Il nostro bambino ha una cardiopatia congenita - Fondazione Svizzera di Cardiologia
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Fondazione Svizzera
di Cardiologia
Con impegno contro le cardiopatie e l’ictus cerebrale
Il nostro bambino ha una
cardiopatia congenita
Indice
Benvenuto in questo mondo! 4
Perché il nostro bambino? 5
Il cuore del nostro bambino 6
Esami frequenti 10
Preparare l‘intervento in ospedale 11
La visita dal medico 13
La vita quotidiana a casa 15
Se nel testo si usa solo
la forma femminile o maschile
essa vale sempre per
entrambi i sessi.
2Prevenire l‘endocardite 17
Sport, tempo libero e viaggi 18
Asilo nido, scuola dell‘infanzia e scuola 20
Superare situazioni difficili 21
Medicamenti, riabilitazione, pacemaker 23
Ricerca sul cuore infantile 25
Indirizzi utili, consulenza e sostegno 26
3Benvenuto in questo mondo! Cari genitori il vostro bambino è un grande com- battente. È venuto al mondo con un difetto al cuore. Ciononostante affronta coraggiosamente ogni giorno della sua vita appena incominciata. Per il suo piccolo organismo è un compito molto impegnativo. Augurategli dunque con piena fiducia e di cuore benvenuto! Per la vostra bambina o il vostro bambino l’inizio della vita non è molto facile. Ma gli si dà molto sostegno. I cardiochirurghi ed i car- diologi fanno del loro meglio per permettergli una vita ottimale. Personale infermieristico e terapisti si impegnano al massimo per lei/lui. E non da ultimo ha dei genitori affettuosi, che fanno di tutto affinché lo aspetti una vita piena quanto possibile. Oggi, grazie ai progressi della medicina, queste prospettive sono ben migliori che in passato. Anche bambini con difetti cardiaci gravi, che pochi decenni fa avevano probabilità di sopravvivere molto ridotte, ora possono sperare in una vita di buona qualità. Questo opuscolo vi accompagna nelle prossime tappe del cammino della vita del vostro bimbo. Vi spiega che cosa significa avere un «vizio cardiaco» (espressione della terminologia medica per difetto cardiaco, sempre utilizzata in seguito), quali problemi è possibile che si presentino, ma soprattutto che cosa voi, la vostra famiglia e le persone a voi prossime potete fare per affrontare assieme questa grande sfida. Fondazione Svizzera di Cardiologia 4
Perché il nostro bambino?
Il cuore è un organo particolare. È per antonomasia sede della vita,
dell’insieme delle nostre sensazioni e di molto altro ancora. Perciò
l’espressione «vizio cardiaco» suscita pensieri sgradevoli, preoc-
cupazioni o addirittura forti timori. La maggior parte dei genitori
dicono che per loro questa diagnosi fu un vero choc. Sono reazioni
comprensibili. E ci vorrà un certo tempo per aver capito tutto nel
modo giusto. Non esitate ad informarvi ripetutamente presso gli
addetti alle cure se qualcosa non vi è chiaro.
I vizi cardiaci congeniti non sono rarissimi: ne è colpito quasi un
neonato su 100, cioè in Svizzera circa 800 all’anno. Perciò sono
fra le malformazioni congenite più frequenti. Il ventaglio delle loro
forme è ampio. Alcuni vizi cardiaci dal profilo medico non sono
importanti, si scoprono soltanto in tempi successivi oppure si
normalizzano con la crescita. Altre malformazioni sono più gravi
e si devono operare entro pochi giorni dalla nascita.
Come può aver origine un vizio cardiaco? L’esperienza dice che
questo problema occupa molto i genitori. La scienza parte dal
principio che un difetto nello sviluppo del cuore è conseguenza di
diversi fattori che non sono ancora stati completamente studiati.
Alcune sindromi congenite sono spesso correlate ad un vizio car-
diaco. Così, per esempio, i bambini con una sindrome di Down
(trisomia 21), oltre ad altre particolarità organiche, hanno spesso
anche un tale difetto.
Vi consigliamo di affrontare attivamente il futuro e di guardare in
avanti. Negli ultimi decenni la cardiologia ha fatto enormi progressi.
Oggi la maggior parte dei bambini con vizi cardiaci arrivano all’età
adulta. Molti vivono persino una quotidianità quasi uguale a quella
dei loro coetanei sani.
5Il cuore del nostro bambino Un cuore sano rifornisce l’organismo di sangue e quindi tutti i nostri organi di ossigeno – di importanza vitale – e di sostanze nutritive. Ciò avviene mediante due sistemi circolatori nettamente separati: la metà destra del cuore aspira il sangue «consumato», povero di ossigeno, e lo trasporta ai polmoni, dove si arricchisce di ossigeno. La metà sinistra del cuore aspira dai polmoni il sangue «fresco», ricco di ossigeno, e tramite l’aorta lo pompa nell’organi- smo, raggiungendo tutti gli organi. Quattro valvole cardiache provvedono a far sì che il sangue scorra nella direzione giusta. Per mantenere il rifornimento dell’organismo, il cuore di un adulto batte ininterrottamente circa 60-90 volte al minuto, quello dei neonati a ritmo circa doppio. Se un bambino viene al mondo con un vizio cardiaco, talvolta il cuore non può svolgere il compito sopra descritto oppure non può farlo in modo soddisfacente. La cardiologia differenzia per sommi capi i seguenti tipi di malformazione: • Nei frequenti difetti delle pareti cardiache vi è un foro tra i due ventricoli o i due atri del cuore. Una parte del sangue «fresco» può mescolarsi con quello «consumato» e così tornare indietro ai polmoni. • Nei restringimenti delle valvole cardiache, chiamati anche stenosi, le valvole non sono in grado di funzionare corretta- mente. Il cuore deve pompare più forte e all’organismo od ai polmoni può arrivare troppo poco sangue. • Se grandi arterie sono mal situate o assenti il sangue scorre in altro modo. La circolazione sanguigna normalmente separata si mescola parzialmente o del tutto. 6
• In rari vizi cardiaci complessi mancano delle parti
del cuore, per esempio un ventricolo o una valvola
cardiaca. Perciò nel cuore si mescolano sangue
«fresco» e «consumato».
Questi sono solo i tipi più importanti di vizi cardiaci. Possono esser-
cene altri ed anche combinazioni di malformazioni. Dal tipo di vizio
cardiaco dipendono la prognosi e la terapia. Certi non devono
essere operati. In altri, leggeri, un intervento aiuta ad ottenere una
qualità di vita praticamente normale. I bambini con un vizio car-
diaco grave però richiedono spesso parecchie operazioni. Questi
interventi sostengono l’attività del cuore, ma non possono renderlo
pienamente funzionante.
Ogni vizio cardiaco è un caso a sé. Il medico competente o il team
curante vi spiegherà con precisione quello del vostro bambino e
risponderà a tutte le vostre domande.
7Il cuore sano
Arteria polmonare Aorta
Arteria polmonare
Vena cava
superiore
Atrio sinistro
Valvola
polmonare Valvola aortica
Valvola mitrale
Atrio destro
Ventricolo
Valvola tricuspide sinistro
Ventricolo destro
8Il cuore del nostro bambino
Diagnosi:
9Esami frequenti Alcuni vizi cardiaci si scoprono già durante la gravidanza nell’eco- grafia (esame con gli ultrasuoni). Però la maggior parte dei vizi car- diaci si diagnosticano poco dopo il parto o nelle prime settimane di vita. Una colorazione bluastra della pelle, delle labbra o delle dita, chiamata cianosi, può esserne un indizio. Oppure si constata uno strano rumore cardiaco. Non sempre si osserva subito un vizio cardiaco. Può darsi che lo si evidenzi soltanto dopo settimane o mesi, perché il bambino si comporta in modo inconsueto, per esempio beve poco, respira più rapidamente, è più stanco o aumenta appena di peso. In questi casi lo si sottopone ad ulteriori esami. Dei primi esami fa parte l’ecocardiografia, assolutamente innocua e indolore. Con essa si possono rappresentare molto bene il cuore e un possibile vizio cardiaco. Anche l’elettrocardiogramma (ECG) è un esame di routine indolore, innocuo. Registra le attività elettriche del cuore. In alcuni casi è necessario fare una tomografia per risonanza magnetica (RMC). Questo esame innocuo è molto rumoroso e dura relativamente a lungo. Durante lo stesso il bambino deve restare in posizione coricata e tranquillo. A seconda dell’età gli si fa perciò una narcosi. Nell’esame mediante cateterismo cardiaco si intro- duce in un’arteria a livello dell’inguine un sottile filo (catetere) spingendolo fino al cuore. In questo modo si misurano dei valori dell’ossigeno e le condizioni della pressione. Sul video di un apparecchio a raggi X si può osservare l’interno del cuore. Questo esame si effettua sotto narcosi. Se necessario si inietta un mezzo di contrasto. 10
Preparare l’intervento in ospedale
In un terzo dei bambini con un vizio cardiaco congenito
occorre fare subito dopo la nascita un’operazione o
un intervento di cateterismo cardiaco. Talora sono poi
necessarie ulteriori operazioni o interventi. Come si
svolge l’operazione e che cosa si cura esattamente il
cardiochirurgo pediatrico e il cardioanestesista lo discu-
teranno prima con voi. Se possibile partecipate entrambi
a questi colloqui e prendete nota di tutto ciò che non vi è chiaro e
delle vostre domande. Per avere delle risposte richiedete un altro
colloquio.
L’operazione significa per il bambino, per voi e per tutta la famiglia
ore e giorni difficili. Vivrete delle sensazioni a tratti piene di spe-
ranza, a tratti improntate a dubbi o timori. Di solito i bambini
superano bene gli interventi al cuore e sono più robusti di quanto
si penserebbe da parte degli adulti. Cercate quindi di affrontare
l’operazione con la maggior tranquillità e fiducia possibili.
Se ne avete il tempo, preparatevi al meglio all’entrata in ospedale,
evitando così uno stress inutile.
• Se il vostro bambino è già in grado di comprendere, spiegategli
apertamente e francamente l’imminente degenza in ospedale.
Gli ospedali pediatrici vi possono aiutare con consigli e materiale.
• Pensate a chi si occuperà dei vostri figli sani quando sarete nel
reparto d’ospedale o avrete un colloquio col medico o col team
curante.
• Informatevi dove potrete pernottare nell’ospedale o nelle sue
vicinanze.
• Quali genitori potrete andare a trovare il vostro bambino quasi
sempre.
11• Informatevi anche sugli orari di visita per altre persone. Tenete presente che non per tutte le persone e tutti i reparti valgono le stesse norme. • Fate un elenco di cose da portare. Anche in questo caso gli ospedali vi aiutano con documentazione, per aver sempre sotto- mano le cose più importanti. • Preparate anche i vostri figli sani al periodo di degenza in ospedale del piccolo paziente. Coinvolgeteli affinché possano comprendere che cosa sta succedendo. Possono far visita al fratellino o alla sorellina. Anche a questo scopo gli ospedali forniscono una buona documentazione. • In caso di problemi non esitate a far ricorso a servizi dell’ospe- dale, per esempio alla consulenza sociale. Contatto con la persona di riferimento del team curante in ospedale: Contatto col medico di riferimento in ospedale: 12
La visita dal medico
Prima o dopo l’operazione avrete regolarmente dei contatti col
pediatra, col cardiologo pediatrico e con personale infermieristico.
Al di fuori dell’ospedale sono delle importanti persone di riferi-
mento ed eseguono i controlli necessari sul vostro bambino. Anche
in questo contesto è opportuno programmare bene visite ed esami.
• Preparate il bambino, a seconda dell’età, alla visita medica.
• Per l’appuntamento dal medico prendetevi tempo a sufficienza.
Così potrete discutere con calma le cose importanti.
• Prendete con voi tutta la documentazione necessaria.
• Nei giorni o nelle settimane che precedono la visita annotate le
domande da fare al medico, eventuali disturbi od osservazioni.
Così sarà più facile descriverglieli e formulare le vostre richieste.
• Qualcosa non vi è chiaro? Chiedete finché sarete sicuri di
aver capito veramente quanto vi è stato detto. È utile riassumere
le spiegazioni degli specialisti con le proprie parole. Fatevi
confermare di aver compreso bene tutto
• All’occorrenza richiedete una nuova ricetta o un piano dei
medicamenti.
13• Dopo la visita medica annotate tutto quello che non vi è ancora
chiaro come pure delle domande che vi sono venute in mente
solo successivamente. Questi appunti vi aiuteranno alla prossima
visita. In caso di domande urgenti è meglio farle per telefono od
e-mail.
La Fondazione Svizzera di Cardiologia mette gratuitamente a
disposizione l’opuscolo «Pronti per l’appuntamento con il medico»
e liste di controllo per la visita. Si possono ordinare o scaricare da
www.swissheart.ch/loshop.
Contatto col pediatra:
Contatto col cardiologo pediatrico:
14La vita quotidiana a casa
Quando dopo l’operazione il vostro bambino è di nuovo a casa può
essere un sollievo. Ma forse è anche uno stress. Il bambino non è
più in custodia all’ospedale e ridiventa un membro della famiglia.
La vita quotidiana col bambino cardiopatico deve ancora assestarsi.
La convivenza con un bambino con un vizio cardiaco congenito
può mettere davvero sottosopra la vita famigliare. Vi sono intralci a
precedenti progetti, improvvisamente i giorni assumono aspetti del
tutto differenti da prima. Ciò richiede energia e talento organizza-
tivo. I genitori professionalmente attivi hanno diritto solo a pochi
giorni di ferie, anche se il bambino gravemente ammalato è rico-
verato alle cure intensive. Proprio nella fase iniziale può sorgere la
sensazione di non farcela.
Però molte famiglie, dopo un certo tempo, si adattano bene alla
nuova situazione. Anche voi farete le vostre esperienze e vedrete
che cosa nel vostro caso funziona oppure diventa piuttosto un
peso. Abbiate fiducia in questa esperienza. Per l’inizio vi diamo
qualche consiglio:
• Anche se sembra difficile: cercate di inserire in qualche modo la
cardiopatia del vostro bambino nella vostra vita quotidiana. Ciò
vuol dire anche che in famiglia non tutto deve ruotare attorno
al vizio cardiaco del bambino. A poco a poco cercate di tornare a
dar posto ad altri argomenti, non da ultimo per fare il pieno
di energia.
• Prestate attenzione ai vostri figli sani. Spesso restano all’ombra
del fratellino o della sorellina ammalati. Non lo si può evitare
del tutto, ma cercate di includerli, in maniera adeguata all’età,
nella situazione.
15• Fate molto per il vostro bambino e la vostra famiglia. Se arrivate ai limiti pensate a chi può darvi sostegno. Magari basta che qualcuno vi dia una mano per qualche ora alla settimana per permettervi di sbrigare qualcosa fuori di casa. Non è un segno di debolezza chiedere aiuto. Vale anche per un sostegno psicologico. • Prendetevi del tempo per voi. Anche se al momento non vi è facile: solo così potete essere pienamente presenti per il vostro bambino cardiopatico. Eventualmente ci vorranno delle piccole pause, dei bei pensieri, scambi di idee con altre persone. • Parlate tra voi partner o con altre persone a voi prossime di ciò che vi preoccupa. Lo scambio di idee, il colloquio sono impor- tantissimi. Aiutano a tematizzare le proprie ansie e timori ed a cercare sostegno. • Come genitori col tempo diventerete degli esperti, esperti del vostro bambino. Vi accorgerete se il suo stato di salute cambia e quando dovete prendere contatto col medico. 16
Prevenire l’endocardite
I bambini e gli adulti con certi vizi cardiaci congeniti sono partico-
larmente soggetti a infiammazioni dell’endocardio (la membrana
interna di rivestimento del cuore). La cosiddetta endocardite fa
parte delle complicazioni temute. Si tratta di un’infezione che
danneggia il cuore e mette a repentaglio la vita, che dev’essere
trattata per parecchie settimane con antibiotici. La prevenzione
aiuta a ridurre il rischio di infiammazione.
L’endocardite si verifica quando dei batteri si fermano sull’endo-
cardio o sulle valvole cardiache. Questi batteri, generalmente inno-
cui per le persone sane, arrivano spesso nel sangue attraverso la
bocca, le gengive o la pelle. Perciò è importante una buona igiene
orale. Anche lesioni della pelle, come per esempio vesciche ai piedi,
devono essere disinfettate e curate bene.
Certi pazienti, prima di un intervento del dentista o
in caso di operazioni, devono assumere degli speciali
antibiotici a titolo preventivo. Gli si consegna una
tessera «Profilassi dell’endocardite».
17Sport, tempo libero e viaggi In parte, i bambini con un vizio cardiaco non si sviluppano così rapidamente come i loro coetanei sani, ma in generale sorprenden- temente bene. Prima o poi anche le operazioni sono superate e si aprono nuove possibilità: il bambino, la bambina vorrebbe dar seguito alla sua voglia di movimento praticando sport in un gruppo, trascorrendo il fine settimana libero con amici in montagna oppure sono progettate sospirate vacanze al mare, all’estero. Sport La maggior parte dei bambini con un vizio cardiaco congenito possono svolgere attività fisica. Ma è possibile che il vostro bambino non sia fisicamente altrettanto efficiente dei suoi compagni sani. Comunque il moto e lo sport sono molto importanti per lo sviluppo motorio, il rafforzamento della muscolatura e l’esperienza di vita comunitaria. Sostenete quindi il vostro rampollo nella pratica di attività sportive. Molti tipi di sport sono adatti per bambini con un vizio cardiaco congenito. Quale sport e che genere di movimenti entrano in considerazione per il vostro bambino dipende dal tipo di vizio cardiaco e dal risultato dell’operazione. Perciò ne parli col cardio- logo pediatrico prima che cominci a praticarli. Gite in montagna Le gite sono senz’altro permesse, anche in regioni a una certa altezza. Però, in caso di gite o viaggi oltre i 1500 metri s.l.m., se la saturazione d’ossigeno del sangue non è normale o in presenza di ipertensione polmonare occorre prudenza. Ne parli in precedenza col cardiologo pediatrico. 18
Viaggi all’estero
La domanda più importante prima di un viaggio piuttosto lungo è:
che cosa si può pretendere dal bambino e dalla famiglia? Se avete
deciso di fare un viaggio di una certa durata o all’estero lo dovete
progettare con cura. Preparatevi all’eventualità di una visita medica
all’estero. Informatevi preventivamente sull’assistenza medica
disponibile sul posto. Portate con voi la documentazione necessa-
ria: numero di telefono del vostro cardiologo pediatrico o pediatra,
nome, principio attivo e dose dei medicamenti, nome esatto del
vizio cardiaco ecc. Chiedete al medico se sono necessarie delle
vaccinazioni.
Raramente i viaggi in aereo sono un problema. Di solito la quota
di volo è ben tollerata. Eccezione: se la saturazione d’ossigeno
del sangue non è normale o in presenza di ipertensione polmonare
occorre prudenza. Perciò bisogna parlarne in precedenza col
cardiologo pediatrico.
19Asilo nido, scuola dell’infanzia e scuola
Anzitutto la notizia positiva: la maggior parte dei
bambini con un vizio cardiaco possono frequen-
tare la scuola dell’infanzia e la scuola come tutti
gli altri bambini. Esteriormente di solito non si
distinguono da un bambino sano.
Ma naturalmente non sono proprio uguali. È possibile che il vizio
cardiaco, le operazioni e i periodi di convalescenza, la necessità di
assumere dei medicamenti ed anche la tensione in seno alla fami-
glia abbiano delle conseguenze. Mentre gli altri bambini possono
impegnare tutta la loro energia e forza nella crescita e nello svi-
luppo, alcuni bambini con vizio cardiaco devono usare una parte
della loro forza per il cuore ammalato.
Vi aspettano quindi delle nuove sfide che affronterete come
genitori sia da soli che assieme agli insegnanti ed ai compagni di
scuola. In previsione dell’entrata nell’asilo nido, nella scuola
materna o nella scuola vi consigliamo l’opuscolo «Das herzkranke
Kind in der Schule», purtroppo non disponibile in italiano, che
potete ordinare alla Fondazione Svizzera di Cardiologia o scaricare
da www.swissheart.ch/shop. Esiste pure una versione francese,
«L’enfant cardiaque à l’école», ma solo in forma elettronica che
potete scaricare da www.swissheart.ch/loshop.
20Superare situazioni difficili
Nella vita quotidiana con un bambino con un vizio cardiaco conge-
nito si possono incontrare ostacoli, difficoltà o delusioni. Cercate
un sostegno il più possibile comprensivo e competente che possa
aiutarvi.
Cercare contatti
Probabilmente di tanto in tanto arriverete ai limiti. Non saprete
più come continuare, oppure una situazione vi sembrerà insormon-
tabile e senza speranze. La preoccupazione per il bambino cardio-
patico può arrecar pregiudizio anche alla vita di coppia. In questi
momenti può essere molto utile un colloquio, sia con una persona
professionalmente competente, per esempio uno psicologo, sia
con persone che hanno vissuto esperienze simili. Altri genitori di
un bambino cardiopatico conoscono queste difficoltà e le hanno
superate, magari solo al secondo o al terzo tentativo. Potranno
raccontarvi il loro cammino, con progressi e ricadute. Anche se non
sarà necessariamente il vostro, potrà indicarvi una via di scampo.
Talora è anche semplicemente bene sapere di essere compresi da
qualcuno che ha vissuto esperienze uguali o simili alle nostre.
Perciò cercate dei contatti. Alla fine dell’opuscolo trovate indirizzi
di gruppi di autoaiuto e di organizzazioni che potranno esservi
d’aiuto.
21Assistenza in caso di difficoltà con assicurazioni e autorità I vizi cardiaci congeniti sono considerati infermità congenite. Di norma i relativi costi medici non vengono coperti dagli assicuratori malattie («casse malati»), bensì fino al 20° anno di vita dall’assicu- razione per l’invalidità (AI). Le prestazioni dell’AI non coincidono con quelle degli assicuratori malattie. Ciò può dar luogo a confu- sione. Chi assume i costi di trasporto? Quali mezzi ausiliari vengono pagati? Quando si può fare assegnamento su un sostegno per cure a domicilio? E che cosa è finanziato dalle assicurazioni? Tutti gli ospedali hanno un servizio sociale, che tra l’altro può assistervi in questo ambito. I servizi sociali possono esservi d’aiuto anche se, a causa delle malattia del vostro bambino, doveste affrontare delle difficoltà giuridiche o finanziarie. 22
Medicamenti, riabilitazione, pacemaker
Medicamenti
Parecchi bambini cardiopatici hanno bisogno di medicamenti.
Questo ha delle conseguenze sulla vita di tutti i giorni se i farmaci
devono essere assunti per lunga durata e non si possono dimenti-
care. Finché il bambino è a casa spetta a voi occuparvene e ne
avete il controllo. Ma all’asilo nido, alla scuola dell’infanzia, a
scuola o in campeggio il bambino dipende dall’assistenza di qual-
cuno. In questi casi è necessario un colloquio con le persone
responsabili della sorveglianza. Informatevi nell’opuscolo menzio-
nato a pagina 20 in fondo su questo piccolo grande compito.
Riabilitazione
Di norma al vostro bambino non occorre una riabilitazione speciale.
L’assistenza medica durante la convalescenza si limita al controllo
regolare dal cardiologo pediatrico o dal pediatra. Però in certi
bambini con un vizio cardiaco grave può essere opportuna una
riabilitazione ambulatoriale o con permanenza in un’istituzione.
Se fosse il vostro caso se ne parlerà con voi prima della dimissione
dall’ospedale.
23Pacemaker Il cuore, per contrarsi e rilassarsi regolarmente, necessita di stimoli elettrici. Sia la sorgente di tali stimoli che le loro vie di conduzione possono avere dei disturbi a causa di un vizio congenito o dopo un’operazione al cuore. In questi casi si fa ricorso ad uno stimola- tore cardiaco esterno, comunemente chiamato pacemaker. Il pacemaker è un piccolo apparecchio che, a seconda dell’età del bambino, viene impiantato in un determinato punto del suo corpo. Nei lattanti e nei bambini piccoli lo si applica nella zona addomi- nale, nei bambini più grandi piuttosto al torace nella zona della spalla. Poi si introducono uno o più elettrodi (sonde) nel cuore e vi si fissano. Quando occorre, tramite le sonde il pacemaker trasmette al cuore gli impulsi elettrici. Nei bambini l’operazione si fa sotto narcosi. Dato che il bambino cresce e la batteria del pacemaker si scarica, prima o poi bisognerà sostituirlo. Nella vita quotidiana però l’apparecchio non pone grandi problemi e comporta soltanto piccole limitazioni. Informa- tevi nell’opuscolo «Il pacemaker (stimolatore cardiaco)» della Fon- dazione Svizzera di Cardiologia sul funzionamento dell’apparecchio ed il suo uso nella vita quotidiana: www.swissheart.ch/loshop. 24
Ricerca sul cuore infantile
I vizi cardiaci congeniti sono relativamente rari. Perciò in molti
campi mancano dati sperimentali e conoscenze. Inoltre il cuore dei
bambini è molto più piccolo di quello degli adulti. Gli interventi e
le operazioni sono più difficili e più costosi. Praticamente tutti gli
apparecchi, mezzi ausiliari e impianti devono essere adattati ai
piccoli corpi. Persino la macchina cuore-polmoni per i bambini è
diversa da quella per gli adulti. Infine il cuore dei bambini è ancora
in crescita. In molti casi delle operazioni devono essere ripetute,
talora più volte.
Oggi di norma i vizi cardiaci vengono corretti presto, ciò che per-
mette di ridurre al minimo i danni legati alla disfunzione cardiaca.
Contemporaneamente gli interventi stessi devono diventare più
riguardosi, affinché il piccolo paziente possa svilupparsi quanto
più possibile come un bambino sano. Sono grandi sfide che si pos-
sono affrontare solo grazie alla ricerca. La Fondazione Svizzera di
Cardiologia promuove la ricerca cardiovascolare in Svizzera, fra
cui anche progetti di cardiologia e cardiochirurgia pediatriche.
Se vi interessano progetti di ricerca gettate uno sguardo su
www.swissheart.ch/ricerca.
Auguriamo a voi ed al vostro bambino ogni bene, molto coraggio e
forza su questo cammino. Restate fiduciosi, se non capite qualcosa
chiedete e fate ricorso ad aiuto e sostegno se ne avete bisogno.
25Indirizzi utili, consulenza e sostegno
Le seguenti organizzazioni possono Insieme Svizzera è la federazione svizzera
esservi utili: delle associazioni di genitori di persone con
handicap mentali.
herznetz.ch è la federazione svizzera al
servizio dei gruppi di interesse che si www.insieme.ch (in tedesco e francese)
occupano dell’argomento cardiopatie
congenite.
Kind+Spital / l’Enfant+l’Hôpital /
www.herznetz.ch (trilingue) Bambino+Ospedale si occupa delle
questioni riguardanti i bambini in ospedale,
con consigli e informazioni.
La Elternvereinigung für das herz
kranke Kind è il punto di riferimento nella www.kindundspital.ch (in tedesco)
Svizzera tedesca per le famiglie con bambini
cardiopatici, in particolare con cardiopatie
congenite. La Fondazione Svizzera di Cardiologia
mette a disposizione un vasto materiale
www.ehvk.ch (in tedesco) informativo su quadri clinici, diagnosi,
terapia delle malattie cardiovascolari e dà
consigli in merito alle stesse.
Cœur Battant è l’organizzazione corrispon-
dente nella Svizzera romanda. www.swissheart.ch (trilingue)
www.coeurbattant.ch (in francese)
Panoramica dei tipi di vizi cardiaci
Il New Media Center dell’Università di
La Fondazione Marfan Svizzera svolge
Basilea ha realizzato numerose illustrazioni
attività di informazione, consulenza e
di vizi cardiaci congeniti e possibili opera
accompagnamento per persone interessate
zioni al cuore (disponibile solo in inglese).
dalla sindrome di Marfan.
www.marfan.ch (trilingue) www.chd-diagrams.com/heart-disease
Cuore matto è l’associazione per adole-
scenti e adulti con vizi cardiaci congeniti.
www.cuorematto.ch (in tedesco)
26Note Ringraziamo la Società svizzera di cardiologia pediatrica e il Gruppo d‘interesse cure per vizi cardiaci congeniti del Gruppo di lavoro per cura e terapia cardiovascolari della Società svizzera di Cardiologia della collaborazione specialistica e redazionale. Sapere · Comprendere · Vivere meglio Le seguenti ditte sono partner della piattaforma «Sapere – Comprendere – Vivere meglio» della Fondazione Svizzera di Cardiologia. Un impegno con giunto per informare i pazienti in modo completo e comprensibile e per pro- muovere la loro competenza.
Questo opuscolo le è dato dalla Fondazione Svizzera di Cardiologia. Vogliamo
informare in modo approfondito e oggettivo i pazienti e le persone interessate
sul trattamento e sulla prevenzione delle malattie cardiovascolari e dell’ictus
cerebrale. Inoltre sosteniamo dei progetti di ricerca molto promettenti in questi
ambiti. Per entrambi i compiti ogni anno occorrono cospicue some di denaro.
Con un’offerta ci aiuta a proseguire la nostra attività a beneficio delle persone
colpite e della popolazione. La ringraziamo di cuore del suo contributo.
Fondazione Svizzera
di Cardiologia
Con impegno contro le cardiopatie e l’ictus cerebrale
Fondazione Svizzera di Cardiologia
Dufourstrasse 30
Casella postale 368
3000 Berna 14
Telefono 031 388 80 80
Telefax 031 388 80 88
info@swissheart.ch
www.swissheart.ch
Conto per offerte CCP 69-65432-3
IBAN CH80 0900 0000 6906 5432 3
Consulenza al telefono del cuore 0848 443 278 da parte
dei nostri medici specialisti (in tedesco: ogni mercoledì dalle 17 alle 19,
© Fondazione Svizzera di Cardiologia, aprile 2019
in francese: ogni martedì dalle 17 alle 19)
Risposta scritta alle sue domande nella nostra consultazione su
www.swissheart.ch/consultazione o per lettera
La Fondazione Svizzera di Cardiologia reca dal
1989 il marchio di qualità ZEWO. Esso attesta La vostra donazione
che la vostra donazione giunge nel luogo adatto e
procura con efficienza buoni effetti. in buone mani.Puoi anche leggere
