LA RICERCA DONA VITA 2021 - Telethon
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Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
LA RICERCA
DONA VITA.
BILANCIO DI MISSIONE
2021
Fondazione Telethon BILANCIO DI MISSIONE 2021
Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
LA RICERCA
DONA VITA.
BILANCIO DI MISSIONE
2021
Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
FONDAZIONE
TELETHON
BILANCIO D’ESERCIZIO
AL 31 DICEMBRE 2021
IL CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE IL CONSIGLIO DI INDIRIZZO SCIENTIFICO NOTA METODOLOGICA
Luca Cordero Di Montezemolo | Presidente Virginie Bros-Facer Il Bilancio di Missione nasce per verificare che tutte
Omero Toso | Vice Presidente Bev Holmes le attività siano in linea con le finalità previste dallo
Francesca Pasinelli | Direttore Generale Naomi Taylor statuto e per consentire ai lettori di valutare il lavoro
Alberto Fontana Michael Caplan svolto da Fondazione Telethon nel 2020.
Andrea Munari Leonard Bell Le attività e gli impatti delle stesse sono stati messi
Fabio Gallia Alexandre Mejat in correlazione e contestualizzati tematicamente
Lupo Rattazzi Olaf Riess nella cornice globale degli Obiettivi per lo Sviluppo
Giovanni Manfredi Sostenibile indicati dall’Onu nell’Agenda 2030, con
Carlo Pontecorvo IL COLLEGIO DEI REVISORI particolare riferimento agli obiettivi relativi agli ambiti
Isabella Seragnoli Luciano Festa | Presidente della ricerca e dell’accessibilità alle cure.
Alessandra Colonna Benedetta Navarra Il periodo di riferimento è compreso tra l’1 gennaio
Mariella Tagliabue 2021 e il 31 dicembre 2021 e corrisponde all’esercizio
LA COMMISSIONE MEDICO-SCIENTIFICA contabile di Fondazione Telethon, il cui bilancio di
Yvan Arsenijevic LA SOCIETÀ DI REVISIONE esercizio è soggetto alla certificazione della società
Åsa Gustafsson Deloitte & Touche S.p.A. di revisione e all’approvazione del Consiglio di
Simon Heales Amministrazione, avvenuta il 26 aprile 2022.
Kanneboyina Nagaraju Ove non altrimenti specificato, i numeri del documento
Bradley B. Olwin sono aggiornati al 31 dicembre 2021.
Francesc Palau
Massimo Pandolfo I PRINCIPALI RIFERIMENTI DELLA
Michael Talkowski RENDICONTAZIONE SOCIALE TELETHON
Come nelle scorse edizioni, per la redazione di questo
rapporto sono state applicate le raccomandazioni
contabili inserite nel Codice unico delle aziende non
profit, redatte dal Consiglio nazionale dei dottori
commercialisti.
Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
INDICE
Editoriale 5
IL RACCONTO DI TELETHON NUMERI E DATI DELLA FONDAZIONE
01. 02.
Prendersi cura di ogni vita 6 Una storia di investimenti e innovazione 68
L’organizzazione: la forza dell’equilibrio 14 Obiettivi condivisi 70
L’efficacia della squadra 16 - Obiettivo 3 72
Presenti sul territorio con i volontari 20 - Obiettivo 9 76
Fianco a fianco con le aziende 24 - Obiettivo 17 82
I nostri donatori investono nel futuro 28 Comunicare e sensibilizzare 84
Più forti insieme ai pazienti 30 Come sostenere la Fondazione 86
Il massimo impatto dalla ricerca 32
Buone pratiche per essere efficaci 33
Tigem: dai geni alla medicina di precisione 34
SR-Tiget: ricerca e clinica in sinergia 36
Risorse per la ricerca italiana 40
Le fasi della ricerca 44
Alleanze per lo sviluppo 45
Affrontare le malattie neuromuscolari 46
La medicina del futuro 48
Terapie che arrivano al paziente 49
Connessi al mondo delle malattie rare 50
La produzione scientifica 52
I risultati 2021: dal laboratorio al paziente 54
I risultati 2021: il fronte delle innovazioni 56
La gestione 2021 58
Impieghi in ricerca 62
Delibere Bando generale 64
Fondazione Telethon BILANCIO DI MISSIONE 2021
Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
DALLA RICERCA ALLA VITA DELLE PERSONE
Il bilancio 2021 conferma la piena tenuta del nostro sviluppo dei propri studi. Abbiamo, dunque, messo in maggiore di malattie e salvaguardare l’accesso alle
sistema che già aveva dato prova di solidità di fron- campo le forze necessarie per tradurre i risultati della terapie che arrivano a essere fruibili dai pazienti.
te alla pandemia. ricerca in strumenti con un impatto migliorativo per Sono oggi quasi 130.000 i donatori che hanno scel-
La raccolta fondi ha superato il risultato già note- le persone: terapie innovative, nuove diagnosi e cure to di sostenere la nostra ricerca con regolarità. Una
vole del 2020 e la ricerca continua a generare in- a supporto della qualità della vita. comunità integrata nel mondo Telethon, che speria-
novazione, a beneficio delle persone con malattie Vorrei sottolineare che questo percorso, indispen- mo possa diventare sempre più numerosa e con la
genetiche rare e di tutti. sabile per compiere pienamente la missione, non è quale continueremo a coltivare una relazione forte e
In questo documento vogliamo rendicontare pun- affatto scontato, anche partendo da studi eccellenti; significativa. Analogamente, la continuità di supporto
tualmente le azioni messe in campo grazie al denaro va gestito con risorse e competenze adeguate per garantita dalle aziende partner sarà sempre più im-
affidato a Telethon da chi crede nella qualità e nell’ef- trarre il massimo impatto dall’investimento in ricerca. portante per rafforzare la portata strategica delle ini-
ficacia del nostro operato e, al contempo, proporre E i risultati testimoniano l’efficacia di tale strategia. ziative attivate e permetterci di affrontare con slancio
un approfondimento delle iniziative e dei risultati che In questa fase della nostra storia possiamo dire, in- gli obiettivi più ambiziosi.
hanno caratterizzato il 2021. fatti, di intravedere quel futuro alla cui costruzione Cuore e motore di tutto sono, come sempre, il so-
Da uno sguardo ai prospetti economici e alla gestio- Telethon lavora da sempre. Un futuro nel quale la dalizio con le famiglie dei pazienti, su cui si basa la
ne delle attività di missione emergono i valori che da scienza e la medicina siano in grado di colmare le nostra identità, e l’impegno dei volontari che portano
sempre costituiscono la nostra etica del lavoro: mas- disparità causate dalla malattia e garantire a cia- la missione di Telethon nel territorio.
sima attenzione all’amministrazione delle risorse, co- scuno l’opportunità di crescere e di scegliere la Diverse anime che insieme alimentano un circui-
erenza di ogni azione ed estrema tensione all’obiet- vita che desidera. to virtuoso di solidarietà e concretezza in grado di
tivo. Tutto ciò che facciamo è, infatti, finalizzato alla Le sfide ancora da superare non sono poche, ma cambiare la storia delle malattie genetiche rare e
comunità dei pazienti a cui abbiamo il dovere di dare possiamo contare su una visione molto chiara e nella di spingere avanti la conoscenza con ricadute tan-
risposte concrete attraverso la ricerca migliore. forza insostituibile di una grande squadra. gibili per tutti.
Negli anni, gli scienziati che lavorano nei nostri Istituti Donatori, partner aziendali e volontari sono stati fon-
e i gruppi di ricerca che concorrono ai bandi Telethon damentali per far crescere questo progetto collettivo
hanno trovato nella Fondazione, oltre che una fon- e il loro supporto sarà cruciale per estendere l’avan- Luca di Montezemolo
te di finanziamento, anche un valido sostegno per lo zamento della ricerca alla cura di un numero ancora Presidente di Fondazione Telethon
Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
PRENDERSI CURA DI OGNI VITA
Telethon è nata nel 1990 rispondendo al mandato I successi raggiunti sono oggi la base su cui conti- GLI OBIETTIVI SPECIFICI
delle famiglie e dei volontari dell’Unione italiana nuare a costruire un futuro nel quale nascere con una
lotta alla distrofia muscolare. Il focus della Fonda- malattia genetica non sia più una condanna. Obietti-
zione è stato poi esteso a tutte le malattie geneti- vo tutt’ora più che mai sfidante perché diverse e ur- FUORI DAL BUIO
che rare con l’obiettivo di arrivare alla cura tramite genti sono le domande ancora senza risposta.
la ricerca scientifica. Da qui ai prossimi anni prendersi cura delle per- Lavoriamo per conoscere e riconoscere
E intorno al concetto di cura si è sviluppata nel sone che hanno una malattia genetica rara vorrà malattie tanto rare quanto sconosciute
corso degli anni l’identità di questa organizzazione dire far sì che le conoscenze più avanzate in ambito
che esiste perché nessuno venga lasciato indietro. genetico garantiscano diagnosi sempre più accu-
Fondazione Telethon da oltre 30 anni vuole dare rate e tempestive, tradurre la comprensione delle CURA
voce a malattie trascurate dai grandi investimenti patologie ancora prive di cura in nuove terapie e
pubblici e privati, e lo fa sviluppando metodi dia- salvaguardare la disponibilità delle cure sviluppate Lavoriamo per lo sviluppo di una cura
gnostici, farmaci e strumenti di supporto alla qua- finora per tutti coloro che possano beneficiarne. per il maggior numero possibile
lità della vita, attraverso un rigoroso metodo di se- di malattie genetiche rare
lezione dei progetti da finanziare.
Grazie alle donazioni di chi in questi anni ha scelto Le attività funzionali alla ricerca
di affiancare la Fondazione nella propria Missione, QUALITÀ DELLA VITA
Telethon ha potuto raggiungere risultati significati- Nella pagina successiva ci rappresentiamo attraverso
vi nella comprensione dei meccanismi di molte pa- un’ellisse in cui sono indicate tutte le attività di suppor- Lavoriamo affinché la vita delle persone
tologie, con un impatto rilevante nella diagnostica to al lavoro dei ricercatori, messe in campo affinché la con una malattia genetica rara possa
e nella messa a punto di terapie che è anche an- ricerca sia efficace e si raggiungano in tempi rapidi ri- migliorare ogni giorno
dato oltre l’ambito delle malattie rare, sviluppando sultati da rendere disponibili alla comunità dei pazienti.
ampie potenzialità applicative, dai vaccini all’im-
munoterapia oncologica.
Ad oggi dunque la Fondazione è riuscita a impri- Progetti di ricerca e di sostegno
mere un decisivo avanzamento sul fronte della lot- al paziente
ta alle malattie genetiche rare e lo ha fatto grazie
un progetto collettivo a cui hanno partecipato tutte All’interno dell’ellisse sono indicati i progetti, i programmi
le sue anime, dai ricercatori ai volontari alla comu- e i centri di ricerca finanziati per il conseguimento della
nità dei pazienti e dei donatori privati e aziendali. missione. Ogni azione risponde a uno o più obiettivi spe-
Un progetto che Telethon persegue anche con l’in- cifici rispetto ai quali viene valutato l’impatto dell’attività
dustria farmaceutica per far sì che la scienza pro- (Fuori dal buio, Cura, Qualità della vita) e rientra in una
duca un impatto concreto sulla vita delle persone, strategia coordinata per rendere efficiente l’investimento
nel costante rispetto della propria Missione. per arrivare alla cura delle malattie genetiche rare.
Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
PO DELLA RICERCA E VALORIZ
SVILUP ZAZIO
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VA FUORI DAL BUIO CURA QUALITÀ DELLA VITA
ISTITUTO TELETHON DI GENETICA E MEDICINA - TIGEM CENTRI CLINICI NEMO PER LA PRESA IN
POZZUOLI (NA)
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CARICO GLOBALE DELLE PERSONE AFFETTE
DA MALATTIE NEUROMUSCOLARI
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ISTITUTO SAN RAFFAELE TELETHON PER LA TERAPIA GENICA - SR-TIGET
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MILANO
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INFO_RARE SERVIZIO DI
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ISTITUTO TELETHON DULBECCO CONSULENZA GENETICA
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PER LO SVILUPPO DELLA CARRIERA DI GIOVANI RICERCATORI
PROGETTI DI RICERCA CLINICA NEUROMUSCOLARE TELETHON - UILDM
PROGETTI DI RICERCA GENERALI
SVOLTI DA RICERCATORI IMPEGNATI NELLO STUDIO DELLE MALATTIE GENETICHE IN TUTTA ITALIA
PROGETTO MALATTIE SENZA DIAGNOSI REGISTRI DI MALATTIA PER RACCOGLIERE I DATI CLINICI
PER IDENTIFICARE LA CAUSA GENETICA DEI PAZIENTI E FAVORIRE L’ACCESSO AGLI STUDI CLINICI
DI MALATTIE SENZA NOME E LO SVILUPPO DI STANDARD DI CURA
ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI IN RETE PER LA COLLABORAZIONE
TRA FONDAZIONE TELETHON E LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI CON MALATTIE GENETICHE RARE
COME A CASA SOSTEGNO
RETE DELLE BIOBANCHE GENETICHE ALLE FAMIGLIE NELLA TERAPIA GENICA
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Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
FUORI DAL BUIO, LA RICERCA DONA RISPOSTE
COSTRUIRSI UN FUTURO
Per Laura la diagnosi della malattia che da sempre ha limitato i suoi
movimenti, è arrivata quando lei aveva già 24 anni.
Mentre cresceva affrontando difficoltà sempre maggiori per
mantenere una vita autonoma, i medici che la seguivano non erano
riusciti ad andare oltre la diagnosi di neuropatia; un’indeterminatezza
che aveva iniziato a farla soffrire sin da quando Laura si era
affacciata alla vita adulta.
Fino a quel momento non l’aveva spaventata la necessità di aiutarsi
con le stampelle e poi con la carrozzina; niente poteva tarpare la
sua volontà di studiare, frequentare gli amici, prendere la patente.
Ma l’impossibilità di sapere se la malattia potesse essere trasmessa
ai figli, impose un doloroso limite ai progetti di vita che Laura
desiderava costruire con il fidanzato, Salvatore.
La diagnosi di Charcot-Marie-Tooth arrivò dopo l’incontro con Davide
Pareyson, direttore del Dipartimento malattie neurologiche rare
dell’istituto Besta di Milano, ricercatore Telethon e responsabile del
registro italiano per questa patologia del sistema nervoso periferico.
Per una malattia come la Charcot-Marie-Tooth che può essere
causata da difetti a carico di 80 geni diversi, a fare la differenza nel
determinare la diagnosi è l’integrazione tra osservazione clinica,
analisi genetiche e raffronto con i dati del registro.
Quando Laura apprese di avere una forma recessiva della malattia
che non rischiava di trasmettere ai figli si sentì rinascere: fu l’inizio di
una vita che fino a quel momento non aveva osato pianificare.
Oggi Laura e Salvatore sono sposati e hanno due figli.Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
DALLA DIAGNOSI ALLA TERAPIA
Per la diagnosi della piccola Karol è stato decisivo l’inserimento nel
Programma malattie senza diagnosi dell’Istituto Telethon di genetica
e medicina. La bimba, che all’epoca aveva poco più di un anno,
aveva già subito alcuni interventi per una grave malformazione
cardiaca presente dalla nascita. Già durante la gravidanza, a
mamma Filomena era stata prospettata l’ipotesi che la figlia fosse
affetta da trisomia 18. La diagnosi, però, era stata messa in dubbio
dopo la nascita: erano necessari ulteriori approfondimenti per capire
come prendersi cura di Karol.
Finché la pediatra Gerarda Cappuccio e il medico e ricercatore
del Tigem Nicola Brunetti-Pierri hanno formulato l’ipotesi di
una sindrome rara e fatto analizzare il Dna di Karol nell’ambito
del Programma malattie senza diagnosi. È stato così possibile
aggiungere la bimba al centinaio di pazienti che, in tutto il mondo,
presentano la mutazione responsabile della sindrome di Myhre.
Una patologia ultrarara che comporta un deposito anomalo di
tessuto connettivo in vari organi che si “induriscono”, come era
successo al cuore di Karol. Nello stesso periodo nel laboratorio di
Brunetti Pierri si studiava la deposizione del collagene nelle cellule
dei pazienti con sindrome di Myhre arrivando alla conclusione
che si potesse tenere sotto controllo la malattia con un farmaco
antipertensivo di uso comune.
Così la piccola Karol ha iniziato a ricevere questa terapia a 3 anni
con un effetto benefico tangibile su vari organi incluso il suo cuore.Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
QUALITÀ DELLA VITA, LA RICERCA DONA SPERANZA
UNA PROSPETTIVA NUOVA
A Lorenzo è stata diagnosticata la distrofia muscolare di Duchenne
quando aveva solo 7 mesi, nel maggio del 2020, in piena pandemia.
I medici dell’ospedale Meyer di Firenze non si erano fermati
nemmeno di fronte a un iniziale falso negativo del test genetico e,
per andare a fondo dei primissimi segni della malattia manifestati
dal bimbo, avevano analizzato anche il Dna della madre, che era
risultata portatrice del difetto genetico responsabile della distrofia.
Adesso Lorenzo ha quasi tre anni e sono ancora lontani i giorni in cui
la malattia potrebbe indebolire i suoi muscoli al punto da impedirgli
di camminare. Ma i genitori di Lorenzo hanno grandi speranze per il
futuro di questo bimbo socievole e vivace.
Perché, a differenza di quanto si potesse dire solo pochi anni fa, la
ricerca sta sviluppando strumenti sempre più efficaci per strappare
anni all’avanzare della distrofia.
Lorenzo è stato subito preso in cura dal centro NeMO di Roma; per
ora il percorso di gestione della malattia prevede la fisioterapia
per mantenere i suoi muscoli in forze. Più avanti il team del NeMO
valuterà anche l’assunzione di farmaci che attenuano i sintomi della
distrofia e ne rallentano la progressione.
Non esiste ancora una terapia risolutiva, ma la ricerca sta
avanzando anche su quel fronte. Garantire a Lorenzo la migliore
cura possibile oggi è essenziale per aiutarlo a costruirsi la vita che
desidera e anche per mantenere i suoi muscoli nella condizione
migliore per usufruire, un domani, delle nuove terapie che potrebbero
rendersi disponibili.Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
MOLECOLE AMICHE
Per molti anni avere la fibrosi cistica, malattia genetica che provoca
danni progressivi principalmente a carico dell’apparato respiratorio
e digestivo, voleva dire convivere con una “scadenza” ineludibile:
l’aspettativa di vita dei pazienti era intorno ai 20 anni.
Dall’inizio di questo secolo le cose hanno iniziato a cambiare: oggi si
prospetta un’aspettativa di sopravvivenza che può superare i 40 anni
e una qualità di vita sensibilmente migliorata. Certo avere la fibrosi
cistica vuol dire fare i conti con giornate scandite fin dall’infanzia da
farmaci e terapie per tenere a bada la “fame d’aria”, la suscettibilità
alle infezioni, il rischio di occlusioni intestinali.
Con questa impegnativa compagna di danza, Carmina, 24 anni e una
passione totalizzante per l’arte, convive e negozia ogni giorno spazi
di liberà ed espressione di sé.
Da qualche anno anche sulla sua vita stanno avendo un impatto gli
avanzamenti più recenti della ricerca grazie allo sviluppo di farmaci
cosiddetti “molecolari” che aiutano i polmoni di Carmina e migliorano
il suo respiro. Purtroppo al momento circa un terzo delle persone
con fibrosi cistica non risponde ai farmaci messi a punto finora.
Per questo alcuni gruppi di ricerca sostenuti da Telethon stanno
lavorando all’individuazione di nuove molecole in grado di agire
nelle diverse forme della malattia. I risultati di questi studi potranno
contribuire a rendere la fibrosi cistica una patologia cronica gestibile
per il corso della vita. Una vita senza una fine già scritta.Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
CURA, LA RICERCA DONA FUTURO
IL GENE CHE DONA LA VISTA
Alessia è nata con l’amaurosi congenita di Leber, retinopatia
genetica che causa cecità, o grave ipovisione, sin dalla tenera età.
Il nistagmo è stato il primo segnale della malattia che Alessia ha
manifestato già a un mese dalla nascita. Ma per mettere a fuoco
la diagnosi ci è voluto più tempo, molte visite specialistiche e la
caparbietà del padre, Antonio. Se c’era un modo per capire il prima
possibile quali fossero le prospettive per la vista di Alessia, Antonio
voleva cercare di scoprirlo.
Per questo si è immerso nello studio della letteratura scientifica e
ha iniziato persino a seguire i convegni di oftalmologia genetica.
Poi, grazie alla maratona Telethon, scopre la storia di Orlando, un
ragazzo con la stessa patologia di Alessia che aveva beneficiato
della terapia genica sperimentale sviluppata da un consorzio
internazionale a cui aveva contribuito anche Alberto Auricchio del
Tigem. Da lì il passo successivo è l’incontro con Francesca Simonelli,
l’oftalmologa che aveva seguito Orlando e gli altri pazienti italiani
sottoposti alla terapia genica negli USA, un riferimento mondiale
per l’amaurosi. È lei a indirizzare Alessia verso l’analisi genetica
completa da cui emerge che anche la bimba ha il difetto genetico
curabile con la terapia genica.
Nei due anni successivi la terapia da sperimentale diventa farmaco
approvato anche in Italia e Alessia finalmente vi accede. Il
trattamento arresta la progressione della malattia e migliora in parte
il suo residuo visivo.Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
UN SISTEMA IMMUNITARIO NUOVO
Fabio nasce a ottobre del 2018 a Berlino da genitori italiani.
Già da neonato inizia a manifestare strani sintomi - un’infezione
all’ombelico e gonfiori e arrossamenti inspiegabili - che a detta
dei medici non dovrebbero destare preoccupazione. Ma mentre
la famiglia si trova a Trieste per festeggiare il capodanno con i
parenti, il bimbo sviluppa un gonfiore violaceo a una gamba. Sotto
i fuochi d’artificio che salutano l’anno nuovo, la famiglia si trova in
ospedale. Dopo le prime analisi che rilevano un numero basso di
piastrine, Fabio è ricoverato e tenuto sotto una camera sterile per
proteggerlo da potenziali infezioni.
A stretto giro arriva la conferma della diagnosi: sindrome di
Wiskott-Aldrich, una malattia genetica rara che compromette
irrimediabilmente il sistema immunitario. La strada percorsa in
questi casi prevede il trapianto di midollo osseo, ma per Fabio non
si trovano donatori compatibili. Finché allo sconforto dei genitori,
un medico risponde con una speranza: c’è una terapia sperimentale
all’avanguardia e la somministrano solo a Milano, al centro San
Raffaele-Telethon per la terapia genica. Da lì a pochi mesi, l’anno
può davvero iniziare per Fabio e per la sua famiglia: la terapia
genica attecchisce.
Ad aprile 2020, in piena pandemia, Fabio e la mamma contraggono il
Covid, una vera prova del nove per un bimbo che, prima della terapia,
era talmente fragile da dover vivere in una camera sterile. Invece Fabio
è asintomatico: la terapia ha ripristinato le sue difese immunitarie.Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
L’ORGANIZZAZIONE: LA FORZA DELL’EQUILIBRIO
La costruzione di un futuro nel quale nessuna perso- Il valore della competenza
na con una malattia genetica rara sia lasciata indietro
richiede massimo impegno, costante tensione verso Da sempre Fondazione Telethon ha saputo evolvere,
l’obiettivo, coerenza di ogni scelta operativa e un’or- precorrendo i tempi, nel costante rispetto della pro-
ganizzazione che possa gestire tutti questi aspetti. pria Missione.
Le linee gestionali originano dal Consiglio d’Ammini- Questa evoluzione riguarda inevitabilmente anche la
strazione (CdA). A questo rispondono gli organi con- necessità di garantire un crescente livello di compe-
sultivi (Collegio dei revisori, Revisore esterno, Com- tenza all’interno di tutte le aree dell’organizzazione,
missione medico-scientifica, Consiglio di indirizzo da quella scientifica alla raccolta fondi, passando per
scientifico), la struttura operativa (gestita dalla Dire- l’area amministrativa e la comunicazione, inserendo
zione generale attraverso il Comitato di Direzione) e nell’organico figure professionali che potessero ga-
gli Istituti di ricerca intramurale. rantire all’Organizzazione solidità e competitività.
IL COMMENTO DI
FRANCESCA PASINELLI, DIRETTORE
GENERALE DI FONDAZIONE TELETHON
Spesso si tende a considerare le
organizzazioni non profit solo in base al
valore della causa per cui s’impegnano.
Ma non basta. La nostra responsabilità
è verso i pazienti e i donatori: vogliamo
realizzare il massimo impatto con i denari
che ci sono affidati. Abbiamo dunque il
dovere di far fruttare al meglio le risorse
disponibili, con un’attenzione all’efficacia
che non è dissimile da quella, per
esempio, di un’azienda quotata in borsa.
E le persone che lavorano con noi hanno il
livello di professionalità e le competenze
richieste per renderlo possibile.Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
RISORSE UMANE E ORGANIZZAZIONE
Supporta la costruzione e la crescita
PRESIDENTE
Luca Cordero di Montezemolo
di una squadra dotata delle competenze
necessarie per realizzare il piano operativo
dell’organizzazione. Gestisce la formazione
di missione.
CONSIGLIO DI AMMINSTRAZIONE
AMMINISTRAZIONE E CONTROLLO
Supervisiona la gestione economica.
Lavora per massimizzare gli impieghi in
COMMISSIONE CONSIGLIO ricerca e sostenere lo svolgimento della
MEDICO- DI INDIRIZZO
SCIENTIFICA SCIENTIFICO missione dedicando risorse adeguate
a tutte le attività di supporto.
REVISORE COLLEGIO
ESTERNO DEI REVISORI RACCOLTA FONDI
Persegue la raccolta di fondi da dedicare
alla ricerca tramite donazioni da privati e da
partner aziendali. A tal fine svolge un’opera
DIRETTORE GENERALE di sensibilizzazione e rendicontazione
Francesca Pasinelli presso tutti gli stakeholder.
RICERCA E SVILUPPO
STRUTTURA OPERATIVA Gestisce i processi di selezione e
monitoraggio dei progetti finanziati.
Supporta lo sviluppo della ricerca e
persegue alleanze con gli attori del sistema.
RISORSE UMANE E AMMINISTRAZIONE RACCOLTA RICERCA RELAZIONI
ORGANIZZAZIONE E CONTROLLO FONDI E SVILUPPO CON I PAZIENTI Collabora con la comunità dei pazienti.
RELAZIONI CON I PAZIENTI
Collabora con la comunità di pazienti e
ISTITUTI DI RICERCA
associazioni di pazienti, per cui è un punto di
riferimento sui temi della ricerca scientifica.
Facilita le interazioni con le Istituzioni e gli
attori rilevanti del mondo delle malattie
TIGEM SR-TIGET genetiche rare. Fornisce occasioni e
strumenti di visibilità.Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
L’EFFICACIA DELLA SQUADRA
Un nuovo equilibrio verse anime di Telethon. Ciò vuol dire, per esempio ogni attività in modo efficace e alimentare un co-
Durante l’emergenza sanitaria legata al Covid, organizzare visite che permettano di entrare in con- stante senso di partecipazione.
Fondazione Telethon ha saputo reagire anche dal tatto diretto con gli Istituti e il centro NeMO e favo- Per questo abbiamo anche promosso un momento
punto di vista organizzativo, promuovendo un nuo- rire lo scambio e la partecipazione nell’ambito delle di incontro con tutte le persone della Fondazione.
vo equilibrio nella vita dei dipendenti. convention che coinvolgono ricercatori e volontari. Il 5 novembre 2021 si è svolto presso l’auditorium
Si è dunque lavorato a un riassestamento delle at- È costante l’attenzione a come l’organizzazione Parco della musica di Roma l’evento, intitolato “Ieri,
tività che facesse tesoro degli elementi di innova- risponde a questi stimoli: l’obiettivo è indirizzare Oggi e Domani”, al quale hanno partecipato i dipen-
zione introdotti durante la pandemia e realizzasse
un’integrazione razionale tra le due dimensioni del
lavoro, da remoto e in presenza.Il processo è stato
agevolato dal fatto che la Fondazione si era già do-
tata di una strumentazione informatica adeguata
122
PERSONE 15 15
che nel corso del biennio 2020-2021 si è integrata 18
21
sempre di più nel lavoro dei dipendenti, permet-
Ricerca
e sviluppo
Direzione
generale
Amministrazione
e finanza
tendo anche l’organizzazione di webinar e wor-
Risorse umane
e organizzazione
kshop interattivi sui temi del digitale e della ge-
stione del lavoro a distanza che si sono rivelati utili 34 34
per ottimizzare i processi collaborativi nella nuova
Milano
Uomini
modalità di lavoro agile. In questa evoluzione delle
prassi lavorative, la metodologia del Project Ma-
nagement è stata supportata da strumenti volti a 53
ottimizzare l’efficacia di gestione, grazie anche a
percorsi formativi per la direzione Ricerca e svilup-
Raccolta
fondi
po, e per altre aree della Fondazione.
Il cambio di passo impresso dalla pandemia ha
anticipato un processo che la Fondazione stava
già alimentando negli anni precedenti, andando a
11
rafforzare un modello di lavoro basato su fiducia
e responsabilità individuale, con il consolidamento
dello smart working e, di conseguenza, ripensan-
104 7 88 88
A TEMPO A TEMPO COLLABORATORI
do all’utilizzo degli spazi nelle sedi di Milano e di INDETERMINATO DETERMINATO
Donne
(dirigenti inclusi)
Roma
Roma, in un’ottica di condivisione e di efficacia.
Uno degli asset di questa evoluzione organizzativa
è la formazione di missione rivolta a tutti i dipen-
denti, con attività che promuovono la conoscenza 44 anni 9,4 anni
della missione e la condivisione allargata tra le di- ETÀ MEDIA ANZIANITÀ DI SERVIZIOFondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
GLI STRUMENTI denti, i collaboratori, i rappresentanti dei volontari
DELLA QUALITÀ e i partner storici della Fondazione. Una giornata
all’insegna dell’inclusione, della riflessione collet-
Dal 2004 Fondazione Telethon applica tiva sulla storia dell’organizzazione e del confronto
un Sistema di Gestione Qualità conforme sulle sfide future.
alla norma UNI EN ISO 9001:2015. Serve
a vagliare rischi e opportunità di ogni
azione per compiere la missione con Le attività di formazione
maggiore efficacia. Così la risposta al Da sempre Telethon crede nella formazione per
bisogno di cura si declina concretamente supportare la crescita degli individui e dell’organiz-
nella pratica quotidiana. Nel 2012 la zazione e investe in un’offerta formativa che rispon-
Fondazione si è dotata anche di un da alle esigenze di tutto il personale. La copertura
“Modello di organizzazione, gestione e dei costi per le attività di formazione è garantita da
controllo” (Modello 231) che disciplina finanziamenti esterni quali per esempio quelli mes-
la responsabilità amministrativa. Con si a disposizione dai fondi interprofessionali (Fondo
l’adozione volontaria del modello, la For.te, Fondir e l’Ente Bilaterale), e da istituzioni quali
Fondazione ha rafforzato gli strumenti Regione Lazio e Regione Lombardia.
di tutela e garanzia nel perseguimento
della propria missione a beneficio di tutti i
soggetti coinvolti nelle sue attività.
LA RELAZIONE CON I FORNITORI
Anche le modalità di collaborazione con i fornitori e il monitoraggio dei propri fornitori che definisce i
sono fondamentali per garantire l’eccellenza e la criteri di scelta e di valutazione dei fornitori al fine
trasparenza del modello operativo di Telethon. La di garantire la qualità dei prodotti/servizi realizzati.
scelta dei fornitori si basa sempre sulla valutazione L’esito di tale procedura determina l’iscrizione dei
di più offerte con l’obiettivo di assicurare il miglior fornitori nell’Albo dei fornitori qualificati e prevede
equilibrio tra qualità, garanzia della fornitura e il continuo monitoraggio delle loro prestazioni
convenienza economica. Anche in questo ambito attraverso il processo del Vendor Rating, che opera
la Fondazione si affida a sistemi codificati per la una valutazione globale e comparativa dei fornitori
certificazione della qualità. Per questo applica una presenti nell’Albo. Nell’esecuzione della procedura
procedura del Sistema Qualità per la qualificazione sono coinvolte tutte le Direzioni e i loro settori.Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
Professionalità al servizio
della ricerca
LUISA ANGELA
GIOENI
Classe 1970, si occupa CLAUDIA
dell’Assicurazione di Qualità e della GIULIETTA FORNI
compliance del sistema di qualità MATTA
della ricerca clinica di Fondazione Classe 1981 si laurea in
TANIA Telethon con la normativa vigente e Dopo una lunga esperienza nel Biotecnologie Mediche
DE ANGELIS con le linee guida di Buona Pratica campo dell’assistenza clienti e conseguendo un Dottorato di
Clinica (GCP) e di Buone Pratiche di vendita telefonica, ha lavorato Ricerca in Scienze Genetiche e
Responsabile dell’Amministrazione Farmacovigilanza (GVP). Laureata in presso fornitori di servizi terzi per Biomolecolari. Dopo anni di crescita
del Personale. Formazione in Chimica e Tecnologia Farmaceutiche, le charity. Dal 2018 si occupa in professionale come Project
consulenza del lavoro entra nello Farmacista con un Master in Telethon della Gestione Donatori Manager di Ricerca e Sviluppo in
staff della Fondazione Telethon nel Farmacovigilanza, lavora nell’ambito Regolari, con un focus sulla aziende farmaceutiche italiane, nel
2007 come addetta e cresce della ricerca clinica da più di 20 anni relazione e l’acquisizione di nuovi 2018 si unisce a Fondazione
professionalmente all’interno ha acquisito elevate competenze donatori attuando strategie di Telethon per supportare i progetti
dell’Organizzazione. approdando in Telethon a fine 2020. telemarketing. di sviluppo dell’Istituto SR-Tiget.Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
FRANCESCA
STIRPE CIRO
OREFICE
Si occupa di corporate fundraising e PAOLO
LAURA di contribuire alla strategia di GOISIS Classe 1974, si occupa di
ROMANO comunicazione per le attività di monitoraggio e rendicontazione
raccolta fondi da aziende. Ha Classe 1969 si occupa di Digital dei progetti di ricerca esterni.
Classe 1990, è una Terapista della maturato una valida esperienza nel Trasformation. Database Specialist, Laureato in Economia con indirizzo
Neuro e Psicomotricità dell’Età campo del marketing digitale, Business Intelligence e System economico-quantitativo intraprende
Evolutiva e Pedagogista della collaborando con diverse realtà Integrator ha lavorato in società di un percorso professionale e
disabilità e marginalità. Lavora in media ed editoriali, occupandosi di New economy, Telecomunicazioni formativo che lo porta a specializzarsi
Fondazione Telethon dal 2019 attività di web advertising, planning e e Farmaceutiche portando a nella gestione dei progetti di ricerca
occupandosi di relazioni con i buying su tutte le piattaforme digitali Telethon la sua professionalità nel collaborando con importati realtà
pazienti e le Associazioni di pazienti. web. Arriva a Telethon nel 2019. 2021 per un futuro digitale. nazionali, pubbliche e private.Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
PRESENTI SUL TERRITORIO CON I VOLONTARI
I volontari Telethon portano i valori della Fondazione Cuori di biscotto per la Festa della Mamma). A guida- dell’Organizzazione. In sostanza, operano come veri
tra la gente. Grazie a loro, il radicamento territoriale è re l’operato di questa rete di solidarietà che attraver- e propri “ambasciatori” di Telethon presso le comuni-
cresciuto negli anni e la Fondazione è oggi una real- sa tutto il Paese è l’esperienza e l’autorevolezza dei tà locali: parte integrante del loro incarico è, infatti, il
tà di riferimento per milioni di italiani. Chi si impegna Coordinatori Provinciali ai quali è affidata la supervi- compito di rendicontare le attività della Fondazione
come volontario crede fortemente nella missione di sione delle attività di volontariato. e porsi come garanti della sua trasparenza.
Telethon e intraprende un percorso fatto di costante Il Coordinatore Provinciale, ruolo istituito nel 2004, Operare per Telethon sul territorio, sostenendo le
presenza e contributo ideale e fattivo alle iniziative ha il compito di costituire e far crescere la rete di speranze delle famiglie che lottano contro le malattie
realizzate sul territorio; l’obiettivo è trasmettere la vi- volontari nella provincia di propria competenza, svi- genetiche rare, significa appartenere a una comunità
sione di Telethon, sostenere la ricerca scientifica sul- luppare la raccolta fondi anche attraverso iniziative unita da valori e obiettivi: tutti i volontari sono, infat-
le malattie genetiche che finanzia e farne conoscere locali, coinvolgere le persone presenti in quel terri- ti, riuniti in una squadra che si chiama “Noi Volontari
metodo e risultati. torio con azioni di divulgazione e sensibilizzazione. I Telethon”. Gli incontri “Tra di noi” sono riunioni online
Tutto questo si concretizza nella realizzazione di Coordinatori Provinciali collaborano e dialogano con dedicate esclusivamente ai volontari e costituiscono
eventi e occasioni di presenza e visibilità territoriale i partner di Fondazione Telethon presenti sul territo- un’occasione per confrontarsi su esperienze forma-
come le Campagne di piazza di Natale (con la distri- rio, promuovendo la missione di Telethon presso le tive, scambiare informazioni sulla ricerca, fare rete,
buzione dei Cuori di cioccolato) e di Primavera (con i Istituzioni locali e i media e testimoniando l’impegno condividere obiettivi e buone pratiche.
LA PAROLA A FRANCESCA PASINELLI.
COME SI DIVENTA VOLONTARIO
Per diventare volontari Telethon è sufficiente distribuzione privata o allestire un banchetto. L’anima del volontariato è presente fin dalla
inviare una candidatura tramite il sito Per fare questo i volontari sono assistiti dal nascita di Telethon che raccoglieva il mandato
istituzionale telethon.it, grazie al modulo “diventa Team della Fondazione passo dopo passo: dal di famiglie di pazienti e volontari. Poi, man
volontario”, oppure rispondere agli annunci sui rilascio dell’autorizzazione, all’allestimento mano che questo progetto collettivo cresceva,
social della Fondazione. del punto di raccolta, all’organizzazione delle è nata l’esigenza di strutturare le attività sul
Seguirà dunque il contatto da parte del attività di promozione e distribuzione, all’invio territorio istituendo la figura del Coordinatore
Coordinatore Provinciale della zona di e rendicontazione delle donazioni. I prodotti provinciale. Nel futuro credo che diventeranno
riferimento, se presente, oppure dal Team non distribuiti sono ritirati da Fondazione più diffuse anche le forme flessibili di adesione
gestione volontari della Fondazione. Telethon. Dopo alcune settimane dal termine al volontariato. Un esempio è quello dei
Da quel momento i volontari iniziano l’attività di della Campagna, ciascun volontario riceve donatori di tempo che, nel caso di Telethon,
“donatori di tempo” che consiste nel supportare una lettera di ringraziamento e un attestato di possono contare su una solida organizzazione
la raccolta fondi distribuendo i prodotti solidali partecipazione a firma del Presidente Luca di locale garantita dai Coordinatori e in grado di
legati alle due Campagne di Piazza nazionali. Montezemolo ed entra così nella squadra di valorizzare al meglio il loro contributo.
E sono loro a decidere se affidarsi alla “Noi Volontari”.Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
Un po’ di NOI
RENATO JACOPO
Giornalista, Imprenditore,
59 anni, 38 anni,
di Lauriano di Firenze
(Torino)
CLARA PINO
CHIARA Libera Direttore STEFANIA
MIA professionista, di banca Imprenditrice,
Medico, 61 anni, Lama in pensione,
26 anni, Studentessa 57 anni,
Dei Peligni 78 anni, di Piazzola sul
di Roma universitaria, (Chieti) Perugia VINCENZO
GIOVANNI 22 anni, Brenta (Padova)
Manager
Ufficiale ANTONELLA di Trieste CARLO di Azienda
dell’Aeronautica Impiegato, in pensione,
Militare in Insegnante di
scuola primaria, 44 anni, 74 anni,
pensione, 61 di Cagliari di Alessandria
anni, di Siracusa 48 anni,
di San Nicandro
Garganico (Foggia)Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
I partner
AZIONE
UILDM AVIS ANFFAS UNPLI CATTOLICA
L’Unione Italiana Lotta alla L’Associazione Volontari L’Associazione nazionale L’Unione Nazionale Pro Azione Cattolica è la più
Distrofia Muscolare è Italiani Sangue è la famiglie di persone con Loco d’Italia è il punto di grande associazione di laici
l’associazione nazionale di principale organizzazione disabilità intellettiva e/o riferimento a livello centrale cattolici in Italia. Nel corso
riferimento per le persone italiana di volontariato relazionale, è la più grande di tutte le Pro Loco dei suoi 150 anni di storia,
con distrofie e altre malattie nell’ambito delle donazioni associazione italiana, e tra distribuite su tutto il l'Associazione è stata sempre
neuromuscolari; nel 2021 ha di sangue; da oltre 90 anni le principali in Europa, in territorio. Dal 2016 collabora vicina alla vita delle persone.
celebrato 60 anni di storia. svolge un’opera questo ambito. Da oltre 60 con Fondazione Telethon Dal 2019 l’alleanza con
Nel 1990, Susanna Agnelli fondamentale per il sistema anni è attiva su tutto il per sostenere la ricerca Fondazione Telethon ha
raccogliendo l’appello di un trasfusionale del nostro territorio nazionale. scientifica di eccellenza l’obiettivo di svolgere
gruppo di volontari Uildm, si Paese. A legare Avis e L’associazione è al fianco di sulle malattie genetiche un’opera di sensibilizzazione
impegnò per istituire in Fondazione Telethon sono Fondazione Telethon dal rare. Grazie alla presenza e promuovere la missione di
Italia un’iniziativa benefica oltre vent’anni di 2014 per promuovere e capillare nel Paese, Unpli Telethon presso la
sul modello dell'evento collaborazione preziosa e sostenere la ricerca come svolge un’opera collettività.
televisivo Telethon nato strategica a sostegno della strumento di miglioramento fondamentale di supporto
negli Stati Uniti e poi ricerca, con un particolare della qualità della vita per all’azione di Telethon sul
replicato anche in Francia. interesse di Avis verso gli le persone con disabilità territorio.
Un’alleanza, quella con studi sulle malattie intellettive e del
Uildm, che prosegue da genetiche del sangue. neurosviluppo.
oltre 30 anni con reciproco
impegno e determinazione.Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
I coordinamenti provinciali e i partner sul territorio
ABRUZZO LOMBARDIA VALLE D’AOSTA
CHIETI Clara Di Fabrizio 342 0055882 COMO Paola Marangoni 349 5735178 AOSTA Claudio Gobbi 340 4779778
L’AQUILA Giuseppe Di Mattia 347 4428979 LECCO Renato Milani 349 7837200
MILANO NORD Natalye Parnofiello 347 1461355 VENETO
BASILICATA MONZA-BRIANZA Pamela Riva 339 5267611 PADOVA Stefania Bettanello 342 6879694
MATERA-POTENZA Eliana Clingo 347 8789736 PAVIA-LODI Sergio Meriggi 340 8913634 TREVISO Ornello Vettor 335 8399650
CALABRIA MARCHE
CATANZARO-CROTONE-VIBO VALENTIA PESARO URBINO Marco Gentili 335 8011399
Raffaele Marasco 338 6622510
COSENZA Paola Tripicchio 340 4715635 MOLISE
CAMPOBASSO Luigi Benevento 335 8178148
CAMPANIA
AVELLINO-BENEVENTO PIEMONTE
Agostino Annunziata 349 5702018 ALESSANDRIA Vincenzo Fasanella 340 1268774
CASERTA Carlo Pilotti 338 3719636 ASTI Renato Dutto 340 0989116
NAPOLI AREA VESUVIANA BIELLA-VERCELLI Bruno Ferrero 340 0081171
Tancredi Cimmino 328 4511327 CUNEO Giancarlo Musu 333 2302394
SALERNO Tommaso D’Onofrio 349 7066895 TORINO PROV. Roberto Zollo 366 6351602
VERBANO-CUSIO-OSSOLA
EMILIA ROMAGNA Andrea Vigna 333 2375434
BOLOGNA Coordinamento 333 7655277
FERRARA Claudio Benvenuti 340 1854140 PUGLIA
FORLÍ-CESENA Roberta Bevoni 340 1854128 BRINDISI-TARANTO
MODENA Ermanno Zanotti 335 6814060 Franco Cappelli 348 7710383
PARMA Maurizio Marchinetti 328 0482065 FOGGIA
PIACENZA Italo Bertuzzi 349 5152019 Antonella Squeo 391 1640974
LECCE Anna Maria Accoto 327 4577718
FRIULI VENEZIA GIULIA
UDINE Enzo Fattori 335 7054913 SARDEGNA
CAGLIARI Carlo Veglio 347 9884531
LAZIO
ROMA CITTÀ Olivia Mancini 392 3013740 SICILIA
CIVITAVECCHIA E LITORALE CATANIA Maurizio Gibilaro 338 7068259
LAZIO NORD Anna Battaglini 340 4808565 PALERMO Salvatore Pensabene 335 7128966
LATINA NORD CENTRO SIRACUSA Giovanni Girmena 333 6833950
Erminio Di Trocchio 334 8991537
LATINA SUD PONTINO TOSCANA
Erasmo Di Nucci 338 5652104 AREZZO Lorenzo Barbagli 338 8706918
RIETI Vincenzo Mattei 328 8228357 FIRENZE Jacopo Celona 328 7549090
LIVORNO-PISA Manlio Germano 346 5041786
LIGURIA MASSA CARRARA Mara Biso 339 8851590 SI.NA.G.I.
IMPERIA Anna Famà 338 4517154 Sindacato Nazionale
LA SPEZIA Mara Biso 339 8851590 UMBRIA Giornalai d’Italia
Aff.to Slc-Cgil
PERUGIA Giuseppe Ruberti 335 6822019Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
FIANCO A FIANCO CON LE AZIENDE ANDARE LONTANO
Per Fondazione Telethon i partner aziendali sono presa scientifica per patologie rare e neglette è Aderendo al progetto Andare
veri e propri compagni di viaggio con i quali guar- una scelta quasi controcorrente che richiede lun- Lontano, le aziende possono
dare al futuro assumendosi la responsabilità di co- gimiranza e coraggio. contribuire in modo concreto
struirlo insieme. Ed è proprio questo spirito che cimenta le alleanze al progresso della ricerca e
Per un’azienda scegliere di stringere un’alleanza tra Telethon e i partner che di anno in anno compio- permettere a tante famiglie
con Telethon implica assunzione di responsabilità no una scelta consapevole nel rinnovare il patto che che affrontano una malattia
e partecipazione attiva a un investimento per ge- li lega alla Fondazione. genetica rara di vivere
nerare valore. Alla base di questa fiducia vi è la verifica del suc- appieno ogni tappa della
Questa per Telethon è sempre stata l’impostazione cesso delle terapie messe a punto per i pazienti e di vita e costruire il proprio
delle partnership, anche prima che diventasse con- costruzione di un patrimonio di conoscenza che ri- futuro: andare a scuola, avere
suetudine per le aziende interpretare in modo più at- verbera molto oltre l’ambito delle malattie genetiche una famiglia, realizzarsi nel
tivo la responsabilità sociale per rispondere ai biso- rare. Partnership come quella stretta con Bnl, che mondo del lavoro, compiere
gni dei clienti e della comunità circostante. più di tutte ha consentito alla Fondazione di raggiun- imprese sportive e seguire le
Oggi, in un contesto in cui l’impegno delle azien- gere i risultati di cui oggi parliamo, rappresentano la proprie passioni.
de tende spesso a esprimersi in ambiti più presenti miglior interpretazione dell’obiettivo 17 dell’Agen-
nel dibattito pubblico quali, ad esempio, i temi am- da ONU 2030 e del senso stesso dell’Agenda, il cui
bientali e sociali, decidere di impegnarsi nell’im- obiettivo è Non lasciare indietro nessuno.Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
IO STO CON FONDAZIONE I partner aziendali
TELETHON
Io sto con Fondazione Telethon è un
programma rivolto a tutte le piccole e
medie aziende che desiderano contribuire
con una donazione alla Missione della
Fondazione, andando a comunicare la
propria responsabilità sociale d’impresa
a sostegno della ricerca scientifica
coinvolgendo la propria comunità di
riferimento. Un atto dal profondo valore
sociale che contribuisce a fidelizzare i
propri clienti, aumentare la motivazione
dei collaboratori e consolidare la propria
reputazione. Aderendo al programma
si prende un impegno raro: donare per
sostenere i ricercatori di Fondazione
Telethon con passione e determinazione
per dare risposte concrete e creare un
futuro migliore per tutti.
LA PAROLA A FRANCESCA PASINELLI.
Siamo uniti ai partner aziendali da
una vicinanza di intenti e di valori che
rendono la missione di Fondazione
Telethon viva e sostanziale.
Questo si traduce nella garanzia
di poter alimentare un percorso
di successo che si sviluppa nel
tempo e si fonda su una reciproca
e trasparente assunzione di
responsabilità.Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
I partner
BNL ESSELUNGA FERRARELLE
Bnl Bnp Paribas, con oltre 100 anni di storia, è uno Dall’apertura del primo supermercato a Milano Con una tradizione ultracentenaria nell’ambito
dei principali gruppi bancari italiani. Nel 2021, Bnl nel 1957, Esselunga è diventata una delle delle acque minerali, Ferrarelle è uno dei marchi
Bnp Paribas e Fondazione Telethon hanno principali realtà italiane nell’ambito della grande storici del Made in Italy. Attualmente 450
celebrato insieme 30 anni di partnership: un distribuzione con oltre 170 negozi e 3.000 dipendenti lavorano nelle sue quattro sedi
esempio unico in Europa di fundraising finalizzato dipendenti. Come afferma il nome di una delle dislocate in Campania e in Lombardia.
al sostegno della ricerca biomedica. La iniziative realizzate al fianco di Telethon, con cui Il sostegno di Ferrarelle alla ricerca Telethon si
partnership negli anni si è evoluta e adattata al collabora dal 2019, per Esselunga “c’è un esprime dal 2011 tramite l’erogazione annuale di
nuovo contesto puntando sulla tecnologia come legame tra la spesa e la ricerca”. L’azienda, una donazione liberale. La partnership tra
strumento efficace per le nuove modalità di infatti, si impegna per coinvolgere i suoi oltre 5,5 Fondazione Telethon e Ferrarelle si fonda sulla
raccolta fondi per Telethon che spaziano dalla milioni di clienti nel sostegno alla ricerca per la comune interpretazione della responsabilità
piattaforma solidale e-commerce, all’app fino ad cura delle malattie genetiche rare. Nel 2021 la sociale e vede una declinazione specifica che
arrivare alla realizzazione di prodotti ad hoc. La collaborazione con Telethon si è focalizzata in riguarda l’attenzione al territorio della Campania
partnership tra Bnl Bnp Paribas con Fondazione particolare sull’adesione ai progetti Andare e alle attività dell’Istituto Telethon di genetica e
Telethon si pone anche l’obiettivo di creare lontano e Come a casa. medicina che sorge a Pozzuoli.
maggiori sinergie tra dipendenti Bnl e delle
società del Gruppo BNPP in Italia, clienti e
aziende sul territorio al fine di realizzare un
circolo virtuoso sempre più inclusivo e orientato
al benessere collettivo.Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
SOFIDEL BOFROST DHL
Il Gruppo Sofidel nasce nel 1966 ed è oggi il Nata in Germania nel 1966 e attiva in Italia dal DHL Express è leader mondiale nel trasporto
secondo produttore in Europa e il quinto al livello 1987, Bofrost è una delle principali aziende nel espresso internazionale; in Italia è presente con
mondiale per capacità produttiva nel settore campo della distribuzione di surgelati porta a 3.000 dipendenti che operano su tutto il territorio
della carta per uso igienico e domestico. Da oltre porta; oggi è presente sul territorio italiano con italiano. Il senso valoriale della collaborazione di
10 anni Sofidel è al fianco di Fondazione Telethon 50 filiali, 7 call center e una sede centrale. A DHL con Fondazione Telethon, iniziata nel 2015 si
e sostiene la ricerca con donazioni liberali. cimentare la collaborazione con Fondazione ritrova pienamente nella visione dell’azienda che
La collaborazione con Telethon è pienamente Telethon è, dal 2013, la fiducia nella ricerca pone grande attenzione alla connessione per
coerente con lo spirito del “management by scientifica e l’affinità valoriale con Telethon sui migliorare la vita delle persone.
value” che è molto importante per Sofidel: temi della trasparenza e dell’affidabilità. Bofrost L’azienda supporta la Fondazione
tramite la sensibilizzazione sull’importanza e sostiene le attività di Telethon tramite una nell’organizzazione delle campagne di piazza
l’impatto della ricerca si crea valore per tutti. meccanica di raccolta fondi che vede il ruolo occupandosi della consegna dei cuori di
L’azienda contribuisce inoltre a far conoscere il centrale della forza vendita, vero motore di cioccolato nelle piazze italiane. Grazie a questa
tema delle malattie genetiche rare attraverso il questa partnership. Gli addetti, infatti, operano iniziativa e alla distribuzione del prodotto solidale
packaging di alcuni prodotti. E con la come ambasciatori della missione di Telethon anche a tutti i suoi dipendenti, DHL ha sostenuto in
distribuzione periodica di materiale informativo, coinvolgendo la clientela sul tema delle particolare il programma Andare lontano.
Sofidel aggiorna i propri clienti su specifiche malattie genetiche rare e sull’importanza del
iniziative di Telethon come è stato fatto, per finanziamento della ricerca scientifica per
esempio, per il programma Andare lontano. arrivare alla cura.Fondazione Telethon
BILANCIO DI MISSIONE 2021
I NOSTRI DONATORI INVESTONO
I GRANDI DONATORI
NEL FUTURO
Fondazione Telethon prosegue nel
Fondazione Telethon ha un programma di donazio- tori e assicurare la continuità a queste iniziative. Da percorso di crescita della qualità della
ne regolare dedicato a chi desidera sostenere la parte loro, i ricercatori sanno di poter concorrere a relazione con i grandi donatori privati
ricerca in modo continuativo. Il programma si chia- iniziative di finanziamento attivate con regolarità e avviata da qualche anno. I grandi
ma “Io adotto il futuro” perché è proprio tramite la sono in grado, di conseguenza, di pianificare me- donatori decidono di sostenere la
garanzia di risorse costanti che si può pianificare glio la propria attività di ricerca. Questo fa sì che ricerca con un’importante donazione
con lungimiranza il percorso della ricerca e assi- tutti i progetti che hanno un potenziale di produrre una tantum, in molti casi dedicata al
curare a tutti i progetti messi in campo l’opportu- dei risultati non debbano essere interrotti o abban- ricordo di una persona cara. In questo
nità di giungere a compimento. In termini concreti donati prima che se ne possano raccogliere i frutti. modo, l’amore per chi è mancato si
questo vuol dire che grazie a un flusso di introiti I donatori regolari, dunque, fanno un investimen- trasforma in generosità e si moltiplica
garantito in modo costante dalle donazioni regola- to sulla ricerca e si impegnano per massimizzarne il proprio impatto regalando speranza
ri, la Fondazione può realizzare bandi periodici sui l’impatto sulla vita dei pazienti. e strumenti di cura a chi affronta una
diversi ambiti che richiedono il lavoro dei ricerca- malattia genetica rara o potrebbe
doverla affrontare in un prossimo futuro.
LA PAROLA A FRANCESCA PASINELLI.
IN CONTATTO COSTANTE CON LA RICERCA
Per chi diventa donatore regolare di Fondazione molteplici vie di comunicazione che negli ultimi Con i donatori stringiamo un patto.
Telethon vi è prima di tutto la soddisfazione di anni hanno seguito la medesima evoluzione Garantiamo trasparenza e qualità nella
sostenere lo sviluppo di ricerche che rispondono al digitale e social che ha cambiato le abitudini di gestione di ogni euro donato, tenendo
bisogno di tante famiglie e che potranno generare tutti. Gli strumenti messi in campo vanno dalla sempre presente che questi valori sono
ricadute anche più ampie rispetto all’ambito rivista “Telethon Notizie” in formato cartaceo funzionali all’efficacia del nostro operato.
delle malattie genetiche rare. Oltre a questo, e digitale, a una newsletter mensile con gli Chi ci sostiene vuole innanzitutto che la
diventare donatore regolare significa entrare in un aggiornamenti sulla ricerca, alla partecipazione propria donazione faccia la differenza per
circuito virtuoso di vicinanza e aggiornamento sui a eventi e incontri dedicati alla comunità dei i pazienti e contribuisca all’avanzamento
protagonisti del mondo Telethon come pazienti donatori. Per rendere ancora più immediato e della scienza per il bene comune. Credo
e ricercatori, sui progressi della ricerca e sui temi diretto il contatto con la Fondazione, è stato che chi dona a Telethon aderisca alla
centrali alla relazione tra scienza e società. recentemente attivato anche il servizio di nostra missione con la stessa felice
Questo dialogo costante si realizza tramite messaggistica tramite Whatsapp. combinazione di cuore e cervello che
motiva ricercatori, volontari, partner e
dipendenti della Fondazione.Puoi anche leggere
