LE RICERCHE VERSO TERAPIE PERSONALIZZATE CONTRO I TUMORI INFANTILI, ANCHE GRAZIE A "IO, DOMANI " - 'ASSOCIAZIONE 'IO, DOMANI

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LE RICERCHE VERSO TERAPIE PERSONALIZZATE CONTRO I TUMORI INFANTILI, ANCHE GRAZIE A "IO, DOMANI " - 'ASSOCIAZIONE 'IO, DOMANI
Buon Natale
                                                                                                      da tutti noi
                           Anno XXIV – ottobre- novembre - dicembre 2019 – trimestrale
                       Spediz. in abbon. postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n° 46)
                                                                   art.1, comma 2, DBC Roma
                                      Registrazione Tribunale di Roma N. 240 del 2/6/1994

      LE RICERCHE VERSO TERAPIE
      PERSONALIzzATE CONTRO
      I TuMORI INfANTILI, ANCHE                                                                                                   1
      GRAzIE A “IO, DOMANI…”
                                                                                                      Prof. Carlo Dominici

L    e linee di ricerca portate
     avanti dal gruppo diretto dal
Professor Carlo Dominici presso
                                         globale a 5 anni di circa il
                                         20-30%, indipendentemente
                                         dall’intensità e dalla durata dei
                                                                                           è che tali molecole siano presenti
                                                                                           solo nelle cellule tumorali o
                                                                                           quanto meno che esse siano più
il Laboratorio di Diagnostica e          trattamenti terapeutici. Allo scopo               essenziali per la sopravvivenza
Terapie Oncologiche Mirate in            di migliorare la prognosi in questo               delle cellule tumorali rispetto alle
Pediatria - Dipartimento Materno         gruppo di pazienti pediatrici                     cellule normali dei tessuti sani.
Infantile e Scienze Urologiche           ad alto rischio, gran parte della                 Le ricerche del gruppo del Prof.
dell’Università “Sapienza” di            ricerca scientifica si è incentrata               Dominici e dei suoi collaboratori
Roma anche grazie al supporto            sulle cosiddette terapie a bersaglio              Dott.ssa Francesca Megiorni e
di Io, domani…, sono incentrate          molecolare, terapie cioè che si                   Dott.ssa Simona Camero sono
sull’individuazione di terapie           propongono di colpire in modo                     in particolar modo indirizzate
personalizzate per il trattamento        selettivo singole molecole critiche               a comprendere i meccanismi
dei tumori solidi maligni in età         per la sopravvivenza e per la                     molecolari alla base di due tra
pediatrica, condizioni patologiche       crescita del tumore. Il prerequisito              i più aggressivi tumori solidi
rare (2.000 nuovi casi circa
all’anno in Italia) ma altamente
letali che costituiscono la più
frequente causa di morte per
malattia nei primi 14 anni di
vita. I progressi terapeutici degli
ultimi 30 anni hanno portato
ad un significativo incremento
della sopravvivenza globale a
5 anni dalla diagnosi, tasso che
attualmente si aggira intorno
all’85% di tutti i pazienti. La
prognosi rimane tuttavia ancora
estremamente sfavorevole nel
caso dei pazienti affetti da alcuni
tumori metastatici particolarmente
aggressivi, con una sopravvivenza
LE RICERCHE VERSO TERAPIE PERSONALIZZATE CONTRO I TUMORI INFANTILI, ANCHE GRAZIE A "IO, DOMANI " - 'ASSOCIAZIONE 'IO, DOMANI
pediatrici, il neuroblastoma            abbia una marcata attività
    e il rabdomiosarcoma, e ad              antitumorale nelle cellule di          Io, domani...
    individuare nuovi bersagli              rabdomiosarcoma, causando un
                                                                                   Notiziario Trimestrale
    molecolari per la messa a punto di      significativo rallentamento della      dell’Associazione per la lotta
    protocolli terapeutici più efficaci     crescita delle cellule malate. Il      contro i Tumori Infantili
    e - se possibile - meno tossici         co-trattamento con Olaparib e
                                                                                   Via G. Giolitti, 255
    per i pazienti. “Identificare e         radioterapia è inoltre in grado        00185 Roma
    caratterizzare molecole implicate       di indurre sinergicamente un
    nella crescita neoplastica              danno permanente nel DNA               Direttore Responsabile
    rappresenta un passaggio                tumorale, con conseguente morte        Daniela De Robert
    fondamentale per lo sviluppo            delle cellule tumorali. Tale dato      Coordinamento editoriale
    di terapie mirate per la cura dei       è molto interessante al fine di        Paola Mariano
    tumori e il costante sostegno di        contrastare la comparsa di possibili   via Giolitti, 255
                                                                                   00185 ROMA
    “Io, domani…” è assolutamente           fenomeni di radioresistenza nel
                                                                                   tel 06 44361240 fax 06 44360073
    insostituibile per realizzare le        rabdomiosarcoma. I risultati di
    nostre attività di ricerca”, spiega     questo studio sono stati pubblicati    Grafica
    il Professor Dominici. “Grazie          sulla rivista internazionale           Maria Livia Pinchera

2   all’aiuto dell’Associazione,            Journal of Cancer Research and         Stampa
    abbiamo potuto acquistare               Clinical Oncology.                     GR STAMPA srls
    materiale di consumo e                  Il secondo studio, condotto            Via Collalto Sabino, 112/116
    strumentazione all’avanguardia          in collaborazione con il               001199 Roma

    per i nostri studi nonché erogare       Dipartimento di Biologia e             c/c postale 001037105721
    borse di studio per il personale        Biotecnologie “Charles Darwin”
    altamente qualificato che lavora        della “Sapienza” e con l’Istituto      c/c bancario
                                                                                   Banca INTESA SANPAOLO
    presso il nostro laboratorio”.          Italiano di Tecnologia, ha
                                                                                   IBAN
    I risultati dell’impegno congiunto      approfondito la comprensione           IT95E0306909606100000112700
    tra il gruppo di ricerca della          dei meccanismi implicati nello
    Sapienza e “Io, domani....” sono        sviluppo e diffusione dei tumori       e-mail alti@iodomani.it
    continuati anche nei primi mesi del     solidi maligni. In particolare, è      www.iodomani.it
    2019, quando sono stati pubblicati      stata identificata una molecola (un
    in importanti riviste scientifiche      RNA circolare, circ-ZNF609) che
    a diffusione internazionale i           sembra avere un ruolo cruciale nel
    risultati di due progetti di ricerca,   rabdomiosarcoma. Gli esperimenti             Io, domani...
    entrambi sul rabdomiosarcoma.           hanno dimostrato che circ-ZNF609                  federata Fiagop
    Il primo studio si è incentrato         è in eccesso nei campioni di
    sulle potenzialità dell’Olaparib,       rabdomiosarcoma (da biopsie)               CONSIGLIO DIRETTIVO
    un farmaco già approvato come           rispetto al muscolo sano e come             Triennio 2017-2019
    terapia coadiuvante in alcune           esso controlli la proliferazione
                                                                                        D.ssa Rossi Maria Grazia
    neoplasie dell’adulto. Partendo         e la sopravvivenza delle cellule
                                                                                               Presidente
    dall’evidenza che le cellule di         tumorali. È stato inoltre dimostrato
    rabdomiosarcoma producono in            in test di laboratorio che                 Sig.ra Mannironi Francesca
    gran quantità le proteine PARP,         inattivando circ-ZNF609 si induce                Vice Presidente
    implicate nei meccanismi di             un significativo decremento della
    riparazione dei danni al DNA e                                                             Sig. Viti Paolo
                                            crescita tumorale.
                                                                                              Vice Presidente
    nella morte cellulare programmata,       Tale RNA circolare rappresenta
    i ricercatori della “Sapienza”          perciò un nuovo biomarcatore e un                  Consiglieri:
    hanno dimostrato come l’impiego         valido bersaglio terapeutico                 Sig.ra Castello Claudia
    di farmaci inibitori di PARP            nel rabdomiosarcoma e                       Sig.ra Catalucci Federica
    possa rappresentare una strategia       probabilmente in altri tumori               Sig.ra Mollinari Cristiana
                                                                                           Sig. Rhodio Enrico
    terapeutica promettente in questa       solidi umani.
                                                                                     Sig.ra Henrici De Angelis Anna
    neoplasia. In particolare, è stato      I dati di questa ricerca sono stati          Sig.ra Gallorini Daniela
    dimostrato come il trattamento          pubblicati sulla prestigiosa rivista       Sig.ra De Chiara Giovanna
    in provetta con Olaparib                Oncogene.
LE RICERCHE VERSO TERAPIE PERSONALIZZATE CONTRO I TUMORI INFANTILI, ANCHE GRAZIE A "IO, DOMANI " - 'ASSOCIAZIONE 'IO, DOMANI
Campagna “Accendi d’Oro –
       Accendi la Speranza”
       23-29 settembre 2019

S     ettembre, in tutto il mondo, è
      il mese dedicato alla sen-
sibilizzazione sul Cancro in età
pediatrica, il cui simbolo è un na-
strino dorato: è il Settembre d’Oro
mondiale dell’oncologia pediatri-
ca, organizzato dalla ‘Childhood
Cancer International’. Chi lo                                                                                           3
indossa riconosce apertamente il
coraggio, la forza e la resilienza
di tutti i bambini e gli adolescenti
che lottano contro la malattia.
Dal 23 al 29 Settembre 2019 IO
DOMANI ha partecipato alla
Campagna indetta da FIAGOP
“Accendi d’Oro – Accendi la

                                               siglato un patto
Speranza” invitando tutti i propri
sostenitori ad applicare il nastri-
no dorato e scattarsi una foto per
poi condividerla sui propri canali             per la salute tra
social.
Durante la settimana della Cam-
                                               cittadini e medici
pagna sono stati oltre 100.000 i

                                        U     n patto della salute basato       toiatri) nella sede di Confcoopera-
Nastrini dorati distribuiti e moltis-
simi i comuni aderenti e gli edifici          su tre azioni: rifinanziare il    tive a Roma.
illuminati in tutta Italia.             Servizio sanitario nazionale (rive-     “Cittadinanzattiva e Fnomceo
Tra leucemie, sarcomi e tumori          dendo i criteri di riparto del Fondo    fanno da anni fronte comune
cerebrali, sono circa 60 i tipi e i     sanitario), superare la logica del      per difendere i diritti, costitu-
sottotipi di cancro che possono         superticket, reinvestire i risparmi     zionalmente protetti, alla tutela
colpire i bambini. Tanti e diversi,     derivanti da una buona governance       della salute e all’uguaglianza – ha
ma le cure disponibili sono molto       sanitaria all’interno dello stesso      spiegato il presidente della Federa-
inferiori rispetto a quelle dispo-      Servizio sanitario nazionale.           zione degli Ordini, Filippo Anelli
nibili per gli adulti. Riaccendere      È questo, in sintesi, il documento      - Molti gli interventi congiunti,
l’attenzione su questo tema è stato     firmato da medici e cittadini in un     tra cui l’iniziativa “Cura di cop-
l’obiettivo dell’iniziativa ‘Accendi    incontro a cui hanno partecipato        pia”, volta a migliorare il rapporto
d’Oro, Accendi la Speranza’.            anche il Ministro per gli Affari        medico-paziente”. Per il segreta-
Le diagnosi di tumore nei bimbi e       Regionali, Francesco Boccia, e il       rio generale di Cittadinanzattiva,
ragazzi sotto i 18 anni sono circa      viceministro della Salute, Pierpa-      Antonio Gaudioso, “la lotta alle
2.200 ogni anno in Italia, e negli      olo Sileri. L’atto è stato siglato da   disuguaglianze, come sottolineato
ultimi decenni sono lentamente          Cittadinanzattiva e dalla Fnomceo       anche dalle recenti dichiarazioni
aumentate per stabilizzarsi negli       (la Federazione nazionale degli         del ministro Speranza, è un tema
                      (segue a pag 4)   ordini dei medici chirurghi e odon-                           (segue a pag 4)
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Campagna “Accendi d’Oro –
    Accendi la Speranza”
                                                                   (segue da pag 3)

    ultimi 4 o 5 anni, ha riferito nel       infine oltre una ventina di tipologie
    corso della presentazione dell’e-        di tumori cerebrali come gliomi
    vento Gianni Bisogno, associato          e medulloblastomi. E di nuovi ne
    di Pediatria presso l’Università di      vengono scoperti continuamente”.
    Padova e responsabile del Gruppo         Diversamente da quanto accade
    Europeo dei sarcomi dei tessuti          negli adulti, non contano i fattori
    molli infantili. “Esistono circa 60      di rischio legati agli stili di vita.
    tipi e sottotipi di tumori infantili:    “A pesare, nei tumori pediatrici,
    circa 15 tipi di leucemie suddivise      è la componente genetica: alcune         I trattamenti principali, prosegue,
    nei due sottogruppi, linfatiche e        mutazioni nel DNA che causano            “possono consistere in chemio-
    mieloidi; ci sono poi 20 tipi, sot-      la neoplasia sono ereditate e altre      terapia, chirurgia e radioterapia,
    totipi e gradi di sarcoma, tra quelli    si sviluppano ex novo durante la         anche combinati tra loro. Circa
    dei tessuti molli, ossei e di Ewing;     vita fetale”, ha spiegato Bisogno.       l’80% guarisce, anche se a prezzo
4                                                                                     di cure lunghe e impegnative”.
                                                                                      Ma un bambino su 5 non ha una
    un Patto per la Salute                                                            terapia disponibile e circa due
                                                                                      terzi dei guariti saranno soggetti a
    fra cittadini e medici                                                            effetti collaterali a lungo termine
                                                               (segue da pag 3)
                                                                                      causati dal trattamento subito. “La
                                                                                      ricerca nel settore è ancora poca
                                                                                      e almeno il 50% dei farmaci usati
                                                                                      per combattere la malattia non è
                                                                                      autorizzato per l’uso pediatrico,
                                                                                      ed è utilizzato off label, adattando
                                                                                      ai bambini medicine per adulti,
                                                                                      anche se la biologia dei tumori
                                                                                      puo’ essere molto diversa”, ha
                                                                                      spiegato il presidente Federazione
                                                                                      italiana delle associazioni di onco-
                                                                                      logia pediatrica (Fiagop), Angelo
                                                                                      Ricci. Per questo “è fondamentale
                                                                                      che si sviluppino farmaci studiati
    centrale per il Servizio sanitario      delle cure e il rapporto fra medico       espressamente per i piu’ piccoli e
    nazionale, ma non riguarda solo         e paziente”, hanno spiegato. Inol-        non utilizzare su di essi medicine
    il rapporto tra Nord e Sud, ma          tre, “per superare le disuguaglianze      sviluppate per i grandi. Per ogni
    anche aree della stessa regione, tra    di salute”, cittadini e medici “chie-     farmaco autorizzato per l’adulto
    generazioni, solo per fare alcuni       dono un Tavolo di confronto sulle         – ha concluso Ricci - chiediamo
    esempi”. Nel Patto si chiede alla       proposte di autonomia differenzia-        sia investigato il potenziale in
    politica di emanare decreti per la      ta, aperto alle associazioni              ambito pediatrico, così da trovare
    definizione delle tariffe massime       di cittadini-pazienti e alle orga-        trattamenti più mirati e con ridotti
    delle prestazioni ambulatoriali e       nizzazioni rappresentative dei            effetti collaterali”. Durante tutti
    dei dispositivi medici, di rivedere     professionisti della salute durante       il mese di settembre, centinaia
    la programmazione legata alla           l’incontro è stata richiamata anche       di luoghi nel mondo sono stati
    formazione post laurea, “garanten-      l’attenzione del Ministero della          illuminati di luce dorata, dalle Ca-
    do a tutti gli studenti di medicina     Salute alla necessità di stimolare        scate del Niagara al Taj Mahal, dal
    l’accesso alle scuole di specializ-     le aziende farmaceutiche a                Colosseo alla Lanterna di Genova,
    zazione e prevedendo nel percorso       sviluppare nuovi farmaci, com-            e milioni di persone hanno indos-
    di studio una specifica formazione      presi i farmaci destinati ai piccoli      sato un Nastrino Dorato, simbolo
    che abbia a tema l’umanizzazione        pazienti oncologici.                      della lotta ai tumori infantili.
tumori:      ‘sdoganate’ nuove terapie per curare i bambini

                  Arriva in Italia nel 2020
                  UNA nuova terapia genica
                  per CURARE LA talassemia
A     umentano le armi a disposi-
      zione dei bambini colpiti da
tumore: dalle terapie CAR-T alla
terapia genica contro la talas-
semia e la ‘target therapy’ per i
tumori solidi, sono varie le nuove
strategie ‘sdoganate’ per curare
i pazienti pediatrici. Proprio le
ultime novita’ terapeutiche in fa-
vore dei pazienti piu’ piccoli sono
state al centro del 44/o Congres-                                                                                        5
so nazionale dell’Associazione
Italiana Ematologia e Oncologia
Pediatrica (Aieop) a Catania.
All’incontro ha partecipato anche
il nostro vice Presidente Paolo
Viti. Gli applausi al termine dei
lavori sono stati rivolti ai bam-      che si è presentato durante l’in-      immunoterapia innovativa che
bini e agli adolescenti guerrieri,     fanzia o l’adolescenza.                si avvale delle cellule CAR. Si
ai loro genitori e a tutto lo staff    Di qui la necessità di puntare i ri-   tratta di cellule di difesa (linfoci-
medico!                                flettori sulle nuove soluzioni che     ti) che vengono armati in labora-
Le statistiche evidenziano che         la medicina sta sperimentando          torio per colpire le cellule delle
oltre un soggetto su 1.000 adulti      con successo per guarire sempre        leucemie di linea B.
è un “sopravvissuto” a un tumore       più bambini. A cominciare dalla                              (continua a pag 6)

tumori

Ue approva primo farmaco
con indicazione ‘agnostica’
Non specifico per classe di cancro
ma per il difetto genetico

L    a Commissione Europea ha
     autorizzato la commercializ-
zazione del trattamento oncolo-
                                       o metastatico, che presentino una
                                       rara alterazione genica, ovvero la
                                       fusione genica TRK. Si tratta di       l’immunoterapia,
gico di precisione larotrectinib, il   “forme rare che colpiscono sia i       non sempre si sono
primo approvato in Europa con          bambini che gli adulti e che si pre-   dimostrate efficaci, e possono
indicazione ‘agnostica’, cioè sen-     sentano con frequenza variabile in     avere effetti indesiderati gravi.
za indicazione per uno specifico       molti istotipi tumorali”, ha affer-    “Con larotrectinib – ha proseguito
tipo o classe di tumore, ma mirata     mato Salvatore Siena, ordinario di     Siena - abbiamo osservato rispo-
al difetto molecolare che ne è alla    Oncologia Medica dell’Università       ste rapide, con beneficio clinico
base. Il farmaco, per via orale, è     di Milano.                             rilevante e durature nel tempo
approvato per la cura, in pazienti     Le terapie comunemente utiliz-         con un profilo di sicurezza
adulti e pediatrici, dei tumori so-    zate per il trattamento di questi      consistente”.
lidi in stadio localmente avanzato     pazienti, come la chemioterapia o                           (continua a pag 6)
uE APPROVA                              NuOVA TERAPIA GENICA
    PRIMO fARMACO
    CON INDICAzIONE                         PER CuRARE LA TALASSEMIA
    ‘AGNOSTICA’                                                                                         (continua da pag 5)
                     (continua da pag. 5)

    Il farmaco è già approvato
    negli Stati Uniti, in Brasile e
    in Canada e negli studi ef-
    fettuati, ha mostrato un tasso
    di risposta globale del 72%
    e solo il 3% dei pazienti ha
    interrotto il trattamento per
    eventi avversi. L’approvazione
    “rappresenta un passo avanti
    significativo nella lotta contro
    il cancro, poiché intercetta il
    driver oncogenico che causa la
6   crescita e la diffusione del tu-
    more, piuttosto che colpire la
    parte del corpo in cui ha avuto
    origine”, ha chiarito Robert
    LaCaze, membro del Comita-
    to Esecutivo della Divisione
    Pharmaceuticals di Bayer.

                                            I risultati del trattamento con        settimane, a partire da poche set-
                                            cellule CAR, ha spiegato Adriana       timane dopo la nascita e per tutta
                                            Balduzzi, membro del Consiglio         la vita, e farmaci per rimuovere
                                            direttivo AIEOP, “sono promet-         dall’organismo il ferro in ecces-
                                            tenti: le curve di sopravvivenza       so. Il trapianto di midollo osseo
                                            erano prima impensabili in fasi        può guarire ma è gravato da un
                                            così avanzate di malattia. Nel         rischio di importante tossicità e
                                            prossimo futuro la terapia con         limitato dalla difficoltà a trovare
                                            cellule CAR verrà applicata nelle      donatori compatibili. I risultati dei
                                            fasi più precoci di malattia e ci si   più recenti trial clinici, presentati
                                            attende che i risultati siano ancora   durante il congresso Aieop da
                                            migliori”. La terapia con CAR-T,       Franco Locatelli, direttore del
                                            ha sottolineato Marco Zecca, pre-      Dipartimento di Onco-Ematologia
                                            sidente Aieop, “apre quindi nuove      e Terapia Cellulare e Genica
                                            possibilità di cura per bambini        dell’Ospedale Bambino Gesù di
                                            affetti da leucemia linfatica acuta    Roma, hanno mostrato invece
                                            refrattaria o recidivata e altrimen-   come la talassemia major possa
                                            ti incurabile. Ma La tossicità di      essere guarita per mezzo della
                                            questa terapia non è trascurabile,     terapia genica. L’inserimento
                                            per cui deve essere utilizzata solo    attraverso un vettore di un gene
                                            in centri altamente specializzati”.    funzionante può cioè normalizza-
                                            Notevoli sono anche i progressi        re la produzione di globuli rossi
                                            compiuti dalla terapia genica per      e correggere completamente la
                                            combattere le emoglobinopatie, in      gravissima anemia di questi ma-
                                            primis la thalassemia major, una       lati. EMA, l’agenzia europea del
                                            malattia genetica diffusa              farmaco, ha approvato il tratta-
                                            nell’area mediterranea, dalla          mento anche per i pazienti di età
                                            quale si stima che in Italia sia-      superiore ai 12 anni e affetti da
                                            no affetti circa 7.000 pazienti.       talassemia major. Il trattamento
                                            La terapia tradizionale consiste       sarà disponibile anche in Italia
                                            nel ricevere trasfusioni ogni 2-3      dall’anno prossimo.
TuMORI PEDIATRICI:
    SPERANzE DA uN NuOVO fARMACO
    ‘PERSONALIzzATO’
    funziona in bambini malati con particolari
    mutazioni geniche

È    in sperimentazione una
     nuova arma per combattere
i tumori dei bambini: si tratta di
                                       La presidente Asco
                                       Monica Bertagnolli

un farmaco ‘personalizzato’ che
ha dimostrato di ridurre la mas-
sa tumorale, e in alcuni casi di
eliminarla del tutto, in bambini
malati che presentano particolari
mutazioni geniche. Il farmaco,
dunque, agisce appunto in modo                                                                                      7
‘personalizzato’ sulla base della
mutazione genica del singolo
paziente. Lo studio relativo alla     therapy’ per la velocizzazione del      Proprio la profilazione del geno-
nuova molecola “entrectinib” è        suo percorso da parte dell’ente         ma unita a trattamenti personaliz-
stato presentato al Congresso della   Usa per i farmaci Fda e la desi-        zati, concludono gli oncologi,
Società’ americana di oncologia       gnazione di ‘Priority medicine’         è oggi un nuovo strumento
clinica (Asco).                       dall’ente europeo per i farmaci         fondamentale per offrire anche
Lo studio Startrk ha considerato      Ema. La decisione della Fda per         ai bambini cure sviluppate
un campione di 29 bambini tra i       la sua immissione in commercio è        specificamente per il loro tipo
4 mesi di vita ed i 20 anni di età    attesa entro agosto.                    di tumore.
con tumori del sistema nervoso
centrale, neuroblastoma e tumori
solidi. Tutti i pazienti che pre-
sentavano particolari mutazioni            SBLOCCATO fONDO
dei geni Ntrk, Ros1 e Alk (12 sul
totale) hanno risposto positiva-
                                           ASSISTENzA BIMBI
mente al trattamento registrando

                                      “L
una riduzione significativa della              e associazioni che si
massa tumorale o la sua scompar-               occupano di assistenza dei
sa. Ulteriori studi saranno neces-    bambini affetti da malattie oncolo-
sari ma, secondo la presidente        giche e le loro famiglie finalmente
Asco Monica Bertagnolli, “questi      potranno contare su un fondo che
primi dati aprono all’eccitante       sostiene i loro progetti e che da
possibilità della messa a punto del   oggi, grazie al decreto firmato dalla
primo trattamento contro i tumori     Ministra del lavoro Nuncia Catalfo,
dei bambini basato sulla genetica     potrà essere erogato”.
del tumore invece che sul tipo di     Così ha riferito in una nota la
cancro o la sua localizzazione”.      deputata Emanuela Rossini               tutte quelle associazioni, iscritte
Si tratta, ha affermato, “di un       (Minoranze linguistiche), interve-      nel Registro del terzo settore o
passo in più che ci consentirà di     nuta in aula alla Camera durante        che in statuto prevedano l’as-
portare la medicina personalizzata    la seduta di question time, per         sistenza psicologica e sanitaria
anche nella cura dei tumori pedia-    chiedere alla ministra quali            dei bambini affetti da malattie
trici, finora non studiati secondo    fossero i tempi previsti per l’ema-     oncologiche e delle loro famiglie,
tale approccio”.                      nazione del decreto.                    inclusi alloggi gratuiti e idonei a
Il farmaco, sulla base dei suoi       “Si colma così un lungo ritardo,        ricreare una certa normalità lungo
dati di efficacia, ha ottenuto la     di oltre un anno, che aveva causa-      il percorso doloroso della cura”,
designazione di ‘Breakthrough         to gravi incertezze e difficoltà per    afferma Rossini.
uN RICORDO DI
         VINCENzO PINCHERA

    L    o scorso 12 Settembre
         è venuto a mancare il
    dr. Vincenzo Pinchera per anni
                                                        riconoscere la grande capacità
                                                        di sviluppare idee innovative,
                                                        senza mai perdere di vista la
    guida della nostra associazione.                    formazione di giovani medici
    Ha condotto l’associazione                          e paramedici. A lui si deve
    prima come consigliere, poi                         l’intuizione di iscrivere
    presidente per due mandati e                        l’associazione nelle liste
    infine segretario generale.                         per il volontariato della
    Nei circa trenta anni che ha                        Regione Lazio, l’iscrizione
    collaborato con l’Associazione                      alla FIAGOP (Federazione
    per la Lotta contro i                               Italiana delle Associazioni
    Tumori Infantili ha portato                         Genitori Oncologia
    avanti strategie veramente                          Pediatrica), e l’iscrizione al
8   lungimiranti, ha avuto la                           CESV. Ha caldeggiato da
    capacità di far crescere                            sempre l’organizzazione
    l’associazione da piccola                           di convegni a carattere
    realtà locale ad associazione                       nazionale e internazionale.
    conosciuta su tutto il territorio                   È stato tra coloro che hanno                   di oncologia pediatrica (oggi
    nazionale. A lui e al                               pensato di realizzare una rivista              viene inviata ad oltre 3.000
    Prof. Manuel Castello, si deve                      che parlasse                                   sostenitori) delle nuove terapie
                                                                                                       che vengono sviluppate
                                                                                                       continuamente in questo campo

         ri c ord o da pa r te d i Paolo                                                               e dell’evoluzione della ricerca:
      Un                                                                                               “Io, domani”. Oltre ai contenuti
                                                                                                       di carattere scientifico, aveva

                      r  m    e  ha     i se  m  pr  e   ra  pp  resentato la guida.                   sempre un occhio attento alla
       Vincenzo,   pe                                                                                  vita di reparto, alle attività
                        iv  at   o    in   ass  oc ia   zi  on  e  senza sapere nulla di               svolte dal gruppo di volontari,
             Sono arr                                                                        ne
                    i,  di    vo    lo  nt ar  ia  to  ,  di   co sa fosse un’organizzazio             sempre più numeroso, che
       associazion                                                                a.
                                                e invece molto compless                                quotidianamente si recano
       a prima vista semplice                                  te  ho appreso tutto. Mi ha
                                                                                              i        al reparto per assistenza alle
              Hai sa  pu   to    gu     id ar  m   i  ,  da
                                                                                                       famiglie e soprattutto ai
                       qu   an     to   foss  e  co  m   pl  ess o entrare in un ospedale              piccoli pazienti.
        fatto capire                                         e  dove siamo ospiti e dei qu
                                                                                             ali
                    pa  rt   o  co    sì  pa  rt ic  ol  ar                                            È stato tra i primi a pensare di
        e in un re                                            oc edure cercando di essere              realizzare una casa alloggio
                     ri sp  ett    ar   e re  go le   e   pr
         dobbiamo                                                                                      in grado di offrire il massimo
         sempre utili a tutti .                                    piano piano mi hai port
                                                                                             ato       confort ai piccoli pazienti e
                       vo   ri  ng     ra zi  ar  e  pe   rc hé                                        alle loro famiglie. Grazie a
                Ti de                                                                          tuo
                         nz    a    m   ai   fa rm    i  pe  sa  re  la tua esperienza ed il           questi due uomini e alla loro
          a capire,   se                                                                       te
                     i tu     ch    e    ha  i  vo  lu   to  ch   e diventassi vice presiden           determinazione, nel 2014
          sapere. Se                                                                           ntare
                        an    i.. ”
                                  .  , se i  tu   ch   e   m  i  ha  i incentivato a rapprese          l’associazione “Io, Domani...”
          di “Io,Dom                                             e  sono sicuro che saresti st
                                                                                               ato     ha potuto ristrutturare
                        i.. ”
                            . , pr     ess o  la  Fi   ag   op
           “Io,Doman                                                la nostra associazione è
                                                                                                       interamente il reparto di
                     ic e   ne    l   sa  pe re   ch   e   og gi                                       oncologia pediatrica del
           molto fel
                                                      rettivo di Fiagop.                               Policlinico Umberto I di Roma,
            presente nel consiglio di                              corderò sempre come                 oggi fiore all’occhiello delle
                      st at   o   un      gr an   de     e  ti  ri
                 Sei                                                                                   strutture ospedaliere del Lazio.
                                                     quale ho avuto tanto.
            un grande maestro dal                                                                      un Grazie sentito da
                                                                                Paolo                  parte di tutti noi: siamo
                                                                                                       certi che continuerai
                                                                                                       a seguirci e a indicarci
                                                                                                       il percorso da seguire.
BAMBINI E RAGAzzI
     PROTAGONISTI AL MAKER fAIRE
     Presente la fiagop per far conoscere
     la realtà dell’oncologia pediatrica.
                                                               di Paolo Viti*

N    ei giorni 18/19/20 ottobre
     u.s. si è svolto alla fiera di
Roma il “maker faire”, mani-
                                       tecnologie: Bioeconomy, Food &
                                       Agricolture, Aerospace EdTech,
                                       Articifal Intelligence, Print Digi-
festazione dedicata alle nuove         tal ed Electronics Startup, poi un
                                       settore tutto dedicato ai bambini
                                       e ragazzi, Drones, ed infine
                                       un settore dedicato alla
                                       creazione e alle attività manuali.
                                       La Fiagop era stata invitata a
                                       presidiare a un Workshop adatto          svolgono sul territorio e anche
                                       ai bambini + 10 anni, La Ditta
                                       PLayqbo By Tuma Studio,
                                                                                i fiocchi d’oro della campagna      9
                                                                                “accendi d’oro accendi
                                       ha realizzato dei moduli com-            la speranza”.
                                       ponibili in legno ed un giunto           Vi è stata un’affluenza di pub-
                                       realizzato con la stampante in           blico molto elevata e tutta la
                                       3D; aveva programmato dei turni          manifestazione è stata un vero
                                       dove i bambini potessero espri-          successo.
                                       mere la loro creatività realizzan-       Al workshop dove si distribui-
                                       do gli oggetti più vari (poltrone,       vano le locandine Fiagop hanno
                                       sedie, robot, ed auto).                  partecipato nelle tre giornate
                                       Durante il Workshop il Vice              almeno 5.000 tra bambini e
                                       presidente Paolo Viti ha distri-         ragazzi.
                                       buito volantini per far conoscere                    * Vice Presidente di
                                       le attività che le federate Fiagop                         “Io, domani...”

   PREMIO DI PITTuRA
   PER L’OPERA
   “CAVALLO ALATO”
   Il 26 Settembre, presso la sede di “Io, Domani…” sono
   stati consegnati dal nostro Vice Presidente Paolo Viti,
   la medaglia e l’attestato di merito per il Premio Pittura
   alla piccola Ginevra Donati che ha realizzato la bellis-
   sima opera “Cavallo Alato”. Complimenti da noi tutti
   a questa pittrice in erba.
GRAN GALÀ DI BENEfICENzA
     A SABAuDIA
     Come già nel 2016 anche
     nel 2019 la Dr.ssa Daniela
     Pace, l’artista Claudia Artuso
     e il Direttore Claudio Pace
     hanno creato un nuovo evento
     presso la splendida cornice
     dell’Hotel “Le Dune”
     di Sabaudia

10
     A     l Gran Galà di Beneficenza, sono inter-
           venuti molti ospiti e la serata è stata pia-
     cevole. Presenti anche Dino Zoff e Giacomo
     Crosa (giornalista). Al termine dell’ottima cena
     la Dr.ssa Daniela Pace ha ricordato il suo attac-
     camento all’Associazione “IO, Domani…”, nata          nico Umberto I dove si era recata prece-
     proprio negli anni in cui lei era ricoverata presso   dentemente per fare realizzare dei quadri
     il Policlinico Umberto I di Roma e dove grazie        ai bambini ricoverati insegnando le prime
     alle cure e all’affetto del Prof. Manuel Castello     rudimentali tecniche del disegno. Alla
     e della Dr.ssa Anna Clerico è riuscita a guari-       fine della cena si è tenuta un’asta di bene-
     re. Anche l’artista Claudia Artuso ha raccontato      ficenza durante la quale sono stati venduti
     la sua esperienza presso il nuovo reparto del              due quadri offerti dalla stessa Clau-
     Policli-                                                   dia Artuso e alcuni quadri realizzati
                                                                dai bambini del reparto e da altri che
                                                                avevano partecipato al tiroide-day.
                                                                 Anche altri oggetti offerti da donato-
                                                                 ri partecipanti e una maglietta del ti-
                                                                 roide-day firmata dall’ ex portiere ed
                                                                  ex allenatore della Nazionale Calcio
                                                                  Italiana Dino Zoff. Il ricavato com-
                                                                  plessivo è stato donato interamente
                                                                   all’associazione “Io, domani…”.

                                                                    un grande ringraziamento
                                                                    agli organizzatori
                                                                    da parte dell’Associazione.

                                                                                     A sinistra nell’ordine:
                                                                                       Claudia Artuso,
                                                                                        Daniela e Claudio
                                                                                         Pace
CORSO NUOVI VOLONTARI
                                      Si è svolto il 19 e 20 Ottobre
                                      2019, presso la struttura “Istitu-
                                      to Suore Minime ns Signora del
                                      Suffragio” a Torre Maura, il nuo-
                                      vo corso per Volontari dell’As-
                                      sociazione “IO, DOMANI...”, per
                                      la lotta contro i tumori infantili
                                      e l’assistenza ai bambini e ge-
                                      nitori del Reparto Oncologico
                                      Pediatrico del Policlinico Um-
                                      berto I di Roma.
                                      Il corso è stato frequentato da
                                      quindici nuovi volontari che
                                       vanno ad aggiungersi al già
                                       folto gruppo dei volontari di
                                       “Io, Domani…” che tutti i gior-
                                       ni, da anni, assistono i ragazzi
                                        ricoverati presso il reparto.                                           11

                 IL MIO PRIMO GIORNO                                       HALLOWEEN
                   Ricordo perfettamente il primo giorno in                  Come avete passato queste se-
                   cui sono entrata in reparto. I mei occhi                    rate di festa? Noi le abbiamo
                   si sono soffermati su quei disegni colo-                     trascorse in compagnia dei
                   rati che decorano il muro e ho da subito                    nostri piccoli guerrieri, gio-
                   provato un’emozione strana; di certo                        cando e disegnando e, per
                   non gioia, né tantomeno tristezza ma                      preparare la notte di Hallowe-
                   era tanto forte da stringermi lo stomaco     en, creando maschere e decorazioni con i
                   e, subito dopo, ho visto correre in corri-   cartoncini colorati. Per finire, l’immancabile
                   doio un piccolo ometto con un pigiami-       merenda. Gesti semplici, quotidiani per com-
                   no che raggiungeva la sua stanza.            battere questa lunga battaglia. Aiutaci anche
È davvero difficile poter comunicare le emozioni che que-        tu, basta un piccolo gesto,
sto percorso suscita e mentirei se affermassi che talvolta      una piccola donazione
la tristezza o lo sconforto per alcune storie non mi abbiano    può fare grandi cose.
assalito ma entrare in quel reparto è un passo che non          Scopri come aiutarci su:
smetterei di compiere. Penso che questo percorso non            http://www.iodomani.it
solo mi abbia dato la possibilità di “saperci essere” per
l’altro ma mi ha permesso di porre attenzione ai miei
bisogni e alle mie emozioni che nella frenesia quotidia-
na vengono spesso messi da parte. “Io, domani…” dà
l‘occasione di creare uno spazio di incontro, di aiutare
ed essere aiutati, ti fa spazio nel cuore di qualcuno e,
senza accorgertene, qualcuno è entrato nel tuo cuore.
                                     Rossana Esposito

SCUOLA CALCIO LAGUCCIO DI ALATRI
                                                      I ragazzi della Scuola Calcio dell’A.S. Laguccio di
                                                      Alatri, insieme al loro dirigente-accompagnatore,
                                                      Piero Lo Presti, hanno organizzato un quadrangola-
                                                      re in favore della nostra Associazione.
                                                      Il ricavato del torneo è stato donato a IO, Domani
                                                      e consegnato presso la nostra sede, alla presenza
                                                      del Vice Presidente Paolo Viti. Grazie di cuore e in
                                                      bocca al lupo a tutti voi.
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