LINEE DI RICERCA CONNESSE ALLE ATTIVITA' DI COORDINAMENTO DELLA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE - Piano triennale 2020-2022
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ALLEGATO 3
LINEE DI RICERCA CONNESSE ALLE ATTIVITA’ DI
COORDINAMENTO DELLA RETE REGIONALE
PER LE MALATTIE RARE
Piano triennale 2020–2022
Pagina 1 di 12In Italia, le malattie rare sono state indicate tra le priorità di sanità pubblica a partire dal Piano
Sanitario Nazionale 1998-2000. Specifiche iniziative di tutela, nell’ambito del Sistema Sanitario
Nazionale (SSN), sono state introdotte dal Decreto Ministeriale (DM) 279/2001 che ha istituito per
un primo gruppo di malattie rare la Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e
la terapia delle malattie rare e l’esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni
sanitarie (esenzione dal ticket). L'elenco allegato al DM 279/2001 comprendeva 284 malattie rare e
47 gruppi di malattie rare. Con l'introduzione del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri
(DPCM) del 12 gennaio 2017, l'elenco è stato ampliato a 453 codici di esenzione (339 malattie e 114
gruppi).
La Rete nazionale si compone di Presidi di riferimento e di Centri di Coordinamento identificati dalle
Regioni - o da gruppi di Regioni associate - per il corrispettivo territorio di competenza, risultando
così composta da più Reti regionali o interregionali.
Al fine di consentire la programmazione sanitaria per le malattie rare e di effettuarne la
sorveglianza, il DM 279/2001 ha istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) il Registro
nazionale delle malattie rare. Il Registro nazionale segue l’organizzazione della Rete nazionale per
le malattie rare, risultando così strutturato in più registri regionali o interregionali.
Regione Lombardia ha istituito la Rete regionale per le malattie rare dal 2001 [Delibera di Giunta
Regionale (DGR) n. 7328 del 11/12/2001 e successivi aggiornamenti] affidando le funzioni di
coordinamento al Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di
Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, con sede a Ranica, in provincia di Bergamo.
Sin dall’inizio delle attività, al Centro sono stati attribuiti compiti, articolati nel paragrafo n. 1, il cui
svolgimento proseguirà anche per il prossimo triennio. I successivi paragrafi descrivono invece
approfondimenti che, nell’ambito di progetti dedicati, costituiranno Linee di ricerca specifiche per
il triennio 2020-2022.
Lo stato di avanzamento dei lavori, i dati raccolti e le successive analisi saranno resi disponibili
mediante Report annuali delle attività.
Le attività descritte dovranno essere svolte dal Centro di Coordinamento in stretto raccordo con
la Direzione Generale Welfare di Regione Lombardia.
Ove per l’esecuzione del Progetto vi sia la necessità di accesso ai database regionali, si dovranno applicare
le modalità tecniche previste dalla DGR 4893 del 2016, richiamate nella DGR 3019 del 30.03.2020.
Pagina 2 di 121. Coordinamento della Rete regionale malattie rare
La sede di Ranica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS continuerà a svolgere
funzioni di Centro di Coordinamento della Rete regionale malattie rare secondo le articolazioni
elencate:
1) gestione del Registro regionale delle malattie rare, coordinata con il Registro nazionale
dell’ISS, in collaborazione con ARIA S.p.A. (Azienda Regionale per l’Innovazione e gli Acquisti,
Divisione Servizi per il Welfare Regionale) nel rispetto della vigente normativa in materia di
privacy e della DGR 4893 del 2016;
2) coordinamento dei Presidi della rete, al fine di garantire la tempestiva diagnosi e
l’appropriata terapia, qualora esistente, anche mediante l’adozione di specifici protocolli
concordati;
3) consulenza e supporto ai medici del SSN in ordine alle malattie rare ed alla disponibilità di
farmaci appropriati per il loro trattamento;
4) collaborazione alle attività formative degli operatori sanitari e del volontariato ed alle
iniziative preventive;
5) informazione alle Associazioni dei malati e dei loro familiari ed ai cittadini in generale in
ordine alle malattie rare ed alla disponibilità dei farmaci;
6) mantenimento dei Servizi a disposizione degli utenti: Help-line telefonica, consulenza
specialistica, sito internet dedicato, produzione di materiale informativo.
Personale del Centro di Coordinamento collaborerà inoltre alle seguenti iniziative:
- contributo alla valutazione delle nuove candidature a Presidio della Rete regionale malattie
rare, presentate periodicamente in linea con le indicazioni regionali;
- definizione puntuale delle malattie rare afferenti a gruppi, tutelate dal sistema delle
esenzioni e monitorate mediante il Registro regionale;
- raccolta e trasmissione dei dati per la redazione dei Rapporti annuali sulla condizione delle
persone con malattia rara in Italia, realizzati dalla Federazione Italiana Malattie Rare
UNIAMO F.I.M.R.;
- monitoraggio epidemiologico nell’ambito del progetto regionale per lo Screening neonatale
esteso (SNE);
- collaborazione al lavoro di gruppi tematici (Coordinamento regionale del sistema SNE,
Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare, Tavolo di Lavoro per la predisposizione del
nuovo Piano Nazionale delle malattie rare, Osservatorio Farmaci Orfani, …);
- eventuali proposte di aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) mediante invio
di proposte alla Commissione ministeriale tramite sito web dedicato;
- eventuali richieste di inserimento di medicinali nell’elenco della legge 648/96 mediante
richiesta ad AIFA.
Pagina 3 di 122. Implementazione del sito web della Rete regionale malattie rare e realizzazione di una Sezione
interattiva
A partire dal 2003, il Centro di Coordinamento si è dotato di un sito web dedicato
http://malattierare.marionegri.it, quale strumento per migliorare il servizio di informazione e
garantire un aggiornamento agevole di tutto ciò che riguarda la Rete regionale per le malattie rare.
Le principali sezioni del sito web sono le seguenti:
- Malattie Rare Esenti e Relativi Presidi di Rete
sezione dove è possibile visualizzare i riferimenti dei Presidi per ciascuna malattia rara esente
contenuti in un database appositamente creato. Attualmente la ricerca all'interno del
database essere condotta con tre modalità: ricerca per malattia, ricerca per Presidio o ASST,
ricerca libera;
- Schede Informative sulle Malattie Rare
sezione dove sono disponibili documenti (in formato pdf) contenenti informazioni di
carattere generale sulle malattie rare;
- Associazioni di Pazienti
sezione nella quale è possibile cercare i riferimenti delle Associazioni dedicate a malattie rare
interrogando un database dedicato;
- Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA)
sezione dove sono presenti oltre 100 PDTA condivisi e tutta la documentazione relativa al
progetto. Nel solo 2019 sono stati eseguiti 9.491 download di PDTA in formato pdf.
A seguito delle periodiche Delibere di aggiornamento della Rete regionale, dei lavori di condivisione
dei PDTA, e dell’ampliamento dell’elenco delle condizioni rare esentabili attuato con il DPCM
12.1.2017, si è svolto un lavoro di revisione e aggiornamento di tutti i database e delle sezioni
presenti nel sito web.
Nel triennio si prevede di migliorare progressivamente l’offerta sviluppando una serie di azioni che
permettano un'ottimizzazione della ricerca e della visualizzazione delle informazioni presenti nel
sito, rendendole maggiormente fruibili e personalizzabili.
Il progetto prevede inoltre l’integrazione dei dati raccolti mediante il Registro regionale malattie
rare con le informazioni già presenti.
Attività previste
Studio di fattibilità, progettazione e realizzazione dell'applicazione web che offra la possibilità di
raccogliere e visualizzare in un'unica schermata quanto disponibile per una determinata malattia
rara (ad esempio: Presidi di Rete; Associazioni; PDTA; Scheda informativa; Dati epidemiologici, …).
A titolo di esempio, di seguito si riporta un possibile sviluppo di interfaccia grafica.
Pagina 4 di 12Studio di fattibilità e progettazione per la visualizzazione dei dati del Registro regionale malattie rare
mediante interrogazione di una interfaccia interattiva.
L’utente potrà interrogare l’applicativo ed ottenere tabelle e grafici dei dati raccolti in formati
esportabili.
Entrambe le applicazioni verranno realizzate entro il primo anno mediante una fase esplorativa e
saranno perfezionate, validate ed estese nei successivi due anni.
Risultati attesi
Sviluppo progressivo del sito web con miglioramento della fruizione e della personalizzazione delle
informazioni sulle malattie rare, tramite un'applicazione semplice e veloce.
Maggiore interazione con gli utenti con possibilità di ricerche avanzate, elaborazione dei dati
richiesti, visualizzazione di grafici e tabulati relativi alla casistica inserita nel Registro regionale
malattie rare e potenziamento dell’informazione restituita.
Maggiori possibilità di definizione ed analisi dei bisogni degli utenti.
Valorizzazione dei dati epidemiologici raccolti ai fini delle attività di programmazione sanitaria.
Pagina 5 di 123. Estensione del progetto per la condivisione di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali
A partire dal Luglio 2009 sono stati condivisi PDTA per malattie rare nell’ambito del programma
"Sviluppi della Rete regionale per le malattie rare in Lombardia”. Oltre 500 operatori, appartenenti
ai Presidi regionali, sono stati coinvolti nella redazione di 110 PDTA ed è possibile stimare che i
documenti attualmente disponibili si rivolgano ad una popolazione superiore all’80% dei malati rari.
Rilevante il ruolo svolto dai referenti delle Aziende Sanitarie Locali (ora ATS e ASST) e dalle
Associazioni di pazienti e familiari che, grazie anche al supporto dalle Federazioni Lombarda (FLMR)
e Italiana (UNIAMO-FIMR) per le Malattie Rare, sono state attivamente coinvolte.
Il Centro di Coordinamento si è occupato della revisione e dell’inserimento dei PDTA in un database
relazionale e della successiva pubblicazione sul sito della Rete regionale in una sezione dedicata. Ha
svolto inoltre funzioni di Segreteria Scientifica e Organizzativa e ha successivamente provveduto ai
necessari aggiornamenti nel caso di novità di rilievo assistenziale.
Lo schema a suo tempo condiviso per la redazione dei PDTA è stato collegialmente rivalutato in
relazione alle normative regionali intervenute successivamente (Regole di Sistema periodiche) e
considerando l’importanza di un approccio specifico nelle diverse fasce di età (Note sulla transizione
di cure dall'età pediatrica a quella adulta). Questo aspetto è particolarmente delicato se si pensa a
quelle condizioni che insorgono in epoca neonatale/pediatrica e necessitano della transizione del
piano di cura complessivo da specialisti pediatri a specialisti dell’età adulta.
Attività previste
Nell’arco del triennio 2020-2022 si prevede di:
- proseguire nella definizione dei PDTA per le patologie che ne sono sprovviste;
- proseguire nell’aggiornamento dei PDTA già in essere, anche con riferimento all’utilizzo di
farmaci off-label, dispositivi, integratori, prodotti destinati ad una alimentazione particolare
e prodotti da banco.
Come in passato, la realizzazione del progetto prevede la partecipazione attiva degli specialisti dei
Presidi di riferimento, senza oneri a carico del Servizio Sanitario Regionale (SSR). Tale partecipazione
costituirà un presupposto per il mantenimento della qualifica di Presidio della Rete regionale delle
malattie rare. Grazie a tavoli di lavoro dedicati, verranno inoltre coinvolti rappresentanti di Agenzie
di Tutela della Salute (ATS), Aziende Socio Sanitarie Territoriali (ASST) e delle Associazioni di pazienti.
Il progetto sarà gestito dal Centro di coordinamento, in stretto raccordo con la Direzione Generale
Welfare.
Risultati attesi
Realizzazione di almeno 50 nuovi PDTA nel triennio ed aggiornamento dei PDTA già condivisi.
Si prevede che la redazione dei nuovi PDTA e l’aggiornamento di quelli già disponibili possano
rispondere al bisogno di cura dei cittadini mettendo loro a disposizione un continuum nella presa in
carico, composto da profili diagnostici, interventi terapeutici e programmi assistenziali
individualizzati.
I documenti realizzati costituiranno uno strumento utile per rinforzare la collaborazione tra
specialisti dei Presidi, pediatri di libera scelta, medici di medicina generale e tutti gli operatori
sanitari coinvolti nell’assistenza ai malati rari.
Si prevede che il Centro di Coordinamento, grazie all’integrazione tra definizione dei PDTA e dati
raccolti mediante il Registro regionale malattie rare possa in particolare provvedere al monitoraggio
puntuale di:
Pagina 6 di 12- modalità di diagnosi utilizzate dagli specialisti di riferimento della Rete regionale per
ciascuna delle malattie rare monitorate;
- intervallo diagnostico e tempestività del trattamento;
- prescrizioni farmacologiche e riabilitative;
- eventuali differenze fra le varie realtà clinico-assistenziali.
Pagina 7 di 124. Attività previste dalle normative regionali in merito all’utilizzo di farmaci off-label, dispositivi,
integratori, prodotti destinati ad una alimentazione particolare e prodotti da banco nel
trattamento delle malattie rare
Il Documento del Dicembre 2017 “Malattie rare: definizione di un percorso condiviso per la
prescrizione e la fornitura dei trattamenti farmacologici e non farmacologici” redatto a cura di
Regione Lombardia (Direzione Generale Welfare, U.O. Programmazione Polo Ospedaliero Struttura
Farmaco Dispositivi e HTA) e aggiornato con DGR n. XI/1538 del 15/04/2019, attribuisce al Centro
di Coordinamento una serie di funzioni.
Il personale del Centro si occupa in particolare di;
- autorizzazione all’impiego di farmaci off label a carico del SSR in casi selezionati (condizioni tanto
rare da non rendere realizzabili sperimentazioni cliniche di fase II);
- autorizzazione all’impiego di trattamenti non farmacologici (dispositivi medici, integratori, prodotti
destinati ad una alimentazione particolare o prodotti da banco) qualora gli stessi non siano inclusi
nei LEA o nel PDTA condiviso a livello regionale.
Attività previste
Il personale del Centro di Coordinamento provvederà ad esaminare le richieste di utilizzo off-label
e di approcci terapeutici diversi da quelli garantiti dai LEA nelle condizioni definite dalla normativa
regionale. In fase di analisi si valuteranno in particolare:
- dati a supporto dell'impiego nella letteratura internazionale;
- numero e caratteristiche dei pazienti trattati;
- disponibilità di terapie alternative di dimostrata efficacia;
- esistenza di dati relativi a trials clinici controllati.
I pareri saranno espressi in forma scritta, verranno opportunamente condivisi con la Direzione
Generale Welfare, registrati ed archiviati presso il Centro di Coordinamento.
Risultati attesi
Il progetto si propone di valutare quanto le proposte terapeutiche siano supportate da evidenze
scientifiche. L'opportunità significativa deriva dalla esistenza di una Rete regionale coordinata,
nell'ambito della quale sono chiaramente individuati i "prescrittori".
La raccolta e l'analisi di questi dati potrà mettere a disposizione del SSR strumenti utili per:
- migliorare le possibilità di cura delle malattie rare grazie al monitoraggio di casistiche
significative;
- prevenire la diffusione di terapie empiriche o infondate;
- monitorare e controllare la spesa sanitaria.
Verranno inoltre resi disponibili dati utili alla collaborazione con AIFA per la definizione di
trattamenti per uso consolidato in pazienti con malattie rare.
Pagina 8 di 125. Partecipazione alle Reti di riferimento europee per le malattie rare
In data 1 marzo 2017 hanno ufficialmente avviato le loro attività i primi 24 European Reference
Networks (ERNs), che coinvolgono complessivamente oltre 300 Centri in 25 paesi dell’Unione
Europea. Gli ERNs per le malattie rare coinvolgono esperti, operatori sanitari e rappresentanti dei
pazienti con l'obiettivo di agevolare la condivisione di informazioni su malattie rare e complesse che
richiedono competenze e risorse altamente specializzate. Le attuali 24 Reti di riferimento sono
impegnate nello sforzo comune di realizzare obiettivi ambiziosi, anche se permangono criticità e
sfide ancora aperte. Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS e le Reti regionali per le malattie rare
si stanno impegnando per l’integrazione tra ERNs e rete assistenziale. Allo stesso modo le azioni di
Eurordis e della federazione nazionale UNIAMO, impegnate nella costruzione della rappresentanza
dei pazienti, contribuiscono fattivamente alla diffusione delle informazioni a tutti i potenziali
interessati. E’ previsto che gli ERNs possano essere allargati con la partecipazione di altri Centri ed
estesi ad altre patologie/aree.
Attività previste
Il sito web della Rete regionale per le malattie rare è stato implementato con le informazioni relative
alla partecipazione dei Presidi regionali ai diversi ERNs.
Nel triennio il Centro di Coordinamento continuerà a monitorare per ognuno ciascun Presidio:
- ruolo svolto nell’ambito dell’ERN;
- malattie rare per le quali viene considerato di riferimento;
- eventuali facilities messe a disposizione dal Presidio agli altri membri del network;
- eventuali nuove potenzialità assistenziali derivanti dalla partecipazione al network (esempio:
possibilità di inviare campioni per esecuzione di test avanzati, di proporre ai pazienti la
partecipazione a progetti di ricerca clinica, di usufruire di sistemi di tele consulenza, ecc).
Tutte le notizie in merito verranno mantenute aggiornate con rivalutazioni periodiche e rese
disponibili sul sito della Rete regionale.
Il Centro di Coordinamento si occuperà di aggiornare tutti i soggetti coinvolti nella Rete malattie
rare in merito ai progressi compiuti nell’implementazione degli ERNs ed alla partecipazione di
Associazioni di pazienti, attivamente coinvolte nella maggioranza dei networks recentemente
costituitisi. Verrà inoltre offerto un supporto ai Presidi che vogliano candidarsi per la partecipazione
agli ERNs, con particolare riferimento alle procedure necessarie per l’ottenimento dell’endorsement
da parte del Ministero.
Risultati attesi
La partecipazione agli ERNs, che coinvolge in modo sostanziale tanta parte della Rete regionale
malattie rare, rappresenta un’occasione unica di crescita del SSR ed un’opportunità per i pazienti e
le loro famiglie. Perché le ricadute positive del processo possano estendersi a tutti gli assistiti, è
essenziale tuttavia una stretta collaborazione tra Presidi della Rete regionale, Centro di
Coordinamento e Direzione Generale Welfare.
Oltre ad un miglioramento complessivo dell’offerta assistenziale, si prevede di poter offrire un
supporto concreto nei seguenti ambiti:
- possibilità di consulenza a distanza e condivisione di casi complessi;
- implementazione del Registro regionale malattie rare (la significatività della casistica inserita
nel Registro è stata e sarà considerata criterio per la partecipazione agli ERNs);
- attivazione di iniziative pilota per la tele-consulenza a distanza;
- miglioramento e valorizzazione dei PDTA condivisi.
Pagina 9 di 126. Partecipazione alla Rete Italiana dei Centri d’Ascolto & informazione sulle Malattie Rare –
RICAMaRe
Nell’ambito delle attività promosse dal Telefono Verde per le Malattie Rare (TVMR) gestito dal
Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, è stata avviata una collaborazione fra i Servizi di
Informazione e di Ascolto Istituzionali (definiti anche “Helpline”) per le malattie rare. Il suddetto
network è conosciuto con l’acronimo RICAMaRe (Rete Italiana dei Centri d’Ascolto & informazione
sulle Malattie Rare) e l’adesione ad esso da parte delle Helpline istituzionali è volontaria.
L’obiettivo principale della Rete RICAMaRe è quello di condividere l’esperienza e la competenza dei
Servizi di Informazione e Documentazione per le malattie rare/Helpline, spesso organizzati e gestiti
all’interno dei Centri di Coordinamento regionali (e inter-regionali) per le malattie rare.
Oltre al Centro di Coordinamento per le malattie rare della Lombardia, sono rappresentate in
RICAMaRe anche le seguenti Regioni:
- Abruzzo (Centro di Coordinamento Regionale)
- Friuli-Venezia-Giulia (Centro di Coordinamento Regionale)
- Piemonte e Valle d’Aosta (Centro di Coordinamento Inter-regionale)
- Puglia (Servizio Inter-regionale presso ARES Puglia)
- Sardegna (Centro di Coordinamento Regionale)
- Sicilia (Sportello Informativo e di Accoglienza per le malattie rare)
- Toscana (Centro di Ascolto per le malattie rare)
Il Servizio di Informazione e Documentazione del Centro di Coordinamento della Rete regionale per
le malattie rare della Lombardia, partecipa al network RICAMaRe mettendo a disposizione le
conoscenze e le informazioni raccolte nello svolgimento delle proprie attività. Resta inteso che tutte
le notizie di carattere riservato e i dati sensibili relativi alle consulenze svolte resteranno esclusi da
qualsiasi attività di divulgazione e condivisione di procedure operative e “buone pratiche” si
dovessero sviluppare nel corso dei progetti promossi dal network RICAMaRe.
E’ in corso di definizione la proposta di accordo di collaborazione scientifica tra l’ISS e le Helpline
Istituzionali che hanno aderito al Network RICAMaRe su base volontaria.
Attività previste
Le attività che derivano dall’adesione a RICAMaRe, coordinate dall’ISS, sono le seguenti:
- potenziamento dei percorsi formativi destinati ai professionisti sanitari e socio-sanitari, ai
pazienti con malattie rare e ai loro familiari, in collaborazione con le Associazioni dedicate;
- potenziamento delle attività di informazione, orientamento, sensibilizzazione dell’opinione
pubblica riguardo le peculiarità delle malattie rare e i bisogni dei malati e delle famiglie,
nonché collaborazione alla divulgazione scientifica su specifici argomenti;
- ideazione e realizzazione di proposte e progetti relativi all’informazione e alla
documentazione sulle malattie rare da condividere a livello nazionale e, se possibile,
internazionale;
- ricerca di finanziamenti per lo svolgimento di progetti condivisi.
Risultati attesi
Promuovere la conoscenza, la comunicazione e l’interazione fra le Helpline Istituzionali dedicate alle
malattie rare, in un’ottica di integrazione, per quanto possibile, degli aspetti sanitari e sociali, nel
rispetto dei ruoli specifici assegnati a livello territoriale e regionale agli enti preposti (es. Distretti
ASST di competenza territoriale; Servizi sociali delle Amministrazioni Comunali…).
Pagina 10 di 12Condividere un modello organizzativo in grado di dare risposte personalizzate ai malati, alle famiglie,
ma anche agli operatori sanitari e ai cittadini che si rivolgono alle Helpline Istituzionali per avere
informazioni e aggiornamenti su temi di rilevanza per le malattie rare.
Aumentare la qualità delle informazioni fornite dalle Helpline Istituzionali, attraverso la condivisione
di un data-set minimo di dati e l’analisi degli stessi, in relazione alle attività di consulenza svolte in
uno specifico periodo di riferimento.
Incrementare la soddisfazione degli utenti che si rivolgono alle Helpline Istituzionali aderenti al
network RICAMaRe e migliorare il percorso di presa in carico dei bisogni espressi al momento del
contatto (telefonico, via e-mail o altro).
Diffondere le conoscenze acquisite tramite le attività di collaborazione del Network RICAMaRe
attraverso pubblicazioni scientifiche.
Pagina 11 di 12Prospetto Costi/anno
Tempo
Compenso lordo dedicato Competenza
1 Coordinatore attività € 79.183,39 70% € 55.428,37
1 Responsabile Servizio Documentazione e
Informazione € 55.168,41 70% € 38.617,89
1 Incaricato Gestione Sistemi Informatici € 32.104,73 100% € 32.104,73
1 Incaricato Segreteria € 30.601,36 100% € 30.601,36
1 Incaricato Segreteria € 33.850,38 100% € 33.850,38
1 Medico Genetista € 61.345,82 20% € 12.269,16
1 Medico Genetista € 50.004,88 20% € 10.000,98
Consulenti medici € 21.192,00
Consulente infermiere € 12.000,00
1 Incaricato Gestione Sistemi Informatici € 41.029,11 40% € 16.411,64
1 Infermiere di ricerca € 55.457,26 30% € 16.637,18
Totale personale € 279.113,69
Viaggi € 2.000,00
Cancelleria € 1.500,00
Totale generale € 282.613,69
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