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La famiglia del persona con
disabilità adulta e
l’accompagnamento alle
transizioni
Serafino Corti, PhD
Direttore Dipartimento delle Disabilità Istituto Ospedaliero di Sospiro (Cr)
Università Cattolica del S. Cuore (Brescia)
FIA (Fondazione Italina Autismo)
SIDIN (Società Italina Disturbi del Neurosviluppo)
AdC SIACSA
1. Esercitazione 1. Relazioni famigliari e disturbi del neurosviluppo 2. Le transizioni famigliari 3. Pausa 4. Esercitazione 5. Stress e qualità di vita famigliare 6. Sostegni e fattori protettivi
Transizione: Criticità: Perché:
Cosa sappiamo della
famiglia/coppia con figli con D.I. e
DSA a diversi anni fa possiamo oggi dire di avere notevoli
Rispetto
conoscenze scientifiche rispetto alla situazione delle coppie e
delle famiglie con figli con D.I. e ADS.
Siamo più consapevoli delle difficoltà che queste vivono, del
rapporto tra stress famigliare e figli con DSN (DI e ASD) ,
dell’impatto dei CB sul benessere famigliare e delle enormi sfide
che spesso le famiglie devono affrontare.
• Pozo, P., Sarria, E., & Brioso, A. (2014). Family quality of life and psychological well-being in parents of children with autism
spectrum disorders: A double ABCX model. Journal of Intellectual Disability Research, 58(5), 442–458.
• Families Special Interest Research Group of IASSIDD. “Families Supporting a Child with Intellectual or Developmental
Disabilities: The Current State of Knowledge“, in Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 2014, 27, 420–430
• Khan, T. M., Ooi, K., Ong, Y. S., & Jacob, S. A. (2016). A meta-synthesis on parenting a child with autism. Neuropsychiatric
Disease and Treatment, 745. doi:10.2147/ndt.s100634
Serafino Corti, PhD
Cosa sappiamo della
famiglia/coppia con figli con D.I. e
Queste conoscenze derivano da studi e ricerche svolte e pubblicate in
DSA di lingua inglese (+ spagna).
paesi prevalentemente
Questa condizione è al contempo un punto di forza e una criticità:
• dati sempre più chiari, modelli interpretativi degli eventi
intrafamigliari ben studiati
• dati difficilmente generalizzabili per variabilità personale e modelli
culturali differenti. Modelli di coppia e famiglie sono legati ai valori e
alla cultura di riferimento.
• Hu X., Summers J. A., Turnbull A. & Zuna N. (2011) The quantitative measurement of family quality of life: A review of availa ble
instruments. Journal of Intellectual Disabilities Research 55, 1098–1114.
• Samuel P. S., Rillotta F. & Brown I. (2012) Review: the development of family quality of life concepts and measures. Journal of
Intellectual Disability Research 56, 1–16.
• Zuna N., Summers J. A., Turnbull A. & Hu X. (2010) Theorizing about family quality of life. In: Enhancing the Quality of Life of
People with Intellectual Disability (ed Kober R.), pp. 241–278. Springer, Dordrecht.
Serafino Corti, PhD
Cosa sappiamo della
famiglia/coppia con figli con D.I. e
DSA
Mutamento del focus della ricerca dal
“well-being of individual family members,
especially mothers”
versus
”conceptualisation and measurement of family
quality of life”
• Pozo, P., Sarria, E., & Brioso, A. (2014). Family quality of life and psychological well -being in parents of children with autis m spectrum
disorders: A double ABCX model. Journal of Intellectual Disability Research, 58(5), 442 –458.
• Brown R. I., Schalock R. L. & Brown I. (2009) Quality of life: its application to persons with intellectual disabilities and their families -
Introduction and overview. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 6, 2 –6.
• Samuel P. S., Rillotta F. & Brown I. (2012) Review: the development of family quality of life concepts and measures. Journal of Intellectual
Disability Research 56, 1–16.
• Zuna N., Summers J. A., Turnbull A. & Hu X. (2010) Theorizing about family quality of life. In: Enhancing the Quality of Life of People with
Intellectual Disability (ed Kober R.), pp. 241–278. Springer, Dordrecht.
Serafino Cort i, PhD
Cosa sappiamo della
famiglia/coppia con figli con D.I. e
È assodato
DSA che le madri affrontano situazioni di
vita quotidiana più critiche, maggiormente
complesse e per più lunghi periodi rispetto alle
madri con figli senza DNS.
Questo generalmente determina più stress ed è
fattore di rischio importante per la loro salute
fisica e psicologica.
• Wei, X., & Yu, J. W. (2012). The concurrent and longitudinal effects of child disability types and health on family experienc es. Maternal Child Health
Journal, 16(1), 100–108.
• Olsson M. B. & Hwang C. P. (2002) Sense of coherence in parents of children with different developmental disabilities. Journa l of Intellectual Disability
Research 46, 548–559
• Saloviita T., Italinna M. & Leinonen E. (2003) Explaining the parental stress of fathers and mothers caring for a child with intellectual disability: a double
ABCX model. Journal of Intellectual Disability Research 47, 300–312.
• Blacher J., Neece C. & Packowski E. (2005) Families and intellectual disability. Current Opinion in Psychiatry 18, 507 –513.
• Singer G. H. S. (2006) Meta-analysis of comparative studies of depression in mothers of children with and without develop - mental disabilities. American
Journal on Mental Retardation 111, 155–169.
• Gerstein E. D., Crnic K. A., Blacher J. & Baker B. L. (2009) Resilience and the course of daily parenting stress in families of young children with
intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research 53, 981 –997.
• Miodrag N. & Hodapp R. (2010) Chronic stress and health among parents of children with intellectual and developmental disabil ities. Current Opinion in
Psychiatry 23, 407–411.
Serafino Corti, PhD
Cosa sappiamo della
famiglia/coppia con figli con D.I. e
MoltiDSA
studi riportano tuttavia che la maggior
parte delle madri manifesta un “normale” livello
di benessere.
Esiste una certa variabilità all’interno dei diversi
quadri sindromici: da sindrome di Down ad
ADS (comunicazione e socialità)
• Khan, T. M., Ooi, K., Ong, Y. S., & Jacob, S. A. (2016). A meta-synthesis on parenting a child with autism. Neuropsychiatric Dis ease and
Treatment, 745. doi:10.2147/ndt.s100634
• Glidden L. M., Billings F. J. & Jobe B. M. (2006) Personality, coping style and well -being of parents rearing children with developmental
disabilities. Journal of Intellectual Disability Research 50, 949–962.
• Baker B. L., Blacher J. & Olsson M. B. (2005) Preschool children with and without developmental delay: behavioural problems, parents’
optimism and well being. Journal of Intellectual Disability Research 49, 575 –590.
• Glidden L. M., Billings F. J. & Jobe B. M. (2006) Personality, coping style and well -being of parents rearing children with developmental
disabilities. Journal of Intellectual Disability Research 50, 949–962.
• Olsson M. B., Larsman P. & Hwang C. P. (2008) The relation between risk, sense of coherence and well -being in parents of children with and
without intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disability 5, 227 –236.
Serafino Corti, PhD
Cosa sappiamo della
famiglia/coppia con figli con D.I. e
DSA lo studio del livello di stress e benessere dei padri
Certamente
è stato meno indagato.
Anche in questo caso si hanno due tipi di evidenza:
- i padri di figli con D.I. e ADS hanno maggior stress dei padri di
figli senza DNS
- questi stessi padri hanno comunque meno stress rispetto alle
loro compagne
• Wei, X., & Yu, J. W. (2012). The concurrent and longitudinal effects of child disability types and health on family experienc es. Maternal Child
Health Journal, 16(1), 100–108.
• Olsson M. B. & Hwang C. P. (2001) Depression in mothers and fathers of children with intellectual disability. Journal of Inte llectual Disability
Research 45, 535–543.
• Gerstein E. D., Crnic K. A., Blacher J. & Baker B. L. (2009) Resilience and the course of daily parenting stress in families of young children with
intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research 53, 981 –997.
• Emerson E. & Hatton C. (2010) Socio-economic position, poverty and family research. In: On Families: International Review of Res earch on
Mental Retardation (eds Glidden L. M. & Seltzer M. M.). Academic Press, New York.
• MacDonald E. E. & Hastings R. P. (2010) Fathers of children with developmental disabilities. In: The Role of the Father in Ch ild Development,
5th edn (ed Lamb M. E.), pp. 486–516. Wiley, Chichester.
Serafino Corti, PhD
Cosa sappiamo della
famiglia/coppia con figli con D.I. e
DSA
Negli ultimi anni è stato indagato anche il livello di stress e
benessere dei fratelli:
• rischio di problematiche psicosociali è marginale se non del
tutto assente;
• il coinvolgimento dei fratelli nei percorsi di training e
arricchimento famigliare risulta essere molto significativo.
• Dew A., Balandin S. & Llewellyn G. (2008) The psychosocial impact on siblings of people with lifelong physical disability: a review of the
literature. Journal of Developmental & Physical Disability 2, 485–507.
• Heller T. & Arnold C. (2010) Siblings of adults with developmental disabilities: psychosocial outcomes, relation - ships, and future planning.
Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 7, 16–25.
Serafino Corti, PhDCosa sappiamo della
famiglia/coppia con figli con D.I. e
DSA
Gli studi sullo stress famigliare si sono concentrati anche sulle
dinamiche di coppia.
• Le coppie sembrano essere coinvolte esse stesse dallo stress
generato dal sostegno alla persona con disabilità.
• I dati sembrano confermare una leggera, ma significativa, maggior
percentuale di separazione e divorzio nelle famiglie con persone
con disabilità
• Ampia variabilità “personale”
• Berg, K. L., Shiu, C. S., Acharya, K., Stolbach, B. C., & Msall, M. E. (2016). Disparities in adversity among children with autism spectrum
disorder: A population-based study. Developmental Medicine & Child Neurology, 58(11), 1124–1131. https://doi. org/10.1111/dmcn.13161.
• Saini, M., Stoddart, K. P., Gibson, M., Morris, R., Barrett, D., Muskat, B., … Zwaigenbaum, L. (2015). Couple relationships among parents of
children and adolescents with Autism Spectrum Disorder: Findings from a scoping review of the literature. Research in Autism Spectrum
Disorders, 17, 142–157. doi:10.1016/j.rasd.2015.06.014
• Hartley S. L., Barker E. T., Seltzer M., Floyd F., Greenberg J., Orsmond G. & Bolt D. (2010) The relative risk and timing of divorce in families of
children with an autism spectrum disorder. Journal of Family Psychology 24, 449–457.
• Hatton C., Emerson E., Graham H., Blacher J. & Llewellyn G. (2010) Changes in family composition and marital status in families with a young
child with cognitive delay. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 23, 14–26.
• Bengtsson S., Hansen H. & Røgeskov M. (2011) Børn med en funktionsnedsættelse og deres familier [Children with disabilities and their
families]. Report 11:09. Danish National Centre for Social Research, Copenhagen.
Serafino Corti, PhDCosa sappiamo della
famiglia/coppia con figli con D.I. e
DSA
Comportamento adattivo e stress famigliare
Correlazione positiva tra gravità delle disabilità e ASD
e stress percepito:
• difficoltà comunicative
• carico di dipendenza
• inadeguatezza dei servizi e sostegno per le
condizioni di gravità
• Pozo, P., Sarria, E., & Brioso, A. (2014). Family quality of life and psychological well -being in parents of children with autis m spectrum
disorders: A double ABCX model. Journal of Intellectual Disability Research, 58(5), 442 –458.
• Glidden L. M. (2012) Family well-being and children with intellectual disability. In: The Oxford Handbook of Intellectual Disabi lity and
Development (eds Burack J. A., Hodapp R. M., Iarocci G. & Zigler E.), pp. 303 –317. Oxford University, Oxford, UK.
Serafino Corti, PhDCosa sappiamo della
famiglia/coppia con figli con D.I. e
DSA problema e stress famigliare
Comportamento
Correlazione positiva tra presenza e severità del CP e stress
percepito (genitori e fratelli):
• incremento esponenziale in età adolescenziale e giovanile
… intensità più che frequenza
• rapporto tra CP e carico di dipendenza
• stigma sociale in età adolescenziale ed adulta
• Pozo, P., Sarria, E., & Brioso, A. (2014). Family quality of life and psychological well-being in parents of children with autism spectrum
disorders: A double ABCX model. Journal of Intellectual Disability Research, 58(5), 442–458.
• Totsika V., Hastings R. P., Emerson E., Berridge D. M. & Lancaster G. A. (2011a) Behavior problems at five years of age and maternal mental
health in autism and intellectual disability. Journal of Abnormal Child Psychology 39, 1137–1147.
• Hastings R. P. (2007) Longitudinal relationships between sibling behavioral adjustment and behavior problems of children with developmental
disabilities. Journal of Autism and Developmental Disorders 37, 1485–1492.
• Neece C. L., Baker B. L. & Blacher J. (2010) Impact on siblings of children with intellectual disability: the role of child behavior problems.
American Journal of Intellectual and Developmental Disabilities 115, 291–306.
Serafino Corti, PhDI challenging behavior
Prevalenza % comportamenti aggressivi e SIB nelle varie età
25
20
15
10
5
0
1 3 5 7 9 11 13 15 17 19 21 23 25 27 29 31 33 35 37 39 41 43 45 47 49 51 53 55 57 59 61 63 65 67 69 71 73 75 77 79
Aggressività "SIB"
Res Dev Disabil. 2013 Feb;34(2):764-75. The age related prevalence of aggression and self-injury in persons with an
intellectual disability: a review. Davies L1, Oliver C.Cosa sappiamo della
famiglia/coppia con figli con D.I. e
Impatto socio-economico
DSA
- Maggior rischio di povertà economica
- Maggior rischio di povertà relazionale
“People with intellectual disabilities (ASD –NDR-) are
frequently a low priority in government planning and policy
development. Governments may fail to provide essential
services to people with intellectual disabilities and their
families in such areas as education and employment”.
• Berg, K. L., Shiu, C. S., Acharya, K., Stolbach, B. C., & Msall, M. E. (2016). Disparities in adversity among children with a utism spectrum
disorder: A population-based study. Developmental Medicine & Child Neurology, 58(11), 1124–1131. https://doi. org/10.1111/dmcn.13161.
• Emerson E. & Hatton C. (2010) Socio-economic position, poverty and family research. In: On Families: International Review of Res earch on
Mental Retardation (eds Glidden L. M. & Seltzer M. M.). Academic Press, New York.
• Simkiss D. E., Blackburn C., Mukoro F. O., Read J. & Spencer N. (2011) Childhood disability and socio -economic circumstance sin low and
middle income countries: systematic review. BMC Pediatrics 11, 1471–2431.
• Zheng X., Chen R., Li N., Du W., Pei L., Zhang J. & Yang R. (2012) Socioeconomic status and children with intellectual disability in China.
Journal of Intellectual Disabilities Research 56, 212–220.
• Emerson E. (2013) Commentary: childhood exposure to environmental adversity and the well -being of people with intellectual disabilities.
Journal of Intellectual Disabilities Research 57, 589–600.
Serafino Corti, PhDTransizioni e criticità
“Che cos’ha mio figlio?
Diagnosi Guarirà?”
Abilitazione e “Cosa e quanto potrà apprendere
percorso scolastico o svilupparsi nostro figlio?”
Età adulta “Come e con chi potrà esprimere le
proprie potenzialità, con chi potrà
vivere ed essere felice?”
Vita
Indipendente
“Chi sosterrà nostro figlio quando non ci
Dopo di noi
saremo più?”
Serafino Corti, PhDTransizioni e criticità
Diagnosi: chi è mio figlio, cosa ha
Il tempo richiesto per una diagnosi spesso è più
lungo di quanto i genitori desidererebbero:
sindrome dell’ultima visita alla ricerca della
diagnosi desiderata
La comunicazione della diagnosi come momento
iniziale di un percorso (l’acuto e sostegno
apparente!!!)
• Van Bourgondien, M. E., Dawkins, T., & Marcus, L. (2014). Families of adults with Autism Spectrum Disorders. In F. R. Volkmar , B. Reichow, &
J. C. McPartland (Eds.), Adolescents and adults with autism spectrum disorders (pp. 15 –40). New York, NY: Springer.
• Nancy E. ,Reichman, Hope Corman, Kelly Noonan. “Impact of Child Disability on the Family”, in Matern Child Health J (2008) 12 :679–683
• Corti Serafino “ Programma di arricchimento famigliare per famiglie con figli con disabilità intellettiva: aspetti teorici e metodologici”, in American
Journal on Mental Retardation, edizione italiana. (volume 5, numero 2, Giugno 2007.
• Donna C. Martinez, James W. Conroy, and Mary C. Cerreto. “Parent Involvement in the Transition Process of Children With Intellectual
Disabilities: The Influence of Inclusion on Parent Desires and Expectations for Postsecondary Education ”, in Journal of Policy and Practice in
Intellectual Disabilities Volume 9 Number 4 pp 279–288 December 2012
Serafino Corti, PhDTransizioni e criticità
Diagnosi
La definizione di una diagnosi “etichetta” una situazione e apre il
passaggio dall’acuto al “pre-cronico” inteso come condizione
persistente (necessità di reinvestimento delle energie dei
famigliari)
• Nancy E. ,Reichman, Hope Corman, Kelly Noonan. “Impact of Child Disability on the Family”, in Matern Child Health J (2008) 12:679–683
• Donna C. Martinez, James W. Conroy, and Mary C. Cerreto. “Parent Involvement in the Transition Process of Children With Intellectual
Disabilities: The Influence of Inclusion on Parent Desires and Expectations for Postsecondary Education”, in Journal of Policy and Practice in
Intellectual Disabilities Volume 9 Number 4 pp 279–288 December 2012
Serafino Corti, PhDTransizioni e criticità
Abilitazione e percorso scolastico: cosa imparerà nostro figlio
• Quale abilitazione: dubbi e false credenze
• Accesso alla abilitazione: distanza tra diritti esigibili ed
ottenuti
• La riprogrammazione delle risorse personali e familiari: il
lavoro, le amicizie, la carriera, le abitudini
• Michael E. Dunn, Tracy Burbine, Bowers, Stacey Tantleff-Dunn,.“Moderators of Stress in Parents of Children with Autism”, in Community
Mental Health Journal, Vol. 37, No. 1, February 2001
• Corti Serafino “ Programma di arricchimento famigliare per famiglie con figli con disabilità intellettiva: aspetti teorici e metodologici”, in American
Journal on Mental Retardation, edizione italiana. (volume 5, numero 2, Giugno 2007.
• Corti Serafino “ Programma di arricchimento famigliare per famiglie con figli con disabilità intellettiva: aspetti teorici e metodologici”, in American
Journal on Mental Retardation, edizione italiana. (volume 5, numero 2, Giugno 2007.
Serafino Corti, PhDTransizioni e criticità
Abilitazione e percorso scolastico
L’incertezza del potenziale di sviluppo … non esistono
strumenti capaci di definire i potenziali di
apprendimento in modo preciso (speranza e desiderio)
Aspettative, fantasmi, fatiche, frustrazioni: “elaborazioni
del lutto” abilitativo. L’ASD come stato dell’essere
(riduzione sintoni core e CB, miglioramento QoL)
• Corti S. Gillini G. (2002), Disabilità e normalità in famiglia, Edizioni S. Paolo, Milano.
• Feuerstein R., Feuerstein S., Gross S. (1997), "The learning potential device", in D.P. Fla nagan, J.L. Genshaft, P.L.
• Corti Serafino “ Programma di arricchimento famigliare per famiglie con figli con disabilità intellettiva: aspetti teorici e metodologici”, in American
Journal on Mental Retardation, edizione italiana. (volume 5, numero 2, Giugno 2007.
• Moderato L. (2001), Aiutami a crescere: guida per genitori ed educatori di b ambini disabili e non, Vannini editrice, Brescia.
Serafino Corti, PhDTransizioni e criticità
La progettazione
esistenziale:
dall’apprendere ad essere
felice.
Da una corsa d’atletica ad
un percorso “sine die”
• Pozo P., Sarria E. Still stressed b ut feeling b etter: Well-b eing in autism spectrum disorder families as children b ecome adults. Autism. 2015
Oct;19(7):805-13
• American Association on Mental Retardation (2002), Best of AAMR: Families and Mental Retardation.
• Wil H. E. Buntinx and Robert L. Schalock. “Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional
Practice in Intellectual Disability”, in Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities Volume 7 Number 4 pp 283 –294 December 2010
• Cameron L. Neece, Bonnie R. Kraemer, and Jan Blacher, 2009. “Transition Satisfaction and Family Well Being Among Parents of Young
Adults With Severe Intellectual Disability”, in Intellectual And Developmental Disabilities Volume 47, Number 1: 31 –43
Serafino Corti, PhDIl progetto di Vita delle Persone ADULTE con
Disabilità1) Assessment delle aspettative, 2) Assessment funzionamento e
delle preferenze e dei valori dei bisogni disostegno
della Persona Con Disabilità
3) Bilancio di vita
4) Definizione del progetto di vita
5) Pianificazione e implementazione degli obiettivi
6) Monitoraggio e verifica degli esiti:
Esiti personali (misure di soddisfazione e felicità)
Esiti personali dei diversi interventi (comportamentali, funzionali, sanitari,
clinici, ambientali)
Esiti in miglioramento di QDV (es POS)Assessment di preferenze e dei valori Nella vita adulta delle persone con DNS assistiamo spesso a questa contraddizione: • Diffusa e universale nelle parole (in teoria) l’esigenza di valutare preferenze e scelte delle persone, RISPETTARE I VALORI • Molto meno praticata l’azione di fare assessment delle preferenze e dei valori come “pietra angolare” per la fondazione del progetto di vita
1) Assessment delle aspettative, 2) Assessment funzionamento e
delle preferenze e dei valori dei bisogni disostegno
3) Bilancio di vita
4) Definizione del progetto di vita
5) Pianificazione e implementazione degli obiettivi
6) Monitoraggio e verifica degli esiti:
Esiti personali (misure di soddisfazione e felicità)
Esiti personali dei diversi interventi (comportamentali, funzionali,
sanitari, clinici, ambientali)
Esiti in miglioramento di QDV (es POS)Esiti
Funzionali
Aumentare le capacità
nei domini: Sociale,
Funzionali
concettuale pratico
Benessere e riduzione dei
Clinici sintomi Clinici
Perseguire propri obiettivi
Personali per ricavarne senso di Per
pienezza esistenziale son
ali
CQL, Designing Quality. Responsivity for the individuals, Towson, 1999. , http://www.c-q-l.org/base.aspx?id=768Personali
Perseguire propri obiettivi
per ricavarne senso di Person
pienezza esistenziale
ali
Benessere e riduzione dei
Clinici sintomi Clinici
Aumentare le capacità
Funzionali nei domini: Sociale, Funzional
concettuale pratico i
CQL, Designing Quality. Responsivity for the individuals, Towson, 1999. , http://www.c-q-l.org/base.aspx?id=768Alcuni modelli di Qualità della Vita
BENESSERE EMOZIONALE
RELAZIONI INTERPERSONALI
BENESSERE MATERIALE
R. Schalock; T. Parmenter;
Brown I; Brown R; R.
SVILUPPO PERSONALE
Cummins;
D Felce; L. Mitikka; K. Keith BENESSERE FISICO
2002
INCLUSIONE SOCIALE
DIRITTI ED EMPOWERMENT
AUTODETERMINAZIONETransizioni e criticità
La progettazione esistenziale: “dall’apprendere, funzionare ad essere
felice”
Modelli di qualità di vita e modifica di un intero paradigma e sistema di
credenze.
ASD come condizione di vita
• Indicatori oggettivi (lavoro, inclusione sociale)
• Indicatori soggettivi (soddisfazione, empowerment, ADT)
• Valori credenze norme culturali.
Difficoltà di applicazione in sostegni e servizi.
Modifica delle risorse umane (sostegni) ed economiche (servizi)
• Robert L. Schalock, Ivan Brown, Roy Brown, Robert A. Cummins, David Felce, Leena Matikka, Kenneth D. Keith, and Trevor Parmen ter,.
“Conceptualization, Measurement, and Application of Quality of Life for Persons With Intellectual Disabilities: Report of an I nternational Panel
of Experts”, In Mental Retardation Volume 40, Number 6: 457–470 December 2002
• Miguel A. Verdugo and Robert L. Schalock. “Quality of Life: From Concept to Future Applications in the Field of Intellectual Disabilities ”, in
Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities Volume 6 Number 1 pp 62 –64 March 2009
Serafino Corti, PhDTransizioni e criticità
La progettazione esistenziale:
• La solitudine della PcA e la decrescita delle opportunità
• Rischio di solitudine dei genitori per l’affievolirsi della famiglia
allargata
• Depauperamento relazionale ed emozionale delle identità
famigliari.
• American Association on Mental Retardation (2002), Best of AAMR: Families and Mental Retardation.
• Wehmeyer, M. L. (2007). Promoting self-determination in students with developmental disabilities. New York: Guilford Press.
• Corti Serafino “ Programma di arricchimento famigliare per famiglie con figli con disabilità intellettiva: aspetti teorici e metodologici”, in
American Journal on Mental Retardation, edizione italiana. (volume 5, numero 2, Giugno 2007.
Serafino Corti, PhDTransizioni e criticità
“The findings of this study carry implications for
professional practice in three areas. In the first place,
professionals need to be aware that parental stress
persists over time in relation to specific life events and
changing parental concerns”
• Christine Baxter , Robert A. Cummins & Steven Polak: “A Longitudinal Study of Parental Stress and Support: From Diagnosis of Disability to
Leaving School”; in International Journal of Disability, Development and Education. Vol 42, N0 2 pp. 125-136 (1995)
Serafino Corti, PhDTransizioni e criticità
Vita Indipendente
• Impotenza gestionale
• Qualità dei servizi residenziali
• Rilettura critica della abilità nella cura responsabile della
coppia genitoriale.
• American Association on Mental Retardation (2002), Best of AAMR: Families and Mental Retardation.
• Shirli Werner, Meaghan Edwards and Nehama T. Baum. “Family Quality of Life Before and After Out-of-Home Placement of a Family Member
With an Intellectual Disability”, in Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities Volume 6 Number 1 pp 32 –39 March 2009
Serafino Corti, PhDTransizioni e criticità
Vita Indipendente
• La crescita intellettiva ed emotiva del disabile (es: affettività).
• L’insidia della competizione genitore/operatore. Chi è lo
specialista? Chi ha le informazioni? Chi è il paziente difficile?
• Giacomo Vivanti . “disabili, famiglie e operatori: chi paziente difficile? Strategie per costruire rapporti collaborativi nel l’autismo e nelle disabilitò
dello sviluppo. Vanini Editrice, Brescia 2006.
• Corti Serafino “ Programma di arricchimento famigliare per famiglie con figli con disabilità intellettiva: esiti della ricerc a”. In American Journal on
Intellectual and Developmental Disabilities, edizione italiana. Volume 6, numero 1, Febbraio 2008
• Roy I. Brown, Robert L. Schalock, and Ivan Brown. “Quality of Life: Its Application to Persons With Intellectual Disabilities and Their Families—
Introduction and Overview”, in Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities Volume 6 Number 1 pp 2 –6 March 2009
Serafino Corti, PhDTransizioni e criticità
Dopo di noi
1. Rischio di indebolimento del rapporto di esigibilità
dei diritti nella relazione famiglia
2. Ripensamento del tutore per la Tutela economica,
Legale ed esistenziale
3. Nuovo investimento nel rapporto di fiducia con il
servizio accogliente e nel rispetto della ADT del
proprio caro
• Wehmeyer, M. L., & Bolding, N. (2001). Enhanced self-determination of adults with intellectual disability as an outcome of moving to
community-based work or living environments. Journal of Intellec- tual Disability Research, 45, 371–383.
• Valtolina G. (2000), Famiglie e disabilità, Franco Angeli, Milano
Serafino Corti, PhDValutazione di contesti italiani
Obiettivi • Analizzare la condizione dello stress genitoriale • Analizzare la condizione della Qualità della Vita • Relazione tra stress e livello di soddisfazione per i domini della Qualità della Vita ritenuti importanti. Serafino Corti, PhD
Campione
109 famiglie.
Età
1%
14% 14%
0-3 (nido-casa)
10%
3-5 (materna)
20%
6-11 (primaria)
12-14 (medie)
41%
15-19 (superiori)
19-25 Diagnosi
3% 1%
7% ASD
D.I.
sclerosi tub
89% 3
sclerosi tub.
1Campione: i genitori
Stato della coppia Età madre
13% 10%
40%
31-40
coppia
41-50
seprati / divorziati 50%
87% 51-60
Età padre Lavoro retribuito
5% 6%
21% 27%
31-40 45%
nessuno
41-50
49% solo 1 genitore
51-60
entrambi i genitori
47% 61-70
Serafino Corti, PhDStrumenti: PSI Parenting Stress Index – Short Form (PSI-SF: Abidin, 1995 . Adattamento italiano: Guarino, Di Blasio, D’Alessio, Camisacca e Serantoni, 2008) • 36 item su scala Likert (da “Forte Accordo” a “Forte Disaccordo). • Fornisce un punteggio Totale e tre sottoscale Distress genitoriale (PD: Parental Distress); Interazione genitore- bambino problematica (P-CDI: Parent-Child Dysfunctional Interaction); Bambino difficile (DC – Difficult Child). • Il range normale è è compreso tra il 15° e l’80° percentile, sono considerati alti i punteggi uguali o superiori all’85° percentile e clinici i punteggi superiori al 90° percentile. Serafino Corti, PhD
Strumenti: SIQF Strumento di Indagine della Qualità di Vita della Famiglia (SIQF: Brown et al., 2006; adattamento italiano Bertelli, Bianco e Gheri, 2010): • Nove aree che indagano i domini della QdV (relazioni familiari, salute della famiglia, supporto dei Servizi, carriera professionale, tempo libero e svago, influenza dei valori, benessere economico, interazione con la comunità, supporto degli altri) • Ognuna di queste aree ha due sezioni: Sezione A – fornisce il contesto e raccoglie alcune informazioni generali e Sezione B – contiene domande su concetti chiave della dimensione (importanza e soddisfazione) su scala Likert da 1 (“Per niente importante”/ “Molto insoddisfatto”) a 5 (“Molto importante” / “Molto soddisfatto”). Serafino Corti, PhD
Brown I. et al. (2009) nove domini Importanza e soddisfazione
della QdV familiare: • La soddisfazione determina il
• relazioni familiari segno della QoL: se una famiglia
• salute della famiglia è soddisfatta in un dominio avrà
• supporto dei Servizi una QoL positiva, se non è
soddisfatta sarà negativa.
• carriera professionale
• L’importanza determina la
• tempo libero e svago
intensità: più una famiglia
• influenza dei valori attribuisce importanza ad un
• benessere economico determinato dominio, maggiore
• interazione con la comunità sarà il valore assoluto
• supporto degli altri dell’indice di QoL (molto
positiva o molto negativa).
Serafino Corti, PhDScoring SIQF
Importance Satisfaction Quality of Life
5 5 10 QoL
5 4 5 5 10
5 3 0
5 2 -5 8
4
5 1 -10
4 5 8 6
4 4 4 3
4 3 0 4
4 2 -4 2
4 1 -8
3 5 6
2 1
1
3 4 3
55 0
0
3 3 0 0
3 2 -3
Importanza -2
3 1 -6
Soddisfazione
2 5 4
2 4 2 -4
2 3 0
2 2 -2 -6
2 1 -4
1 5 2 -8
1 4 1
1 3 0 -10
1 2 -1
Serafino
1 Corti, PhD1 -2Scoring SIQF
Importance Satisfaction Quality of Life
5 5 10 QoL
5 4 5 5 10
5 3 0
5 2 -5 8
4
5 1 -10
4 5 8 6
4 4 4 3
4 3 0 4
4 2 -4 2
4 1 -8
2
3 5 6 1
3
3
4
3
3
0
51 0
0 -10
3 2 -3
Importanza -2
3 1 -6
Soddisfazione
2 5 4
2 4 2 -4
2 3 0
2 2 -2 -6
2 1 -4
1 5 2 -8
1 4 1
1 3 0 -10
1 2 -1
Serafino
1 Corti, PhD1 -2Scoring SIQF
Importance Satisfaction Quality of Life
5 5 10 QoL
5 4 5 5
10
5 3 0
5 2 -5 8
4
5 1 -10
4 5 8 6
4 4 4 3
4 3 0 4
4 2 -4 2
4 1 -8
2
3 5 6 1
6
3
3
4
3
3
0 0
35 0
3 2 -3
Importanza -2
3 1 -6
Soddisfazione
2 5 4
2 4 2 -4
2 3 0
2 2 -2 -6
2 1 -4
1 5 2 -8
1 4 1
1 3 0 -10
1 2 -1
Serafino
1 Corti, PhD1 -2Scoring SIQF
Importance Satisfaction Quality of Life
5 5 10 QoL
5 4 5 5
10
5 3 0
5 2 -5 8
4
5 1 -10
4 5 8 6
4 4 4 3
4 3 0 4
4 2 -4 2
4 1 -8
2
3 5 6 1
3
3
4
3
3
0
31 0
3 2 -3
0
-6
Importanza -2
3 1 -6
Soddisfazione
2 5 4
2 4 2 -4
2 3 0
2 2 -2 -6
2 1 -4
1 5 2 -8
1 4 1
1 3 0 -10
1 2 -1
Serafino
1 Corti, PhD1 -2Scoring SIQF
Importance Satisfaction Quality of Life
5 5 10 QoL
5 4 5 5
10
5 3 0
5 2 -5 8
4
5 1 -10
4 5 8 6
4 4 4 3
4 3 0 4
4 2 -4 2
4 1 -8
2
3 5 6 1
0
3
3
4
3
3
0 0
23 0
3 2 -3
Importanza -2
3 1 -6
Soddisfazione
2 5 4
2 4 2 -4
2 3 0
2 2 -2 -6
2 1 -4
1 5 2 -8
1 4 1
1 3 0 -10
1 2 -1
Serafino
1 Corti, PhD1 -2Risultati: Stress
PSI: Percentile medio
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
67,94 80,471 79,294 78,53
0
Distress Genitoriale Interazione genitore- Bambino Difficile Totale
bambino disfunzionale
Serafino Corti, PhDRisultati: Stress Alto e Clinico
Alto stress
100%
90%
80% 42,4
70% 61,2 60 62,4
60%
50%
40%
30% 57,6 > 85 perc
20% 38,8 40 37,6
10% < 85 perc
0%
Stress Clinico
100%
90%
26,6
80%
42,2 41,3 42,2
70%
60%
50%
40%
65,9
30% > 90 perc
45,9 47,1 45,9
20%
10% < 90 perc
0%
Serafino Cort i, PhDRisultati: Qualità della Vita
5
4
3
Importanza
Soddisfazione
2
4,806
3,435 3,889
3,343 4,583
3,935 3,495
2,972 4,637
3,429 4,113
3,542 4,193,642 3,949
3,296 3,794
3,276
1
Salute della Benessere Relazioni Aiuti altri Sostegno Influenza dei Carriera e Tempo libero Interazione
Famiglia Economico Familiari persone Servizi Valori preparazione e divertimento con la
Disabilità comunità
Serafino Corti, PhDRisultati: Qualità della Vita
SIQF: punteggi medi QdV
10
8
6
4
2
2,12 1,231 4,519 0,215 2,022 2,688 2,71 1,52 1,245 1,874
0
Salute della Benessere Relazioni Aiuti altri Sostegno Influenza dei Carriera e Tempo libero Interazione Totale (media
Famiglia Economico Familiari persone Servizi Valori preparazione e con la delle aree)
-2 Disabilità divertimento comunità
-4
-6
-8
-10
Serafino Corti, PhDRisultati: confronti per età del figlio
Interazione con la comunità - QoL
6
5
4
3
F3,66: 3,18; pRisultati: confronti per età della diagnosi
Interazione con la Comunità -
Soddisfazione
4,5
4
3,5
3
2,5 F2,66: 3,22; pRisultati: confronti stato coppia
Interazione con la Comunità - QoL
5
4 t67: 2,56; pRisultati: confronti età padre
Sostegno Servizi Disabilità -
soddisfazione
6
5
4
F2,59: 3,73; pRisultati: confronti età padre
Totale (media delle aree QdV)
10
8
6
4
2
1,746 2,514 0,935
0
31-40 41-50 51-60
-2 pRisultati: relazioni QdV - Stress
Tempo
Sostegno Carriera e Interazion
Salute Benessere Relazioni Aiuti Altre Influenza Libero e
Servizi preparazio e con la Totale
Famiglia Economico Familiari persone dei valori Divertime
Disabilità ne comunità
nto
Distress
Genitoriale -,339** -,239* -,423** -,344** -0,071 -,395** -0,187 -,430** -,356** -,514**
Interazione
genitore-
bambino -0,151 -,248* -,329** -,306** -0,114 -,274* -0,182 -,267* -,378** -,417**
disfunzionale
Bambino
difficile -0,21 -0,169 -0,193 -0,115 -0,06 -0,226 -,353** -,292* -0,101 -,300**
Totale -,265* -,293** -,320** -,224* -0,174 -,309** -,282* -,313** -,329** -,468**
* : pAlcune Considerazioni • Le famiglie con figli con disturbi del neurosviluppo hanno un più alto livello di stress. • La correlazione tra QdV e stress ci dice che le persone con più stress tendono ad avere meno QdV • Nonostante questo la famiglia con figli con disturbo del neurosviluppo ha, mediamente, un’alta QdV Serafino Corti, PhD
Alcune Considerazioni • Esistono allora delle altre variabili che influenzano la QdV che sono più forti dello stress percepito • Mentre lo stress è una condizione difficilmente modificabile, è possibile che sulle altre variabili si “possa lavorare”. Serafino Corti, PhD
Sostegni e fattori protettivi
Cosa sappiamo: Efficacia Parent training
Interventi mirati a dare competenze ai genitori
nella gestione e sostegno dei propri famigliari: i
più efficaci - soprattutto nella gestione e riduzione
dei C.B. - sono quelli di matrice comportamentale.
• García-López C, Sarriá E, Pozo P, Parental Self-Efficacy and Positive Contributions Regarding Autism Spectrum Condition: An Acto r-Partner
Interdependence model. J Autism Dev Disord.16 Jul;46(7):2385-98
• A meta-analysis of the secondary effects of behavioural parent training on parental psychological distress also concluded that t hese
interventions have a positive but small secondary effect (Singer et al. 1999, 2007).
• Singer G. H. S., Marquis J., Powers L. K., Blanchard L., Divenere N., Santelli B. & Sharp M. (1999) A multi -site evaluation of Parent to Parent
programs for parents of children with disabilities. Journal of Early Intervention 22, 217 –229.
• Linea Guida 21 Isituto Superiore di Sanità
• Singer G. H. S., Ethridge B. L. & Aldana S. I. (2007) Primary and secondary effects of parenting and stress management interventions for
parents of children with developmental disabilities: a meta-analysis. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews 13,
357–367.
Serafino Corti, PhDSostegni e fattori protettivi
Cosa sappiamo: efficacia sostegno psicologico
“… showed that cognitive behavioural interventions
(CBT), behavioural parent training, and
multicomponent interventions all reduced parental
distress. Larger reductions in distress were found for
multi-component interventions (e.g., parent training,
plus CBT, plus case management and/or respite
care”.
• Singer G. H. S., Ethridge B. L. & Aldana S. I. (2007) Primary and secondary effects of parenting and stress management interventions for
parents of children with developmental disabilities: a meta-analysis. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews 13,
357–367.
• García-López C, Sarriá E, Pozo P, Parental Self-Efficacy and Positive Contributions Regarding Autism Spectrum Condition: An Actor-Partner
Interdependence model. J Autism Dev Disord.16 Jul;46(7):2385-98
Serafino Corti, PhDSostegni e fattori protettivi
Cosa sappiamo: Efficacia interventi sulla famiglia allargata
• Family-centred care aumenta il senso di autoefficiacia,
incrementa la percezione di coesione famigliare, favorisce
alleanza tra famiglia e operatori ed è un fattore protettivo
dello stress.
• sono poco utilizzati
• sono poco valutati (misure di outcome)
• Kyzar K. B., Turnbull A. P., Summers J. A. & Go_mez V. (2012) The relationship of family support to family outcomes: a synthe sis of findings
from research. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 37, 31 –44.
• Gabovitch E. M. & Curtin C. (2009) Family-centered care for children with autism spectrum disorders: a review. Marriage & Family Review 45,
469–498.
• Ian Dempsey, Deb Keen, Donna Pennell, Jess O’Reilly, Judy Neilands. Parent stress, parenting competence and family-centered support to
young children with an intellectual or developmental disability, in Research in Developmental Disabilities 30 (2009) 558 –566
Serafino Corti, PhDSostegni e fattori protettivi
Stress e qualità della vita
“The families without a child with a disability showed
statistically significantly higher levels of satisfaction
across all domains of QoL”
• Roy I. Brown, Ja cqueline Ma cAdam–Crisp, Mian Wang, and Grace Iarocci. “Family Quality of Li fe When There Is a Child With a Developmental Disability,” i n
Journal of Policy a nd Pra ctice in Intellectual Disabilities Volume 3 Number 4 pp 238–245 December 2006
Serafino Corti, PhDSostegni e fattori protettivi
La qualità di vita è una variabile molto poco studiata nelle
famiglie e molto legata alla loro resilienza.
• J.A. Summers, D. J. Poston, A. P. Turnbull, J. Marquis, L. Hoffman, H. Mannan & M. Wang. “ Conceptualizing and measuring fami ly quality of
life”, in Journal of Intellectual Disability Research. Volume 40, part 10, pp. 777 -783, October 2005
• S. Werner, M. Edwards,2 N. Baum, I. Brown, R. I. Brown & B. J. Isaacs. “Family quality of life among families with a member w ho has an
intellectual disability: an exploratory examination of key domains and dimensions of the revised FQOL SurveyJournal of Intellectual Disability
Research” in VOLUME 53 PART 6 pp 501–511 JUNE 2009
Serafino Corti, PhDSostegni e fattori protettivi
Non sono le condizioni materiali da sole a determinare il
livello di QoL
“Results suggest identification of specific resilience
processes, such as: making positive meaning of disability,
mobilization of resources, and becoming united and closer as
a family; finding greater appreciation of life in general, and
other people in specific; and gaining spiritual strength”
• Hayes, S. A., & Watson, S. L. (2013). The impact of parenting stress: A meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with
and without autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(3), 629 –642.
• M. Bayat. “Evidence of resilience in families of children with autism ”, in Journal of Intellectual Disability Research. Volume 51, part 9, pp. 702-714, September 2007.
• Heather R. Hall, Susan L. Neely-Barnes, J. Carolyn Graff, Taylor E. Krcek, Ruth J. Roberts. “Parental stress in families of children with a genetic disorder/disability and
the resiliency model of family stress, adjustment, and adaptation”, in Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 35:24–44, 2012
• E. D. Gerstein, K.A. Crnic, J. Blacher, and B. L. Baker. “Resilience and the course of daily parenting stress in families of young children with intellectual disabilities ”, in
Journal of Intellectual Disability Research, December 2009; 53(12): 981–997
• Hastings R. P. & Taunt H. M. (2002) Positive perception in families of children with developmental disabilities. American Jou rnal on Mental Retardation 107, 116–127.
• Glidden L. M. & Natcher A. (2009) Coping strategy use, personality and adjustment of parents rearing children with developmen tal disabilities. Journal of Intellectual
Disability Research 53, 998–1013.
Serafino Corti, PhDProspettive • Un indirizzo di lavoro particolarmente promettente sembra essere la capacità di resilienza della famiglia. • Percorsi ACT-oriented che lavorano sulla flessibilità psicologica potrebbero essere un valido sostegno per incrementare il benessere familiare Serafino Corti, PhD
Sostegni e fattori protettivi
PROSPETTIVE
Implementare percorsi di sostegno alla famiglia per incrementare
la resilienza famigliare:
1. Act oriented
2. Centralità della coppiaSostegni e fattori protettivi
PROSPETTIVE
Resilienza e Marco Aurelio
“Dio mio, dammi il coraggio di cambiare le cose che posso cambiare, la
serenità di accettare quelle che non posso cambiare e la saggezza di
distinguere fra le due eventualità ”
Percorsi ACT oriented
“Accetta ciò che non è sotto il tuo controllo e impegnati a vivere
secondo i tuoi valori ” S. Hayes
• R. Harris. Se la coppia è in crisi. Impara a superare frustrazioni e risentimenti per ricostruire una relazione consapevole. Franco
angeli 2011
• Hayes, S. C., Strosahl, K. & Wilson, K. G. (1999). Acceptance and Commitment Therapy: An experiential approach to behavior
change. New York: Guilford Press.
• Luoma, J., Hayes, S. C. & Walser, R. (2007). Learning ACT. Oakland, CA: New Harbinger.
• Hayes, S. C. & Strosahl, K. D. (2005). A Practical Guide to Acceptance and Commitment Therapy. New York: Springer-Verlag.
• Hayes, S. C. & Smith, S. (2005). Get out of your mind and into your life. Oakland, CA: New HarbingerIl momento presente
Essere qui ed ora
Accettazione Valori
Aprirsi Sapere ciò che conta
Flessibilità Psicologica
Essere presenti, aprirsi
e fare ciò che conta
Defusione Azione Impegnata
Osservare il proprio Fare ciò che è
pensiero necessario, che ci vuole
Sè come contesto
Pura consapevolezza
74Sostegni e fattori protettivi Centralità della coppia. La coppia come fattore protettivo dello stress ed elemento che alimenta la resilienza personale e famigliare Coltivare e costudire la coppia • Scabini E., Cigoli V. (2000), Il famigliare. Legami, simboli e transizioni, R. Cortina, Milano. • Corti Serafino “ Programma di arricchimento famigliare per famiglie con figli con disabilità intellettiva: aspetti teorici e metodologici”, in American Journal on Mental Retardation, edizione italiana. (volume 5, numero 2, Giugno 2007. • Gillini G., Zattoni M.T. (1994), Ben-essere in famiglia, Queriniana, Brescia • M. B. Olsson1 & C. P. Hwang. “Sense of coherence in parents of children with different developmental disabilities”, in Journal of Intellectual Disability Research, volume 46, part 7, pp 548-559, october 2002 • D.H Olson, Circumplex model of maritale an Family System 2000. • Scabini E., Iafrate R. (2003), Psicologia dei legami familiari, Il Mulino, Bologna. • Walsh F. (1995), Ciclo vitale e dinamiche familiari, Franco Angeli, Milano.
Coltivare il sé, rimanere in contatto
con i propri desideri, aspettative
sogni, limiti:
Serafino Corti, PhDFelicità Serafino Corti, PhD
Stupore Serafino Corti, PhD
Libertà Serafino Corti, PhD
Crescita Serafino Corti, PhD
Far sì che l’altro coltivi il proprio sé ,
scopra i propri desideri, aspettative,
sogni e limiti”:
Serafino Corti, PhDFelicità Serafino Corti, PhD
Libertà Serafino Corti, PhD
Stupore Serafino Corti, PhD
Crescita Serafino Corti, PhD
La coppia Un’identità che
Nasce Serafino Corti, PhD
Cresce Serafino Corti, PhD
ALLARGA Serafino Corti, PhD
S. Corti
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