplorare ulteriormente le ragioni di tale differenza; tuttavia il dato è
suggestivo di una condizione di “minore raggiungibilità” di tali famiglie, che hanno
contestualmente riportato anche una minore soddisfazione con i servizi sanitari
ricevuti. Ricerche future su campioni più ampi dovranno specificamente
indirizzarsi allo studio delle famiglie che non accedono a internet per stabilire se
altre forme di tele-assistenza (per esempio, consultazione telefonica) possano
essere forme più appropriate per un maggior coinvolgimento delle stesse e,
conseguentemente, migliori esiti clinici.
Tra coloro che hanno riportato di possedere i mezzi strumentali per ricevere
potenzialmente un intervento in tele-assistenza, 26 (72%) erano interessati a
partecipare alla sperimentazione dell’intervento. La soddisfazione con i servizi
ricevuti, un correlato noto della migliore compliance (Becker et al., 2015), era il
principale predittore della predisposizione a partecipare alla sperimentazione.
Tenendo conto di tutti gli altri fattori, i genitori che hanno riportato peggiori abilità
nell’uso di internet erano meno favorevoli a partecipare all’intervento. Tutti
avevano riportato di utilizzare internet regolarmente a C.A.S.A., e non erano
quindi completamente naive rispetto all’utilizzo di strumenti per la navigazione sul
web. Ciò indica che la chiave per incrementare la partecipazione a interventi in
tele-assistenza potrebbe essere la fornitura di tutorial su come scaricare e
operare il software per la videochiamata. La distanza tra la residenza e i servizi
27sanitari è un fattore tipicamente associato con ridotto accesso ai servizi. Nel
nostro campione, il tempo medio necessario per raggiungere il centro per
l’autismo era circa il doppio di quanto tipicamente necessario per raggiungere
servizi sanitari non specialistici in aree rurali d’Italia (15 minuti: Indagine sulla
Salute, OMS, 2003). Tuttavia, i genitori residenti vicino al centro erano altrettanto
propensi a partecipare alla sperimentazione dei genitori residenti in zone più
lontane (si veda anche la Figura 1 a pag. 13). Questo potrebbe indicare che altri
fattori, oltre al costo e all’impegno del trasporto, possano giocare un ruolo
nell’interesse dei genitori verso interventi in tele-assistenza. Un possibile fattore
esplicativo potrebbe essere il fatto che la tele-assistenza riduce ulteriori costi
nascosti dell’utilizzo di servizi faccia-a-faccia (come ad esempio, permessi dal
luogo di lavoro, assistenza per i bambini che restano a C.A.S.A.), che si applicano
a tutte le famiglie.
Il livello di abilità comunicativa del bambino non era un predittore
significativo dell’interesse del genitore a partecipare all’intervento. Ciò suggerisce
che la tele-assistenza, in linea di principio, può essere una proposta terapeutica
appropriata per tutti i genitori, indipendentemente dal livello di sviluppo del
bambino. Il livello di auto-efficacia genitoriale, cioè la convinzione di essere
efficaci, abili e competenti nel proprio ruolo di genitore, non era significativamente
associata alla scelta di partecipare all’intervento in tele-assistenza. Tuttavia,
nonostante non abbia raggiunto la soglia di significatività statistica (p=.065), la
direzione dell’effetto indica una tendenza per i genitori con minori livelli di auto-
efficacia ad essere meno propensi a partecipare all’intervento. Questa tendenza
dovrebbe essere esplorata in studi successivi e, se confermata, potrebbe essere
dovuta ad un diverso numero di fattori. Un possibile fattore esplicativo potrebbe
essere il fatto che in un intervento di consulenza psico-educativa a distanza il
genitore abbia un più forte senso di essere responsabile per l’esito dell’intervento
che in un’interazione tradizionale, dove il terapeuta è fisicamente presente e può
direttamente intervenire nell’interazione con il bambino, se necessario.
La ricerca futura dovrebbe esplorare se questa importante dimensione della
genitorialità sia associata con la scelta del trattamento, poiché potrebbe
potenzialmente minare la partecipazione ad interventi psico-educativi tra i
genitori che più ne necessiterebbero, come genitori stressati ed affaticati, che
tendono anche ad avere più bassi livelli di auto-efficacia (Giallo, Wood, Jellett, &
Porter, 2013).
Esiti della sperimentazione e analisi costi-benefici
Poiché devolvere risorse ad un servizio o dipartimento potrebbe significare
impedire i benefici che sarebbero stati generati da finanziare un altro servizio, è
essenziale per ragioni economiche, ma anche etiche, accompagnare una
valutazione economica alla valutazione dell’efficacia degli interventi. Questa
esigenza è particolarmente pressante in situazioni di congiuntura economica
instabile o sfavorevole. L’analisi costi-benefici di un intervento sanitario consente
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